【本期專題】支持障礙者自立生活的聯合勸募協會
「與礙共舞 繁花錦簇」走進身心障礙者的生命花園
聯合勸募是全台灣唯一專責、專業勸募的社福機構。以有愛無類為核心、理性捐款為號召，向社會大眾募集愛心資源，挹注給全台灣勸募不易的中小型、在地且必要的社福團體服務經費及物資等資源；同時透過嚴謹專業審核稽核、監督、輔導機制，公開合理分配資源；協助社福伙伴提供弱勢朋友完善的服務，以確保及培力其助人服務品質及效益。
根據衛福部民國104年第三季報告，台灣身心障礙者人數已達114萬人，創歷史紀錄新高。身心障礙族群佔總人口數的5%，他們所面臨林林總總的困境，以及需要的關注與資源，期待社會大眾對身心障礙者能有更多的認識，有更多的接納與包容，在理解後伸出雙手擁抱、支持及協助這群身心障礙朋友。
聯合勸募105年度支持141件身心障礙者服務方案，身心障礙的成因多元，有部分源自先天遺傳，也有一定比率是因為後天的疾病或意外事故所導致。每一位身心障礙者背後，都歷經許多曲曲折折的故事。這群人不是異類，更絕非沒有競爭力的存在者，他們是在現實生活中，努力活出自己獨特姿態的鬥士。因此，我們親訪了四家與聯合勸募合作逾十年的社福夥伴，分別介紹提供肢體障礙、智能障礙、感知障礙及疾病類的身心障礙朋友的服務內涵；此外，也面對面分享身心障礙朋友與礙共舞的心路歷程。
期待你在閱讀這幾篇專訪文時，看見社福夥伴在資源有限的窘境中，仍然為身心障礙朋友的需求義無反顧努力為之的堅持；透過文字走入身心障礙朋友的生命花園，一探他們歷經無數現實寒暑的澆灌後，勇敢綻放出令人驚艷的花朵。善的改變，見微知著，一個心念成就一個行動，一個行動能扭轉一個生命。無私付出的你們，都是讓身心障礙朋友的生命花園繁花錦簇的推手。
- 備註一：聯合勸募並非依照衛服部公告之障別，而是針對社福夥伴依據在地需求規劃之服務方案提供補助。105年補助方案分類如上圖。
- 備註二：補助案件不包含申議複審結果。
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備註三：我國自101 年起依ICF 新制身心障礙鑑定與需求評估，將障別區分為八類：第一類：神經系統構造及精神、心智功能、第二類：眼、耳及相關構造與感官功能及疼痛、第三類：涉及聲音與言語構造及其功能、第四類：循環、造血、免疫與呼吸系統構造及其功能、第五類：消化、新陳代謝與內分泌系統相關構造及其功能、第六類：泌尿與生殖系統相關構造及其功能、第七類：神經、肌肉、骨骼之移動相關構造及其功能、第八類：皮膚與相關構造及其功能。
(本期專題由中華社會福利聯合勸募協會提供，感謝協會慨允轉載，更多文章歡迎至協會網站閱讀。)
心天地喜結伴 快樂向前行
渴望心天地的童稚靈魂
揪伴唱KTV、組團打保齡球、單車遊、自助小旅行……這些生活中的「小確幸」，對於一般人來說，都是簡單易行的生活休閒、情趣，可是對於身為「副社長」的淑英而言，卻要經過一番努力與學習才能體驗休閒活動的美好。淑英分享點點滴滴時，清澈的眼神、單純的笑容，就像個純真稚童展露出幸福感。
育成社會福利基金會的服務個案淑英，目前受雇於超市擔任全職陳列員；淑英良好的學習態度與社交能力，為自己打造了愉快的工作氛圍。工作結束後，她沒有別的去處、沒有任何消遣或休閒，只能回到家裡，獨自消磨無所事事的下班時光。雖然同事親切、家庭和樂，然而淑英內心隱約企盼能夠擁有一個工作與家庭之外的「心」天地，在那裡，自己可以結交新朋友、休閒娛樂、自我實踐。
