障礙媽媽母職經驗分享

林依婷--聽障媽媽的不放棄

出生就聽不見的林依婷，由於父母工作忙綠，所以從小由阿嬤帶大。就讀幼兒園時，因為聽不到同學說話、無法跟同學溝通，家人因此帶她到語言訓練中心學習唇語，她國小、國中皆就讀普通班，只有部分課程需要到啟聰班上課，不過到了高中改讀啟聰學校，也就是在此時認識了現在的老公，並且開始學習手語。

她表示由於女兒也是聽障兒，讓她對生第二胎有些怯步，但後來發現女兒在家一個人很孤單，因此決定再生一個小孩跟老大作伴，至於是聽人或是聽損兒，都沒關係，後來女兒也因為有弟弟的陪伴，生活比較熱鬧、開心。

談起照顧女兒的過程，她緩緩道出這十多年來的辛苦。她表示雖然她使用手語，但為了女兒未來著想，她讓女兒到婦聯聽障基金會學習口語。由於她自己說話不標準，基金會老師覺得她不適合帶孩子，因此她將孩子交由家人照顧、陪伴孩子上課，下課後也是由家人陪伴孩子、教她說話。

不過照顧聽障孩子其實很辛苦，家人教導女兒說話非常吃力，要重覆教很多次孩子才能學會，為了不麻煩家人，後來她將女兒接回家照顧、擔任起教女兒說話的工作。她想辦法讓女兒可以在一般的環境裏接受聲音刺激，例如帶女兒到托兒所上課、去醫院請社工教女兒說話等，她說：「我為了我女兒放棄好多自己的事情！」但也因為依婷付出許多心力帶領孩子學習，因此女兒的口語能力相當好，現在連電話也能夠聽。

關於女兒的人際關係，依婷也曾擔心孩子會不會無法適應聽人為主的學習環境？不過經過觀察，她發現女兒的國小生活很快樂，很喜歡上學，有好多的朋友，現在五年級了，每次放假都會跟同學約出去玩、逛街。

談起帶女兒的辛苦，依婷指出，女兒小時候是姑姑幫忙帶，後來自己接回家帶時吃了很多苦，因為那時候女兒跟她不親，跟姑姑比較親，所以生活上的教導，女兒有很多排斥、會抗拒，那時候發生好多事情讓她很挫折。她進一步說明，女兒當時不懂手語，她只能請別人幫她跟女兒溝通，要花很多次的時間，從一次、二次到十次，女兒才有可能知道她在講什麼，就這樣一路含莘茹苦到女兒幼稚園中班時，才能跟她溝通比較順暢，不然之前女兒都不曉得依婷在說什麼。

雖然教養女兒很辛苦，但對媽媽而言，親子間還是有很窩心的時刻。去年有一天依婷去洗澡，女兒在她桌上偷偷放了一個東西，她洗完澡出來看到，想說這是什麼呢?原來女兒寫了一張卡片說「媽媽，祝你生日快樂!我做了一個小筆記本給你」當時依婷看了很感動，她跟女兒說「謝謝你做了小卡片送我，我很感動，但是媽媽的生日並不是今天，媽媽的生日已經過了!我收到你的心意非常開心。」

一位聽障媽媽要如何教孩子學習口語呢?依婷分享她的經驗：要善用聽力中心的資源，當然，遇到對的老師很重要。依婷讓女兒跟聽語師、語言治療師學習說話，她自己不介入這樣的學習，在課程結束前十分鐘，語言治療師會過來跟依婷說明女兒的治療情況，教她回家怎麼樣教小孩。不過她發現她自己教的效果並不好，因為她是媽媽的角色，不是老師的角色，所以女兒對媽媽的口語訓練會有反抗的心態，語言訓練讓母女倆人壓力很大，她無法當老師跟媽媽，因此她將女兒的學習，交給專業人員教導。

育有二個小孩，一個是聽損兒一個是聽人，依婷說教養的過程、孩子的個性也差很多。不管是女兒還是兒子，有校外教學活動依婷都會去，不過女兒不喜歡媽媽囉嗦，所以都會跟同學一起玩不理媽媽，兒子則會主動跟同學說明「我媽媽聽不到，你要跟她講話要先拍拍她」，他也會充當翻譯，教同學怎麼跟依婷相處。

談到孩子生病看醫生的經驗，依婷表示之前不知道可以申請手語翻譯員，帶孩子看醫生時都是使用筆談，但醫生對於孩子生病的解說用的名詞會比較複雜，她其實很難了解。後來經朋友提醒，她才開始試著申請手語翻譯員，有翻譯在，她比較能了解醫生講的內容，但是能翻譯的有限，因為手語翻譯需要三天前申請，除非很緊急。

之前每年的母親節 依婷都希望二個小孩可以陪伴過節日，她覺得只要小孩子健康就好，不過二年前，從小照顧她的阿嬤生病住院，也剛好在母親節當天離開，從此母親節這三個字對依婷而言就特別有意義，尤其去年的母親節她特別想唸阿嬤，她會去比較安靜的地方懷念她。

最後，依婷表示：「障礙者成為一個母親角色的時候，跟一般人不一樣，需要更多的努力、表現出更多的愛，雖然外表有一些缺損，但是我們的思想是正常的，相信我們能夠克服很多的障礙，給孩子加倍的愛。」她進一步指出：「有一些媽媽聽得到，照顧孩子會比較容易，我聽不到照顧我的孩子就會加倍困難，所以我會付出更多努力，我也鼓勵障礙者要給自己信心，因為現在很多資源、很多科技的協助，我們可以有很多助力幫助我們、我們要給自己打氣。」 
 

曹麗卿--視障媽媽的萬全準備

19歲時失去視力的曹麗卿，生了一對姊妹花，雖然她看不見，但為了了解孩子在學校的狀況，知道老師在孩子的聯絡簿上寫什麼，她會叫小孩子唸聯絡本給她聽。不過二個孩子有時會唸得吱吱唔唔或者跳過重點，因此她想到一個妙招，就是叫老大唸老二的聯絡簿，老二唸老大的聯絡簿，這樣她就能掌握孩子在學校的學習狀況。

