【本期專題】障礙兒手足的生命故事
她不笨，她是我大姊！
從我懂事以來，我知道我有一個不會唱兒歌，不會數數，無法清楚講話，走起路來歪歪斜斜的大姊。
我的父親跟隨國民政府到台灣，認識了台灣姑娘的母親，組成了芋頭番薯的家庭，雖然兩人年齡相差一輪，但父親對母親非常疼愛，兩人很期待第一個寶寶——我的大姊到來。
大姊出生後沒幾個月，高燒不退，哭鬧不休，在民國四~五十年代，當時的醫療不像現在的先進，換了幾家診所仍不見大姊燒退，最終才確定是腦炎，至於是不是日本腦炎，父母親不太肯定，但他們描述大姊的頭腫得很大，醫生往頭頂扎針，抽出一管一管的液體，當時醫院已開出病危通知，幾經波折後，很慶幸的大姊活了下來，但是也從此變了樣。
大姊的頭腦受損，尤其是左半腦，影響最甚的是語言發展，腦傷後的大姊智商只有幼稚園大班程度，可以清楚表達，但卻受制於語言，大姊的一句話無法超過三個字，而且只能用很簡單的字眼，就像小寶寶牙牙學語，是、不是、好、不好、要、不要、熱、不熱、餓、不餓、痛、不痛…。
左半腦的傷害也影響了右手與右腳，就像中風的大嬸拖著半身不太能使喚的手腳，所以大姊習慣用靈活的左手左腳，母親擔心不常使用右手右腳會導致萎縮，所以一直以來都會嚴格要求大姊要用右手拿湯匙筷子，走路時右腳要抬起來，因為有母親持之以恆的嚴格執行，已經五十幾歲的大姊，現在右手腳沒有萎縮只是不靈巧，這都是母親的功勞。
我是家裡的老么，是父母不在計畫中懷上的，所以與上面的其他哥哥姐姐都相差很多歲，與大姊相差更多歲。父母親為了醫治大姊散盡了存款，哥哥姐姐們因為家裡經濟因素都選擇了免學費的師專就讀，離開家裡住校，所以我的成長過程大多只有大姊陪伴，這種陪伴不像正常手足間的陪伴，大姊總是一個人開著電視，邊看電視邊喃喃自語，在我小時候怕鬼的時光裡，甚麼都不會的大姊卻可以安定我莫名的恐懼。
我是眷村小孩，眷村生活是一個大家庭，我的玩伴都是眷村鄰居，大家都知道我有一個不一樣的大姊，卻從來沒有人會歧視或戲弄我們，最主要是眷村裡的爸爸都是軍人，常常不在家，家就全靠婆婆媽媽們撐起來，左鄰右舍都會互相幫忙，所以大姊也受到鄰居們很多的照顧，就是因為這樣，我玩伴的父母不歧視身障的大姊，反而照顧更多，父母是小孩的學習對象，我很慶幸我是在眷村這個大家庭長大，讓我能安然成長渡過懵懂的童年，沒有因為大姊而受到欺負或傷害。
母親剛懷大姊時曾去算過命，算命說這腹中胎兒是有丫鬟服侍的命，母親總是調侃的說大姊還真的是好命，大姊不愁吃不愁穿，不用認真念書，也不用辛苦打拼工作，大家都是他的丫鬟。父親退休後走到哪都帶著大姊，大姊就跟著父母到處吃喝玩樂。在父母的用心下，把大姊調教得有生活自理能力，這份艱辛是一般正常小孩的父母無法想像的，而且父母並沒有因此忽略我們其他小孩的照顧與關愛。加上眷村鄰居的幫助與支持下，讓我們家獲得正常的對待，適時的幫忙也讓我們不會孤立無援，是一份最重要的助力。有正面能量想法的父母，讓我們不覺得大姊是累贅，而是家裡重要的一份子，父母老去後，照顧大姊的擔子將轉到我們這些弟妹身上，年輕時曾擔憂過自己無法勝任，隨著年齡增長，愈來愈多的生活歷練讓我可以輕鬆泰然的去面對，現在社會福利更趨完整，能提供的諮詢幫助更多元，父母也為了減輕我們照顧的負擔都作好規劃，能生在這樣的家庭真的是我的好福氣。
陪哥哥一起變老
因為父母對我與哥哥的被差別待遇，從小我就常常覺得，我不是我爸媽親生的。
小學五年級時，我把壓歲錢全數交給媽媽存到郵局，自己只有被允許留下500元作為零用錢。當時把500元大鈔放在房間書桌上，然後就出門，回家時發現…奇怪?放在書桌上的500元怎麼不翼而飛了?跑去問了爸媽，他們都不知道，隨即看到桌上擺滿零食汽水，吃著餅乾的哥哥，才驚覺是他闖入我的房間，拿走那500元去買東西。
頓時我氣炸了，飆罵著哥哥：你為什麼偷我的錢?你這個小偷!。邊罵邊將眼神轉向我父親，心裡想著：這種事情總算不會是我的錯了吧?沒想到我爸爸一邊要我不要對哥哥大吼大叫，一邊對我說：誰叫你沒有把自己的東西收好，錢被拿走只是剛好而已，以後你就知道要把東西收在安全的地方。
面對爸爸的差別待遇，當時我好委屈，難道我把錢放在自己的房間也有錯嗎?
