DIN電子報第194期——重新詮釋生命與愛的天使心家族(二) 2016.5.31
若家中有身心障礙兒，父母必定花費許多心力在孩子照護上，因此容易忽略其他手足對父母關愛的需求，影響了家庭氛圍。天使心家族基金會有鑑於此，從2004年起固定舉辦「喘息營」，幫助許多身心障礙家庭面對家庭關係重建與修復。本期專題帶大家來了解障礙兒手足需要什麼支持系統，以及參與基金會服務的志工生命為何有所改變。
【DIN放送台】天下媽媽都是一樣的？一個身心障礙女性的觀點
天下媽媽都是一樣的？一個身心障礙女性的觀點
文：郭惠瑜（里茲大學障礙研究博士生）
母親節，打了電話給老媽，回到自己的書寫，繼續寫著我與另一群媽媽的故事。我的位置，讓我想說說自己跟這「兩個媽媽」的故事。一個是我媽，身心障礙孩子的母親。另一群媽媽，是身心障礙媽媽們。(右圖：在果園為梨花授粉的媽媽)
一個身心障礙孩子的母親
五月的台灣母親節，英國天氣晴，打了通電話給老媽，全家人都準備外出吃飯，只有我在另一個島，想像着滿桌客家菜，還有家人之間慣有的問候與喧鬧。我的媽媽是混血，一半閩南，一半客家，所以我從小就是雙語教育。農村裡的客家媳婦，預告着她將一生忙碌。從我有印象以來，媽媽負責農事，回家還要料理家事。農夫沒有打卡上班與休假，假期是老天安排。農村家庭，靠勞力吃飯，當家裡出現了一個行動不便的孩子，對於一個農村家庭是很大的衝擊。我很幸運，我媽沒有把我放在家裡，或覺得這樣的小孩很丟臉，很羞恥。小時候家裡有一片楊桃園，我從小就跟著媽媽在田間忙進忙出。因為行動不便，老媽會幫我準備一張矮凳，我靜靜地在一旁看著爸媽梳果剪枝。農忙的時候，我可以幫忙包楊桃，那些高度較低的楊桃就是我的「工作範圍」，因為正好符合我坐在板凳上的高度。而採收後的農產包裝，是我再熟悉不過的工作。有時我媽還會說，還好有我，那些哥哥們都比你沒用（老哥們一定不以為然）。
小時候跟媽媽上街，總是可以聽到一些「這小女孩好可愛，可惜了這隻腳」、「這樣以後要怎麼辦」之類對話，其實這些大嬸背後要說的，應該是我以後怎麼嫁人，媽媽也只能笑而不答。偶而也傳來一些耳語，說媽媽在懷我的過程拿剪刀，拿針線，搬東西，或是吃了什麼不該吃的東西。我會得到小兒麻痹，是因為我媽觸犯禁忌導致的後果。從小到大，我沒有聽過太多針對爸爸的言論，似乎生出一個障礙孩子都是母親的錯。我沒有跟母親核對過這些言論對她的傷害，因為我沒有勇氣。小兒麻痹是病毒造成，1970年代晚期台灣爆發第二波小兒麻痹，約莫有1,042病例，因為衛生單位在疫苗接種流程發生疏失，導致我少打了第二劑疫苗，疾病是這樣找上門的。事實如此，但沒有人在意，指責障礙孩子的母親是最快的方式，母親往往是身障家庭裡頭的代罪羔羊。而這些孕程的禁忌，強化了一個懷孕女性就應該善盡保護胎兒的職責，一但有所疏失，就必須概括承受。這些傳統觀念往往內化成一種自我壓迫，一種自我責備。母親至今對於我仍有一些無法言說的愧疚感，而我反而是那個安慰母親的角色。
我很感謝媽媽從小沒有把我藏在家裡或送進小兒麻痹病童的復健機構。記得小一的時候，老師建議爸媽把我送去特教學校，他們沒有幫我做決定，而是問我自己想不想去。小小年紀的我怎麼會想離開爸媽，即便在主流學校裡遇到再多的困難，我都不願意離家。我心想，如果今天角色互換，我能不能夠跟媽媽一樣，這樣的強悍與無畏，去對抗那個年代的社會對於一個身障者與身障家庭的歧視。這些既存的傳統觀念對女性的壓迫似乎沒有太大的改變，需要被衝撞與鬆動。讓這些障礙孩子的母親不再需要背負無畏的罪名，讓身障孩子的家庭可以獲得更多的平等對待以及社會支持。從自己媽媽的角色，再回到自己身上，我需要面對還有另一個挑戰。作為一身心障礙女性，我自己的母職之路會怎麼走？身心障礙女性在台灣社會裡的母職實踐，是什麼樣貌？
關於身心障礙媽媽們
