天下媽媽都是一樣的？一個身心障礙女性的觀點

文：郭惠瑜（里茲大學障礙研究博士生）

母親節，打了電話給老媽，回到自己的書寫，繼續寫著我與另一群媽媽的故事。我的位置，讓我想說說自己跟這「兩個媽媽」的故事。一個是我媽，身心障礙孩子的母親。另一群媽媽，是身心障礙媽媽們。(右圖：在果園為梨花授粉的媽媽)
 

一個身心障礙孩子的母親

五月的台灣母親節，英國天氣晴，打了通電話給老媽，全家人都準備外出吃飯，只有我在另一個島，想像着滿桌客家菜，還有家人之間慣有的問候與喧鬧。我的媽媽是混血，一半閩南，一半客家，所以我從小就是雙語教育。農村裡的客家媳婦，預告着她將一生忙碌。從我有印象以來，媽媽負責農事，回家還要料理家事。農夫沒有打卡上班與休假，假期是老天安排。農村家庭，靠勞力吃飯，當家裡出現了一個行動不便的孩子，對於一個農村家庭是很大的衝擊。我很幸運，我媽沒有把我放在家裡，或覺得這樣的小孩很丟臉，很羞恥。小時候家裡有一片楊桃園，我從小就跟著媽媽在田間忙進忙出。因為行動不便，老媽會幫我準備一張矮凳，我靜靜地在一旁看著爸媽梳果剪枝。農忙的時候，我可以幫忙包楊桃，那些高度較低的楊桃就是我的「工作範圍」，因為正好符合我坐在板凳上的高度。而採收後的農產包裝，是我再熟悉不過的工作。有時我媽還會說，還好有我，那些哥哥們都比你沒用（老哥們一定不以為然）。

小時候跟媽媽上街，總是可以聽到一些「這小女孩好可愛，可惜了這隻腳」、「這樣以後要怎麼辦」之類對話，其實這些大嬸背後要說的，應該是我以後怎麼嫁人，媽媽也只能笑而不答。偶而也傳來一些耳語，說媽媽在懷我的過程拿剪刀，拿針線，搬東西，或是吃了什麼不該吃的東西。我會得到小兒麻痹，是因為我媽觸犯禁忌導致的後果。從小到大，我沒有聽過太多針對爸爸的言論，似乎生出一個障礙孩子都是母親的錯。我沒有跟母親核對過這些言論對她的傷害，因為我沒有勇氣。小兒麻痹是病毒造成，1970年代晚期台灣爆發第二波小兒麻痹，約莫有1,042病例，因為衛生單位在疫苗接種流程發生疏失，導致我少打了第二劑疫苗，疾病是這樣找上門的。事實如此，但沒有人在意，指責障礙孩子的母親是最快的方式，母親往往是身障家庭裡頭的代罪羔羊。而這些孕程的禁忌，強化了一個懷孕女性就應該善盡保護胎兒的職責，一但有所疏失，就必須概括承受。這些傳統觀念往往內化成一種自我壓迫，一種自我責備。母親至今對於我仍有一些無法言說的愧疚感，而我反而是那個安慰母親的角色。

我很感謝媽媽從小沒有把我藏在家裡或送進小兒麻痹病童的復健機構。記得小一的時候，老師建議爸媽把我送去特教學校，他們沒有幫我做決定，而是問我自己想不想去。小小年紀的我怎麼會想離開爸媽，即便在主流學校裡遇到再多的困難，我都不願意離家。我心想，如果今天角色互換，我能不能夠跟媽媽一樣，這樣的強悍與無畏，去對抗那個年代的社會對於一個身障者與身障家庭的歧視。這些既存的傳統觀念對女性的壓迫似乎沒有太大的改變，需要被衝撞與鬆動。讓這些障礙孩子的母親不再需要背負無畏的罪名，讓身障孩子的家庭可以獲得更多的平等對待以及社會支持。從自己媽媽的角色，再回到自己身上，我需要面對還有另一個挑戰。作為一身心障礙女性，我自己的母職之路會怎麼走？身心障礙女性在台灣社會裡的母職實踐，是什麼樣貌？
 

