文/雪兒、梁帛、雲豪、方羚
方羚孩提時的夢想,就是穿上高跟鞋以及美麗的婚紗走進禮堂,但似乎這個夢想從五年前跌倒受傷的那一刻起,就已經碎裂,每一年只要到了受傷的那天,心就會莫名的隱隱作痛,不管過了多久,都是不會消失的疤痕。
如果可以,她希望能跟相愛的人在那一天結婚,讓最美的誓言掩飾最痛的遺憾,或許每到那一天,想起的不再是無止盡的淚水、醫院昏暗的燈光、母親的傷痛、怨恨,而是有一個愛自己的人,用下半輩子彌補這個錯誤,即使這輩子都無法再穿著高跟鞋行走,卻能有一個相守的人常伴於側,即使遺憾,也會笑著接受。
在交往一個月後,方羚對雲豪提出了在受傷那天結婚這個想法,她也知道這個要求太過牽強,兩人才認識不到一年,相戀不到一個月,卻要在兩個月後就踏入婚姻,旁人看來一定覺得很可笑,但既然都有衝動在一起,為什麼不讓兩個受傷的靈魂因為一場衝動而得到救贖。方羚預期雲豪不會答應,沒想到他竟然一副理所當然:「好啊,那就結婚吧!」語言輕輕的,沒有猶豫的眼神,一個簡單的微笑。這一刻,方羚彷彿得到全世界。
只是婚姻從來不是兩個人的事,當雲豪帶方羚回家中請求父親答應時,卻得到不被祝福的答案。雲豪的父親有過一段失敗的婚姻,或許是過來人的經歷,知道婚姻並不是兩情相悅如此簡單,看到兩個坐在輪椅上的人交往不到數月就決定結婚,感到非常不可思議,大聲斥喝雲豪:「婚姻不是扮家家酒,不要這麼衝動。」
說真的,一般人的婚姻都已經難以維繫,更何況是坐在輪椅上的兩人,連上個廁所、逛街都不容易,為什麼要結婚?感覺兩個人都在飛蛾撲火,完全不知道愛情跟婚姻是兩回事。瞬間家裡的氣氛凝結成冰,看來這場婚姻是結不成了,方羚默默得流淚不知如何是好。就這樣僵持在客廳的角落,雲豪的父親走到陽臺抽起菸,雲豪也跟著出去,方羚害怕兩父子會因為自己反目成仇,如果是這樣,她也不要結婚了。突然間,外面出現了巨響,只見雲豪一把鼻涕跪在父親跟前,懇求父親答應兩人的婚事。
事實上雲豪的腳沒有力氣支撐他下跪,跪著對他來說非常痛苦,或許是誠意感動了天,也相信雲豪跟方羚的愛情即使來得快速,但有走下去的決心,那一瞬間父親再也沒有辦法阻止這兩人走進彼此生命的決心。
或許關於愛情就是如此,沒有條件但卻想要義無反顧,即使千萬人不認同,也想得到最後那甜美的果實,即使不知道未來能走到幾時,但還是很想珍惜當下的牽手。總有人問兩人為何要結婚,畢竟雙方都是坐在輪椅上的行動不便者,很多人都告訴方羚,「妳應該要找一個真正能照顧妳的人才對!」或者對雲豪說,「為什麼要娶一個坐在輪椅上、無法照顧你的女生?」
實際上,愛情這種事情本來就沒有道理,重要的是「適合」的人,而不是「有能力」的人。
(方羚為布農族女孩,24歲時跌落樓梯而造成脊髓損傷,目前為「桃園市脊髓損傷潛能發展中心」訓練導師及宣傳大使。雲豪29歲那年被垃圾車追撞而成為脊髓損傷患者,目前為「桃園市脊髓損傷潛能發展中心」各大校園生命講師。本文摘錄自《輪子出走:沒有跨不過去的障礙,只有跨不過去的自己》一書第27~31頁,感謝華成圖書慨允轉載。)
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文/雪兒、梁帛、雲豪、方羚
3/24墾丁->枋寮->臺東
經歷了風吹、日晒、寒流的16天,離開墾丁後,接下來將是長途跋涉,一路要從墾丁大街騎到枋寮搭火車穿越南迴,直達臺東,方羚不希望雲豪因為要帶這麼多東西上路而感到疲累,所以從房門裡整理了一些要請志工夫婦幫忙載運的物品,包括兩人身上的背包,雪兒看到之後,發了很大的脾氣:「你們這樣還要繼續旅行嗎?」