說了自己跟媽媽的故事，我想把焦點放在另一群媽媽們-身心障礙媽媽。這群長期被社會遺忘的女性，她們的母職需求仍然被漠視。必須先說明，並非每個女性都想成為母親，性別意識日益抬頭，許多女性開始挑戰傳統女性的角色框架，選擇成為職業婦女，單親媽媽，或是接受自己不同的性取向。但是對於許多身障女性而言，她們甚至沒有選擇權，社會對於身障女性刻板印象限制了她們的選擇，因為她們往往被認為『不夠格』成為一個『好太太』或是『好媽媽』（註一）。這樣的認定限制了身障女性在親密關係上發展，甚至剝奪障礙女性懷孕的自主權，而後續育兒與親職照顧都面對許多挑戰。因為自己研究的關係，有機會接觸一些身心障礙女性，聽了很多關於她們成為一個母親的故事。一些身障女性提到，一開始帶小孩都是膽戰心驚，只能依靠自己去摸索，找到適合自己的方式去帶孩子，例如與先生合作幫小孩洗澡，想辦法親自餵奶，改裝嬰兒車等等。但這同時反映了一個問題，正由於身障女性在母職角色裡的邊緣化，缺乏了其他可以學習或是交流的role model , 也沒有同儕支持社群可以分享育兒經驗。她們往往只能先從自己母親，姑嫂或妯娌去求助，而這些女性大多數都還是非障礙女性。
而另一個存在的問題，不論西方國家或是台灣，現行的身心障礙者服務仍然缺乏性別敏感度，身障者被視為一個無性別的「依賴者」，而卻忘記許多身障女性本身也是家庭照顧者（註二）。 舉例來說，送孩子就醫往往一個難題。一些身障女性因為沒有辦法自己抱小孩，送孩子就醫往往需要「三人行」，需要有人幫她抱小孩或是牽著小孩，讓然陪著她一起送孩子去醫院。她們往往只能尋求家人或朋友的陪同，而這對於一些單親或是離婚的身障女性而言，更加困難取得家庭支持。目前的陪同就醫服務並沒有看見這些障礙女性在親職照顧上的需求，身障女性的母職需求仍然不被現行的服務體系認可為一個可以尋求服務的條件。而另一方面，對於這些身障女性來說，她們需要的是有人陪著她跟她的孩子一起去看醫生，而不是替代她帶孩子去。這些服務不是用來取代她們母職角色，而是協助她們去實踐母職。在英國一些討論，一些身障女性使用居家照顧或是個人助理服務來協助她們照顧孩子，但仍然會擔心照顧提供者是否會取代了身障女性的母職角色。雖然身障女性與非障礙的女性在親職需求上仍有類似之處，但這些例子凸顯了身障女性親職需求的複雜性，服務的提供需要進一步對身障礙女性的親職需求有更細緻的理解。
誰來界定「好媽媽，好太太，好媳婦」？
以上這些討論，仍然還是聚焦在身障女性在母職實踐過程中所遭遇的困難，而我們需要更進一步地去挑戰社會對於一個稱職「好媽媽」的標準。 記得一位受訪者跟我說，『每次孩子生病的時候，我能做的只有陪伴』。是否母職角色的界定過度強調了體力上的付出與照顧？而忽略了心理支持與陪伴也是母職角色中很重要一部分？我們一方面需要檢視既定的社會標準如何壓迫身障女性，但另一方面，這些身障母親們的親職經驗是否也同時也挑戰了社會對於「好媽媽」的標準認定？台灣女性障礙者在母職實踐的經驗，還需要更多的理解，而我相信在台灣社會文化脈絡下所長出來的經驗與西方經驗仍有差異，我們不能忘記，台灣女性除了要當「好太太」、「好媽媽」之外，還要當一個「好媳婦」。我自己的位置，似乎很巧妙的串連了兩個世代女性的社會處境，書寫自己作為一個身障孩子和媽媽的故事，看到社會對於一個障礙孩子母親的責難。而當自己生命繼續往前去，作為一個身障女性，我要如何持續去對抗主流社會定義的女性角色？似乎仍是險路一條，還是得繼續往前。
註一：Fine, Michelle, and Adrienne Asch. Women with disabilities: Essays in psychology, culture, and politics. Temple University Press, 1988.
