我不需要被修補：障礙、文化與普世人權

張恒豪 ／台北大學社會學系

十幾年前，我第一次修Steve在夏威夷大學Manoa分校開設的研究所課程，課名是「障礙與多樣性」（Disability and Diversity）。課程的基本預設是「障礙是人類差異的一種，障礙者不是需要被醫療修補的次等人」。對我來說，這是一次非常重要的啟蒙經驗，讓我看到障礙者的抵抗與國外障礙文化的發展。那也是我第一次開始從文化的觀點來思考障礙議題，讓我從此開始投入障礙研究的領域。

【該修理的是社會障礙物，不是我！】
資料來源：marius.sucan.ro/

十年前我回台灣，開始談「障礙與多元文化」，很多人視為無稽之談，聽懂的也會冷冷的說「那是國外，台灣沒有這樣的條件」。這幾年來台灣的障礙者做了很多很有意義的活動，有新活力自立生活運動而帶動各地自立生活的興起，「行無礙」到處檢視無障礙空間，並開啟文化資訊權的討論，還有由「千障權益聯盟」發起連結障權會，以及其他障礙者主導的團體，集結不同障別的障礙者，試圖做跨障別的連結，並針對不同議題每年發起遊行。

十年後的今天，我們看到由障礙者主導的障權會，開了「從障礙者參與文化，到看見障礙文化」研討會，也很高興Steve Brown教授能來台灣，跟大家分享他的經歷與他國的障礙文化。我在這裡，想用一個學術工作者的角度，分享這些年來在台灣看到障礙者的倡議具有的意義，來跟Steve做對話。

歷史中成形的障礙文化

Steve是歷史學家，他曾經問我，台灣障礙歷史的特殊性是什麼？跟西方有什麼不一樣？那時候我答不出來。

很多障礙文化的討論都會強調，障礙文化和族群文化不同。障礙文化並沒有家族、血緣、地區的傳統，障礙文化是建立在共同被壓迫的歷史。在談台灣障礙文化時，我們應該問：那台灣的障礙文化歷史是什麼？ 我們必須承認書寫障礙歷史是困難的，因為障礙本身的多元性，以及障礙者向來很少得到發聲位置，也正因為如此，我們更應該開始積極累積台灣障礙者的歷史（參考一下邱大盺教授寫的臺南盲啞學校故事）。

首先，我們必須承認，現在許多的成果是站在巨人肩膀上而來的，今天我們看到的交通無障礙、教育權、工作權，是NGO、專業人員、家長們努力下的歷史累積，也才有這幾年蓬勃的障礙自我倡議，它是長期以來由包含障礙者與非障礙者等不同行動者，所共同累積的成果。此外，我們要開始累積障礙者自己的歷史，希望從每一個自我倡議者的故事裡，能夠看到台灣障礙者被壓迫的經驗。只有指認受壓迫的「我們」，才能認真理解集體的障礙者歷史。

障權會的劉爸在FB上問：總統對原住民道歉了，那是不是也要向障礙者道歉？我們真的也必須問：國家對障礙者的壓迫是什麼？

【總統對原住民道歉了，那是不是也要向障礙者道歉？】
資料來源：www.president.gov.tw/
 

國外對障礙者的道歉，主要是針對強迫的機構化教養與人身自由權利的剝奪、對女性的絕育，那台灣對障礙者的壓迫是什麼？我想這必須累積不同的文件、材料、與個人經驗，才能有更明確的答案。而在歷史中漸漸消失的障礙類別，如痲瘋病患、小兒麻痺患者也是障礙歷史必須面對、思考的方向。從樂生療養院、盲人重建院的保存，我們必須說，我們的努力還不夠。障礙者的歷史不是從現在開始的，回頭看看歷史，我們才能梳理障礙與社會的關係，在歷史上的轉變與所處社會位置的挪移。

台灣障礙者的歷史是什麼樣貌，仍待大家慢慢累積，才能看到台灣障礙文化發展的獨特脈絡。我希望我們能一起慢慢找答案，如果不知道從何開始，也許可以從現在開始蒐集障礙者的故事、保存障礙的歷史文物、障礙者被歧視的經驗、障礙者意識覺醒的故事、障礙者集體抵抗的故事。從指認自我壓迫經驗，理解障礙作為一個群體所共同面對的壓迫，然後看見彼此壓迫經驗的差異。

以社會模式抵抗個人模式與慈善霸權

台灣根深蒂固的「殘而不廢、自立自強，克服超越障礙」等觀念，都是障礙文化應該挑戰的對象。當我一開始接觸障礙者自立生活的文獻時，曾陷入困境。「依賴」別人的協助才能自主決定，這是自立嗎？Steve當時一句話解開了我們迷惑，他說自立(independent)其實一直是相互依賴的(interdependent)。社會模式的先驅Vic Finkelstein也指出，以權利（rights）為導向的運動目標，可能使得障礙政治保守化，變成個人議題，而忽略社會模式提出的社會結構性問題。

此外，除了要看到個人模式對於障礙運動可能的負面影響外，也必須反省慈善霸權對障礙者的控制(Hegemony of charity)。我們的社會還是強調以慈善、施捨的心態面對障礙者的身心差異，也習慣在國家略施小惠後就『解決』個別障礙者的倡議。從最近國家音樂廳改建的爭議，我們就可以看到，我們的社會還是沒有將障礙視為多元化的一部分，也沒有在文化政策上實質地正視障礙者的身心差異。

社會有愛、社區友善、個人懷抱感恩的心都是好事，但是國家政策上，卻不應該用愛心、友善來模糊權利的訴求，將慈善、感恩當統治的工具。障礙文化要爭的是，國家肯認障礙者作為一個集體，和一般人有同樣的權利，而不是個別的慈善施捨。

以溝通來凝聚團結意識

無庸置疑的，障礙者的倡議的核心是Nothing about us, without us（沒有我們的參與，就不要替我們做決定）。然而，誰是我們？障礙研究認為，障礙應該被理解為人類的差異，而不是缺陷。我們要認真檢視，社會如何面對障礙作為一種差異，並做出通用設計與合理調整，此外，我們也要看到障礙者的差異。

【如果要建立障礙文化，不同障礙者之間就必須溝通、互相理解】
資料來源：da-gpl.co.za/
 

不同障礙者的差異的是實存的。每個人，不論有沒有障礙，都有不同的溝通方式、理解方式、表達方式與互動方式。如果障礙文化是障礙者被壓迫經驗的累積，那我們要理解不同障礙者被壓迫的經驗。行動不便者的經驗跟智能障礙者、精神障礙者、視覺障礙者、聾人可能都不一樣，如果要建立障礙文化，那就不能沒有彼此的溝通、互相理解。從這幾年的幾次嘗試讓我們知道，溝通需要一些物質基礎。開會的環境有沒有無障礙？有沒有手語翻譯？有沒有易讀資訊？這些都是應該要處理的議題。

當然，障礙者不可能等物質基礎都齊備了才開始相互溝通。溝通的起點在溝通的意願以及願意聆聽他人的心。障礙者應該自問，是否對於其他不同障別的障礙者經驗感到好奇，而想去理解彼此之間的相同與差異。只有發自內心的意願，溝通才可能團結意識。有一次跟自立生活的君潔聊天，他說與其花時間與精力聽高官重複的「政策宣導』，不如試試讓障礙者彼此對話，即便是雞同鴨講也好。這個很好，這樣才能從個別的自我倡議變成集體的「我們」。

強調正向經驗的障礙意識

障礙文化必須是有障礙意識的。意識的啟發需要時間，障礙研究的先驅Mike Oliver指出，障礙者長期被社會化為沒有聲音的依賴者，在鼓勵障礙者發聲的同時，更要同時有障礙意識的教育與意識覺醒的過程，否則可能只是複製社會主流的殘補式慈善觀點。

那什麼是障礙意識？就是要求障礙者應該具有平權的意識。「希望跟一般人一樣的生活品質」，瞭解差異（障礙者和一般人如何被差別對待）、看到壓迫（指認出因為障礙而產生的差別對待是一種歧視，也是社會對障礙者的壓迫），並願意集體的發聲倡議。

我認為，更重要的是提出障礙者的正向論述。我們可以討論，障礙者對社會的具體貢獻、台灣以障礙為傲的觀念（disability pride）、障礙者此社會屬性對台灣社會文化的“貢獻”是什麼。例如小兒麻痹在台灣1950年代大流行，該群體的存在與台灣復健醫療專業發展，輔具產業發展有什麼關係呢？對1980年代的社會福利服務發展有什麼影響呢？無障礙環境的推動是不是也造福了高齡化的台灣以及推嬰兒車的父母？這樣的論述累積，可以用來翻轉社會將身障群體視為弱勢依賴等負面印象。
 

