DIN電子報第197期——陪伴生命鬥士的肌萎縮症病友協會 2016.08.31出刊


肌肉萎縮是一種基因缺損的疾病,隨著年齡增加肌肉受損程度愈嚴重,以致患者肢體無法活動自如,並且造成各關節攣縮變形,必須靠支架輔助或輪椅代步;民國85年成立的中華民國肌萎縮症病友協會,成立迄今已超過20年,除了提供病友家庭互動聯結、支持與鼓勵外,並集結資源,提昇病友的生活品質,本期專題帶您來認識這幾位生命鬥士的故事。

【DIN放送台】不當的空間設置,迫使我們成為失能的依賴者

不當的空間設置,迫使我們成為失能的依賴者

文/林君潔(台北市新活力自立生活協會擔任總幹事)


前幾天,社會局邀請了肢體障礙者及團體到新的身心障礙福利會館做參訪,原本抱著滿心期待,想著:「未來台北市會有一個屬於身心障礙者可以活動的新地標了!」但沒想到隨著我開電動輪椅走上通往身障會館不平的小石磚通道,這個想法也慢慢被給震碎了。號稱屬於身心障礙者的會館,竟然在還沒進門前,就已經充滿著障礙。

有人會問:「有那麼嚴重嗎?你會不會太誇張了?」是的,有那麼嚴重。一般大眾普遍認為,輪椅使用者,就是有一個人坐在四個輪子的椅子上,路面只要沒有台階、有斜坡就可以稱得上是無障礙。但其實不然,因為一個材質不當、凹凸不平的路面,或是一個沒有注意斜度的坡道,都有可能造成不適或傷害。光是肢體障礙者的特性就十分複雜,差異性頗大。我自己本身是容易骨折的障礙者,所以路面是否平坦對我來說十分重要;有的障礙者身體沒有支撐力,這樣的路面會造成身體姿勢擺位的不穩定,其實不用再提太多的說明,只要有一天,你試著用雙手推一個放著重物的大推車走進去,你就會知道會有多麼地不舒服。
 

針對路面不平的問題,社會局工作人員回應:「輪椅可走兩側較平順道路。」可是,這麼大條的路,卻因施作時沒有考慮到無障礙材質,而硬生生地將我們和常人區隔開來行走,這樣的方式真的很難讓人苟同,為何我們坐輪椅的就不能從正面進去,而要走兩側?再說,其實兩側道路也是材質凹凸不平的!

進了大門,看到樓層簡介,讓人更感到失望,一樓到六樓中有一半竟是辦公區!身心障礙者可以借用的空間是非常少的。障礙者平常要找個交通便利、無障礙的場地,已經比一般人困難許多,好不容易有一個身心障礙會館,但可用空間還是那麼少。若能將此大樓建設成一個身心障礙活動場合的典範,不論是無障礙空間或者是活動器材都能有一個示範,未來其他地方要設置相同的空間時,就可以有個參考,也讓大家知道,障礙者的活動是可以多元性的,只要有良好的設施設備,就可以參與許多活動。但很可惜的,這麼好的地點和空間卻沒有被好好利用,無法促進共融及多元發展。
 

會館內的電燈、冷氣、感應卡……等等的開關按鈕都是以一般站立的人的高度去設置。當我們提出反應時,社會局回應「如果需要操作,可以請工作人員來幫你按。」或「上班時段這些燈都是會打開的,不擔心」 但這不是擔不擔心的問題,為什麼設置的時候不放在一個人人可及的高度上,而是要障礙者去請工作人員來幫忙?

一樓展示的畫廊作品高度也是過高,對於輪椅使用者來說要欣賞是困難的。可能要變成長頸鹿才看得到。


 

一直以來,每到一個地方,我都會習慣性地第一個先去看無障礙廁所,這樣才能決定,接下來可以喝多少水,吃多少東西。所以這次也不例外,當下沒顧著講解員說些什麼,自己就先開著輪椅跑到無障礙廁所去看看,外觀看起來挺不錯的,門口有設排水孔,讓水不會因為裡頭沖洗而流出來。

但神奇的是,門一打開,耳邊傳來倒數計時的聲音,讓人有壓迫感,不知道這個聲音是催促著快一點脫褲子,還是快一點上一上趕快出來,不要待在裡面太久。經詢問後才知道,這聲音是提醒關門的時間。而關門的速度也蠻快的,有一點恐怖,即使輪椅擋在門前,它也不會因感應而自動彈開,所以有一點危險,建議關門時的速度可以再慢一點,最好有感應自動彈開的功能,不然會很容易夾到人。另外就是倒數計時的聲音不要那麼大聲,再檢討一下裝它的必要性及實用性。就算一定要裝,是不是有個說明,解釋一下這個聲音到底要幹嘛。

無障礙廁所裡面有折疊「照護床」,讓一些身心障礙朋友可以躺在上面做一些清潔換衣的動作。但是一看就知道這個打開來床會很低,於是我請工作人員將它打開來平放看看,果然沒錯,這樣的高度是非常不適合移位的,即使是對一般人來說要起身,也是會很吃力,遑論要協助障礙者移位。更扯的是,到上面的樓層看無障礙廁所,門一打開看,「照護床」是還未拆封的,仔細一看它包裝上的日文寫的是「迷你折疊床」,並不是照護床!有一種指鹿為馬,被裝笑喂的感覺,真的很無言。為什麼我們的需求這麼被漠視,草率處理呢?每一層樓都有一張這樣的床,換句話說買錯了六張床?這樣浪費了納稅人多少錢?


此外,無障礙廁所的動線設置不佳,其中有一間廁所,我和我的電動輪椅就被親子馬桶卡住沒辦法迴轉,一般來講無障礙廁所的迴轉空間要有150公分,可是顯然它並沒有達到這個標準,而且也沒有考慮到協助者幫忙輪椅使用者移位或者穿脫衣褲時所需要的保留空間。


廁所內掛包包或掛東西的勾子設置得太高,輪椅使用者根本沒辦法用到,還有開關按鈕設置在輪椅不易接近按到的地方。這些東西都是很基本的設備,但裝置時都沒有考慮到使用者的需求,老實說看到這邊,實在沒有什麼興趣想要再參訪這一個不屬於自己的地方。內心很難過,從空間就可以感覺沒有受到應有的尊重。很多障礙者可以獨立完成、不需要他人協助的事,但卻因為不當的空間設置,剝奪了這樣的機會及可能性,讓障礙者成為失能的依賴者。

經過意見反應後,有人說三個掛勾其中一個降低就好,到最後回應是三個都會降低。而按鈕、扶手,以及輪椅動線會再想辦法改善。

相關連結:身心障礙福利會館提供多元服務 社會局持續傾聽障礙者意見 積極改善環境與服務(台北市社會局回應新聞稿)

作者相關資訊

【本期專題】陪伴生命鬥士的肌萎縮症病友協會

我最珍惜的

作者: 
雨雁

104年的母親節,差點失去了摯愛….…。兒子在住院三周中,每況愈下,本來還可以推著輪椅,帶著他到病房外走走,看著窗外的藍天、白雲或烏雲、閃電、下雨天。怎麼病情一直沒有起色,最後還進了加護病房,甚至簽下放棄急救同意書。誰也無法得知明天會如何?

