你該去看精神科了

文／林奕含

旁觀網路筆戰，無論什麼議題：性別、省籍、薪水、麵包，筆戰至酣，一旦有人拋出卑劣的詞彙或偏激的觀點，反方一定會有人說：「樓上該去看精神科了。」或者生活中遇到暴虐的客人，怠慢的上司，人也會罵：「有病就要看醫生！」

我常常想起精神病院的時光。拆鞋帶、沒有沸水、不能用刀叉、不能用玻璃、瓷器、不能用橡皮筋。放飯了，每個人用鐵湯匙切著排骨，那熟練讓我心痛。生命在此忘記連續性，病院的時光本身就是一道烏黑的空白。太陽沉下去的時候，護理站會廣播。每個人遛著自己的影子，拿著塑膠小杯去領藥，且要當著護理師的面吞服。一吞，喉結哆嗦一下，很有一種風吹草低見牛羊的意味。那是對生命無謂了。

一個病友要配一名看護士。看護士最喜歡看報紙。病友看著那些新聞的表情，就好像那是二十年前，或是二十年後的事。看護士悉心幫病友擦臉，一個個人的表情就這樣被擦掉了。清晨或半夜常有人大哭大叫，我也不外。護理師只會走到妳面前，拿著一杯水，說：奕含，吃兩顆安定文吧。而妳只能答好。吃藥之後等著藥效把嚎啕壓下去化成淚珠。

院裡有所謂保護室。保護室的天花板、四壁，都是粉綠色泡棉，像個好夢。我想過，除了一直摳泡棉，吞下去，不太可能在那裡自殺。或是他們說的：傷害自己。如果病院是我們所有人生命之黑夜匯流的沼澤，那末保護室就是從一個人人生的所有黑夜中舀出最黑的一個夜晚。偶有人被扭打進去，那打鬥很有嬉鬧之意，門打開一個縫，院裡的燈光扔進去，扔在保護室地上，成為一個金色的平行四邊形，又隨即被拉著對角，扁下去、餒下去、憋成一道鑲在門框上的金邊，人的哀號也漸弱、收攏，歸於無。我想，保護室真正的意思是：「保護護理士」。我們是沒有機會被社會化的人，而保護室是最後的規矩。正如那種描述巴洛克時代畫家的電影，工人扛著金箔大畫框來去，畫框磕在他的肩頸上，他整個人就像畫中人要掙脫出來。一片金箔脫落了舔在他脖子上，人身最柔軟、柔弱之處。儘管這樣，金還不是他的。

我看著他們，也就是看著自己，好像聖經那句話：「我得知此等婦人，比死還苦，她的心是羅網。」

我也常常想起學測落榜後，準備指考的時光。我總去國立大學K館念書。早上五點起床背古文觀止；爸爸載我的路上背單字；七點到K館旁的星巴克喝一杯中杯拿鐵配單字；七點十分進K館；唸到十二點去星巴克吃一個可頌，配單字；再一直念到晚上十點K館打烊；回家車上再背單字；回家背古文觀止到晚上十二點正；入睡。這樣怎麼可能不上第一志願呢？因為這個作息一個禮拜只會維持兩天，其餘五天，我都把自己關在房間衣櫥裡哭。

偶爾去念書那兩天，沒有例外，一定會收到三張以上的紙條。可頌之後，抖擻了濕傘上的梅雨，回座位，有些紙條投進包包，有些貼在筆記上。可以跟妳當個朋友嗎？等一下有空嗎？便利貼掰下來，黏貼的地方沾上鉛筆跡，筆記上「嘉樹美箭，疏數偃仰，類智者所施設也」，反了，清淡了，在便利貼背面變成「也設施所者智類，仰偃數疏，箭美樹嘉」──意思竟跟原本一模一樣。出入K館，目光排排螫在臉上，像外頭的雨。收紙條到麻木，只有一個想法：大學生好像很無聊啊。那麼茂盛的慾望，竟也可以滌蕩清澈。小奸小惡叢生、瘋長，最終只有一種喜氣。我再沒坐享過大考那年，眼神一般清潔的季節雨。

唯一印象深刻的一次，是我又第一個地到了K館，靠牆背門的座位。有個男生在我隔壁坐下，顯然有意，因為整館是空的。但我也不能問他要幹嘛，顯得自以為是。他轉過身，面對我，把我夾在牆與他之間。他一直搖晃，我的字跡難以端正，盯著數學式子想他到底在幹什麼。過了幾分鐘才明白，他正對著我自慰。這更不能轉過去，我不想一面讀書一面腦子裡浮現男人的生殖器。很懊惱。他突然站起來，用陰莖碰我的手臂。大考在盛夏，我穿著短袖班服。碰到我的瞬間，我才尖叫一聲。他倒瀟灑，拉上拉鍊，抱著胖書，就走開了。

