我的名字叫作李子婕，1995年1月2日出生，是家中的第一個孩子，也就是長女，有兩個妹妹。出生那一天的情景我當然不記得，但從父母的口裡得知，我的到來帶給他們極大的喜悅；他們幾乎看遍了所有關於零歲教育的書籍，因為他們的夢想就是要把我養育成一個多才多藝的資優生，而我當然就乖乖配合啦！
1歲多的我就會認超過500多個國字，很驚人吧！覺得很不可思議的伯父還為此找來一位雙學位博士「查證」呢！
好景不常，歲月的流逝非但沒有把我帶向資優生的第二高峰，反而把爸媽的夢想炸得粉碎，留下的只有千百萬個「為什麼是我？」
在1歲多時，媽媽覺得我的骨頭怪怪的，於是帶我輾轉跑了幾家大醫院。終於，我被醫生診斷為罹患先天性隱性遺傳罕見疾病──黏多醣症第四型。我將會長不高、壽命大約在兒童或青少年時期；並且，這個病目前無藥可醫。
爸媽心裡淌著血，卻還有個更大的擔憂──媽媽正身懷六甲，而腹中胎兒也有1/4的機率也會得病。雖然如此，年幼的我並沒有感到太多的不一樣，因為爸媽為了讓我可以在快樂的環境下長大，每天依然苦中作樂，逗我開心，天真的我深不知爸媽的心是多麼煎熬。幾個月過去了，極不願意的事情還是無情的發生了──妹妹也中獎，爸媽的心再次跌入悲傷、無奈的深淵。
當幼稚園中班時，我開始注意到同學們都長高了，而我卻沒有，放學回家問媽媽為什麼，媽媽總是要我多吃營養的食物、多睡覺，但是長高的速度依然緩慢。直到上了幼稚園大班時，媽媽覺得她準備好了，當我又問起：「媽媽為什麼我都長不高？」媽媽才告訴我：「小婕，你不會長高高，因為你的骨頭生病了！」回憶起那個令人心疼的時刻，媽媽說：連續三天，當我放學回家，只要想到我不能長高，就會抱著她大哭，直說：「媽媽我要長高高！媽媽我要長高高！」
漸漸長大，知道父母心中的不捨──他們不願我們受疾病所苦，而又在醫生無法治療我和妹妹的狀況下，只好轉而求助神明，開始了我們一段求神問卜的旅程，所以縱然不明白也接受了神明給的一切建議。例如：全家吃素、喝符水、樹芯熬出來的湯等等，甚至從南到北逢廟必拜，媽媽還聽了神明的指示生了老三（當時神明說他是個男孩，出生時卻是個女孩，雖然不得其解，卻慶幸她是健康寶寶），一家人奔波勞頓，就是盼著病情好轉。
這樣辛苦暗淡的日子持續了9年之久，直到我們接觸了基督教信仰，為我們的生活帶來一線曙光……
（作者為黏多醣症患者，現就讀中央大學數學系，榮獲周大觀文教基金會2013年第16屆全球熱愛生命獎章。本文摘錄自《訂做的寶貝—黏多醣天使李子婕的生命探險》一書第51～55頁，感謝周大觀文教基金會慨允轉載。）
延伸閱讀：
可能因為生病的關係，我從來就沒有認真想過我會過18歲生日，更沒有想過竟然即將從國立台南女子高級中學畢業，而且將要到中壢國立中央大學讀數學系。
回想2010年，那是一段雖然辛苦卻充滿愛與恩典的歷程。因為頸椎壓迫神經導致不定時、偶爾的呼吸困難，醫生建議動手術，但沒有人敢妄自做決定，因為無人承擔得起失敗的風險，但問題也不能擱著不管，我陷入兩難之中……。每當遇到困難時，「禱告」是我最常用也覺得最好的方法，透過禱告將困難帶到天父面前，求 神憐憫開道路，因祂說祂是我的牧者，我必不致缺乏。果然如此，祂透過聖經經文一次次堅固軟弱的我，讓我有力量面對挑戰，不管是在預備考基測、預備動手術、手術當中、手術後的復原復健，祂都幫助我。並在生活中賜下天使圍繞，在我要放棄考第一志願的夢想時，同學的卡片激勵我不要放棄，在我沮喪時，家人給我安慰……；苦難的日子裡，有家人們的照顧與陪伴、學校老師同學們的鼓勵、教會牧師師母及許多弟兄姊妹的代禱與關懷……，使我可以面帶微笑繼續向前走。