【台灣的障礙歷史，也在許多方面貢獻給台灣，例如障礙者機車的建造能力】

正視社會正義，建立盟友

障礙文化議題就是社會正義的議題，被壓迫的少數人要發聲、聚集、檢視自己的歷史、集體對抗不公平。障礙者本身可能同時具備多重身份而經歷多重壓迫，但不同身份之間的交互作用讓他們的需求很容易被忽略，例如身障女性，聽障原住民，視障同志等等。這幾年除了身障者的性別議題已經被開始被關注之外，年齡、階級、族群似乎比較少被討論。但我們必須認知到，身障者的多重身份，透過其他社會運動團體之間的連結，可能形成不同社群之間在權益抗爭上的夥伴關係。

也因此，障礙文化也必須同時理解其他的社會正義議題，例如階級的、族群的、性別的、性取向的、宗教的，也只有理解一般人有的人權，障礙者的倡議才能更進一步理解，到底哪些障礙者應有的權利，因為障礙的身份而被剝奪。我們曾經在照顧正義上，看到了弱弱相殘的問題，然而如果障礙意識追求的是社會正義，那障礙圈就必須支持維護弱勢照顧者，不管是家庭照顧者或者外籍看護工，當我們維護了照顧者的權利，那同時也就是維護障礙者的社會正義。這幾年來，台灣同志團體對障礙者的集體倡議非常支持，同樣地，障礙者也應該反過來支持其他的社會運動，成為廣大台灣公民社會的一部分。

每個人都是障礙者，都與普世人權有關

障礙研究的先驅Zola指出，障礙是每個人都會面臨的狀態，只是發生的時間點不同而已。Zola的討論，是希望正視障礙政策的普同性，而不是一直強調特殊性。障礙權利意識應該推及所有人，就像性別意識一樣，不是只有女性才需要有性別平等意識。障礙文化圈應該跟有障礙意識的人權團體、手足、家長、專業人員建立盟友關係。只有更多的人加入障礙權利的倡議，障礙議題才更能被看見、被實踐。

障礙文化是從自我倡議的我，到集體發聲的障礙群體，建立反抗意識，並進一步理解人權議題，建立更多的結盟。文化的累積不是一朝一夕的，過去幾年來台灣障礙者的積極投入，從物理環境的無障礙的文化活動與展場到文化資訊權的倡議，已經累積了不少經驗。站在這個基礎之上，我們要進一步思考台灣的障礙文化歷史是什麼？有什麼樣貌？未來可以怎麼做。我僅以一個障礙研究學者的身分提出一些初步的思考，供大家一起討論與反省。

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*此文為台灣障礙者權益促進會舉辦的 「從障礙者參與文化，到看見障礙文」研討會的回應稿。感謝33、小跩、朝富以及障礙手足小聯盟所提的建議。(本文原載於「巷仔口社會學」，感謝作者慨允轉載。)

腹膜透析腎友需要友善空間

只要按時換藥水，腎友一樣可以享受生活。圖為腎友於遊覽車上集體換藥水。
(中華民國腹膜透析腎友協會照片提供)

我是一位腹膜透析腎友，透析即將滿九年。希望透過這篇文章，能讓更多人瞭解腹膜透析腎友的處境。腎友需要的不是可憐或同情，而是同理心。

前言：什麼是腹膜透析？

腎臟失去功能的人，必須依靠透析（俗稱洗腎）或換腎才能維持生命。台灣目前有八萬洗腎人口，其中約有九成是所謂血液透析，就是新聞上常看到那種病人躺在病 床上，旁邊一台機器，一週去醫院三次，每次四小時的治療方式。而另外一種方式稱為腹膜透析，使用的人比較少，大約只有一成。

腹膜透析是一種可由患者或照顧者自行操作的居家透析方式，不需要經常出入醫療院所，但是每天需要更換透析藥水以清除身體內多餘的水分與毒素。腹膜腎友的身體會置入一條由腹腔通到體外的導管，由此注入或引流透析，每天都要仔細照顧。

而腹膜透析又可分為兩種，一種是連續可攜式腹膜透析（CAPD），病人通常一天需要更換三到五包透析藥水，每次更換藥水的過程約需半小時。另一種是全自動 腹膜透析（APD），通常是每天使用機器在夜間自動換藥水，連接機器的時間大約是8-12小時，如果大家對前陣子一位幫阿嬤洗腎的小妹妹獲得總統教育獎的 新聞有印象，那位阿嬤就是使用APD。 許多學生或上班族腎友也偏好APD，比較不影響白天活動。所以一般來說，CAPD腎友比較有在外換藥水的需求，不過部份APD腎友白天也需要加洗一包藥水。

1.先從借用捷運站哺乳室換藥水遭拒這件事談起

近日有一則新聞：「心酸誰人知？借捷運哺乳室洗腎遭拒 女淚控清潔工冷言歧視 」相信這類事件絕對不是第一次發生，只是沒有上新聞而已。我也遇過類似情形，只是不像當事人跟對方有言語上的不愉快。那時我打算某天借用台北某捷運站的哺乳室，所以事先去該站詢問站務人員。當時站務人員很客氣的拒絕了我，他說哺乳室只能哺乳使用，還指了門板上的法規給我看。後來我又打去北捷問，得到的回答也是相同，對方說給換藥水是通融，因為法規說哺乳室只能用於哺乳不能做其他用途。目前腎友使用哺乳室在法律上確實站不住腳，但在我個人的使用經驗中，幾乎絕大部分的狀況都是沒遇到其他人在使用，或是該處有超過一間哺乳室，理論上並不會妨礙到真正需要哺乳的人。若有人正在使用，我會耐心等候。

2.腹膜透析腎友為什麼會需要借用哺乳室？不能找其他地方換嗎，例如廁所？

並不是一定要在哺乳室換藥水，而是因為這是比較適合的公共空間。一般而言，換藥水需要乾淨的密閉空間，如果因為環境不乾淨，在換藥水過程中讓細菌跑進腹腔，會導致腹膜炎，感染嚴重的狀況下有可能致命。但如果腎友本身抵抗力沒那麼差，其實在半開放的空間仍可換藥水（雖然醫院衛教通常不會這樣教）。例如我就在飯店餐廳或朋友家的角落換過藥水。腎友旅行團也會在關掉冷氣的遊覽車上集體換藥水。但一個乾淨明亮且有隱私性的空間，還是最理想的，哺乳也是如此。這也是為何腎友會想借用哺乳室，因為在公共場所中，這屬於比較令人安心的空間。而潮濕又不乾淨的廁所顯然就不合格了。

至於哺乳媽媽們擔心的衛生問題，大可放心，因為腎友絕對更擔心感染。以下影片是標準程序示範，可以看到影片中腎友會戴口罩、消毒桌面、消毒雙手，過程中透析液也不會流出來接觸到外面空間。（連續可攜式腹膜透析操作簡介）而腹膜透析產生的廢透析液成份與尿液相似，並不屬於感染性廢棄物，通常會至廁所處理掉（可參考醫療廢棄物宣導網）。

除了哺乳室，對腹膜腎友來說其實有一個更適合的地方：醫務室。如前所述，使用哺乳室確實有法規上的問題，因此使用醫務室比較沒爭議。但最大問題是設有醫務室的公共場所並不多。

3.為何不在家或在醫院換藥水就好了，要到外面換？

拜醫療進步之賜，腎友可以活上很長一段時間，甚至長達二十年以上，例如大家所熟知的俠醫林杰樑醫師。對腹膜腎友來說，透析就像是吃喝拉撒睡，是日常生活的一部分，因為必須按時透析，才能維持生命。但腎友是為了生活而透析，並不是為了透析而生活。因此腎友的生活中不可能只有住家跟醫院，況且很多未到退休年齡的腎友也要出門工作。此外，也有很多腎友帶著藥水在國內外旅遊，不因疾病而阻礙社交與休閒活動。

雖然介紹腹膜透析時，常會說這種方式很便利，不用三天兩頭跑醫院等等，但這跟腎友實際上的感受可能仍會有落差，因為這與每位腎友的生活型態有關。首先，許多腎友因為擔心他人不友善的眼光，並不希望讓別人知道自己在洗腎。不少腎友在職場遇到歧視，甚至在租屋上遇到問題。因此當外出或工作需要借用地方換液時，溝通上可能未必如此順利。再來，並非每個腎友生活中都有方便換液的空間。舉例來說，如果有汽車，出外換藥水很方便，但也要有車才行。而像我之前去郊外旅行，也要先調查好方便換液的地點，再據此調整行程。

4.需要友善空間的人不只是腎友

除了比較常見的哺乳室以及無障礙設施，其實台灣目前也有一些比較不為人知的友善空間，例如台北車站因應人工造口患者的需求，已設立專用廁所，而近年來高鐵等公共場所也陸續設置穆斯林祈禱室與穆斯林友善廁所。這些都是所謂友善空間的例子。然而另一方面，隔離式的友善空間也未必是最好的作法，如同現在許多哺乳媽媽爭取公開哺乳的權利，以及身障團體推動無障礙環境的訴求。期許未來的台灣處處是友善空間。