秉持開放式家庭教育的她，認為不要約束孩子太多，但也不要太放縱，功課差強人意就可以。回憶起孩子小時候的生活，她說每次出門孩子會充當引導員協助她，不過孩子大了就比較少跟她出門，因為姊妹倆彼此有伴，會相約一起去逛街。

由於麗卿並非先天性視障，因此19歲前也是跟著朋友一起享受青春，但等她到生了孩子成為母親後，才發現視障媽媽在照顧孩子、教養孩子的過程，還是有許多不容易的地方，例如沒辦法幫孩子看功課，也不曉得孩子的字寫得對不對，為了讓孩子學習更有效益，她找了大學生擔任孩子的家教。

由於看不見、行動不便，因此她很少參加孩子的校外教學活動，她坦言孩子的確會擔心同學知道父母是視障者，不過麗卿都會提醒孩子「讓同學知道你爸爸媽媽看不見不是見不得人的事，你要坦然去接受」，後來孩子也釋懷，會跟同學說或帶同學到家裏玩，她回憶起孩子第一次帶同學到家裏作客時的趣事，孩子的同學會問「咦，你媽媽真的會做飯做菜嗎?」孩子回答「會呀，會呀，你們吃吃看啊。你要吃自己夾自己裝，就在桌子上」。孩子的同學到家裏玩後，發現麗卿跟一般媽媽沒有不一樣，覺得很意外，他們以為眼睛看不見的人就什麼事都不能做。

教養孩子的過程中，她也會適時地培養孩子的責任感，例如大女兒高中三年級去打工時，雖然錢賺的不多，但她會要孩子將一半的薪水拿回家，她跟孩子說這一半的錢是幫你付車錢飯錢，剩下的另一半你可以自由運用。也因此大女兒到了大一時，跟妹妹二人在母親節包了一個紅包給她，讓她很開心，她表示應該要讓孩子有為家庭付出的機會。

視障媽媽帶小孩雖然艱辛，但她很慶幸可以有這樣的人生經歷。她說從孩子出生、幫她洗澡的那一刻，就是她人生最辛苦日子的開始，尤其老大經常生病，老二又是她獨自帶大，從洗澡、餵奶開始，比常人更加艱難。許多事情都需事先準備完整才開始進行，例如幫孩子洗澡時，身上綁了一條長長的大浴巾，像圍裙那樣圍起來，沐浴用品、孩子的衣物等什麼都準備好了，才開始去洗，洗完就往大腿上一放，包好就離開去穿衣服，要把每個步驟、流程都想好了才不會有任何閃失，視障媽媽養育孩子的過程需要更多的準備；又例如，最怕幫孩子剪指甲，因為視障者看不到，靠摸的方式來剪指甲也不準確，孩子動來動去，剪的時候若不小心就會造成孩子受傷。

雖然麗卿一直為了成為母親而堅持、努力付出，但是台灣社會無障礙設施的不完備，仍然讓她經常處於無助中，她舉例孩子生病的時候，手忙腳亂地帶去醫院看病，常常無法馬上獲得協助、了解孩子的狀況，尤其早期沒有友善醫院服務，在醫院問人家診間在哪裏，不見得會獲得回應，而在診間外等候時，護士小姐也不會主動問你情況，因為擔心孩子發燒過頭會腦部受損，那種在診間等待的日子很無耐。她表示希望政府還是可以提供一些配備、或相關資源給視障者，例如協助視障者就醫的安排，讓她們可以掌握孩子生病的狀況。

(本文整理自漢聲廣播電台「45度角的天空」5月8日節目內容，歡迎下載聲音檔了解訪談內容，或到臉書「隨意自在所行無礙」社會分享您的母職經驗。。)

我的「性」成年禮

編按：作者為視障人士，由於盲人打中文字只能讀音，因此本篇文章裏有許多同音異字。

「性」在東方社會是可做不可說的，尤其對於身心障礙者而言，但是人為什麼會繁衍後代，就是因為有「性」。

在偶然的機會裡，利用我的盲用電腦搜尋到手天使的新聞，內心蓁是澎湃洶湧，從小因為雙眼失明，雖有許多的性可望，卻因為家裡的約束、道德的束縛、加上眼睛看不到，不敢輕易嘗式的狀態下被壓抑了。

人真的是很特別的動物，什麼時間到了，身體、心裡就會有反應，有感覺。小時後，對於女生芷是當作大姊姊，到了國中好奇怪就會開始對於女生產生好奇。

我也上過健康教育，但是因為眼睛看不見，乳房、胸部、陰道都芷是文字堆疊的課程計奕而已！

幾次真的對於女生很好奇，就想藉著按摩時對「女客人」下手，但是這絕不可以，除了會影響日後自己的生技，更會破壞視障按摩的明玉；那算了，找機會在擁擠的公車下手好了，步行，眼睛看不到很容易被抓；趁著女志工帶我時偷摸好了，正在這樣想時，心底有鼓聲音告訴我「人家來當志工，你這樣未免太卑鄙了」！

心底的慾望總在灼熱來臨時被念頭澆熄，也深刻覺得上天真不公平，讓我雙眼失明，連基本需求都要剝奪。

由於家庭教育的影響，甚至連前女友都覺得我有問題，因為總在浪漫時刻踩了煞車，掃興、懷疑在女友心中燃起，冷落、不見面，最後走上分手之路。

我常被告誡，你眼睛看不到要好好讀書，跟人家交往如果沒結果就不要亂來，以免缺德。

幾次收聽電台中一節目，號稱中醫師的名嘴也常告誡男性聽眾，「字為」會傷身，甚至不孕，好恐怖，就在這樣的狀況下，我的幸諭被壓抑了！

今年八月底，我搜尋到手天使的網頁，也在天人交戰下送出申請表，等待的感覺好苦，計期待又怕受傷害，真不知道手天使是不是詐騙集團，不過我壓抑太久了，我好想是放。

之前曾有一次鼓起勇氣去找個人工作室，還沒下季成科(計程車)，工作是女美容師就跟我說「蝦子還有性欲望喔，我不想賺蝦子的錢」，困窘加上難過，我當場流下了男兒淚，後來小黃大哥帶我去喝了幾杯，也勸我，好好往其他方向發展，不要整天想這個。

天啊！我也不是色狼，也沒有天天想這個，我根本沒嘗試過啊，南到視覺障礙除了生涯、求學被禁錮，慾望也要被無情的鎖住嗎？

我周遭也有許多盲人，他們有很多社交機會，也沒有顧慮太多，早早就享受了人生，我呢?