聯合勸募看到身心障礙朋友渴望人際交往、對體驗新奇的追求、期待自我成長等不同層面的需求，因此，支持社福夥伴合力推展身心障礙者「自立生活」方案。育成基金會是聯合勸募的合作夥伴，提供心智障礙者陪伴終身到老的服務，成為他們在家庭、社會或機構，在不同生命階段最溫柔堅定的守護者。聯合勸募長年補助育成基金會執行「育成友誼社」服務方案，即是共同協力以滿足智能障礙朋友心靈層面的需求。
為休閒 搭起一座橋樑
育成基金會的社工淑君及培妤表示，我們陪伴並參與智能障礙者走過完整的人生，所以能夠觀察出他們隱而未現的需求。當社工順利媒合智能障礙青年（簡稱「智青」）就業後，乍看他們生活步入穩定的軌道，實則生活拼圖缺少了重要的一塊—休閒，創造這塊拼圖，成了「育成友誼社」設立的起源。
一般人可以自己選擇不同的休閒活動，以紓解壓力、擴大社會參與、滿足人際關係，但是，智青缺乏休閒相關的資訊與資源，例如：想要交新朋友出去玩，但要去哪裡？又要如何交友？要怎麼玩？對一個智青而言，這些都是需要透過指導、協助解決的問題。「育成友誼社」設立的目的及提供的服務，不是要替智青「解決」這些問題，而是協助社員自行提出意見，藉由團體成員的互相交流，共同決定休閒活動的計畫，社員再通力合作，讓這個休閒活動付諸實行。
自立生活 智青當家
自立生活運動主張經由「自我選擇、自我決定、自我負責」，提升障礙者的社會參與能力及自主權。「育成友誼社」既要滿足智青心理與社會層面的需求，也朝著自立生活的願景一步一腳印循序邁進。聯合勸募長期協力這個方案的執行，看見了育成工作夥伴推展過程中，不斷嘗試與調整，踩踏出一條茁壯的軌跡。
隨著社員日漸熟悉各種活動、越來越能夠自我表達，「育誠友誼社」從民國 101 年有了大膽的嘗試—從鬆散的友伴團體，轉向有組織的社團。社員共同訂定組織章程，選出正、副社長，建立會議、活動的制度與秩序。而人緣極佳的淑英，透過投票表決，成為了現任的副社長。
自信為鑰匙 開啟精彩寶盒
創建制度對社員來說，是不容易且辛苦的一步，首先是不同意見的妥協，其次是遵守規則的責任感。然而，辛苦是值得的，社員從過程中獲得扮演不同角色的機會，無論是擔任幹部、活動負責小組、分工執行者，都豐富了人生經驗。性格害羞的淑英，歷經多次會議主持的洗禮，已經能在陌生人群前侃侃而談，發表演說。笑起來靦腆的淑英，堅定地說，「自信」是在友誼社所獲得最珍貴的寶物。
有一年中秋節，淑英到機構服務長輩用餐，那晚空氣及嘴裡溢滿烤肉香氣的滋味，讓她念念不忘，為了能再度回味，也讓沒有烤肉經驗的社員嚐鮮，去年底她發起烤肉活動，先上網搜尋幾個地點，再和社員去場勘，不料大夥最想去的河濱公園竟禁止烤肉。淑英不放棄，找到了淡江農場，並與店家預定了烤肉用具與食材。社員們一同打理好前置作業，風和日麗的出遊日，大家協力架炭生活、塗烤肉醬，大快朵頤，玩得不亦樂乎！看到社員臉上滿足的笑容，淑英內心的欣喜與成就感，難以言喻。
自立生活 相伴向前行！
社工組長淑君呼籲，要相信智青的自主權與能力，給予幫助但不要過度，才能讓智青有機會學習成長。比起活動是否成功，過程中學習到多少才是最重要的，每次活動結束，社員會在檢討會中彼此加油打氣，在正面氣氛的互相激盪下，摸索出能讓下次活動更成功的方法。