註二：Morris, Jenny, ed. Encounters with strangers: Feminism and disability. Womens PressLtd, 1996.
(本文轉載自炸魚薯條與憨吉。敘蠹光陰，感謝作者慨允轉載，更多文章歡迎至部落格閱讀。)
【本期專題】重新詮釋生命與愛的天使心家族(二)
成為一個真正的父親
在你的心中，父親是甚麼樣子? 勇敢、嚴肅、有距離感…
身為男人，常常被社會價值觀所框架住，不能示弱、不能害怕，而楊德明爸爸用他的故事，緩緩道出身為一個男人、父親，也同樣有過脆弱、需要被支持的心情，並如何重新學習與家人互動對話，拉近與家人間的關係。
人生‧應該平安順遂
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我與妻子婚後三年生下第一個孩子平平，因是家族中第一個女兒，我爸媽非常寵愛她，幾年後，也順利的生下第二個孩子玄玄。生活在我們的預期中，平安順遂。
怎麼會是自己的孩子？
平平還沒上幼稚園時，只覺得孩子的脾氣真拗，學習上稍微慢一些，直至念幼稚園中班時，老師提醒孩子的上課情形：「感覺統合較不協調，固著性也較高」，提醒著我們去讓醫生評估，從此之後，開始了平平的早期療育課程。
一開始，我一直忙於工作，並不清楚孩子被診斷的情形，直至領到她的『身心障礙手冊』時，我的心裡產生很大的矛盾，手冊帶給家人行動上多方面的方便、另一方面自卑心理一直浮現：『怎麼會是自己的小孩？』，這樣情緒不穩的狀態，時常讓我與家人相處間成為不定時的炸彈。
我與孩子的關係
因著平平是特殊兒的緣故，常常需要將玄玄(健康手足)託顧，總以為有人照顧他就好，家裡的生活大小事，幾乎都圍繞姊姊打轉，無形中，忽略了和健康手足的親子關係，父子關係非常疏離。
在天使心家族的講座中，幫助我逐漸釐清做父親該有的角色。涉獵與孩子自閉發展相關的書籍與電影，知道孩子的存在價值，更讓我知道我的人生不是只有：『成為科學家、生物醫學領域的研究員、以及跨領域的大學教授』，還要成為一個行在上帝恩慈旨意的謙卑人~
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而當被提醒著需要關注健康手足的需求時，我也開始思索這段年久失修的父子關係。運動，是我們找到的共同語言。我開始帶著孩子登山、參加三鐵、跑酷、溜滑板等等，透過這些運動，我們有許多對話的機會，慢慢化解過去的內心傷害，也拉近了我們之間的關係。
成為一個真正的父親
我開始更多理解孩子的想法，更清楚知道孩子的需求，並樂意適時給予協助，保有他生命的獨特性，我與孩子有更深的連結，並讓孩子對他的父親有更多的認識，這是對我和兒子來說都是很棒的禮物。回顧我與家的改變歷程，心中充滿感恩，我和妻子不僅更知道如何接納特殊兒的限制，也找回了自己和兒子的親子關係。家，是我們四個人的，一個都不能少！
相關連結：DIN電子報第184期——重新詮釋生命與愛的天使心家族 2015.07.31出刊
(原文轉載於天使心家族基金會2015-07-08會刊，本期專題由天使心家族社會福利基金會提供，感謝基金會慨允轉載。)
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母親的心