終於Vincent跟我聯繫了，他說「手天使基本上是服務重度肢體障礙者」傳統都認為盲人手腳ok，還是可以自己解決需求的。我跟vincent表達幾個想法：

1. 我沒有經驗。
2. 我也對女生好奇。
3. 我期待有互動。

就在這樣的情形下，我先敞開心胸去跟手天使好友們分享盲人的幸視界。

後來日期確定了，此時有些重要事情又讓好事多磨，不過感謝vincent沒有就此放棄我，己精確認鍾渝在十二月六日讓我進行了「性」成年禮。

當天天空下著雨，我在時間接近時開始叫計程車，無奈都沒車，幸好後來去路邊攔車，有熱心朋友幫我看車，搭上車子我開始胡思亂想，等會服務者聲音好不好聽，會不會嫌棄我沒經驗，可是我喻望快要得到前所未有的抒發了，正想著，車子到了約定地點。

經過確認後，服務義工帶我進了房間，她聲音好溫柔，手有點溫熱、有點小肉，握起來好溫馨，我怕冷場努力聊著，雖然沒經驗，也別讓她覺得無趣。

手天使義工可以因為案主沒感覺而不服務的，我們聊著，她反而沒我那麼緊張，後來我上了床，褪去衣褲，她先幫我小按摩讓我放鬆，然後開始進入服務項目，職工國防部彈藥庫，我渥者他的手，除了生理上前所未有的舒服感受，心裡的溫馨真讓我想哭，我深處的需求被仲是、被尊重，我們不是性交易，是一種人生的輔導，我問她我可以觸摸胸部嗎，她有條件的同意了，我沒有直接觸摸，隔著一幅，雖然川著內衣，但是我第一次觸摸到女生的胸部，沒有戲弄的感受，只有盲人得到解答的舒坦。

後來動作加快，我也把累積幾十年的幸諭崩解解放了，好舒服，我也是人，我也有喻望，為什麼因為雙眼全盲被壓抑這麼久。

這次時間有點短促，我解放後，時間到了，感恩式擁抱結束，她就匆匆離開了，其時我結束後，還享有有情般的擁抱、撫摸，但時間已到，要遵守約定，這是小悵然、小失望。

手天使沒有交易，是對身心重度障礙的人權尊重，這次他們完全不要任何的餽贈，連一杯水、一塊錢都不收，說個我自己都很窘的事情，這次連礦泉水都是手天使提供給我的。

盲人除了教育、定巷的學習，成年後兩性相處也需要有些體惠，這次讓我體會到尊重、有互動的性愛才是真正的性愛。當然，我的束縛解脫了，未來我會更真誠面對我的需求，女生的身體有所了解，我也不會再想任何不合法的方是去了解性。

這篇文章有許多同音異字，因為盲人打中文字只能讀音，但是我不管這麼多，我自己慢慢敲著鍵盤江我內心的感恩寫出來，期待社會能仲是重度視障者的性福麗，特別是無法出門內心字碑的盲人！

(作者為手天使服務使用者，本期專題由手天使提供，感謝手天使慨允轉載。)

相關連結

• 手天使官網
  
• 身障者的性服務：翻譯日本的非營利組織「white hands」的照護人員為腦性麻痺的身障者提供性愛照護服務的側錄影片。
• 「有沒有口天使？」手天使讓我們看見正常人的無知與傲慢
• DIN電子報第177期——撫慰身障者情慾的手天使　2014.12.31出刊
• DIN電子報第127期——身障者的情慾世界   2010.09.30出刊

插圖: 

40歲了，唉～終於有長大了的感覺

問：有人說視障者雙手可自慰，也可以上網蒐尋情色影片，都很方便呀！手天使為什麼要服務重度視障者，視障者怎麼會是個問題？

線線：你們怎麼會認為不是個問題？對我們全盲而言，就是個問題！

這是線線在回應我訪問時，讓我很震撼的回答！裡頭充滿對明眼人不理解視障者的悲哀和憤怒。

線線，40歲，打手槍的次數，五根手指頭都不到……聽到這答案的人，都意外也不可置信（即便是肢障的我也是）。當聽到線線娓娓道來這才發現，我們都一直以明眼人的視界，來看待全盲視障者被不公平的對待。

『有自己的房間，除了睡覺不關門。關門會擔心惹來家人懷疑做壞事。即使關了，房間有窗戶，不知家人會何時經過…因為都看不到呀…』所以在自己的房間裡，也要壓抑性需求。有的全盲者，因過度的壓抑，而致無法控制不小心的『騷擾』別人，來滿足生理一丁點需求，但也換來變態，甚至官司……全盲對環境伴隨而來的不安，不知四面八方從何投射的『監視』，因看不見他人的恐慌，而有行不得也的無奈。

問到為什麼不透過上網搜尋情色影片聊以慰己？話一出口，直覺自己該被摑掌……話來不及收回。線線已回應：『看不到情色影片的付費機制被隱藏起來。加上聽說其他視障者上情色網站，最後付費嚇死人的高！所以不敢上色情網站…』

『弱勢和我們全盲有很大的不同。我們全盲聽到菜名，看不到菜，也沒法吃到菜，這樣會飽？購物網站沒有無障礙網頁設計，我們就沒辦法點選。而情趣用品，我們也沒摸過，不知是何物，要怎麼選擇？使用信用卡也不方便，也不安心。就算貨到付款，家人看到怎麼辦？我要藏在哪裡？』他一連串回應，突然也讓我才開始有想到，原來我們習慣用眼睛去做很多決定，是我們看到了，才能做的決定。而這世界的一切，包括網路都是提供給明眼人使用的，除非文字轉化成聲音。而圖片和影像，對視障者而言就等於沒有，也是一種阻礙。或許你要說，影像也有聲音呀！沒錯是有聲音…但如果是你聽不懂的外來語，你覺得呢。

