文化政策「無障礙」了沒？

文／易君珊 (伊利諾大學芝加哥分校 障礙文化藝術與人文所 博士候選人)

(台灣藝文場館忽視障礙者文化參與的機會，經常將輪椅席位安排在最前排「折頸區」，
或是場地最邊緣的「蝦米攏看無區」。照片提供/余秀芷)

日前，文化部長鄭麗君透過媒體呼籲官員、民代不要索取公關票，要自己花錢買票看表演，表示對台上表演者的尊重。筆者認為，部長在思考文化消費時，必須同時重視觀眾的藝文參與權，並提供無障礙的展演空間與觀眾服務來助力。怎麼說呢？衛福部統計2025年台灣將進入超高齡社會，連同目前約115萬名身心障礙者，生活在台灣這整體藝文場域嚴重缺乏無障礙的環境中，最基本的生活美學對多數障礙者來說皆是奢求。

在台灣，身心障礙半票優待的機制，本意是顧及有些障礙者在現場有可能需要協助（如使用洗手間、觀看電影時進食等），因此障礙者與陪同人各以半票優惠入場。但也造成許多藝文場館會硬性要求障礙者「必須」有陪同人出現，以提供「安全性的照顧」。這在一般單身客都沒問題，但換成是同樣選擇獨自看表演的障礙者時，卻不行。想要使用上網售票系統，障礙者還得透過多重舊式科技（如填單傳真、電話等）再經過多重審查機制才能買到票。當展演場地缺乏共融性的空間設計，輪椅席位通常會被安排在沒有人要買的最前排「折頸區」，或是場地最邊緣的「蝦米攏看無區」。對視障者、聽障者/聾人等社群來說，展演須搭配的無障礙相關服務更是缺乏。這號稱「半票優待」的意義莫非是指，半票就是只能讓身心障礙觀眾參與「一半」？

當文化部打出「文化平權」的口號，究竟是要「做愛心」給障礙者和高齡者？還是要落實真正平權的概念？當藝文場館好不容易增加了幾個輪椅席位，各場館卻為這本來就該提供的座位貼上「愛心席」的名稱來美化，甚至自豪地形容此舉是「加倍貼心」的服務。這般作法的背後思維從健全人的優越感出發，忽視障礙者文化參與的機會長期是處於被剝奪、被歧視的狀態。一些政府單位甚至在辦理藝文活動時做出不良示範，帶頭設置集中營概念的「身心障礙者專區」：直接在展演場的一樓大廳用電視螢幕播放給身心障礙觀眾，讓障礙者更加特殊化、污名化。

我在美國留學、從事藝文工作前後近17年，還沒有遇過藝文單位賣身心障礙者專屬的優待半票。身心障礙者和其他觀眾一樣，都是一視同仁地購買全票【註1】。這項政策以「自立生活」【註2】的概念出發。若障礙者自主地選擇帶一位「個人助理」（即陪同人）前來看表演，售票單位會向障礙者收全票票價，但其陪同人免費。觀念是，陪同者在現場的陪伴是協助障礙者能自在地全程參與節目（即使當日陪同人是親友，也算勞力付出，是一份工）。

美國身心障礙者權益法案在不同章節中，分別要求政府管轄和民營單位，只要是公開、公共性的展演場館，就必須遵守無障礙相關的法規。政府跨部門集結資源、制定與消防法規逃生相融的無障礙設計，也提供藝文場館改善補助或專業技術輔導的機制。除了基本的無障礙硬體，例如透過通用設計的概念，設計共融散落式的輪椅席位；還有軟體的部分，例如字幕、手語、放大字體節目單、口述影像等，讓視障者和聽障者/聾人能夠盡情自在地享受藝文表演。有些單位甚至超越基本法規的要求，主動提供融合美學的多元感官導覽給聽語障、視障觀眾；也會自訂提供心智障礙者、感官敏感者、高齡者等的藝文參與服務政策。當身心障礙觀眾能夠平等地一同在展演空間享受對等品質的藝文活動，何需半票？

美國「全票兩人同行」與台灣「兩人『優惠』兩半票」最後付出的消費金額與期待達成的結果是一樣的，但政策背後秉持的態度和價值觀，以及文化參與平權化，卻有相當大的差異：前者重視身心障礙者參與文化活動時發揮人權主體性，後者仍視障礙者為社會負擔，當藝文場館不願意改善軟硬體環境，就以表面的優惠機制來討好障礙者對「半票福利」產生善意的假象。這種半價措施，卻也讓社會大眾無法看見和理解障礙者參與文化活動的真正需求。

身心障礙觀眾的需求不該再繼續被視為「個案」，仰賴毫無政策決定權的前台工作人員做處理。文化政策，代表的是一個國家的文化價值與水準。要培養欣賞表演藝術的人口、實踐文化體驗教育之前，期待鄭部長先思考如何將「無障礙藝文政策」與策略，具體系統化地貫穿整體文化政策的核心。盤點全國展演空間時，也別忘了要針對無障礙軟硬體的支持服務做盤點；並輔助培力藝文創作者和藝術行政人員具備無障礙相關知識的資源網絡。如同畢恆達教授說的「空間就是權力」，缺少無障礙 （accessibility）的藝文場館，將會為台灣帶來更多的文化壓迫，把逐年激增數百萬名身心障礙者和長者的社會參與權力排除在外、剝奪享受藝文洗禮的機會。

期待鄭部長在不久的未來，能帶領台灣走向一個可及的、無障礙的 （accessible）藝文環境，讓生活在這可愛台灣寶島的民眾也能驕傲地對外國人說、用手語打出 ”c'est la vie”【註3】，把台灣藝術創作者優秀的作品，佔據於無障礙的展演空間，並且提供符合各式障礙者需求的軟體支持服務呈現到觀眾面前。這不僅是對藝術的尊重，更是實踐充滿人文涵養的在地台灣生活，以及真正落實有內涵底蘊的文化平權政策。

註1：各大型藝文場所會自訂特惠票、當日早鳥票、學生優待票、軍人優待票（向軍人致意）等票價，或是與企業和社福團體合作，邀請身心障礙或其他弱勢團體前來看表演。有的藝文單位也會提供sliding scale，讓觀眾自行判斷自身的經濟能力來付費。國家級等大型表演廳輪椅席位分別散落在搖滾區、包廂等各價位不同的區域，提供輪椅席位使用者依喜好和經濟能力做選擇。一般來說，提供sliding scale的場次，規劃的概念是座位一致 (先到場可先選位)，沒有區分所謂的好區或不好區，而藝文單位針對票價，會設有工作收入者票價、沒有工作者票價、學生/低收入戶者價等類別，讓觀眾依照各自的經濟能力付費，各單位不會特別請對方提出證明，一切採誠實制度。

註2：「自立生活」，指的是身心障礙者能夠在生活中發揮自主性。有別於一般對障礙者的思維：由旁人（例如家長、老師、治療師、醫師）為障礙者做決定、發聲就好。
註3：c'est la vie，法文「這就是生活」

 
芝加哥千禧公園內傑．普利茲克露天音樂廳4000個座位，有365個無障礙席位。
左上圖：近看貼有「陪同人座位」的字樣椅背。
右上圖：注意到有幾個椅子背後沒有貼任何字樣，但椅子扶手上貼有藍色輪椅標誌，看來是可移動式的扶手，方便在旁停放輪椅，直接移位到這固定位置上坐。(易君珊攝影)

芝加哥觀光海報，畫著在千禧公園內，巨大戶外金屬雕塑「豆子」反射芝加哥市中心建築物與人潮，觀光客人群中繪有輪椅使用者、拿拐杖的人、各種族的人們。海報文字：Here, Accessible Art means even if you don’t get it, you can still get to it. （中文翻譯，在這「無障礙藝術」指的是，即使你看不懂藝術，但你仍然可通行無阻地欣賞藝術）

(本文原載於民報【專文】文化政策「無障礙」了沒？，作者易君珊為「We art crips 殘障/身心障礙/障礙藝術文化」粉絲頁經營者。)
 

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她不笨，她是我大姊！

 

從我懂事以來，我知道我有一個不會唱兒歌，不會數數，無法清楚講話，走起路來歪歪斜斜的大姊。

我的父親跟隨國民政府到台灣，認識了台灣姑娘的母親，組成了芋頭番薯的家庭，雖然兩人年齡相差一輪，但父親對母親非常疼愛，兩人很期待第一個寶寶——我的大姊到來。

大姊出生後沒幾個月，高燒不退，哭鬧不休，在民國四~五十年代，當時的醫療不像現在的先進，換了幾家診所仍不見大姊燒退，最終才確定是腦炎，至於是不是日本腦炎，父母親不太肯定，但他們描述大姊的頭腫得很大，醫生往頭頂扎針，抽出一管一管的液體，當時醫院已開出病危通知，幾經波折後，很慶幸的大姊活了下來，但是也從此變了樣。