還有，每次哥哥在學校因為情緒問題破壞公物，甚至打同學或打老師，我爸媽總是一直和別人道歉。而我在學校考試考了90分，開心地把考卷拿給爸爸分享時，他卻嚴厲地說：為什麼只有考90分?錯的那10分是怎麼回事?
小時候不懂，只覺得為什麼哥哥每天在學校發生事情都不會被罵，我表現好卻又一直被要求。
國中時，因為哥哥的事情，間接讓我和爸爸的互動氣氛很不好，為了不讓哥哥影響到我的生活、舒緩彼此的緊張關係，我三年級時轉學到住宿學校，一開始在學校的適應不良，讓我一直思考為什麼明明是哥哥的問題，卻是我要放棄原來的學校生活，離開舒適的生活圈而來到辛苦的住宿團體生活。
發現父母的愛
起初離家時，我覺得很委屈很難過，不平衡地覺得如果我好好忍氣吞聲和哥哥相處，不要和爸爸起衝突，是不是我就不會被懲罰去住宿學校?但隨著日子越來越久，每個禮拜他們來學校探視我，就這樣一點一滴的累積，我才發現其實爸爸媽媽還是愛我的，只是因為照顧如同不定時炸彈的哥哥太累，沒有心情與力量把愛分給我，只好逼著我趕快長大、趕快獨立，而我也照著他們的劇本，想辦法發展自己的能力，去適應這個不平等的生長環境，等翅膀硬了就趕快逃離這個家，把哥哥留給爸爸媽媽煩惱就好。
適應學校後，我選擇直升高中住宿。從小和哥哥相處，讓我懂得察言觀色及傾聽他人，也在學校生活裏時常幫助同學，而善於處理交友關係也造就自己樂於助人的個性。對於未來沒有特別的志向，所以希望選對自己有成長、對家庭也有幫助的科系來學習。為了想要更了解哥哥，一開始原本想選讀特殊教育學系，媽媽告訴我特教系出來大部分是教職，建議我選讀出路廣而且接觸多元的社會工作學系，所以我最後順利考上國立臺北大學社會工作學系，在更多的案例與家庭中看到我與哥哥的影子。
出社會工作後，我才發現原來，許多身障家庭有著比我更多說不出口的苦，也了解現在的社會還是很不友善;也才發現，原來我現在工作上的成就與能力、還有現在的生活，很多都是因為和哥哥一起長大時學習與獲得的。
之前曾在某基金會帶手足團體，看到一位媽媽對著捨不得離開自己身邊的孩子訓話：「你要乖，姊姊(障礙兒)已經這樣了，你不可以鬧脾氣」，我看到的時候很鼻酸、很想哭，彷彿看到小時候的我站在那邊被爸爸罵。事後那位母親來接小孩時，我提醒她每個孩子都是獨一無二的，障礙手足也和一般孩子一樣很需要父母的愛。
現在回想，我很高興有哥哥和我一起長大，當然，這樣的記憶如果能夠重新再選擇，我希望不要過得那麼辛苦，但如果現在有人要花天文數字的金額把它買走，我會說這是非賣品永不出售。我哥哥和我一起長大，現在我和我哥哥也約好，未來我們要一起慢慢變老，一起變老可是手足的專利。
我感謝我的爸媽，也自傲有這樣的哥哥陪著我長大，讓我變得善解人意、關心他人，也能從自己的經驗出發，在直接服務中去陪伴更多的家庭，從政策倡議裡去要求政府與社會更重視身心障礙者。
(作者自小在宜蘭長大，目前為臺北市身心障礙資源中心社工師。)
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揹著飄蟲的女孩
我，是家中的長女，是父母的期許，是兩個妹妹的榜樣，是結節性硬化症患者的姊姊，是國小特教老師，是人妻，將來或許成為人母，我可以擁有這麼多角色，那妹妹呢？她或許終其一生就只能是受家人照護的結節性硬化症患者吧！有時，我會這麼無奈地想著，然後思索著我還能夠為她做些什麼？
