友善之後，還會記得無障礙嗎？

文／余秀芷

餘光瞄見黑影似乎從輪椅滑落地面，玻璃摩擦地面所發出的特殊沙沙聲想，按照經驗推判，是碎裂的聲音，拾起手機，他果然壞了，螢幕瞬間暗了下來，碎裂的痕跡更顯得清楚，在這上一刻，我正興高采烈的拍下這家餐廳裡的無障礙廁所，這個我們臨時起意，沒有先詢問，卻意外發現的無障礙餐廳。

（圖說：2011年11月13日身障大遊行，畫面中多位穿著雨衣、撐著雨傘的障礙者站在馬路分隔島的圍牆旁，人群中間有個大大的紅色布條，上面白色的字體寫著「無障礙是我們基本的人權」）

瞬間面色凝重，家人以為我因為手機摔壞而擔憂，但真正擔憂的並不是摔裂的手機，而是生活似乎隨著摔裂的手機瞬間停擺了。

時間回到2011年的11月13日，當天下著雨，地上又濕又冷的，上千名不分障別一同聚集的障礙兄弟姐妹們，為了基本的生活權利而站出來，我們手上拿著訴求板，喊著再卑微不過的生活基本需求，聽障者需要手語翻譯員，精障者拒絕被污名化，肢體障礙者要能交通無障礙、餐廳無障礙、校園無障礙….，這一天我的褲管跟鞋子都濕透了，但心是熱的，有好多同伴站在身邊，一起說出生活需要的環境，那聲音顯得更加的堅定、無懼。

接續參加了幾場公聽會、協調會，跟在旁邊學習前輩們的溝通方式，崇拜他們的無懼與堅持、為了廣大障礙者毫不讓步的魄力，我學習也省思自己，過去對於有做就好的偽無障礙環境，妥協的太快，堅持的不夠徹底，前輩們教會我，障礙者的狀態多樣，不是你可以使用大家就沒問題，這就是訂定與堅持無障礙規範的原因，這些先進的努力跟帶領，讓我明白這環境其實可以因堅持而更適用、可及。

前陣子有位學者針對友善餐廳APP提出他的看法與質疑（資料連結：【投書】我們真的需要友善APP嗎？），引發不同意見的障礙者們開始作出激辯，有人說這是障礙圈的內戰，但我並不這麼認為，我相信我們的想法都是一樣，希望這環境是無障礙的，可以自由自在的出門生活，但有些事情也許基於善意，卻很可能因為作法的問題，造成難以挽回的影響。

無法利用的「友善設施」誰獲益?

當友善並不達到無障礙規範的時候，看得到用不上的設施，事實上就同等於沒有。2013年，我發現內政部友善建築評比中，友善電影院的無障礙席都在第一排，那個人稱「折頸區」，一般民眾不會選擇的第一排座位，通常被拿來當輪椅席，當時內政部建築研究所所長表示「有設（無障礙）席位比沒有設的好，希望先求有，再求越來越好。」但時間過了三年，電影院的無障礙席，並沒有愈來愈好，就連去年好不容易盼到國家音樂廳重新整修，場地也依然沒有依照承諾增設無障礙席，一次又一次的被「先求有再求好」給敷衍，這話術成為政府單位安撫、讓障礙者禁語的一種方式。（資料連結：友善影城 身障席竟在第一排）

當友善沒有建構在無障礙規範之上時，傳遞出去的就成為僅求有的虛無，漸漸的，「無障礙」還會有人記得嗎？我明白有些狀況是真的難以完成完全無障礙，但公部門認證是具有公信力、教育、推廣含義，是該嚴格把關，我擔心社會局認證的友善，被誤認為新規範，進而取代無障礙，當業者發覺原來這樣就可以、甚至是公部門認證的時候，會不會覺得無障礙規範要求太多，各行業紛紛要求放寬無障礙標準，那時，給予認證的公部門，又有什麼立場執行原有的無障礙規範？如同飯店業者非常希望無障礙規範可以放寬一樣，也或許，接下來就會出現友善飯店APP、友善景點APP來為更多業者解套了，最後，障礙者在看得到卻用不上的環境中，生活處處受阻，友善了業者卻苦了自己。

障礙者們經過上課培訓，教育成無需符合營建署無障礙規範的友善特派員，那麼他們的心中還會存在對於無障礙的堅持嗎？那些當年一起上街頭，喊著「無障礙是我們的權利」，喊著「下個百年沒有障礙」的大家，還會堅持著爭取我們基本的生活權嗎？如果連我們都妥協了，那還有誰會在乎呢？

我決定繼續從生活倡議開始，寧可堅持著當年前輩們的堅持與教誨，到餐廳用餐或旅遊住飯店，一定會填寫顧客滿意單，將需要改善的無障礙部分列出，如果沒有顧客滿意單可填寫，那麼就拿便條紙寫下來交給業者，同時在臉書上邀請非障礙者一起來響應這活動，一起為自己的老年生活把關，另一方面，也利用自己的專長跟資源，透過書寫、電台、社群網站等媒介，去陳述生活中遇到的狀態，傳遞無障礙環境的必須性，也在過程中影響開店的親朋好友及網友們，在他們的營業場所裝潢中，從環境到服務都放入了無障礙概念，如果社會局真想要讓業者有無障礙觀念，該做的是讓業者、人民可以輕易取得的無障礙設施資訊，讓人人都可以成為特派員，也讓想打造無障礙餐廳的業者不用苦苦找不到人諮詢，做出不符合使用的無障礙設施，使顧客跟業者都感到挫折。

手機摔到地面碎裂，螢幕暗了下來，我從內心恐慌的那幾秒鐘後，突然平靜了下來，像是鬆了一口氣，此刻再也不需要去在乎收訊好壞的問題，不再緊繃制約於APP內告訴我可以去的地方，生活再也不需要慌張的去翻找手機裡的APP，沒有了手機，終於可以放過我自己，放過這種被APP區隔的生活。（圖說：照片中我穿著黑色上衣坐在輪椅上，左手臂膀著紫色布條上寫著「下個百年沒有障礙」手拿著白色板子，上面寫著訴求，朋友幫我用電腦加上更多訴求，寫滿著「麻辣鍋、日本料理、啤酒喝到飽、燒烤、居酒屋、熱炒、我要餐廳無障礙」）

(本文轉載自「She Aspire她渴望」，作者為漢聲廣播電台主持人、自由作家、周大觀文教基金會第八屆世界熱愛生命獎得主，官方部格請見45度角的天空-余秀芷，臉書帳號為余秀芷。)

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「與礙共舞 繁花錦簇」走進身心障礙者的生命花園

聯合勸募是全台灣唯一專責、專業勸募的社福機構。以有愛無類為核心、理性捐款為號召，向社會大眾募集愛心資源，挹注給全台灣勸募不易的中小型、在地且必要的社福團體服務經費及物資等資源；同時透過嚴謹專業審核稽核、監督、輔導機制，公開合理分配資源；協助社福伙伴提供弱勢朋友完善的服務，以確保及培力其助人服務品質及效益。