在接受服務完的訪問中，他說出『今天的服務完了， 40歲了，唉～終於有長大了的感覺…憋了很久，終於獲得釋放，也安心的享受生命中很重要的體會。一直聽人說檳榔西施，卻不知長什麼樣子？我以前即使有過一個女朋友，但卻沒碰過她…聽媒體講到女人胸部，挺好奇的。女人胸部長什麼樣子？』……聽線線述說我卻昇起淡淡的憂傷。

有聽過一則笑話，視障者和明眼人吵架，視障者放出一句狠話：『到了晚上，你就死了！』（意謂晚上沒電時，看看是誰的世界？）。現今世界裏明眼人是主流的，相對的視障者是少數的族群。視障者即使再怎麼努力向上，獨立自主也不會得到和明眼人一樣的公平對待。換個角度看，如果視障者是主流時，那全不用燈的世界，看你明眼人遇到了夜晚，你還能自在生活？你還有本事說，努力向上就可以改變？

在服務後的訪談中，我一直感受到線線說的看不見帶來的自卑。我才領會到，我們因看得見，才能比較好壞美醜。而視障被歸為弱勢，又自己看不到時，無從比起，那種擔心害怕自己的不夠好，而帶來自卑。線線在服務前的訪談，不斷和我說：『擔心看不到性義工的表情，只能靠自我揣摩，很擔心造成誤會和不愉快…』他言談間的憂慮如不提及，我這個明眼的肢障者也不會理解，也未曾去想過的呀！我想性這檔事，猶如長年被如來神掌壓在山下很難翻身，但今天手天使終於讓線線勇敢的走出這一小步，在這過程，能走出一步總比沒邁出步伐，好多了吧！當你吸到第一口新鮮空氣，你會更努力去吸取更多的呀！

我承認！當決定線線符合手天使的服務時，內心其實有一點點的束敷需要全被打開！如線線的全盲者，他雙手是可以自慰的！一定有四肢健全人士會發難說，手天使不是號稱幫不能打手槍的重障者自慰？我回想到和鄭智偉在初發起手天使時，有一個共同堅固的信念『各種障別的身障者，不管是輕重中度，都有其在追求伴侶或親蜜關係時，因著障礙而帶來的阻礙。我們心目中的手天使，除了資源有限，只能服務重障的肢障和視障之外，其他的障礙類別的性權，也是手天使不可逃避的，當為其倡議。』，這個信念讓我勇敢的面對那些質疑手天使服務有自慰能力的重障視障者、可以自由自在打手槍和做愛的肢體健全人士的炮火。

線線在服務後訪談提及：『手天使作業程序，在安全部份內化到讓我很安心，今天的服務讓我很放心～但我也擔心，女性視障者敢不敢來申請，她有慾望怎麼辦？粉飾太平也是一種方法，但不是好方法！』手天使在做的不只是追求很表面的假高潮，而是要帶動受服務者更前進人生的動力。線線在享受了高潮後，他也開始擔心，和他一樣的女性視障者的慾望，有誰來關心？這樣的憂慮，實則也是帶動人類進步的動力開始，不是嗎？容我這個肢體殘障者問一句：有多少肢體健全人士，在自己的愉悅的高潮後，會擔心他們身邊親朋好友也能得到愉悅的高潮？

這篇感想文分享到這，就像線線受訪最後的結語：『不釋放很悶，今晚我可以睡得很Happy ～』謝謝線線！

(作者為手天使服務發起人，本期專題由手天使提供，感謝手天使慨允轉載。)

相關連結

• 手天使官網
  
• 身障者的性服務：翻譯日本的非營利組織「white hands」的照護人員為腦性麻痺的身障者提供性愛照護服務的側錄影片。
• 「有沒有口天使？」手天使讓我們看見正常人的無知與傲慢
• DIN電子報第177期——撫慰身障者情慾的手天使　2014.12.31出刊
• DIN電子報第127期——身障者的情慾世界   2010.09.30出刊

插圖: 

春夢

1/23號我夢見~~~*性義工*幫我自慰，感覺爽到爆。

一開始是有人幫我布置房間，我本以為是那位性義工就是幫我布置房間的那一位，幸好得另一位義工的提醒不是她，感覺真糗到爆！他們有幫我點精油，事前的問話及解說，萬事具備只欠東風囉！

剛開始進來時緊張到爆，就先拿自傳讓她瞭解我的成長史，接下來她建議我們可否坐到床邊慢慢聊，到一定程度時，她想要幫我自慰出來，我就阻止她，說我們可否慢一點呢？因為過去的小姐幫我自慰出來後，人就不見了、我會怕，那種陰影還在，她有幫我做心理建設說：這一個半小時我都會在這陪你的，且叫我不用怕，到第三次勃起時，就讓它射出來了，射出來的一瞬間，感覺爽到爆，那是我積了一個多禮拜的量，她也有幫我做好事後的清潔。
　　
隨後她也有履行她的承諾說：等時間到了她才會離開，我們就在房間互相擁抱。我有跟她說：就算你不是幫我自慰，我們就在房間裡互相擁抱，那我就很高興了！因為我要的不是自慰，而是另一個人的陪伴吧！（因為自慰我可以自己來啊）這是我做了一場很特別的春夢，也難怪古人會說*春夢了無痕*。

(作者為手天使服務使用者，本期專題由手天使提供，感謝手天使慨允轉載。)

相關連結

• 手天使官網
  
• 身障者的性服務：翻譯日本的非營利組織「white hands」的照護人員為腦性麻痺的身障者提供性愛照護服務的側錄影片。
• 「有沒有口天使？」手天使讓我們看見正常人的無知與傲慢
• DIN電子報第177期——撫慰身障者情慾的手天使　2014.12.31出刊
• DIN電子報第127期——身障者的情慾世界   2010.09.30出刊