患難見真情,這句話一點也沒錯,兒子是在眾所盼望下出生,上有兩個姊姊,在傳統社會中,對公婆也能交代了。怎知到了5歲左右就發現他罹患了罕見疾病,平均壽命約20歲。這個消息對我們全家人來說,真是重重一擊,晴天霹靂!上天為何開了這麼大的玩笑?幸好那時已有同樣罕病的家庭組成了肌萎縮症病友協會,讓我們不至於孤單無助。10多年來戰戰兢兢,前年還推著他去投下人生第一次神聖的一票,這讓對時事很關心的他感到很開心。

兒子上幼稚園以後,開始擔心不愛說話又容易跌倒的他要如何和同學相處?再者,他午餐吃得很慢,老師沒辦法單獨照顧他,所幸有女同學自願吃飽後去當小天使,餵他吃飯,怕他肚子餓。誰說人性本惡呢?要上小學前,我們深知老師的重要性,就先向輔導室報備,誰知仍被編到一位較有爭議的老師班上,於是趕快在未公布前向校長求情,校長後來把這個問題交由我們屬意的老師決定,非常感謝張老師當時答應接下重擔!這已經是16年前的事情,當年班上同學的家長至今仍會關心孩子的健康,現在他們的孩子也都順利大學畢業了,我的心中充滿恭賀之情。

國中時期,兒子已經完全需要電動輪椅代步,考慮安全及種種因素,我們選擇了外縣市的特教學校,讓孩子不致於覺得自己太過孤單。在一般學校都是同學幫忙他,多數人是不會接受「身心障礙」的,看待身障者的異樣眼神好像有人得了傳染病,不敢靠近。但是特教學校有各種不同障礙類型的學生,所以我的孩子甚至還有機會幫助其他同學。在特教學的的六年,應該給了兒子很美好的回憶,尤其是老師們沒有因學生的不同而敷衍,反而付出更多愛心和耐心。

到了大學,孩子的體力已無法支持他坐上一整天,我們選擇在家自學或去日托中心,很可笑的是很多大學招不到學生,而特教生卻是找不到可以收容他們的學校;小時候無法融合,到大學又如何談融合教育呢?從小兒子就喜歡畫車子、馬路、十字路口等,從沒想到唸高職時可以讀美工科,讓兒子得以繼續在繪畫的路上探索學習,一切都感謝電腦及蔡老師的指導,教會他如何用最少的力氣完成一張畫作,數年前蔡老師還幫他開了一次畫展!

在孩子住院這段期間,好幾位關心他的長輩、老師都來幫他打氣,我們只能將他交給醫生和護士,經過急救後的他對自己的身體狀況更加緊張,目前都需要氧氣和鼻胃管的輔助,感謝這些從小愛護他的同學、老師、長輩、鄰居和醫生一直陪著他,給我們全家向前走的勇氣,這些看似微小的情感卻不是用錢就可以換來的,也是讓我們最放心底珍惜的!

(本文轉載自中華民國肌萎縮症病友協會創會20周年紀念特刊,感謝協會慨允轉載。)
 

插圖: 

10+10的足跡=無數的激勵

作者: 
李威德


穿透樹枝的陽光。photo by  Brandon Giesbrecht

人生短短數十年,算一算也差不多就是3、4個二十年,但這也是從一般人的平均餘命計算而得的。如是罹患肌肉萎縮症的夥伴,可以得到3、4個二十年,絕對是上天的恩澤。

自民國九十三年加入「社團法人中華民國肌萎縮症病友協會」已過十三載,更早之前跟其他病友夥伴的互動,只能靠當時不很發達的網路通訊,或是電話聊聊天,抒發一下彼此心情。得知有專屬肌萎夥伴的協會後,很快地加入這大家庭,因此結識了更多其他肌萎夥伴朋友,也讓自己更加了解肌肉萎縮症相關各種資訊。

台灣早年對於肌肉萎縮症醫療與相關訊息並不完整,眾多病友苦無管道可以得到協助,只能靠自己在醫療單位茫茫無助四處診治,「中華民國肌萎縮症病友協會」在民國八十五年成立後,漸漸聚集肌萎家庭間互助支持的力量,並透過歷任理事長、理監事、工作人員不斷努力,結合醫療單位、公私部門、社福團體,建置相關資料提供給肌萎家庭夥伴運用。

民國九十九年經前劉俊麟常務理事引薦,進入協會北區辦事處服務以來,見到有些病友剛確診時生理上和心理上的衝擊甚大,也很難短時間的消化和接受,此時個人也會提供自身經歷與其分享,而協會的存在也提供了許多適切的幫助。

曾經在北區辦事處辦理焦點團體場合中,有一媽媽帶著兩位小朋友前來,而這兩位小夥伴都是肌萎縮症最嚴重一型「裘馨氏肌萎縮症(DMD)」,當時媽媽第一次帶兩位小朋友參加協會的活動,當輪到媽媽自我介紹時,只見她情不自禁兩眼流下淚水,此時此刻不用言語,我們都知道她的心情激動與情緒紓解,這也是協會最重視的目標「關懷、同理、互助」。另一次;帶領社工前往探視一位身體狀況不佳的肌萎夥伴,從她言談間感受到對於茫茫未來充滿無助,而社會福利種種限制與門檻,導致讓她小孩無法得到更妥善的照顧跟生活品質,這些食、衣、住、行、醫療權益問題,都是協會成立以來一直爭取跟協助的。

協會病友組織的功能不僅僅是疾病上的關注,更是病友家庭間生活多元層面的關懷協助,面對現實未來的生活與既定罹病的生涯,協會都願意與病友家庭間一同攜手前進,在北區辦事處服務這幾年來,看見每一位肌萎夥伴、每一個前輩身上,都有屬於自己令人尊敬足跡,深深的激勵自己堅持下去。

就用我曾看過的一句話來跟大家共勉,「既然生命是短暫,那就去選擇燦爛」!

(本文轉載自中華民國肌萎縮症病友協會創會20周年紀念特刊,感謝協會慨允轉載。)

插圖: 

到宅復健指導服務:提供專業之前

作者: 
張家榮


我是這樣的想著、說著與分享著:「專業」以前,應該先試著去觀察與了解

信任與關係的建立才是「良好互動」的開始,「專業」有的時候因為太追求專業,偶爾會忽略了實用性
「專業」不一定要一股腦兒的全給,給對時機才是重要的;真正的「好辦法」,不一定只有在自己身上


輪椅及影子的照片。photo by  Ze'ev Barkan


認識「他」大概兩年多了,他是現年27歲肢帶型肌肉失養症(LGMD)的病友。

兩年前,肌萎協會一直找不到治療師可以服務南彰化的病友,而我恰好當時常常需要到南彰化田中鎮工作,就答應接下肌萎協會的委託,投身到到宅復健指導服務的行列,所以才結緣認識了這位男孩。

105年5月12日,今天的我們又見面了,算一算跟他見面的次數包括今天也才9次。兩年多來,9次的「緣分」讓我想寫下這樣的一個故事。

103年初,協會中辦轉介有復健需求的個案,還記得103年03月25日跟協會社工相約前往時,我看到一個認真無助的媽媽跟一個逐漸封閉的「他」。因為初次見面的生疏,和他的關係建立是從輕鬆的聊天哈啦開始。媽媽因為長年照顧「他」,使得腰痛手也痛,而「他」則一直封閉在自己的世界裡,生活只剩下網路世界、漫畫與小說,日夜顛倒的作息更讓照顧者疲憊不堪。媽媽希望「他」能夠更正向的生活,但卻不知怎麼做;而肢體動作的退化使得「他」在翻身、坐起時都需要他人協助幫忙,床上躺著跟坐在電腦椅上移動滑鼠敲打鍵盤,是「他」唯一的生活模式,至此再無其它的嗜好了。

我想關係建立就由「網路遊戲」開始吧!努力跟「他」聊了半個多小時的網路遊戲,漸漸的「他」話多了些,說出了對身體肌力的緩慢流失還有部分關節與肌肉的逐漸孿縮感到困擾,看來肢體活動的定期介入似乎是必要的,但媽媽渾身是傷,而「專業」的介入次數又有限,似乎起不了太大的作用,當下我想是否可以利用居家照服系統協助,但媽媽跟大家的想法一樣,認為居家服務是協助打掃與生活起居照顧,因而遲疑,但我想的是利用居服服務執行定期的簡易肢體活動。既然「他」不反對,於是跟社工努力的說服媽媽可以嘗試看看,媽媽終於同意了。後來我嘗試連結了社福的輔具系統,說服他申請一台電動輪椅,鼓勵他能夠「獨立」的走出去!

