【好書分享】我生氣,但我更爭氣!

身體不聽使喚


從來就沒有過這種感覺,前所未見的,我像極皮影戲的偶,身體彷彿有外力的操控,或是一種醞釀在肉體深處的動能,我無法清楚地分辨這十分矛盾的感官知覺。

這種感覺比較像是接近熟睡時,身體不由自主地抽動,抽動完自己才意識到「剛剛發生了什麼事」。我的身體一次又一次重複這些動作,一開始是眼睛不停地眨呀眨,時不時眉間的加入,像是臉部的一部小短劇,不在乎演技,只知道持續安可,又臭又長,讓我感到疲憊倦怠。而症狀就像是戲班一樣,四處巡迴表演,詮釋各個部位能展現的劇碼。

開始眨眼睛時,媽媽就帶我去看眼科,眼科醫師跟媽媽說:「不要給小孩子過多的壓力,這是壓力造成的。」(但家人從來不給我課業或生活上的壓力);換成扭脖子時就去看骨科,骨科醫師也說相同的話;後來我持續地清喉嚨,媽媽帶我去看耳鼻喉科,遇到了一位知道「妥瑞症」的醫師,他停止了我們頭痛醫頭、腳痛醫腳的過程,讓媽媽有了方針,但頓時我媽媽的心也涼了一半!
 

疾病確診


「什麼是妥瑞症?」媽媽帶著疑慮,很快地帶我前往高雄長庚就醫,經過一段時間的評估,確定我是妥瑞症患者。

我的症狀每過一段時間就會轉移(時間長短無法預測,有時幾個月,有時幾天),狂扭、狂甩脖子,導致時常痙攣、骨頭咔咔作響,是家常便飯;腰像卓别林的默劇一般,沒有規則地滑稽蠕動,還搭配著奇異的步伐;而聲帶變化多端,如同九官鳥,不停地模仿人說話,有時像流氓,無法控制地口出穢言;雙手則是不斷地向外延伸,搭配著揮舞的動作;因為脫韁的抽動,觸及各種身外之物,導致雙腿佈滿傷痕。

考驗不只這樣,不聽使喚的還有另外一個狠角色――合併強迫症!不單單只是反覆開關燈或是洗手,我的症狀會不斷地讓我身處在危險情境中,例如:走在斑馬線或是騎樓,我會不由自主地往馬路靠攏。身旁的人絕對不能對我說:「小心安全,你太靠近馬路了,快點走回來,很危險。」這些話語對於強迫症只有加成的效果,讓我處在更危險的情況中。我身邊的朋友會選擇這樣跟我互動:「柏穎,你看旁邊這個海報、我跟你說一件事情喔。」用這樣的方式轉移我的注意力,讓警報解除;在強迫症狀嚴重時,我不能順利地拿刀子或是尖銳物品,因為我會有強迫思考:明知道「不能揮舞,要好好拿著」,卻會做出事與願違的事情,也就是會揮舞手上的尖銳物品,有可能因此不小心傷害別人與自己。
 

人生拐個彎

失控的不只是我的外在症狀表徵,還有心靈。病症在我十歲才顯現在我的身體上。一個十歲的孩子,可能開始有自己的同儕生活、戶外休閒娛樂,加上一點主見與叛逆,但在我身上完全發現不到。日常生活中,就是不斷地與病徵、藥物、副作用搏鬥,折磨了我純真的童年、幸福的家庭、與人良好互動的機會,也因為症狀讓我的內心保持防衛、憤世嫉俗,對世界充滿敵意。這樣的負面態度一直伴隨我到成年。

我時常跟媽媽說:「媽媽,我快受不了了!我很累,但身體一直不聽話地亂動,我想要馬上停止!」

媽媽:「媽媽知道你辛苦了,我們是不是找一些方式讓你舒服一點?」

因為長時間的病痛與藥物副作用使我易怒:「怎麼找到這方式?為何是我必須面對這樣的病痛呢?」

誰又能代替我生活,代替我面對眼前這些荊棘呢?當然只有我自己。不過,要面對一些事情的考驗,才有改變的契機、轉圜的餘地。

(作者患有妥瑞症與強迫症15個年頭,2015年總統教育獎得主,目前就讀國立中山大學社會所碩士班,未來計畫赴美就讀博士班。本文摘錄自《我生氣,但我更爭氣!》一書第36~39頁,感謝張老師文化慨允轉載。)