插圖: 

像現在這樣的自由

我在去年十月加入「手天使」，三個多月後，首次擔任「性義工」。我記得當天是一月二十三日，世界自由日，也是北台灣下雪的那一天。

出發前，一直擔心著，這麼冷的天，手指凍得像冰棒，要怎麼出任務呢？同行的行政義工「小悟」為我準備了暖手的用品，另一位行政義工「愛先生」則告訴我，寒天裡，障礙者的下肢比常人更僵更冷，血液循環不好，雙腳可能呈現紫色。不過，愛先生又說，今日的委託人是腦性麻痺，全身的小肌肉恆常處於收縮狀態，體溫反而偏高。
　　
冰雨滂沱，預告雪的可能。約定的時間還沒到，我們一行五人，躲在速食店取暖。這是我第一次擔任「性義工」，為代號「小龍」的申請人打手槍。之前我以見習生的身份，參與過任務。先要有一組人去尋覓合適的旅館，而所謂「合適」，主要是，輪椅要能夠進出大門、電梯、走道、房門；再來是，店家願意讓至少兩名壯漢跟進房間，將當事人抬上床，幫他脫鞋子，脫衣服，佈置現場。上一個委託人二十三歲，肌肉萎縮症，下肢完全癱瘓，手部功能也不完整，可以操作電動輪椅，但是無法使用筷子，也無法握住杯子，自慰當然有困難。但這一次，小龍的情況簡單許多，他能走，能自行穿衣脫衣，而且獨居，不必向家人或看護撒謊，也不需要花錢找旅館。
　　
小龍的住處只有一張椅子，那張椅子面向電視，上面堆置了雜物。進門後，我不知該將手提袋放哪，隨手擺在地上，然後蹲下來，卸下短靴。小悟準備的工具盒－－裡面裝有按摩油、潤滑液、保險套……並未如預期般擺在床頭。小龍的單人床抵著冰冷的牆，無所謂床頭，也沒有床頭櫃，東西就這麼放在地上。
　　
這是一個封閉的房間。拉開窗，看見的是另一道牆，陽光一點也照不進來，不曾接待過任何訪客，大概因為這樣，所以不需要椅子吧。地上散落著幾條抹布般的東西，還濕著，可見不久前還踩在腳底，剛清潔過地板。
　　
早在我進門之前，小龍就把長褲脫了。我見到他的第一眼，是一雙赤裸細瘦的腿，頂著內褲，與厚重的冬衣。事後我問他為何事先脫掉長褲，他說，「因為我不認識你啊。」正因為互不相識，更要把該穿的衣服都穿上，才能確保安全感，不是嗎？「我怕自己手忙腳亂，」他說，「浪費時間，不好看。」小龍說得極慢，每一個字都拉得很長，每一個字音都缺了一塊特定的空間，但我很快就掌握了他字語的形狀。
　　
小龍問我幾歲，我沒回答，反問他：我的年齡重要嗎？當他得知我是「第一次」，第一次擔任性義工，竟然像中了特獎一樣高興。小龍告訴我，他花過幾次錢，滿足過幾次，也受騙過幾次。不過，眼前這件事，我們即將共同完成的這件事，對他對我都是第一次。他問我可不可以親他一下，我照做了，他竟抱著自己的臉頰亢奮而害羞地縮進自己的胸腹，像一株敏感的植物躲進自己的根莖，像脆弱的軟蟹將身體收進寄居的殼。
　　
過程中，小龍履履要求我輕一點，再輕一點。「你不喜歡這樣？我太用力了嗎？」漸漸地我明白了他的意思，其實是：慢一點，再慢一點，我怕你太早離開。我答應他，就算事情完成了，也不會提早抽身，他說謝謝你我真的好寂寞。他幾度起身，查看鬧鐘，時而高興地說，才過了半小時耶，時而惋惜著，只剩這一點時間了。他幾度中斷我的手，用力擁抱我。他說他渴望擁抱勝過其他。他的上顎只有一顆牙，幾年前摔斷了幾顆，久而久之，沒摔斷的那幾顆也一一掉落了。他說他寧願天天出門，承受跌倒受傷的危險，也不要關在家裡，寧願花錢在外租房子，也不願意回家倚靠父母。問他為什麼，他說「為了自由」。怎樣的自由？「出門的自由，」闖蕩冒險的自由，以及，「像現在這樣的自由」－－說到這個他就笑了，伸手握住我的手。
　　
事後，小龍再次問起我的年齡。他說，我跟他原本想像的很不一樣。怎麼說呢？「我以為，只有年紀很大的人，像母親那樣的人，才會來當這種義工。」他在幾個宗教與社福機構認識了不少志工，對社會自有一番觀察。有一個退休老師每隔兩周會來幫他修剪鬍子與指甲，美容院的師傅不願意幫他，說他的頭會晃動，弄傷了麻煩。
　　
當「任務」完成，我弄了一條熱毛巾，替小龍清潔，順便熱敷。接下來的時間，我們或坐或臥，交換生活經驗。同一時間，外面的世界可熱鬧了，臉書與電視裡的世界尤其興高采烈，龍潭下雪了，汐止下雪了，聽說木柵、內湖也下雪了。——半世紀不曾有過的，漂亮的白色冬日，失去天良，得到歡愉，整座島嶼都在夢遊。

(作者為手天使性義工，本期專題由手天使提供，感謝手天使慨允轉載。)

相關連結

• 手天使官網
  
• 身障者的性服務：翻譯日本的非營利組織「white hands」的照護人員為腦性麻痺的身障者提供性愛照護服務的側錄影片。
• 「有沒有口天使？」手天使讓我們看見正常人的無知與傲慢
• DIN電子報第177期——撫慰身障者情慾的手天使　2014.12.31出刊
• DIN電子報第127期——身障者的情慾世界   2010.09.30出刊

插圖: 