一禮拜待在家裡有五天。

房間的天下，正文的標楷字與註解的新細明體捉對吻啄，吻啄嘖嘖，嘖嘖如蝗蟲過境，客易主位。黑字是癢癢的天幕，重點星號是星星，整房種滿了短尺長尺紅筆藍筆，螢光筆的噴泉裡有便利貼泅游，便利貼身上各各有米字胎記。只衣櫥是出世的。妳永遠教不會一件最難穿上的衣服一道最簡單的數學題。衣櫥是我的保護室。從K館撤退回家，從家撤退回房間，最終敗退到衣櫥。抱著自己，衣服下襬的蕾絲如掙扎的眼睫毛來回拂拭我的臉頰，而我自己的眼睫埋在掌心，驚嚇如蟲翅，出水如排泄，恨不能一拳捏死。我要過幾個月才知道，躲在衣櫥裡，視線被百葉切成水平一片一片，正如同精神病院的風景，被鐵欄杆乖巧地切成垂直一片一片。

那幾個月，古文觀止是最大的娛樂。那就是為什麼，當你形容我是「窺之正黑，投以小石，洞然有水聲」──我馬上發現這被扭曲的語境找不到門，一困至今。我為柳宗元哭過的。你知道嗎？你這個變態了語言的強暴狂。這世界上的一切，正如搭訕的便利貼背後的古文：倒過來念，意思竟跟原本一模一樣。我是生病，但真正生病的不是我。

每次看見網路上「該去看精神科了」的譏諷，我就很痛苦。甚至準醫生的高中同學亦如此，更痛苦了。這個社會對精神疾病的想像是多麼扁平啊。在網路上罵髒話的是精神病，在新聞裡砍殺前女友的是精神病──無須診斷，社會自會診斷。

健康的人把「精神病」當作一句髒話；而真正生病的人把樑上的繩子打上美麗的繩結，睡前溫馴地吃兩百顆藥。就像我從未把大學K館對著我自慰的男生想成精神病患一樣，那些可以輕易說出「該去看精神科了」的人，真真是無知到殘暴，無心到無情。我幾乎無法羨慕他們的健康了。

2016.01.07

後記：文章中有幾點可能造成誤會，請大家留步聽我解釋一下：

本文可能造成了精神病房的負面印象，但完全不是那樣的，精神病房當然不是什麼喜氣洋洋的地方，但它是我漫長的病史裡很珍貴的、安心的地方，害怕一個人的時候會殺死自己，精神病房可以保護我
。

另外，認識我的人都知道我是多麼常把「我的醫師如何如何」掛在嘴邊，「我的醫師胖了」、「我的醫師戴新手錶」……世界上沒有比我對我的醫師更濃烈的孺慕之情了，可以毫不誇張地說我的命是他給我的。

我也一直感謝著照顧我的護理師們，而關於藥物，這在其他文章裡討論過很多次，我完全信任藥物，有人說靠「勇」 靠「意志力」 靠「陪伴」 靠「愛」，我都不以為然，我完全是依賴藥物康復的，一點「自我戰勝」的成分也沒有，我非常感激精神醫學，希望這點不要被誤會。

（本文轉載自作者林奕含臉書，感謝作者慨允轉載。）

我的天使，我的愛

十年前的跨年夜，是我和先生結婚五年來最期待的日子，因為我們等待了五年的小寶貝，就要來和我們見面了。

12月31日小軒出生了，外面在倒數計時，迎接新年，我們夫妻倆卻在病房裡哭。孩子一出生就被送到新生兒加護病房，經過了一連串檢查，確診為「小胖威利症」。當時的我們根本不知道這是什麼疾病，只知道目前的醫學沒有藥物可以醫治，那時的我們感到無盡絶望，不知道未來要怎麼帶著孩子走下去。

到病房看到小軒如天使般的臉，心裡有很多的捨不得，心疼這小小的生命將要接受多少苦難。當我們傷心無助時，小軒的主治大夫邱醫師給了我們很大的鼓勵和支持，讓我們能帶著這份力量擁抱小軒，開始我們的新生活。

小軒是個很有福氣的孩子，遇到的醫師、護理師、復健老師、早療老師，每一位都那麼疼愛他，所以小軒是一個快樂的孩子，他的笑容總是能安慰我的心。但即使有滿滿的愛包圍，小軒卻因為染色體的缺陷，如同所有小胖一般，會有情緒的障礙。小學時，他的情緒障礙讓學校老師和同學不知該如何與他相處，語言障礙也讓他沒辦法表達自己的心情，經常摔東西來表達他的情緒。當時有老師建議小軒去學畫畫，我心想，小軒應該畫不出一張完整的圖，但如果能讓在他心情不好，表達不出來時，用力的在紙上亂塗，那也是一種發洩吧！

就這樣，我帶著小軒去找畫畫老師，詳談後，因老師無法了解這樣的孩子而婉拒了我們，我帶著小軒一路哭回家，決定不再讓小軒去學畫畫了，因為我捨不得這可愛的孩子只因為生病而被拒絶，或者我自己也無法面對被拒絶的感覺吧！