感謝神的恩典，使我考上台南女中。在這短暫的三年裡留下深刻的回憶。這三年有許多「開始」，開始使用電動輪椅、開始接受每週一次的酵素治療、開始頻繁的搭高鐵、開始上一對一的體育課、開始參加校園團契、開始使用Facebook、開始賃居生的生活、開始學習自己處理事情……，很多的成長和改變，除了課業更加繁重，生活也跟著更加充實。
隨著年齡增長，面對的選擇也更多、更具挑戰。從選組到選填大學志願，每一個決定的背後都有好多建議，每一次都問自己到底要堅持還是改變。從小就對數學有興趣的我，早早就立志長大要讀數學系，雖然隨著時間、環境的影響這個心願也曾經改變多次，但很高興透過禱告最終回到最初的理想——我要讀數學系。這個充滿挑戰的選項，牽涉到身障甄試所開的名額較少（在我高一時只有1所學校共開放一個名額，但感謝神在我高三時已增加到7所學校共開放7個名額）、要讀課業較重的理工組等。而讀書的過程中，物理、化學一直都不是我擅長的科目，所以顯得特別辛苦，甚至到後來數學的難度也越來越高，但每一次的快要承受不住，每一次的力氣將要用盡，上帝總是適時的派天使扶我一把。學校老師會特別注意我的課業，遇到不會時他們會耐心地教導，並同意上課錄影，方便課後復習，輔導室也提供課後補救教學、代印筆記的資源等等，好多恩典讓學習之路不孤立無援。
高三時預備身障甄試的日子裡，我有個夢想或說目標，就是要考上台大數學系，想要到台北讀書，開擴眼界。每當有人問起時，我也總是回答：我想考上台大數學系。就這樣懷抱著信心一天天努力著，老師更是花時間替我解答寫考古題時遇到的問題，幫助我觀念釐清等等。每一次我疲累時、壓力大時，上帝總是透過聖經經文鼓勵、陪伴我，一次次告訴我恩典夠用，祂會賜下最好的給我，我也深深相信著祂會恩待我考上台大。時間一天天地過去，考試的日子、放榜的日子一一來到，得知我考上的是中央數學而不是台大數學的那一刻，我的心立時盪到谷底，但很快的我就把所有的情緒收拾在心底，先鎮定地度過下午回家再說。在這個下午裡，記者來了，他試著說一些類似安慰的話，如上帝有更好的安排等，但聽在耳裡不太舒服，這一次的採訪我叛逆的回答的很糟。從那天下午到晚上到之後的一個星期，我不斷地問自己我怎麼會誤會上帝的心意呢？我一直尋找答案，一直回想整個讀書的過程是否有哪個環節出了差錯……。
就這樣，一個星期後我找到了答案，我的心再一次快樂起來。上帝是說祂要賜給我最好的沒錯，但祂的意思是要賜給我祂認為的最好，而不是我認為的最好，所以我該禱告的不是主啊讓我上台大，乃是願祢的旨意成就在我身上。感謝主我慢慢發現祂為我預備的美好，首先，有親戚照顧：姑姑住桃園，表姊上班的地方離中央大學5分鐘的車程。二來，有學姊照顧：101級南女團契有一個學姊讀中央數學系。還有，有朋友恩待：照顧我打針的護士姐姐老家在中壢，她說她回去時可以帶我出去玩等等，如以賽亞書55章8～9節所述：「耶和華說：我的意念非同你們的意念；我的道路非同你們的道路。天怎樣高過地，照樣，我的道路高過你們的道路；我的意念高過你們的意念。」
謝謝上帝奇妙的愛，帶領我走的腳步，願往後的每一天都與祢更靠近，走在祢所預備、喜悅、祝福的道路。就像詩歌〈在祢手中〉的歌詞：
我願意將我全心交在祢手中，
毫無保留，毫無保留。
我願意將我全心交在祢手中，
毫無保留，毫無保留。
生命中一切全是祢所賜給我，
賞賜在祢，收取在於祢，
也許曾渴望擁有，
但祢要我慢慢學習，
放手，
在每一分鐘，現在我已經不同，
生命屬祢不屬於我，甘願成為祢手中美好的工作。