訪談中，我們看見了智能障礙者自立生活的實踐，智青不再只是被監護者，也能充滿自信說出願望、負起責任、付諸行動，在自我實現的路上，智青朋友需要更多的資源，協助他們建置成長的環境，從而走入社區、參與社會。
(本期專題由中華社會福利聯合勸募協會提供，本文轉載自協會「為愛出輯」會訊第59期，感謝協會慨允轉載，更多文章歡迎至協會網站閱讀。)
深耕Eye新世界 看見無限心希望
下錨定向 專業領航
台灣視障人口超過十八萬，聯合勸募看見龐大的需求，長期支持視障團體執行不同面向的服務。與台北市視障者家長協會則自民國90年起，雙方攜手合作幫助視障者所執行的各項服務方案至今。
台北市視障者家長協會林一蘭總幹事語帶驕傲地說，她與早期協會的成員，都是台灣第一位自美國學成「定向行動師資培訓」張千惠老師的開山弟子。定向行動訓練是視障者踏出自立生活的第一步，從掌握環境與方向感、自甲地移動至乙地、尋求交通方面的協助與資訊，都是定向行動的一部份。
有了定向行動訓練的根基，視障朋友才能掌握行動能力，拓展自己的生活空間。協會草創時期是個家長互助團體，透過聯合勸募的支持與協力，聘僱專業的社工讓視障者服務得以走向專業化，將家長聯絡圈、會員大會、活動等各項資源，進行彙整及串連，逐步發展以視障生學習為主的服務方案。
協會發展到現階段，不僅組織分工趨於成熟，所提供的服務也更為深入、完善。此外，也成為協助政府整合視障者特教資源的要角，亦是外縣市家長團體前來取經的對象。聆聽林總幹事如數家珍地敘說起協會發展的點滴歷程，讓人深深感受到，社福夥伴一步一腳印的用心投入，都是為了讓視障者邁向生命不受黑暗侷限所做的努力。
用教育奠基 與世界接軌
視障生教育是協會耕耘最深入的領域。協會的組織步上常軌後，向聯合勸募申請補助的方案也將重心轉為教育層面。聯合勸募協助協會成立點譯部門，製作點字書及觸摸地圖等教具之外，也協力視障生的課後輔導服務。
古代人的智慧結晶珠算及心算，搖身一變成為視障生學習數學的一大利器，珠心算班可說是視障生教育的特色。視障生熟悉算盤的形體與運算規則後，可以進階到不用實體算盤的心算階段，提升了便利性。為了讓視障生與世界接軌，協會十分重視英語教育。林總幹事笑說，由於中文點字時常會有同音異義的困擾，相較之下，拼音的英文學習起來反而簡單些。
協會不只努力擴充視障孩子的教學資源，也積極倡議在啟明學校以外，於一般學校設置視障重點資源班，以期讓視障孩子有機會提早適應社會。協會及家長們想方設法的用心，無非就是要給予這群身處黑暗裡的孩子們公平、妥適的教育機會。
黑暗中 點燃光亮的苗火
視覺障礙的特殊性，不僅是個人要面對的挑戰，也是一個家庭得共同跨越的課題。教養視障子女的方式、家長的心理調適、視障者與手足間的相處，都和普通家庭大相逕庭。開辦家長成長團體與工作坊，提供個別諮商的服務，即為協會與聯合勸募合力推展第二階段的視障者服務。林總幹事指出，早年有些家長因為孩子看不見而感到羞愧，現在仍然有些家長不敢相信孩子具備的潛力，而採取過度保護的教養方式。她認為，家長大可放心用正向積極的心態，期待孩子的可能性，尋找資源讓孩子放手去試，養成孩子自立的能力與精神。
近年來，協會向聯合勸募申請的補助方案，則又跨出新的一步，著重於提升視障生的就業技能及社會參與。先是透過網路或實體活動平台，增加視障生與普通學生的交流經驗。在職訓方面，打破傳統認為視障者只能從事按摩的刻板印象，提供諸如：點字轉譯、鋼琴調音、無障礙網頁設計及檢測等職能訓練，讓視障生有更多元的就業選擇。