小軒二年級時，情緒愈來愈糟，我們真的不知道該怎麼辦！就在這時候，我們認識了很有愛心的鄭老師，她全心地接納小軒的身心障礙，一筆一筆教他畫出線條，當我看到小軒完成了他的第一幅畫，我感動，我慚愧。感動的是，我的孩子也可以完成一幅這麼美的作品，慚愧的是，身為媽媽的我卻曾經想放棄。鄭老師不但沒有放棄小軒，更將他的作品送去報名比賽，屢傳佳績，還曾得過全國特優，之後更有機會到日本參加世界性比賽。

拿著一張張奬狀和一座座獎盃，我的心情是激動的，從小軒出生以來，我拿到的總是一張一張的門診醫療收據，從不曾、更不敢想，有一天握在手中的會是小軒的獎狀。小軒用他小小的手畫出了希望，也畫出了我們的未來。

曾經我以為，小軒的疾病將是我們一家苦難的開始，我們痛苦過，無助過。但不管曾經面對多少難關，軒爸和家人總是全心全力支持我。第一眼看到小軒那可愛的臉龎時，我就告訴自己，他是我的寶貝，我會用我全部的生命來愛他、保護他，就算他出生時帶著小小的缺陷，但我們會用滿滿的愛補滿這個缺憾。我相信有我們的愛，小軒一定是幸福的。

感謝一路上幫助、鼓勵我的醫生、老師，以及所有互相支持的小胖爸媽們，因為有你們，我們才有力量走下去，也才有今天開心快樂的小軒。

(本文作者為病友家長，本期專題由小胖威利病友關懷協會提供，感謝協會允轉載。)

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小胖家庭的心路歷程

窗外陽光依然燦爛，城市依然車水馬龍，人們依然川流不息，這個世界、這個城市並未因我家來了位特殊兒有所改變，從此刻知道需要改變的不是別人，而是自己。

傷心、惶恐、擔憂的一路走過了21個年頭，學會了認清、勇敢、堅強地面對從四方湧來的難關，除了有「家人」當我最大後盾，也幸好有「小胖威利病友關懷協會」，讓我一路走來不致跌撞鼻青臉腫、不致孤獨。

學齡六歲前，孩子體質弱，生病感冒、哮喘、癲癇接二連三發生，軟趴趴無活動力，該爬不會爬、該走不會走、該說話不會說，當時是多麼令人擔憂、傷心，似乎看不到孩子的未來。幸而協會開辦了一系列如何早療、養育的課程活動，並由醫師群為我們講解、把關孩子的身體狀況，爭取健保注射生長激素來輔助落後的生長難題。

孩子就學後，即開始一連串的身心煎熬，父母內心掙扎不知是否讓他進入啟智班學習，但總想著小胖並不是笨小孩，於是我選擇普通班。隨著上學讀書，也開始了媽媽的磨難，小胖雖不笨，但仍智能不足且無邏輯思考，正常孩子學1次就會，小胖需學習8、9次，甚至超過10次以上，媽媽需用愛心、恆心、耐心才能陪他渡過這個過程。

孩子越來越大，懂得也越來越多，但因周遭環境使然，模仿同儕所產生的紛爭不斷，到處覓食的本性也越加顯露，使得在校老師不諒解、受到同儕排擠等等，這一切都讓父母感到精疲力竭，這時只有父母的愛心、耐心、苦口婆心才能化解。藉由向醫生諮詢，內心掙扎該不該服用身心科的處方藥，為改善孩子不專心、易怒、衝動愛發脾氣的狀況，我選擇用藥，讓孩子不焦慮、不隨便發脾氣，維持心情穩定。

此時協會開辦了一系列有關成長、心智、教養的講座，並成立長態性的游泳課、太鼓課、瑜珈課，讓孩子可像其他孩子有才藝可學，有社團可參加，豐富了身心靈的正常發展，孩子學習時，陪伴在旁的家長們也可互通交流，彼此打氣，學習如何渡過小胖的青少年階段。

現在孩子21歲了，結束了求學歲月。但因無適合地點安置，隨著小胖年紀越大，益趨受到本能控制，讓「覓食」成為他每日唯一目標。我選擇亦步亦趨地陪伴才能有效遏止。但並不是每個家庭都能這麼做，幸而我們的協會正朝這個目標規劃，慈濟醫院蔡立平醫生用大愛承擔了協會理事長重責，傳德媽媽義務協助任職秘書長，扛起了協會的大任，這是條辛苦、困難又崎嶇的道路，希望大家能站出來共同協助，團結一致，讓孩子跟我們相伴，過著幸福有品質的人生。

(作者為小胖威力症病友家長，本期專題由小胖威利病友關懷協會提供，感謝協會允轉載。)

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永遠的小胖Baby

因自身基因變異，小胖威利的孩子普遍都會有智能、口語、肌耐力等生理發展限制，然而同樣是小胖威利的比比，出生時因吸入胎便造成的腦損傷，生長發育的局限又較其他的小胖威利更大。