方羚望著雪兒的背影不解,持續趕路的確讓所有人都筋疲力竭,但到底發生了什麼事情,要這樣大呼小叫的?心想只不過是請志工夫婦把背包載到臺東,以自己的體力能撐到墾丁真的已經很厲害,而且從高雄開始,阿帛跟雪兒就一直都拒那些志工千里之外,答應志工來的是你們,現在又出爾反爾,真不知道你們要怎樣。於是,沉默了一回,方羚的不悅跟疲憊都寫在臉上,四人回到各自的房間都不說話,不知道哪個環節的螺絲鬆動了,卻也沒有人想要去撿起那個螺絲釘。
幾分鐘後,在墾丁的民宿門口,方羚還是乖乖背起背包繼續前進,經過這次脾氣一鬧,四人已經沒有剛出發的興奮,每個人的內心都是滿腹猜疑,下一站是往臺東的方羚返鄉之路,卻也可能是彼此結束的句點。沿著墾丁往枋寮的路走,一樣阿帛騎在前方,雪兒的小折墊底,旁邊是連綿的山壁,再過去是蔚藍深深的大海,汗水不停得在額頭上冒出。屏東專屬的落山風一陣一陣快把四人吹到山邊的水溝中,往前還有數十公里,方羚內心嘀咕,為什麼雪兒非得堅持背著背包騎行?路上又沒有人在看我們,志工夫妻也已經走很遠了。一路上大家都這樣過來,卻不明白重要的不是背包,是你該怎麼看待這場旅行;阿帛此時已經感到無力,他覺得旅途走到後面,離開始的初衷越來越遠。
四人從墾丁沿著海岸線一路往上,爬上無數的坡道,還有不少的善心路人搖下車窗幫大家加油,甚至在途中買了運動飲料給四人補給,天黑之前終於抵達枋寮車站,買完車票之後,就在附近的便利商店歇息,等待火車進站,大部分時候,四個人都是保持發呆無語的狀況。上了火車,雪兒在粉絲頁打了一句話「布農公主要回家!」留言串下面都是一陣興奮,不過對照著四人的面無表情,阿帛跟雪兒突然間面色沉重了起來,方羚不知道是早上擺臭臉讓他們感到不開心還是怎樣?突然間覺得好想放棄這趟旅程,反正對拍婚紗也感到厭倦了,只是誰也不知道怎麼開這個口。
「輪子出走」25天一共有三段是搭乘火車,第一段是新竹到三義,第二段是枋寮到臺東,第三段是花蓮到宜蘭,因為這三段都是不適合輪椅前行的路段,也不覺得非要冒生命危險去完成一段旅途。入夜,火車越過南迴鐵路段,單車跟輪椅就掛列在最後一個車廂,下車前,阿帛傳了一封信到四人共用的通訊軟體群組,他一臉無奈,「我不知道該怎麼說了,你們看看吧!」這是一封由衛生福利部傳來的民眾檢舉信,在環島初期就投訴主管單位,質疑身心障礙機構辦理背包客環島活動是否允當,並說以機構之立場,讓這四個人環島拍攝婚紗,是否有圖利某些身心障礙傷友之嫌,造成社會資源不公?數千字讓每個人感到沮喪失望。
或許從初期到現在,四人得到許多媒體記者的寵愛,也受到很多社會大眾的關愛,更聚集了一些追逐的粉絲,問他們:「為什麼對我們這麼好?」他們會說:「因為你們現在做的事情讓我好感動,如果不伸手幫你們,就讓我覺得自己好無用。」這份愛,有時候會把人捧成明星,像是聚光燈一樣把每個人的笑容照耀得特別明亮,但聚光燈外的黑暗才是真實世界,如同這封信,像一把劍刺進了四個人的心裡,讓原本已經沉默的空氣,變得更加酷寒。
「為什麼?」方羚憤憤不平得看著雪兒。
「沒有為什麼。」雪兒也不知道該怎麼回答,心想這封信或許就是來提醒我們,不是每件事情大家都會正面思考。
「怎麼會有人質疑我們這麼辛苦環島的動機?要有多大的勇氣才敢踏出第一步,這些人難道都不明白整天帶著尿布跟浣腸有多費工夫?在豔陽下憋尿有多痛苦?半夜送到急診室有多可怕?常常吃完早餐後就是晚餐,每天趕路有多辛苦?」方羚大滴的眼淚忍不住流了下來。
