【好書分享】我不是放棄你,我是要保護你

給逝者尊嚴,讓生者安心

敘述/曾祈全志工,文/劉盈慧

父親是一位傳統、老派的台灣男人,會照顧家庭但不太會表達感情,對身為長子的我帶有恨鐵不成鋼的期待,於是因為他的打罵教育,我自小就和他相處不好。

他晚年倒下後被送到高醫,住進一般病房。我在他的生命末期時日夜陪伴在病床邊,看著昏睡中的他,我苦笑著想自己的專業是心理學,雖然唸到博士學位,從事專業心理諮商,但面對自己的親人,那個關卡卻是好難跨過去。

他也剩下沒多少時間了,你的心結要就這樣放著嗎?我問我自己。

於是我握起他的手,說:「爸,我很愛你,可是為什麼你總是要用責罵的方式和我說話呢?」我以為父親正昏睡著,才敢這樣偷偷的說。

沒想到一說完,立刻感覺手被輕輕回握住了,我心頭一驚,抬頭一看只見父親張開眼睛流淚了。原來父親並沒有睡著,他聽見我說的話。這個意外讓我們父子間把話說開,讓長年懸在父親和我之間的緊繃情緒紓了,我明顯的感受到父親雖還是虛弱的躺在床上,但他的心靈狀態和身體語言都呈現出一種心事已了後的放鬆。

三天後,父親嚥下了在人世間的最後一口氣。

日後我常在演講中提到這段回憶,我說:這一輩子,我做對的事情也許不多,但那天談話一定是做對了,還好我和父親還有機會這樣把心底的話說出來。父親的離去讓我開始關心起對末期病患和家屬的心理協助,打聽到台北有專業機構教導一種新的醫療觀念和方法,就叫做「安寧照護」。在那高醫都還沒設置安寧病房的時代,我就因為個人的興趣,花一年時間每週自費搭車北上受訓。

學著學著,我恍然大悟:原來我是一不小心做對了啊。這才知道,那天父子把話說開的舉動,恰好符合安寧照護中提倡的「道愛、道歉、道謝、道別」。由於能有這樣的機會,我的父親能在離世前放下罣礙,而我在往後的人生能心神安定、沒有遺憾。

我終於明白,安寧照護的意義就是:給逝者尊嚴,讓生者安心。

前者也許比起後者來是更形重要,因為以我的佛學信仰來說,人並非只有此生今世,在未來,我們還有機會能有更好的下一輩子,但若今生都抱有缺憾、無得安穩,我們要怎麼到達極樂世界?甚至是更喜樂的下一個輪迴?

於是由單純認同「不施行不必要的急救」開始,我愈發支持安寧照護的精神,特別是關於「全隊、全人、全家、全程」的想法,也許正是因為自己走過這條艱難的路,所以感同身受的體會到:能見到長輩安祥離世是給親人多大的安慰和心安。反過來想,要是纏綿病榻的患者,見到親人心緒不寧、焦慮煎熬,又怎麼能安心的放下一切離開呢?

抱著這樣的認同,加上幾年的受訓和自我學習,我認為自己準備好了,剛好高醫此時已經開設安寧病房,於是我主動報名擔任安寧志工。說起來這也是為了彌補我對父親的遺憾。是的,我們的確是有和解的機會,可是太晚了,只有那三天。要是早一點,我們就能享有更多的父子親情。所以我擔任安寧志工,就是要以同樣的心情,照護與協助來此的病患和家屬。

說起來有點志向遠大,但做起來其實沒那麼複雜,我發現安寧志工最重要的功能就是陪伴,最好的角色就是病患、家屬以及醫護人員之間的橋樑。以我來說,當我穿上志工的背心,我就把在醫院外的心理專業放下,在這裡不需要技巧,不必揣度內心,返璞歸真下反而可以發揮大的傾聽功能;說說笑笑中可以轉移注意力,五分鐘也好,十分鐘也好,都能給患者與家屬一點心理上的喘息空間。