根據衛福部民國104年第三季報告，台灣身心障礙者人數已達114萬人，創歷史紀錄新高。身心障礙族群佔總人口數的5%，他們所面臨林林總總的困境，以及需要的關注與資源，期待社會大眾對身心障礙者能有更多的認識，有更多的接納與包容，在理解後伸出雙手擁抱、支持及協助這群身心障礙朋友。

聯合勸募105年度支持141件身心障礙者服務方案，身心障礙的成因多元，有部分源自先天遺傳，也有一定比率是因為後天的疾病或意外事故所導致。每一位身心障礙者背後，都歷經許多曲曲折折的故事。這群人不是異類，更絕非沒有競爭力的存在者，他們是在現實生活中，努力活出自己獨特姿態的鬥士。因此，我們親訪了四家與聯合勸募合作逾十年的社福夥伴，分別介紹提供肢體障礙、智能障礙、感知障礙及疾病類的身心障礙朋友的服務內涵；此外，也面對面分享身心障礙朋友與礙共舞的心路歷程。

期待你在閱讀這幾篇專訪文時，看見社福夥伴在資源有限的窘境中，仍然為身心障礙朋友的需求義無反顧努力為之的堅持；透過文字走入身心障礙朋友的生命花園，一探他們歷經無數現實寒暑的澆灌後，勇敢綻放出令人驚艷的花朵。善的改變，見微知著，一個心念成就一個行動，一個行動能扭轉一個生命。無私付出的你們，都是讓身心障礙朋友的生命花園繁花錦簇的推手。

• 備註一：聯合勸募並非依照衛服部公告之障別，而是針對社福夥伴依據在地需求規劃之服務方案提供補助。105年補助方案分類如上圖。
• 備註二：補助案件不包含申議複審結果。
• 備註三：我國自101 年起依ICF 新制身心障礙鑑定與需求評估，將障別區分為八類：第一類：神經系統構造及精神、心智功能、第二類：眼、耳及相關構造與感官功能及疼痛、第三類：涉及聲音與言語構造及其功能、第四類：循環、造血、免疫與呼吸系統構造及其功能、第五類：消化、新陳代謝與內分泌系統相關構造及其功能、第六類：泌尿與生殖系統相關構造及其功能、第七類：神經、肌肉、骨骼之移動相關構造及其功能、第八類：皮膚與相關構造及其功能。
   

(本期專題由中華社會福利聯合勸募協會提供，感謝協會慨允轉載，更多文章歡迎至協會網站閱讀。)

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心天地喜結伴　快樂向前行

育成社會福利基金會專訪

渴望心天地的童稚靈魂

揪伴唱KTV、組團打保齡球、單車遊、自助小旅行……這些生活中的「小確幸」，對於一般人來說，都是簡單易行的生活休閒、情趣，可是對於身為「副社長」的淑英而言，卻要經過一番努力與學習才能體驗休閒活動的美好。淑英分享點點滴滴時，清澈的眼神、單純的笑容，就像個純真稚童展露出幸福感。

育成社會福利基金會的服務個案淑英，目前受雇於超市擔任全職陳列員；淑英良好的學習態度與社交能力，為自己打造了愉快的工作氛圍。工作結束後，她沒有別的去處、沒有任何消遣或休閒，只能回到家裡，獨自消磨無所事事的下班時光。雖然同事親切、家庭和樂，然而淑英內心隱約企盼能夠擁有一個工作與家庭之外的「心」天地，在那裡，自己可以結交新朋友、休閒娛樂、自我實踐。

聯合勸募看到身心障礙朋友渴望人際交往、對體驗新奇的追求、期待自我成長等不同層面的需求，因此，支持社福夥伴合力推展身心障礙者「自立生活」方案。育成基金會是聯合勸募的合作夥伴，提供心智障礙者陪伴終身到老的服務，成為他們在家庭、社會或機構，在不同生命階段最溫柔堅定的守護者。聯合勸募長年補助育成基金會執行「育成友誼社」服務方案，即是共同協力以滿足智能障礙朋友心靈層面的需求。

為休閒 搭起一座橋樑

育成基金會的社工淑君及培妤表示，我們陪伴並參與智能障礙者走過完整的人生，所以能夠觀察出他們隱而未現的需求。當社工順利媒合智能障礙青年（簡稱「智青」）就業後，乍看他們生活步入穩定的軌道，實則生活拼圖缺少了重要的一塊—休閒，創造這塊拼圖，成了「育成友誼社」設立的起源。

一般人可以自己選擇不同的休閒活動，以紓解壓力、擴大社會參與、滿足人際關係，但是，智青缺乏休閒相關的資訊與資源，例如：想要交新朋友出去玩，但要去哪裡？又要如何交友？要怎麼玩？對一個智青而言，這些都是需要透過指導、協助解決的問題。「育成友誼社」設立的目的及提供的服務，不是要替智青「解決」這些問題，而是協助社員自行提出意見，藉由團體成員的互相交流，共同決定休閒活動的計畫，社員再通力合作，讓這個休閒活動付諸實行。

自立生活 智青當家

自立生活運動主張經由「自我選擇、自我決定、自我負責」，提升障礙者的社會參與能力及自主權。「育成友誼社」既要滿足智青心理與社會層面的需求，也朝著自立生活的願景一步一腳印循序邁進。聯合勸募長期協力這個方案的執行，看見了育成工作夥伴推展過程中，不斷嘗試與調整，踩踏出一條茁壯的軌跡。

隨著社員日漸熟悉各種活動、越來越能夠自我表達，「育誠友誼社」從民國 101 年有了大膽的嘗試—從鬆散的友伴團體，轉向有組織的社團。社員共同訂定組織章程，選出正、副社長，建立會議、活動的制度與秩序。而人緣極佳的淑英，透過投票表決，成為了現任的副社長。

自信為鑰匙 開啟精彩寶盒

創建制度對社員來說，是不容易且辛苦的一步，首先是不同意見的妥協，其次是遵守規則的責任感。然而，辛苦是值得的，社員從過程中獲得扮演不同角色的機會，無論是擔任幹部、活動負責小組、分工執行者，都豐富了人生經驗。性格害羞的淑英，歷經多次會議主持的洗禮，已經能在陌生人群前侃侃而談，發表演說。笑起來靦腆的淑英，堅定地說，「自信」是在友誼社所獲得最珍貴的寶物。

有一年中秋節，淑英到機構服務長輩用餐，那晚空氣及嘴裡溢滿烤肉香氣的滋味，讓她念念不忘，為了能再度回味，也讓沒有烤肉經驗的社員嚐鮮，去年底她發起烤肉活動，先上網搜尋幾個地點，再和社員去場勘，不料大夥最想去的河濱公園竟禁止烤肉。淑英不放棄，找到了淡江農場，並與店家預定了烤肉用具與食材。社員們一同打理好前置作業，風和日麗的出遊日，大家協力架炭生活、塗烤肉醬，大快朵頤，玩得不亦樂乎！看到社員臉上滿足的笑容，淑英內心的欣喜與成就感，難以言喻。