二樓不到5坪的小房間，是比比的生活圈。若無外力協助，比比完全無法自行離開房間，當然，比比還是有填不滿的食慾，只是和其他小胖家庭的控制方式簡單了些，只要設立好屏障與打發時間的活動，比比的飲食控制，就能由家人完全掌握。

然而，比比還是個正在長大長胖的孩子，歲月流逝的同時，爸爸媽媽正逐步衰老。不是狠心讓比比困在二樓的小房間裡，實在是扛著比比上下樓的力量，越來越薄弱。

也曾想過讓比比進入安置機構，除去費用問題外，一個無口語能力只能以咿呀尖叫表達情緒的孩子，一個無法自理生活到現在還要靠旁人替換尿布的孩子，一個全身癱軟站都站不住連輪椅都坐不住的孩子，媽媽自知要被接納的機會很低很低。

比比就像是被困在龐大身軀中的小胖Baby，15年的歲月過去了，他卻永遠停格在1歲之中。

孩子能平安健康地成長茁壯，是天下父母最大的願望，小胖爸媽願望實現的同時，對於孩子未來安置與照護，恐懼及不安也伴隨而生。其實，同樣的煩惱與挑戰，不僅是比比的爸媽，全台還有將近180個家庭，也正在面對著，正煎熬著。

(作者為小胖威力症病友社工，本期專題由小胖威利病友關懷協會提供，感謝協會允轉載。)

夙夜匪懈， 催生小作所！

執子之手，與子偕老。《詩經》的情愫簡單，至情。但小胖的 爸爸媽媽，他們不敢奢望與子偕老。雖然， 從小胖出生的那一刻起，已註定父母一定要 有一人緊緊地執子之手，襁褓而至壯年，不 得稍稍鬆懈。壯年至老，誰與偕老？誰執其手？

喜歡民歌，年輕時哼唱徐志摩的《歌》：「我死了的時候，親愛的，別為我唱悲傷的歌；......」 淒美是想像的意境。近年來，在協會。再哼之， 恐懼的卻是未來的實境。唉，「小胖之家」，何時可以成立？

2005 年 9 月，協會成立。十年來，上下只有一個想法，這個想法引頸了多少父母的期盼，費盡了多少社工的努力 – 許諾小胖們一個家園。當無法再執手並偕老時，小胖們是否有他們容身之地，一個瞭解此一罕病的 家園：小胖之家。

此際，機構如庇護工場或日間照顧設施， 有，但不足應付需求。身心障礙者的家長們， 汲汲營營找尋機構，排隊等候空缺。待小孩從特教系統畢業了，只得在家苦候。一朝占了缺，也通過了能力初評進入機構，但是大部分的小胖因其特殊症狀– 貪吃而偷食，很快的就困擾了機構的管理，退貨是唯一途徑。如此，尋尋覓覓，進進出出，父母終於累了進出、倦了尋覓，只得居家自己照顧。 經濟狀況允許者，尚可由父母之其一留守看護；不允許者，或隔代養護，或獨自居家生活，遊盪索食、騙食、偷食等等，可預期的悲劇於焉展開。

「心智障礙者日間作業設施服務模式」， 我們稱之為小作所。係內政部於 2008 年 2 月規劃，2009 年進行試辦營運的新模式，介於庇護工場和日間照顧設施之間，讓能力不足以進入庇護工場，但也不願接受機構式服務的心智障礙者，有更多元服務模式的選擇。

長治久安計，固然要成立「小胖之家」。 如蔡立平理事長常提到的德國小胖之家的服務模式，即三至五個小胖居於一屋，依小胖的特殊病症，由專人統一照顧生活，達到愛的關懷，實踐鐵的紀律。然而，不論是在人力或 財力上，這需要龐大的支持力度。而當下臺灣社會對小胖威利症候群尚且認識有限，又如何可以集結龐大的資源以運用？

日復一日，年來年去，十年過去了，孩子們陸續成長，走進學校又踏出校門。上百個小胖仍在找尋食物及學校以外的未來。父母伴著孩子和無奈，坐困家中。

從「半工半讀」延伸到「伴工伴讀」的概念，倘若依其能力程度，訓練其工作技巧， 再施以自立生活輔導，除了可以讓小胖家長稍稍喘息，也能塑造健康的成年小胖！

感謝溫靜如秘書長 2014 年的辛勞，小小的募款成果終於可以勉強支持我們提供再上一層樓的服務，回報公益人士的愛心也回饋病友的期待，小胖威利小作所，終於在 2015 年 4 月正式營運，雖然病友家庭朝朝暮暮、心心念念的24小時照護中心尚未達成，但這一步希望的曙光將是奠定『小胖之家』的基石。

小作所的成立，小胖，可以來此半工半讀。有愛心的你，也能在此伴工伴讀。我們期盼著。

(本文作者為小胖威利病友關懷協會副祕書長，本文專題由小胖威利病友關懷協會提供，感謝協會慨允轉載。)

