我最珍惜的

104年的母親節，差點失去了摯愛….…。兒子在住院三周中，每況愈下，本來還可以推著輪椅，帶著他到病房外走走，看著窗外的藍天、白雲或烏雲、閃電、下雨天。怎麼病情一直沒有起色，最後還進了加護病房，甚至簽下放棄急救同意書。誰也無法得知明天會如何？

患難見真情，這句話一點也沒錯，兒子是在眾所盼望下出生，上有兩個姊姊，在傳統社會中，對公婆也能交代了。怎知到了5歲左右就發現他罹患了罕見疾病，平均壽命約20歲。這個消息對我們全家人來說，真是重重一擊，晴天霹靂！上天為何開了這麼大的玩笑？幸好那時已有同樣罕病的家庭組成了肌萎縮症病友協會，讓我們不至於孤單無助。10多年來戰戰兢兢，前年還推著他去投下人生第一次神聖的一票，這讓對時事很關心的他感到很開心。

兒子上幼稚園以後，開始擔心不愛說話又容易跌倒的他要如何和同學相處？再者，他午餐吃得很慢，老師沒辦法單獨照顧他，所幸有女同學自願吃飽後去當小天使，餵他吃飯，怕他肚子餓。誰說人性本惡呢？要上小學前，我們深知老師的重要性，就先向輔導室報備，誰知仍被編到一位較有爭議的老師班上，於是趕快在未公布前向校長求情，校長後來把這個問題交由我們屬意的老師決定，非常感謝張老師當時答應接下重擔！這已經是16年前的事情，當年班上同學的家長至今仍會關心孩子的健康，現在他們的孩子也都順利大學畢業了，我的心中充滿恭賀之情。

國中時期，兒子已經完全需要電動輪椅代步，考慮安全及種種因素，我們選擇了外縣市的特教學校，讓孩子不致於覺得自己太過孤單。在一般學校都是同學幫忙他，多數人是不會接受「身心障礙」的，看待身障者的異樣眼神好像有人得了傳染病，不敢靠近。但是特教學校有各種不同障礙類型的學生，所以我的孩子甚至還有機會幫助其他同學。在特教學的的六年，應該給了兒子很美好的回憶，尤其是老師們沒有因學生的不同而敷衍，反而付出更多愛心和耐心。

到了大學，孩子的體力已無法支持他坐上一整天，我們選擇在家自學或去日托中心，很可笑的是很多大學招不到學生，而特教生卻是找不到可以收容他們的學校；小時候無法融合，到大學又如何談融合教育呢？從小兒子就喜歡畫車子、馬路、十字路口等，從沒想到唸高職時可以讀美工科，讓兒子得以繼續在繪畫的路上探索學習，一切都感謝電腦及蔡老師的指導，教會他如何用最少的力氣完成一張畫作，數年前蔡老師還幫他開了一次畫展！

在孩子住院這段期間，好幾位關心他的長輩、老師都來幫他打氣，我們只能將他交給醫生和護士，經過急救後的他對自己的身體狀況更加緊張，目前都需要氧氣和鼻胃管的輔助，感謝這些從小愛護他的同學、老師、長輩、鄰居和醫生一直陪著他，給我們全家向前走的勇氣，這些看似微小的情感卻不是用錢就可以換來的，也是讓我們最放心底珍惜的！

(本文轉載自中華民國肌萎縮症病友協會創會20周年紀念特刊，感謝協會慨允轉載。)
 

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10+10的足跡=無數的激勵

人生短短數十年，算一算也差不多就是3、4個二十年，但這也是從一般人的平均餘命計算而得的。如是罹患肌肉萎縮症的夥伴，可以得到3、4個二十年，絕對是上天的恩澤。

自民國九十三年加入「社團法人中華民國肌萎縮症病友協會」已過十三載，更早之前跟其他病友夥伴的互動，只能靠當時不很發達的網路通訊，或是電話聊聊天，抒發一下彼此心情。得知有專屬肌萎夥伴的協會後，很快地加入這大家庭，因此結識了更多其他肌萎夥伴朋友，也讓自己更加了解肌肉萎縮症相關各種資訊。