5.對於此次事件，有什麼關於改善現況的具體提議嗎？

因為當事人是我的朋友，近日有跟他持續討論，而我們目前有這樣的想法：如果捷運站的哺乳室空間比較足夠，是有兩三個隔間的那種，是否能讓其中一間同時有兩個用途，變成哺乳室兼醫務室。以我之前使用百貨醫務室的經驗，遇到假日尖峰時段時，哺乳室常會大排長龍，這時他們也會開放醫務室做哺乳使用。再說現在台北捷運使用人次非常高，難免會遇到乘客有身體不適或受傷的情形，例如之前有看過網友提到自己因受傷借用哺乳室擦藥，結果被哺乳室使用者投訴的案例。且台灣已進入高齡化社會，也有很多老人會搭乘捷運，若身體臨時出狀況，醫務室就可派上用場。當然，法規確實一時也難以更改，但站在病友的立場，希望能有一些變通的方法。

附錄：如何關懷腹膜透析腎友

1. 不過問不必要知道的疾病隱私。不了解的事情可以禮貌性的詢問，但請不要以先入為主的成見擅自猜測。
2. 當腎友詢問是否能借用空間換透析液時，瞭解需求並提供協助。
3. 若對腹膜透析有其他疑問，歡迎諮詢中華民國腹膜透析腎友協會（ 神奇蠶豆-腹膜透析腎友協會）。

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(作者為中華民國腹膜透析腎友協會理事，本文轉載自作者臉書。)

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腎友外出換藥水經驗談

全省新光三越哺乳室及醫務室，是腎友換藥水的友善空間。(照片提供/吳鴻來)

我也曾用過一陣子APD，那陣子白天都不需要換藥水，真的方便許多，但後來因故換回手洗了，所以我透析的這幾年中，大部分時間都是有在外換藥水的需求。

回想大學病發後復學的那學期，開學前我就跟學校保健中心聯繫，商借可以更換藥水的地方。然而校護對腹膜透析不甚了解，甚至還堅持我換藥水時一定會昏倒不舒服，要求我一定要找人陪同才可以換藥水。後來是請就診醫院的護理長親自打電話跟保健中心溝通，校方才答應讓我獨自換藥水，但我仍然必須依照預定的時間才能到保健中心換藥水（當時是在牙科診間，每週只有兩個半天有人使用），其他時間若臨時有需要，即使診間沒人使用也不可以。還好該修的學分已經差不多了，我已經不需要長時間待在學校，就這樣撐了兩年。研究所時期的待遇可就完全不同，除了所上主動提出可提供我換藥水空間（之後覺得沒有特別需要，所以沒借用），後來至衛保組說明我的狀況後，組員表示只要上班時間，我隨時可使用。甚至學校諮商中心也可讓我在晚間借用空間換藥水，方便我在學校待到晚上。跟大學時的狀況實在是天壤之別啊…。

除了學校，一開始我也幾乎不在住家跟醫院以外的地方換藥水，除了擔心經驗不足會造成感染，另一方面就是當時自己也不知道怎麼在陌生的環境跟人協商自己的需求。特別對於像我這樣年輕就洗腎的病友，若表明自己的腎友身份，對方常常會問一大串問題，有時非常煩人。也因為怕麻煩就放棄了大學畢業旅行（註：只要身體狀況許可，腹膜透析腎友還是可以出國旅遊！）。但終究是要跨出那一步。

後來得知可以在公共場所的哺乳室換液，才漸漸開始嚐試在陌生的環境換藥水。剛開始我會都事先聯絡，確認有地方可使用，後來比較熟了，如果是公共場所，就直接去。目前雖然因政策緣故廣設哺乳室，但很大一個問題是必須配合該單位上下班時間，所以下班時間比較方便使用的只有高鐵站、捷運站、百貨公司、跟飯店。多年來我使用過的除了上述這些場所的哺乳室，也有美術館、博物館等地方的哺乳室。另外，全省新光三越百貨都設有醫務室，設備也很齊全，是我心目中的首選。此外，當然也可前往其他設有腹膜透析室的醫療院所，不過建議事先打電話說一聲比較好，雖然有些醫院並不介意外院病人臨時借地方換藥水。

借用空間時，我會直接告知是要換洗腎藥水，一般來說聽的人可能會一頭霧水，所以我會簡單說明我的狀況，並告訴他們我需要使用半小時，中間如果有需要進來拿東西，可以先敲個門等我回應（因為最關鍵的時刻其實是藥水連接跟分離的那幾秒，其他時間有人進來沒關係）。不趕時間的話，通常我也會問管理人員是否遇過其他腎友來借用，但我得到的答案通常是沒有。此外，以我生理女性的身份，借用哺乳室已經比較方便了，男性腎友若想借用，理應更容易遇到困難。所以我也很好奇腎友們通常在哪裡換藥水？或許可以來調查一下。（題外話，我也因此看過一些很離譜的哺乳室，例如北車附近某富麗堂皇的大飯店、公館大學法學院新大樓...）

當然我也在哺乳室跟醫務室以外的地方換過藥水，像是前文中提到的飯店餐廳角落、朋友家等等，也在中研院的coffee corner換過藥水。在半開放的空間可以一邊換藥水一邊跟人聊天，只要場地慎選，藥水連接跟分離時做好無菌操作就ok。之前曾跟過腎友旅行團，大家會在關掉冷氣的遊覽車上集體換藥水，是很有趣的經驗。如果參加活動可事先跟主辦單位溝通，請他們協助，不過通常我會先自己查好活動地點附近是否有適合的空間。之前出去玩也有意外借到很神奇的地方，例如某國家公園管理處的貴賓室，事後才聽說是接待長官專用的，真是受寵若驚。就我個人經驗而言，雖然在外換液偶有不愉快，但多數時候，還是都能遇到樂意幫助的人。

(作者為中華民國腹膜透析腎友協會理事，本文轉載自作者臉書。)

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活出更幸福的人生

103年2月5日是一個家庭重新得到幸福的紀念日，因這天我的先生雲生開始洗肚子(APD全自動腹膜透析)，感謝台北醫院陳殷正主任及陳淑麗護理師耐心解說教導，讓一個堅決不洗腎的人，讓一個壟罩在恐懼未來的家庭，看到了陽光，抓到了浮木，一年後的今天，心情充滿了感激，感謝!

一直以來，看著雲生每次每次的檢驗報告，腎臟數字越來越高，心裏很焦急，苦口婆心勸雲生飲食要注意(不要重鹹、重口味、喝酒等)，雲生雖知道但無法改變習慣，反而購買號稱補腎補肝不傷身的黑藥丸，或電視廣告排毒、通血路成藥，催眠自己吃了就會好，漠視陳主任的提醒，醫院的藥沒有吃卻吃自己買的藥，在旁邊的我屢勸不聽，只能乾著急卻無能為力。

終於爆發了，雲生常常覺得很喘呼吸不順，晚上無法好好睡覺，逃避可能是腎臟問題，告訴自己應該是呼吸道問題，所以先看家醫科再看胸腔科，但狀況並沒有改善，感覺雲生很不舒服卻只能吃藥觀察。就在一次家族旅遊中，我接到了雲生的電話，告訴我他在急診室，醫生說身體內充滿了水，腎臟失去了大部分功能無法排水，所以無法呼吸須緊急洗腎，雲生說他不洗腎因很多人洗了就離開了人世所以他堅持不洗，當時我心急如焚但沒有在現場無法了解實際狀況，趕到醫院後雲生的態度還是沒有改變，但身體狀況越來越糟，無法躺著睡覺，一躺就無法呼吸，終於體認到應該要接受主任的建議­­洗腎。

雲生決定接受洗腎後，顛覆以前刻版印象，陳主任建議雲生可先採取腹膜透析。甚麼是腹膜透析?如何進行?與印象中的血液透析有何不同?優缺點?心中充滿了疑惑、不安，經過陳主任不斷不斷耐心的講解，甚至在電話中跟我說明了半個鐘頭以上，護理師淑麗一次次的教導腹膜透析的步驟，期間歷經了植管、緊急洗腎，終於在103年2月5日開始了第一次腹膜透析，雖然有點手忙腳亂，但也完成任務。由於雲生因糖尿病導致手掌神經病變，連接透析袋等有問題，也因此初期是由我及女兒協助，一家人的心更緊密了。

得到了多人的協助及社會資源，深深覺得應該要回饋社會，也因護理師推薦參加了「年度腹膜透析志工培訓」，會中除了結交了許多志同道合的夥伴，更學習到如何保持隨和的心態、正面的積極行動、願意分享自我經驗，以同理心、聆聽、溝通及肯定的方式，希望在未來可以協助正在徬徨的腎臟患者，使其不要害怕、不要憂鬱，坦然面對活出更好更幸福的人生。