自立生活 相伴向前行！

社工組長淑君呼籲，要相信智青的自主權與能力，給予幫助但不要過度，才能讓智青有機會學習成長。比起活動是否成功，過程中學習到多少才是最重要的，每次活動結束，社員會在檢討會中彼此加油打氣，在正面氣氛的互相激盪下，摸索出能讓下次活動更成功的方法。

訪談中，我們看見了智能障礙者自立生活的實踐，智青不再只是被監護者，也能充滿自信說出願望、負起責任、付諸行動，在自我實現的路上，智青朋友需要更多的資源，協助他們建置成長的環境，從而走入社區、參與社會。

(本期專題由中華社會福利聯合勸募協會提供，本文轉載自協會「為愛出輯」會訊第59期，感謝協會慨允轉載，更多文章歡迎至協會網站閱讀。)

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深耕Eye新世界 看見無限心希望

台北市視障者家長協會專訪

下錨定向 專業領航

台灣視障人口超過十八萬，聯合勸募看見龐大的需求，長期支持視障團體執行不同面向的服務。與台北市視障者家長協會則自民國90年起，雙方攜手合作幫助視障者所執行的各項服務方案至今。

台北市視障者家長協會林一蘭總幹事語帶驕傲地說，她與早期協會的成員，都是台灣第一位自美國學成「定向行動師資培訓」張千惠老師的開山弟子。定向行動訓練是視障者踏出自立生活的第一步，從掌握環境與方向感、自甲地移動至乙地、尋求交通方面的協助與資訊，都是定向行動的一部份。

有了定向行動訓練的根基，視障朋友才能掌握行動能力，拓展自己的生活空間。協會草創時期是個家長互助團體，透過聯合勸募的支持與協力，聘僱專業的社工讓視障者服務得以走向專業化，將家長聯絡圈、會員大會、活動等各項資源，進行彙整及串連，逐步發展以視障生學習為主的服務方案。

協會發展到現階段，不僅組織分工趨於成熟，所提供的服務也更為深入、完善。此外，也成為協助政府整合視障者特教資源的要角，亦是外縣市家長團體前來取經的對象。聆聽林總幹事如數家珍地敘說起協會發展的點滴歷程，讓人深深感受到，社福夥伴一步一腳印的用心投入，都是為了讓視障者邁向生命不受黑暗侷限所做的努力。

用教育奠基 與世界接軌

視障生教育是協會耕耘最深入的領域。協會的組織步上常軌後，向聯合勸募申請補助的方案也將重心轉為教育層面。聯合勸募協助協會成立點譯部門，製作點字書及觸摸地圖等教具之外，也協力視障生的課後輔導服務。

古代人的智慧結晶珠算及心算，搖身一變成為視障生學習數學的一大利器，珠心算班可說是視障生教育的特色。視障生熟悉算盤的形體與運算規則後，可以進階到不用實體算盤的心算階段，提升了便利性。為了讓視障生與世界接軌，協會十分重視英語教育。林總幹事笑說，由於中文點字時常會有同音異義的困擾，相較之下，拼音的英文學習起來反而簡單些。

協會不只努力擴充視障孩子的教學資源，也積極倡議在啟明學校以外，於一般學校設置視障重點資源班，以期讓視障孩子有機會提早適應社會。協會及家長們想方設法的用心，無非就是要給予這群身處黑暗裡的孩子們公平、妥適的教育機會。

黑暗中 點燃光亮的苗火

視覺障礙的特殊性，不僅是個人要面對的挑戰，也是一個家庭得共同跨越的課題。教養視障子女的方式、家長的心理調適、視障者與手足間的相處，都和普通家庭大相逕庭。開辦家長成長團體與工作坊，提供個別諮商的服務，即為協會與聯合勸募合力推展第二階段的視障者服務。林總幹事指出，早年有些家長因為孩子看不見而感到羞愧，現在仍然有些家長不敢相信孩子具備的潛力，而採取過度保護的教養方式。她認為，家長大可放心用正向積極的心態，期待孩子的可能性，尋找資源讓孩子放手去試，養成孩子自立的能力與精神。

近年來，協會向聯合勸募申請的補助方案，則又跨出新的一步，著重於提升視障生的就業技能及社會參與。先是透過網路或實體活動平台，增加視障生與普通學生的交流經驗。在職訓方面，打破傳統認為視障者只能從事按摩的刻板印象，提供諸如：點字轉譯、鋼琴調音、無障礙網頁設計及檢測等職能訓練，讓視障生有更多元的就業選擇。

樂觀自信 演奏生命樂章

這天我們結識一個青春正盛的17歲熱血少年—豪衽，幼年時的一場意外，讓他喪失了視力。在媽媽的鼓勵下，從小學四年級練習自己搭公車，培養出勇於嘗試、積極正向的性格。言談間豪衽對於眼不見花花世界沒有一絲怨懟，反倒洋溢著年輕人對凡事都躍躍欲試的熱情。

喜歡與人互動的豪衽，選擇就讀一般學校。在國中時代，樂觀開朗的他，卻因為視力的「與眾不同」，遭到一些同學的排斥。「你眼睛不好，但是人絕對不差！」母親的鼓舞是他自信的泉源，讓豪衽沒有因此畏怯，他深信先有正確的自我認識，再逐步學習與他人互動的技巧，終會為自己贏得尊重和友誼。目前就讀成淵高中普通班的豪衽，已適應得非常良好。

豪衽從小學三年級開始練習拉二胡，原只是興趣兼手指訓練，察覺有背譜的天分後，也就越拉越起勁，而自行摸索出用二胡演奏西方音樂的風格更成為他的拿手技藝。去年豪衽首次擔任表演志工，以二胡圓潤柔和的音色演繹匈牙利舞曲，博得聽眾滿堂彩，讓他信心倍增、成就感十足。

豪衽的好表現讓林總幹事與有榮焉。她呼籲道：「天生我材必有用，尊重不一樣的生命，給予他們機會多方學習，受助者也能成為回饋社會的溫暖力量。」

(本期專題由中華社會福利聯合勸募協會提供，本文轉載自協會「為愛出輯」會訊第59期，感謝協會慨允轉載，更多文章歡迎至協會網站閱讀。)

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翩翩蝶舞的哀愁與美麗

思樂醫之友協會專訪

「紅斑性狼瘡不會傳染，所以你們不用怕我。如果你剛好感冒，我還會怕你咧！」思樂醫之友協會龔麗娟理事長笑聲宏亮，笑容陽光，全身散發活力與自信，完全看不出她也是個與疾病頑抗數十多年的鬥士。
 