大姊的頭腦受損，尤其是左半腦，影響最甚的是語言發展，腦傷後的大姊智商只有幼稚園大班程度，可以清楚表達，但卻受制於語言，大姊的一句話無法超過三個字，而且只能用很簡單的字眼，就像小寶寶牙牙學語，是、不是、好、不好、要、不要、熱、不熱、餓、不餓、痛、不痛…。

左半腦的傷害也影響了右手與右腳，就像中風的大嬸拖著半身不太能使喚的手腳，所以大姊習慣用靈活的左手左腳，母親擔心不常使用右手右腳會導致萎縮，所以一直以來都會嚴格要求大姊要用右手拿湯匙筷子，走路時右腳要抬起來，因為有母親持之以恆的嚴格執行，已經五十幾歲的大姊，現在右手腳沒有萎縮只是不靈巧，這都是母親的功勞。

我是家裡的老么，是父母不在計畫中懷上的，所以與上面的其他哥哥姐姐都相差很多歲，與大姊相差更多歲。父母親為了醫治大姊散盡了存款，哥哥姐姐們因為家裡經濟因素都選擇了免學費的師專就讀，離開家裡住校，所以我的成長過程大多只有大姊陪伴，這種陪伴不像正常手足間的陪伴，大姊總是一個人開著電視，邊看電視邊喃喃自語，在我小時候怕鬼的時光裡，甚麼都不會的大姊卻可以安定我莫名的恐懼。

我是眷村小孩，眷村生活是一個大家庭，我的玩伴都是眷村鄰居，大家都知道我有一個不一樣的大姊，卻從來沒有人會歧視或戲弄我們，最主要是眷村裡的爸爸都是軍人，常常不在家，家就全靠婆婆媽媽們撐起來，左鄰右舍都會互相幫忙，所以大姊也受到鄰居們很多的照顧，就是因為這樣，我玩伴的父母不歧視身障的大姊，反而照顧更多，父母是小孩的學習對象，我很慶幸我是在眷村這個大家庭長大，讓我能安然成長渡過懵懂的童年，沒有因為大姊而受到欺負或傷害。

母親剛懷大姊時曾去算過命，算命說這腹中胎兒是有丫鬟服侍的命，母親總是調侃的說大姊還真的是好命，大姊不愁吃不愁穿，不用認真念書，也不用辛苦打拼工作，大家都是他的丫鬟。父親退休後走到哪都帶著大姊，大姊就跟著父母到處吃喝玩樂。在父母的用心下，把大姊調教得有生活自理能力，這份艱辛是一般正常小孩的父母無法想像的，而且父母並沒有因此忽略我們其他小孩的照顧與關愛。加上眷村鄰居的幫助與支持下，讓我們家獲得正常的對待，適時的幫忙也讓我們不會孤立無援，是一份最重要的助力。有正面能量想法的父母，讓我們不覺得大姊是累贅，而是家裡重要的一份子，父母老去後，照顧大姊的擔子將轉到我們這些弟妹身上，年輕時曾擔憂過自己無法勝任，隨著年齡增長，愈來愈多的生活歷練讓我可以輕鬆泰然的去面對，現在社會福利更趨完整，能提供的諮詢幫助更多元，父母也為了減輕我們照顧的負擔都作好規劃，能生在這樣的家庭真的是我的好福氣。
 

陪哥哥一起變老

因為父母對我與哥哥的被差別待遇，從小我就常常覺得，我不是我爸媽親生的。

小學五年級時，我把壓歲錢全數交給媽媽存到郵局，自己只有被允許留下500元作為零用錢。當時把500元大鈔放在房間書桌上，然後就出門，回家時發現…奇怪?放在書桌上的500元怎麼不翼而飛了?跑去問了爸媽，他們都不知道，隨即看到桌上擺滿零食汽水，吃著餅乾的哥哥，才驚覺是他闖入我的房間，拿走那500元去買東西。

頓時我氣炸了，飆罵著哥哥：你為什麼偷我的錢?你這個小偷!。邊罵邊將眼神轉向我父親，心裡想著：這種事情總算不會是我的錯了吧?沒想到我爸爸一邊要我不要對哥哥大吼大叫，一邊對我說：誰叫你沒有把自己的東西收好，錢被拿走只是剛好而已，以後你就知道要把東西收在安全的地方。

面對爸爸的差別待遇，當時我好委屈，難道我把錢放在自己的房間也有錯嗎?

還有，每次哥哥在學校因為情緒問題破壞公物，甚至打同學或打老師，我爸媽總是一直和別人道歉。而我在學校考試考了90分，開心地把考卷拿給爸爸分享時，他卻嚴厲地說：為什麼只有考90分?錯的那10分是怎麼回事?

小時候不懂，只覺得為什麼哥哥每天在學校發生事情都不會被罵，我表現好卻又一直被要求。

國中時，因為哥哥的事情，間接讓我和爸爸的互動氣氛很不好，為了不讓哥哥影響到我的生活、舒緩彼此的緊張關係，我三年級時轉學到住宿學校，一開始在學校的適應不良，讓我一直思考為什麼明明是哥哥的問題，卻是我要放棄原來的學校生活，離開舒適的生活圈而來到辛苦的住宿團體生活。
 

發現父母的愛

起初離家時，我覺得很委屈很難過，不平衡地覺得如果我好好忍氣吞聲和哥哥相處，不要和爸爸起衝突，是不是我就不會被懲罰去住宿學校?但隨著日子越來越久，每個禮拜他們來學校探視我，就這樣一點一滴的累積，我才發現其實爸爸媽媽還是愛我的，只是因為照顧如同不定時炸彈的哥哥太累，沒有心情與力量把愛分給我，只好逼著我趕快長大、趕快獨立，而我也照著他們的劇本，想辦法發展自己的能力，去適應這個不平等的生長環境，等翅膀硬了就趕快逃離這個家，把哥哥留給爸爸媽媽煩惱就好。

適應學校後，我選擇直升高中住宿。從小和哥哥相處，讓我懂得察言觀色及傾聽他人，也在學校生活裏時常幫助同學，而善於處理交友關係也造就自己樂於助人的個性。對於未來沒有特別的志向，所以希望選對自己有成長、對家庭也有幫助的科系來學習。為了想要更了解哥哥，一開始原本想選讀特殊教育學系，媽媽告訴我特教系出來大部分是教職，建議我選讀出路廣而且接觸多元的社會工作學系，所以我最後順利考上國立臺北大學社會工作學系，在更多的案例與家庭中看到我與哥哥的影子。

出社會工作後，我才發現原來，許多身障家庭有著比我更多說不出口的苦，也了解現在的社會還是很不友善;也才發現，原來我現在工作上的成就與能力、還有現在的生活，很多都是因為和哥哥一起長大時學習與獲得的。

之前曾在某基金會帶手足團體，看到一位媽媽對著捨不得離開自己身邊的孩子訓話：「你要乖，姊姊(障礙兒)已經這樣了，你不可以鬧脾氣」，我看到的時候很鼻酸、很想哭，彷彿看到小時候的我站在那邊被爸爸罵。事後那位母親來接小孩時，我提醒她每個孩子都是獨一無二的，障礙手足也和一般孩子一樣很需要父母的愛。

現在回想，我很高興有哥哥和我一起長大，當然，這樣的記憶如果能夠重新再選擇，我希望不要過得那麼辛苦，但如果現在有人要花天文數字的金額把它買走，我會說這是非賣品永不出售。我哥哥和我一起長大，現在我和我哥哥也約好，未來我們要一起慢慢變老，一起變老可是手足的專利。

我感謝我的爸媽，也自傲有這樣的哥哥陪著我長大，讓我變得善解人意、關心他人，也能從自己的經驗出發，在直接服務中去陪伴更多的家庭，從政策倡議裡去要求政府與社會更重視身心障礙者。

(作者自小在宜蘭長大，目前為臺北市身心障礙資源中心社工師。)

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揹著飄蟲的女孩

我，是家中的長女，是父母的期許，是兩個妹妹的榜樣，是結節性硬化症患者的姊姊，是國小特教老師，是人妻，將來或許成為人母，我可以擁有這麼多角色，那妹妹呢？她或許終其一生就只能是受家人照護的結節性硬化症患者吧！有時，我會這麼無奈地想著，然後思索著我還能夠為她做些什麼？