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妥瑞症紀錄片


大學期間,學校有一個百萬圓夢計畫徵選,我報名參加了。原本計畫是透過演戲,把妥瑞症患者會遭遇到的生活經驗詮釋出來,並拍成微電影。後來經由國中學弟介紹,認識了導演張明右先生,經過討論之後,我們決定改拍紀錄片,能夠更真實地反映生活。但因為與大學所提供的計畫內容不符,學校方面不予補助,使這部紀錄片冷凍了好一陣子。

最後,導演注意到新北市紀錄片獎的資源可以角逐。我們在入圍後受到補助拍攝的肯定,這部紀錄片才得以順利運行下去。
 

鏡頭下的真實

導演費心在我身上達兩年之久,期間陪我上山下海,從大學拍到研究所。當一個被鏡頭拍攝的人,要保持自然的模樣,平常怎麼做,被拍攝的時候就該怎麼做,因為我的個性較為外向,有個鏡頭隨時在我身邊,並不會讓我緊張,反而有種另類的安全感。

拍攝期間我受到許多的震撼教育,即使是在隨時有鏡頭跟著我的情況下,受霸凌的情況依舊發生。報考研究所時,我前往台中筆試,到了現場才發現考場跟事先溝通的特殊考場條件不相符(若在資源充足下,個別考場的定義應該依照學生的個別需求來設定)。因為我的妥瑞症狀在考試的時候會很嚴重,尤其是聲語型的症狀,所以個別考場周圍不能夠有其他的學生,否則一定會被干擾,在考試前我與該校溝通過,學校也跟我做過兩次確認。

但到了現場令我傻眼,我與其他身心障礙考生共用同一間教室,而隔壁緊鄰的都是坐滿數十個考生的教室,眼看第一節考試即將開始,我只好等到考完後的休息時間再反映。當下課時間一到,由於考試期間我的聲音過於干擾,所以從我踏出考場那一刻起,便要承受無數考生與家長的不友善眼光,我急忙校方反映,但該校並未挪動考場位置,只回應我這樣的安排是為了方便他們管理。這樣的回應令我十分錯愕,也不是對所有考生友善的作法。

休息時間我仍會發出聲音,使得許多家長不僅用異樣的眼光看著我,也一群一群地在討論,這對當時的我來說簡直是雪上加霜,因為情境令我越焦慮,症狀只會越嚴重。鏡頭這時候仍圍繞在我身邊,但偶爾也會離開一下子,可能是去拍空景或是從遠方側拍。

有些家長看到鏡頭便上前詢問:「這是在幹嘛?」

我的製片回應:「這是在拍攝柏穎生活的紀錄片。」令我驚訝的是,某位考生的家長就算知道有鏡頭在拍攝,仍然詢問製片:「這麼吵老師會讓他考嗎?他從高雄大老遠跑來考試幹嘛?」等不友善的問題。
 

深耕台灣

我與導演明右對這部紀錄片有許多憧憬與共識,我們都想讓紀錄片深入台灣每個角落,並透過巡迴放映,讓更多人看見、了解妥瑞症。因為我們知道,唯有透過一步一腳印地耕耘,才能創造出最好的改變契機。

(作者患有妥瑞症與強迫症15個年頭,2015年總統教育獎得主,目前就讀國立中山大學社會所碩士班,未來計畫赴美就讀博士班。本文摘錄自《我生氣,但我更爭氣!》一書第36~39頁,感謝張老師文化慨允轉載。)