曾經就有那麼一位患者向我抱怨疼痛難忍,我知道醫護都已經給了適當的止痛藥,那麼也許是心理上感覺到痛?我如此大膽揣度。

他按著疼痛的胃要求我:「你會說故事嗎?」

「沒問題。」我把這幾年看過的人情世故當成故事說給他聽。他居然也聽得專心,故事終了,神情也平靜了不少。

「那麼我們來抄經吧。」我向信仰佛教的他如此建議。

他也無可無不可的和我在病房的客廳中,兩個人靜靜抄寫經文。之後,只要我看到他離開病房在走廊上緩步慢行,就會趁機讓他和我一起整理環境,做擦桌子等不吃重的工作。

「不痛了。」他半開玩笑的跟我說:「我才知道當志工是這麼快樂的事情啊,要是我有下一輩子,我一定要當志工。」

我當然知道這並不代表疼痛消失了,只是他獲得了心理上的回饋,感覺到他的存在還是有意義的。

在這位患者離世前,我特別去病榻旁握著他手,很慎重的對他說:「我想要謝謝你,感謝你讓我陪你一段時間,你讓我的生命有意義,謝謝你。」

已經不能言語的他,有眼淚從閉合的眼角默默流下來。

我想,這就是安寧照護的價值吧。一種「以人為本」的醫療關懷,一種追求「尊嚴」與「安心」的照護方式。今天我把這些想法帶入「生命教育」系列演講中,每當我站在台上,我都會說起安寧病房教給我的人生領悟。說起來,生命教育就是這樣的:用自己的生命去影響和幫助別人,也讓別人的生命引導我的生命往前走到更好的地方。

是安寧照護教導我珍重與人的緣分,感謝安寧病房讓我能看見生命存在的意義。

(本文摘錄自《我不是放棄你,我是要保護你》一書第13~17頁,感謝飛鳥季社慨允轉載。)

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來自越南的聲音

敘述/錢靜馨護理長,文/劉盈慧

護理教育教導我們怎麼照顧病患,可是任何護理師都知道對病患來說最好的照護還是來自親人的貼身照料,這幾年我在安寧病房就看過好多親屬仔細又貼心的照顧病患,但沒有一個像阮氏楠的照顧者樣讓我印象深刻,因為阮小姐是自越南嫁來台灣的外籍配偶,跟著住進心圓病房、不辭勞苦照料的是她的小姑,完全打破我們印象中姑嫂不和的說法。

說起阮小姐就是一個難以忘記的故事,在越南時她是小有名氣的歌星,歌聲甜美、個性可人。但在越南歌唱事業所賺得的還是不足以支撐娘家度過經濟難關,想一想,眼一閉,拿命運賭一把,透過仲介找個台灣老公。等到千里飛來,下了飛機才恍悟老公只是一個普通的工人,家境並不富裕,賺的都是辛苦錢,家裡還有公婆和小姑要照顧。那年台灣男性娶外籍配偶的風潮才剛開始,大眾懷有偏見,誤解她們好逸惡勞,滿心只想著錢。

既然來了就不回去,她告訴自己。

阮小姐牙一咬,捲起袖子,開始找零工;洗過碗,刷過廁所,辛苦的、流汗的、大家不想做的她都做。回到家裡又立刻恢復媳婦的身分,大大小小事情都在她肩頭上。

剛開始,語言不通,公婆小姑眼色多,身邊連個朋友都沒有,那日子要說多難就有多難。她為自己打氣:總有一天會改變的。

忙碌的日子總是過得特別快,六年飛也似的過去,回頭一看發現不知不覺間日子的確好過多了。和丈夫胼手胝足存下了一點錢,家中經濟開始穩定,辛苦的代價換來丈夫的疼惜和公婆小姑的看重;開始認定彼此是一家人,而她也有了個一歲的小女孩。「終於啊,終於要開始過點好日子了」!這時候的她,才32歲。

偏偏就在此時,她的身體開始出狀況,一進醫院檢查,壞消息像雷一樣打下來嚇得所有人都傻了:肺癌末期。幾經輾轉,阮氏楠住進心圓病房,二話不說提著行李跟著住進來的是她的小姑,無微不至貼身照料的程度,讓所有護理人員都訝異了。