我和妹妹相遇那天是在街上一家婦產科門外，爸爸敲打大門呼叫熟睡的醫師為媽媽接生，而我睡眼惺忪牽著媽媽的手，不知為何這畫面讓當時才四歲的我牢牢記下，或許這注定了我們這輩子密不可分的緣分吧！才會記得如此深刻。妹妹很乖、很好照顧，跟好動的我完全不一樣，所以媽媽照顧妹妹相當省事，一瓶奶喝完，妹妹可以一覺到天亮，妹妹很少哭鬧，總是安安靜靜配合大人的作息時間，媽媽回憶照顧妹妹的過程，總說妹妹像天使一樣貼心，就連身體不舒服也是這麼靜悄悄，像深怕給家人添麻煩似的。

有天，妹妹雙眼呆滯直視著天花板，一動也不動，我發覺妹妹很奇怪立刻告知爸爸，爸爸驚覺事態嚴重，衣衫不整抱著妹妹趕往醫院，之後爸爸、媽媽經常帶妹妹就醫，當時沒有人能告訴我們妹妹的狀況，我們只知道妹妹眼神怪異，沒有反應時就要立刻送急診，折騰了好幾回，醫生建議我們轉往台大醫院，讓妹妹接受全身精密的檢查，檢查後發現妹妹腦部有腫瘤，水腦相當嚴重，必須立刻開刀，那年妹妹才小學二年級，醫生告知我們妹妹罹患罕見疾病「結節性硬化症」，是一種缺少抑制腫瘤生長的疾病，會在身體各處長良性腫瘤，就像結節一樣故名之，從此，我們家就變了。

小心翼翼的童年

得知病因後，妹妹必須每天服藥控制癲癇，定期就醫回診做核磁共振、腦波檢查，追蹤身體各個器官腫瘤生長的狀況，爸媽花很多心力照顧妹妹，對我的教育態度也日漸嚴苛，因為他們希望我將來能擔負起照顧妹妹的責任，這樣的期許也讓我有段時間相當討厭妹妹，一般家庭的手足都會追趕跑跳、打打鬧鬧，我可不行，如果讓妹妹受傷，我就死定了，有一次妹妹拿走我的剪刀，我想去抓她，結果爸爸一手把我拉回，另隻手呼了我一巴掌，疾言厲色訓斥我怎麼可以在妹妹拿著剪刀時追她，要是妹妹不小戳到眼睛怎麼辦？後來爸爸還說了很多，但我全不記得了，只記得那記又痛又響的耳光。

可能是老天爺覺得我只有一個無法一起玩樂的妹妹太可憐了，又給了我們家一個寶貝，其實我挺開心的，有個可以一起奔跑、打鬧的妹妹，我小妹也跟我一樣從小被教導要照顧生病的姊姊，有個人可以和妳一起承擔生命中無法承受的重量是相當幸福的，因為人總有需要被支持的時候，而這健康的手足出現在我生命中和我一起肩負起照顧大妹的責任，讓我稍稍喘了口氣。

小妹出生後，我經常和她玩耍，因為小妹不用刻意讓她、護著她，和她玩沒有任何壓力，直到有天大妹哭著對我說，她覺得我偏心，只愛小妹只跟小妹玩，我才發現我好像真的很偏心，可能是太怕讓大妹受傷會挨罵，也可能是不知道要怎麼和大妹相處吧，對我來說大妹就是不能任意嬉鬧的，因為很有可能會出事，可能是她身體的結節不小心因撞擊而出血，或是我又被爸爸賞記耳光，因此面對她，我總是戰戰兢兢、小心翼翼。

國高中時我就讀私立學校，在升學主義掛帥的校園中，我每天六點起床到校念書晚自修到九點，不管是大妹或小妹，我鮮少和她們玩耍，她們和我的關係也漸漸疏離，我每天就和課本為伍，努力達成自己設定的目標，也為了討父母歡心，好像就只有在我成績進步的時候，父母才會將注意力放我身上，我只要拿到獎狀，我爸媽就會很開心，而我也很享受被爸媽稱讚的滋味，那時的我只要好好讀書就好，照顧妹妹這件事可以完全拋諸腦後，這讓我更能專注為了成為父母的驕傲而努力。
 

老天爺賦與的使命

高中時參加服務性社團，到教養院照顧特殊孩子，讓我萌生成為特教老師的心願，覺得那些孩子好可憐，需要被幫助，就像妹妹一樣，需要有個充滿愛和呵護的家庭，用心照料、耐心醫治，但是他們並沒有溫暖的家庭，有些孩子只能靠社會福利的救助，讓我覺得於心不忍。託這些特殊孩子的福，我如願填上我想念的志願，開始攻讀特殊教育學系，這或許也是照顧大妹讓我產生的使命感吧！多虧有大妹，我才能在特教領域上堅持發揮自己的專業，現在想想如果小妹是老天爺給我的禮物，那大妹應該就是老天爺給我的使命，要時時刻刻提醒我，記住那份想為特殊孩子貢獻心力的初衷。

每次要寫身為罕見疾病手足的心情點滴，總讓我難以開頭，有太多想記錄的片段，思緒會頓時變得複雜，今天要開始敲鍵盤時，我抱著在切水果的老公試圖獲得一些力量，好讓我能真的將想說的話有條理呈現出來，我沒有預設觀看這些內容的對象，只是要面對重新檢視過往的自己更難，其實我並不清楚要怎麼要去訴說這些過往，也不知道往後我和妹妹又會如何，我們就像生命共同體，我雖然無法代替她承受身體的痛楚，但我願付出一切照顧她這輩子，小時候這樣的期許曾經壓得我喘不過氣，但也因為妹妹讓我承受壓力造就現在的我，我能堅持在艱難的環境下考取正職教師，經過多年鍥而不捨為了當特教老師努力，這或許都要歸功於我父母對我的期許，和患有罕病的妹妹帶給我的啟發。

我感謝父母給我健康的身體，我感恩老天給我罕病的手足，也給我健康的手足，她們一個讓我找到使命，另一個幫我分憂解勞。對妹妹有太多糾結的情緒，有厭惡、有羨慕、有同情、有擔憂、有不捨、有欣慰，也有感念，但讓我選擇的話，下輩子我依舊會希望能遇見我這兩個可愛的妹妹，因為有她們才讓我的生命圓滿完整。我大妹或許這輩子會因為罕見疾病在就學、就業、交友上受限，但我會很努力讓她感受到有我在，她絕對不會孤單！身為特教老師看見這社會對於特殊孩子在各階段照護的不足，偶爾還是會有無奈的情緒，但我相信只要我持續努力著，散發正面的力量，會有越來越多人看見特殊孩子的需求，而且我知道不只我在堅持，還有好多和我一樣的罕病家庭成員也在努力著，我們一起加油攜手並進，別辜負了老天讓我們成為罕見疾病患者家人的用心。衷心感謝在我生命中的所有一切！
 

我是欣宜姐姐

我的妹妹在我十歲時出生後，我的名字從「呂欣潔」變成了「欣宜姐姐」。

我的妹妹呂欣宜是我求了十年才到我們家的，身為家中最小的孩子，一直很希望有個妹妹可以讓我照顧，也帶著她長大。沒想到，這個願望實現了，我不但盼來了一個妹妹，還是一個永遠不會長大的妹妹，需要我一直照顧她的妹妹。

還記得妹妹剛出生時，我看著她在嬰兒室裡的小小模樣，當時沒注意到她哭得漲紅的臉中帶有一點紫黑色，也沒看到她的手指末端是呈現棒錘狀（心臟病童通常因送氧能力不足，四肢末端都缺氧，會變粗以增加血氧量），只想著如果她長大，我要陪她上小學，去參加母姊會，分享她的喜怒哀樂和生活煩惱。沒想到，這些對我們來說都是如此奢侈與遙不可及的事情。

直到她十個月大，一次媽媽帶著她去做例行性的施打預防針和基本健康檢查，一位經驗老道的醫生建議我們盡快去掛大醫院的診仔細檢查。我還記得那天，我在家練鋼琴等著媽媽和妹妹回家，等媽媽一進門，她的臉色鐵青，我也不敢多問，妹妹天真抓著玩具躺在娃娃車裡的模樣還依舊清晰，但我的世界就此離開純真的兒童時代，提早一步長大。

讓妹妹活下來!