編按：自2004年起，天使心家族透過辦理3天2夜之喘息營，幫助許多身心障礙家庭面對家庭關係之重建與修復。運用營隊與家庭系統的概念，透過專業講師之帶領，幫助家有身心障礙兒童之父母重新檢視自我及家庭關係，並看見自己先走出來對整個家庭之重要性；同時亦有專業人員帶領家庭中之健康手足的成長團體課程，引導手足思考親子關係、手足關係，發展健康的自我概念。
不夠用的愛
我是愛奇兒的母親（註：愛奇兒是由Angel 直接是口譯的名稱，指的身心有障礙的兒童），我可以擁有什麼？生下多重障礙的弟弟煒倫時，家裡已有一個大四歲的哥哥照軒，我們得知弟弟是愛奇兒的當下就接受事實，並開始安排一系列的復健課程，看似各司其職、做好各自該做的事，但曾經家裡最糟的畫面是我、先生與手足彼此謾罵吵成一團，愛奇兒則在旁邊大聲哭泣…這樣痛苦的家庭氣氛僵持了3年，有時真的打從心底的希望「先生不要回家！」因為先生只要回家，就會成為另一個麻煩，我只希望安靜…
漸漸聽見，手足說不出口的話
哥哥照軒非常獨立且不讓人擔心，在校成績總保持優異，我以為能做的就是把弟弟照顧好，不讓他成為哥哥的負擔，但好像不是這回事…有一次得知照軒在學校欺負班上的愛奇兒同學，他覺得對方「很白目」，得知後我非常生氣！明明家裡有一個愛奇兒，為什麼還不懂那心情呢？在某次的衝突中，照軒又突然說出：「真希望我是領殘障手冊的孩子。」當下這句話聽在父母耳裡真是心如刀割！什麼樣的情緒累積，讓一個健康的孩子會羨慕領殘障手冊的孩子？透過喘息營課程，我漸漸了解，原來手足這樣做是為了引起父母注意，只為了要告訴父母：「我也是個孩子阿，拜託請你們看看我吧…」
夫妻合一、多用點心
喘息營中，賴念華老師帶領我們臨時演了角色互換的戲劇：由一群家長飾演手足、另一群家長則飾演平常的自己。透過不同的角度看見每個角色所傳達出的情緒，原來爭吵的當下搭配情緒所吐出的言語，是會讓人一槍斃命的。其實我們對彼此都有期望，但無法按照自己所想的達成，為了避免更大的衝突，只好開啟『省話按鈕』與『推開裝置』，長期下來導致親子互動逐漸冷淡。很慶幸我們來到天使心家族！了解到原來『逃避』與『走出來』是不一樣的。我們想成為走出來的父母，成為孩子的希望！
相關連結：DIN電子報第184期——重新詮釋生命與愛的天使心家族 2015.07.31出刊
(原文轉載於天使心家族基金會2015-09-10會刊，本期專題由天使心家族社會福利基金會提供，感謝基金會慨允轉載。)
手足說不出口的祕密
編按：自2004年起，天使心家族透過辦理3天2夜之喘息營，幫助許多身心障礙家庭面對家庭關係之重建與修復。運用營隊與家庭系統的概念，透過專業講師之帶領，幫助家有身心障礙兒童之父母重新檢視自我及家庭關係，並看見自己先走出來對整個家庭之重要性；同時亦有專業人員帶領家庭中之健康手足的成長團體課程，引導手足思考親子關係、手足關係，發展健康的自我概念。
專屬的舞台
我是黃照軒，今年17歲，參加喘息營是我每年最期待的事。今年第一次有專屬手足的舞台，我真的很喜歡跟天使心家族的手足們相處，雖然家住桃園，不過只要台北有活動，我一定會拎著包包、搭上火車二話不說地前往，更不用說每年的喘息營了，按照慣例，手足們會搶在父母報名前「先揪團！」，就是希望可以在同一梯次見到彼此～
為什麼？「因為我喜歡這裡啊！」
我之前很排斥有愛奇兒弟弟，不太會特別跟人介紹，加上家庭關係很不好，所以在不知不覺中，心門漸漸關上，悶了好長一段時間…