「大家都不知道我嫂嫂為這個家做到多少!」小姑眼眶都紅了。

阮氏楠的台灣家人天天來病房陪伴,她放不下的是在越南家鄉僅存的姊姊。嫁來台灣這六年兩人只靠電話聯繫,沒有時間也沒有經濟能力飛回去,眼下病情走到這裡就更不可能了。怎麼辦?我靈機一動想到視訊這個方法:「妳想和姊姊透過視訊講講話嗎?」

「可能嗎?」她眼睛亮了起來。

那時智慧型手機和平板都還沒問世,心圓病房內連個視訊器材都沒有,網路線根本還沒有拉進來,台灣的環境這樣陽春,她那居住在越南鄉村的姐姐面臨什麼樣的環境就更不用說了;我們連怎麼連絡到她姊姊都沒有概念,台越兩地視訊聽起來根本就是不可能的任務。

可是我看看她的臉,知道時間已經不多了,發誓一定要讓不可能變成可能。

高醫這邊好處理,我先買了視訊器材,再提出申請讓醫院資訊室人員立刻來拉一條網路線到病房,可是越南那邊呢?我們跟越南醫療機構沒有合作關係,阮氏楠的姊姊也不可能千里迢迢進入首都大城市使用電腦器材,苦思多日,終於找到一條可行的路就是透過慈濟。台灣的慈濟人轉介我們輾轉聯絡上在當地經商的慈濟人,大方提供辦公室電腦視訊設備使用。

因為阮小姐怕姊姊擔心,之前電話中都沒說清楚病情的嚴重程度,一旦視訊就會知道這是最後一次見面了。

怕姊姊太過激動,我們還請越南當地的慈濟師兄師姐提早好幾個小時約姊姊見面;慢慢的將真實狀況告訴她,將她激動的情緒慢慢穩定下來,這才好進行雙方的視訊交流。

鏡頭一打開,兩邊還是哭了,阮氏楠的肺部功能已經大受損傷,只能慢慢的、斷斷續續的講,病房中很安靜,只有我們聽不懂的語言夾雜著哭泣的聲音,我不懂越南話,但是我聽得出阮氏楠聲音中藏著心願已了的快樂。因為透過鏡頭和網路,她終於將讓姊姊看見她在台灣有可愛的女兒、愛護她的先生,以及打心底當她是一家人的公婆和小姑。

阮小姐心情平靜的離開人世,這樣的圓滿就是給安寧醫護人員最大的安慰。

(本文摘錄自《我不是放棄你,我是要保護你》一書第43~46頁,感謝飛鳥季社慨允轉載。)
 

我不是放棄你,我是要保護你

敘述/吳建誼醫師,文/劉盈慧

在我還是住院醫師的第二年,曾到內科病房輪班,照顧過一位九十幾歲的阿公。他年事已高,自然老化的狀況下走到了生命末期,兒孫都在國外事業有成並已安家落戶,把阿公在國內的醫療決定權以書面委託給在台灣的鄰居。阿公有一個兒子在美國當醫生,他代表家族對阿公的醫療做了指示:不做侵入性治療,就讓阿公這樣平靜的離開。

我值班那晚當然獲知家屬的這個決定,但那當下看見阿公的狀況愈來愈虛弱,主要是肺部積水造成她呼吸困難。我知道阿公走到生命的最後階段,已陷入無意識的昏迷狀況,但若抽出肺部積水還是可以稍微改善呼吸。「應該可以多撐幾天吧」我這樣想著,也如此建議主治醫師並獲得同意。

剛巧那天阿公的兒子回日本去,深夜的病床邊只剩下鄰居,他雖是法律上的代理人,但畢竟不是家屬,對於醫生的決定不敢說不。於是我們就幫阿公插引流管引出肺中積水,的確改善了呼吸狀況。我以為我做了一件好事,為阿公多搶了幾天的時間,我抱著愉快的心情回值班室補眠。沒想到幾個小時後,護理師還是把我叫醒,通知我阿公在天剛亮的時候走了。

幾天後阿公的兒子由國外趕回台灣,知道我們幫阿公抽肺部積水,當下大發雷霆。「我不是有特別交代不要施行任何侵入性治療嗎!」他破口大罵。怒氣對著我來之外,還驚擾不少同仁,最後勞駕長官出面道歉方才平撫下來。

我不是幫阿公多搶了點時間嗎?不是讓他呼吸平緩一點嗎?為什麼你要怪我呢?難道我做錯了嗎?那當下我真是滿腹委屈。

之後我的受訓單位輪到了安寧病房,在安寧照護中當班兩個月。親身體驗到安寧照護,見過患者在安寧病房中離世後,我突然領悟了:當初對阿公的處置,我的確是做錯了!