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友善空間


一般人可能無法體會妥瑞症患者對於空間是多麼的在乎。想到大學時在校外租屋的經驗,還是令我心有餘悸。

我剛好選到隔音不好的房間,我的症狀,尤其是聲語型症狀,只要在我清醒時音量都很大,隔壁房客飽受干擾。隔壁住著一對情侶,那位男生第一次善意地跟我說,請我晚上十點到早上八點不要發出聲音,其他時間我的症狀如何都沒關係。當時我合併嚴重的強迫症,每當夜晚到來,都會非常焦慮,以至於無法順利入睡。幾次之後,隔壁的男房客終於忍無可忍,拿了菜刀就朝我的門大力砍下去,他怒火衝天地叫我出去,這時已經是半夜兩點,他吼著:「有病就了不起喔!吵什麼吵,都幾點了,每一次都這樣,夠了沒!」

在房門內的我感到恐懼及無助,但還是步出門外,顧不得可能會被失控房客攻擊的風險,向他深深一鞠躬,跟他再次說明我的狀況,因為持續不斷的焦慮讓我無法順利入眠。他聽完以後,原本憤怒的態度似乎軟化了,不過我仍然失眠了一整夜,當然也叫了一整夜。失眠加上終於承受不了這樣的打擊,我哭哭啼啼地搭著高鐵返家,回到最熟悉的避風港。

回到家中,爸媽不斷地安撫我,也讚許我其實已經很勇敢了。不過爸媽跟我說,我還是要繼續往下一步走,要想想接下來該怎麼辦。當時我想了又想,突然覺得有爸媽的陪伴,會讓我降低許多焦慮,遠在他鄉的磨鍊,應該可以暫時告一段落!日後我便努力準備轉學考,回到高雄的大學就讀。
 

健身房的誤會

友善環境,需要很多的包容,尤其遇到像我這種動作、聲音都十分明顯的病患。從高中開始,我便在一間健身房打壁球與健身,壁球訓練了我的專注,同時消磨我過剩的體力,對我來說是很好的選擇。這裡的球友各個都十分友善,但健身房人潮進進出出,除了熟悉的球友外,總會有不認識的,甚至是不友善的人。令我印象深刻的是,有一次我在廁所隔間換衣服,因為妥瑞症狀發出很大的聲音,當我離開隔間時,發現一位極不友善的健身教練與幾名客服人員站在我面前,表示要對我搜身與搜查包包。我當下憤怒地表示我沒有作姦犯科,怎能這樣做!不過我立刻知道可能是因為症狀造成誤會,我馬上跟他表明我有妥瑞症,後來他不搜我身,但要檢查我剛剛換衣服的那間隔間,他邊巡視邊說之前發現有人在此吸毒,所以要檢查有無針頭。

我對這件事情耿耿於懷,直到發生另一件事,才化解內心的不諒解。一個炎熱的午後,剛好是我的症狀最嚴重的時刻,我獨自坐在健身房一樓的會員沙發區,這時有幾位貴賓來訪,很顯然是健身中心老闆的客人,在老闆出來接待他們之前,他們被我明顯的症狀驚嚇到,紛紛換座位,並且竊竊私語。這狀況我司空見慣,一點都不在乎。老闆出來之後,將他們帶離沙發區,我突然聽見他在跟這些人解釋妥瑞症,儘管說得很小聲,但我還是聽得見。我感到十分窩心,我不怕別人怎麼誤解我,但我感謝那些願意了解我的人,甚至幫我向他人解釋。經過這件事情後,我自在地在這裡盡情揮灑汗水,比較不會被焦慮的情緒所影響。

妥瑞症患者除了有症狀外,其實是很好相處的,只是外界在不了解狀況時,會給予很多不同的解讀,例如會有攻擊性、會咬人、會傷人等等。我的妥瑞症好友、世界花藝大賽首獎的台灣之光吳尚洋,曾跟我分享他的旅外經驗,他說最好的方式就是瘋狂且勇敢地向這世界宣告,我覺得這是減少誤會與問題的最佳方式,只不過他比我更瘋狂一點,他搭捷運或飛機時,可以站在最前面,大聲地跟所有乘客自我介紹,只為了旅程中能夠得到周遭人的包容與尊重。
 

(作者患有妥瑞症與強迫症15個年頭,2015年總統教育獎得主,目前就讀國立中山大學社會所碩士班,未來計畫赴美就讀博士班。本文摘錄自《我生氣,但我更爭氣!》一書第36~39頁,感謝張老師文化慨允轉載。)

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