台灣早年對於肌肉萎縮症醫療與相關訊息並不完整，眾多病友苦無管道可以得到協助，只能靠自己在醫療單位茫茫無助四處診治，「中華民國肌萎縮症病友協會」在民國八十五年成立後，漸漸聚集肌萎家庭間互助支持的力量，並透過歷任理事長、理監事、工作人員不斷努力，結合醫療單位、公私部門、社福團體，建置相關資料提供給肌萎家庭夥伴運用。

民國九十九年經前劉俊麟常務理事引薦，進入協會北區辦事處服務以來，見到有些病友剛確診時生理上和心理上的衝擊甚大，也很難短時間的消化和接受，此時個人也會提供自身經歷與其分享，而協會的存在也提供了許多適切的幫助。

曾經在北區辦事處辦理焦點團體場合中，有一媽媽帶著兩位小朋友前來，而這兩位小夥伴都是肌萎縮症最嚴重一型「裘馨氏肌萎縮症(DMD)」，當時媽媽第一次帶兩位小朋友參加協會的活動，當輪到媽媽自我介紹時，只見她情不自禁兩眼流下淚水，此時此刻不用言語，我們都知道她的心情激動與情緒紓解，這也是協會最重視的目標「關懷、同理、互助」。另一次；帶領社工前往探視一位身體狀況不佳的肌萎夥伴，從她言談間感受到對於茫茫未來充滿無助，而社會福利種種限制與門檻，導致讓她小孩無法得到更妥善的照顧跟生活品質，這些食、衣、住、行、醫療權益問題，都是協會成立以來一直爭取跟協助的。

協會病友組織的功能不僅僅是疾病上的關注，更是病友家庭間生活多元層面的關懷協助，面對現實未來的生活與既定罹病的生涯，協會都願意與病友家庭間一同攜手前進，在北區辦事處服務這幾年來，看見每一位肌萎夥伴、每一個前輩身上，都有屬於自己令人尊敬足跡，深深的激勵自己堅持下去。

就用我曾看過的一句話來跟大家共勉，「既然生命是短暫，那就去選擇燦爛」！

(本文轉載自中華民國肌萎縮症病友協會創會20周年紀念特刊，感謝協會慨允轉載。)

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到宅復健指導服務：提供專業之前

我是這樣的想著、說著與分享著：「專業」以前，應該先試著去觀察與了解

信任與關係的建立才是「良好互動」的開始，「專業」有的時候因為太追求專業，偶爾會忽略了實用性
「專業」不一定要一股腦兒的全給，給對時機才是重要的；真正的「好辦法」，不一定只有在自己身上

認識「他」大概兩年多了，他是現年27歲肢帶型肌肉失養症(LGMD)的病友。

兩年前，肌萎協會一直找不到治療師可以服務南彰化的病友，而我恰好當時常常需要到南彰化田中鎮工作，就答應接下肌萎協會的委託，投身到到宅復健指導服務的行列，所以才結緣認識了這位男孩。

105年5月12日，今天的我們又見面了，算一算跟他見面的次數包括今天也才9次。兩年多來，9次的「緣分」讓我想寫下這樣的一個故事。

103年初，協會中辦轉介有復健需求的個案，還記得103年03月25日跟協會社工相約前往時，我看到一個認真無助的媽媽跟一個逐漸封閉的「他」。因為初次見面的生疏，和他的關係建立是從輕鬆的聊天哈啦開始。媽媽因為長年照顧「他」，使得腰痛手也痛，而「他」則一直封閉在自己的世界裡，生活只剩下網路世界、漫畫與小說，日夜顛倒的作息更讓照顧者疲憊不堪。媽媽希望「他」能夠更正向的生活，但卻不知怎麼做；而肢體動作的退化使得「他」在翻身、坐起時都需要他人協助幫忙，床上躺著跟坐在電腦椅上移動滑鼠敲打鍵盤，是「他」唯一的生活模式，至此再無其它的嗜好了。

我想關係建立就由「網路遊戲」開始吧！努力跟「他」聊了半個多小時的網路遊戲，漸漸的「他」話多了些，說出了對身體肌力的緩慢流失還有部分關節與肌肉的逐漸孿縮感到困擾，看來肢體活動的定期介入似乎是必要的，但媽媽渾身是傷，而「專業」的介入次數又有限，似乎起不了太大的作用，當下我想是否可以利用居家照服系統協助，但媽媽跟大家的想法一樣，認為居家服務是協助打掃與生活起居照顧，因而遲疑，但我想的是利用居服服務執行定期的簡易肢體活動。既然「他」不反對，於是跟社工努力的說服媽媽可以嘗試看看，媽媽終於同意了。後來我嘗試連結了社福的輔具系統，說服他申請一台電動輪椅，鼓勵他能夠「獨立」的走出去！