「中華民國思樂醫之友協會」以疾病學名（Systemic Lupus Erythematosus）縮寫「S.L.E.」的諧音命名，傳遞「想到還有能力就醫，生命就充滿希望，感到開心！」的正面力量。全台約有二萬名「紅斑性狼瘡」患者，社會大眾對此疾病不瞭解，而產生錯誤的聯想及莫名的恐慌。這種面頰常會出現紅色蝶形皮疹的「蝴蝶病」，是一種慢性的自體免疫疾病，可能對心臟、關節、皮膚、肺、血管、肝、腎臟及神經系統等器官造成傷害，由於該病患者90％為女性，全身紅斑性狼瘡的症狀千奇百怪，因此也被稱為「千面女郎」。

當蝴蝶飛進現實生活裡

病友得承受免疫系統攻擊自身細胞和組織所造成身體病痛的煎熬，還要面臨生活、就業、人際關係、情感、婚姻等各方面的挑戰。在職場上，由於雇主與同事對疾病的誤解，導致人際關係不佳或質疑其工作能力，龔理事長說：「紅斑性狼瘡病友特別容易疲憊，倦累時會無精打采、缺乏做事幹勁，職場夥伴不明究理，會解讀成無病呻吟或逃避承擔責任的行為，讓病友有苦難言啊！」此外，由於不定期的病症發作，病友必須請假就醫或住院數天，也會對工作造成影響，提高就業的困難度。

龔理事長打趣說，她觀察多數病友都有追求完美、好強的個性，接下任務會傾盡全力以求最佳表現。但求好心切卻成了壓力導火源，促使病情的惡化，因此對於病友而言，做好壓力調適是迫切的課題。

發病二十餘年的姜小姐，就深受自我要求甚高而發病之苦。曾任職於補教業的她，為了輔導學生考高分，使自己的壓力爆表，免疫力降低導致身體亮紅燈，在學生期末考結束時發病住院。協會發現病友普遍不耐高壓，需要紓壓管道，即開辦園藝、芳療、呼吸法……等課程。姜小姐透過課程學習緩慢勿躁、自我紓解壓力的方式，讓求好逞強的千斤擔，不再壓垮自己，取得身心靈的平衡。

愛中飛翔 突破重圍的蝴蝶

笑談自若、開朗受訪的姜小姐，完全看不出她花了整整五年，才能坦然接受像不定時炸彈的疾病。發病時，正值愛玩、愛美、青春如花的她，關節炎痛徹心扉、吃藥水腫走樣的身材都讓她難以接受。當年醫生診斷僅能再活五年，殘酷的宣告，她陷入絕望深淵，曾試圖自殘，脫離苦海。

她任性荒擲所剩無幾的日子時，同學一句話：「看看妳爸！一夜之間頭髮都白了！」她頓時從自傷自憐中醒悟過來，看到始終守護在旁的家人。從那之後，決定以樂觀的態度，接納成為「千面女郎」的自己，積極接受治療、參與協會的病友活動，結識許多年齡相仿的病友，透過團體互助、陪伴的力量，徹底將黑暗拋在腦後，幽默以對忐忑的未知。樂觀與勇氣，讓她比當初醫生預期還多活了好幾個五年。她說，每一天都是生命展現奇蹟的新一頁，充滿珍惜與感謝。

漫漫長路 深入服務

協會從民國87年引入專業社工，增加病友服務的深度，民國92年開始向聯合勸募申請方案補助，展開長期性、系統性的課程如：衛教講座、死亡議題、壓力舒緩、志工培訓等等，對病友有莫大幫助。接受志工培訓的姜小姐，也成為協會資深的探訪志工，龔理事長鼓勵姜小姐善用活潑搞笑的熱情，將歡笑、希望分享給病友們。

過來人的她，深知病友獲知罹病時心中的憤怒、徬徨無助，能以同理心關懷、鼓勵及與病友溝通，也學到與病友家屬互動技巧，協助病友走過幽谷。令姜小姐最印象深刻的個案，恰好是最近一名向她打開心房的病友，從被拒於門外，到願意與探訪志工互動，最後展露　笑顏，這段敲開心門的路，竟整整走了十年！

迎風展翅 生命輕舞飛揚

以年為單位才能走出自築的高牆，在患者間絕不罕見。姜小姐擔任探訪志工更具耐心與同理，也在互相學習中強化了正向態度。志工的觸角，讓她更加肯定生命的價值與使命感。

「生病不可怕，不要放棄自己。」姜小姐豪爽說著。龔理事長則是呼籲社會大眾能給予病友更多關注與包容。此外，長期就醫費用、工作不穩定連帶影響收入，許多病友須承擔經濟窘困的壓力，期待健保局能夠重視病友權益，將治療必須的藥物列入給付項目，協助病友獲得健全的醫療資源與環境，展翅飛向亮麗人生。

(本期專題由中華社會福利聯合勸募協會提供，本文轉載自協會「為愛出輯」會訊第59期，感謝協會慨允轉載，更多文章歡迎至協會網站閱讀。)

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愛相隨心念轉　復健之路行無礙

苗栗縣脊髓損傷者協會專訪

春節前低溫來襲，因受傷而導致神經調節失衡的脊損傷友，對冷熱特別敏感。當我們出發前往苗栗縣脊髓損傷者協會採訪前，社工沛華特別叮囑訪談個案時，不用對個案頻繁脫、戴口罩感到介意或困惑，「因為傷友很怕冷，冷對他們來說是一種劇痛。」

當我們走出苗栗車站，天空明亮透藍，太陽似乎特意露臉，促成這次溫暖的會面。協會復康巴士「國寶號」先載同為傷友的邱仁泉常務監事，再讓我們隨車前往個案「秀美」家訪視。

資源短缺 用愛深耕在地服務

進到這輛清空後座的廂型車，再加裝方便輪椅上下的升降梯的復康巴士，社工沛華拉起塑膠凳讓我們坐下，這輛車是協會重要的交通工具和資產，乘載協會所有會員的訪視與接送服務的任務。

身兼護理師和司機的總幹事提醒，苗栗地勢多山坡，時常探訪兩個案家就得開車翻越一座山頭。往秀美家得經過一段急陡坡，後座要小心坐穩了。

協會約有二百位脊髓損傷的會員，僅由身兼多職的總幹事和社工沛華兩人提供服務；儘管整合了專業的物理治療、職能治療和輔具維修師等資源，但懸殊的服務比例依舊令人瞠目結舌。總幹事說，「就算不是會員，有需要幫忙的傷友，我們還是會盡力協助。」在聯合勸募支持的眾多中小型社福團體中，有許多像苗栗縣脊髓損傷者協會這般懷抱滿腔熱忱服務在地的公益夥伴們。

除了人力嚴重短缺，當地缺乏大型綜合醫院、政府與民間奧援不足、缺少無障礙活動空間、就業地區集中竹南但傷友分佈各鄉鎮等問題，都是協會所面臨的困境；再加上地形的限制讓傷友難以靠輪椅自行出入，更是降低了傷友走出戶外、獨立自主的可能。