103年5月底收到通知,知道居服員已經開始介入了,因我的工作時間和居服一直湊不上,延遲到103年06月10日才過去。果然如我所料,看見居服大姊在揮汗出力地協助他進行簡易肢體活動,且面有難色。我擔心居服員因為不得復健要領而挫折放棄,因此我與居服大姊分享了一些如何省力與如何減少不當使力的方法,使居服員了解介入肢體活動的技巧,就這樣第四次、第五次……到了去年(104年)的第八次….「他」的心越來越開朗,開始對復健的介入有了期待與想法,會指出自己身體哪些關節過緊,哪些地方不舒服,希望我能教導居服大姊如何處理,我們由床上的簡易按摩與被動關節活動開始,到終於讓塵封已久的站立架復出使用,歷經的努力與成就都讓大家很高興!還記得居服大姊說,如果103年06月10日那次我再晚幾天來,她可能就不服務這個個案了,因為有夠硬、有夠累。

自從居服資源介入後,現在「他」因為期待與配合居服大姊的服務,也願意調整自己的作息時間,不但熬夜的次數也少了,也因為「他」看到了自己的進步,更積極地把居家服務的時間由一周2次變成4次。雖然,「他」還是不怎麼愛用電動輪椅,但週三跟周日開始跟媽媽到員林的教堂做禮拜,也是一個很大的進步!

(作者為中華民國肌萎縮症病友協會治療師,本文轉載自肌萎縮會訊第63期,感謝協會慨允轉載。)

插圖: 

參觀臺灣歷史博物館心得

作者: 
陳同學

一位觀賞展覽者在一面牆上觀賞老舊照片 photo by  Damir Gamulin

這是我第一次參加肌萎協會辦的活動,全部的事情都好新鮮有趣!協會的社工阿姨說因為博物館很大,為了讓我可以用電動輪椅自己趴趴走參觀,還特別找了無障礙計程車讓我搭,這也是我第一次搭無障礙計程車,真的很方便,這樣媽媽也可以比較省力,不用把我揹上揹下的移到車上。先到博物館旁邊的餐廳聽醫生演講,然後吃自助餐,大家一邊吃一邊聊天,我看到好多跟我一樣用電動輪椅的肌萎病人,平常在學校都只有我一個人用電動輪椅,感覺和別人都不一樣,看到這麼多人之後,才真的覺得用電動輪椅就和別人騎腳踏車出門是一樣意思,就是一個交通工具。媽媽和其他人的爸爸媽媽講話講的好高興,我比較害羞,就在旁邊看他們講話。

接下來導覽阿姨發給每個人一個耳機,我們就可以用耳機聽導覽阿姨介紹,這也是我第一次用聽導覽。展覽裡好多蠟像,把以前台灣人生活的狀況演出來,再加上導覽阿姨介紹,就可以很清楚知道這是什麼樣的狀況;裡面有說到唐山過台灣的時候,都只有男生來,然後娶了台灣的原住民女生,我就在想,其實我們很多人應該是混血兒吧?看完博物館的展覽,導覽阿姨帶我們回到餐廳,教我們做版畫,在阿姨的幫忙下,好簡單就做好一個很漂亮的版畫,感覺自己好厲害喔!

博物館裡面的動線很好,幾乎輪椅都可以走,外面空地很大,電動輪椅開來開去看風景好自由,不知道其他的博物館是不是也這樣呢?也謝謝協會社工阿姨辛苦的安排活動,還有博物館這些很親切的阿姨們,聽社工阿姨說博物館還特別贊助辦這個活動,真的好棒。因為用輪椅的關係,出遠門不容易,我沒參加過學校的戶外教學,沒看過其他的地方,我平常去的地方,也就只有學校、家裡、陪媽媽去市場賣水果,有時候會去醫院而已,希望以後有機會還可以出來走一走看一看。

(作者為台南肌萎朋友,目前為國中二年級生,本文轉載自中華民國肌萎縮症病友協會會訊第59期,感謝協會慨允轉載。)

 

插圖: 

人生中的第一次

作者: 
阿賢


在阿賢的身上,我看到樂觀、強韌的適應力,阿賢是一位「貝克型肌肉萎縮症(BMD)」患者,一直都是與媽媽兩個人相依為命;前年,母親因病驟逝,沒有其他親人的阿賢就此展開獨居的生活。

經過肌萎協會與其他在地的社福團體協助,阿賢開始練習接受各種資源的介入,現在阿賢已經懂得靈活運用自立生活助理員及居家服務員,讓他的獨居生活多姿多采!

阿賢說:「媽媽的告別式結束了,生活終究要回到軌道上,起初還可以請學弟來協助我起床和就寢時的移位,但這畢竟不是長久之計,所以我也嘗試找尋有沒有相關的福利措施可以幫助我…」

說來也很巧,加入肌萎協會其實已經一段時間,但是過去總依賴媽媽的照顧,所以沒有跟這些社福團體互動,直到媽媽住院、過世了,肌萎協會的社工得到消息後就很快來家裡關心我、也談到未來我要如何自己一個人生活的問題…「自立生活」方案的概念、內容就是從此刻開始生根、茁壯!

自從使用個人助理以後,我嘗試了人生中的許多第一次,像是自己上教會、體驗無障礙低底盤公車、去洲際棒球場看青棒、搭乘高鐵南下至高雄醫學院檢查、搭乘高鐵北上參加遊行、參加義賣活動、自己預約復康巴士去醫院看病、拜訪朋友…等。

現在寫下這些第一次,覺得還滿驕傲的,初次嘗試要做這些事之前,都是滿腦的顧慮,要踏出第一步是需要極大的勇氣,「改變會帶來什麼結果?」是一件未知的事情,未知會讓人覺得可怕,但是等踏出去了以後,你的天空會變得更遼闊,眼光放得長遠些,接觸人群、朋友得到的存在感,一定會比因為自卑而把自己關在家中更有意義!

我喜歡參與許多課程講座,記得有位講師曾說到:「身障者因為不方便需要請人幫忙,其實不是一件丟臉的事情,因為你敢打開心房而且也代表你也接受你自己,就是因為不方便才需要人幫忙,就跟肚子餓要吃飯是一樣的。」短短的一段話,是講師用時間換來的智慧,同時也說出了身障朋友的脆弱與堅強。

八月的時候,我參加了肌萎協會舉辦的「手作樂一夏」休閒活動,不管是交通接送或場地安排,我都能感受到協會為我們的無障礙需求做了最周全的設想,因為身障朋友最容易遇到的障礙即是「交通不便」,幸好肌萎協會貼心地安排交通接送,讓我可以參與活動認識其他病友,彼此分享互相加油打氣。

 


跟個人助理員一起參加協會活動 在緞帶王嘗試自己拉緞帶花

我和許多病友一樣,出門常會遇到交通方面的難關,雖然目前低底盤公車已經算是不錯的無障礙設施,然而倘若遇到不願意幫忙你的司機,這低底盤公車也形同虛設啊!「司機不幫我」的情境確實讓人很生氣、很沮喪…但是,轉個念頭想想,我們其實也可以請路人或乘客幫忙,同時利用機會教育讓大眾看見身障者的需求,還可以讓幫你的人一整天都快樂,這雙贏的局面很值得身障朋友共同思考、實踐。

有次上課,聽到講師分享一個概念:身心障礙的「障礙」其實應該分成兩個層面來看,一是身體障礙、一是心理障礙。身體障礙者不一定伴隨著心理障礙,因為即使是一般人也會有心理障礙,如果只是身體障礙,沒有心理障礙,那也是健康的人喔。所以,我們怎麼看待自己的障礙,才是重要的關鍵;因為,不管是先天或後天所引起的障礙,都已無法改變,但是無障礙環境卻是可以追求的。是環境不友善讓我們變障礙;不是我們的需求讓環境變障礙!在高度尊重身心障礙朋友的國家,身障者是過得很自由快樂。

 

阿賢自己一人在馬路上馳乘輪椅

我很喜歡交朋友,能夠分享自己走過的生命經驗給朋友,鼓勵他們走出來擁抱世界,我認為是很有意義的事。曾經有人對我說:「你很勇敢!」我想,這是媽媽教導我的生命態度,雖然媽媽不能繼續陪著我,但她給了我一顆勇於嘗試的心和積極處理問題的能力,謝謝媽媽!我會勇敢努力地活出生命的色彩,讓您以我為榮。

(作者為中華民國肌萎縮症病友協會病友,本文轉載自肌萎縮會訊第60期,感謝協會慨允轉載。)

插圖: 