爸爸與媽媽透過音樂會開始接觸天使心家族，後來他們又參加了喘息營，這個過程我都沒有參與，但其實有感受到家裡的氛圍悄悄在改變。某次心血來潮下，決定參加喘息營，三天兩夜下來，我們像一年聚一次的大家庭，最讓我驚訝的是營隊中的手足課程，在心理老師的帶領下，每個手足開始說出平常悶在內心的話，那時大家才茅塞頓開－「原來不只我遇到這樣的困難啊！」相同背景下成長我們，更會互相珍惜，相處起來也特別輕鬆，常常會彼此鼓勵打氣。
手足被看見，家庭更完整
今年的我有很多改變與成長。在這次的營隊中，聽見媽媽在台上落淚分享，說很抱歉忽略我，於是我鼓起勇氣衝上台擁抱媽媽。謝謝天使心家族，這裡是我第二個家，或許經歷了很多困難，但我們學習到的部分比別人多，很感謝有大家在，你們是我的家人，一起互相扶持吧！手足們！家長們！天使心家族！
相關連結：DIN電子報第184期——重新詮釋生命與愛的天使心家族(一) 2015.07.31出刊
(原文轉載於天使心家族基金會2015-09-15會刊，本期專題由天使心家族社會福利基金會提供，感謝基金會慨允轉載。)
愛奇兒教我的事
羅倩梅：對於天使心家族完全不清楚，也未曾接觸過愛奇兒的我（註：愛奇兒是英文單字Angel的諧音，指的是身心有障礙的兒童），內心其實非常的惶恐憂慮。
在一次雅雯姐主持的說明會，她鼓勵我先參加志工招募大會更認識天使心家族，再評估自己是否合適當從事志工服務。在經過招募大會中的介紹、特教老師的照顧愛奇兒裝備課程、諮商心理師帶領的敞開式互動交流活動，我逐漸明白志工的服務內容。看到不同區域的愛奇兒還有每一位志工專注認真的模樣，很受感動！也看見在專案說明會中才第一次認識的志工們非常熱忱的和我打招呼，當下就下定決心如果真要當志工，就加入天使心家族當志工！
有一次照顧一位幼幼區的小男孩，他不會言語表達，剛開始也不願意讓我親近、碰觸，但當我陪伴他經歷特教老師帶的活動、餵他吃完點心、帶他去廁所洗淨雙手、擦乾，最後在替他整理衣袖時，他兩眼一直看著我。等到當我們通通整理好要走回教室時，沒想到這位小男孩卻主動來牽我的手，並手指緊扣著一路走回教室。我非常震驚也非常感動，因為當時我剛到天使心家族服務，對於每位愛奇兒的狀況不清楚， 以為他們是沒有感覺並無法表達的。謝謝這位小男孩給我的回應，這對當天剛進入天使心家族當志工的我真是極大的鼓勵，也是至今在志工服務過程中一個美好的回憶。
另一次在喘息營（註）中，我負責照顧一位小女孩，她有著甜甜的聲音、臉上總是掛著笑容、很有禮貌、非常的討人喜歡。她的父母不因為她的行動不便，而給予同情不捨的寵愛與溺愛。女孩的態度與她父母的愛讓我很感動，也讓我看見在教育孩子的過程中，堅定持守信念的重要性！
在天使心家族當志工已有三年，想當初因著對於新的環境、人際關係與照顧愛奇兒的陌生、擔憂，常常會有遲疑自己是否能堅持下去的時候。大家常覺得志工是付出較多的人， 但其實我才是真正得著最多的人。在一次次的服務中學習、調整、適應，我深深的感受到自己的心思、行為跟以前有極大的不同。我的個性柔軟許多，比較能有包容力、忍耐性、願意等候、更多的同理心，我學會不將自己的需要擺第一，更多的感恩與知足！和家人共處時，也有更多的話題可以分享，就算對於事情的看法不同，也可以敞開的溝通。