我錯了,因為沒有比家屬更心疼病患的人了,阿公的兒子即使不住在國內,即使無法陪伴在病床邊,他要求不要插管的決定才是真正的愛護。因為阿公已經陷入昏迷,引出肺部積水的決定或許表面看來是多搶了點時間,但光為了那幾小時,我卻讓阿公在離開前還是受到肉體上的不必要傷害。繼續回想當夜下決定的心情,我羞愧的發現那時的我還是懷有身為醫師的一種傲慢態度,那是一種不希望有病人在自己手中離世的矛盾心情。因為把死亡看成失敗,因此想著多搶一點時間,潛意識中想著:只要撐到交班後,患者就是下一位醫生的問題了。

不得不承認,我的確是錯了,因為我沒有把病人的舒適和家屬的意願當成最重要的前提。

而讓我恍然大悟,教導我對醫師來說什麼才是最重要價值的,不是別人,正是在安寧病房中照護末期病人的親身經驗。我終於懂得任何醫療專業都不可以凌駕在病人與家屬的意志之上。所以我會說是安寧病房教導我把死亡當成生命的一部分,讓我懂得把醫師的視野從一個又一個的冰冷檢驗數字上拉開,把重心安放回病人「生而為人」的人性本身之上,於是我才可以成為一位更好的醫師。

我就是這樣以刻骨銘心的方式,學到了安寧照護的意義。

原來,安寧病房編制在家庭醫學科之下是有道理的,因為家醫科秉持的理念就是自出生開始就照護人的一生。那麼「生老病死」四字,正是在告訴我們死亡一如出生、老化和疾病,人誰無之?不都是自然人生的一部分嗎?

所以,當一個秉持著安寧照護觀念的醫師,面對不可違逆的死亡終局,我所要做的並不是一看到病人痛苦就大力用藥,相反的,當安寧醫師最難的就是每做一個決定前要停下來想一下,多想一點。並非追求治癒,而是揣度這個藥下去會不會帶來更大的副作用?是否真的可以幫助患者感覺舒適?抑或只是一種徒然加重患者身體負擔的醫療?

當不同的醫療意見出現時,我們可以是病人和家屬的後盾,支持他們採用緩和醫療,避免遭受過多無效醫療的折磨。許多時候,比起藥丸針劑,更能為患者與家屬帶來安慰的是醫師的耐心陪伴、好言說明以及溫暖的握手與擁抱。

就這樣,我在安寧照護這條路上走過一年又一年,從社會大眾光聽「安寧」二字就茫然的過去,走到愈來愈多醫療人員、患者和家屬開始主動要求安寧照護的今天。

我相信這是一個時代趨勢,畢竟電擊等搶救性醫療器材的出現也不過是上個世紀中期的事情,所以七、八十歲一代的人多遭逢過痛苦的搶救過程。他們的子女,也就是現今四十到六十的這一輩人,在見過搶救的苦難後,就會想要避免走相同的路,此時安寧照護就提供了一個不同的選擇。於是當我們把接受安寧照護的病患妥善照料到得以善終,他們年僅二、三十歲的下一代就可以看見離世也可以平靜而勇敢,於是我們就可以共同推廣安寧照護的理念。

所以,我總是跟患者與家屬說:安寧病房並不是等死的地方,我在這裡當一個醫生並不是要放棄你,相反的,我是要保護你。保護你免受無效的醫療折磨,確保你可以為自己決定離開人世的方式,保護你免受過多的恐懼,希望給你最後的尊嚴。

在走向死亡的路上,安寧團隊和你站在一起,我們一起承擔。

(本文摘錄自《我不是放棄你,我是要保護你》一書第71~75頁,感謝飛鳥季社慨允轉載。)