【好書分享】愛的禮物-單親媽媽的心靈十三堂課

用輪椅舞出生命的無限可能


表演工作者 陳泯蓁

 

她,已走過生命的二分之一,在上半輩子裡,她必須學會認命,認下這一副上帝給予的殘缺軀殼;在她的潛意識中,又有著不服輸的一身傲骨,就是這股剛烈,讓她為自己做了一件勇敢的事,也是許多女人最不敢面對的事,如頑石般的不低頭,如浴火鳳凰般的不顧一切...。
 

與生俱來的倔強,造就了不屈服的韌性


陳泯蓁在出生11個月,就因為感染了小兒麻痺症而不能行走,她的父母親為此感到自責,到處打聽各種偏方與治療方法,因此,陳泯蓁的童年是遊走在各個育幼院、療養院中。

然而在她不到10歲的小小心靈之中,始終無法理解,為什麼不能像其他兄弟姊妹那樣待在家裡與他們一同成長,像其他小孩一樣每天可以跟爸媽撒嬌,而是要來往於不同的育幼院裡,與陌生人度過童年。

對父親的不諒解,使得年幼的陳泯蓁在心中埋下了陰影,即便想逗她開心的父親大老遠從台北至高雄探望她,她也冷漠以對。直至一天,在育幼院的早餐時間,碗裡剛煮好的稀飯翻倒在腳上,陳泯蓁不叫不喊,沒有一滴眼淚,當院方把父親找來時,才驚覺到女兒心中造成的傷害如此之深,立刻收拾行李將陳泯蓁帶回家。內心的苦痛,直到年紀稍長才漸漸釋懷,當陳泯蓁為人母時,才能了解當初父母的用心良苦。
 

音樂為媒,浪漫相識


陳泯蓁發掘自己對於音樂的喜愛,是來自於一群愛唱歌的朋友們,當時民歌風行,一群人總愛帶著吉他聚在一起彈彈唱唱,因此有了參與校園演唱,和組合唱團的機會,同時,也在她的心中滋生了對舞台的渴望和小小的夢想。

也就是在音樂裡,陳泯蓁與前夫相遇,當時她在一個合唱團中擔任團長,前夫是後來進團的指揮,兩人因理念不合發生爭執,陳泯蓁憤而離開合唱團,不料兩人的緣分因而展開,前夫一開始為了解釋追到她家中,緣分因此將兩人牽上線,漸漸地日久生情,因音樂結識的兩人在交往過程中常一起在民歌演唱會中合作演出,一個唱歌一個彈吉他,一唱一和中,兩人感情不斷激增。

愛情長跑七、八年之間,陳泯蓁也曾想過,前夫並不是心目中的白馬王子,也並不喜歡他有些慢郎中的個性,最終還是被他的細心打動,說服著自己時間長了,也許有天可以適應他。然而,也不知是真的適應、還是已習慣了對方的存在,當前夫的工作無法讓兩人每天相聚,頓時失去了生活重心,失衡的兩人於是有了共組家庭的念頭,不過困難來了,前夫爸媽極力反對兒子娶一個行動不便的女人進門,老公家庭革命不成功,兩人最後瞞著男方親友偷偷公證結婚,唯一的喜宴只有娘家辦的歸寧宴。
 

現實生活中的婚姻,讓兩人漸行漸遠


前夫的職業是作息規律的老師,陳泯蓁婚後離開了熟悉的台北,隨著先生來到市郊,租了一間位於馬路邊約90坪的透天三層樓,想邊開音樂教室招生教吉他,還可繼續玩喜愛的音樂。

前夫除了彈一手好的古典吉他以外,還精於任何電腦程式,婚後更對MIDI 音樂產生極大的興趣開始熱中於研究;然而,因為前夫過於專注在自己的研究上,讓陳泯蓁在新婚的前幾夜就嚐到了獨守空床的滋味,對於婚前的美好想像,以及初到新家的不安感,常讓她哭著睡著......

不同環境生長的兩人,要在一起生活,的確有很多地方要適應和接納,對陳泯蓁而言,婚姻雖然沒有想像中的美好,卻也沒有到不能忍受的地步,兩個人依然過了一段甜蜜的兩人世界。

對於夫家的隱瞞,直到陳泯蓁有了身孕,才被傳到他們耳裡,前夫的媽媽知道木已成舟,開始趁著兒子上班時打電話過來向她哭泣抱怨,不斷要陳泯蓁放了她兒子,甚至還把前夫的爸爸罹癌怪到陳泯蓁頭上,陳泯蓁常常在接電話時就聽到哭泣聲,接著是一連串的控訴和抱怨,甚至乞求,每次掛下電話之後,陳泯蓁就開始痛哭,情緒降至最低點,那段日子是最怕聽到電話響起。

這樣的折磨自然也影響到了小孩,或許是從娘胎裡帶出來的極度不安全感,兒子一出生就是嬰兒房裡最愛哭的孩子,帶孩子對於身障者來說,需要面對的困難比一般新手媽媽還要多,雖然陳泯蓁的媽媽有表達過要幫忙,但是她告訴媽媽:「我有本事生,就有本事帶!」

因為前夫不希望老婆與孩子離開他的視線,當陳泯蓁從娘家做完了月子,就把孩子帶回台北,孩子的不安全感使他格外愛哭,一分一秒也都離不開陳泯蓁,雖然先生還是會幫忙一些她做不了的事情,例如:幫孩子洗澡、洗奶瓶等等,但孩子的哭鬧不好帶,還是讓泯蓁有了疑似產後憂鬱症,想死的念頭三番兩次來扣她的心門。

前夫對於工作的專注,沒有因為孩子的來到稍減,甚至在學校又多帶了一個樂團,學生也常到家裡請教音樂上的學問,居住地早已從透天三層樓搬離到距離學校更近的山坡地,更侷限了她外出的諸多不便。

當孩子帶累了,總想要回娘家喘口氣,或者找人聊天抒發,但是先生不喜歡陳泯蓁回娘家,卻又拗不過執意要回娘家的她,光為了此事,就讓兩人心中有些磨擦,更別說陳泯蓁曾多次跟先生提出搬回台北的想法,因為台北有她熟悉的環境、朋友與家人,更有她的夢!

兒子國小前的那段日子讓陳泯蓁覺得像過了一世紀,直到升小學才有了喘息的機會,夫妻倆交談的時間越來越少,一家三口卻似乎有兩個世界。

當孩子五年級時,陳泯蓁有了更多空閒時間,然而朋友都在台北,婚後大都斷了訊息,無聊的日子使她開始學會上網聊天,唯有在網路世界,才像是找到真實的自己,可以聊開心的事和吐苦水。陳泯蓁常覺得在真實的人生中,除了兒子帶來的喜悅,其他時候的日子就像個空殼,她不明白前夫的心思,更不曉得他把自己關在家中的用意。

上網聊天的事情沒多久就被前夫知道,他大為憤怒,不僅切掉網路不讓泯蓁繼續上網,還多次提出離婚的試探,兩人開始出現爭執。

一天,在網路上閒逛,突然看到這麼一個問句:假如明天就會死去,今天你最想做的、還沒完成的一件事是什麼?當下,這個問題盤旋在她的腦海,久久不去。某日,從台北回家的路上,陳泯蓁忍不住用同樣一個問題問前夫,他回答:「實驗室裡還有工作沒做完。」令她對這段婚姻徹底死心。
 

決定離開婚姻找回自己的當下


眼看著兒子即將邁入國中,陳泯蓁與前夫商量要讓兒子到台北念書,適應都市的生活步調,提升抗壓能力,此事讓他們爭執許久,最後,前夫雖然有些無奈還是妥協了。

夫妻分開住讓兩人從原本的爭執變成冷戰,幾回的爭吵,前夫總在試探離婚,也許分開住造成不安全感,但陳泯蓁總是不予理會。一回,前夫再次提出試探,陳泯蓁立刻同意好好想想,聽到這樣的反應,著實讓前夫呆愣住;幾天後,她告訴前夫同意離婚,此時,前夫反而退縮,開始企圖挽回。