最後，除了感謝台北醫院陳主任及護理師們，還要感謝協會游前理事長及志工們，有了你們，我的家庭才能如此圓滿，在此一周年的紀念日，獻上我與雲生最誠摯的感恩與祝福。

(作者為衛生福利部台北醫院腎友家屬，本文轉載自中華民國腹膜透析腎友協會網站「腎友經驗分享」單元，感謝協會慨允轉載。)

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每天都是全新的一天！

洗腎，不是我人生的終點；因為洗腎我反而有了更多的時間陪伴家人，學習以前沒有機會學習的東西，我的生活比以前更加充實了！

全新的一天開始了，我當初選擇了腹膜透析，使用機器在家裡自己照顧好自己，注意環境乾淨，天天進行洗腎，身體的毒素天天排出，從完全不會到熟能生巧，這不是我一個人就能辦到的，過程中是有醫護人員在一旁的協助教導我如何使用機器以及生活中要注意的事項，讓我一點一點的學會自己完成洗腎的步驟，這幾年下來，過程中是發生了許多事情，很高興能在此與大家分享。

洗腎佔用晚上睡覺的時間，所以白天我可以自己靈活運用。一開始我選擇了舞蹈，和一群腎友們共同參與舞蹈，到北中南部推廣健康保腎的活動，讓更多的人們曉得洗腎並不可怕，洗腎還是能外出活動，重要的是日常生活中的健康習慣養成。剛開始時還沒調整好，常常會在過度活動後，身體有不適狀況發生，但在自己能接受的範圍內。身心鍛練取得平衡後就比較沒有這方面的不適發生了。

洗腎期間體能漸漸下降了，但還不是無法活動的狀態，因此，學會量力而為是重要的，別讓愛我們的家人擔憂，相反的，我們可以成為家人的另一種助力，以前因為工作，在家時間很少，現在可以在家的時間變多了，可以找自己能為家中做些什麼簡單的事情，還可以觀察家人，彼此的互動會多更多，感情也變的更為親近，親愛的家人啊！有你們的陪伴真好！

日常生活中還是會有開銷，怎麼辦呢？不想跟家人伸手要錢來花，決定去打工平衡收支一下，去找以前認識的老闆，問他可不可以接受我目前的條件，幸運的是老闆接受了，於是打工這點辦到了，家人剛開始很擔心，我說會照顧好自己，不會勉強的，希望家人可以支持我。很高興得到家人們的支持，我打工至今已有二年了，在勃肯鞋專賣店的信義店，永康店，和平店排班輪調服務大眾。

除了打工外，我回到大學就讀二技進修班，選了化妝品應用管理系，至於為何會回去學校讀書，起因是在數年前曾跟一位友人約定，彼此若想回學校讀書就一起去，結果，對方想讀書了，打電話問我，我查看自己的時間可以配合便答應了，一起回學校讀書吧！想不到我還會有機會就讀大學，回學校讀書，能學習到許多資訊與技能，跟志同道合的同學互相交流的機會也變多了，也讓生活變的更充實。

提昇心靈層面的充實性對腎友也很重要，因為慢性病患者容易有憂鬱的症狀，尋找自己喜歡做的事，讓心靈得到滿足、愉悅，身體也會變的健康。我每年給自己心靈滋潤的方法就是觀賞舞蹈表演，透過藝術表演的故事，帶有不同層次的內涵，每次看都有收穫。我已經看過九年了，年年的內容都不一樣，都非常的讚！今年是第十年，我很期待呢! 現場有樂隊演奏、漂亮的服飾、精彩的動態背景，以及高超的中國古典舞，彷彿被帶到另外的空間。

常與好友三不五時的聚會，彼此交流近期發生的事情以及想說的內心話，見面總是會有很多想分享的點點滴滴，有緣才能成為朋友，因此，成為別人的天使也是一件令人快樂的事情哪！每個人都是特別的，獨一無二的，我相信大家來到這個世界上一定是有生命意義的。

上天總是給予我們機會，就看自己的選擇是什麼了，活在當下，去做自己能做的事情，呵呵！互相加油！藍藍的天飄著白白的雲，請把喜悅傳給我心中所有的人們。祝福你，我，他皆有美好的光明未來。

(作者為新光醫院腎友，本文轉載自中華民國腹膜透析腎友協會網站「腎友經驗分享」單元，感謝協會慨允轉載。)

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換腎經驗分享

作者全家福照 (2004年9月墾丁 腹膜透析治療期間)

從小就被腎病纏身，病情幾經波折反反覆覆，直到我兒千禧年前夕在全家族人滿心期待的歡喜氛圍中出世，我卻因為病情拖延到完全不堪負荷的情況下，進到醫院急診室緊急插管洗腎，開始了我的透析治療，也打亂所有生活的安排與節奏….。

所幸依賴進步的現代醫學、台灣健保制度、醫護人員的專業照護及家人、朋友、同事的支持，我先後採用了八年腹膜透析及三年血液透析治療，大致上還算平安順利（2008年腹膜炎那一次可真是好險，連帶發生包囊性腹膜硬化症(Encapsulating Peritoneal Sclerosis , EPS），趁此感謝台大醫院黃政文醫師的悉心治療），也一直正常工作社交，養家餬口盡為人夫、為人父的責任。

大家或許都知道，以現今的醫學而言，換腎是透析病人最好的治療方式。我開始透析時35歲，護理人員等我身體情況穩定後就提醒我要去排隊換腎，自己也為了長遠打算隨即在原就診的台大醫院排隊。依目前的系統，排隊換腎的腎友只能在一家醫院登記，比如說張三原本在甲醫院看透析診，也在甲醫院登記排隊換腎，之後因為某些個人考量張三想要換到乙醫院排隊，那原先甲醫院的登記就要放棄。關於排隊換腎還常聽到一個現象，就是腎友排隊登記換腎之後，沒有確實定期地回診重新留血液樣本，不論是忘記了回診或是排隊太久放棄了，都有損自己的權益。

那麼，排隊換腎到底是怎麼一回事？我當年登記的時候，移植小組的護理人員就貼心地說明，什麼情況下會通知我、當有機會通知我時需要配合的事項…云云；但等待時間久了，也是自己沒掛記在心上，有一天工作時接到了醫院來的電話。您能想像我當時的慌亂嗎？直到接到醫院通知才真正意識到自己對換腎的細節一無所悉，是大手術嗎？手術時間多長？危險性多高（心想上了手術檯還能睜眼見到家人吧）？手術費用？術後復原期？天啊，公司手頭的工作都還沒交辦呢？…；家人就更緊張了，該準備帶些什麼東西到醫院？誰能輪班到醫院照顧？家裡的小孩怎麼安頓？道場為我點起了大把香，母親不安地問真的要開刀嗎？…到頭來索性這是一次假警報（由配對更適合的腎友優先換腎），也讓我知道要多做功課認清換腎的知識，調整自己以等待下一次機會。在幾次的假警報演習之後，我終於在2011年暑假成功的換腎。

以我的個案，移植的腎臟馬上能開始工作，但因為我的膀胱長時間沒儲尿，膀胱壁增厚且失去彈性，儲尿的空間變小，所以剛移植後膀胱內有幾10c.c.的尿就有尿意，得常跑廁所，有時怕來不急所以得靠成人紙尿褲。膀胱彈性會逐漸恢復，而恢復期長短因個案不同，我十一年沒尿，恢復期好幾個月，目前情況非常好；除了以上這一點，其他都沒有不舒服的地方。

自從我接觸協會的工作後，在有些場合會跟腎友們聊到換腎的經驗，有時會聽到腎友們放棄排隊換腎的機會，原因例如：洗腎好好的啊，幹嘛多挨一刀；唉啊，已經60歲了，沒什麼機會啦，換腎都會先換給年輕人；換了腎還是可能腎臟病又發作啊！…。當然，也不乏遇到想捐腎給家人的朋友們，對於他們的這一份心意深感敬佩但無從置喙，我想專科醫師更合適判斷捐腎個案是否合宜，但現實生活中活體器官捐贈所衍生的問題繁複，超過親情、愛情範疇者眾，需審慎思考。
 

2015.05.21 擎天崗輕旅行

若就我本身的經驗，雖然換腎不是一勞永逸的解決方式，需要永久服用抗排斥藥物，自體免疫力下降也提高罹癌的風險，也聽到一些換腎腎友有遭遇排斥的情況，但我總是建議腎友們掛一下移植門診，聽聽移植門診專科醫師的說法，對換腎有任何不清楚的地方，醫院也是您獲取答案的最佳途徑，不要輕易的放棄自身的權益，因為即使目前透析很進步也很安全，但透析久了電解質不平衡對身體造成的傷害，唯有靠換腎期間身體能有機會修補，生活品質能提昇並延續生命。

在此分享自己的故事，也希望拋磚引玉讓更多腎友能投書說說您的故事，讓我們從您的經驗中學習並交流！

(作者為台大醫院腎友，本文轉載自中華民國腹膜透析腎友協會網站「腎友經驗分享」單元，感謝協會慨允轉載。)