「側畸症合併複雜先天性心臟病」是她的病名，這幾個字代表著我們全家人生活必須圍繞在「讓她活下來」的目標上。她全身共有九種病症，事實上，一直到現在我都還記不起來她全部的病名，但我清楚地知道，妹妹要不斷的開刀才能活下來，平常不能讓她激動地大哭或大笑，不然可能就會缺氧休克，我們好像必須把她放在一個真空安全的環境，才能讓她活下來，她也因為從小長期的進出醫院開刀動手術，造成發展遲緩，社會化不足，也因腦部多次開刀而造成情緒障礙。

我和哥哥，在妹妹和媽媽開始密集進出醫院時，分別是十一歲與十三歲，正在青少年要轉大人的初期，青少年對於未來與自我認同的惶惶不安，加上突然必須面對脆弱生命與死亡就在眼前，我們所能做的，只有把自己照顧好，不讓父母擔心。因此，我們從下課後回到家總是充滿笑聲和熱騰騰飯菜的家，轉變成要自己帶鑰匙拿起桌上的一百元去巷口買便當的家。我們開始自己洗衣服、收拾家裡、乖乖的把功課寫好、準時上床睡覺，我們不談論我們的不安與害怕，不說出我們的慘綠少年煩惱，因為那些在死亡面前，都顯得那麼的微不足道，不值得一提。

我還記得那時妹妹開一個大刀，我央求著媽媽說我也想去手術房外面等，不想去上學，在那個手機還不那麼發達的年代，我是如此擔心我可能無法見到我親愛的妹妹最後一面。但媽媽說我去到手術房外也只是瞎等待，她承諾我如果發生什麼事情一定打到學校請老師通知我，我才悻悻然的背起書包上學去。

我的青少年就在這樣一次次的恐懼中成長，長大了之後，經歷了好幾段的親密關係起落，我才意識到，在我的腦袋深處，總是帶著深深的恐懼，害怕那些突如其來的死亡再次降臨，我每天都覺得這可能是我最後一次見到眼前的這個人，因為死亡總是如影隨形的那種感覺，是那樣跟著我一起長大，甚至對我來說如此熟悉。就這樣二十幾年過去了，一個人隻身面對世界、面對死亡的孤單感，依舊時時刻刻跟隨著我，縱使妹妹已完成她在人間的使命，肉體上離開了我們，在與她告別之後，我還是繼續的和學習與恐懼共存，是我自己的人生功課。

障礙家庭的孤立無援

身為一個障礙者的手足，我經歷了和妹妹之間無人能取代的無條件的愛，但也無可避免的，在這樣脆弱的生命面前，父母即使盡了全力也依然無法兼顧另外兩個小孩的心理照顧，因為這一切的一切，不管是醫療決定、照顧需求、早期療育等等議題，對他們也都相當陌生，加上台灣人民並不是一個善於表達情感的族群，我的父母面對如此巨大的挑戰，已然竭盡所能，我們所必須去思考的是，為什麼面對到這樣的困難時，我們依舊是必須以個人或家庭來獨自面對，而不是有社福資源、照顧資源、心理衛生資源的介入，協助我們來度過這龐大的生命難關呢？為什麼我們期待一個或一群平凡的個人在面對家庭巨變時，能夠理智的知道接下來該怎麼做呢？

單一的諮詢窗口、資源連結的平台對我和與我有相似經驗的家庭來說，我想是非常迫切的需求。同時，看見與我相似的生命經驗，從中獲得共鳴，進而成長，更能讓我獲得力量。記得有一次前往政大分享我身為障礙者家屬的生命故事，會後一個小女生向我走來，還沒開口便哭成淚人兒，她斷斷續續地說，她有個身障的弟弟，但自己從來不知道怎麼跟別人提起，我給了她一個擁抱，感謝她與我分享，讓更多的生命被看見，就能夠給彼此力量。

(作者為性別運動與政治工作者，臉書呂欣潔)

住進寂寞的城

（新加坡）板橋醫院於1928年設立，專門收容並醫治精神疾病患者，醫院裡的醫師要求和阿成的家人談話，於是阿珠陪同母親到醫院。

這是眾所周知的「瘋人醫院」，有別於其他醫院，一般人總以恐懼和厭惡的眼光看待這個地方。

阿珠與母親搭乘公車到新加坡北邊的楊厝港，下車之後，循著漫長的道路走向醫院。阿珠一路上緊握著母親的手臂，彼此沒什麼交談，但都知道對方心裡承受著相同卻沒說出口的恐懼。她們走進醫院大樓，經指引走向緊鄰入口處的醫師診間。

和她們談話的醫師是個年約50多歲的男人，態度十分親切。他竭盡所能地說著英文夾雜福建話，這是阿珠的母親唯一會說的方言，他稱呼她「阿姆」，是福建話的「伯母」。

「阿姆，妳兒子診斷出來得了一種被稱為「思覺失調症」的精神疾病（即精神分裂症，台灣在2014年正名為「思覺失調症」）。」

「啊？什麼？」她問。

他回答：「是思……無所謂。妳有注意到他心情沮喪嗎？發生了什麼會造成他情緒低落的事嗎？」

她搖搖頭。「我不知道。」

醫師嘆口氣。他說：「這就是問題了。多數人知道的時候都為時已晚。阿姆，妳兒子精神崩潰了。這種病比我們想的還要常見，而且往往在年輕的時候發作，好發於青少年晚期或是二十出頭。造成這種病的原因──我們實在不清楚。可能是遺傳；也可能是因為遭受過創傷，或是兩者都有。」

母女兩人全神貫注地傾聽，設法理解醫師對她們陳述的理性、科學的說明，解釋迄今只能被形容成「發瘋」的狀況。

醫師蹙起的眉頭稍微鬆開一些。好消息是，如果患者早期接受治療，復原的機會很大。我們建議妳兒子接受的是電痙攣治療。這是一種療程，在過程中會有短暫的電流通過大腦。不用擔心，我向妳保證這很安全，而且不會痛。

阿成的母親坐直身子，眼底閃過一抹驚駭。她沒受過教育，也不識字，但她聽說過並深信恐怖傳聞中的電擊療法。同時，她抱持著一種信念──當時許多中國人都有同樣的看法──治療疾病最好的方法是透過靈媒或巫醫。

她告訴醫師：「不，醫師。我不想讓我兒子在這裡治療。請讓我帶他回家。」

「阿姆，我們不能允許妳把他帶回家。他的狀況不好，必須在這裡接受治療。」

「不。他是我的兒子。我絕不同意那種療法！」

他們倆就這樣來來回回地僵持了好久，各自心存善意，都想說服對方同意自己的觀點。小小的診間逐漸瀰漫挫敗的氣氛。

「阿姆，請聽我們的意見。如果不讓他接受治療，妳兒子的情況只會愈來愈糟。身為醫師，在我知道有療法或許可幫助他的時候，不容許病人沒接受治療就出院。」

「不！這種治療沒辦法幫他。我會帶他去看其他力量更強大、能拯救他的術士，即使我必須用盡所有的積蓄。拜託，我求求你，讓我帶他回家吧！」

說到這兒，她彎身跪在醫師面前。

「阿姆，請站起來。請妳別這樣。我們只是想要幫助妳和妳兒子而已。」

醫師試著扶她起來，並再三努力地說服她。他望著阿珠，眼睛因關心和苦惱交雜而瞇了起來，期盼老婦人或許能聽進女兒的話。

「媽，別這樣子，聽醫師的建議，好嗎？」阿珠握著母親的手，不知道自己贊成哪一方。她知道母親固執，幾乎不可能讓她改變心意。

「媽！」

沒有用，她拒絕讓步。醫師別無選擇，發出沉重的嘆息。阿珠的母親簽了一份「違背醫囑」(A.M.A.──Against Medical Advice)文件──萬一她兒子病情惡化時以免除醫院的責任──阿珠聽見醫師這麼說。之後，她們就帶阿成回家了。

接下來幾個月，只見阿成、阿珠與他們的母親拜訪了一個又一個巫醫。他們去看巫醫和舉行儀式的時間總是在晚上──夜幕低垂的黑暗製造出恐懼感，還伴隨超自然力量降臨的氣氛。

首先，是一位宣稱具有泰國神祇力量的靈媒。儀式在聖邁克路一間偌大的半獨立式住宅中舉行，客廳裡放置許多神佛雕像。靈媒拿了一顆生雞蛋，在阿成的胸膛上滾動，然後敲破雞蛋，給他們看裡頭有兩根生鏽的針。他說：「有人在妳兒子身上施了巫術，我已經把巫術移除了，你們從這生鏽的針可以看出來。」阿珠的母親大為折服，高高興興地奉上幾百元，這在1960年代可是一筆不小的數目。