我和妹妹相遇那天是在街上一家婦產科門外，爸爸敲打大門呼叫熟睡的醫師為媽媽接生，而我睡眼惺忪牽著媽媽的手，不知為何這畫面讓當時才四歲的我牢牢記下，或許這注定了我們這輩子密不可分的緣分吧！才會記得如此深刻。妹妹很乖、很好照顧，跟好動的我完全不一樣，所以媽媽照顧妹妹相當省事，一瓶奶喝完，妹妹可以一覺到天亮，妹妹很少哭鬧，總是安安靜靜配合大人的作息時間，媽媽回憶照顧妹妹的過程，總說妹妹像天使一樣貼心，就連身體不舒服也是這麼靜悄悄，像深怕給家人添麻煩似的。
有天，妹妹雙眼呆滯直視著天花板，一動也不動，我發覺妹妹很奇怪立刻告知爸爸，爸爸驚覺事態嚴重，衣衫不整抱著妹妹趕往醫院，之後爸爸、媽媽經常帶妹妹就醫，當時沒有人能告訴我們妹妹的狀況，我們只知道妹妹眼神怪異，沒有反應時就要立刻送急診，折騰了好幾回，醫生建議我們轉往台大醫院，讓妹妹接受全身精密的檢查，檢查後發現妹妹腦部有腫瘤，水腦相當嚴重，必須立刻開刀，那年妹妹才小學二年級，醫生告知我們妹妹罹患罕見疾病「結節性硬化症」，是一種缺少抑制腫瘤生長的疾病，會在身體各處長良性腫瘤，就像結節一樣故名之，從此，我們家就變了。
小心翼翼的童年
得知病因後，妹妹必須每天服藥控制癲癇，定期就醫回診做核磁共振、腦波檢查，追蹤身體各個器官腫瘤生長的狀況，爸媽花很多心力照顧妹妹，對我的教育態度也日漸嚴苛，因為他們希望我將來能擔負起照顧妹妹的責任，這樣的期許也讓我有段時間相當討厭妹妹，一般家庭的手足都會追趕跑跳、打打鬧鬧，我可不行，如果讓妹妹受傷，我就死定了，有一次妹妹拿走我的剪刀，我想去抓她，結果爸爸一手把我拉回，另隻手呼了我一巴掌，疾言厲色訓斥我怎麼可以在妹妹拿著剪刀時追她，要是妹妹不小戳到眼睛怎麼辦？後來爸爸還說了很多，但我全不記得了，只記得那記又痛又響的耳光。
可能是老天爺覺得我只有一個無法一起玩樂的妹妹太可憐了，又給了我們家一個寶貝，其實我挺開心的，有個可以一起奔跑、打鬧的妹妹，我小妹也跟我一樣從小被教導要照顧生病的姊姊，有個人可以和妳一起承擔生命中無法承受的重量是相當幸福的，因為人總有需要被支持的時候，而這健康的手足出現在我生命中和我一起肩負起照顧大妹的責任，讓我稍稍喘了口氣。
小妹出生後，我經常和她玩耍，因為小妹不用刻意讓她、護著她，和她玩沒有任何壓力，直到有天大妹哭著對我說，她覺得我偏心，只愛小妹只跟小妹玩，我才發現我好像真的很偏心，可能是太怕讓大妹受傷會挨罵，也可能是不知道要怎麼和大妹相處吧，對我來說大妹就是不能任意嬉鬧的，因為很有可能會出事，可能是她身體的結節不小心因撞擊而出血，或是我又被爸爸賞記耳光，因此面對她，我總是戰戰兢兢、小心翼翼。
國高中時我就讀私立學校，在升學主義掛帥的校園中，我每天六點起床到校念書晚自修到九點，不管是大妹或小妹，我鮮少和她們玩耍，她們和我的關係也漸漸疏離，我每天就和課本為伍，努力達成自己設定的目標，也為了討父母歡心，好像就只有在我成績進步的時候，父母才會將注意力放我身上，我只要拿到獎狀，我爸媽就會很開心，而我也很享受被爸媽稱讚的滋味，那時的我只要好好讀書就好，照顧妹妹這件事可以完全拋諸腦後，這讓我更能專注為了成為父母的驕傲而努力。
老天爺賦與的使命