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腎友 VS 寵物

雖然是寵物，但卻如同家人般給予作者精神上的支持。

在洗腎前，家裡就養了兩隻貓。而養貓的契機也是因為發現腎衰竭，心理承受不住打擊而鬱鬱寡歡。我單身獨居，沒有家人的安慰與支持，常因為過於憂慮，而半夜驚醒哭泣，於是我才決定養隻貓陪伴我。當時我完全不知道腎友最好是不要養寵物的。但自從養貓後，我的生活重心完全轉移到貓的身上，沒時間再胡思亂想，精神上也有了依靠，也因此樂觀了許多。

數年後，當病情漸漸變的不穩定時，醫生建議我先去接受衛教，讓心裡有所準備，當時護理師就建議我不要再養貓了，因為腹膜透析最怕的就是腹膜炎，而寵物身上的毛髮、細菌都有可能成為感染來源。

於是，我開始在網路上搜尋各種關於腎友與寵物的相關議題，但就只有寥寥兩句，如: 透析患者不適合養寵物，或者透析患者不宜與寵物過於親近；這是我唯一能搜尋到關於腎友養寵物的兩句建議。

相信所有養寵物的人都能理解，寵物就像是你的家人、你的小孩、你最親密的伙伴，怎麼能忍心遺棄他們呢？若是失去了他們的陪伴，我也會失去支撐我的力量，這是單身的我內心的OS。

所幸後來狀況又穩定下來，我還有時間思考要如何解決問題，才能達到雙贏－選擇能讓我自由活動的腹膜透析，同時還能留下我的兩隻愛貓。

我當時的想法和理想計劃如下:

1. 當時房子很舊很多壁癌，造成我嚴重的呼吸道過敏，我擔心若開始洗腎也可能因此感染，所以重新裝潢是絕對有必要的。
2. 原本我的房子是沒有隔間的，但只要我和貓咪有各自獨立的空間，我在洗腎時就可以不必太擔心因為貓咪而被感染。
3. 為了能隨時看到我心愛的兩個毛孩子，我採用強化玻璃做為隔間，即使我在洗腎時也能看到他們在做什麼，他們也能看到我，就不會因此感到被我拒於門外，而空間看起來也比較寬僘。

當然，最後這一切並不完全如我想像中的簡單，每次洗腎前我都要花費比別人做更多的時間與力氣做準備。

1. 在準備洗腎前，把貓從房間裡騙出去(後來變成只要我說該出去囉，他們就會自動走出去了)，然後開始大掃除，吸除地板上的毛髮，準備很多支隨手黏，隨時保持床上和地板的清潔。
2. 確實把門窗關好，或用東西擋住。因為絕不輕言妥協的喵們會用各種方法突破，好幾次都讓他們偷跑進來。
3. 適度的斥責，讓他們知道這個時候不可以進來。
4. 自己注意要吃的營養一點，增加抵抗力（這是我自己的邏輯，非醫生建議）我想只要抵抗力夠，可能比較不容易感染腹膜炎。
5. 清潔貓砂時一定要戴口罩，可能的話最好也帶手套，事後再徹底做好手部清潔，同時也要保持周邊環境的清潔。
6. 隨時洗手，只要有機會就徹底清潔雙手，因為你總是會在無意間摸摸寵物。
7. 每天更換清潔的衣物，因為貓毛總是不小心會沾黏在上面，所以在換液時最好穿著潔淨的衣服。我通常都是在洗完澡後馬上換藥上機。

和我一樣愛寵物的腎友們，不要吝嗇給自己和寵物一個舒適的空間，要比別的腎友更小心的掌握自己的健康狀況、時時保持環境的清潔，因為你對這些小生命們有責任，所以一定要活得更好、更健康！

(作者為林口長庚腎友，本文轉載自中華民國腹膜透析腎友協會網站「腎友經驗分享」單元，感謝協會慨允轉載。腎友飼養寵物仍需經過評估，請務必與專業人員討論。)

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步入盲校

父親駕駛暗紅色的福特嘉年華，行經寬敞的北市忠誠路，我坐在這台號稱「最大的小車」中，仍覺得它小得可憐，對細菌與微生物而言，它也許稱得上「大」吧！車內瀰漫著物件遇熱蒸騰的氣味，薰得我頻頻欲嘔，就算冷氣開得嘎嘎直叫，也不能使我好過點，只感到這台破車快要解體。

「兒子啊！你臉色看起來像在害喜，呵！跟你媽懷你時好像喔！」軍裝嚴肅的老爸常會蹦出這類自認幽默的冷笑話，我吁了口氣，作勢打個哆嗦。

我們今早出門的目的是前往啟明學校，啟明學校是啥玩意？其實我也不太清楚，至少當時坐在火柴盒般窄小車內的我的確如此。小學畢業前夕，一臉嘻嘻哈哈的老爸突然問我：「寶貝兒子，國中送你去讀啟明學校好不好？」

「什麼是啟明學校？」

「啟明學校嗎……」父親思考半晌：「就是有很多眼睛看不見的小孩讀的學校，你之前不是參加什麼視障夏令營嘛！大概就像那些小朋友一樣。」

我回想夏令營內，圍繞我身旁要我帶他們走路嬉戲的盲人伙伴，想像有天他們變成我的同學，只有我一個人能看見，自己鐵定樣樣得第一、科科拿滿分，嘿嘿！不久進入啟明學校，才發現這時的想法可是大錯特錯，甚至有些幼稚，但當時我正因擔心升國中不知被分到何種班級所苦。

淑育老師拿了些奇怪的試卷給我們練習，說是什麼智力測驗，題目都是些怪花紋的破布，不規則堆放的圖形，或者要我們排列順序的畫面，我看得霧煞煞，不知自己遇上什麼碗糕，但聽小雯說國中的新生訓練，就要用這種怪測驗進行能力分班，有什麼A段班、B段班，怎麼辦？我都不會寫耶！只得投錢幣亂猜，嗚嗚！我一定會被分到B段班、C段班，甚至更慘到Z段班，也許就是駭人聽聞的放牛班！早聽說國中的世界很可怕，光課業就重得像垃圾山壓得人喘不過氣，其次還有學長揍學弟、打架、吸毒、恐嚇……，雖然我生得一副討人喜歡的乖乖樣，應該不會被扁，我仍禁不住發抖；不過現在好啦！我看見一絲曙光，就是去讀啟明學校，盲校不僅不分班，就算分班，我混不到A＋＋，至少也可以矇到A段班，哇！這真是令人開心，雖然要去讀的是看不見的學校，但它卻給我看見曙光的感覺。

「喂！寶貝兒子，你在想什麼？為什麼一直賊賊偷笑？」老爸話聲驚醒我飄遠的思緒，我趕忙收起笑容，他似乎沒揣測到我偷笑背後的企圖，擔心問：「你不想去讀的話，我們也不一定要送你去……」他語氣略顯無奈道：「我和你媽討論的結果，會想送你去那裡讀書，主要是擔心國中的課業壓力會把你的眼睛搞壞，眼睛比起讀書，眼睛還是比較重要。」

「沒有啦！我怎麼會不想去呢！」我強抑制興奮得幾欲破胸的雀躍，裝出依依不捨的口吻道：「不去讀一般國中，我真的有點捨不得，但為了我眼睛好，在啟明學校我一定會學得很快樂。」

老爸點點頭：「雖然那裡的教學可能無法像一般國中那樣精深，但只要你肯用功好好學，相信以後還是會很有成就。」父親說這話有些猶豫，他也不知是在安慰我，還是安慰自己，因為盼望我未來功成名就的人是他，功成名就對這時的我還稍嫌模糊。父親道：「那就這樣，你畢業後我們找天去啟明看看。」

忠誠路不僅寬敞，分隔島還種滿台灣欒樹，正值夏日的風穿過茂密林葉，傳來海潮般的聲響，蟬鳴聲此起彼伏，麻雀不時啁啾飛掠窗邊，彷彿探頭就要鑽進來，眼前風光真是好個「林風動湖面，蟬鳴驚雀飛。」哎喲！你說這裡沒有湖？呃！就把穿行的車流當作湖水的顫動好了；熾烈的陽光從欒樹綠縫間篩落點點碎玉，光彩奪目中帶著沁人心脾的透涼。