由於阿成的病情沒有好轉，朋友推薦他們去看一名馬來巫醫，他將檸檬切開、抹在阿成身上時，檸檬變成黑色。

然而，阿成的病情仍不見起色，他們又去找一位中國靈媒，他說阿成的靈魂被7個不同的幽靈給捉住。阿珠必須去7座不同的墓園，採集墳墓上的白茅(一種長長的野草)，紮成人形，放在阿成的床底下。此外，阿珠每星期必須從靈媒那兒領取所謂的聖水給她哥哥喝。

許多個月之後，他們花了數千元，變得更窮，家人的希望也愈來愈渺茫。阿成失去了樂富門的工作。家庭的積蓄大半付給了巫醫。不過，他依然沒有好轉。

阿成的狀況時好時壞。在某些日子，他看來幾乎像是正常人一般，會看看報，或坐在角落裡抽菸。然而，過不久，病症又會浮現，他會做些奇怪的事，自言自語，或是對自己比手畫腳，或把東西扔掉。不過，他從不曾有暴力行為。

有個星期天，阿珠從黃埔市場走回家，她注意到幾個鄰居聚在一起，你推我擠，吵鬧地竊竊私語。

「那是阿成的妹妹。可憐的傢伙，她哥哥發瘋了。」

「哎呀，瘋了！」

「不知道為什麼。他們的爸媽這輩子一定做了什麼壞事。」
「肯定是這樣囉。鐵定是報應。不管怎樣，小心點，別讓你家孩子接近他。你永遠不知道瘋子會做出什麼事。」

「噓⋯⋯別講那麼大聲！萬一她聽見我們的話，她的瘋子哥哥可能會拿著帕蘭砍刀來攻擊我們哪！」

阿珠察覺到自己的雙腿移動得愈來愈快，呼吸變得沉重而緊繃──他們的閒話讓她透不過氣。她拔腿跑了起來。 當阿珠回到家，關上家門，倚靠在門上，滴滴汗水與淚水交融，滲透她的罩衫。終於，她到家了，平安了。或者，她真的平安了嗎？

她的父母親又在口角；這回是父親責備母親。

「妳看啦，早該讓阿成在醫院接受治療。瞧，阿迪的兒子也得了同樣的病，可是人家在醫院治療之後，現在好了，妳看看，妳看看，都是妳毀了阿成！」

阿成的母親哭了起來。

「我怎麼會知道？大家都告訴我別讓他待在那間醫院，怎麼能把電流放到大腦裡，等著整個腦子燒起來嗎？大家都說巫醫很厲害，肯定能治好他。也許是我們沒有徹底遵照巫醫的指示，所以才會治不好。」

父親的情緒變得激動。「大家，大家，妳為什麼老是聽大家說？現在大家會幫妳照顧他嗎？」

阿珠想起她的乾爹乾媽，那對和藹可親的夫婦在她嬰兒時期曾照顧過她，甚至認她為乾女兒，他們和她母親不同，沒有聽「大家說」，而是讓他們的兒子在板橋醫院接受治療；她想到他們的小兒子，她的乾哥哥，也就是她父親剛才提到的「阿迪的兒子」，他同樣患了思覺失調症，但接受治療之後就康復了。她注視著阿成，他坐在角落裡抽菸。忽然間，感覺像是有人將滿滿一杓又一杓滾燙、灼熱的東西倒進她的胃裡。成堆的恐懼；接著是大量的憤怒；再來是愛、同情，與悲傷的混合物。這複雜的情緒相互糾纏，搞得她想嘔吐。

不，她必須逃跑。逃離這世界的敵意，逃離她哥哥生病的事實，逃離濃得化不開的黑暗。當她試圖揣想未來的前景時，這片闃黑直盯著她。

但是她無處可逃。她閉上雙眼，嘴脣顫抖，無法擺脫苦澀、奔竄的紛亂情緒。不。她的父母親沒做什麼錯事，沒做任何壞事應得鄰居口中所說的報應。況且阿成是個好人，他是個好兒子、好哥哥。為什麼會發生這一切？為什麼她、阿成，和她父母親必須承受這樣的苦呢？就在幾個月前，一切都還很好。她哥哥是個健全的年輕人，有工作，有女朋友，和光明的前途。她自己則是個平凡的年輕女孩，每天上學，回到正常的家庭裡。為何人生會如此大幅度地改變，而且毫無挽回的餘地？如今在前方等待著他們的是怎樣的未來？

這時她聽見哥哥熟悉的聲音，從內心的混亂中滲透過來。

「阿珠！阿珠！」

她睜開眼。哥哥正用溫柔的目光凝視著她；他的眼神哀傷，且顯得憂心忡忡。今天肯定是他狀態良好的日子；在這種時候，他看起來幾乎像是又恢復正常。她看得出來，他察覺到有什麼不對勁；也許，或者大概，在他偶爾出門的時候也感受到汙名和流言的刺痛。或許這就是他大多時候都待在家的原因。

阿珠深深明白，這仍是打從她出生就一直關愛著她的哥哥，現在雖然生了病，但依舊關心她。這世界背棄了他，可是阿成並沒有因為生病而不關愛她──這世界無權干涉他們的尊嚴。

她望向老邁、惱怒的父親，看著年邁、哭泣的母親，打了個劇烈的哆嗦，恍然明白思覺失調症及它在世上所包含的一切，還有這個世界及人們對思覺失調症所抱持的所有鄙視，如今已落在她的肩上，甚至不亞於她哥哥所承受的。如果她不照顧他，就沒人會照顧他了。

她再次閉上雙眼，把臉埋在雙手中，哭了起來。

（書中主角阿成是新加坡的思覺失調症病友。本文摘錄自《住在三十年的寂寞裡》一書第27～35頁，感謝大好書屋慨允轉載。）
 

三十年不棄守的愛

阿舅失蹤了。

一天下午，阿舅在警察學院的上司打電話來。媽媽不停地點頭說：「是，是，」並在電話中不斷地道歉。她說：「真是抱歉，非常抱歉，是，他不應該那麼做，我瞭解。是，是，他不能就那樣扔下掃帚一走了之。我知道，讓您非常為難。真的很對不起。我待會見到他的時候會告訴他，我明天一早就先去見您。您能不能，嗯，拜託，嗯，再給他一次機會？」

媽媽放下電話時，臉色變得蒼白。我看一下時鐘──快6點了。她再度拿起電話，和阿嬤通話：「媽，阿成回家了沒？他的上司打電話來，說他又丟下掃帚突然離開了……什麼？還沒回來？好吧，他一回到家就馬上打電話給我，好嗎？」

她坐在那兒，目不轉睛地盯著電話，皺起眉頭。

我問：「媽媽，阿舅迷路了嗎？」

她說：「希望不是。也許他是去散步，很快就會回來了。妳和姊姊去吃晚飯吧。」

我們吃晚餐時，我好奇阿舅的地盤在哪裡，他是否在自己的地盤上迷了路，就像我之前那樣，他是否和我當時一樣害怕，我想叫媽媽用她嘹亮的嗓音去找他；不過電話響了，她急衝過去接電話。

「媽，怎麼樣？什麼，還沒回來？」

她放下電話，準備換衣服。現在已過了7點。她告訴爸爸：「通常，他會散步一會兒，但是總會在天黑前回家。他從來沒有走遠，總是在湯申和大巴窯一帶。不曉得這回是不是迷了路？」

媽媽吃了幾匙飯，然後對爸爸說：「我最好去媽那兒一趟。你Jaga孩子們。」

她換好衣服，留下爸爸Jaga我們──那意思是「照顧」我們。爸爸在冰箱裡找到一桶霜淇淋，又在櫃子裡找到一包蝦餅；我們一起吃霜淇淋和蝦餅，一邊看《老外學英文》影帶。

就寢時間到了，媽媽還沒回來。我想等她，卻開始打瞌睡。一會兒，電話鈴響了，爸爸接了電話，我想也許是媽媽打來的；但我真的累了，決定不再等她。

隔天，我在幫媽媽捶打做糕餅用的豬絞肉時，詢問一臉疲憊的媽媽：「阿舅昨晚怎麼了？」

媽媽告訴我事情的經過：

「媽媽到阿嬤家的時候將近晚上9點。可憐的阿嬤，她站在走廊上，一個滿頭白髮的老婦人，奮力從矮牆上往外看；瘦小、駝背的身軀幾乎不比矮牆高，但她拚命伸長身子找尋阿舅的蹤影，不時用手帕輕輕擦拭眼睛。

「阿珠！」阿嬤看見媽媽，媽媽牽著她的雙手，將她帶回屋內。她傷心欲絕，不停地說：「阿珠，萬一阿成出了什麼事該怎麼辦？他從來沒有這麼晚回家，他在哪兒？他在哪兒啊？」

媽媽陪著阿嬤在家裡等候，每當她們聽見外頭走廊上有腳步聲，就急忙跑到門口，隨後又心沉到谷底地走回來。不久之後，阿嬤不再急奔到門口了，因為心臟上上下下地猛跳，像顆過一會兒再也彈不起來的溜溜球似的──老婦人實在承受不起。

