身體不聽使喚


從來就沒有過這種感覺,前所未見的,我像極皮影戲的偶,身體彷彿有外力的操控,或是一種醞釀在肉體深處的動能,我無法清楚地分辨這十分矛盾的感官知覺。

這種感覺比較像是接近熟睡時,身體不由自主地抽動,抽動完自己才意識到「剛剛發生了什麼事」。我的身體一次又一次重複這些動作,一開始是眼睛不停地眨呀眨,時不時眉間的加入,像是臉部的一部小短劇,不在乎演技,只知道持續安可,又臭又長,讓我感到疲憊倦怠。而症狀就像是戲班一樣,四處巡迴表演,詮釋各個部位能展現的劇碼。

開始眨眼睛時,媽媽就帶我去看眼科,眼科醫師跟媽媽說:「不要給小孩子過多的壓力,這是壓力造成的。」(但家人從來不給我課業或生活上的壓力);換成扭脖子時就去看骨科,骨科醫師也說相同的話;後來我持續地清喉嚨,媽媽帶我去看耳鼻喉科,遇到了一位知道「妥瑞症」的醫師,他停止了我們頭痛醫頭、腳痛醫腳的過程,讓媽媽有了方針,但頓時我媽媽的心也涼了一半!
 

疾病確診


「什麼是妥瑞症?」媽媽帶著疑慮,很快地帶我前往高雄長庚就醫,經過一段時間的評估,確定我是妥瑞症患者。

我的症狀每過一段時間就會轉移(時間長短無法預測,有時幾個月,有時幾天),狂扭、狂甩脖子,導致時常痙攣、骨頭咔咔作響,是家常便飯;腰像卓别林的默劇一般,沒有規則地滑稽蠕動,還搭配著奇異的步伐;而聲帶變化多端,如同九官鳥,不停地模仿人說話,有時像流氓,無法控制地口出穢言;雙手則是不斷地向外延伸,搭配著揮舞的動作;因為脫韁的抽動,觸及各種身外之物,導致雙腿佈滿傷痕。

考驗不只這樣,不聽使喚的還有另外一個狠角色――合併強迫症!不單單只是反覆開關燈或是洗手,我的症狀會不斷地讓我身處在危險情境中,例如:走在斑馬線或是騎樓,我會不由自主地往馬路靠攏。身旁的人絕對不能對我說:「小心安全,你太靠近馬路了,快點走回來,很危險。」這些話語對於強迫症只有加成的效果,讓我處在更危險的情況中。我身邊的朋友會選擇這樣跟我互動:「柏穎,你看旁邊這個海報、我跟你說一件事情喔。」用這樣的方式轉移我的注意力,讓警報解除;在強迫症狀嚴重時,我不能順利地拿刀子或是尖銳物品,因為我會有強迫思考:明知道「不能揮舞,要好好拿著」,卻會做出事與願違的事情,也就是會揮舞手上的尖銳物品,有可能因此不小心傷害別人與自己。
 

人生拐個彎

失控的不只是我的外在症狀表徵,還有心靈。病症在我十歲才顯現在我的身體上。一個十歲的孩子,可能開始有自己的同儕生活、戶外休閒娛樂,加上一點主見與叛逆,但在我身上完全發現不到。日常生活中,就是不斷地與病徵、藥物、副作用搏鬥,折磨了我純真的童年、幸福的家庭、與人良好互動的機會,也因為症狀讓我的內心保持防衛、憤世嫉俗,對世界充滿敵意。這樣的負面態度一直伴隨我到成年。

我時常跟媽媽說:「媽媽,我快受不了了!我很累,但身體一直不聽話地亂動,我想要馬上停止!」

媽媽:「媽媽知道你辛苦了,我們是不是找一些方式讓你舒服一點?」

因為長時間的病痛與藥物副作用使我易怒:「怎麼找到這方式?為何是我必須面對這樣的病痛呢?」

誰又能代替我生活,代替我面對眼前這些荊棘呢?當然只有我自己。不過,要面對一些事情的考驗,才有改變的契機、轉圜的餘地。

(作者患有妥瑞症與強迫症15個年頭,2015年總統教育獎得主,目前就讀國立中山大學社會所碩士班,未來計畫赴美就讀博士班。本文摘錄自《我生氣,但我更爭氣!》一書第36~39頁,感謝張老師文化慨允轉載。)

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