我與小胖的故事

第一次聽到「小胖威利」是小學三年級 的時候，偶然在電視新聞上看到，當下只知 道這是一種吃不飽的疾病，這片刻間的印象 就這樣深深烙印在我的腦海中。

幾年後，在長庚的社團接觸了小胖威利的玻璃彩繪義賣，每個月定期到文山兒童育樂中心義賣，終於在半年後成立了與協會長 期合作的「Power 志工社」，也有了與小胖 互動的機會，在真正見面前，上了不少如何與小胖相處的課程，進一步地認識這群小天使。

還記得第一次與小胖見面是個溫暖的十月，熱情的小胖主動靠近我們，和我們互動、聊天，深深感受到屬於小胖的熱情。我們帶著孩子一起跳早操、玩遊戲、說故事，過程中免不了突發狀況，小胖們突然爭吵，雖然上過課程，卻不知道該如何處理，當下真是慌了手腳！還好協會社工來幫忙才化解這個狀況，也讓我學習到如何處理小胖的情緒問題，同時也體會到病友爸爸媽媽的辛苦。

每年12月最期待的就是耶誕報佳音。那一年在台北地下街，牽著身穿聖誕老人裝的小胖，一起在地下街發耶誕禮物，志工手上都有對講機，有位小胖拿著對講機和所有人說：「聖誕節快樂！」陸陸續續大家也互道聖誕節快樂，雖然冬天很冷，但每個小祝福都讓大家溫暖起來！

第二次在動物園，看到小胖們的太鼓表演，讓我非常驚豔，不知道這樣的表演事前花了多少時間練習，老師和爸媽們又投入了多少心力？報佳音時，對於陌生人，小胖比我們都還要熱情，很快的就把滿滿的祝福送了出去。那天讓我最感動的是我們一起在園 區點燈，閃爍的燈光伴著細雨映入眼簾，一棵大大的聖誕樹上，掛滿了孩子們的願望， 離開前我與小胖互相擁抱，希望明年我們可以再見面。

2014 年在永康街報佳音，隔了一年與小胖再見面，原本已經忘了小胖有多熱情，抵達永康公園的那一刻，「我的姐姐是誰？」小胖們蜂擁而至，在發名牌時，被小胖團團包圍，當下再次重溫熱情之中，看著孩子們唱著〈小星星之歌〉，有股說不出的感動，我們跟著永康教會到街上報佳音，那一天我們是不是讓台北街頭有了不一樣的溫度呢？

加入社團第五年了，接觸小胖威利也是第五年，時間流逝的很快，看著名單上當 年註記是嬰兒的小胖已經長好大了，五年之中，也看見孩子們一點一滴的改變，唯一不變的是小胖的熱情、貼心與純真，每每想到這些過程，真的覺得自己非常幸運，能遇到像天使一般的他們，幸福是一種微笑的傳遞，而小胖們總是傳遞著這樣的幸福，希望這份微笑幸福可以長長久久，而我與小胖的故事，未完待續……

(本文作者為長庚科技大學護理系學生，也是小胖威利病友關懷協會志工，本期專題由小胖威利病友關懷協會提供，感謝協會慨允轉載。)
 

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給逝者尊嚴，讓生者安心

敘述／曾祈全志工，文／劉盈慧

父親是一位傳統、老派的台灣男人，會照顧家庭但不太會表達感情，對身為長子的我帶有恨鐵不成鋼的期待，於是因為他的打罵教育，我自小就和他相處不好。

他晚年倒下後被送到高醫，住進一般病房。我在他的生命末期時日夜陪伴在病床邊，看著昏睡中的他，我苦笑著想自己的專業是心理學，雖然唸到博士學位，從事專業心理諮商，但面對自己的親人，那個關卡卻是好難跨過去。

他也剩下沒多少時間了，你的心結要就這樣放著嗎？我問我自己。

於是我握起他的手，說：「爸，我很愛你，可是為什麼你總是要用責罵的方式和我說話呢？」我以為父親正昏睡著，才敢這樣偷偷的說。

沒想到一說完，立刻感覺手被輕輕回握住了，我心頭一驚，抬頭一看只見父親張開眼睛流淚了。原來父親並沒有睡著，他聽見我說的話。這個意外讓我們父子間把話說開，讓長年懸在父親和我之間的緊繃情緒紓了，我明顯的感受到父親雖還是虛弱的躺在床上，但他的心靈狀態和身體語言都呈現出一種心事已了後的放鬆。

三天後，父親嚥下了在人世間的最後一口氣。

日後我常在演講中提到這段回憶，我說：這一輩子，我做對的事情也許不多，但那天談話一定是做對了，還好我和父親還有機會這樣把心底的話說出來。父親的離去讓我開始關心起對末期病患和家屬的心理協助，打聽到台北有專業機構教導一種新的醫療觀念和方法，就叫做「安寧照護」。在那高醫都還沒設置安寧病房的時代，我就因為個人的興趣，花一年時間每週自費搭車北上受訓。