做白工也不捨放棄的手天使

某日，和友人碰面時，他關心的問：『手天使的成本好高！』，我回以苦笑說：『超高的！高到應該沒有人敢碰。』但一路上在想著，想想2015要結束了，看看手上手天使的成績，今年才服務了二次！（去年服務了三次……），這樣的成績實在不好看。但我手頭等著排隊的仍有三十多個……我摸著自己的頭，卻感到火在燒……

目前申請手天使女性性義工服務的異性戀重障者，佔百分之九十五強。每次確定要服務對象後，便展開服務前的二個月陪伴和熟悉，之後才會進入第一次，和第二次面談，然後才到大家都好奇的性義工出動服務。所以要排隊很久～以至有一位原先要申請女性性義工服務的申請者，或許受不了漫長等待，就改申請男性性義工的服務。我再三確定，他以希望早日慾望被釋放為由，進入了作業流程。這次是我這位肢體障礙者，也遇到天大的難題。這位受服務者是腦性麻痺，我完全無法用話語和他溝通，而他只能透過電腦或平板電腦和人溝通。在前一個月，我透過臉書訊息和他進行了解和認識，我每問一個問題，都要好幾天才有一個答案，而這個答案只有一個比讚的手勢圖案，不然就是『嗯』，『可以』、『了解』。而最常回的就多了幾個字的『什麼時候服務』……就這樣的一再循環，我連基本的訪問也進行不了！最後要求他要準備見面，看可不可以快點進行流程。因為聽不懂他話語，先詢問見面時，我們有什麼輔具可以做彼此的溝通工具？他給我看了他一個字一個字的點出一句話，在平板電腦上和人溝通的影像。在辛苦的一個字一個字點選過程，全世界的時間彷彿都停滯了下來…和之前別的受服務者對談相比，在這完全遭遇到困阻。

為了更有效率的掌握時間，也想省一些時間可以不讓他等太久，於是我列了三個問題給他，請他有空時先回應一下。在見面時，我就可以加快一點點速度，無奈回應我的就和前面提的那幾個字一樣。最後，我狠心告訴他，如果不能回答一些基本問題，這個服務會無法成行。以為這樣的『刺激』會換來他的更多字的回應。結果是多了幾個字，我徹底被打敗。又逼自己回到原點，再多加善誘，才完成了最最基本的應答。在最後要確定日期，要安排男性性義工時，他回以要改回女性性義工服務！這要求讓我在心中爆炸！以這方式來逼我非服務不可？我用了我最大的修養，平心靜氣但咬牙切齒的打字回絕。『這不合程序，如果答應了你，會對不起排隊在你前面的人。』

就這樣二個多月進行的工作準備，被迫回到了零。而手天使的團隊作業，也跟著停了下來。而我們也不忍心把他的申請取消，儘管我在內心多爆炸，也不捨得炸到他。只有告訴他，他申請要再重新排回目前隊伍裡的最後一位。我回應後，他回我『我不申請了　我要去找妹妹』。心中也祝福他可以找得順利，不然性慾仍健康的他，怎堪在等手天使至少最快也要二年後的服務……結果才一個月多一點，他傳來二行字

『對不起　
請您原諒我不懂事』

看到文字，我沒有復仇的快感，我只有濃得化不開的憂傷……我知道即便他願意去找性工者，但有多少人願意收錢幫他服務…我回他『我沒有生你的氣，你還是在申請手天使的排隊裡』。我心不捨又殘忍的堅持了最底線的原則—重排在目前申請人數裡最後一位（內心還是指責了一點點自己的殘忍…）。尤其，當我還有能力自己可以隨時隨地打手槍，不用求人的『奢侈』時….

這只是其中一個例子，甚至還有都安排好了性義工要出任務的前一天，受服務者臨時要改日期，當手天使全都人仰馬翻的湊出人手時…遇到這種無言時，我們告訴我們自己再多的委屈，都不如受服務者，等同被閹割的性那般痛苦。手天使放棄了，還有誰在乎、還有誰會出手相挺？

手天使會盡可能支撐下去！但也需要可以『奢侈』享受自己慾望的朋友相挺，才可以走得下去呀！2015年底透過與FlyingV合作【少女性愛官能症】手天使公益募款計畫獲得一些協助，但仍需要社會大眾挹注資源，才能開啟台灣障礙者在慾望裡的一小片天!手天使會再努力，但也期待社會大眾、政府、社福單位、家庭照護者，重視障礙者親密與性的基本需求。

(作者為手天使服務發起人，本期專題由手天使提供，感謝手天使慨允轉載。)

相關連結

• 手天使官網
  
• 身障者的性服務：翻譯日本的非營利組織「white hands」的照護人員為腦性麻痺的身障者提供性愛照護服務的側錄影片。
• 「有沒有口天使？」手天使讓我們看見正常人的無知與傲慢
• DIN電子報第177期——撫慰身障者情慾的手天使　2014.12.31出刊
• DIN電子報第127期——身障者的情慾世界   2010.09.30出刊

插圖: 

身體不聽使喚

從來就沒有過這種感覺，前所未見的，我像極皮影戲的偶，身體彷彿有外力的操控，或是一種醞釀在肉體深處的動能，我無法清楚地分辨這十分矛盾的感官知覺。

這種感覺比較像是接近熟睡時，身體不由自主地抽動，抽動完自己才意識到「剛剛發生了什麼事」。我的身體一次又一次重複這些動作，一開始是眼睛不停地眨呀眨，時不時眉間的加入，像是臉部的一部小短劇，不在乎演技，只知道持續安可，又臭又長，讓我感到疲憊倦怠。而症狀就像是戲班一樣，四處巡迴表演，詮釋各個部位能展現的劇碼。

開始眨眼睛時，媽媽就帶我去看眼科，眼科醫師跟媽媽說：「不要給小孩子過多的壓力，這是壓力造成的。」（但家人從來不給我課業或生活上的壓力）；換成扭脖子時就去看骨科，骨科醫師也說相同的話；後來我持續地清喉嚨，媽媽帶我去看耳鼻喉科，遇到了一位知道「妥瑞症」的醫師，他停止了我們頭痛醫頭、腳痛醫腳的過程，讓媽媽有了方針，但頓時我媽媽的心也涼了一半！
 