2013年的夏天，一個充實的暑假，由參加為期一週的第16屆周大觀熱愛生命獎章的活動揭開序幕，之後陸陸續續參與許多的活動，例如：4天3夜的台灣信義會青少年五營、和教會的青少年一起籌辦兒童夏令營，讓小朋友們透過詩歌、聖經故事、才藝遊戲來認識、體會「愛是什麼樣子」以及校園復興挑戰特會等等。
除此之外，也為上大學作預備！大學，對我而言是一個全新的開始，不只是要面對課業的挑戰，更是要學習獨立生活，在旁人看起來這是一件不可能的任務，一個身心障礙的孩子怎麼可能一個人到外地讀書？老實說，我也沒有把握可以勝任，然而，我的超人爸爸——耶穌已經為我前面的道路，預備夠用的恩典。爸爸幫我申請了居家護理人員，我們也到中央大學開會，不僅了解接下來要學習的課業，更重要的是認識新環境，並且在硬體設施上作適當的調整與改善，使接下來的獨立生活「無障礙」！
開學了，學長姊們精心為我們預備一系列的活動，帶領我們認識同學、學校環境，也告訴我們如何有個豐富的中大生活。第一次離家的我有點兒興奮，當然家裡很溫暖，只是第一次有長大的感覺。對我而言，好像是在「冒險」，探索人生全新的一頁，我想在南部的爸爸媽媽第一次不在女兒身邊也有些擔心吧？放學和同學們一起到後門吃飯更是我從來沒有過的經驗，我真的很開心，覺得自己很了不起，你可能不明白跟同學到學校附近吃飯為什麼值得一提，但這卻是我求學過程中的一大突破，因為通常放學我總是直接回家，所以幾乎沒有和同學一起出去逛逛的經驗，而且，爸爸媽媽不在身邊！全然不同的體驗，新的模式的學習，正式進入大學生生活。
讀數學系以前，有好多人勸我要想清楚，他們說讀數學系不容易，他們說數學系的數學不是我想像中的數學；很多不同的建議，起初我不明白，只是執著於我的執著，但是在開始上課後的第8天我就完全曉得了！
我好想吶喊：數學系真的好難讀喔！或許是我太久沒碰書本不適應吧？但我知道我要好好努力，而且一定要倚靠上帝。所有的科目裡面，我覺得線性代數與普通物理最為困難，但是感謝上帝學校有課後輔導的資源，讓我可以跟上進度，就如同聖經中的應許：日子如何，力量也必如何。雖然天色不一定常藍，但是祂一定同在。
我想上學期已經很充實了，沒想到下學期比上學期更加忙碌，除了多了3個學分外，因為有些課程跟不上老師的腳步，一周平均又花了4到5個小時上一對一的課後輔導，所以每天的課程都非常充實，加上因著膝蓋手術，每天都要做4到6次的復健，我也因此常常身心俱疲，為了尋求解決方案，我跟上帝禱告是否計算機概論可以停修，等大三再上，因為實在很難負擔，上帝沒有答應，而是賜下加倍的恩典，讓我可以在學習上有突破。上大學，60分是我的目標，達成了是神的恩典，超過了是上帝的禮物，這學期常常面臨崩潰的窘境，但上帝總是超乎所求所想的供應，下學期成績平均83.63分，沒有退步，還多了0.58分，大一總成績83.36分，一切榮耀歸給上帝。
在中壢讀書，上帝也為我預備教會。還記得第一次媽媽陪我到內壢得勝靈糧堂參加青年崇拜，那一天因為遲到，去的時候大家已經開始敬拜，我和媽媽坐在最後一排，敬拜完歐媽請我們做到最前面，因為在後面我會被擋住，這個舉動讓我很感動，這好像是上帝在告訴我祂看見我的需要，祂會為我預備，接著青少年們還從神那裡為我領受祝福，讓我印象深刻，也是第一次有這樣的經驗，我記得其中兩個祝福是「不要怕，只要信」和「上帝說：你要去洗澡嗎？我跟你一起去。代表著我無論做甚麼，上帝都陪伴」。感謝主，雖然我不是那裡的會友，卻仍然在那裡被裝備、牧養、建造、服事，和大家一起上裝備課、一起參加特會，在信仰上有很大的成長。我也喜歡參加禱告會，在禱告會中，歐媽帶領我們學習深刻的讀神的話，領受聖經的應許，讓我們熟悉的聖經真實成為我們生命中的一部分，是我們的禱告也是生活中的幫助和力量。