在天使心家族中的每位志工夥伴們彼此間不分你我、互相的幫忙與支援，就像是家庭般的願意真心付出，彼此相挺、照顧、扶持！謝謝你們！志工服務有你們的陪伴真好！
註：自2004年起，天使心家族透過辦理3天2夜之喘息營，幫助許多身心障礙家庭面對家庭關係之重建與修復。
相關連結：DIN電子報第184期——重新詮釋生命與愛的天使心家族(一) 2015.07.31出刊
(原文轉載於天使心家族基金會2015-07-08會刊，本期專題由天使心家族社會福利基金會提供，感謝基金會慨允轉載。)
愛的吸引力
編按：陳俞安老師，曾經榮獲法國巴黎師範音樂院小提琴最高級演奏家文憑。參與天使心家族的音樂會演出已有十年時間，2005年之前，他未曾聽過天使心家族，第一次接到邀約演出時，只單純覺得可以在國家音樂廳表演就爽快答應，而之後陸續合作幾年，漸漸發現心中對於愛奇兒家庭（註：愛奇兒是英文單字Angel的諧音，指的是身心有障礙的兒童）的感動，與一份愛的吸引力。
陳俞安老師的正職工作是小提琴教學，過往很少接團演出，因為從彩排到正式演出其實是非常耗時，也因此常常需要請假，對於沒有固定月薪，有教課才有收入的老師而言，其實是有些壓力。老師不諱言，曾經對天使心家族的邀約有些猶豫，畢竟不是正職，難道真的要花這麼多時間嗎？此時另一伴的支持是很大的助力，太太說：「去吧！這是該做的事，不去會後悔的。」，「而每次演出後的感動，也都讓我覺得好加在有參加!」老師如此堅定的說。
有一年的感恩音樂會，一位腦性麻痺的小女孩，從輪椅上站起來並吃力地往前走，看著她走那短短的幾步路，就讓許多人立刻掉淚，孩子生命的韌性與勇氣，那畫面至今深深烙印在他心裡。近幾年，音樂會更加入了紀實微電影，老師笑說「我們幾個樂手老師都只敢在彩排中看，表演中絕對不看，因為看完根本無法表演啊!」
陳俞安老師提及，有一次還在唸小學的兩個孩子在路上遇到愛奇兒家庭，居然自己跑去跟對方介紹天使心家族，還提醒爸爸應該要把簡介帶在身上。「因為他們常常跟著我巡迴表演，所以他們也很自然跟愛奇兒家庭相處互動，我很驚訝孩子的勇敢，所以我覺得這是很有教育意義的事。」
因為有在教課，所以老師也會邀請學生們參加天使心家族的音樂會。當時有一個國小三年級學生，因為參加台語比賽得到第一名，班導師就要送他100元的禮物，學生想了整天後告訴班導，希望把這筆錢捐給天使心家族。老師說「我相信來聽過天使心家族音樂會的人，生命都有不同的啟發與改變，而這就是認識、理解、接納與友好吧！」
老師最後深有所感地說：「我的付出跟這些父母和志工們相較，其實很微小，但帶給我和我的家庭很大的祝福。」也期許能盡自己的能力回饋社會，與天使心家族一起繼續努力下去。
相關連結：DIN電子報第184期——重新詮釋生命與愛的天使心家族(一) 2015.07.31出刊
(原文轉載於天使心家族基金會2015-09-15會刊，本期專題由天使心家族社會福利基金會提供，感謝基金會慨允轉載。)
【好書分享】媽啊，一下迷路一下爆走
上帝要我牽一隻蝸牛去散步
「這個字我還是記不起來。」迷路在反覆寫了幾十遍之後，蓋起了課本，卻仍舊忘了剛剛練了半天的那個字該怎麼寫，腦子裡一片空白。他兩眼泛紅，忍著淚，在學習的領域裡承受著超越這個年齡所能負荷的沮喪。
醫院評估迷路是個多動症ADD合併學習障礙的孩子，但是我心裡清楚得很，這些看似艱澀的醫學名詞，不過是為了替人類歸納出一張過於草率的分類表罷了，醫界把那些字眼做成附有背膠的標籤，一張張撕下來後，分別黏貼在不同的孩子身上。