這時，傳來敲門聲。

一個男人大聲喊：「哈囉！阿成住在這裡，是嗎？」

媽媽和阿嬤急衝到門口。媽媽說：「是啊，是啊，您是？」

「我叫阿陳，是計程車司機。」

他拿出阿舅的身分證給媽媽看，一邊說：「他是，妳的，嗯？」

媽媽說：「我哥哥。」

「喔，我明白了，是妳哥哥啊。他在樓下我的計程車上。哇！妳知道，幸好我及時剎車！要是剎不住啊，真不知會怎麼樣。我正開往樟宜機場去接乘客；妳應該知道的，晚上有很多人抵達樟宜機場需要搭計程車。總之，幸好那裡有一長列的計程車，所以我不得不放慢速度，因為妳哥哥啊，突然衝到馬路上──我的計程車前面。哎喲，我告訴妳，我嚇了一大跳哪！我猛踩剎車，心想，哇靠，這個傢伙在幹嘛，想死啊？幸好我的反應快，可以及時剎住車。於是我下了計程車，對他大吼：『喂！你幹嘛衝到我的計程車前面？你要知道，可能會死啊！』但是他沒有回答，只是低著頭站在那兒。我想，這傢伙不大對勁，看起來非常迷惘、困惑，於是我問他：『你還好嗎？你要去哪裡？』他還是沒回答。呃，女士，妳哥哥，他不大正常，是吧？』

「對，他患了思覺失調症。」

「啊？那是什麼？」

「呃，精神疾病。」

阿陳兩眼瞪得圓大，彷彿剛聽見有點嚇人的事情，接著他說：「喔。總之，妳哥哥掏出皮夾拿給我，只說了一句：你能載我回家嗎？我查看了一下皮夾，裡面沒錢，只有他的身分證和照片，所以該怎麼辦呢？我同情他，所以把他載到這兒。』

媽媽對他說：「謝謝，非常謝謝您，我會付您計程車費。」

阿嬤也說：「感謝，感謝您！」

媽媽告訴阿嬤，她會帶阿舅直接去（新加坡）板橋醫院。接著，她隨同阿陳先生下樓去找計程車裡的阿舅。他們沿著走廊往下走時，媽媽向阿陳先生說到阿舅那天下午突然走出警察學院的事。阿陳先生說：「妳的意思是他一路走到樟宜機場？我的媽呀！」

他們朝著阿陳先生的計程車走去時，媽媽鬆了一口氣──終於，找到阿舅了，他平安無事。然而，當他們走到計程車前──溜溜球的繩子突然啪地一聲斷了──她的心猛然掉到地上。

計程車門開著，但四處都沒看到阿舅。

阿陳先生把手放到頭上說：「我的媽呀！」

媽媽說：「他不可能跑太遠……您能幫我個忙，我搭您的計程車，我們試著找一找？」

於是他們開始絕望、狂亂地搜尋。他們沿著2巷行駛──沒發現他的跡象。駛入1巷──仍然沒有他的蹤影。他們開進8巷，過了菜市場，經過我們家，通過麥裏芝與美德小學。

忽然間，計程車停了下來，媽媽跳下車，開始狂奔。她看到他了，她看到他了，穿著綠色Polo衫，頭髮一團亂，雙肩斜向一邊，整個身體歪向一邊，他蹣跚地向前走，一次踏一小步。媽媽大聲呼喚：「阿成！阿成！」他回頭，四處張望尋找她，媽媽跑到他身邊，抓住他的手臂以支撐住他的身體。他注視著她，一臉茫然、疲憊，但是仍設法說出：「阿珠，我來這裡找妳。」

而後，媽媽搭阿陳先生的計程車帶阿舅到板橋醫院。

這就是事情發生的經過。我聆聽的時候，不知為何，心臟似乎也像溜溜球般上下彈跳。

我不明白為什麼阿舅會一路走到樟宜機場，所以我問媽媽。

媽媽說：「他告訴我，那天他去拿掃帚時，另一名工人迅速地閃開。那人一直對其他工人說他是個『肖狼』；沒過多久，他們全都壓低聲音在談論，還不時地瞄他。因此他想走回家。他走出了警察學院，記得如果沿著泛島高速公路走，就能抵達大巴窯。可是他沒走到大巴窯，因此，他想唯一能做的就是繼續走，希望終究會到達大巴窯。沿著馬路走了許久之後，他去到了一個市鎮──他以為那是大巴窯，但實際上是勿洛（Bedok）。他不知所措，於是蹲在路旁休息片刻。之後，一輛警車經過。他揮手攔住警車，問員警是否能載他回家。可是他們說不，不行，他不是罪犯，因此不能坐警車。能怎麼辦呢？他只好繼續走下去。」

媽媽此刻在洗米，她持續攪拌鍋裡的生米粒，一圈又一圈，一圈又一圈地攪動。聽著事情的經過，我內心難過了起來，所以，我想媽媽應該也覺得不好受──心裡難過時，很難迅速地做事。

媽媽說：「妳阿舅瀕臨復發邊緣，他其實正確地記得沿著泛島高速公路就能走回家。但他並沒走向大巴窯，反而走往樟宜機場的方向。他身上又沒錢，所以，儘管他的確想過自己也許是迷了路，但他唯一能做的，就是繼續走。」

我想，我現在理解了。問題出在──他走錯了方向。

「為什麼計程車司機真的送他回家後，他卻又走開呢？」我問。

媽媽說：「他說他想去找我。」

我回想我在市場──自己的地盤上──迷路那次。迷失的感覺真的很恐怖，雖然我總以為只有小孩會走丟，從沒想過大人也會迷路。對阿舅來說，這是否也是個可怕的經驗呢？

稍後，晚餐時分，姊問媽媽：「她有沒有去警察學院找阿舅的上司談談？」媽媽點頭說：「嗯，他說必須和長官討論一下，再回電話給我。」

媽媽看來精疲力盡且悶悶不樂，因此我們沒再多問。我想到她在外公迷路的時候去找外公，在我走丟的時候找我，在阿舅迷失的時候去找阿舅。難怪她會累壞了。

阿舅離開板橋醫院後的那個週末，我跟媽媽去他們的住處探望他和阿嬤。我們坐在沙發上，媽媽異常地沉默。過一會兒後，她要求我進去阿嬤的房間。阿嬤繼續坐在沙發上，媽媽搬了張小凳子走進廚房，阿舅坐在那兒的窗邊。我坐在阿嬤的床沿上，但是屋子很小，媽媽又沒要求我關上門，因此我能聽見他們的對話。

「阿成，」媽媽對阿舅說，一面將凳子擺到水泥地上，坐了下來。

阿舅說：「什麼事？」

但媽媽悶聲不吭了好半晌。

最後她又叫了聲：「阿成。」

阿舅回應：「嗯，」接著又陷入沉默。

欲言又止非常不像媽媽的行徑；她似乎想說什麼卻又說不出口，有點像是我今天早上便祕發作那樣，我相信當我說那狀況真是糟糕時，應該很能領會。

「阿成，你在警校工作超過15年了，對吧？」

「嗯。」

「你跟我都不再年輕了。每天在炎熱的太陽底下掃落葉，很累人吧。」

她的聲音逐漸減弱，再度靜默下來。

阿嬤坐在沙發上說：「我們有足夠的存款。不需要每天去掃葉子啦。」

媽媽說：「阿成，警校打電話給我，他們說，呃，也許這種工作，嗯，太累了。你知道的啦，這是事實，對你來說太累了。我們的年紀都漸漸大了。所以呢，呃，他們問你要不要休息一下。或許你應該休息，就像媽說的，你們有足夠的存款。」

阿嬤說：「對啦，阿成，無所謂啦。就別去工作了，不要緊的。」

再次，沉默。

最後，阿舅終於說：「所以，我再也不去警校工作了？」

阿嬤說：「對，不去啦。」

半晌後，我看見阿舅從廚房出來，走向門口。他穿上棕色的橡膠拖鞋，說：「媽、阿珠，我去散步一下。」

我想，現在我應該可以走出房間了。媽媽仍坐在廚房的那張小凳子上，兩隻手肘撐在膝蓋上。她用手指拭去眼中的淚珠。阿嬤也用手帕輕輕擦拭眼睛。

我走到門口偷看外面的走廊。當我看著阿舅走開的時候，我留意到他的皮膚非常黑──正如媽媽所說的，這麼多年來在大太陽下工作。他的腳步依舊蹣跚，雙肩駝著，輕微地斜向一邊，以緩慢、疲倦的步態往前走；走路時，頭上下晃動，灰白的頭髮有點凌亂──他出門前沒梳頭髮。感覺像是有種重量拖著阿舅的拖鞋，緩慢、短促地劃過水泥地，發出窣、窣的聲響──這聲音和掃帚清掃落葉的聲音沒多大差別。

