成為一個真正的父親

在你的心中，父親是甚麼樣子? 勇敢、嚴肅、有距離感…
身為男人，常常被社會價值觀所框架住，不能示弱、不能害怕，而楊德明爸爸用他的故事，緩緩道出身為一個男人、父親，也同樣有過脆弱、需要被支持的心情，並如何重新學習與家人互動對話，拉近與家人間的關係。

人生‧應該平安順遂

我與妻子婚後三年生下第一個孩子平平，因是家族中第一個女兒，我爸媽非常寵愛她，幾年後，也順利的生下第二個孩子玄玄。生活在我們的預期中，平安順遂。
怎麼會是自己的孩子？

平平還沒上幼稚園時，只覺得孩子的脾氣真拗，學習上稍微慢一些，直至念幼稚園中班時，老師提醒孩子的上課情形：「感覺統合較不協調，固著性也較高」，提醒著我們去讓醫生評估，從此之後，開始了平平的早期療育課程。

一開始，我一直忙於工作，並不清楚孩子被診斷的情形，直至領到她的『身心障礙手冊』時，我的心裡產生很大的矛盾，手冊帶給家人行動上多方面的方便、另一方面自卑心理一直浮現：『怎麼會是自己的小孩？』，這樣情緒不穩的狀態，時常讓我與家人相處間成為不定時的炸彈。

我與孩子的關係

因著平平是特殊兒的緣故，常常需要將玄玄(健康手足)託顧，總以為有人照顧他就好，家裡的生活大小事，幾乎都圍繞姊姊打轉，無形中，忽略了和健康手足的親子關係，父子關係非常疏離。

在天使心家族的講座中，幫助我逐漸釐清做父親該有的角色。涉獵與孩子自閉發展相關的書籍與電影，知道孩子的存在價值，更讓我知道我的人生不是只有：『成為科學家、生物醫學領域的研究員、以及跨領域的大學教授』，還要成為一個行在上帝恩慈旨意的謙卑人~
 

而當被提醒著需要關注健康手足的需求時，我也開始思索這段年久失修的父子關係。運動，是我們找到的共同語言。我開始帶著孩子登山、參加三鐵、跑酷、溜滑板等等，透過這些運動，我們有許多對話的機會，慢慢化解過去的內心傷害，也拉近了我們之間的關係。

成為一個真正的父親

我開始更多理解孩子的想法，更清楚知道孩子的需求，並樂意適時給予協助，保有他生命的獨特性，我與孩子有更深的連結，並讓孩子對他的父親有更多的認識，這是對我和兒子來說都是很棒的禮物。回顧我與家的改變歷程，心中充滿感恩，我和妻子不僅更知道如何接納特殊兒的限制，也找回了自己和兒子的親子關係。家，是我們四個人的，一個都不能少！

相關連結：DIN電子報第184期——重新詮釋生命與愛的天使心家族　2015.07.31出刊

(原文轉載於天使心家族基金會2015-07-08會刊，本期專題由天使心家族社會福利基金會提供，感謝基金會慨允轉載。)
 

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母親的心

編按：自2004年起，天使心家族透過辦理3天2夜之喘息營，幫助許多身心障礙家庭面對家庭關係之重建與修復。運用營隊與家庭系統的概念，透過專業講師之帶領，幫助家有身心障礙兒童之父母重新檢視自我及家庭關係，並看見自己先走出來對整個家庭之重要性；同時亦有專業人員帶領家庭中之健康手足的成長團體課程，引導手足思考親子關係、手足關係，發展健康的自我概念。

不夠用的愛

我是愛奇兒的母親（註：愛奇兒是由Angel 直接是口譯的名稱，指的身心有障礙的兒童），我可以擁有什麼？生下多重障礙的弟弟煒倫時，家裡已有一個大四歲的哥哥照軒，我們得知弟弟是愛奇兒的當下就接受事實，並開始安排一系列的復健課程，看似各司其職、做好各自該做的事，但曾經家裡最糟的畫面是我、先生與手足彼此謾罵吵成一團，愛奇兒則在旁邊大聲哭泣…這樣痛苦的家庭氣氛僵持了3年，有時真的打從心底的希望「先生不要回家！」因為先生只要回家，就會成為另一個麻煩，我只希望安靜…

漸漸聽見，手足說不出口的話

哥哥照軒非常獨立且不讓人擔心，在校成績總保持優異，我以為能做的就是把弟弟照顧好，不讓他成為哥哥的負擔，但好像不是這回事…有一次得知照軒在學校欺負班上的愛奇兒同學，他覺得對方「很白目」，得知後我非常生氣！明明家裡有一個愛奇兒，為什麼還不懂那心情呢？在某次的衝突中，照軒又突然說出：「真希望我是領殘障手冊的孩子。」當下這句話聽在父母耳裡真是心如刀割！什麼樣的情緒累積，讓一個健康的孩子會羨慕領殘障手冊的孩子？透過喘息營課程，我漸漸了解，原來手足這樣做是為了引起父母注意，只為了要告訴父母：「我也是個孩子阿，拜託請你們看看我吧…」