關於身心障礙媽媽們

說了自己跟媽媽的故事，我想把焦點放在另一群媽媽們-身心障礙媽媽。這群長期被社會遺忘的女性，她們的母職需求仍然被漠視。必須先說明，並非每個女性都想成為母親，性別意識日益抬頭，許多女性開始挑戰傳統女性的角色框架，選擇成為職業婦女，單親媽媽，或是接受自己不同的性取向。但是對於許多身障女性而言，她們甚至沒有選擇權，社會對於身障女性刻板印象限制了她們的選擇，因為她們往往被認為『不夠格』成為一個『好太太』或是『好媽媽』（註一）。這樣的認定限制了身障女性在親密關係上發展，甚至剝奪障礙女性懷孕的自主權，而後續育兒與親職照顧都面對許多挑戰。因為自己研究的關係，有機會接觸一些身心障礙女性，聽了很多關於她們成為一個母親的故事。一些身障女性提到，一開始帶小孩都是膽戰心驚，只能依靠自己去摸索，找到適合自己的方式去帶孩子，例如與先生合作幫小孩洗澡，想辦法親自餵奶，改裝嬰兒車等等。但這同時反映了一個問題，正由於身障女性在母職角色裡的邊緣化，缺乏了其他可以學習或是交流的role model , 也沒有同儕支持社群可以分享育兒經驗。她們往往只能先從自己母親，姑嫂或妯娌去求助，而這些女性大多數都還是非障礙女性。

而另一個存在的問題，不論西方國家或是台灣，現行的身心障礙者服務仍然缺乏性別敏感度，身障者被視為一個無性別的「依賴者」，而卻忘記許多身障女性本身也是家庭照顧者（註二）。 舉例來說，送孩子就醫往往一個難題。一些身障女性因為沒有辦法自己抱小孩，送孩子就醫往往需要「三人行」，需要有人幫她抱小孩或是牽著小孩，讓然陪著她一起送孩子去醫院。她們往往只能尋求家人或朋友的陪同，而這對於一些單親或是離婚的身障女性而言，更加困難取得家庭支持。目前的陪同就醫服務並沒有看見這些障礙女性在親職照顧上的需求，身障女性的母職需求仍然不被現行的服務體系認可為一個可以尋求服務的條件。而另一方面，對於這些身障女性來說，她們需要的是有人陪著她跟她的孩子一起去看醫生，而不是替代她帶孩子去。這些服務不是用來取代她們母職角色，而是協助她們去實踐母職。在英國一些討論，一些身障女性使用居家照顧或是個人助理服務來協助她們照顧孩子，但仍然會擔心照顧提供者是否會取代了身障女性的母職角色。雖然身障女性與非障礙的女性在親職需求上仍有類似之處，但這些例子凸顯了身障女性親職需求的複雜性，服務的提供需要進一步對身障礙女性的親職需求有更細緻的理解。
 

誰來界定「好媽媽，好太太，好媳婦」？

以上這些討論，仍然還是聚焦在身障女性在母職實踐過程中所遭遇的困難，而我們需要更進一步地去挑戰社會對於一個稱職「好媽媽」的標準。 記得一位受訪者跟我說，『每次孩子生病的時候，我能做的只有陪伴』。是否母職角色的界定過度強調了體力上的付出與照顧？而忽略了心理支持與陪伴也是母職角色中很重要一部分？我們一方面需要檢視既定的社會標準如何壓迫身障女性，但另一方面，這些身障母親們的親職經驗是否也同時也挑戰了社會對於「好媽媽」的標準認定？台灣女性障礙者在母職實踐的經驗，還需要更多的理解，而我相信在台灣社會文化脈絡下所長出來的經驗與西方經驗仍有差異，我們不能忘記，台灣女性除了要當「好太太」、「好媽媽」之外，還要當一個「好媳婦」。我自己的位置，似乎很巧妙的串連了兩個世代女性的社會處境，書寫自己作為一個身障孩子和媽媽的故事，看到社會對於一個障礙孩子母親的責難。而當自己生命繼續往前去，作為一個身障女性，我要如何持續去對抗主流社會定義的女性角色？似乎仍是險路一條，還是得繼續往前。

註一：Fine, Michelle, and Adrienne Asch. Women with disabilities: Essays in psychology, culture, and politics. Temple University Press, 1988.
註二：Morris, Jenny, ed. Encounters with strangers: Feminism and disability. Womens PressLtd, 1996.

(本文轉載自炸魚薯條與憨吉。敘蠹光陰，感謝作者慨允轉載，更多文章歡迎至部落格閱讀。)