此時，媽媽走去和阿嬤一起坐在沙發上。我不知道該做什麼，因此走過去坐在她身旁。

阿嬤問：「他不會有事吧？他會迷路嗎？」

媽媽說：「別擔心，媽。他只是需要獨處一陣子。」

「對啦，這孩子總是那樣，不愛說話，把所有事情放在心裡。那就是為什麼啦，為什麼他會得到這種病。」

「那能怎麼辦呢？媽，他的個性就是這樣。我們應該感恩他沒抱怨，或者變得脾氣暴躁或尖銳。」

「警校什麼時候打電話給妳？」

「兩天前。」

「真的沒希望了啊，真的沒機會保住工作嗎？」

「沒有，他們說已經給過他很多次機會了。」

「可是他非常認真工作啊，除了生病之外，每天都去上工呀！」

「不然能怎麼辦呢？媽，他這份工作能做那麼多年，已經是很大的恩典了。記得他剛得到這份工作的時候嗎？我們從沒想過他會做這麼久，不是嗎？」

「對啊。但他現在每天要幹什麼呢？沒有老婆，沒有小孩，沒有朋友，現在又沒了工作。以後等我死了該怎麼辦？只剩下妳了。阿珠啊，阿成和我一直是妳沉重的包袱哪。」

「別這麼說啦，媽。」

媽媽和阿嬤沒再多說，不久，我們便離開了。在我們回家的路上，媽媽不發一語。她望著車窗外，也許想著阿舅失去工作的事。我凝視著她，心想，我的媽呀！她頭上怎麼會有那麼多白髮？幾個星期前，姊姊和我不是才剛幫她拔了白頭髮嗎？下次她叫我們幫她的時候，會有好多白頭髮要拔，那時得更小心才行，不然會同時拔掉很多黑髮，而媽媽會大喊：「哎喲……」

我們到家的時候，媽媽走向她放藥的抽屜，把幾顆藥丸扔進嘴裡，隨後開始準備晚餐。我則坐在書桌前寫功課，一邊聽著炒菜鍋裡蒜頭和其他東西嘶、嘶的聲音。

（書中主角阿成是新加坡的思覺失調症病友。本文摘錄自《住在三十年的寂寞裡》一書第113～124頁，感謝大好書屋慨允轉載。）
 

消逝的聲響

媽媽告訴我（新加坡）新板橋醫院，也就是心理衛生學院（Institute of Mental Health，或稱IMH）的事。我們正在吃晚餐，只有我和媽媽兩個人；爸爸出門了，姊姊去英國，憑藉著獎學金去唸牛津大學。

幾天前阿舅剛從IMH出院，他在那兒待了一個星期。媽媽說，IMH比舊的板橋醫院來得寬敞，也明亮多了，有更好的設備和更舒適的環境，比起板橋醫院那種宛如牢籠的氣氛好太多了。

我跟媽媽提到自己剛進入一家行銷公司從事臨時工作的情形。我正在等高級水準會考的成績；每個在等待高級水準會考成績的人都會找份臨時工作。我告訴媽媽：「很輕鬆啦。只要輸入資料，做些不用動腦的工作，五點就可以回家了。」

突然，電話鈴響起，媽媽去接電話。

她說：「喂？是，是，我是他妹妹。」

她的臉色漸漸轉為蒼白。「什麼？他還好嗎？嗯嗯，嗯嗯，好，事情是怎麼發生的？他的傷勢多嚴重？嗯嗯，嗯嗯，好，好，我馬上過去。」

媽媽氣喘吁吁地告訴我：「阿舅出車禍了！」我們得趕去大巴窯醫院。趕快！

我們將食物留在桌上，在恍惚中換好衣服，匆忙奔向馬路，攔了一輛計程車趕往大巴窯醫院。

醫生告訴我們，一輛車子撞到了阿舅。他說：「不用擔心。他的傷勢看起來並不嚴重，有些擦傷和瘀傷，只是表面的輕傷而已，不嚴重。」

一名員警朝我們走來，拿著阿舅的棕色橡膠拖鞋和黑色皮夾，裝在一個透明的塑膠袋裡，看起來像夾鍊袋──警方通常拿來保存證物用的那種。他說有人目擊了車禍，打電話報警。據說是一輛想闖紅燈的車撞上了阿舅，他正好從大巴窯一巷的紅綠燈路口的人行道上走來。員警將袋中的拖鞋和皮夾交給媽媽。其中一隻拖鞋遭到嚴重地輾過，變得像塊烤餅似的扁平。他說：「拿去吧，這些是妳哥哥的東西。」一隻拖鞋在離他幾公尺的地方，另外一隻越過道路分隔島，飛到馬路的另一邊。無論如何，很高興聽到醫生說他的傷勢不嚴重。

媽媽向員警道謝，一邊緊緊抓住那雙拖鞋。接著，我們到病房去看阿舅。他的雙眼閉著，呼吸沉重，身上連接了一些管子。醫生說得沒錯，各種形狀和大小的擦傷、割傷及瘀傷，有的鮮紅，有的藍黑，散布在他渾身各處。

媽媽坐到阿舅旁邊的椅子上，她輕聲地喚：「阿成，」手裡仍緊握著他的拖鞋。

他昏昏沉沉地睜開眼，頭緩慢地朝她的聲音轉過來。他凝視著她。好長一段時間，他只是盯著看，胸脯上下起伏。半晌後，一顆淚珠滾落枕頭上。他張開嘴，像是想說話。我好奇他想說什麼，也許是告訴媽媽事情的經過，或者問她發生了什麼事，或是告訴她傷口很痛，或要一杯水，也或許是一杯牛奶？

「阿珠，他們為什麼不讓我死？」

那是他唯一想說的話，說完，他又閉上雙眼。此時媽媽闔上眼，幾滴淚水從臉龐滴到她手中的塑膠袋上──裝著拖鞋的那個袋子。他的胸膛起伏，她的身軀也因為試圖壓抑哭聲而顫動。我也哭了起來；我深思那句話的意思──思考像阿舅這樣的人生的意義。我不曉得，我真的不知道，為何世上會有思覺失調症存在？究竟有何道理，為什麼媽媽必須走在他身旁30年？這一切是否有任何道理？為什麼他說的區區9個字，不過是一串音節，卻有如刀子般刺入我的心中，刺進媽媽的心裡？

媽媽用手擦拭眼淚，在褲子上抹乾，再將手放在阿舅的前額上。他沒有睜開眼。她輕輕撫摸他的灰髮，就像我小時候她經常摸我的頭髮那樣。我看著他們兩個人，驚訝於他們的人生連結得多麼深，可是，他們各自卻肯定非常地寂寞──彷彿他們內部深處的某個地方相連，深到讓他們之間的聯繫變得難以捉摸。然而，這種聯繫是什麼，是兄妹關係嗎？是苦難人之間的繫絆？或是對人生投來的一切感到無可奈何而產生的連結？然而，儘管這聯繫難以捉摸，但這聯繫豈不是對阿舅的人生影響重大嗎？雖說他的人生就算有此聯繫仍十分艱苦，但是倘若沒有這聯繫將會如何？

媽媽忽然對我說：「是只有我這麼認為，還是妳也覺得他的肚子似乎變大了？」我們起先看到他的時候，他的肚子看起來微微膨脹，可是現在，好像更腫脹了。

我說：「我不知道，我看不太出來。」

她觸摸他的腹部──他沒張開眼，事實上他似乎睡著了。她按下呼叫鈴求助。一名護士來了，媽媽告訴她阿舅的肚子膨脹起來。護士看了一眼，說：「我去叫醫生來。」
醫生到了病房，檢查一下阿舅後，告訴我們不是什麼嚴重的問題。