夫妻合一、多用點心

喘息營中，賴念華老師帶領我們臨時演了角色互換的戲劇：由一群家長飾演手足、另一群家長則飾演平常的自己。透過不同的角度看見每個角色所傳達出的情緒，原來爭吵的當下搭配情緒所吐出的言語，是會讓人一槍斃命的。其實我們對彼此都有期望，但無法按照自己所想的達成，為了避免更大的衝突，只好開啟『省話按鈕』與『推開裝置』，長期下來導致親子互動逐漸冷淡。很慶幸我們來到天使心家族！了解到原來『逃避』與『走出來』是不一樣的。我們想成為走出來的父母，成為孩子的希望！

相關連結：DIN電子報第184期——重新詮釋生命與愛的天使心家族　2015.07.31出刊

(原文轉載於天使心家族基金會2015-09-10會刊，本期專題由天使心家族社會福利基金會提供，感謝基金會慨允轉載。)
 

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手足說不出口的祕密

編按：自2004年起，天使心家族透過辦理3天2夜之喘息營，幫助許多身心障礙家庭面對家庭關係之重建與修復。運用營隊與家庭系統的概念，透過專業講師之帶領，幫助家有身心障礙兒童之父母重新檢視自我及家庭關係，並看見自己先走出來對整個家庭之重要性；同時亦有專業人員帶領家庭中之健康手足的成長團體課程，引導手足思考親子關係、手足關係，發展健康的自我概念。
 

專屬的舞台

我是黃照軒，今年17歲，參加喘息營是我每年最期待的事。今年第一次有專屬手足的舞台，我真的很喜歡跟天使心家族的手足們相處，雖然家住桃園，不過只要台北有活動，我一定會拎著包包、搭上火車二話不說地前往，更不用說每年的喘息營了，按照慣例，手足們會搶在父母報名前「先揪團！」，就是希望可以在同一梯次見到彼此～

為什麼？「因為我喜歡這裡啊！」

我之前很排斥有愛奇兒弟弟，不太會特別跟人介紹，加上家庭關係很不好，所以在不知不覺中，心門漸漸關上，悶了好長一段時間…

爸爸與媽媽透過音樂會開始接觸天使心家族，後來他們又參加了喘息營，這個過程我都沒有參與，但其實有感受到家裡的氛圍悄悄在改變。某次心血來潮下，決定參加喘息營，三天兩夜下來，我們像一年聚一次的大家庭，最讓我驚訝的是營隊中的手足課程，在心理老師的帶領下，每個手足開始說出平常悶在內心的話，那時大家才茅塞頓開－「原來不只我遇到這樣的困難啊！」相同背景下成長我們，更會互相珍惜，相處起來也特別輕鬆，常常會彼此鼓勵打氣。

手足被看見，家庭更完整

今年的我有很多改變與成長。在這次的營隊中，聽見媽媽在台上落淚分享，說很抱歉忽略我，於是我鼓起勇氣衝上台擁抱媽媽。謝謝天使心家族，這裡是我第二個家，或許經歷了很多困難，但我們學習到的部分比別人多，很感謝有大家在，你們是我的家人，一起互相扶持吧！手足們！家長們！天使心家族！

相關連結：DIN電子報第184期——重新詮釋生命與愛的天使心家族(一)　2015.07.31出刊

(原文轉載於天使心家族基金會2015-09-15會刊，本期專題由天使心家族社會福利基金會提供，感謝基金會慨允轉載。)

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愛奇兒教我的事

羅倩梅：對於天使心家族完全不清楚，也未曾接觸過愛奇兒的我（註：愛奇兒是英文單字Angel的諧音，指的是身心有障礙的兒童），內心其實非常的惶恐憂慮。

在一次雅雯姐主持的說明會，她鼓勵我先參加志工招募大會更認識天使心家族，再評估自己是否合適當從事志工服務。在經過招募大會中的介紹、特教老師的照顧愛奇兒裝備課程、諮商心理師帶領的敞開式互動交流活動，我逐漸明白志工的服務內容。看到不同區域的愛奇兒還有每一位志工專注認真的模樣，很受感動！也看見在專案說明會中才第一次認識的志工們非常熱忱的和我打招呼，當下就下定決心如果真要當志工，就加入天使心家族當志工！