樂觀自信 演奏生命樂章
這天我們結識一個青春正盛的17歲熱血少年—豪衽，幼年時的一場意外，讓他喪失了視力。在媽媽的鼓勵下，從小學四年級練習自己搭公車，培養出勇於嘗試、積極正向的性格。言談間豪衽對於眼不見花花世界沒有一絲怨懟，反倒洋溢著年輕人對凡事都躍躍欲試的熱情。
喜歡與人互動的豪衽，選擇就讀一般學校。在國中時代，樂觀開朗的他，卻因為視力的「與眾不同」，遭到一些同學的排斥。「你眼睛不好，但是人絕對不差！」母親的鼓舞是他自信的泉源，讓豪衽沒有因此畏怯，他深信先有正確的自我認識，再逐步學習與他人互動的技巧，終會為自己贏得尊重和友誼。目前就讀成淵高中普通班的豪衽，已適應得非常良好。
豪衽從小學三年級開始練習拉二胡，原只是興趣兼手指訓練，察覺有背譜的天分後，也就越拉越起勁，而自行摸索出用二胡演奏西方音樂的風格更成為他的拿手技藝。去年豪衽首次擔任表演志工，以二胡圓潤柔和的音色演繹匈牙利舞曲，博得聽眾滿堂彩，讓他信心倍增、成就感十足。
豪衽的好表現讓林總幹事與有榮焉。她呼籲道：「天生我材必有用，尊重不一樣的生命，給予他們機會多方學習，受助者也能成為回饋社會的溫暖力量。」
(本期專題由中華社會福利聯合勸募協會提供，本文轉載自協會「為愛出輯」會訊第59期，感謝協會慨允轉載，更多文章歡迎至協會網站閱讀。)
翩翩蝶舞的哀愁與美麗
思樂醫之友協會專訪
「紅斑性狼瘡不會傳染，所以你們不用怕我。如果你剛好感冒，我還會怕你咧！」思樂醫之友協會龔麗娟理事長笑聲宏亮，笑容陽光，全身散發活力與自信，完全看不出她也是個與疾病頑抗數十多年的鬥士。
「中華民國思樂醫之友協會」以疾病學名（Systemic Lupus Erythematosus）縮寫「S.L.E.」的諧音命名，傳遞「想到還有能力就醫，生命就充滿希望，感到開心！」的正面力量。全台約有二萬名「紅斑性狼瘡」患者，社會大眾對此疾病不瞭解，而產生錯誤的聯想及莫名的恐慌。這種面頰常會出現紅色蝶形皮疹的「蝴蝶病」，是一種慢性的自體免疫疾病，可能對心臟、關節、皮膚、肺、血管、肝、腎臟及神經系統等器官造成傷害，由於該病患者90％為女性，全身紅斑性狼瘡的症狀千奇百怪，因此也被稱為「千面女郎」。
當蝴蝶飛進現實生活裡
病友得承受免疫系統攻擊自身細胞和組織所造成身體病痛的煎熬，還要面臨生活、就業、人際關係、情感、婚姻等各方面的挑戰。在職場上，由於雇主與同事對疾病的誤解，導致人際關係不佳或質疑其工作能力，龔理事長說：「紅斑性狼瘡病友特別容易疲憊，倦累時會無精打采、缺乏做事幹勁，職場夥伴不明究理，會解讀成無病呻吟或逃避承擔責任的行為，讓病友有苦難言啊！」此外，由於不定期的病症發作，病友必須請假就醫或住院數天，也會對工作造成影響，提高就業的困難度。
龔理事長打趣說，她觀察多數病友都有追求完美、好強的個性，接下任務會傾盡全力以求最佳表現。但求好心切卻成了壓力導火源，促使病情的惡化，因此對於病友而言，做好壓力調適是迫切的課題。
發病二十餘年的姜小姐，就深受自我要求甚高而發病之苦。曾任職於補教業的她，為了輔導學生考高分，使自己的壓力爆表，免疫力降低導致身體亮紅燈，在學生期末考結束時發病住院。協會發現病友普遍不耐高壓，需要紓壓管道，即開辦園藝、芳療、呼吸法……等課程。姜小姐透過課程學習緩慢勿躁、自我紓解壓力的方式，讓求好逞強的千斤擔，不再壓垮自己，取得身心靈的平衡。