學著學著，我恍然大悟：原來我是一不小心做對了啊。這才知道，那天父子把話說開的舉動，恰好符合安寧照護中提倡的「道愛、道歉、道謝、道別」。由於能有這樣的機會，我的父親能在離世前放下罣礙，而我在往後的人生能心神安定、沒有遺憾。

我終於明白，安寧照護的意義就是：給逝者尊嚴，讓生者安心。

前者也許比起後者來是更形重要，因為以我的佛學信仰來說，人並非只有此生今世，在未來，我們還有機會能有更好的下一輩子，但若今生都抱有缺憾、無得安穩，我們要怎麼到達極樂世界？甚至是更喜樂的下一個輪迴？

於是由單純認同「不施行不必要的急救」開始，我愈發支持安寧照護的精神，特別是關於「全隊、全人、全家、全程」的想法，也許正是因為自己走過這條艱難的路，所以感同身受的體會到：能見到長輩安祥離世是給親人多大的安慰和心安。反過來想，要是纏綿病榻的患者，見到親人心緒不寧、焦慮煎熬，又怎麼能安心的放下一切離開呢？

抱著這樣的認同，加上幾年的受訓和自我學習，我認為自己準備好了，剛好高醫此時已經開設安寧病房，於是我主動報名擔任安寧志工。說起來這也是為了彌補我對父親的遺憾。是的，我們的確是有和解的機會，可是太晚了，只有那三天。要是早一點，我們就能享有更多的父子親情。所以我擔任安寧志工，就是要以同樣的心情，照護與協助來此的病患和家屬。

說起來有點志向遠大，但做起來其實沒那麼複雜，我發現安寧志工最重要的功能就是陪伴，最好的角色就是病患、家屬以及醫護人員之間的橋樑。以我來說，當我穿上志工的背心，我就把在醫院外的心理專業放下，在這裡不需要技巧，不必揣度內心，返璞歸真下反而可以發揮大的傾聽功能；說說笑笑中可以轉移注意力，五分鐘也好，十分鐘也好，都能給患者與家屬一點心理上的喘息空間。

曾經就有那麼一位患者向我抱怨疼痛難忍，我知道醫護都已經給了適當的止痛藥，那麼也許是心理上感覺到痛？我如此大膽揣度。

他按著疼痛的胃要求我：「你會說故事嗎？」

「沒問題。」我把這幾年看過的人情世故當成故事說給他聽。他居然也聽得專心，故事終了，神情也平靜了不少。

「那麼我們來抄經吧。」我向信仰佛教的他如此建議。

他也無可無不可的和我在病房的客廳中，兩個人靜靜抄寫經文。之後，只要我看到他離開病房在走廊上緩步慢行，就會趁機讓他和我一起整理環境，做擦桌子等不吃重的工作。

「不痛了。」他半開玩笑的跟我說：「我才知道當志工是這麼快樂的事情啊，要是我有下一輩子，我一定要當志工。」

我當然知道這並不代表疼痛消失了，只是他獲得了心理上的回饋，感覺到他的存在還是有意義的。

在這位患者離世前，我特別去病榻旁握著他手，很慎重的對他說：「我想要謝謝你，感謝你讓我陪你一段時間，你讓我的生命有意義，謝謝你。」

已經不能言語的他，有眼淚從閉合的眼角默默流下來。

我想，這就是安寧照護的價值吧。一種「以人為本」的醫療關懷，一種追求「尊嚴」與「安心」的照護方式。今天我把這些想法帶入「生命教育」系列演講中，每當我站在台上，我都會說起安寧病房教給我的人生領悟。說起來，生命教育就是這樣的：用自己的生命去影響和幫助別人，也讓別人的生命引導我的生命往前走到更好的地方。

是安寧照護教導我珍重與人的緣分，感謝安寧病房讓我能看見生命存在的意義。

（本文摘錄自《我不是放棄你，我是要保護你》一書第13～17頁，感謝飛鳥季社慨允轉載。）

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• 《我不是放棄你 我是要保護你》高醫心圓病房的安寧療護團隊（影片）

來自越南的聲音

敘述／錢靜馨護理長，文／劉盈慧

護理教育教導我們怎麼照顧病患，可是任何護理師都知道對病患來說最好的照護還是來自親人的貼身照料，這幾年我在安寧病房就看過好多親屬仔細又貼心的照顧病患，但沒有一個像阮氏楠的照顧者樣讓我印象深刻，因為阮小姐是自越南嫁來台灣的外籍配偶，跟著住進心圓病房、不辭勞苦照料的是她的小姑，完全打破我們印象中姑嫂不和的說法。