雲豪也嘆氣,問那要怎麼回應。不管怎樣,最不願意發生的事情出現了,此時大夥一陣心情低落。「或許在方羚大病之後只貼出外遊玩的照片,讓大家都以為我們過得太舒適。」阿帛覺得這一點可能是別人懷疑的原因。所有人都是透過臉書粉絲頁來追蹤「輪子出走」的旅程狀態,我們也很在意是否能在臉書上以照片及訊息傳遞正面能量。還記得初期都是在寒流中奮力騎行的慘樣,甚至一度把方羚半夜送急診室,那一次方羚的媽媽打電話來邊講邊哭,就連機構的董事長都來電,說如果走不下去,就不要勉強。為了不讓家人擔心,四人在討論後,決定公開的訊息要報喜不報憂,或許在某些人眼裡看來,「這四個人就是不用工作出去玩樂啊!口中說緣脊髓夫妻的拍攝婚紗夢想,那脊髓損傷者難道就只有他們兩個需要被報導?為什麼他們可以這麼幸運,得到所有人的愛?」
或許就是這樣計較的心態,檢舉信洋洋灑灑告狀到機構的主管單位,公文下來時機構的同事看到都大驚,卻也一棒打醒了互相猜忌的四人,計畫初衷要的從來就不是聚光燈,是那個真實在追求夢想的感動。路途的遙遠,不在於走過的風景,有時那輾轉的心境,更令人感到不知所措,剛開始出發只有四人,然後沿路變得很多人,漸漸地路上的人在影響我們,彼此的情感也在發酵變化。
「不覺得我們四個人要回到最開始的初衷嗎?」雪兒語重心長。
「什麼初衷?」雲豪在旁邊似懂非懂。
雪兒開始悠悠地說起在墾丁大發脾氣的原因,還有一路上拒絕許多志工來幫忙的緣由,或許當初是出自於想要讓接續旅程更加順利,畢竟一開始實在太多艱辛,疲憊崩潰都是旅途的一部分,但許多人對於身心障礙者的態度大部分都是同情大於同理,總覺得如果自己能幫上什麼忙,一定要義不容辭,到後面往往會介入了他們的生活。表面上旅途因為志工的協助,而免去許多勞心勞累的雜事,但事實上那些困境才是整趟最重要的過程,如果只是依賴別人幫助完成旅途,那麼為什麼當初不選擇最方便的方式,或是直接發包給旅行社呢?
「想想四個人什麼時候最快樂?」
「我想大概就是出發前幾天最慘的時候,憑著一股毅力從桃園騎到臺中,那時候每個網友都覺得好可憐,我們卻一心只想往前,不覺得自己可憐。為了吃一個便當努力,為了讓大家看見我們的勇氣努力不懈,但慢慢的現在我覺得我們好像一盤散沙,而你們連最基本背背包的苦都吃不了。」
「你們兩個是我覺得最能吃苦的傷友,但後面幾天我真的覺得這樣的想法是不是錯了!」阿帛無奈補充說著,在機構工作的我們,知道並不是每個身心障礙者都願意像方羚跟雲豪這麼願意踏出內心的恐懼,甚至挑戰自己的極限,但是到了旅途後面,依賴別人的慣性漸漸浮現,慢慢也踏入了舒適圈,忘記了剛開始大家面對困境的信念。方羚這才知道,原來這就是後面幾天大家都表現得怪怪的原因,聽完之後不發一語,因為想反駁都不知道該從哪裡說起,但提到自己不能吃苦,內心就一股叛逆就出現,想到自己受傷後連續一年不眠不休的復健,那種苦都吃得了,何況這種旅行的苦。
「你還記得我們一開始要做什麼嗎?」阿帛說。一路上所有志工都圍著方羚跟雲豪打轉,甚至私底下一度還被找來的志工罵自私,說:「如果方羚想拍漂亮一點,為什麼還要催促著他們趕往下一個行程?」他們希望可以完成方羚的願望,如果方羚當下說我不想拍了,他們也會認為是不是阿帛施壓,如果方羚想去其他地方,他們就會希望以方羚的願望為主。
但這趟旅程只是為了私心完成某人的願望,還是想要讓更多人認識脊髓損傷者?要讓他們藉由「輪子出走」的努力踏出舒適圈完成夢想,還是都用身體的殘缺吸引志工幫忙來完成?如果自己都不需要努力了,那為什麼當初就不計畫後面壓一臺保母車,前面一臺前導車,卻要機構兩個同仁騎著單車陪行呢?或許善心人士的協助是好意,往往有時候過多的幫忙反而阻礙了弱勢者自己爬起來的道路,認為反正都會有人在背後撐腰,為什麼還要走回艱難的路?只是當你選擇了簡單的路途時,這段旅程非但不會帶給人更多感動,也無法讓更多受挫折的人走出不安的困境。