車爬上了陡坡後，門口一輛經特殊改裝的機車，讓我們輕易辨識出秀美的家。庭院到門口的高低落差，用鐵板搭成無障礙坡道。隨著輪椅出現在眼前的是一頭俏麗短髮，氣色極佳的秀美。

走出軀體的桎梏 步上漫漫長路

絕大多數的脊損傷友都是遭逢嚴重的事故所致，最難承受的不是身體的傷痛，而是一夕間失去習以為常的活動能力，連帶影響工作機會和社交生活；若加上親友疏離或是過度關心，困坐在動彈不得的軀體中飽受煎熬的靈魂，苦楚難以言喻。秀美花了兩年多時間，終於走出封閉憂鬱的低潮。

這段自我接納、生活重建的漫漫長路，會因為傷友的性格、自我接受以及家屬支持程度不同，而需要不等的時間。通常至少需要三到五年，然而也有傷友得經歷十來年的歲月，才能走出傷痛。談笑風生的秀美說，她最大的精神力量來自於先生和兩個孩子，特別是溫柔備至的老公，在她受傷後始終和顏悅色，一肩扛起家計與照顧妻小的擔子，未曾改變對秀美的疼惜。

生活重建訓練 開啟自立之門

在秀美受傷住院萬念俱灰時，不離不棄的先生主動找協會尋求幫助。起初，秀美相當抗拒外人，也疑心協會的意圖。在協會持續關心下，秀美終於願意相信這些人是真心來幫助自己的。為了節省請看護的支出，並且讓先生可以安心工作，秀美在協會的鼓勵與協助下，轉介到「桃園縣私立脊髓損傷潛能發展中心」接受生活重建訓練。

受傷後，秀美依賴先生已成了習慣，想到要獨自在機構受訓三個月，曾經害怕哭泣甚至想要放棄，看到先生無怨無悔的付出，讓秀美下定決心要堅強自立。受訓期間，少了家人陪伴的焦慮、對訓練結果的不安、對自我價值的懷疑及種種挫折，都造成秀美極大的壓力。但是她看見健康狀況更不好的病友都沒有自我放棄時，她的鬥志也隨之加溫，心態趨向積極。

結訓後，生活自理能力的提升為秀美帶來自信，也將笑容帶回來了。傷後讓秀美最感動的經驗，是協會克服萬難，為傷友和傷友家庭規劃彰化一日遊。秀美笑著說，她真的好久沒有帶兩個孩子出去玩了；親子間一償宿願的幸福感，洋溢在為人母臉龐。重回職場，分攤丈夫的重擔，則是她下一個目標。

尊重與機會 陪伴傷友行無礙

「勇敢走出來，心才放得開！」秀美以自身為例，鼓勵遭遇相同生命試煉的脊損朋友要積極以對，並希望社會大眾能多給傷友一些尊重，不要用異樣的眼光看傷友。受傷近二十年的協會監事邱仁泉表示，隨意佔用身障停車格、搭乘電梯時不優先禮讓輪椅族等狀況，在苗栗的傷友沒有少遇過，正常人很難想像這些看似無關緊要的小事，會給傷友造成多大的不便和心理傷害。

社會資源的缺乏、偏鄉民眾的同理心不足，讓協會的經營異常辛苦。雖有聯合勸募的補助，協會因經費有限，使得傷友服務難免受限。但協會和許多傷友一樣，都有自立的目標，深信欠缺的只是機會，期待掌握多數資源的政府和企業能看到他們的需求，釋放出更多的機會與服務資源。

(本期專題由中華社會福利聯合勸募協會提供，本文轉載自協會「為愛出輯」會訊第59期，感謝協會慨允轉載，更多文章歡迎至協會網站閱讀。)

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不被祝福的婚姻

文／雪兒、梁帛、雲豪、方羚

方羚孩提時的夢想，就是穿上高跟鞋以及美麗的婚紗走進禮堂，但似乎這個夢想從五年前跌倒受傷的那一刻起，就已經碎裂，每一年只要到了受傷的那天，心就會莫名的隱隱作痛，不管過了多久，都是不會消失的疤痕。

如果可以，她希望能跟相愛的人在那一天結婚，讓最美的誓言掩飾最痛的遺憾，或許每到那一天，想起的不再是無止盡的淚水、醫院昏暗的燈光、母親的傷痛、怨恨，而是有一個愛自己的人，用下半輩子彌補這個錯誤，即使這輩子都無法再穿著高跟鞋行走，卻能有一個相守的人常伴於側，即使遺憾，也會笑著接受。

在交往一個月後，方羚對雲豪提出了在受傷那天結婚這個想法，她也知道這個要求太過牽強，兩人才認識不到一年，相戀不到一個月，卻要在兩個月後就踏入婚姻，旁人看來一定覺得很可笑，但既然都有衝動在一起，為什麼不讓兩個受傷的靈魂因為一場衝動而得到救贖。方羚預期雲豪不會答應，沒想到他竟然一副理所當然：「好啊，那就結婚吧！」語言輕輕的，沒有猶豫的眼神，一個簡單的微笑。這一刻，方羚彷彿得到全世界。

只是婚姻從來不是兩個人的事，當雲豪帶方羚回家中請求父親答應時，卻得到不被祝福的答案。雲豪的父親有過一段失敗的婚姻，或許是過來人的經歷，知道婚姻並不是兩情相悅如此簡單，看到兩個坐在輪椅上的人交往不到數月就決定結婚，感到非常不可思議，大聲斥喝雲豪：「婚姻不是扮家家酒，不要這麼衝動。」

說真的，一般人的婚姻都已經難以維繫，更何況是坐在輪椅上的兩人，連上個廁所、逛街都不容易，為什麼要結婚？感覺兩個人都在飛蛾撲火，完全不知道愛情跟婚姻是兩回事。瞬間家裡的氣氛凝結成冰，看來這場婚姻是結不成了，方羚默默得流淚不知如何是好。就這樣僵持在客廳的角落，雲豪的父親走到陽臺抽起菸，雲豪也跟著出去，方羚害怕兩父子會因為自己反目成仇，如果是這樣，她也不要結婚了。突然間，外面出現了巨響，只見雲豪一把鼻涕跪在父親跟前，懇求父親答應兩人的婚事。

事實上雲豪的腳沒有力氣支撐他下跪，跪著對他來說非常痛苦，或許是誠意感動了天，也相信雲豪跟方羚的愛情即使來得快速，但有走下去的決心，那一瞬間父親再也沒有辦法阻止這兩人走進彼此生命的決心。

或許關於愛情就是如此，沒有條件但卻想要義無反顧，即使千萬人不認同，也想得到最後那甜美的果實，即使不知道未來能走到幾時，但還是很想珍惜當下的牽手。總有人問兩人為何要結婚，畢竟雙方都是坐在輪椅上的行動不便者，很多人都告訴方羚，「妳應該要找一個真正能照顧妳的人才對！」或者對雲豪說，「為什麼要娶一個坐在輪椅上、無法照顧你的女生？」