接著，社會也急於替這樣的小孩貼上更多的標籤，「不認真」、「不上進」、「懶散」、「孺子不可教也」……或者粗魯地把與眾不同的人格特質歸咎為「病症」，甚至強迫投藥。
這時候，溫柔地替孩子撕下那些遮蓋他們光芒的標籤，是我的任務。
「別哭！我們一起來想辦法！你總是喜歡思考一些大哲學家才會思考的事，難道你不覺得那些深奧的東西與眼前這幾個國字比起來困難得多嗎？如果你理解黑洞與蟲洞，如果你能熟記上百種昆蟲的生態，如果你畫得出連大人都畫不出的姿態，如果你才十歲就能煮出一桌好菜……那學會學校所教的課業肯定不難。」在我眼裡，他的優點豐盈如蜜糖，他的些許不完美從來瑕不掩瑜。
關於體制內的學習，我們需要的不過就是時間罷了。而一個孩子最不缺的不正是時間嗎？他們還有好長好長的光陰可以進化啊！
迷路擦擦眼淚，再度獲得力量之後緊緊抱了我一下，整理好心情，他鼓起勇氣往黑黑的前方繼續走，雖然路難行，但是我們都知道，走著走著總會走到有光的地方。他心裡明白，只要米米牽著他的手，就算半途跌倒了，也不至於孤單地疼痛著。米米的愛就是治癒跌打損傷的靈藥。
其實能牽著一隻蝸牛散步是福氣，一路上，我們細看人生風景，人們視而不見的小草和露珠都成了我們眼裡的最美。童年短短只有一次，於是我不理會大部分媽媽深信不疑的「不要輸在起跑點」，不用縮時攝影，只想以迷路的節奏，緩緩記錄下這個雖然缺乏速度感卻異常奮鬥的故事，見證著他一點一滴的進步，感受著他每個比昨天更好的今天，這份禮物，何其厚重。
滿腦子精采故事的迷路，卻總苦於寫不出他想寫的字而退而求其次，勉強使用了記得的字，卻又造成一連串不完美的句子，有時成果出奇的不堪，明明是小五生，卻僅能寫出小二生程度的作文。
我總是問他為什麼不乾脆寫注音算了？「不行，我已經10歲了。」孩子很有自己的堅持。這時候一定有人質疑「為什麼不查字典？」關於這點，也只有身為他的母親才知道他的難處。因為交卷時間的限制。
對於這隻慢蝸牛而言，他已經必須付出比別人多出兩、三倍的精力了，哪還容得下逐字翻閱字典的奢侈？
於是米米能做的，除了鼓勵閱讀之外，還得絞盡腦汁把記憶文字轉換成一場又一場遊戲，然後陪著他一次次跌倒後又一次次站起來。不過人生啊，不怕慢點到，只怕不肯到。如果孩子學習的食量小，那我就慢慢餵，只要有吃到，哪怕量少，還是會長大。
今晚迷路寫了一篇400字作文，裡面錯字才兩、三個，並且使用了許多上個學期他怎麼記也記不起來的難字。「哇！你怎麼突然進步那麼多？」我問。迷路說：「我只是慢了點，時間到了，我就會了。」
上帝給了每個母親不同的任務，祂指派了一隻慢吞吞的蝸牛讓我照顧。我問上帝：「為什麼別人獲得了獵豹和老鷹，而我卻得到一隻蝸牛？」上帝說：「那是因為我知道妳有能力讓一隻蝸牛奔跑和飛翔。」
是啊，身為母親，我們不只要相信自己的孩子，還要相信自己。
（迷路2005年出生，為重度ADD兒童（多動症注意力不集中主導型），可能是臺灣史上最幼齒的圖文作家。本文摘錄自《媽啊，一下迷路一下爆走》一書第94～99頁，感謝圓神出版慨允轉載。）
延伸閱讀：
路，是迷路自己走出來的
雖然熱情的迷粉給了迷路一個「臺灣史上年紀最小插畫家」的封號，可是迷路對於這個「插畫家」的頭銜似乎連一點感覺也沒有。他覺得自己只是很單純地用畫畫記錄下尋常的小日子罷了。