高中時參加服務性社團，到教養院照顧特殊孩子，讓我萌生成為特教老師的心願，覺得那些孩子好可憐，需要被幫助，就像妹妹一樣，需要有個充滿愛和呵護的家庭，用心照料、耐心醫治，但是他們並沒有溫暖的家庭，有些孩子只能靠社會福利的救助，讓我覺得於心不忍。託這些特殊孩子的福，我如願填上我想念的志願，開始攻讀特殊教育學系，這或許也是照顧大妹讓我產生的使命感吧！多虧有大妹，我才能在特教領域上堅持發揮自己的專業，現在想想如果小妹是老天爺給我的禮物，那大妹應該就是老天爺給我的使命，要時時刻刻提醒我，記住那份想為特殊孩子貢獻心力的初衷。
每次要寫身為罕見疾病手足的心情點滴，總讓我難以開頭，有太多想記錄的片段，思緒會頓時變得複雜，今天要開始敲鍵盤時，我抱著在切水果的老公試圖獲得一些力量，好讓我能真的將想說的話有條理呈現出來，我沒有預設觀看這些內容的對象，只是要面對重新檢視過往的自己更難，其實我並不清楚要怎麼要去訴說這些過往，也不知道往後我和妹妹又會如何，我們就像生命共同體，我雖然無法代替她承受身體的痛楚，但我願付出一切照顧她這輩子，小時候這樣的期許曾經壓得我喘不過氣，但也因為妹妹讓我承受壓力造就現在的我，我能堅持在艱難的環境下考取正職教師，經過多年鍥而不捨為了當特教老師努力，這或許都要歸功於我父母對我的期許，和患有罕病的妹妹帶給我的啟發。
我感謝父母給我健康的身體，我感恩老天給我罕病的手足，也給我健康的手足，她們一個讓我找到使命，另一個幫我分憂解勞。對妹妹有太多糾結的情緒，有厭惡、有羨慕、有同情、有擔憂、有不捨、有欣慰，也有感念，但讓我選擇的話，下輩子我依舊會希望能遇見我這兩個可愛的妹妹，因為有她們才讓我的生命圓滿完整。我大妹或許這輩子會因為罕見疾病在就學、就業、交友上受限，但我會很努力讓她感受到有我在，她絕對不會孤單！身為特教老師看見這社會對於特殊孩子在各階段照護的不足，偶爾還是會有無奈的情緒，但我相信只要我持續努力著，散發正面的力量，會有越來越多人看見特殊孩子的需求，而且我知道不只我在堅持，還有好多和我一樣的罕病家庭成員也在努力著，我們一起加油攜手並進，別辜負了老天讓我們成為罕見疾病患者家人的用心。衷心感謝在我生命中的所有一切！
我是欣宜姐姐
我的妹妹在我十歲時出生後，我的名字從「呂欣潔」變成了「欣宜姐姐」。
我的妹妹呂欣宜是我求了十年才到我們家的，身為家中最小的孩子，一直很希望有個妹妹可以讓我照顧，也帶著她長大。沒想到，這個願望實現了，我不但盼來了一個妹妹，還是一個永遠不會長大的妹妹，需要我一直照顧她的妹妹。
還記得妹妹剛出生時，我看著她在嬰兒室裡的小小模樣，當時沒注意到她哭得漲紅的臉中帶有一點紫黑色，也沒看到她的手指末端是呈現棒錘狀（心臟病童通常因送氧能力不足，四肢末端都缺氧，會變粗以增加血氧量），只想著如果她長大，我要陪她上小學，去參加母姊會，分享她的喜怒哀樂和生活煩惱。沒想到，這些對我們來說都是如此奢侈與遙不可及的事情。
直到她十個月大，一次媽媽帶著她去做例行性的施打預防針和基本健康檢查，一位經驗老道的醫生建議我們盡快去掛大醫院的診仔細檢查。我還記得那天，我在家練鋼琴等著媽媽和妹妹回家，等媽媽一進門，她的臉色鐵青，我也不敢多問，妹妹天真抓著玩具躺在娃娃車裡的模樣還依舊清晰，但我的世界就此離開純真的兒童時代，提早一步長大。
讓妹妹活下來!