說起阮小姐就是一個難以忘記的故事，在越南時她是小有名氣的歌星，歌聲甜美、個性可人。但在越南歌唱事業所賺得的還是不足以支撐娘家度過經濟難關，想一想，眼一閉，拿命運賭一把，透過仲介找個台灣老公。等到千里飛來，下了飛機才恍悟老公只是一個普通的工人，家境並不富裕，賺的都是辛苦錢，家裡還有公婆和小姑要照顧。那年台灣男性娶外籍配偶的風潮才剛開始，大眾懷有偏見，誤解她們好逸惡勞，滿心只想著錢。

既然來了就不回去，她告訴自己。

阮小姐牙一咬，捲起袖子，開始找零工；洗過碗，刷過廁所，辛苦的、流汗的、大家不想做的她都做。回到家裡又立刻恢復媳婦的身分，大大小小事情都在她肩頭上。

剛開始，語言不通，公婆小姑眼色多，身邊連個朋友都沒有，那日子要說多難就有多難。她為自己打氣：總有一天會改變的。

忙碌的日子總是過得特別快，六年飛也似的過去，回頭一看發現不知不覺間日子的確好過多了。和丈夫胼手胝足存下了一點錢，家中經濟開始穩定，辛苦的代價換來丈夫的疼惜和公婆小姑的看重；開始認定彼此是一家人，而她也有了個一歲的小女孩。「終於啊，終於要開始過點好日子了」！這時候的她，才32歲。

偏偏就在此時，她的身體開始出狀況，一進醫院檢查，壞消息像雷一樣打下來嚇得所有人都傻了：肺癌末期。幾經輾轉，阮氏楠住進心圓病房，二話不說提著行李跟著住進來的是她的小姑，無微不至貼身照料的程度，讓所有護理人員都訝異了。

「大家都不知道我嫂嫂為這個家做到多少！」小姑眼眶都紅了。

阮氏楠的台灣家人天天來病房陪伴，她放不下的是在越南家鄉僅存的姊姊。嫁來台灣這六年兩人只靠電話聯繫，沒有時間也沒有經濟能力飛回去，眼下病情走到這裡就更不可能了。怎麼辦？我靈機一動想到視訊這個方法：「妳想和姊姊透過視訊講講話嗎？」

「可能嗎？」她眼睛亮了起來。

那時智慧型手機和平板都還沒問世，心圓病房內連個視訊器材都沒有，網路線根本還沒有拉進來，台灣的環境這樣陽春，她那居住在越南鄉村的姐姐面臨什麼樣的環境就更不用說了；我們連怎麼連絡到她姊姊都沒有概念，台越兩地視訊聽起來根本就是不可能的任務。

可是我看看她的臉，知道時間已經不多了，發誓一定要讓不可能變成可能。

高醫這邊好處理，我先買了視訊器材，再提出申請讓醫院資訊室人員立刻來拉一條網路線到病房，可是越南那邊呢？我們跟越南醫療機構沒有合作關係，阮氏楠的姊姊也不可能千里迢迢進入首都大城市使用電腦器材，苦思多日，終於找到一條可行的路就是透過慈濟。台灣的慈濟人轉介我們輾轉聯絡上在當地經商的慈濟人，大方提供辦公室電腦視訊設備使用。

因為阮小姐怕姊姊擔心，之前電話中都沒說清楚病情的嚴重程度，一旦視訊就會知道這是最後一次見面了。

怕姊姊太過激動，我們還請越南當地的慈濟師兄師姐提早好幾個小時約姊姊見面；慢慢的將真實狀況告訴她，將她激動的情緒慢慢穩定下來，這才好進行雙方的視訊交流。

鏡頭一打開，兩邊還是哭了，阮氏楠的肺部功能已經大受損傷，只能慢慢的、斷斷續續的講，病房中很安靜，只有我們聽不懂的語言夾雜著哭泣的聲音，我不懂越南話，但是我聽得出阮氏楠聲音中藏著心願已了的快樂。因為透過鏡頭和網路，她終於將讓姊姊看見她在台灣有可愛的女兒、愛護她的先生，以及打心底當她是一家人的公婆和小姑。

阮小姐心情平靜的離開人世，這樣的圓滿就是給安寧醫護人員最大的安慰。

（本文摘錄自《我不是放棄你，我是要保護你》一書第43～46頁，感謝飛鳥季社慨允轉載。）
 

我不是放棄你，我是要保護你

敘述／吳建誼醫師，文／劉盈慧

在我還是住院醫師的第二年，曾到內科病房輪班，照顧過一位九十幾歲的阿公。他年事已高，自然老化的狀況下走到了生命末期，兒孫都在國外事業有成並已安家落戶，把阿公在國內的醫療決定權以書面委託給在台灣的鄰居。阿公有一個兒子在美國當醫生，他代表家族對阿公的醫療做了指示：不做侵入性治療，就讓阿公這樣平靜的離開。

我值班那晚當然獲知家屬的這個決定，但那當下看見阿公的狀況愈來愈虛弱，主要是肺部積水造成她呼吸困難。我知道阿公走到生命的最後階段，已陷入無意識的昏迷狀況，但若抽出肺部積水還是可以稍微改善呼吸。「應該可以多撐幾天吧」我這樣想著，也如此建議主治醫師並獲得同意。