在高中時，上帝為我預備南女團契成為我屬靈的家；在大學上帝為我預備信心之家成為我的幫助。信心之家是我在大學參加唯一的社團，對於別人，把時間花在「宗教」上可能很奇怪又浪費，但是我要說，因為有信心之家我才有豐富的大學生活。經由南女團契的輔導介紹，我認識了信心之家，記得剛開學的第2個星期三下午，我去上通識課──心理與人生，放學後我到校門口集合，參加信心之家的迎新烤肉聚會。你知道我發現什麼嗎？我的通識課老師竟然是信心之家的輔導耶！更酷的是有個和我同一組的組員她問我說：「你的教會是岡山信義會嗎？」我嚇一跳！原來他是趙奶奶的孫女！上帝好酷喔！我雖然到了一個陌生的環境，但因為祂奇妙的安排，一點也不陌生，而且好溫暖。我再一次確信這是上帝所預備、喜悅、祝福的道路。
然而，面對課業壓力以及每個星期四的考試，常常讓我陷入今天是否要參加團契的掙扎，然而，因著每次聚會中，透過唱詩歌、講員的分享、上帝的話都讓我從新得力，讓我有動力不要輕易放棄聚會，感謝主的恩典，祂的能力總是在我的軟弱上顯得完全，以至於我不會因為來團契而成績退步。
其中，有一次的聚會讓我印象深刻，也改變了我的生活。那一次的主題是『星期天可不可以睡到自然醒？』，說穿了就是談安息，按照聖經的教導，我們應當在一周7天中有1天的時間守安息，但這實在很困難，所以講員挑戰我們可以先一周分別出2、3個小時守安息，不一定是睡覺，而是再一次將焦點轉向神，做一些平常想做卻沒有機會做的事，於是我選擇在每周日吃完晚飯後的時段學習安息，在這個時段不讀教科書，而是彈琴、畫畫享受在上帝的愛裡，沒想到，這樣做除了讓我有好心情之外，也讓我在白天做事更有效率，真是很棒的收獲。
大學一年級的時光，很快就過去了，當中經歷許多美麗的恩典。謝謝數學系和資源教室的老師們給我很多協助，讓我有好的學習，不僅如此，他們也關心我的生活，常常提醒我不要太累，叮嚀我有需要就要提出來。謝謝同學很照顧我，每當在課業或生活上需要他們的幫忙，例如：借筆記、搬桌椅等等，他們總是很熱心、盡力的協助，不會嫌麻煩。謝謝桃園的家人、居服人員照顧我的生活起居，幫我洗澡、洗衣服，晚上陪我睡覺，假日帶我出外走走，讓我好像住在第二個家。謝謝醫院的護士照顧我，讓我一個人去打針，也不用怕沒有人幫忙。
學期中當我在讀聖經時，我發現在許許多多的戰爭中有一個共同點，就是以色列的得勝在乎耶和華將敵人交在以色列人的手中，而不是他們擁有多少武力，或敵人多寡，感謝上帝，當我們先求祂的國和祂的義，祂就將我們所需要的一切毫無保留、恩典地賞給我們。我很喜歡聖經中的一段話：「應當一無掛慮，只要凡事藉著禱告、祈求，和感謝，將你們所要的告訴 神。 神所賜、出人意外的平安必在基督耶穌裏保守你們的心懷意念。」很感恩，不論是困難的事，還是簡單的事，每一件事，都建立在耶穌的「恩典磐石」上，以至於到如今，我沒有選擇放棄，因為，祂的能力在我的軟弱上顯得完全。
（作者為黏多醣症患者，現就讀中央大學數學系，榮獲周大觀文教基金會2013年第16屆全球熱愛生命獎章。本文摘錄自《訂做的寶貝—黏多醣天使李子婕的生命探險》一書第74～84頁，感謝周大觀文教基金會慨允轉載。）
因著上帝愛我，我也學習將愛給出去。曾經兩度參與「麥當勞叔叔之家慈善基金會」活動，籌備募款第二個家的記者會上，告訴大家基金會給需要遠地就醫的重症病童及家庭，有個溫馨住宿的地方。這對我們而言提供很大的幫助，期待社會大眾一起幫忙。在2010年「喜願協會」東西名人募款餐會上，和妹妹們一起演奏樂器，謝謝他們支持我們的圓夢計畫。在高苑科技大學夜間部和媽媽一起演講，透過分享與樂器演奏鼓勵他們熱愛生命，不要放棄。也到過育幼院和榮民之家彈琴，告訴他們上帝的愛可以填滿一切空缺。分享的感覺很棒，因為知道自己擁有很多，也看見當愛被給出去的時候，那個正面的影響力和感動也激勵了許許多多的生命。當愛開始流動的時候，就看見愛越來越大，讓人人的心都被滿足。