有一次照顧一位幼幼區的小男孩，他不會言語表達，剛開始也不願意讓我親近、碰觸，但當我陪伴他經歷特教老師帶的活動、餵他吃完點心、帶他去廁所洗淨雙手、擦乾，最後在替他整理衣袖時，他兩眼一直看著我。等到當我們通通整理好要走回教室時，沒想到這位小男孩卻主動來牽我的手，並手指緊扣著一路走回教室。我非常震驚也非常感動，因為當時我剛到天使心家族服務，對於每位愛奇兒的狀況不清楚， 以為他們是沒有感覺並無法表達的。謝謝這位小男孩給我的回應，這對當天剛進入天使心家族當志工的我真是極大的鼓勵，也是至今在志工服務過程中一個美好的回憶。

另一次在喘息營（註）中，我負責照顧一位小女孩，她有著甜甜的聲音、臉上總是掛著笑容、很有禮貌、非常的討人喜歡。她的父母不因為她的行動不便，而給予同情不捨的寵愛與溺愛。女孩的態度與她父母的愛讓我很感動，也讓我看見在教育孩子的過程中，堅定持守信念的重要性！

在天使心家族當志工已有三年，想當初因著對於新的環境、人際關係與照顧愛奇兒的陌生、擔憂，常常會有遲疑自己是否能堅持下去的時候。大家常覺得志工是付出較多的人， 但其實我才是真正得著最多的人。在一次次的服務中學習、調整、適應，我深深的感受到自己的心思、行為跟以前有極大的不同。我的個性柔軟許多，比較能有包容力、忍耐性、願意等候、更多的同理心，我學會不將自己的需要擺第一，更多的感恩與知足！和家人共處時，也有更多的話題可以分享，就算對於事情的看法不同，也可以敞開的溝通。

在天使心家族中的每位志工夥伴們彼此間不分你我、互相的幫忙與支援，就像是家庭般的願意真心付出，彼此相挺、照顧、扶持！謝謝你們！志工服務有你們的陪伴真好！

註：自2004年起，天使心家族透過辦理3天2夜之喘息營，幫助許多身心障礙家庭面對家庭關係之重建與修復。

相關連結：DIN電子報第184期——重新詮釋生命與愛的天使心家族(一)　2015.07.31出刊

(原文轉載於天使心家族基金會2015-07-08會刊，本期專題由天使心家族社會福利基金會提供，感謝基金會慨允轉載。)

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愛的吸引力

編按：陳俞安老師，曾經榮獲法國巴黎師範音樂院小提琴最高級演奏家文憑。參與天使心家族的音樂會演出已有十年時間，2005年之前，他未曾聽過天使心家族，第一次接到邀約演出時，只單純覺得可以在國家音樂廳表演就爽快答應，而之後陸續合作幾年，漸漸發現心中對於愛奇兒家庭（註：愛奇兒是英文單字Angel的諧音，指的是身心有障礙的兒童）的感動，與一份愛的吸引力。

陳俞安老師的正職工作是小提琴教學，過往很少接團演出，因為從彩排到正式演出其實是非常耗時，也因此常常需要請假，對於沒有固定月薪，有教課才有收入的老師而言，其實是有些壓力。老師不諱言，曾經對天使心家族的邀約有些猶豫，畢竟不是正職，難道真的要花這麼多時間嗎？此時另一伴的支持是很大的助力，太太說：「去吧！這是該做的事，不去會後悔的。」，「而每次演出後的感動，也都讓我覺得好加在有參加!」老師如此堅定的說。

有一年的感恩音樂會，一位腦性麻痺的小女孩，從輪椅上站起來並吃力地往前走，看著她走那短短的幾步路，就讓許多人立刻掉淚，孩子生命的韌性與勇氣，那畫面至今深深烙印在他心裡。近幾年，音樂會更加入了紀實微電影，老師笑說「我們幾個樂手老師都只敢在彩排中看，表演中絕對不看，因為看完根本無法表演啊!」

陳俞安老師提及，有一次還在唸小學的兩個孩子在路上遇到愛奇兒家庭，居然自己跑去跟對方介紹天使心家族，還提醒爸爸應該要把簡介帶在身上。「因為他們常常跟著我巡迴表演，所以他們也很自然跟愛奇兒家庭相處互動，我很驚訝孩子的勇敢，所以我覺得這是很有教育意義的事。」

因為有在教課，所以老師也會邀請學生們參加天使心家族的音樂會。當時有一個國小三年級學生，因為參加台語比賽得到第一名，班導師就要送他100元的禮物，學生想了整天後告訴班導，希望把這筆錢捐給天使心家族。老師說「我相信來聽過天使心家族音樂會的人，生命都有不同的啟發與改變，而這就是認識、理解、接納與友好吧！」

老師最後深有所感地說：「我的付出跟這些父母和志工們相較，其實很微小，但帶給我和我的家庭很大的祝福。」也期許能盡自己的能力回饋社會，與天使心家族一起繼續努力下去。

相關連結：DIN電子報第184期——重新詮釋生命與愛的天使心家族(一)　2015.07.31出刊

(原文轉載於天使心家族基金會2015-09-15會刊，本期專題由天使心家族社會福利基金會提供，感謝基金會慨允轉載。)

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