剛巧那天阿公的兒子回日本去，深夜的病床邊只剩下鄰居，他雖是法律上的代理人，但畢竟不是家屬，對於醫生的決定不敢說不。於是我們就幫阿公插引流管引出肺中積水，的確改善了呼吸狀況。我以為我做了一件好事，為阿公多搶了幾天的時間，我抱著愉快的心情回值班室補眠。沒想到幾個小時後，護理師還是把我叫醒，通知我阿公在天剛亮的時候走了。

幾天後阿公的兒子由國外趕回台灣，知道我們幫阿公抽肺部積水，當下大發雷霆。「我不是有特別交代不要施行任何侵入性治療嗎！」他破口大罵。怒氣對著我來之外，還驚擾不少同仁，最後勞駕長官出面道歉方才平撫下來。

我不是幫阿公多搶了點時間嗎？不是讓他呼吸平緩一點嗎？為什麼你要怪我呢？難道我做錯了嗎？那當下我真是滿腹委屈。

之後我的受訓單位輪到了安寧病房，在安寧照護中當班兩個月。親身體驗到安寧照護，見過患者在安寧病房中離世後，我突然領悟了：當初對阿公的處置，我的確是做錯了！

我錯了，因為沒有比家屬更心疼病患的人了，阿公的兒子即使不住在國內，即使無法陪伴在病床邊，他要求不要插管的決定才是真正的愛護。因為阿公已經陷入昏迷，引出肺部積水的決定或許表面看來是多搶了點時間，但光為了那幾小時，我卻讓阿公在離開前還是受到肉體上的不必要傷害。繼續回想當夜下決定的心情，我羞愧的發現那時的我還是懷有身為醫師的一種傲慢態度，那是一種不希望有病人在自己手中離世的矛盾心情。因為把死亡看成失敗，因此想著多搶一點時間，潛意識中想著：只要撐到交班後，患者就是下一位醫生的問題了。

不得不承認，我的確是錯了，因為我沒有把病人的舒適和家屬的意願當成最重要的前提。

而讓我恍然大悟，教導我對醫師來說什麼才是最重要價值的，不是別人，正是在安寧病房中照護末期病人的親身經驗。我終於懂得任何醫療專業都不可以凌駕在病人與家屬的意志之上。所以我會說是安寧病房教導我把死亡當成生命的一部分，讓我懂得把醫師的視野從一個又一個的冰冷檢驗數字上拉開，把重心安放回病人「生而為人」的人性本身之上，於是我才可以成為一位更好的醫師。

我就是這樣以刻骨銘心的方式，學到了安寧照護的意義。

原來，安寧病房編制在家庭醫學科之下是有道理的，因為家醫科秉持的理念就是自出生開始就照護人的一生。那麼「生老病死」四字，正是在告訴我們死亡一如出生、老化和疾病，人誰無之？不都是自然人生的一部分嗎？

所以，當一個秉持著安寧照護觀念的醫師，面對不可違逆的死亡終局，我所要做的並不是一看到病人痛苦就大力用藥，相反的，當安寧醫師最難的就是每做一個決定前要停下來想一下，多想一點。並非追求治癒，而是揣度這個藥下去會不會帶來更大的副作用？是否真的可以幫助患者感覺舒適？抑或只是一種徒然加重患者身體負擔的醫療？

當不同的醫療意見出現時，我們可以是病人和家屬的後盾，支持他們採用緩和醫療，避免遭受過多無效醫療的折磨。許多時候，比起藥丸針劑，更能為患者與家屬帶來安慰的是醫師的耐心陪伴、好言說明以及溫暖的握手與擁抱。

就這樣，我在安寧照護這條路上走過一年又一年，從社會大眾光聽「安寧」二字就茫然的過去，走到愈來愈多醫療人員、患者和家屬開始主動要求安寧照護的今天。

我相信這是一個時代趨勢，畢竟電擊等搶救性醫療器材的出現也不過是上個世紀中期的事情，所以七、八十歲一代的人多遭逢過痛苦的搶救過程。他們的子女，也就是現今四十到六十的這一輩人，在見過搶救的苦難後，就會想要避免走相同的路，此時安寧照護就提供了一個不同的選擇。於是當我們把接受安寧照護的病患妥善照料到得以善終，他們年僅二、三十歲的下一代就可以看見離世也可以平靜而勇敢，於是我們就可以共同推廣安寧照護的理念。

所以，我總是跟患者與家屬說：安寧病房並不是等死的地方，我在這裡當一個醫生並不是要放棄你，相反的，我是要保護你。保護你免受無效的醫療折磨，確保你可以為自己決定離開人世的方式，保護你免受過多的恐懼，希望給你最後的尊嚴。

在走向死亡的路上，安寧團隊和你站在一起，我們一起承擔。

（本文摘錄自《我不是放棄你，我是要保護你》一書第71～75頁，感謝飛鳥季社慨允轉載。）