103年5月底收到通知，知道居服員已經開始介入了，因我的工作時間和居服一直湊不上，延遲到103年06月10日才過去。果然如我所料，看見居服大姊在揮汗出力地協助他進行簡易肢體活動，且面有難色。我擔心居服員因為不得復健要領而挫折放棄，因此我與居服大姊分享了一些如何省力與如何減少不當使力的方法，使居服員了解介入肢體活動的技巧，就這樣第四次、第五次……到了去年(104年)的第八次….「他」的心越來越開朗，開始對復健的介入有了期待與想法，會指出自己身體哪些關節過緊，哪些地方不舒服，希望我能教導居服大姊如何處理，我們由床上的簡易按摩與被動關節活動開始，到終於讓塵封已久的站立架復出使用，歷經的努力與成就都讓大家很高興！還記得居服大姊說，如果103年06月10日那次我再晚幾天來，她可能就不服務這個個案了，因為有夠硬、有夠累。

自從居服資源介入後，現在「他」因為期待與配合居服大姊的服務，也願意調整自己的作息時間，不但熬夜的次數也少了，也因為「他」看到了自己的進步，更積極地把居家服務的時間由一周2次變成4次。雖然，「他」還是不怎麼愛用電動輪椅，但週三跟周日開始跟媽媽到員林的教堂做禮拜，也是一個很大的進步！

(作者為中華民國肌萎縮症病友協會治療師，本文轉載自肌萎縮會訊第63期，感謝協會慨允轉載。)

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參觀臺灣歷史博物館心得

這是我第一次參加肌萎協會辦的活動，全部的事情都好新鮮有趣！協會的社工阿姨說因為博物館很大，為了讓我可以用電動輪椅自己趴趴走參觀，還特別找了無障礙計程車讓我搭，這也是我第一次搭無障礙計程車，真的很方便，這樣媽媽也可以比較省力，不用把我揹上揹下的移到車上。先到博物館旁邊的餐廳聽醫生演講，然後吃自助餐，大家一邊吃一邊聊天，我看到好多跟我一樣用電動輪椅的肌萎病人，平常在學校都只有我一個人用電動輪椅，感覺和別人都不一樣，看到這麼多人之後，才真的覺得用電動輪椅就和別人騎腳踏車出門是一樣意思，就是一個交通工具。媽媽和其他人的爸爸媽媽講話講的好高興，我比較害羞，就在旁邊看他們講話。

接下來導覽阿姨發給每個人一個耳機，我們就可以用耳機聽導覽阿姨介紹，這也是我第一次用聽導覽。展覽裡好多蠟像，把以前台灣人生活的狀況演出來，再加上導覽阿姨介紹，就可以很清楚知道這是什麼樣的狀況；裡面有說到唐山過台灣的時候，都只有男生來，然後娶了台灣的原住民女生，我就在想，其實我們很多人應該是混血兒吧？看完博物館的展覽，導覽阿姨帶我們回到餐廳，教我們做版畫，在阿姨的幫忙下，好簡單就做好一個很漂亮的版畫，感覺自己好厲害喔！

博物館裡面的動線很好，幾乎輪椅都可以走，外面空地很大，電動輪椅開來開去看風景好自由，不知道其他的博物館是不是也這樣呢？也謝謝協會社工阿姨辛苦的安排活動，還有博物館這些很親切的阿姨們，聽社工阿姨說博物館還特別贊助辦這個活動，真的好棒。因為用輪椅的關係，出遠門不容易，我沒參加過學校的戶外教學，沒看過其他的地方，我平常去的地方，也就只有學校、家裡、陪媽媽去市場賣水果，有時候會去醫院而已，希望以後有機會還可以出來走一走看一看。

(作者為台南肌萎朋友，目前為國中二年級生，本文轉載自中華民國肌萎縮症病友協會會訊第59期，感謝協會慨允轉載。)

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人生中的第一次

在阿賢的身上，我看到樂觀、強韌的適應力，阿賢是一位「貝克型肌肉萎縮症（BMD）」患者，一直都是與媽媽兩個人相依為命；前年，母親因病驟逝，沒有其他親人的阿賢就此展開獨居的生活。