老爸的破車搖搖擺擺開過一幢占地宏偉的建築，他說這是「大葉高倒屋」，是日本人開的百貨公司，裡面有個大到可以養鯊魚的水族箱，說我只要在啟明好好用功，就會帶我來這裡參觀。什麼水族箱、什麼參觀，我一時都沒聽清楚，只一直在想這家百貨的名字怎麼這麼怪，哪有百貨公司叫「高倒屋」？一經過怪怪名字的百貨公司，就看見路旁一大片蘋果綠的施工圍籬，接著發現遠處有翠綠山形緩緩綿延，近處還有位阿公在澆水種菜，這裡不是傳說中的「天母」，是台北的高級住宅區，書上都這樣寫，難不成所謂「高級」，就是高級在有山、有田、有人種菜？我又哪裡曉得，眼前這片施工圍牆內的荒地，幾年後就變成北市赫赫有名的「天母棒球場」，我只記得進盲校的第一年，童軍老師曾帶我們來這兒焢窯，烤出的地瓜還不錯吃，放出的屁屁也挺臭的，哈！

老爸在圍籬盡頭巷口轉彎，眼前出現一所白牆紅磚道的學校，車子沿著人行道停在學校黑色斜紋巨門前，幾分鐘後，父親停好車，牽著我走進長形鐵門，爬上一排寬約丈許的梯級，梯級起處與末端都鋪有黃色凸點地板，當時我還以為那是讓人把鞋底泥巴刮乾淨的，後來才知道是用來提醒盲同學樓梯到了和樓梯結束的「導盲磚」。爬上樓梯，我們面對盲校碩大無朋的玄關，那是個貫通一二樓的寬廣空間，右側牆下開了扇門，警衛親切坐在裡面，左側壁上則有盲校校徽，圖形看起來有些像爐上煎熟的魚，二樓走廊從頭頂斜前方東西向橫跨左右，假若站在上面往下望，就如站在關渡大橋看著淡水河；不久我們父子已走在這座長廊橋面，因為教務處就在橋盡頭的第一間。

前額光光，稀疏後髮油亮的中年職員在深藍色門後迎接我們，他身高約莫一六五公分，滿臉透露精幹之氣，客氣而嚴肅地把我們請到一旁的木椅坐下，開門見山道：「林先生，你兒子視力感覺還不錯啊！怎麼會想送他來讀這裡？」

老爸還未回話，這時另有位樣貌親切、一頭淡棕色長髮的女老師走過來，用心靈宗師的口吻說：「林先生你好，我們學校還是希望視力尚可的孩子，儘量回歸普通學校就讀。」哇！這位女老師更厲害，走的是柔性路線，他們兩人，一男一女、一剛一柔，簡直在打張三丰的太極拳，照金庸小說的情節，大概只有令狐沖的「獨孤九劍」堪能招架，不過，我不會獨孤九劍哪！

老爸嚥了口唾沫，艱難道：「我明白兩位老師的意思，主要還是因為我兒子眼睛狀況實在不太穩定，很怕普通學校的課業環境會把他殘存視力給搞壞，所以……」

女老師略帶緊張解釋說：「林先生您別誤會，我們絕非有意拒絕學生，只是這些孩子畢業後終歸要回到一般社會，就讀普通學校比較不會造成他們未來進入社會後適應的困難。」父親聽她這麼說，一時墜入沉思，似乎有想法動搖的趨勢，我腦海現出陣陣警號，大堆成串的三字經正蠢蠢躍動、呼之欲出。

這時氣勢凌人的中年職員又補上一句：「而且，林先生你兒子似乎沒有殘障手冊……」叮！我腦中警號一下子變成喜訊的綠燈：「有有有！我有手冊！」終於能換我開口，手忙腳亂從背包中挖出殘障手冊。真不好意思，那本手冊被我蹂躪得七零八落，尤其那張我不想承認是自己的大頭照，照片上的臉已扭曲得像被打過十七八下耳光，果真名符其實成了一本「殘障」手冊。

職員結巴問：「能……能不能借我看一下？」我將手冊神聖而頗感自豪地交在他手上；他皺眉看了一會兒，與女老師覆耳談了一陣，將手冊交還給我，不露半分情緒對父親說：「林先生，如果你兒子已辦有手冊，我們也不便多堅持什麼，歡迎貴公子來讀我們學校。」

當我步出教務處，那份快樂勁兒也不必多說，終於擺脫兩位老師異口同聲的婉拒，直到多年後，我方明白兩位老師話裡的苦口婆心，也明白他們說的全然是血淋淋的教訓，但就算那個時候，我也沒有後悔自己讀盲校的選擇，更何況此際確定能讀啟明，被喜悅沖得暈頭轉向的我更不可能想到什麼後悔。離開前，我望著令人眩目的大堂玄關，想像即將在此展開的全新生活，雖然只是初次造訪，我與它仍如此陌生，我卻固執地愛上這裡，我笑了，大大開心的笑。

從盲校回來不久的某天，我在社區籃球場遇到騎鐵馬出來兜風的笨胖，他號稱只有九十九，實際一百公斤的體重壓在快要支離破碎的鐵馬上，看起來實在很滑稽。他一見到我，就尖聲怪叫朝我追來，終於他在千鈞一髮離我僅只十公分處煞住車：「喂！小林，你沒有去國中的新生訓練喔！你慘了，有唸到你的名字耶！」

我不動聲色瞧著他幸災樂禍的神情，輕描淡寫說：「你弄錯了，我不是故意不去新生訓練，是因為我要準備轉去台北一所很好的學校，以後要住在那裡上國中，所以我就不用去這裡國中的新生訓練。」我看著他驚訝地瞪大眼睛，隨口又道：「在台北那所學校並沒有能力分班這檔事，那裡的老師說每個學生都是最優秀的，不需要做什麼能力分類。」

「我可不可以也去讀那裡？唉！我爸一定不肯的。」笨胖露出沮喪又痛苦的神色：「我的智力測驗考得不好，被分到最差的班級，班上那些同學看起來就是會打架的壞學生，我真的有那麼差嗎？有那麼差嗎？」他不再理我，蹣跚騎去，我目送他漸漸消失的背影，剎那間呆楞當地，我很想安慰他幾句，但連我自己也感到一股莫名的悲哀，對呀！為什麼要能力分班？分到前段班的學生固然很開心，但分到後段班的同學怎麼辦呢？難道真要他們承認自己比前段班的同學笨、比他們差？我突然好想念我那位新認識的朋友，天母的啟明學校，它讓我一點也不需要去煩惱那些，希望暑假快快過去，我就能馬上見到它囉！

（李堯雙眼全盲，現為高雄市仁武特殊學校高職部老師，也是作家。擁有按摩證照，也是精通鋼琴、吉他、長笛的街頭藝人。本文摘錄自《天使向光飛翔──我的盲碌思生活》一書第58～64頁，感謝印刻文學生活雜誌慨允轉載。）

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電話上的意外戀情

「哇呼！敬堯你總算回來了！」小正見到我，動作大得如是襲胸之狼將手裡話筒險些連同話機一塊拆了，不分青黃赤白黑急急塞進我懷中：「快救救我！我實在不知如何繼續講下去，她說的什麼青樓夢還是黃鶴樓夢，到底是啥玩意？」

「喂喂！你你你總要先跟我說電電電話裡的人是誰？」

「還有誰！當然是我們班的悲情才女周靜純，交給你了，拜託拜託！我需要拉個屎清醒一下被她搞到抓狂的腦袋……」

「喂！小正！等一下！我要跟她說什麼啦？」他已倉皇閃出門外：「隨便你，千萬別說我躲她就好！」我不禁暗想：「有這麼誇張嗎？」心情既緊張又有點興奮開心將話筒湊近耳旁。（嘿！沒想到我今天竟有如此好運能跟靜純講到兩次話，這是否表示我們之間很有緣？）

我人尚未開口，已聽電話那端靜純輕嗔無奈的聲音：「是《紅樓夢》！不是什麼青樓黃樓好夢一場！你到底是不是國文系的？」

「哈……哈囉！靜純，我……我是林敬堯……」

「噢噢！對不起，我不曉得是你，小正落跑了嗎？他竟連《紅樓夢》是什麼都不知道。」

「妳喜歡《紅樓夢》嗎？我也很喜歡。」我漸漸擺脫剛接起電話的焦慮，開始感到自己有和她繼續聊的自信，主因是曹雪芹原著《紅樓夢》，我高中就讀完了，假如從這個話題講起，相信我能跟她說上三十個星期：「而且……」我頓了下：「我覺得妳一定很喜歡裡面那首〈黛玉葬花詞〉。」

「你怎麼知道？」靜純話聲充滿驚奇：「我何只喜歡，是非常喜歡；哼！我跟小正說〈黛玉葬花詞〉，他竟然問我大魚炸花枝是什麼好吃的東西，還說他只聽過逢甲夜市有家賣魚的叫『魚要醬吃』，真是氣死我了，沒想到你竟然知道我喜歡這首詞。」