那漫長的南迴鐵路火車,從枋寮到臺東的兩個多小時,四人促膝談起這一段旅程,就像穿越了17天的悲歡喜樂,最終卸下了心防,開始聊起了初期寒風中前進的新竹,風雨交加的臺中,還有急忙找急診室的驚險過程、加上炎熱的臺灣南部,沾染各地人們的熱情,一路走來相伴的路人……,我們真的很珍惜路上遇見的每樣人事物。
最後,雪兒語重心長的提議,「謝謝志工夫婦,回到臺東部落後,重新開始就只有我們四個人,東西再重也要背在身上,身體再累也要騎到終點,路很遠,但更要一步一腳印的踏實走完。」其他三人也用力得點頭,剩下的時間已經不多,放下彼此的猜忌,總算回到最初的起點。此時方羚內心彷彿撥雲見日,雲豪也點點頭,這趟旅行最重要的不是拍了多少組婚紗,完成了多少的夢想,而是彼此信任的心情,夥伴其實最重要的就是信任,一路上沒有誰幫助誰,就是互相扶持,才能明白這趟旅程、這段路程的可貴。
「輪子出走」要做的事情就是讓他們相信靠自己的力量,也能走到那些去不了的地方。「走出希望」才是這趟旅行最核心的價值,雖然方羚曾私心的覺得自己只要把婚紗拍得美美就好,但此刻才明白相愛的決心、出走的勇敢,比那些執著的片刻來的重要。
至於那封突如其來的檢舉信,也變成了「輪子出走」彼此凝聚力量的支柱,如果不想認輸那就重回原點,憑藉著初衷,繼續努力往目標前進。
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(方羚為布農族女孩,24歲時跌落樓梯而造成脊髓損傷,目前為「桃園市脊髓損傷潛能發展中心」訓練導師及宣傳大使。雲豪29歲那年被垃圾車追撞而成為脊髓損傷患者,目前為「桃園市脊髓損傷潛能發展中心」各大校園生命講師。本文摘錄自《輪子出走:沒有跨不過去的障礙,只有跨不過去的自己》 一書第112~120頁,感謝華成圖書慨允轉載。)
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文/雪兒、梁帛、雲豪、方羚
曾經方羚只想當一個被人寵愛的公主,只要撒嬌就有人會過來抱住,只要生氣就會有人過來安撫,彷彿全世界都由著她的任性,自24歲受傷之後才發有些事情只能靠自己堅強,沒人能幫自己。
雖然受傷後曾一度關在房間裡,也懷疑自己是否有工作的能力,當初大學會選擇幼保科就是因為可以完全不用電腦,受傷後卻要硬著頭皮去學習那些當初排斥的科目,甚至還要硬著頭皮去教導學生,對她來說是很大的考驗。但有些事情不跨出第一步,永遠不會到下一步,慢慢走出陰影才發現原來自己可以開車,原來自己可以在外面租房子,原來自己可以像一般人正常上下班,走進中心(「桃園市脊髓損傷潛能發展中心」)後,在這裡的學習的每一天都是感激。
當阿帛說「一起去環島拍婚紗吧!」方羚表面上毫無懸念的答應,內心其實擔心得要死。
環島期間,慢慢脫離受傷後的自卑,開始有了自信,曾經人生就像天堂掉入地獄,每個人看見她的眼光除了同情以外,還是同情。甚至還有小孩在公園裡指著她說,「媽媽妳看她坐在輪椅上。」那個媽媽看了她一眼,回了孩子一句,「如果你以後長大做壞事,就會變成這樣!」這句話就像一根尖銳的針刺進她內心最痛的地方。「姐姐沒有做錯任何事情,也沒有做任何壞事。」她在內心吶喊了數千遍,卻一個字也無法說出口,眼睜睜的看著別人對自己的誤解,彷彿坐在輪椅上是自己造的孽,但這場意外她從來也不想發生,到底要跟誰證明坐在輪椅上不是任何人的錯。