兩人在共識平衡的前提下總是事與願違,每當孩子上學,總是他們吵得最激烈的時候,心意已決的陳泯蓁雖然害怕,卻鐵了心的做了決定-「離開婚姻、做回自己。」

然而要一個沒有工作經驗、一直仰賴家人照顧、又行動不便的女人做此決定,需要有多大勇氣?尤其大家都認為對於一個身障者來說,能夠找到一個穩定的歸宿就應當珍惜,怎能輕易放棄?當離婚的念頭一出現就再也壓抑不下來,即使身邊人都反對,心意已決的她卻是鐵了心般的執著,就算前夫多少夜的哭求,再也無法喚回陳泯蓁那顆想飛的心。

離婚要接受的考驗很多,最難面對的是要如何跟孩子解釋,當時已經國中的兒子對於爸媽分開並沒有表達太多意見,看似早熟的他,很少說話,當他放學回家看到眼睛哭紅的媽媽,偶爾問了一句:「爸爸又打電話來了嗎?」陳泯蓁知道,所有的事情兒子看在眼裡了,但她沒有勇氣去問兒子的想法,怕問了之後再也沒有勇氣堅持離婚,當下,她決定,不要讓離婚的過程影響到兒子。
 

浴火鳳凰的重生


簽下離婚證書,走出戶政事務所,陳泯蓁得到了破繭而出的自由感。不過這小小的自由感很快就消失,為了孩子當全職媽媽的她,經濟壓力排山倒海而來,面對現實的生活,行動不便、沒有學歷、沒有工作經驗、年紀又過了40歲,哪間公司肯讓她從零開始呢?

沒有考慮太久,陳泯蓁決定從保險業務工作開始,這行業比較不會拒絕經驗不足的謀職者,但是一個身心障礙者做業務,那更是辛苦加倍,當時為了將輪椅扛上車,才做了一個多月手就開始發炎,而對於一個使用輪椅者來說,手就相當於腳,沒有手的力量,生活大小事就成了困難。她不斷跟老天爺說,真正屬於自己的人生才要開始,絕不能放棄!

除了工作,陳泯蓁選擇跟兒子做一個互相陪伴的角色,兒子自小擁有的不安全感讓她知道必須要讓他的心靈真正獨立才可放手;在離婚初期,為了怕兒子的心理受到影響,約客戶都挑兒子上學的時間,只要兒子在家就不會遠出,直到離婚兩年後逐漸穩定,才放心去做自己想做的事情。

短短一年保險業務員加上7年的保健食品推廣,除了改變陳泯蓁不愛說話的個性,並且懂得傾聽和同理心,雖然,業務工作並不是她真正的夢想,但她了解順天意做事,逆個性做人的道理,所有的鋪陳,都是在迎接那不平凡的時機。

2012 年,泯蓁遇到事業上的瓶頸,正當她擔心經濟會因此受到影響時,突然在網路看見一則招生訊息:「聽見星光」,身心障礙者流行音樂培訓人才的課程,課表裡的講師幾乎全部都是線上的藝人,加上收費不高,當下她覺得:「哇!從來沒有看過哪個公益團體會辦這樣子的課程!」在她的心裡湧起了強烈的念頭,覺得這就是她想要的,然而課程報名資格限定在40歲以下,當時已經超過50歲的陳泯蓁說什麼也要從居住地宜蘭前往台北聽說明會,並厚著臉皮報名登記候補,最後如願以償的成了學員。

經由課程,陳泯蓁接觸到許多視障與其他障別的朋友,各個學員背後都有一個奮鬥的故事,從他們身上她領悟到這個世界上,還有比自己更辛苦的人在努力掙開束縛的限制,勇敢面對人生。在一些共同行動當中,她看到他們對舞台的喜愛與渴望跟自己一樣,於是萌生了想幫助這些學員們的念頭,希望運用自己曾經有過的行政經驗,用後半生去做他們的推手。

「聽見星光」第一期的課程結束,所有的學員組織成了「夢想者聯盟」,陳泯蓁雖然以唱歌接觸舞台,但在離婚後,也先後演了多齣舞台劇,參加過舞蹈比賽;因此,她又與班上的幾位視障者和肢障者,希望結合歌、舞、劇,組成一支多元的表演團體,因此「視輪傳動舞集」誕生了!前幾年的規劃著重在舞蹈,全團裡,只有坐在輪椅上的人看得到,站立者都是看不到的,一開始的訓練過程中,不小心被視障者打到頭,不小心被輪椅壓到腳的狀況層出不窮,但是看著大家興奮地學習著,讓陳泯蓁心裡有了更多的想法。

就在第二期「聽見星光」開課前,陳泯蓁覺得可以貢獻己力,於是毛遂自薦跟「中華民國身心障礙者藝文推廣協會」朱秘書長懇談了一次,一談之下才知道秘書長也注意到陳泯蓁的工作能力,在惺惺相惜下,安排了陳泯蓁進入協會工作,從此,她可以一邊表演,也有了固定薪水,終於可以無後顧之憂地築夢。

遇見「聽見星光」,陳泯蓁並不知道它就是轉機,只知道它像是黑夜中的一盞燈,內心雀躍之下不顧一切的抓住了它,當發現一切不是夢,開始有了渴望,終於知道,原來隱藏在內心深處的那個期盼竟然就在眼前,人生總是這麼奇妙,當你願意面對的時候,就會有一條路出現,貴人也會出現,一旦逃避,就甚麼也沒有,只能坐以待斃,而陳泯蓁知道自己的堅持是對的。
 

傳承生活態度,堅持走適合自己的路


唯一的兒子如今已經26歲,一路成長過程都是個內斂的孩子,2011 年兒子從電機系畢業,卻沒有走上工科這途,反而深受陳泯蓁的影響,喜歡音樂和藝文,自己寫劇本、寫小說,也承蒙協會秘書長的看重,執行了一些活動專案。

陳泯蓁對兒子的教育,並不著重在學業,只希望他健康快樂,因此她讓兒子自由發揮,更不會逼著他從事可以大富大貴的工作,因為泯蓁深深了解能做自己喜歡的事,朝著夢想前進,人生才有意義。
 

揮別婚姻,用輪椅旋轉出生命的無限可能


也許有人覺得,為了找回自己而放棄婚姻值得嗎?對於陳泯蓁來說,婚姻僅是人生的一個過程,不合適的路而勉強走下去,只會害人害己,而她不願意無所作為的過此一生。

對於婚姻,陳泯蓁沒有後悔,而她也勇敢的放下一切別人認為的幸福和好運,這一生,她不求轟轟烈烈,只要無怨無悔。如今,愛表演的她,只要有戲劇、歌唱、舞蹈的舞台,就有可能發現陳泯蓁的身影。站上夢想的舞台,每天都充實開心,因為,她勇於做自己!

(本文摘錄自《愛的禮物-單親媽媽的心靈十三堂課》一書第157~169頁,感謝立京實業公司慨允轉載。)

延伸閱讀:

擺脫婚姻束縛—黃湞珺人生逆轉勝


双生緣手作坊負責人 黃湞珺

「婚姻就像是一場賭注。」黃湞珺忍不住發出感嘆。如果說婚姻是場賭注,閃電結婚的她則像是投入一場豪賭,從一開始發現前夫沉迷簽賭之後發生外遇,最後走上離婚一途,曾是同事口中的「績優股」徹底崩盤,投下的重本只能認賠殺出。

所幸,黃湞珺並沒有因此被擊垮,堪稱是「資訊蒐集達人」的她,善用身邊所有免費資源,習得了一技之長,現在創立了自己的品牌「双生緣手作坊」,用一雙巧手拉拔三個孩子長大,並透過作品幫助弱勢團體,回饋社會。至此,黃湞珺早已逆轉了當年的賭局,迎來自信快樂的人生。
 

甜蜜閃婚,埋下日後爭吵的導火線


原本是幼教老師的黃湞珺,在同事的介紹下認識了前夫,由於當時前夫工作、家庭背景都很穩定,加上介紹人不斷撮合,兩人很快就陷入熱戀,幸福快樂的日子過了5個月,黃湞珺肚中就懷了兒子,在彼此都還不是非常熟悉的情況下走入婚姻。