聽她欣喜的話聲，我不覺有股如沐花雨的美妙感受：「沒什麼啦！只是直覺而已，其實從很早以前，當我第一次見到妳，我就覺得這首詩和妳給我的感覺很搭。」

「唉！假如學弟像你一樣這麼了解我就好了。」

我心頭一沉：「學弟是妳男朋友嗎？他做了什麼讓妳不開心的事？」

「我一直暗示他，給他機會來追我，他都只是冷冷淡淡的，叫他幫我倒麵，他竟然叫我自己弄，真是氣人。」

老實說，聽她帶點小女孩氣惱跺腳的話音，真有些忍俊不住，發覺她比我原先以為的還天真爛漫：「嗯嗯！他實在太不體貼，對妳這種美麗女生的溫柔暗示，還不懂好好珍惜，實在該打；要是我，不用說為妳倒麵，餵妳吃麵都沒問題。」（你確定你餵她吃麵不會餵進鼻孔嗎？）

她輕嘆聲，隨即恢復雀躍語調：「我們別談他了，還好現在有你了解我，呵！你最喜歡《紅樓夢》裡哪個人物？」

「我最喜歡探春。」

「唉唉！你不喜歡林黛玉喔？」我的回答似乎令她有些失望。

「我不喜歡小說裡的林黛玉，因為……」聲音極之誠懇：「小說裡的黛玉不是妳。」

「你……你怎麼知道……知道我常把自己想像成林黛玉？」

我輕聲續道：「因為妳一直就讓我有這種感覺，妳就好像小說裡動人的女主角，卻比她們更美更有味道。」靜純突然沉默，我心下一驚：「我這樣說，妳生氣了嗎？」

「沒……沒有……」她語調帶縷夢囈的溫柔：「謝謝你，這是我聽過最令我開心的讚美，明……明天晚上我還能打來跟你聊天嗎？」

「妳願意繼續跟我聊天？」我簡直高興到需要插管急救。

「你……你不願意嗎？」她的話聲釀著哭音。

「我當然願意，百分之兩千的願意。」

「那……晚……晚安囉！」話筒那端滿溢柔情輕輕掛上，我仍緊拎話筒遲遲不捨鬆手，自內似能嗅到她髮上的清雅甜香，腳步虛浮回過神：「呃！我哪時蹲到寢室外了？」

眼前只見小正、國強和阿華田皆目不轉睛、似笑非笑瞧我：「你也太強了，可以跟她唬爛這麼久，你知道現在幾點了？」

「呃！幾點？」我忽然發現宿舍長廊人畜俱寂，雖然半夜三點偶也聽聞有人五音不全唱著「站在高樓上」，不過此時男宿真可算但聞風聲，不聞人語。

「差兩分就要凌晨一點。」小正不可思議說：「我從來沒法跟她聊這麼晚，你……」他後面的話我已沒去細聽，僅站在那兒帶點呆氣微笑回憶適才與靜純交談的感覺，從她於我記憶中深耕的話語，我可以想像此際她在枕上漾著滿足笑靨、動人心弦的熟睡臉龐。

「妳知道嗎？靜純……」我語聲溫柔：「我常在想，我以後一定要和心愛的人手牽手，一塊坐在樹下，背倚樹身對唸彼此最喜歡的詩，看微風吹落葉子，一片片滑過她的長髮一定很美。」

「嗯！我能想像那種感覺真的很美，那……」她語帶嬌羞：「那也是我希望……希望發生在自己身上的情景，肯定很浪漫……」

從那日起，每到晚上十點，我只著魔般留在寢室巴望話機等待靜純來電，或者乾脆自己拿起電話，兩人於電話線上天南地北為彼此編織浪漫氛圍、幸福藍圖，若有意若無意將自己化身為對方言語中的「心上人」，卻又說得含糊不清、似有若無；有時會對唸各自最喜歡的新詩，享受余光中的氣韻悠長、鄭愁予的溫婉清新，在徐志摩「揮一揮衣袖，不帶走一片雲彩」的句末，各自品評良久，在朱緗「葬我在泰山之巔，風聲嗚咽過孤松；不然，就燒我成灰，投入氾濫的春江，與落花一同漂去無人知道的地方」的餘韻，彼此傾訴青春歲月裡偶有的哀愁，笑鬧搞怪時，兩人會一人一句來段洛夫〈石室之死亡〉……

「我希望找天帶妳去鋼琴社彈貝多芬的《月光》給妳聽。」

「真的嗎？我很期待喔！」我似乎瞧見她臉上漾著光的微笑：「敬堯你曉得嗎？我跟學弟說清楚了，我跟他說你已經沒機會，因為我發現真正對我好的人，其實一直就在我身邊。」

霎時，腦中有種快窒息的悸動：「靜純，我……」頓了頓，終於鼓足勇氣：「我雖然眼睛不好，能給妳的比起一般人有限，但……但我願用我的全部來對妳好。」
「嗯！敬……敬堯，我……我都明白。」她語聲洋溢光彩：「所以我已在想，我應該去學開車，這樣以後就能載你。」

「靜純……」我強抑內心狂吼的感動，原先還因視力躊躇的顧慮瞬息瓦解冰消：「我……我能約妳出來嗎？妳能允許我……允許我用一世的深情對妳說些什麼嗎？」

「我……我一直都在等……等你對我這麼說。」她說這話聲若蚊語、滿含嬌羞：「我覺得自己比《紅樓夢》的林黛玉幸福多了，她葬花孤單一人，病逝也那麼孤單，『儂今葬花人笑痴，他年葬儂知是誰？』那是何等悲切的心情！」

「妳永遠不會像她那樣孤單。」我語氣斬釘截鐵，如果此際靜純就在面前，我已深深握住她的手：「因為無論妳在哪，我都願意始終相伴，永遠……永遠不分開……」

用了三十罐直髮膏，梳直的頭髮重又捲回去，紮進拉出五百遍T-shirt下襬，還是決定紮進褲子（後來才聽說這樣很呆，嗚嗚！可是那時我不知道哇）的穿扮打理後，我踏著黃昏入夜的天色前往相約地點，縱然晦暗天光使我殘存視力已不敷優雅行走，僅能比奶油螃蟹和北平烤鴨走得好看，但我一點都不在意，如同當我不小心踢到路中狗兒屁股，牠對我吠叫跑開面對行人投來異樣目光的感覺那般一點都不在意，只因很快會有人牽我走，或者我牽她走，當兩人能同心一起牽手行走，不但能避開危險，還能不必在意他人評斷；此刻腦海浮現，是今早她身穿一席亮紫色套裝出現課堂的含笑身影，不僅男同學對她流著像鼻涕的口水，連女同學也對她嘖嘖稱讚，然而更多更亂，是望向我一對對羨慕又狐疑的眼神。

我笑了，從來沒有過的一種大大開心的笑，自從與她熱線以來，做任何事似乎都變得十分順利，再為難的事也都能迎刃而解……

當小考零分事件的幾天後，我終於下定決心親自前往研究室和霜淇淋老師溝通，商量小考是否能從白板出題改以電腦打字試卷進行測驗。

「這樣很麻煩耶！」老師翹著沒穿襪子的二郎腿，手挖左邊鼻孔卻僅睜右眼盯看我，一副頗感困擾的猶豫表情。

「假如老師覺得出考卷不方便，那看看至少是否能將白板上的題目唸給我聽？」

「好啦好啦！我下次用打考卷的好了……」他終於挖出瓜子大的鼻屎將它彈到牆上，點頭答應在下星期小考採用考卷形式進行測驗。相信能有這樣完滿結局肯定是靜純帶給我的好運，這似乎也說明一個視障者常因明眼人的突兀對待，感到十分受傷，產生許多自暴自棄的退縮情緒，殊不知當自己鼓起勇氣嘗試主動與他們溝通，往往能出乎意料發現，事情處理起來比自己原先以為的不知簡單多少，甚至只是自己自卑心理作祟導致的不必要誤會，因此主動表明自己心情與需求的溝通，方是每位視障者與明眼人和諧共處的不二法門。

我坐在相約地點的長椅，聽對街校內便利商店自動門開閉的叮咚聲，一對對相偎走過面前戀人笑聲裡的竊竊耳語，感到這世界與自己皆是何等幸福；高挺入雲的老樹，繁茂枝葉篩落點點碎光，不知是天上星輝抑或凡塵的燈火？我忽然想起席慕蓉〈一棵開花的樹〉的詩句：「我已在佛前求了五百年，求祂讓我們結一段塵緣，佛於是把我化作一棵樹，長在你必經的路旁……」鄰座這棵樹，是否就是那癡心人的化身？只為等他一日無動於衷從身邊走過？我不必化作一棵樹，就能等到她，等她向我靜靜走來，我會牽起她手，在她耳畔輕聲道出那句足以撼動世紀的千年咒語，然後我倆會一起走遠，無論時間裡，或者空間裡的，都要這般遠遠靜靜走下去……

（李堯雙眼全盲，現為高雄市仁武特殊學校高職部老師，也是作家。擁有按摩證照，也是精通鋼琴、吉他、長笛的街頭藝人。本文摘錄自《天使向光飛翔──我的盲碌思生活》一書第173～179頁，感謝印刻文學生活雜誌慨允轉載。）
 