25天的輪椅旅行是人生中意外的旅程,光用想的就覺麻煩,無奈同事熱情的邀約,自己又硬著頭皮答應,最後也不得不出發。總覺得兩天後就會想要放棄,然後告訴別人:「對!這對坐在輪椅上的人來說太困難了!而且帶著尿布出來旅行果真是天大的麻煩。」直到出發後才發現,原來不用帶這麼多東西也可以旅行,遇到麻煩總是有辦法解決。
出發後第一天就遇到寒流,第三天就感冒送急診室,回想起旅程,每一天幾乎都在跟老公吵架,總不可能把所有怨氣出在別人身上,吵架完都想大叫放棄,大喊離婚,但是看到阿帛跟雪兒疲憊的臉孔,就默默把「放棄」兩個字吞回去肚子;看到老公不時貼心得關心自己的身體狀況,就把「離婚」念頭減少幾次。
旅途的中間遇到衛服部的公文檢舉,由於四個人裡面只有方羚是申請政府補助的方案,不得不聯想到是針對她而來,原本一路上就很不順利,雪兒的臭臉,阿帛的指責,老公的白目,每一個瞬間都在挑戰微弱的神經,但更想證明,「姐姐雖然坐在輪椅上,但我從來沒做錯任何事情,而且還可以做更多事情。」
大哭後,擦乾眼淚,穿上婚紗就努力擺出幸福的姿勢,經歷了風吹、日晒、雨淋、寒流、風吹沙、道路顛簸等等,說真的她長大到現在還沒這麼辛苦過,以前只要一生病就只想待在家裡休息,但想到這麼多的志工、朋友、家人都不計任何代價幫助自己完成夢想,那她憑什麼要當一隻老鼠躲在陰暗的角落,怎麼能一直拿自己的身體受限當作藉口?
在清境農場親手拿飼料餵羊,在墾丁的白沙灣邊化身美人魚,拯救旁邊那個讓自己又氣又笑的王子,25天的旅程讓方羚發現有些事情錯過就不再來,放棄後就不會有下一次的機會,盡自己的能力去追求人生最大的幸福,實現自我的目標,才是最重要的事,不再受困身體的缺陷,還有那自卑不安的靈魂。
「走出去才能看見更好的自己。」經過這趟旅行,她最想說出這句話。原本擔心害怕在眾人面前表演會出錯,不過旅程中也只能硬著頭皮上,也因此跨出那步後重新愛上唱歌;原本擔心身體狀況,沒想到身體受限的自己沒有那麼脆弱,反而認清楚不能拿殘缺當作拒絕出走的理由。
輪椅走過的風景是這麼的真實,同時發現了自己可以擁有不同的堅強,與相愛的人一起牽手走過25縣市後,發現了給了彼此繼續活下去的勇氣。
結束環島後,方羚面對未來變得更勇敢跟堅定,在工作上積極努力,熱衷參與脊髓損傷公共事務的宣傳活動,態度決定未來,她不再對工作抱怨,反而會利用時間去學習更多的專業,想為更多脊髓損傷的患友盡一份力量,協助他們順利考取證照,推介職訓或職場,沒有時間自怨自哀,做什麼事,就用什麼態度去面對!眼前最重要的就是好好過接下來的人生,雖然許多研究都說脊髓損傷者的平均壽命都比正常人來得短,病痛也比較多,但你不去把握生命中的每一天,沒有人會替你過日子,多高興能在受傷後遇見了老公雲豪,多感激能有阿帛跟雪兒陪著走這趟短短的,卻記憶深刻的環島旅程,即使兩個人結婚後生活條件都不如一般的上班族,但還是想要一個完整的家庭。
環島讓方羚最大的心願是擁有一個自己的孩子,然後等孩子大了,跟爸爸媽媽坐著輪椅,再帶著他一起去走那一年環島走過的路,然後告訴他,「你的到來,是爸爸媽媽一生最好的禮物。」
不要對未來抱持著害怕,即使殘缺,也能為自己安一雙翅膀,恣意飛翔。
環島結束後,方羚已經懷孕,預產期是2016年6月。
作者介紹
(方羚為布農族女孩,24歲時跌落樓梯而造成脊髓損傷,目前為「桃園市脊髓損傷潛能發展中心」訓練導師及宣傳大使。雲豪29歲那年被垃圾車追撞而成為脊髓損傷患者,目前為「桃園市脊髓損傷潛能發展中心」各大校園生命講師。本文摘錄自《輪子出走:沒有跨不過去的障礙,只有跨不過去的自己》一書第153~157頁,感謝華成圖書慨允轉載。)
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