實際上，愛情這種事情本來就沒有道理，重要的是「適合」的人，而不是「有能力」的人。

（方羚為布農族女孩，24歲時跌落樓梯而造成脊髓損傷，目前為「桃園市脊髓損傷潛能發展中心」訓練導師及宣傳大使。雲豪29歲那年被垃圾車追撞而成為脊髓損傷患者，目前為「桃園市脊髓損傷潛能發展中心」各大校園生命講師。本文摘錄自《輪子出走：沒有跨不過去的障礙，只有跨不過去的自己》一書第27～31頁，感謝華成圖書慨允轉載。）

延伸閱讀：

• 脊傷夫妻輪子出走　環島拍婚紗圓夢
• 輪子出走 | 別對夢想Say No，請對自己Say Yes
• 輪子出走！我們要環島拍婚紗（影片）
  

我們的初衷呢？

文／雪兒、梁帛、雲豪、方羚

3/24墾丁->枋寮->臺東

經歷了風吹、日晒、寒流的16天，離開墾丁後，接下來將是長途跋涉，一路要從墾丁大街騎到枋寮搭火車穿越南迴，直達臺東，方羚不希望雲豪因為要帶這麼多東西上路而感到疲累，所以從房門裡整理了一些要請志工夫婦幫忙載運的物品，包括兩人身上的背包，雪兒看到之後，發了很大的脾氣：「你們這樣還要繼續旅行嗎？」

方羚望著雪兒的背影不解，持續趕路的確讓所有人都筋疲力竭，但到底發生了什麼事情，要這樣大呼小叫的？心想只不過是請志工夫婦把背包載到臺東，以自己的體力能撐到墾丁真的已經很厲害，而且從高雄開始，阿帛跟雪兒就一直都拒那些志工千里之外，答應志工來的是你們，現在又出爾反爾，真不知道你們要怎樣。於是，沉默了一回，方羚的不悅跟疲憊都寫在臉上，四人回到各自的房間都不說話，不知道哪個環節的螺絲鬆動了，卻也沒有人想要去撿起那個螺絲釘。

幾分鐘後，在墾丁的民宿門口，方羚還是乖乖背起背包繼續前進，經過這次脾氣一鬧，四人已經沒有剛出發的興奮，每個人的內心都是滿腹猜疑，下一站是往臺東的方羚返鄉之路，卻也可能是彼此結束的句點。沿著墾丁往枋寮的路走，一樣阿帛騎在前方，雪兒的小折墊底，旁邊是連綿的山壁，再過去是蔚藍深深的大海，汗水不停得在額頭上冒出。屏東專屬的落山風一陣一陣快把四人吹到山邊的水溝中，往前還有數十公里，方羚內心嘀咕，為什麼雪兒非得堅持背著背包騎行？路上又沒有人在看我們，志工夫妻也已經走很遠了。一路上大家都這樣過來，卻不明白重要的不是背包，是你該怎麼看待這場旅行；阿帛此時已經感到無力，他覺得旅途走到後面，離開始的初衷越來越遠。

四人從墾丁沿著海岸線一路往上，爬上無數的坡道，還有不少的善心路人搖下車窗幫大家加油，甚至在途中買了運動飲料給四人補給，天黑之前終於抵達枋寮車站，買完車票之後，就在附近的便利商店歇息，等待火車進站，大部分時候，四個人都是保持發呆無語的狀況。上了火車，雪兒在粉絲頁打了一句話「布農公主要回家！」留言串下面都是一陣興奮，不過對照著四人的面無表情，阿帛跟雪兒突然間面色沉重了起來，方羚不知道是早上擺臭臉讓他們感到不開心還是怎樣？突然間覺得好想放棄這趟旅程，反正對拍婚紗也感到厭倦了，只是誰也不知道怎麼開這個口。

「輪子出走」25天一共有三段是搭乘火車，第一段是新竹到三義，第二段是枋寮到臺東，第三段是花蓮到宜蘭，因為這三段都是不適合輪椅前行的路段，也不覺得非要冒生命危險去完成一段旅途。入夜，火車越過南迴鐵路段，單車跟輪椅就掛列在最後一個車廂，下車前，阿帛傳了一封信到四人共用的通訊軟體群組，他一臉無奈，「我不知道該怎麼說了，你們看看吧！」這是一封由衛生福利部傳來的民眾檢舉信，在環島初期就投訴主管單位，質疑身心障礙機構辦理背包客環島活動是否允當，並說以機構之立場，讓這四個人環島拍攝婚紗，是否有圖利某些身心障礙傷友之嫌，造成社會資源不公？數千字讓每個人感到沮喪失望。

或許從初期到現在，四人得到許多媒體記者的寵愛，也受到很多社會大眾的關愛，更聚集了一些追逐的粉絲，問他們：「為什麼對我們這麼好？」他們會說：「因為你們現在做的事情讓我好感動，如果不伸手幫你們，就讓我覺得自己好無用。」這份愛，有時候會把人捧成明星，像是聚光燈一樣把每個人的笑容照耀得特別明亮，但聚光燈外的黑暗才是真實世界，如同這封信，像一把劍刺進了四個人的心裡，讓原本已經沉默的空氣，變得更加酷寒。

「為什麼？」方羚憤憤不平得看著雪兒。

「沒有為什麼。」雪兒也不知道該怎麼回答，心想這封信或許就是來提醒我們，不是每件事情大家都會正面思考。

「怎麼會有人質疑我們這麼辛苦環島的動機？要有多大的勇氣才敢踏出第一步，這些人難道都不明白整天帶著尿布跟浣腸有多費工夫？在豔陽下憋尿有多痛苦？半夜送到急診室有多可怕？常常吃完早餐後就是晚餐，每天趕路有多辛苦？」方羚大滴的眼淚忍不住流了下來。

雲豪也嘆氣，問那要怎麼回應。不管怎樣，最不願意發生的事情出現了，此時大夥一陣心情低落。「或許在方羚大病之後只貼出外遊玩的照片，讓大家都以為我們過得太舒適。」阿帛覺得這一點可能是別人懷疑的原因。所有人都是透過臉書粉絲頁來追蹤「輪子出走」的旅程狀態，我們也很在意是否能在臉書上以照片及訊息傳遞正面能量。還記得初期都是在寒流中奮力騎行的慘樣，甚至一度把方羚半夜送急診室，那一次方羚的媽媽打電話來邊講邊哭，就連機構的董事長都來電，說如果走不下去，就不要勉強。為了不讓家人擔心，四人在討論後，決定公開的訊息要報喜不報憂，或許在某些人眼裡看來，「這四個人就是不用工作出去玩樂啊！口中說緣脊髓夫妻的拍攝婚紗夢想，那脊髓損傷者難道就只有他們兩個需要被報導？為什麼他們可以這麼幸運，得到所有人的愛？」