時間已近晚上11點，媽媽和我才離開醫院，回家去。

到了半夜，電話鈴又響起。我聽見媽媽說：「什麼？」我的心臟猛跳了一下，搖搖晃晃地走到她房間。爸爸也醒來了。

媽媽在電話中說：「之前怎麼沒檢查出來？醫生判定他的傷只是外傷！」

她仔細聆聽──無論對方是誰──必然會說的一字一句，然後回答：「好吧，我會過去。」隨後，媽媽掛斷電話。

她說：「他的膀胱穿孔了。」

爸爸說：「我的媽呀，怎麼會這樣？」

我問：「那現在怎麼樣？他有生命危險嗎？」

媽媽說：「他們準備要動緊急手術。」我告訴他們阿成的腹部脹起來時，那個醫生還堅持沒什麼問題。

我問：「是內出血嗎？」

「嗯，是內出血，因為他的膀胱被刺穿了。我得再去一趟。」

爸爸和我回到床上。媽媽穿好衣服，再去一趟醫院。

手術進行得很順利，成功地救了阿舅，止住內出血。阿舅逐漸康復。

然而就在這時，抗藥性金黃色葡萄球菌（MRSA）突然侵襲。醫生告訴我們MRSA是種細菌感染，對某些抗生素有極高的抗藥性。他們說必須給阿舅非常強的抗生素，再不斷地增加劑量，直到最後，改用點滴注射藥效極強的劑量。

媽媽每天或每隔一天帶著阿舅最愛的咖啡烏去探望他。她說阿舅每次喝咖啡都吐出來，在嘔吐物中有微量乾掉的血。但是醫生堅持沒什麼問題，儘管他的膀胱功能仍未恢復正常，不能出院。

6個星期後，某一天，我和媽媽一起去看阿舅。我們走進病房時，一名護士向媽媽抱怨，說阿舅的床總是濕的。

她說：「你哥哥一直拔掉點滴的針。每次我們發現他的床全濕的時候，點滴的針都在床上。他真是不聽話啦！」

「喔，他一直那麼做？現在我知道他為什麼無法康復了！真是對不起，護士小姐。我會罵他的。」

我想，媽媽非常生氣。她的臉頰繃緊，呼吸變得沉重，然後大步走到阿舅床前，砰地一聲，把咖啡烏重重放在茶几上，對他提高音量。

「你是怎麼搞的！為什麼要拔掉針？難怪你好不了！6個星期！你要知道，已經6個星期了！我們這麼努力地想讓你康復，你卻把針拔出來！」

阿舅以響亮的聲音反駁說：「那個針害我想吐啦！」

一個40多歲的女人好像母親罵小孩似地斥責她的哥哥，而滿頭灰髮的哥哥則以真摯、如孩子般的單純，奮力地為自己辯護。看見這一幕，護士們都竊笑了起來。

媽媽正要繼續說下去，她的嘴巴大張，憤怒的話語準備脫口而出時，突然停住了。她思考片刻後，告訴護士：「他的確一直在吐，醫生也無法說明原因。也許，我不知道，可是也許，那些抗生素真的害他不舒服？」

媽媽後來找了外科醫生談，因為病房醫生一再拒絕考量這個可能性。果真，停掉抗生素的那天起，阿舅的膀胱就恢復功能，他也不再嘔吐了。

幾天後，阿舅終於可以回家了。但這時他的身體已經變得非常虛弱。

再過幾週，我就要前往英國。說得更具體一點，是前往牛津大學。沒錯，到我姊姊所在之處。我通過了牛津大學的入學考試。和姊姊一樣，我成功地拿到獎學金。像她一樣。我想到目前為止，我人生中的一個格言肯定是「無論姊姊去向何方，我都跟隨，一路跟隨。」姊姊是在基督聖體學院(Corpus Christi College)；我則要去奧里爾學院(Oriel College)。那是我們家的決定──想送我們到不同的學院。儘管奧里爾正巧就在基督聖體隔壁，但不同學院就是不同學院，即使它就位在姊姊的學院旁邊。

我走進咖啡店，告訴小販：「一份河粉！」這也許是我臨走前最後一次探望阿舅。當我坐在咖啡店搖晃不穩的凳子上等待食物時，周遭的人開始瞄我，我漸漸覺得心臟爬升到頸部和臉頰。或許我在這破舊的咖啡店裡顯得十分格格不入──身穿整潔的套裝，腳踩著一雙已經害我起水泡的高跟鞋──或許我不該直接從為獎學金得主所安排的交流盛會過來。

我的心思回到剛才參加的活動，以及在那兒遇見的人身上。其他的獎學金得主似乎非常聰明──傑出的學術成績、領導能力──凡所能說出的長才，他們都具備；有些甚至可能成為國家未來的領袖。是的，他們十分聰明，但「傲慢」或許也能拿來形容他們之中的某些人。沒錯，他們的舉止和禮儀完美無瑕，但為何他們有些人的微笑似乎並不真誠？這跟自負與專注在個人榮耀有關嗎？

我回想和其中一人的談話。在互相介紹之後，對話的內容始終繞著我們的生涯，以及對未來的計畫打轉。

那人說：「啊，財政部門，那是理想的職務。尤其投資銀行業，那是最有威望、也是賺大錢的地方，所以我想去那裡。我希望在那兒功成名就；妳知道的，讓自己成為有名望的人。」

還有另一個人，我不記得他的名字，他走路的時候大搖大擺，因此，我只記得他的神氣活現。

當然，也有一些看起來較有深度的人，他們的夢想和抱負不只涵蓋他們本身和他們自己的事業。但願，這些將是成功爬上顛峰的人。

「河粉！」小販的幫手喊道。我付了麵錢，走向阿舅的住處。

我敲敲門。「阿舅！我買河粉來給你了！」

「玲！好，妳等等啊！」

他打開門，我走進昏暗、骯髒的公寓；衣服晾得到處都是，菸味瀰漫整間屋子。黑人一定是去上班了。我將那包河粉遞給阿舅。

他微微一笑。多年前凌亂的兩排牙齒，如今已成了無牙的笑容。雖然如此，阿舅的笑容依舊，在我兒時逗我開心的微笑，在我長大後卻令我困惑──一個歷經多年疾病和痛苦的人，怎還能笑得如此真摯？

他說：「玲，妳即將去英國了，是吧？」

我點點頭。「是，再過幾個星期。」
「妳一定要用功讀書喔，好嗎？」

我點點頭說：「好。阿舅，你一定要保重，好嗎？我沒辦法再買河粉給你了。」

「好，好，妳要用功讀書。」

「你趕緊吃，冷掉就不好吃了。」

阿舅開始吃河粉，我坐在沙發上，環顧四周。阿舅的考試證書仍掛在牆上，鑲在薄薄的木框裡，如今上面的中文字和他的照片都已褪色。我記憶所及，這些證書一直掛在牆上，不過，也許我以前從沒認真留意過。從我坐的位置望著那些證書，赫然發覺阿舅不僅聰穎，而且長得相當英俊。嗯，好吧，一個19歲的女孩，難道不總是想著這人長得帥，那人長得不怎麼好看嗎？

然而，現在當我四處張望時，那個據我所知是他最愛的玻璃菸灰缸吸引了我的目光。菸灰缸一如往常擺放在廚房窗戶旁，但裡頭堆了大量的菸灰──或許過去都是阿嬤幫他清理菸灰缸；或許是沒人嘮叨他，所以他不再每天清理；抑或是他試著用抽菸排遣寂寞，所以菸灰累積得比較快。

我看著菸灰，再看看正在吃河粉的阿舅，接著凝視牆上的證書；我不斷地輪流看著這三處，從左到右，再從右到左。當我看著證書時，我想到言談機智的傑出學者；當我望著菸灰，我想到阿舅和板橋醫院那些像他一樣的人。

再多說什麼，也無法涵蓋他們破碎的人生；他們別無選擇，只能過著卑微、寂寞的人生。他們的人生經歷，假如我們費心思索，或許可以明白，唯一區別他們的過去和現在，並且唯一區隔他們與我們的，只是一種細微的聲響，一種帶著「窣窣」聲音的調子，這個聲音非常輕微，因此，我們幾乎聽不見，幾乎沒注意到；這聲音迴響在過去和現在、他們與我們之間的分歧中——這裂隙幾乎無法跨越——或許唯有我們仔細聆聽回聲，聽出在這微弱、細微聲音中隱含的美，才得以跨越。

我看著坐在桌前的阿舅，夾在左邊的證書及右邊的菸灰之間，在左邊的過去和右邊的現在之間，在左邊的成功與右邊的破碎之間，在左邊前途光明的希望，以及在右邊繼續活下去的勇氣之間──我的舅舅──一個平凡的男人。有人會說他是個失敗的男人；很多人會說，他是個瘋子。但對我而言，我會記得他和他的微笑，以及他在我生命中產生迴響的微弱、美好的聲音。

（書中主角阿成是新加坡的思覺失調症病友。本文摘錄自《住在三十年的寂寞裡》一書第174～185頁，感謝大好書屋慨允轉載。）