疾病確診

「什麼是妥瑞症？」媽媽帶著疑慮，很快地帶我前往高雄長庚就醫，經過一段時間的評估，確定我是妥瑞症患者。

我的症狀每過一段時間就會轉移（時間長短無法預測，有時幾個月，有時幾天），狂扭、狂甩脖子，導致時常痙攣、骨頭咔咔作響，是家常便飯；腰像卓别林的默劇一般，沒有規則地滑稽蠕動，還搭配著奇異的步伐；而聲帶變化多端，如同九官鳥，不停地模仿人說話，有時像流氓，無法控制地口出穢言；雙手則是不斷地向外延伸，搭配著揮舞的動作；因為脫韁的抽動，觸及各種身外之物，導致雙腿佈滿傷痕。

考驗不只這樣，不聽使喚的還有另外一個狠角色――合併強迫症！不單單只是反覆開關燈或是洗手，我的症狀會不斷地讓我身處在危險情境中，例如：走在斑馬線或是騎樓，我會不由自主地往馬路靠攏。身旁的人絕對不能對我說：「小心安全，你太靠近馬路了，快點走回來，很危險。」這些話語對於強迫症只有加成的效果，讓我處在更危險的情況中。我身邊的朋友會選擇這樣跟我互動：「柏穎，你看旁邊這個海報、我跟你說一件事情喔。」用這樣的方式轉移我的注意力，讓警報解除；在強迫症狀嚴重時，我不能順利地拿刀子或是尖銳物品，因為我會有強迫思考：明知道「不能揮舞，要好好拿著」，卻會做出事與願違的事情，也就是會揮舞手上的尖銳物品，有可能因此不小心傷害別人與自己。
 

人生拐個彎

失控的不只是我的外在症狀表徵，還有心靈。病症在我十歲才顯現在我的身體上。一個十歲的孩子，可能開始有自己的同儕生活、戶外休閒娛樂，加上一點主見與叛逆，但在我身上完全發現不到。日常生活中，就是不斷地與病徵、藥物、副作用搏鬥，折磨了我純真的童年、幸福的家庭、與人良好互動的機會，也因為症狀讓我的內心保持防衛、憤世嫉俗，對世界充滿敵意。這樣的負面態度一直伴隨我到成年。

我時常跟媽媽說：「媽媽，我快受不了了！我很累，但身體一直不聽話地亂動，我想要馬上停止！」

媽媽：「媽媽知道你辛苦了，我們是不是找一些方式讓你舒服一點？」

因為長時間的病痛與藥物副作用使我易怒：「怎麼找到這方式？為何是我必須面對這樣的病痛呢？」

誰又能代替我生活，代替我面對眼前這些荊棘呢？當然只有我自己。不過，要面對一些事情的考驗，才有改變的契機、轉圜的餘地。

（作者患有妥瑞症與強迫症15個年頭，2015年總統教育獎得主，目前就讀國立中山大學社會所碩士班，未來計畫赴美就讀博士班。本文摘錄自《我生氣，但我更爭氣！》一書第36～39頁，感謝張老師文化慨允轉載。）

延伸閱讀：

• 台灣第一本由妥瑞症患者寫的生命教育勵志書《我生氣，但我更爭氣!》
• 曾柏穎用生命影響生命 獲總統教育獎
• 2014 新北市紀錄片奬優選作品--妥瑞症紀錄片《自我介紹》
• 作者曾柏穎臉書專頁、個人網站

妥瑞症紀錄片

大學期間，學校有一個百萬圓夢計畫徵選，我報名參加了。原本計畫是透過演戲，把妥瑞症患者會遭遇到的生活經驗詮釋出來，並拍成微電影。後來經由國中學弟介紹，認識了導演張明右先生，經過討論之後，我們決定改拍紀錄片，能夠更真實地反映生活。但因為與大學所提供的計畫內容不符，學校方面不予補助，使這部紀錄片冷凍了好一陣子。

最後，導演注意到新北市紀錄片獎的資源可以角逐。我們在入圍後受到補助拍攝的肯定，這部紀錄片才得以順利運行下去。
 

鏡頭下的真實

導演費心在我身上達兩年之久，期間陪我上山下海，從大學拍到研究所。當一個被鏡頭拍攝的人，要保持自然的模樣，平常怎麼做，被拍攝的時候就該怎麼做，因為我的個性較為外向，有個鏡頭隨時在我身邊，並不會讓我緊張，反而有種另類的安全感。

拍攝期間我受到許多的震撼教育，即使是在隨時有鏡頭跟著我的情況下，受霸凌的情況依舊發生。報考研究所時，我前往台中筆試，到了現場才發現考場跟事先溝通的特殊考場條件不相符（若在資源充足下，個別考場的定義應該依照學生的個別需求來設定）。因為我的妥瑞症狀在考試的時候會很嚴重，尤其是聲語型的症狀，所以個別考場周圍不能夠有其他的學生，否則一定會被干擾，在考試前我與該校溝通過，學校也跟我做過兩次確認。

但到了現場令我傻眼，我與其他身心障礙考生共用同一間教室，而隔壁緊鄰的都是坐滿數十個考生的教室，眼看第一節考試即將開始，我只好等到考完後的休息時間再反映。當下課時間一到，由於考試期間我的聲音過於干擾，所以從我踏出考場那一刻起，便要承受無數考生與家長的不友善眼光，我急忙校方反映，但該校並未挪動考場位置，只回應我這樣的安排是為了方便他們管理。這樣的回應令我十分錯愕，也不是對所有考生友善的作法。

休息時間我仍會發出聲音，使得許多家長不僅用異樣的眼光看著我，也一群一群地在討論，這對當時的我來說簡直是雪上加霜，因為情境令我越焦慮，症狀只會越嚴重。鏡頭這時候仍圍繞在我身邊，但偶爾也會離開一下子，可能是去拍空景或是從遠方側拍。