盲著當個好老師

會議室聚滿交頭接耳聆聽的眾人，我神情緊張坐於人群中，瞪大眼睛死盯著擴視機螢幕裡，以我爛視力看去宛如武侯八陣迷宮的IEP（個別化教育計畫）完整格式，豎起耳朵拚命記憶美女教務主任滔滔不絕交待的大小事項，汗珠一顆顆落下，卻仍聽得一頭霧水。

整個迎接即將入校執教的暑假時光，我都為著不可知的導師工作感到惶惶不安，吃飯差點噎到、喝水差點嗆到、拔插頭險些電到……，只因我曉得導師工作可不比上台教學僅上上課就好，除要每日以聯絡簿與學生家長保持聯繫，還要替班級學生填寫許多資料、進行班級經營管理等諸如此類，最重要是學生突發事件的有效處理，這些事項最需重複使用的能力，即「看與書寫」，然而我最缺乏的，也是這兩種能力，假如即將帶的班級是啟明類學生，我或許還能從容以對，但我即將擔任導師的，乃是啟智類班級，對我來說卻極為陌生，我明白自己無可推拒，決定重新買台性能良好、攜帶方便的擴視機，盼望能藉由它先解決閱讀及填寫紙本資料的困難，至於班級經營管理的事務，只得開學後走一步算一步。

「哇！好亂喔！主任現在到底說到哪頁？」忙亂翻著書面資料，企圖跟上她的敘述，但每頁我均得來回看上好幾遍，看得滿腦子都是「噹噹噹」鐘聲警報，最令我憂慮的，是擴視機對手寫文字放大效果十分有限，這對本來就不擅看筆記資料的我更是雪上加冰雹，特別是鉛筆寫的字，螢幕裡僅是片滿天風沙的淒涼景色，連個鬼影子也沒見著，恍神間，只聽主任瓊音嫋嫋說：「開學準備會議就到這裡，老師們假如沒別的問題，可以先回班級教室稍作整理。」

「啊！怎麼結束了？」我心底叫苦：「我還有好多問題，可……可可可是我根本不知從何問起？」當我恍惚覺得是否該寫篇「與校訣別書」作為辭呈，送到校長室，教務主任忽然朝我走來：「敬堯老師……」

我如是遇見達摩佛祖觀世音披薩般虔誠起身行禮，僅差沒跪下磕頭急急高喊「大富大貴救急救我」：「主……主任，能請問一下這整份資料什麼時候要交？哪份最急？還有還有！專業團隊這份資料要怎麼填哪……」

「敬……敬堯老師，你……你別那麼緊張……」女主任溫言道：「這些事你先別去管了，我是來告訴你，你被排在高二忠班擔任副導，這位是高二忠的導師，你們倆一塊搭班。」這時我方注意到主任身旁多了位長髮女郎：「她是雅娟老師，這位是敬堯老師……」主任面朝女郎向我指了指以示介紹：「你們就稍微討論下這學期二忠課程的科目與結束分配。」

「妳妳妳好……」聽到主任說我不用擔任導師，我簡直高興到當場爆肝，不過在一見名叫雅娟女老師花容月貌的剎那，我曉得自己不會爆肝，卻可能馬上心臟暴斃：「哇塞！天底下會有這樣正到令人寧願開車撞牆，也捨不得不看她的超正美女，比主任可說有過之而無不及。」

「你好。」話聲清亮，宛若和風吹皺水面的歌聲：「我們要不要回辦公室再談？」她建議。

高二忠教室位於L型建築二樓，高二教師辦公室則在忠孝兩班教室之間；由於不想讓班上學生太清楚我視力狀況，發生干擾上課的頑皮行為，我打算在校工作的上班時段不拿手杖，因此走在雅娟老師身旁就有點兒舉止失措，不是擔心走在後面會踩到她的腳，就是怕肩並肩會左搖右擺讓她飛去撞牆，走在前面我又不太確定教室在哪，只得走兩步停一步，搞得自己走來活像大腿抽筋，結局竟是……

「呃！敬堯老師你要去哪？」

「拍謝啦！沒沒沒看見您轉彎。」

教室空氣彷彿從馬桶流出來，有股屎尿積累至發霉的味道，不過雅娟老師翩然掃視後，呼吸立時舒暢不少，我忙彎腰，摸能割傷手的桌面灰塵尋找抹布……

「先不用忙，等開學那天再讓學生自己整理，高二這班學生已有相當程度的做事能力。」聽她這麼說，我不禁深深感謝學校，感謝他們體諒我視覺狀況，讓我從較輕鬆的專任教師職務開始熟悉，並將我編至學生程度較佳的班級任教。我與雅娟老師合力將學生座位排了排，共是14位學生，在辦公室裡，她翻著一疊厚重資料對我詳述每個學生現況，我聽得冷汗涔涔，只因「啟智類班級專收智能障礙學生」這句話，一般僅是對外講法，通常智能障礙班級不單單僅是純智能障礙學生，凡與智能障礙有關，腳不能行手不能動兼有智能障礙學生，自閉加智能障礙、情緒兼智能障礙學生，眼盲耳障的智能障礙學生，盡皆為啟智類班級招收的範疇；另一方面，即使純智能障礙學生，程度也有高下之分，程度高明者，上知阿拉伯數字、手寫注音符號標點符號，下能自己小便尿尿上廁所，穿衣脫褲擦擦屁股；程度窮乏者，上不知爹娘姓誰名啥，「你我他」都分不清楚，更多的僅能咿啞怪叫狂流口水，下不能自行奔走跑跳吃飯睡覺，卻會在浴室發「糞」塗牆，點「食」成金往身上手上腳上臉上嘴裡猛塞。匪類遇見他們，立時洗心革面痛改前非，良民見到他們，眼內必是滿泡淚水，口唸「那ㄟ價可憐」，我即將執教班級的十四名學生，乃是上述類型的大集合，雖不致各個類型皆會出現，但兩種或兩種以上能力差異懸殊學生的集體存在，絕難避免，光這樣就足以令每個任課老師如臨浩劫膽戰心驚，何況我只是個菜鳥老師，還是隻「看不見」的菜鳥，怎能不因之血壓飆高？

「敬堯老師，你還好嗎？」雅娟帶點狡黠瞧我：「怎麼看你有些嘴唇發紫面無血色？」

「沒……沒啦！可能是巴望妳幫我作一下CPR……」

「你剛剛說什麼？」

「沒說什麼沒說什麼，我是說妳很有白衣天使的優雅氣質。」

「呵呵！你的直覺還蠻敏銳，竟然能看出我以前當過護士。你別太緊張，等你在我們班教個一兩節課，就會發現他們其實沒想像中那麼難教。」

如果要說我相信雅娟老師的話，倒不如說我因她清亮嗓音所迷醉甘願被騙。然則一週過去，見識雅娟老師導師身分的辛苦，無論二忠學生程度如何，能走或不能走，能吃飯還是能吃大便，我都覺得自己沒什麼好不能適應，只因導師的忙碌可不僅僅是秩序與聯絡簿，最大宗要面對應付的，卻是學生家長各類稀奇古怪匪夷所思的詢問……

「喂！老書啊！為什麼我們阿伶手臂上紅紅一點一點的，你們老書是不是欺負她？……」「喂！為什麼我家小漢額頭破皮？你們學校老師是不是推他去撞牆？」「為什麼我們家財旺一回到家就吵個不停，你們中午是不是沒讓他吃飽？」「老師！冠仁今早賴床不來上課，是不是你們學校教他這樣做？」手臂紅紅一點一點，明明就是蚊子咬，怎麼會是我們欺負她？你家小漢足足高我兩個腦袋，我拉他，他還是猛往牆撞，連我自己都差點被他龐大身軀帶得摔在地上，你要我怎麼辦？這位媽媽妳也幫幫忙，財旺回家吵，跟午餐吃不飽有什麼關係？何況……，連我那份都被他偷偷挖去吃了，他還想怎麼樣？這作爹的更誇張，你兒子早上賴床不上學，竟能想成是我們教的，請您饒了我吧！每天學生家長類似問題總層出不窮，身為導師的雅娟就得一一回覆這些詢問，有時甚至預先寫進聯絡簿告知，但家長似乎仍要聽老師親口表示才肯罷休，所以作導師的總在放學前，檢視每位學生有無與早上來時不同之處，提早一步撥電話向家長稟明，最令我欽佩的，她還能將這些事和家長說得猶似把酒言歡好友重聚，不論家長口氣是喜是怒是春風是狗屎，雅娟老師吐字時面露的微笑卻無時不像在與他們聊著愛情故事。

（李堯雙眼全盲，現為高雄市仁武特殊學校高職部老師，也是作家。擁有按摩證照，也是精通鋼琴、吉他、長笛的街頭藝人。本文摘錄自《天使向光飛翔──我的盲碌思生活》一書第247～251頁，感謝印刻文學生活雜誌慨允轉載。）