婚後的她辭掉工作專心回家待產,除了因為婚前受孕的關係,加上兒子是早產兒,等於婚後沒幾個月就開始忙著育兒的生活,沒有任何蜜月期,但由於當賢妻良母是黃湞珺一直以來的願望,黃湞珺倒也甘之如飴。然而房貸壓力、公婆生活費、養孩子費用,處處都要開銷,正當經濟壓力喘不過氣來的時候,第二胎來報到了,竟然還是一對雙胞胎!原本應該是讓人開心雀躍的消息,卻讓前夫頓時壓力倍增,決定把房子賣了就搬回黃湞珺的娘家。

由於三個孩子都是早產兒,需要比一般人花更多的心思照顧,因此黃湞珺的生活全繞著三個孩子打轉。全職媽媽的生活雖忙碌充實,卻也因長時間與外界脫離,讓黃湞珺的自信一點一點消逝。就在這時,她發現了前夫開始沉迷於簽賭職棒,積欠的金額累積四、五百萬之多!而後因為迷上網路遊戲發生外遇,這兩樣發現讓黃湞珺的生活起了大波瀾,婚姻再也無法風平浪靜。

雖然前夫一再辯稱外遇只是玩玩,但依然是對她的內心造成很大的打擊;隨著前夫積欠的金額越來越大,最後甚至連自己爸媽的喪葬費用都付不出來,還是黃湞珺把自己的車貸了二胎,才完成了公婆的喪事。

煎熬了兩年,直到辦完公婆的喪事,黃湞珺毅然決然和前夫提出了離婚,由於債務的問題,前夫無條件將三個小孩的撫養權歸她所有,兩人就此和平簽字離了婚。
 

積極的思考,找回蛻變的力量

剛離婚那段期間,對黃湞珺來說無疑是痛苦的,悶在家裡整整兩個月,沒來由地就想哭,家人、朋友她都不敢找,只能撥打「生命線」、「張老師」,期待得到一些安慰與情緒的出口。更糟糕的是,經濟一下子就陷入了極大的困境,前夫自顧不暇自然沒金錢可支援,自己多年來都是家庭主婦,加上離婚時已經40多歲,沒有競爭力又得照顧三個小孩,自己到底還能做些什麼呢?

由於剛辦完公婆的喪事,覺得殯葬業的工作似乎相當賺錢,於是離婚後的第一份工作就投入在殯葬業,不過實際接觸後才知道,殯葬業服務時間不定,對於獨力撫養孩子的她實在不適合。之後,黃湞珺陸續又找了幾個工作,當房仲、假日去早餐店當洗碗工、擺攤,還賣過烤地瓜、潤餅、蔥油餅… … 等等,依靠自己的勞力來賺錢。忙碌的日子一天天過去,黃湞珺忍不住質疑自己,一直打零工下去真的好嗎?

深思過後,黃湞珺決定到公所求援,詢問是否有單親媽媽可以上的課程?不管是可以讓單親媽媽有謀生能力,或者是心靈方面的課程都好,公所人員推薦她到「新店單親中心」看看,也正是在這裡,黃湞珺找到了讓她蛻變的力量。
 

從學習中尋找自我,確立創業的決心

單親中心剛開始的第一個課程,就是心靈課程,當時所有參加的單親媽媽都會分享自己的故事,在聽到其他媽媽的分享後,黃湞珺突然覺得自己也沒這麼悽慘,至少她還有娘家可以幫忙,因此在分享會上和其他單親媽媽一起大哭一場後,黃湞珺從此收起了自怨自艾的心情。

在心靈課程之外,單親中心的技能課程更為黃湞珺帶來了實際的幫助,課程包括:學做手工包包、挽臉、指甲彩繪等等,學著學著黃湞珺也學出了興趣,發現手作似乎是個不錯的選擇,不但可藉此賺取收入,還可兼顧照顧小孩的時間。

東學西學,常會有人叫她不要學這麼多有的沒的,趕快找工作賺錢比較要緊,不管是洗碗、清潔工都可好,並質疑她:「學那些東西有錢賺嗎?」不過黃湞珺卻認為,若是一直打零工,並沒有辦法累積經歷及提升競爭力,就像清潔工也沒體力做一輩子!但是技術性的東西一旦學起來,成了自己的一技之長,才是永續的資本。

於是黃湞珺將學習的主力擺在製作手工包包以及襪子娃娃,在確認了自己的興趣之後,她開始認真思考創業的可能性,積極的她開始到處查找資訊,發現許多政府單位都有開設免費的創業訓練課程,學習創業前需要做的準備,在仔細評估所有的課程之後,內心更加確認了自己想當老闆的決心!
 

善用社會免費資源,精進自己的工作技能

面對創業前許多的準備工作,黃湞珺再度發揮她超強的搜尋功能,找到許多可申請創業貸款的方案,像是:鳳凰創業、微型創業、青年創業貸款、幸福微創等等。然而有了錢之後,商品要怎麼賣?最直接快速且成本低的,就是在網路販售,在家做手作上網拍賣,還可兼顧到孩子,這對黃湞珺來說,無疑是個最佳方法。

不過困難來了,自己對電腦一竅不通,連滑鼠操作都有困難,更遑論將商品在網路上架這樣對她來說十分複雜的動作。於是求新求知的她,立刻從政府單位找到了電腦教學的免費課程,從操作滑鼠開始,練習打字至網拍課程教學,最後竟已學會了自己架設部落格。

有鑑於脫離職場太久,怕和社會脫節,黃湞珺在步出家庭後不斷充實自己,想要有個永續的工作,就學了一技之長;警覺不會電腦會被社會淘汰,因此也學會了許多電腦的基礎技能。為了自己更為了孩子,黃湞珺不斷尋求資源與社會幫助,利用資源精進自己,離婚反而成了她展現能力的開始。

「政府其實提供我們很多學習管道。」黃湞珺說,除了學到製作手工包包和襪子娃娃的技巧之外,她甚至利用這些免費課程,考取到中餐廚師丙級證照、拼布證書,對於她來說不管未來如何變化,有張證書等於工作多了一分保障。
 

透過手創作品,贏回人生自信與驕傲

萬事俱備,黃湞珺終於打造出自己的手創品牌「双生緣手作坊」,成立了自己的部落格,同時也在拍賣網站上販售了自己製作的襪子娃娃,假日還會到文創市集擺攤。不管是實體或是網路,各式各樣可愛的襪娃玩偶、小巧可愛的口金包,都讓黃湞珺的攤位顯得色彩繽紛且童趣十足。

如今「双生緣手作坊」的商品多元豐富,有不少民眾特地訂購客製化商品,政府機關也向她訂購來結合公益活動,而黃湞珺架設的網站,甚至還獲得新北市政府部落格競賽的第一名!難能可貴的是,黃湞珺還透過自己的作品幫助弱勢團體,即使沒有賺錢,但她說,每每在顧客的臉上看見歡喜的笑容,就覺得心靈得到了滿足,所有的辛苦都值得了。

目前,黃湞珺針對單親媽媽籌備「免費襪子娃娃教學計畫」,由於自己是過來人,她特別能體會為了照顧孩子無法出門工作的媽媽,秉著回饋社會的心情,她決定免費教這些媽媽們學做襪娃,希望透過更多單親媽媽的加入,一方面能幫助更多單親家庭,也能讓双生緣手作坊有更多人一起集思廣益,撞擊出不同的創意火花。
 

以自己為榜樣,堅持給孩子正面的成長環境

之所以將手創品牌取名為「双生緣」,則是因為自己一對可愛的雙胞胎女兒,當年離婚時才幼稚園的雙胞胎如今已小學五年級,大兒子如今就讀國二,最讓黃湞珺驕傲的是,三個孩子一直以來都相當乖巧,懂事又體貼,假日還會幫忙她擺攤,絲毫沒有任何怨言。

事實上,黃湞珺離婚之初最擔心的就是三個孩子,她常常自責,覺得怎麼會把家庭經營成這樣,最後卻搞到離婚?萬一如果沒辦法給孩子一個完整健全的家怎麼辦?孩子會不會因為家裡的不健全變壞?