有些家長看到鏡頭便上前詢問：「這是在幹嘛？」

我的製片回應：「這是在拍攝柏穎生活的紀錄片。」令我驚訝的是，某位考生的家長就算知道有鏡頭在拍攝，仍然詢問製片：「這麼吵老師會讓他考嗎？他從高雄大老遠跑來考試幹嘛？」等不友善的問題。
 

深耕台灣

我與導演明右對這部紀錄片有許多憧憬與共識，我們都想讓紀錄片深入台灣每個角落，並透過巡迴放映，讓更多人看見、了解妥瑞症。因為我們知道，唯有透過一步一腳印地耕耘，才能創造出最好的改變契機。

（作者患有妥瑞症與強迫症15個年頭，2015年總統教育獎得主，目前就讀國立中山大學社會所碩士班，未來計畫赴美就讀博士班。本文摘錄自《我生氣，但我更爭氣！》一書第36～39頁，感謝張老師文化慨允轉載。）

延伸閱讀：

• 台灣第一本由妥瑞症患者寫的生命教育勵志書《我生氣，但我更爭氣!》
• 曾柏穎用生命影響生命 獲總統教育獎
• 2014 新北市紀錄片奬優選作品--妥瑞症紀錄片《自我介紹》
• 作者曾柏穎臉書專頁、個人網站

友善空間

一般人可能無法體會妥瑞症患者對於空間是多麼的在乎。想到大學時在校外租屋的經驗，還是令我心有餘悸。

我剛好選到隔音不好的房間，我的症狀，尤其是聲語型症狀，只要在我清醒時音量都很大，隔壁房客飽受干擾。隔壁住著一對情侶，那位男生第一次善意地跟我說，請我晚上十點到早上八點不要發出聲音，其他時間我的症狀如何都沒關係。當時我合併嚴重的強迫症，每當夜晚到來，都會非常焦慮，以至於無法順利入睡。幾次之後，隔壁的男房客終於忍無可忍，拿了菜刀就朝我的門大力砍下去，他怒火衝天地叫我出去，這時已經是半夜兩點，他吼著：「有病就了不起喔！吵什麼吵，都幾點了，每一次都這樣，夠了沒！」

在房門內的我感到恐懼及無助，但還是步出門外，顧不得可能會被失控房客攻擊的風險，向他深深一鞠躬，跟他再次說明我的狀況，因為持續不斷的焦慮讓我無法順利入眠。他聽完以後，原本憤怒的態度似乎軟化了，不過我仍然失眠了一整夜，當然也叫了一整夜。失眠加上終於承受不了這樣的打擊，我哭哭啼啼地搭著高鐵返家，回到最熟悉的避風港。

回到家中，爸媽不斷地安撫我，也讚許我其實已經很勇敢了。不過爸媽跟我說，我還是要繼續往下一步走，要想想接下來該怎麼辦。當時我想了又想，突然覺得有爸媽的陪伴，會讓我降低許多焦慮，遠在他鄉的磨鍊，應該可以暫時告一段落！日後我便努力準備轉學考，回到高雄的大學就讀。
 

健身房的誤會

友善環境，需要很多的包容，尤其遇到像我這種動作、聲音都十分明顯的病患。從高中開始，我便在一間健身房打壁球與健身，壁球訓練了我的專注，同時消磨我過剩的體力，對我來說是很好的選擇。這裡的球友各個都十分友善，但健身房人潮進進出出，除了熟悉的球友外，總會有不認識的，甚至是不友善的人。令我印象深刻的是，有一次我在廁所隔間換衣服，因為妥瑞症狀發出很大的聲音，當我離開隔間時，發現一位極不友善的健身教練與幾名客服人員站在我面前，表示要對我搜身與搜查包包。我當下憤怒地表示我沒有作姦犯科，怎能這樣做！不過我立刻知道可能是因為症狀造成誤會，我馬上跟他表明我有妥瑞症，後來他不搜我身，但要檢查我剛剛換衣服的那間隔間，他邊巡視邊說之前發現有人在此吸毒，所以要檢查有無針頭。

我對這件事情耿耿於懷，直到發生另一件事，才化解內心的不諒解。一個炎熱的午後，剛好是我的症狀最嚴重的時刻，我獨自坐在健身房一樓的會員沙發區，這時有幾位貴賓來訪，很顯然是健身中心老闆的客人，在老闆出來接待他們之前，他們被我明顯的症狀驚嚇到，紛紛換座位，並且竊竊私語。這狀況我司空見慣，一點都不在乎。老闆出來之後，將他們帶離沙發區，我突然聽見他在跟這些人解釋妥瑞症，儘管說得很小聲，但我還是聽得見。我感到十分窩心，我不怕別人怎麼誤解我，但我感謝那些願意了解我的人，甚至幫我向他人解釋。經過這件事情後，我自在地在這裡盡情揮灑汗水，比較不會被焦慮的情緒所影響。

妥瑞症患者除了有症狀外，其實是很好相處的，只是外界在不了解狀況時，會給予很多不同的解讀，例如會有攻擊性、會咬人、會傷人等等。我的妥瑞症好友、世界花藝大賽首獎的台灣之光吳尚洋，曾跟我分享他的旅外經驗，他說最好的方式就是瘋狂且勇敢地向這世界宣告，我覺得這是減少誤會與問題的最佳方式，只不過他比我更瘋狂一點，他搭捷運或飛機時，可以站在最前面，大聲地跟所有乘客自我介紹，只為了旅程中能夠得到周遭人的包容與尊重。
 

（作者患有妥瑞症與強迫症15個年頭，2015年總統教育獎得主，目前就讀國立中山大學社會所碩士班，未來計畫赴美就讀博士班。本文摘錄自《我生氣，但我更爭氣！》一書第36～39頁，感謝張老師文化慨允轉載。）

延伸閱讀：

• 台灣第一本由妥瑞症患者寫的生命教育勵志書《我生氣，但我更爭氣!》
• 曾柏穎用生命影響生命 獲總統教育獎
• 2014 新北市紀錄片奬優選作品--妥瑞症紀錄片《自我介紹》
• 作者曾柏穎臉書專頁、個人網站