或許就是這樣計較的心態，檢舉信洋洋灑灑告狀到機構的主管單位，公文下來時機構的同事看到都大驚，卻也一棒打醒了互相猜忌的四人，計畫初衷要的從來就不是聚光燈，是那個真實在追求夢想的感動。路途的遙遠，不在於走過的風景，有時那輾轉的心境，更令人感到不知所措，剛開始出發只有四人，然後沿路變得很多人，漸漸地路上的人在影響我們，彼此的情感也在發酵變化。

「不覺得我們四個人要回到最開始的初衷嗎？」雪兒語重心長。

「什麼初衷？」雲豪在旁邊似懂非懂。

雪兒開始悠悠地說起在墾丁大發脾氣的原因，還有一路上拒絕許多志工來幫忙的緣由，或許當初是出自於想要讓接續旅程更加順利，畢竟一開始實在太多艱辛，疲憊崩潰都是旅途的一部分，但許多人對於身心障礙者的態度大部分都是同情大於同理，總覺得如果自己能幫上什麼忙，一定要義不容辭，到後面往往會介入了他們的生活。表面上旅途因為志工的協助，而免去許多勞心勞累的雜事，但事實上那些困境才是整趟最重要的過程，如果只是依賴別人幫助完成旅途，那麼為什麼當初不選擇最方便的方式，或是直接發包給旅行社呢？

「想想四個人什麼時候最快樂？」

「我想大概就是出發前幾天最慘的時候，憑著一股毅力從桃園騎到臺中，那時候每個網友都覺得好可憐，我們卻一心只想往前，不覺得自己可憐。為了吃一個便當努力，為了讓大家看見我們的勇氣努力不懈，但慢慢的現在我覺得我們好像一盤散沙，而你們連最基本背背包的苦都吃不了。」

「你們兩個是我覺得最能吃苦的傷友，但後面幾天我真的覺得這樣的想法是不是錯了！」阿帛無奈補充說著，在機構工作的我們，知道並不是每個身心障礙者都願意像方羚跟雲豪這麼願意踏出內心的恐懼，甚至挑戰自己的極限，但是到了旅途後面，依賴別人的慣性漸漸浮現，慢慢也踏入了舒適圈，忘記了剛開始大家面對困境的信念。方羚這才知道，原來這就是後面幾天大家都表現得怪怪的原因，聽完之後不發一語，因為想反駁都不知道該從哪裡說起，但提到自己不能吃苦，內心就一股叛逆就出現，想到自己受傷後連續一年不眠不休的復健，那種苦都吃得了，何況這種旅行的苦。

「你還記得我們一開始要做什麼嗎？」阿帛說。一路上所有志工都圍著方羚跟雲豪打轉，甚至私底下一度還被找來的志工罵自私，說：「如果方羚想拍漂亮一點，為什麼還要催促著他們趕往下一個行程？」他們希望可以完成方羚的願望，如果方羚當下說我不想拍了，他們也會認為是不是阿帛施壓，如果方羚想去其他地方，他們就會希望以方羚的願望為主。

但這趟旅程只是為了私心完成某人的願望，還是想要讓更多人認識脊髓損傷者？要讓他們藉由「輪子出走」的努力踏出舒適圈完成夢想，還是都用身體的殘缺吸引志工幫忙來完成？如果自己都不需要努力了，那為什麼當初就不計畫後面壓一臺保母車，前面一臺前導車，卻要機構兩個同仁騎著單車陪行呢？或許善心人士的協助是好意，往往有時候過多的幫忙反而阻礙了弱勢者自己爬起來的道路，認為反正都會有人在背後撐腰，為什麼還要走回艱難的路？只是當你選擇了簡單的路途時，這段旅程非但不會帶給人更多感動，也無法讓更多受挫折的人走出不安的困境。

那漫長的南迴鐵路火車，從枋寮到臺東的兩個多小時，四人促膝談起這一段旅程，就像穿越了17天的悲歡喜樂，最終卸下了心防，開始聊起了初期寒風中前進的新竹，風雨交加的臺中，還有急忙找急診室的驚險過程、加上炎熱的臺灣南部，沾染各地人們的熱情，一路走來相伴的路人……，我們真的很珍惜路上遇見的每樣人事物。

最後，雪兒語重心長的提議，「謝謝志工夫婦，回到臺東部落後，重新開始就只有我們四個人，東西再重也要背在身上，身體再累也要騎到終點，路很遠，但更要一步一腳印的踏實走完。」其他三人也用力得點頭，剩下的時間已經不多，放下彼此的猜忌，總算回到最初的起點。此時方羚內心彷彿撥雲見日，雲豪也點點頭，這趟旅行最重要的不是拍了多少組婚紗，完成了多少的夢想，而是彼此信任的心情，夥伴其實最重要的就是信任，一路上沒有誰幫助誰，就是互相扶持，才能明白這趟旅程、這段路程的可貴。

「輪子出走」要做的事情就是讓他們相信靠自己的力量，也能走到那些去不了的地方。「走出希望」才是這趟旅行最核心的價值，雖然方羚曾私心的覺得自己只要把婚紗拍得美美就好，但此刻才明白相愛的決心、出走的勇敢，比那些執著的片刻來的重要。

至於那封突如其來的檢舉信，也變成了「輪子出走」彼此凝聚力量的支柱，如果不想認輸那就重回原點，憑藉著初衷，繼續努力往目標前進。

作者介紹

• 雪兒：曾任職脊髓潛能中心，後來體悟到人生應該還給自己，於2015年開始成為純文字工作者，著有《「紐」轉人生：小資女紐西蘭打工度假趣》、《能不能，轉身就遠行？》
• 梁帛：曾任職脊髓潛能中心，目前就讀世新大學非營利與社會企業在職碩士班，也是「輪子出走」計畫發起人。
• 雲豪：29歲意外車禍造成脊髓損傷，目前為脊髓潛能中心各大校園生命講師。
• 方羚：24歲經樓梯跌下來造成脊髓損傷，目前為脊髓潛能中心訓練導師，及宣傳大使。
   

（方羚為布農族女孩，24歲時跌落樓梯而造成脊髓損傷，目前為「桃園市脊髓損傷潛能發展中心」訓練導師及宣傳大使。雲豪29歲那年被垃圾車追撞而成為脊髓損傷患者，目前為「桃園市脊髓損傷潛能發展中心」各大校園生命講師。本文摘錄自《輪子出走：沒有跨不過去的障礙，只有跨不過去的自己》 一書第112～120頁，感謝華成圖書慨允轉載。）
 

延伸閱讀：

• 脊傷夫妻輪子出走　環島拍婚紗圓夢
• 輪子出走 | 別對夢想Say No，請對自己Say Yes
• 輪子出走！我們要環島拍婚紗（影片）
  

走出去，才能看見真實的自己

文／雪兒、梁帛、雲豪、方羚

曾經方羚只想當一個被人寵愛的公主，只要撒嬌就有人會過來抱住，只要生氣就會有人過來安撫，彷彿全世界都由著她的任性，自24歲受傷之後才發有些事情只能靠自己堅強，沒人能幫自己。