參與天使心音樂會最令我印象深刻。幾年前因著一場音樂會，我們家認識了「天使心家族社會福利基金會」，爸媽學習到家有身障兒不是羞恥，而是上天特別的祝福，育兒的辛苦是可以分享的。自從加入天使心家族基金會，我們的生活更加豐富，在那裡認識許多也是擁有身障兒的家庭，是一群能夠瞭解我們的朋友，父母、愛奇兒、手足都各有屬於自己的聚會，彼此交流，互相打氣，除了每個月的講座，還有一年一度的喘息營及音樂會。
每年暑假的「喘息營」也是天使心家族的重頭戲，更是我們一家大小都期待的活動。在營會期間除了享受大會為我們精心預備的活動之外，下午的休息時間是我們最愛的親子時間。大人不用煩惱工作，小孩放下繁忙的課業，全家人玩在一起、愛在一起，讓彼此的關係更加緊密，是幸福的滋味，是我們珍惜的時光。
每一年的歲末感恩音樂會我們都非常期待，還記得有一年因為太忙了，只有台中場的日期適合參加，我們依然買了票，一家人開車從高雄出發前往……。2011年的歲末公益感恩音樂會──「天使在人間」，與以往不同；除了管弦樂團的演奏外，還將三個家庭的故事拍成小小電影穿插在其中，很榮幸我們家也在當中，所以，我們的座位就從觀眾席轉變為後台。哇！太有趣了！好棒的經驗，雖然要上台還要說祝福的話、和大家一起唱歌蠻緊張的，全台五場巡迴演出（外加一場在四川成都），有些辛勞，但非常值得也終生難忘。
第一次進到後台，就好像劉姥姥進大觀園一般，不管是擺設、器具，還是各個崗位上的工作人員都非常令我好奇，原來要舉辦一場演奏會真不容易！會前看著日程表心想今年也太刺激了吧，竟然要倒數10秒開始？彩排時才發現原來是場控將雙手舉高，用手指頭倒數，是給所有工作人員的提示指揮。藉著音樂將愛傳達，我也把帶去紐西蘭的小冊子原稿重新整理後，印刷成約20頁的小書與大家分享。希望看到的人的生命能夠被激勵被感動，知道不管如何，上帝愛每一個人，相信有愛就有奇蹟，心再堅強也不要獨自飛翔；生病看似弱勢，但當我們願意走出來，讓社會大眾有認識我們的機會，我們就是愛的開瓶器，而大家是開瓶的的人，讓愛流動、走動、飛翔！
很多人會問我以後想要做什麼，說穿了，其實就是繼續追逐我的夢想吧！我喜歡彈琴、畫畫，也喜歡寫作、閱讀勵志小說，不過這些都只是紓解生活壓力的調節劑。和許多人一樣，在我的心裡面，有一張小小的人生藍圖，就是我所嚮往的未來，當然它隨著時間的前進，多多少少需要修改一下。
大學讀數學系是我從小的夢想，因為我覺得｢數學」這門學科實在是太酷了！從幼稚園開始就引起我對它的喜愛直到如今，可愛的數字們經過處理後，成為許多領域的基礎工具。
畢業後我要去考神學院，進一步成為宣教士或傳道人當作我的職業，如此一來，我便能全時間都在實踐我的夢想──告訴全世界的人「生命真好」！或許這條路彎彎曲曲，處處充滿挑戰，像肢體手術或其他問題需要克服，但我知道我不是一個人，我的上帝必定會陪我到底，祂也會在各個階段賜下不同的幫助者，讓我順利走過一個又一個的台階。
最後我也要用我最喜歡的聖經中的一節經文來勉勵自己：腓立比書4章13節，「我靠著那加給我力量的，凡事都能做！」願上帝成就在我身上的美意。
（作者為黏多醣症患者，現就讀中央大學數學系，榮獲周大觀文教基金會2013年第16屆全球熱愛生命獎章。本文摘錄自《訂做的寶貝—黏多醣天使李子婕的生命探險》一書第165～170、178～179頁，感謝周大觀文教基金會慨允轉載。）