愛中飛翔 突破重圍的蝴蝶
笑談自若、開朗受訪的姜小姐，完全看不出她花了整整五年，才能坦然接受像不定時炸彈的疾病。發病時，正值愛玩、愛美、青春如花的她，關節炎痛徹心扉、吃藥水腫走樣的身材都讓她難以接受。當年醫生診斷僅能再活五年，殘酷的宣告，她陷入絕望深淵，曾試圖自殘，脫離苦海。
她任性荒擲所剩無幾的日子時，同學一句話：「看看妳爸！一夜之間頭髮都白了！」她頓時從自傷自憐中醒悟過來，看到始終守護在旁的家人。從那之後，決定以樂觀的態度，接納成為「千面女郎」的自己，積極接受治療、參與協會的病友活動，結識許多年齡相仿的病友，透過團體互助、陪伴的力量，徹底將黑暗拋在腦後，幽默以對忐忑的未知。樂觀與勇氣，讓她比當初醫生預期還多活了好幾個五年。她說，每一天都是生命展現奇蹟的新一頁，充滿珍惜與感謝。
漫漫長路 深入服務
協會從民國87年引入專業社工，增加病友服務的深度，民國92年開始向聯合勸募申請方案補助，展開長期性、系統性的課程如：衛教講座、死亡議題、壓力舒緩、志工培訓等等，對病友有莫大幫助。接受志工培訓的姜小姐，也成為協會資深的探訪志工，龔理事長鼓勵姜小姐善用活潑搞笑的熱情，將歡笑、希望分享給病友們。
過來人的她，深知病友獲知罹病時心中的憤怒、徬徨無助，能以同理心關懷、鼓勵及與病友溝通，也學到與病友家屬互動技巧，協助病友走過幽谷。令姜小姐最印象深刻的個案，恰好是最近一名向她打開心房的病友，從被拒於門外，到願意與探訪志工互動，最後展露 笑顏，這段敲開心門的路，竟整整走了十年！
迎風展翅 生命輕舞飛揚
以年為單位才能走出自築的高牆，在患者間絕不罕見。姜小姐擔任探訪志工更具耐心與同理，也在互相學習中強化了正向態度。志工的觸角，讓她更加肯定生命的價值與使命感。
「生病不可怕，不要放棄自己。」姜小姐豪爽說著。龔理事長則是呼籲社會大眾能給予病友更多關注與包容。此外，長期就醫費用、工作不穩定連帶影響收入，許多病友須承擔經濟窘困的壓力，期待健保局能夠重視病友權益，將治療必須的藥物列入給付項目，協助病友獲得健全的醫療資源與環境，展翅飛向亮麗人生。
(本期專題由中華社會福利聯合勸募協會提供，本文轉載自協會「為愛出輯」會訊第59期，感謝協會慨允轉載，更多文章歡迎至協會網站閱讀。)
愛相隨心念轉 復健之路行無礙
春節前低溫來襲，因受傷而導致神經調節失衡的脊損傷友，對冷熱特別敏感。當我們出發前往苗栗縣脊髓損傷者協會採訪前，社工沛華特別叮囑訪談個案時，不用對個案頻繁脫、戴口罩感到介意或困惑，「因為傷友很怕冷，冷對他們來說是一種劇痛。」
當我們走出苗栗車站，天空明亮透藍，太陽似乎特意露臉，促成這次溫暖的會面。協會復康巴士「國寶號」先載同為傷友的邱仁泉常務監事，再讓我們隨車前往個案「秀美」家訪視。
資源短缺 用愛深耕在地服務
進到這輛清空後座的廂型車，再加裝方便輪椅上下的升降梯的復康巴士，社工沛華拉起塑膠凳讓我們坐下，這輛車是協會重要的交通工具和資產，乘載協會所有會員的訪視與接送服務的任務。
身兼護理師和司機的總幹事提醒，苗栗地勢多山坡，時常探訪兩個案家就得開車翻越一座山頭。往秀美家得經過一段急陡坡，後座要小心坐穩了。