「側畸症合併複雜先天性心臟病」是她的病名，這幾個字代表著我們全家人生活必須圍繞在「讓她活下來」的目標上。她全身共有九種病症，事實上，一直到現在我都還記不起來她全部的病名，但我清楚地知道，妹妹要不斷的開刀才能活下來，平常不能讓她激動地大哭或大笑，不然可能就會缺氧休克，我們好像必須把她放在一個真空安全的環境，才能讓她活下來，她也因為從小長期的進出醫院開刀動手術，造成發展遲緩，社會化不足，也因腦部多次開刀而造成情緒障礙。
我和哥哥，在妹妹和媽媽開始密集進出醫院時，分別是十一歲與十三歲，正在青少年要轉大人的初期，青少年對於未來與自我認同的惶惶不安，加上突然必須面對脆弱生命與死亡就在眼前，我們所能做的，只有把自己照顧好，不讓父母擔心。因此，我們從下課後回到家總是充滿笑聲和熱騰騰飯菜的家，轉變成要自己帶鑰匙拿起桌上的一百元去巷口買便當的家。我們開始自己洗衣服、收拾家裡、乖乖的把功課寫好、準時上床睡覺，我們不談論我們的不安與害怕，不說出我們的慘綠少年煩惱，因為那些在死亡面前，都顯得那麼的微不足道，不值得一提。
我還記得那時妹妹開一個大刀，我央求著媽媽說我也想去手術房外面等，不想去上學，在那個手機還不那麼發達的年代，我是如此擔心我可能無法見到我親愛的妹妹最後一面。但媽媽說我去到手術房外也只是瞎等待，她承諾我如果發生什麼事情一定打到學校請老師通知我，我才悻悻然的背起書包上學去。
我的青少年就在這樣一次次的恐懼中成長，長大了之後，經歷了好幾段的親密關係起落，我才意識到，在我的腦袋深處，總是帶著深深的恐懼，害怕那些突如其來的死亡再次降臨，我每天都覺得這可能是我最後一次見到眼前的這個人，因為死亡總是如影隨形的那種感覺，是那樣跟著我一起長大，甚至對我來說如此熟悉。就這樣二十幾年過去了，一個人隻身面對世界、面對死亡的孤單感，依舊時時刻刻跟隨著我，縱使妹妹已完成她在人間的使命，肉體上離開了我們，在與她告別之後，我還是繼續的和學習與恐懼共存，是我自己的人生功課。
障礙家庭的孤立無援
身為一個障礙者的手足，我經歷了和妹妹之間無人能取代的無條件的愛，但也無可避免的，在這樣脆弱的生命面前，父母即使盡了全力也依然無法兼顧另外兩個小孩的心理照顧，因為這一切的一切，不管是醫療決定、照顧需求、早期療育等等議題，對他們也都相當陌生，加上台灣人民並不是一個善於表達情感的族群，我的父母面對如此巨大的挑戰，已然竭盡所能，我們所必須去思考的是，為什麼面對到這樣的困難時，我們依舊是必須以個人或家庭來獨自面對，而不是有社福資源、照顧資源、心理衛生資源的介入，協助我們來度過這龐大的生命難關呢？為什麼我們期待一個或一群平凡的個人在面對家庭巨變時，能夠理智的知道接下來該怎麼做呢？
單一的諮詢窗口、資源連結的平台對我和與我有相似經驗的家庭來說，我想是非常迫切的需求。同時，看見與我相似的生命經驗，從中獲得共鳴，進而成長，更能讓我獲得力量。記得有一次前往政大分享我身為障礙者家屬的生命故事，會後一個小女生向我走來，還沒開口便哭成淚人兒，她斷斷續續地說，她有個身障的弟弟，但自己從來不知道怎麼跟別人提起，我給了她一個擁抱，感謝她與我分享，讓更多的生命被看見，就能夠給彼此力量。
(作者為性別運動與政治工作者，臉書呂欣潔)