經過肌萎協會與其他在地的社福團體協助，阿賢開始練習接受各種資源的介入，現在阿賢已經懂得靈活運用自立生活助理員及居家服務員，讓他的獨居生活多姿多采！

阿賢說：「媽媽的告別式結束了，生活終究要回到軌道上，起初還可以請學弟來協助我起床和就寢時的移位，但這畢竟不是長久之計，所以我也嘗試找尋有沒有相關的福利措施可以幫助我…」

說來也很巧，加入肌萎協會其實已經一段時間，但是過去總依賴媽媽的照顧，所以沒有跟這些社福團體互動，直到媽媽住院、過世了，肌萎協會的社工得到消息後就很快來家裡關心我、也談到未來我要如何自己一個人生活的問題…「自立生活」方案的概念、內容就是從此刻開始生根、茁壯！

自從使用個人助理以後，我嘗試了人生中的許多第一次，像是自己上教會、體驗無障礙低底盤公車、去洲際棒球場看青棒、搭乘高鐵南下至高雄醫學院檢查、搭乘高鐵北上參加遊行、參加義賣活動、自己預約復康巴士去醫院看病、拜訪朋友…等。

現在寫下這些第一次，覺得還滿驕傲的，初次嘗試要做這些事之前，都是滿腦的顧慮，要踏出第一步是需要極大的勇氣，「改變會帶來什麼結果？」是一件未知的事情，未知會讓人覺得可怕，但是等踏出去了以後，你的天空會變得更遼闊，眼光放得長遠些，接觸人群、朋友得到的存在感，一定會比因為自卑而把自己關在家中更有意義！

我喜歡參與許多課程講座，記得有位講師曾說到：「身障者因為不方便需要請人幫忙，其實不是一件丟臉的事情，因為你敢打開心房而且也代表你也接受你自己，就是因為不方便才需要人幫忙，就跟肚子餓要吃飯是一樣的。」短短的一段話，是講師用時間換來的智慧，同時也說出了身障朋友的脆弱與堅強。

八月的時候，我參加了肌萎協會舉辦的「手作樂一夏」休閒活動，不管是交通接送或場地安排，我都能感受到協會為我們的無障礙需求做了最周全的設想，因為身障朋友最容易遇到的障礙即是「交通不便」，幸好肌萎協會貼心地安排交通接送，讓我可以參與活動認識其他病友，彼此分享互相加油打氣。

跟個人助理員一起參加協會活動 在緞帶王嘗試自己拉緞帶花

我和許多病友一樣，出門常會遇到交通方面的難關，雖然目前低底盤公車已經算是不錯的無障礙設施，然而倘若遇到不願意幫忙你的司機，這低底盤公車也形同虛設啊！「司機不幫我」的情境確實讓人很生氣、很沮喪…但是，轉個念頭想想，我們其實也可以請路人或乘客幫忙，同時利用機會教育讓大眾看見身障者的需求，還可以讓幫你的人一整天都快樂，這雙贏的局面很值得身障朋友共同思考、實踐。

有次上課，聽到講師分享一個概念：身心障礙的「障礙」其實應該分成兩個層面來看，一是身體障礙、一是心理障礙。身體障礙者不一定伴隨著心理障礙，因為即使是一般人也會有心理障礙，如果只是身體障礙，沒有心理障礙，那也是健康的人喔。所以，我們怎麼看待自己的障礙，才是重要的關鍵；因為，不管是先天或後天所引起的障礙，都已無法改變，但是無障礙環境卻是可以追求的。是環境不友善讓我們變障礙；不是我們的需求讓環境變障礙！在高度尊重身心障礙朋友的國家，身障者是過得很自由快樂。

我很喜歡交朋友，能夠分享自己走過的生命經驗給朋友，鼓勵他們走出來擁抱世界，我認為是很有意義的事。曾經有人對我說：「你很勇敢！」我想，這是媽媽教導我的生命態度，雖然媽媽不能繼續陪著我，但她給了我一顆勇於嘗試的心和積極處理問題的能力，謝謝媽媽！我會勇敢努力地活出生命的色彩，讓您以我為榮。

(作者為中華民國肌萎縮症病友協會病友，本文轉載自肌萎縮會訊第60期，感謝協會慨允轉載。)

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