迷路在每個成長階段的「志願」表述之中，也未曾出現過畫家這個選項，對他而言，畫畫只是他做得很好、很快樂的其中一件小事而已。
很多人認為，迷路小學畢業以後，媽媽應該替他找個有美術實驗班的國中升學才對。但是，我要令那些充滿好意的親友失望了，不願這麼做的原因，是由於「讓孩子練就更好的技法」向來不在我的選項之內，我反而擔心他被「逼真」與「完美」的框架束縛了天馬行空的想像力，追求純熟的技法與畫得「像」，實在不是件好事。風格是人格特質的彰顯，創造力只能在無拘無束的內在裡養成，而畫面講求的是情緒與感受的渲染力，倘若一幅畫只講求技巧，卻缺乏風格、創造力與情緒感受，那最終也只能淪為匠氣而已。
梵谷的畫之所以亙古流傳，是因為他以獨一無二的筆觸創造了獨一無二的情緒。在他的境界裡，你讀得到孤獨、寂寥，與抑鬱，卻找不到巧奪天工的精緻。夏卡爾的畫之所以美麗，美在畫面所傳達出來的熱戀與愛，沒人計較那些比例是否符合世界觀點。艾雪的畫之所以迷人，在於他把心裡那場超越現實的夢境落實於畫布，你絕對無法以理性角度來度量。
我知道即便我多麼努力地解釋著，仍會出現傳統派人士的反對之聲，也仍會有人認為：「既然愛畫，就要畫得好，既然想畫得好，就是要像，既然要像，就是得不斷地磨練技巧。」
不過畢卡索說過一句名言：「我曾經像拉斐爾那樣作畫，但是我卻花了終身的時間，去學習像孩子那樣畫畫。」一代大師畢卡索終其一生尋找風格的終點，直到年邁，才發現「做回孩子」才是藝術的制高點。他也曾對5歲的女兒說 ：「妳是創作者，妳覺得好，就是好；妳若覺得不好，那就不好。妳，對自己創作的觀點，才是最重要的。」
所以，在陪伴孩子的路上，我從不讓人們左右孩子的自由意志，他們自己覺得好、覺得發自內心的快樂，這才是重點。我能做的不是教導，而是放手。我要做的是不批評，只有欣賞。我能達成的，不是為他們尋找名師，而是替他們排除路障。
從他們幼兒階段，我就吃力地獨排眾議，過濾掉那些美其名為「美術」課，實則是不允許孩子思考，僅達到操練加工能力的「材料包課程」，也杜絕他們使用看起來像「畫畫」，實則只能訓練孩子服從框架的著色本。我還能辦到的，就是鼓勵他們盡情想像，然後大膽畫出自己的想像，不需打草稿、不需塗塗改改。打草稿是「大人擔心孩子呈現得不夠完美」之下的產物，但是藝術從來沒有對錯，也沒有標準答案，所以無論像與不像，孩子只要勇敢地做自己，那即是一百分的完美。就這樣日復一日、年復一年的陪伴，我們從來不講究技巧，技巧卻因著孩子鍾情於畫畫，自然而然地追上了手裡的筆，成就了迷路和爆走弟生動的繪畫表達能力。
如果未來他們想在藝術上追求更高的境界，他們定會摸索出一條自己的路，如果他們不想這麼做也很好啊！那終其一生，畫畫都會是種令人心神愉悅的消遣。身為父母，我們能做的真的不多，我們沒有資格當他們的老師，只能做個貼身隨扈。當他們年紀還小，還不具備捍衛創作自主的能力時，我一路努力捍衛著他們的純真，盡力排除一切似是而非的規範，清空路面之後，路，是孩子自己走出來的。
（迷路2005年出生，為重度ADD兒童（多動症注意力不集中主導型），可能是臺灣史上最幼齒的圖文作家。本文摘錄自《媽啊，一下迷路一下爆走》一書第124～127頁，感謝圓神出版慨允轉載。）
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