因此黃湞珺在孩子身上花了很大的心思,她總是告訴孩子,只要能接受自己是單親的身分,就沒有面子問題。她甚至跟孩子說:「單親沒有什麼不好啊!孔子、孟子也是單親媽媽帶出來的!」不過話雖如此,她也總是在學期初找老師聊,希望老師能幫忙多注意孩子的情緒問題,愛子心切溢於言表。

黃湞珺堅持給孩子一個正向,而非怨恨負面的成長環境,當然,要孩子不心存正面,自己也必須收起怨恨的心情,這幾年黃湞珺已用另一種角度來看待離婚這件事,如果因為覺得離婚丟臉勉強將自己綁在婚姻這段關係裡,孩子看到的會是夫妻一天到晚爭吵不斷,而不是現在學會許多技能的自己。

「可以說是因禍得福吧!」黃湞珺說,這一路走來,許多人看到她的認真,也看到她兼顧事業與母親角色的辛苦,不斷的努力也讓她在101 年獲得新北市模範母親的殊榮,102 年受邀內政部拍攝紀錄片,更在103 年榮獲傑出單親媽媽。

「我覺得認真要讓人家知道,所以我自我推銷,現在用單親的身份跟大家分享,以後我要把單親這一個部分拿掉,只用双生緣、我的手作、我的品牌跟大家分享。」黃湞珺如此表示。
 

走出困難,積極求援,一天比一天活得更精采

走過了最艱苦的一段,黃湞珺想告訴像她一樣是家庭主婦的單親媽媽,若是還沒有急迫的經濟問題,可以尋求社會協助上技職課程,提升自己的競爭能力、找出自己的興趣之後專心致志,絕對可以發展出一片天!

若是經濟上有立即的困境也別擔心,黃湞珺以自身的例子告訴大家,不要怕向外求助,很多單位都有免費諮商,不管是法律、醫療、婚姻,甚至還有宗教、社福團體,只要敢開口,就會有很多人協助。黃湞珺強調,不要怕丟臉,有困難一定要走出去,活下去就有希望,一天比一天活得更精采。

以樂觀的態度教導孩子,黃湞珺常告訴孩子們:「受許多人的幫助,將來有能力一定要回饋社會。」受過許多單位幫忙的她,如今也想用自己的力量來回饋社會,把快樂感染給更多需要幫助的人。

相關連結:双生緣手作坊

(本文摘錄自《愛的禮物-單親媽媽的心靈十三堂課》一書第143~152頁,感謝立京實業公司慨允轉載。)

延伸閱讀:

放下的人生更美好—陳彩鳳的米糕人生


彩鳳米糕老闆 陳彩鳳


位在台中市東興路的彩鳳米糕,老闆是活潑開朗的陳彩鳳,來自雲林斗南的鄉下女孩,擁有製作米糕30年的好功夫。身為老闆的她,人生並非一帆風順,打從嫁進夫家後開始米糕製作的學習,在經歷了子女出國念書的低潮、丈夫外遇的離婚打擊後,她走出了自怨自艾,在女兒的鼓勵及老主顧的支持下,脫胎換骨成為一家店的經營者,走出屬於自己的快樂生活。


一切的開端:九天出嫁後開始的米糕人生


故事從陳彩鳳22歲的青春年華開始說起,務農的父親希望女兒在出嫁後,可以過著不為金錢而忙碌的生活;陳彩鳳的婆婆,台中知名米糕店的老闆娘,由於腳傷無法再站上米糕檯工作,急著找媳婦接手,在見過陳彩鳳後喜歡上她的活潑,所以一句「今天相親、後天訂婚」,九天後她嫁進了夫家,此時的她還未曾跟丈夫講過一句話。

「婆婆說我一定可以適應米糕店的!」想起剛嫁進夫家的時候,陳彩鳳說婆婆一直很疼她,公公把她當女兒教,慢慢的她也學到了很多,從做米糕的竅門到與客人的應對,公婆總是告訴她:「妳要認真學習,要幫妳老公把這個米糕店做起來,店以後是妳的,有很多事情等著你去承擔,妳必須要為這個家付出。」

「我每天做夢都會夢到:這邊要米糕、那邊要多少、要算多少錢!」嘉義米糕在台中很出名,因此陳彩鳳覺得壓力很大,「我公婆一直對我說:這個米糕攤以後是妳的喔!妳要認真學!好像我才是繼承人,不是我先生,而我必須要繼承婆婆的事業!」沉重的壓力也讓陳彩鳳的體重一直下降。

回想與先生的相處,陳彩鳳說:「其實我把他當成自己的兒子對待耶!我先生真的很老實木訥、比較內向,但我比較開朗,通常都是笑最大聲的那一個。」先生是家中的么子,父母都溺愛的拜託他起來吃飯,於是陳彩鳳也依樣畫葫蘆,秉持著:「我嫁來他們家了,我不能讓爸爸媽媽丟臉,雖然是來自鄉下的女孩,但是我必須承擔下來!」的想法,所以變成老婆把老公當兒子在教,媽媽在奉承兒子。

「公公婆婆把我當成女兒,我也把他們當作我的親生父母。」認為人相處要互相的她,每天賣米糕到下午5點,之後會帶公婆散步、買水果,他們在前面挑、她在後面付錢,「再貴的水果我都甘願買給我公婆吃,不知道的人都以為我是女兒。」在米糕店裡,常有客人誤以為陳彩鳳是老闆娘的女兒,問她嫁了嗎?希望能找來做媳婦。


走味的米糕:女兒留學,丈夫外遇


「有小孩以後,社會新聞、天下大事我一概不知道,因為我從來不看電視,有空時就教小孩讀書,我的生活重心就是老公和兩個女兒而已!」陳彩鳳一直跟著公婆的腳步,當小孩上學讀書了,大女兒考上了女中、小女兒要升上國二時,陳彩鳳的姐夫(公公的女婿)看她每天陪小孩唸書到12點、早上4點多就起來做米糕,建議她把女兒送去加拿大留學,公婆看她每天這樣忙碌,也說:「讓孩子出去看看吧!」她的心雖然很痛,但依舊還是讓孩子去了加拿大。

「女兒離開了,我的心也跑去加拿大了!」陳彩鳳非常思念女兒們,所以把她們的相片貼在牆壁上,「每次米糕賣完上樓,看到相片我就哭,就這樣哭了15年。」相較之下,木訥又不體貼的先生認為這沒什麼好哭的,但是對陳彩鳳來說,孩子的離開,讓每天陪女兒讀書的生活,頓失重心!

30年的婚姻也在此時出現了危機,陳彩鳳發現先生有了外遇,對象是家中的外籍看護。發現丈夫外遇,剛開始她將所有罪過一肩擔起,「我就顧著做生意,不夠溫柔!如果不要一直顧做生意、對老公再溫柔一點,不要把他當作兒子在教,我相信我先生不會像今天這樣的!」陳彩鳳決定找丈夫談判,希望能重新來過,兩人共用一支手機,一起進出、一起做生意,他走到哪自己就跟到哪裡;或是離婚。

陳彩鳳事先跟公婆講好,選擇在除夕夜晚上跟丈夫攤牌,而丈夫毫不猶豫的選擇了後者,跟她離婚、迎娶外遇對象。「從那一天開始,我就一直回想,我從22歲就站在米糕店,我那麼開朗、講話又最大聲、笑得最大聲的人,怎麼會落到離婚這個地步?我是哪裡出了問題?我是不是不夠溫柔,給別人有機會?還是老公嫌我太厲害了?」陳彩鳳一直想說是自己不對,因為老公本來就很老實,到現在都還這麼認為,所有認識他的人也都知道他的個性。

倆人攤牌過後,陳彩鳳和公婆講好,離婚不要讓他人知道、一樣在米糕店裡工作,雖然戶籍上不是夫妻,但在賣米糕的舞台上都不要告訴別人、維持原狀。離婚協議書寫好了,店跟房子都是陳彩鳳的,她同樣在店裡賣米糕,按照婆婆的意思,公婆講什麼都答應,離婚了卻沒有人知道。