雖然受傷後曾一度關在房間裡，也懷疑自己是否有工作的能力，當初大學會選擇幼保科就是因為可以完全不用電腦，受傷後卻要硬著頭皮去學習那些當初排斥的科目，甚至還要硬著頭皮去教導學生，對她來說是很大的考驗。但有些事情不跨出第一步，永遠不會到下一步，慢慢走出陰影才發現原來自己可以開車，原來自己可以在外面租房子，原來自己可以像一般人正常上下班，走進中心（「桃園市脊髓損傷潛能發展中心」）後，在這裡的學習的每一天都是感激。

當阿帛說「一起去環島拍婚紗吧！」方羚表面上毫無懸念的答應，內心其實擔心得要死。

環島期間，慢慢脫離受傷後的自卑，開始有了自信，曾經人生就像天堂掉入地獄，每個人看見她的眼光除了同情以外，還是同情。甚至還有小孩在公園裡指著她說，「媽媽妳看她坐在輪椅上。」那個媽媽看了她一眼，回了孩子一句，「如果你以後長大做壞事，就會變成這樣！」這句話就像一根尖銳的針刺進她內心最痛的地方。「姐姐沒有做錯任何事情，也沒有做任何壞事。」她在內心吶喊了數千遍，卻一個字也無法說出口，眼睜睜的看著別人對自己的誤解，彷彿坐在輪椅上是自己造的孽，但這場意外她從來也不想發生，到底要跟誰證明坐在輪椅上不是任何人的錯。

25天的輪椅旅行是人生中意外的旅程，光用想的就覺麻煩，無奈同事熱情的邀約，自己又硬著頭皮答應，最後也不得不出發。總覺得兩天後就會想要放棄，然後告訴別人：「對！這對坐在輪椅上的人來說太困難了！而且帶著尿布出來旅行果真是天大的麻煩。」直到出發後才發現，原來不用帶這麼多東西也可以旅行，遇到麻煩總是有辦法解決。

出發後第一天就遇到寒流，第三天就感冒送急診室，回想起旅程，每一天幾乎都在跟老公吵架，總不可能把所有怨氣出在別人身上，吵架完都想大叫放棄，大喊離婚，但是看到阿帛跟雪兒疲憊的臉孔，就默默把「放棄」兩個字吞回去肚子；看到老公不時貼心得關心自己的身體狀況，就把「離婚」念頭減少幾次。

旅途的中間遇到衛服部的公文檢舉，由於四個人裡面只有方羚是申請政府補助的方案，不得不聯想到是針對她而來，原本一路上就很不順利，雪兒的臭臉，阿帛的指責，老公的白目，每一個瞬間都在挑戰微弱的神經，但更想證明，「姐姐雖然坐在輪椅上，但我從來沒做錯任何事情，而且還可以做更多事情。」

大哭後，擦乾眼淚，穿上婚紗就努力擺出幸福的姿勢，經歷了風吹、日晒、雨淋、寒流、風吹沙、道路顛簸等等，說真的她長大到現在還沒這麼辛苦過，以前只要一生病就只想待在家裡休息，但想到這麼多的志工、朋友、家人都不計任何代價幫助自己完成夢想，那她憑什麼要當一隻老鼠躲在陰暗的角落，怎麼能一直拿自己的身體受限當作藉口？

在清境農場親手拿飼料餵羊，在墾丁的白沙灣邊化身美人魚，拯救旁邊那個讓自己又氣又笑的王子，25天的旅程讓方羚發現有些事情錯過就不再來，放棄後就不會有下一次的機會，盡自己的能力去追求人生最大的幸福，實現自我的目標，才是最重要的事，不再受困身體的缺陷，還有那自卑不安的靈魂。

「走出去才能看見更好的自己。」經過這趟旅行，她最想說出這句話。原本擔心害怕在眾人面前表演會出錯，不過旅程中也只能硬著頭皮上，也因此跨出那步後重新愛上唱歌；原本擔心身體狀況，沒想到身體受限的自己沒有那麼脆弱，反而認清楚不能拿殘缺當作拒絕出走的理由。

輪椅走過的風景是這麼的真實，同時發現了自己可以擁有不同的堅強，與相愛的人一起牽手走過25縣市後，發現了給了彼此繼續活下去的勇氣。

結束環島後，方羚面對未來變得更勇敢跟堅定，在工作上積極努力，熱衷參與脊髓損傷公共事務的宣傳活動，態度決定未來，她不再對工作抱怨，反而會利用時間去學習更多的專業，想為更多脊髓損傷的患友盡一份力量，協助他們順利考取證照，推介職訓或職場，沒有時間自怨自哀，做什麼事，就用什麼態度去面對！眼前最重要的就是好好過接下來的人生，雖然許多研究都說脊髓損傷者的平均壽命都比正常人來得短，病痛也比較多，但你不去把握生命中的每一天，沒有人會替你過日子，多高興能在受傷後遇見了老公雲豪，多感激能有阿帛跟雪兒陪著走這趟短短的，卻記憶深刻的環島旅程，即使兩個人結婚後生活條件都不如一般的上班族，但還是想要一個完整的家庭。

環島讓方羚最大的心願是擁有一個自己的孩子，然後等孩子大了，跟爸爸媽媽坐著輪椅，再帶著他一起去走那一年環島走過的路，然後告訴他，「你的到來，是爸爸媽媽一生最好的禮物。」

不要對未來抱持著害怕，即使殘缺，也能為自己安一雙翅膀，恣意飛翔。

環島結束後，方羚已經懷孕，預產期是2016年6月。

作者介紹

• 雪兒：曾任職脊髓潛能中心，後來體悟到人生應該還給自己，於2015年開始成為純文字工作者，著有《「紐」轉人生：小資女紐西蘭打工度假趣》、《能不能，轉身就遠行？》
• 梁帛：曾任職脊髓潛能中心，目前就讀世新大學非營利與社會企業在職碩士班，也是「輪子出走」計畫發起人。
• 雲豪：29歲意外車禍造成脊髓損傷，目前為脊髓潛能中心各大校園生命講師。
• 方羚：24歲經樓梯跌下來造成脊髓損傷，目前為脊髓潛能中心訓練導師，及宣傳大使。

（方羚為布農族女孩，24歲時跌落樓梯而造成脊髓損傷，目前為「桃園市脊髓損傷潛能發展中心」訓練導師及宣傳大使。雲豪29歲那年被垃圾車追撞而成為脊髓損傷患者，目前為「桃園市脊髓損傷潛能發展中心」各大校園生命講師。本文摘錄自《輪子出走：沒有跨不過去的障礙，只有跨不過去的自己》一書第153～157頁，感謝華成圖書慨允轉載。）
 

延伸閱讀：

• 脊傷夫妻輪子出走　環島拍婚紗圓夢
• 輪子出走 | 別對夢想Say No，請對自己Say Yes
• 輪子出走！我們要環島拍婚紗（影片）