協會約有二百位脊髓損傷的會員，僅由身兼多職的總幹事和社工沛華兩人提供服務；儘管整合了專業的物理治療、職能治療和輔具維修師等資源，但懸殊的服務比例依舊令人瞠目結舌。總幹事說，「就算不是會員，有需要幫忙的傷友，我們還是會盡力協助。」在聯合勸募支持的眾多中小型社福團體中，有許多像苗栗縣脊髓損傷者協會這般懷抱滿腔熱忱服務在地的公益夥伴們。
除了人力嚴重短缺，當地缺乏大型綜合醫院、政府與民間奧援不足、缺少無障礙活動空間、就業地區集中竹南但傷友分佈各鄉鎮等問題，都是協會所面臨的困境；再加上地形的限制讓傷友難以靠輪椅自行出入，更是降低了傷友走出戶外、獨立自主的可能。
車爬上了陡坡後，門口一輛經特殊改裝的機車，讓我們輕易辨識出秀美的家。庭院到門口的高低落差，用鐵板搭成無障礙坡道。隨著輪椅出現在眼前的是一頭俏麗短髮，氣色極佳的秀美。
走出軀體的桎梏 步上漫漫長路
絕大多數的脊損傷友都是遭逢嚴重的事故所致，最難承受的不是身體的傷痛，而是一夕間失去習以為常的活動能力，連帶影響工作機會和社交生活；若加上親友疏離或是過度關心，困坐在動彈不得的軀體中飽受煎熬的靈魂，苦楚難以言喻。秀美花了兩年多時間，終於走出封閉憂鬱的低潮。
這段自我接納、生活重建的漫漫長路，會因為傷友的性格、自我接受以及家屬支持程度不同，而需要不等的時間。通常至少需要三到五年，然而也有傷友得經歷十來年的歲月，才能走出傷痛。談笑風生的秀美說，她最大的精神力量來自於先生和兩個孩子，特別是溫柔備至的老公，在她受傷後始終和顏悅色，一肩扛起家計與照顧妻小的擔子，未曾改變對秀美的疼惜。
生活重建訓練 開啟自立之門
在秀美受傷住院萬念俱灰時，不離不棄的先生主動找協會尋求幫助。起初，秀美相當抗拒外人，也疑心協會的意圖。在協會持續關心下，秀美終於願意相信這些人是真心來幫助自己的。為了節省請看護的支出，並且讓先生可以安心工作，秀美在協會的鼓勵與協助下，轉介到「桃園縣私立脊髓損傷潛能發展中心」接受生活重建訓練。
受傷後，秀美依賴先生已成了習慣，想到要獨自在機構受訓三個月，曾經害怕哭泣甚至想要放棄，看到先生無怨無悔的付出，讓秀美下定決心要堅強自立。受訓期間，少了家人陪伴的焦慮、對訓練結果的不安、對自我價值的懷疑及種種挫折，都造成秀美極大的壓力。但是她看見健康狀況更不好的病友都沒有自我放棄時，她的鬥志也隨之加溫，心態趨向積極。
結訓後，生活自理能力的提升為秀美帶來自信，也將笑容帶回來了。傷後讓秀美最感動的經驗，是協會克服萬難，為傷友和傷友家庭規劃彰化一日遊。秀美笑著說，她真的好久沒有帶兩個孩子出去玩了；親子間一償宿願的幸福感，洋溢在為人母臉龐。重回職場，分攤丈夫的重擔，則是她下一個目標。
尊重與機會 陪伴傷友行無礙
「勇敢走出來，心才放得開！」秀美以自身為例，鼓勵遭遇相同生命試煉的脊損朋友要積極以對，並希望社會大眾能多給傷友一些尊重，不要用異樣的眼光看傷友。受傷近二十年的協會監事邱仁泉表示，隨意佔用身障停車格、搭乘電梯時不優先禮讓輪椅族等狀況，在苗栗的傷友沒有少遇過，正常人很難想像這些看似無關緊要的小事，會給傷友造成多大的不便和心理傷害。
社會資源的缺乏、偏鄉民眾的同理心不足，讓協會的經營異常辛苦。雖有聯合勸募的補助，協會因經費有限，使得傷友服務難免受限。但協會和許多傷友一樣，都有自立的目標，深信欠缺的只是機會，期待掌握多數資源的政府和企業能看到他們的需求，釋放出更多的機會與服務資源。
(本期專題由中華社會福利聯合勸募協會提供，本文轉載自協會「為愛出輯」會訊第59期，感謝協會慨允轉載，更多文章歡迎至協會網站閱讀。)