「我不敢跟媽媽說,她老了,沒有辦法為我分擔,多說多煩惱。」所有事情陳彩鳳自己擔起,米糕賣完自己一個人躲起來哭,哭完一樣笑笑的賣米糕,就這樣,沒人知道陳彩鳳離婚了,「直到我把離婚的事情告訴姊姊,還要姊姊不要說出去,只因公婆不希望別人知道離婚的事情。」

離婚後的陳彩鳳,每天一樣站在米糕檯上工作,前夫卻在旁邊說著風涼話:「米糕攤是我們李家的功夫,妳姓陳的,每天站在那裡幹什麼?!姓陳的沒有資格站在這裡賣米糕!」遭到這樣的待遇,陳彩鳳還是跟之前一樣的生活著,依舊視公婆為自己的爸媽,一樣的賣米糕,當自己是尚未離婚的人......一年過去了,前夫再次提出協議:米糕攤子是前夫的,房子也是前夫的,陳彩鳳必須離開那間住了30年的房子,她變得一無所有。


重啟快樂米糕人生:母親的鼓勵與女兒的支持


「我一直回想,這一年裡,只要賣米糕就被罵,我有需要過這麼悲哀的日子嗎?我真的沒有這間米糕店就活不下去嗎?」陳彩鳳一直哭卻沒有告訴別人,因為她認為大家眼中的她是活潑、開朗的,「離婚在鄉下人的思想裡是很丟臉的事情,我要怎麼跟別人說我離婚?絕對不可能說出口的!」

歷經一年的冷嘲熱諷後,陳彩鳳徹底改變了,「放下吧!與其沒尊嚴的活下去,為了米糕店、笑笑的應付客人、收攤後住別間、還被別人辱罵,這次協議我也來寫!什麼條件我都答應,只要讓我離開李家,讓我可以活下去,什麼我都願意!」在長途電話裡,女兒這樣告訴彩鳳:「媽媽!女兒我在國外,長大了、也結婚了,妳不要不快樂!既然爸爸這樣對待妳的話那就離開吧!去過妳快樂的日子!」

被限定一個月內把所有東西搬走,彩鳳趕緊買了間套房,把自己關在房裡一直哭,什麼都不讓人知道。「我雖然不漂亮,但是我覺得我很漂亮,客人也說我很漂亮,我怎麼會離婚呢?!」回憶起那段日子,彩鳳的女兒每天打電話來,「我都說我過得很好啊!她說:真的嗎?可是聽妳的聲音好像過得不好耶!」彩鳳只能回說自己真的過得很好,但心思細膩的女兒卻早已察覺:「媽,妳不要再騙我了!什麼事情妳都自己承擔,發生什麼委屈都不讓我們知道,我相信妳真的過得不好,不要再騙我們了!」女兒又說:「媽媽,我可以給妳一個建議嗎?妳再去開一間米糕店,因為妳站在米糕店的工作檯上是快樂的!讓妳的客人知道妳開了新店,一樣可以很快樂的日子啊!那為什麼不挑這個日子來過?!」女兒的一番話給了陳彩鳳最大的鼓勵與支持。

陳彩鳳終於將離婚的事情告訴了自己的母親:「喔!離得好,離得好!』媽媽如此回應彩鳳,「母親總是知道女兒過得快不快樂,雖然知道女兒是開朗的人,但女兒過的是什麼樣的日子、是好是壞父母都會知道的!」離婚之前,陳彩鳳回娘家時丈夫總會打電話過來,離婚的那年卻都沒有打,媽媽隱約知道發生了事情,只是沒說。聽到陳彩鳳離開夫家,母親說:「哪有什麼好丟臉!妳現在可以過自己的生活了啊!」

在母親的支持及女兒的鼓勵下,陳彩鳳用一個月的時間看房子、租房子、裝潢,40天後新店面開張了,「我不認輸、不低頭,對自己要求高,只要喜歡就去做。」不以夫家的店名,她用自己的名字開了「彩鳳米糕」,在店裡放上自己的相片,「沒人知道我叫彩鳳啦!看到照片就說『那不就是那個老闆娘嗎?』,我用我的照片、我的名字去賣米糕。」


米糕哲學:客人就是家人


「站在米糕台上,我講話永遠是最大聲的那一個,有錢沒錢我都當兄弟,所有的客人我都當作是自己的家人。」彩鳳說:「這是從前公婆教我的,既然做服務業,就是要把客人當成自己的家人,人跟人相處是個緣份,把客人當作自己的人、家裡的人,大家都可以做好朋友的。」

新店開幕了,為了讓顧客知道店是誰開的,陳彩鳳揹起背包去公園散步,看到認識的人就趕緊拿出名片:「先生、先生,你認得我嗎?我是以前那個米糕的老闆娘啊!我現在在這裡賣米糕耶!你來吃看看啦!如果好吃,你再幫我介紹客人來!」就這樣,顧客慢慢的越來越多;有一天,以前的老主顧來到店裡,原本是要去對面吃東西,看到照片和陳彩鳳之後走過來打招呼,一陣寒暄後他找來媒體記者,開了一年半的店,生意透過報紙和電視採訪的曝光好了起來。

沒受到劣油風暴的影響,陳彩鳳表示:「我都用自己榨的豬油,之前曾想放一些沙拉油省一點成本,結果豬油爆好了、蔥爆好了,豬油卻變得沒有味道,我們不知道什麼油好不好,但是香味被壓過去很奇怪,因此全用自己榨的豬油。」從那時候開始,彩鳳米糕完全油、蔥一貫作業,豬肉一定選用屠宰場當天帶有血水的新鮮後腿肉。

使用彰化的鴨蛋,煮好、剝好自己滷製,柴魚湯使用日本空運來的鰹魚、經過台東加工後寄來,油飯使用的魷魚也來自日本,香菇產自新社,陳彩鳳對於食材非常講究,「煮米糕不能用當季的米、要隔半年,新鮮的米會比較黏,煮起來比較爛,隔天水就要放少一點。」從米到煮成米糕、到製作油飯,所有店內製程,陳彩鳳全都自己做不假他人之手;而原本要客人訂製時候才會有的油飯,因為太好吃了,因應客人的要求,現在天天都能吃到。

一路走來都有貴人幫忙,陳彩鳳說:「吃了四、五十年的一些老客戶,吃了三代、四代,從小朋友變成爸爸,都會跟我們訂製油飯、品嘗米糕的好滋味,客人就是這樣一個又一個的介紹過來。」


我的彩鳳米糕,找到屬於我的快樂!


「人在一起是緣分,會遇到的就會遇到,會發生的就會發生,雖然總有不甘心,但沒有愛與恨,只是珍不珍惜而已,他不在乎你還一直在乎也沒意思,要為自己活,為自己活才是人生要走的路。」陳彩鳳表示一路走來非常感謝公婆,也感謝老公的第三者,沒有他們就沒辦法找到像今天這樣快樂的日子,30年前認識自己的人都知道,她的心裡除了賣米糕再也沒有想別的,但是現在陳彩鳳的人生反而更快樂,為什麼呢?因為心裡面已經釋懷了!

陳彩鳳認為環境造就今日,感恩才是最好的治療方法,「以感恩的心去對待那些對你不好的人、或者是讓你今天有這種命運的人,你是唯一能救你自己的人,自己是貴人也是罪人,要當自己的罪人還是要當自己的貴人?答案只有你自己知道。」

「每個人遇到的環境都不一樣,但是我覺得我很幸運,我今天可以過得這麼好,是我公婆給我的!假如沒有嫁到李家去,用30年的青春換30年的米糕功夫,憑我一個鄉下女孩子,怎麼會有今天?30年不是3年耶!我的青春都花在米糕上耶!」因此她總是反問自己:「什麼叫做快樂?離婚不要自艾自憐是我的不對嗎?沒有對與不對,要珍惜「自己的』,沒有人為你,要為自己而活。」雖然偶爾還是會想到過去那些不愉快,但彩鳳總是會提醒自己:要當自己的貴人,不要糟蹋自己,只要不吝於給自己掌聲,人生才會更加美好!

彩鳳米糕
電話:04-24737186
地址:台中市西區東興路三段4號
 

(本文摘錄自《愛的禮物-單親媽媽的心靈十三堂課》一書第91~100頁,感謝立京實業公司慨允轉載。)

延伸閱讀: