DIN電子報第189期——用選票決定自己的未來 2015.12.31出刊
為了讓身心障礙朋友體驗選舉、學習參與公共事務，伊甸基金會12月17日在台南市無礙之家舉辦模擬選舉，推選4位障礙者角逐「身心障礙市議員」候選人外，也印製選舉公報、進行政見發表會，讓身心障礙朋友了解投票流程及應該注意的事項。活動結束後透過視障、肢障、智障選舉人分享本次參與投票的感想，以及伊甸基金會活動過程的觀察，我們了解到障礙者參與公共事務需要更多的支持與協助，2016年1月台灣即將舉辦重要選舉，在此也呼籲障礙朋友、以及障礙者的家人，記得排除萬難出門投下神聖的一票。
【DIN放送台】「人生百味之無礙的野望」論壇紀實
「人生百味之無礙的野望」論壇紀實
文／劉于濟
因緣際會下認識了「人生百味」的伙伴們。他們是學運期間，開始關心街友議題的一群熱血份子。發起了一個「石頭湯」計畫。同時他們也尋找了些台灣小農的優良食品，重新設計包裝後，給街賣者有精緻化商品可以販售，想改變賺愛心財的消費模式，希望可以扭轉街賣者社會邊緣的形象。這也讓我重新認識到障礙社群的另一樣貌，我們有機會彼此交流及討論相關的生命經驗。在前幾個月，人生百味要請我及幼玲姊(註)，在社會圍爐論壇，分享障礙者議題【障礙者無礙的野望】，透過跨世代不同的經驗分享，讓參與者，可以破除刻板印象，用正確的態度來關心障礙議題。
障礙的野望，在公館的一間小咖啡廳舉辦，是一場售票的活動。這空間大約只能坐20人左右。我與幼玲姊分別講20分鐘，接下來會導讀一篇障礙者相關新聞，藉由一開始的分享，來重新思維障礙議題的想法。
我從自身的障礙歷程開始出發，出生後發現得到了肌肉萎縮症，這樣的基因病變，讓我需要輪椅代步及24小時的人力協助。在受教育的過程中，師長總會拿《汪洋中的一條船》、《五體不滿足》等書來鼓勵我，要好好學習作者的精神，長大才不會被人看不起！但是幼小心靈的我，總覺得他們的障礙跟我又不一樣，該如何學習呢？另外我的生活及學習表現應該很樂觀進取，為什會讓您們覺得我有「廢」的感覺呢？所以我一直覺得這群人，在誤導社會大眾對障礙者的想法。又或是大眾太濫用、誤解「殘而不廢」的精神？我們是否應尊重障礙者的多元樣貌。
接著社運及戀愛的過程，讓我有些體悟。障礙者想談戀愛，其實很容易見光死，因為雙方父母的擔憂及保護，往往很容易干擾感情發展。因為長期被保護，導致障礙者不了解自己的障礙身體，也不了解如何開口請他人協助，最後造成人際發展上的沒自信。試問各位，如果你身邊有朋友，到處在你面前展現這上不去，那到不了的情況，你會不會覺得想再進一步交往時，會有許多的猶豫？所以「障礙的環境」也會阻礙著障礙者與人的互動。
談戀愛除了雙方彼此扶持外，必需要花許多力氣與這社會互動，相對的也要不斷的向家人爭取些空間；同時也要找伙伴支持著自己與伴侶，這樣感情才會比較長久，同儕支持是個關鍵。所以障礙者談戀愛有如社會運動；反觀會投入社會運動，也是因為心中有愛及期待，所以要努力的爭取！
這幾年下來，我除了參與障礙者倡議外，我也參與勞工、同志、性別平等、多元成家、居住正義、非核家園等等的議題。我發現到這些議題與障礙者是相關連的：當大家在爭取反低薪、抗高工時，障礙者還在面臨辦公室有障礙，無法面試及上班；當婦女們在提倡生育自主權，不要淪為生產工具時，女性障礙者還在向社會證明「我有能力當個好媽媽」；同志朋友們在爭取婚姻平權時，殘酷兒還停留在面對自身障礙及出櫃的雙重掙扎；當社會大眾都在討論年青世代，該不該佔領公署來表達抗議時，障礙者還卡在公署門口大喊：「我要入內辦事！」；大家在高呼住宅不是商品，居住要正義時，大樓的管委會還在開會辯論，要不要將入口打平改為斜坡、提供無障礙居住環境。或者更進一步想像，萬一不幸發生核災時，輪椅被障礙的環境卡住而無法逃生等，再再說明了所有社會運動所關心的議題，障礙者也難以置身事外。
最後，我用電影瓦力的圖片來當結尾，電影中的人類，因為科技發達下，只要坐在椅子上，就可以完成所有生活上的大小事。請看我，我輪椅上架著平版電腦，控制著我今天的簡報，我也長得白白胖胖的，是不是就如這圖片上的人類呢？大家該怎麼關心障礙者，我覺得沒什麼要特別注意的。只要多點同理心，站在平等的角度來說話與思考生活上的大小事，將自己的汽機車、腳踏車準確的停好方便障礙者出入開始，搭電梯時，也請優先禮讓行動不便者，隨後有電梯空位也歡迎一起搭乘。發揮同理心的目的，是因為有研究指出，每個人一生會有三分之一的時間，處在行動不便的狀態，當社會養成同理對待他人時，受惠的也是自己。
接著幼玲姊分享自已從勞工運動，到障礙運動的參與及歷史。幼玲姊因孩子是位自閉症者而開始了障礙運動。當時的障礙運動是很「激烈」的！那年代政府沒有完善的支持照顧系統，因此有一群心智障礙者的家長，在不堪長期照顧的壓力下，將孩子帶到內政部前面抗議，請政府幫忙照顧，同時也開始了爭取工作權、生活津貼等權。當時有位障礙者激動地在部會大門口切腹自殺。
當年與政府談判時，若出席的是層級太低無法做主的官員，大家會在會議室用拍桌的方式，把長官拍出來。她表示，走過這激烈的年代，政府才開始設立一些相關的立法及規範。也由於這麼激烈的抗爭，讓障礙團體開始有些分歧的聲音，有些障礙社群期待用較和平的方式與政府溝通。
社會對障礙者最初採「保護」做法，大多數人對障礙者不理解，覺得只能關在家中或是送往機構集中照顧、保護。但慢慢開始有些有能力的障礙者出來展現自己，如劉俠、鄭豐喜等人，此時也開始了「醫療時期」，也就是用治療的方法，讓障礙者治療成（接近）一般人。不過後來發現，環境與障礙者之間有著，密不可分的關係，因此倡議「只有障礙的環境，沒有障礙的人」，並提倡障礙者自主。近年來人權意識抬頭，同時讓障礙者開始學習人權，賦權障礙者，讓障礙者自我發聲、自我倡議。
經過我們的分享後，人生百味提供現場兩篇新聞給大家思考。一篇是關於無障礙交通，另一篇為庇護工場的新聞。呼應了我們所分享的，自主行動的角度及慈善的角度。
現場的提問分享相當熱列，其中有人分享自己在慈善導向的障礙基金會工作，他時常也不太清楚該如何與服務對象說話、不太清楚用什麼方式辦活動可以貼近障礙者？但是經過今晚的分享，讓他重新思考工作，同時也覺得在與障礙者相處上是自己過於擔心。
其實，就現實面來講，組織為了生活，以慈善的角度來呈現障礙者樣貌，在行銷學上的確是成功的，因為大眾願意買單。但我們仍希望不要塑造障礙者刻板印象，因此還是希望可以從障礙者本身，與組織、家人及社會不斷溝通，找出可以改變、翻轉的空間。
活動最後讓所有人簡單分組討論，在紙上寫下「我希望2050年的台灣，障礙者都可以…。」每個參與者分享的內容其實蠻令我感動，且方向也都很一致性。大多都希望：有無障礙的環境，讓障礙者自由自在的生活；也有分享到：上一代的障礙者可以用生活經驗帶領，下一代的障礙者，讓他們不感到孤單；我自己分享：我希望2050年 的台灣，障礙者都可以「是一般人」，沒有你我的分別，只有相互包融差異，尊重人的多元。(本文照片由作者提供，文中幼玲姊為王幼玲。)
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【本期專題】用選票決定自己的未來
未來，掌握在自己的手中
伊甸身心障礙模擬投票側記
聯合國在2006年通過了「身心障礙權利公約」， 台灣的立法院也在2014年8月1日三讀通過「身心障礙者權利公約施行法」（以下簡稱CRPD）， 並於同年12月3日國際身心障礙者日正式施行。透過身心障礙者權利公約施行法， 承認CRPD的國內法效力， 政府必須落實身心障礙人權的保障， 讓身心障礙者能生活在一個機會均等、可以全面參與的社會環境。
但是， 有了這樣的願景， 應該如何落實? 還是最後這仍只是成為“參考用”的目標? 長期致力於身心障礙者權益倡議與服務的伊甸基金會， 決定要從不同的面向來檢視， 最近一項具體的行動， 便是因應2016年1月的大選，為了提高身心障礙者行使社會參與的公民權利，台南區特別舉辦『身心障礙者模擬選舉活動』，模擬推選「身心障礙市議員」，藉由活動設計， 讓身心障礙的朋友們熟悉投票流程及投票所的無障礙環境及輔具設施使用，以推動落實身心障礙者政治參與的權益。
在模擬選舉的籌備過程中，為了幫助身心障礙朋友了解目前現有選舉制度裏，各投票所提供的輔具規格，以及實際選舉時所能得到的各項服務，因此基金會先與台南市中選會接洽、詢問相關選舉的細節，以及輔具的資源。中選會負責的相關單位一聽到此活動， 便表現了很大的支持與配合，也感謝伊甸願意投入對身心障礙朋友投票宣導活動。除了介紹目前中央選舉委員會網路上現有的資源(註)，如宣導短片中投開票所作業程序的注意事項、選務人員的訓練、輔具的介紹、線上說明(提供給聽障朋友及使用盲用電腦的視障朋友)等; 也提供投票當天使用的輔具、票匭等器材出借。社會局身障科認為這是一項很具體的倡議推動， 本期待委託伊甸擴大辦理， 但因時間太急， 因此伊甸就邀請其他在地社福團體一起來見習， 希望明年可以擴大舉辦。
由於是第一次舉辦， 此次暫將對象設定在肢障、視障、心智障礙者。可以發現大家對此次的活動都十分重視， 除了很慎重推派了肢障、視障各二位候選人外， 因為擔心心智障朋友對選舉公報上洋洋灑灑的政見較不易了解， 還事先至心智障礙朋友平時參與的社區日間作業設施， 做“政見發表”， 期待藉由這樣的說明， 讓心智障朋友也可自己選出心目中的候選人。投票過程使用的輔具及無障礙環境規劃， 也讓許多身心障礙朋友稱奇， 認為現在的投票環境比較友善，提高了投票意願， 甚至智青們還很興奮表示: 明年將會是他們第一次去投票(部分係為早有投票權， 卻因不知如何投票及其意義， 且家人沒有協助說明而從未行使)。 當天模擬投票參與之身心障礙朋友有一百多位， 也看到候選人們努力的準備， 說出不同障別朋友的困境與期待改變的目標， 相信這只是一個小小的開始， 如果可以慢慢推動， 將有更多身心障礙的朋友會更珍惜且善用他們參政的公民權益。
(本期專題由文章及照片由伊甸基金會台南區區長室提供，作者為伊甸基金會台南區區長張盟宜。)
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視障者談選舉參與的公民權
欣見台南選委會往落實平等的公民選舉權方向邁出一大步：
我是一位重度視障者，自從視力受限後，在行動與參與社會活動時便時時受限，親身感受到建構社會體制時因為欠缺對身心障礙者的理解與同理心，而導致身心障礙者有被隔離、被忽略的痛苦。例如，不管是中央或地方選舉，我總沒收到語音的選舉公報？為何不能有適合視障者使用的語音介面的選舉公報？又為何到了投票所，讓我老是為選票序號是從左到右還是從右到左而困惑？那圈票處蓋戳章處又為何不能放大些？甚至戳章用的紅色印泥是否足夠？因為戳印蓋在哪一位候選人上面的蓋章處事，涉及個人祕密投票的隱私權，不能請投票所裡的工作人員來幫忙確認，我又沒法子用手指觸摸確認，那麼，為了維護我們視障者的選舉權，將紙本選票蓋戳印形式改為明盲通用的電子投票形式，屆時，我們才能大聲說已達讓身心障礙者也能貢獻其價值的進步社會!
12月17日我有幸參與伊甸基金會主辦促進身心障礙者的平等公民選舉權活動，活動規劃周詳，設想也很體貼，除了說明理念外，難能可貴的是發動多位志工，進行模擬身心障礙者前往投票所投票的空間、設施、人員配置與協助投票過程，相當擬真。為了讓參與本活動的近百位身心障礙者有參與感，還費心的安排四位候選人模擬角逐市議員，有選票、有選舉通知單，甚至還安排了每位候選人5分鐘的政見發表。我準時出席，全程參與，內心十分感動，希望不管是參與此活動的選委會或市府單位，經此審議式民主活動的參與，能切實檢視今年中央總統與立法委員的選舉選務安排，選務主辦單位能有相較於往年選務上缺失的改進。
本次伊甸基金會能主動看到身心障礙者作為應參與公民參政權的需求，可說是公益團體的一大進步，而美中不足的地方，或許在事先安排上可再多點聽取身心障礙者意見的機會，例如給我這樣的視障者模擬市議員候選人選舉公報或紙本選票上的文字資訊可以有語音報讀介面，如現場給個筆電，讓我能透過語音報讀聽取候選人資訊；不然，讓我這視障者拿到我看不到文字內容的選票及選票上頭的候選人政見又有甚麼意義？我想，聯合國身心障礙者權益公約裡提到在可能負擔的範圍內應盡量促成身心障礙者權益的實現這點的意思該是如此實踐吧！
(本期專題文章及照片由伊甸基金會台南區區長室提供。)
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肢障者投票活動觀察
這次參與基金會投票的肢障朋友，普遍認為策劃單位很用心，投票通知單和選舉過程也很逼真，尤其想知道這樣的模擬選舉能帶來的實際效益，特別是候選人所提政見是否真能送達社會局相關單位並且落實。
以這次的模擬投票活動而言，成年的肢障朋友大多支持、選擇出自己所支持的候選人，即使行動不便不能蓋章也會說出的自己的意願請他人協助，參與投票活動的肢障朋友，也有著不同的投票經驗：
- 未曾投票：肢體障礙者(中途致障者)傷後通常沒有再投票的經驗，除距離投開票所遠、交通不便，心理上也尚未準備好面對人群，頸椎受傷者外出更需大費周章，除非家人願意協助否則投票意願不高。
- 偶爾投票：有肢障者表示會視狀況去投票，有時基於人情壓力、有時看自己是否有回戶籍地。但大概都知道投票流程，曾因為不知道圈票處無法承重而壓垮圈票處，幸好選務人員緊急處理組合，沒有影響投票的進行。
- 固定投票：固定投票者大多為受傷較久傷友，且較為關心大眾議題，每逢選舉必定外出投票，此類傷友生活自主性較高，會有自己支持的候選人，對於自身投票行為也較為有主見，大多會克服外出的難題，堅持投票行為。
在這次的投票過程中，肢障朋友認為未來身障團體應整合、團結，共同推出身障者候選人，從縣市議員、立法委員，甚至在行政、立法、司法、考試、監察都有相關保護名額。他們也期待在真實的選舉中可以看見各種類別的身心障礙者，都能出來投下自己手中神聖的一票，表達自己的想法，用自己的選票決定公共議題與政策，更期待能在真實的選舉當中推出身心障礙候選人;能夠認同身障者所需之食、衣、住、行、育、樂，讓基本生活所需能在日常生活環境中落實、營造身障者也能樂活的城市。
(本文作者為伊甸基金會台南區府城服務中心社工許婉婷，本期專題由伊甸基金會台南區區長室提供。)
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誰說心智障礙者無法投票
我是林展揚，我是個智能障礙者，是伊甸心園小型作業所的服務使用者，這次參加伊甸基金會的CRPD模擬選舉活動，其實一開始我並不瞭解活動內容是甚麼？但我平常有在關心政治，也會跟家長討論政治。總統大選快來到了，我也知道我有投票權，也有人會問我要投給誰？因為有的候選人我都不認識，所以真要我投票的話，我會投給我知道的人(電視上常出現的人)。
我先是參加12/14伊甸舉辦的心智障礙者政見研討會，會議過程中有老師會帶著我們一起讀、一起看候選人的政見，然後讓我們討論我們對候選的政見了解多少，如果因為用字或用語太難不瞭解，老師也會解釋給我們聽，然後讓我們討論出一個我們對政見的真實見解。也因為這個研討會，讓我了解選舉並不是選我認識誰，而是讓我選出能為我們做事服務的人。
這次活動，讓我知道了選舉的資訊，如投票匭、選舉公報、選舉流程、選舉要攜帶的物品……等，在伊甸的作業所裡，因為有很多我的同學(作業所同儕)都滿20歲了，我們都有投票權，像我今年剛好滿20歲，這次的總統大選我是首投族。作業所裡的社工與教保員老師也幫我們安排投票的演練活動，在練習過程中，我發現我的同學很多人不知道要怎麼投票，例如進入投開票所會大聲說話、忘記帶身分證或印章、選票上蓋錯……等問題，也因為這樣才知道為甚麼家人可能不帶我們去投票，因為擔心我們可能會在投票過程中發生問題，所以作業所的社工與教保員老師才會重複地讓我們練習如何投票，希望我們在12/17的模擬投票活動中，大家可以實際學習到投票這個過程。
參加完12/14的心智障礙者政見研討會，我真的覺得了解候選人的政見非常重要，在那場會議當中，參與會議的青年代表昆霖說：「政見，就是說到要做到！」原來候選人的政見，就是候選人要幫人民做的事情，而且應該要說到做到，所以如果我們不去看候選人的政見，就去投票了，選到不幫我們做事情的人，該怎麼辦？
會後，我回到作業所跟同學分享，也教同學看選舉公報，選舉公報上有候選人的資料，包含候選人的學歷、經歷，還有最重要的政見。在研討會的時候，有個老師教我們幫候選人打分數，如果喜歡候選人的政見就給他一分，如果喜歡這個候選人的五個政見我就給他五分，以此類推，我就能從這麼多的候選人當中，選出一位得分最高、我最喜歡的候選人，因為我看的是他的政見，他願意幫人民做甚麼事。所以，我也這樣與作業所的同學分享，我們如何客觀公平地將票投給我們喜歡的候選人。
在12/17模擬投票當天，有作業所的同學經選務人員核對身分時，忘了帶身分證而無法進入投票，老師告訴我們這是機會教育，參與公民活動時，也應該留意注意事項，要仔細閱讀選舉通知單上面的說明，記得攜帶物品，才能參與投票。我問那位同學以後會忘記帶嗎？同學告訴我，經過這次的經驗，他以後在投票時一定不會再忘記帶身分證。在模擬投票的過程當中，作業所的同學表現非常好，皆有依照中選會的規定流程，順利完成投票，參與這個過程對我們來說相當重要，事實證明，我們可以進行投票也不會亂投票。
誰說心智障礙者無法投票，身為心智障礙者我也是位理性的選民，我會去了解候選人的政見，並選出認同的候選人。我們是社會的一份子，也在這個社會國家生活著，這個社會要集體做出一個決定，身心障礙者也不能缺席。
(本文作者為伊甸基金會台南區職重中心主任張雅琪，本期專題文章及照片由伊甸基金會台南區區長室提供。)
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自己的需要自己說
此次的模擬選舉“伊甸台南區第一屆身心障礙市議員政見”中， 雖然候選人僅肢障及視障各二位候選人， 但候選人們提出的許多政見內容， 無疑都是現在身心障礙朋友最關心的。綜合四位候選人的政見， 可歸納成下列數點:
一、交通部分:
公車:
- 公車搭乘處應更清楚標示並且落實安裝語音播報、及將到站、準備進站的車牌號碼，讓身障者與年長者都能安心搭乘。
- 公車各停靠站報讀以利身障者得知下車所在及時間。
- 增加低地板公車數量。
復康巴士：
- 針對身障者能依照使用需求提供合適的復康巴士接送，訂車優先順序應以平等平權為原則。
- 增加復康巴士之數量， 且希望未來除了就醫外， 亦可申請其他用途之搭乘。
- 增加遊覽車型的復康巴士以利身障者團體外出。
火車:
- 應比照高鐵留給輪椅及導盲犬專屬空間。
- 希望可申請站務人員協助無障礙朋友搭車的服務，其站務人員之教育訓練和觀念， 亦要能主動詢問持白手杖的視障朋友是否需要申請協助搭乘上下車。
高鐵:
- 希望可申請站務人員協助有需求的障礙者搭車，其站務人員之教育訓練和觀念， 亦要能主動詢問持白手杖的視障朋友是否需要申請協助搭乘上下車。
- 增加每班車之輪椅座位數量， 以利團體外出訂位搭乘。
人行道和騎樓:
- 保持淨空且平整， 現在許多地方都有高低差及車物停放， 讓身心障礙朋友(尤其是輪椅族)只能走馬路。
- 斑馬線通行手動輔助設施：提供給無障礙朋友過馬路時能夠手動啟動通行斑馬線功能，並有語音功能報讀斑馬線通行剩餘秒數。
- 斑馬線需設有人行號誌燈以利低視力朋友通行。
導盲磚的配置管理: 規劃需符合視障者需要， 而非有裝就好。
二、教育部分:
- 應教育全民對身心障礙者基本的認識，降低一般人對身心障礙者的錯誤認知和歧視。
-
亦可安排身障團體至校宣導，包括體驗教育。
三、增加身心障礙者之就業機會與補助
四、完整的福利配套: 包括居家服務， 讓其有社區生活之機會， 而非只能前往機構。
五、智慧手機語音APP之開發: 許多智慧型手機可成為良好的輔具， 幫助身障者自立生活。
六、身心障礙市議員保障名額: 讓身心障礙者為自己的權益發聲。
七、環境部分：
- 監督公共空間設立無障礙環境設施，建立身障者友善環境。
-
推動建立更快速的申訴管道，以立即改善身障者所遇到的環境阻礙問題。
八、休閒部分: 推廣飯店、旅遊有無障礙配套措施方案。
九、其他方面：加強導盲犬宣導，要求公共空間應落實接受導盲犬出入餐廳。
從上述所提政見， 仍可看出身心障礙候選人多以自身障別出發， 提出與其食衣住行育樂方面所遭遇之問題。不過，在政見發表時， 也因與其他障別之接觸， 開始思考不同障別所看到的環境與議題。在這當中，“走出家門， 才有社會參與的機會”是極被突顯之處， 不論是視障或肢障， 對於交通部分的政見都有具體的看法與建議。
此外， 這次具有投票權之選舉人有不少是心智障礙者， 如何用清楚易懂的政見使其了解，亦成為候選人很大的挑戰。
其實國外會為心智障礙者及新移民， 提供字數少， 甚至有圖畫解說之易讀版政見文宣，突顯了尊重多元選民的表現， 希望未來台灣在身心障礙者的政治參與權可以多被關心、支持， 當然， 障礙者自己也要勇於表達需要， 才是進步的開始。
透過此次模擬選舉的活動， 不但讓大家更了解自己的權益不要輕易放棄， 更有許多參與活動的障礙朋友表示， 2016年1月的大選， 一定不會缺席!
(本期專題由伊甸基金會台南區區長室提供)
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【好書分享】飛向陽光—奕凱奕棋的生命奇蹟
自由女神
文／曾奕凱
（羅姓企業家夫人贊助我們去自由女神像前寫生，2007年8月5日終於成行。）旅程第五天，令我期待的自由女神之旅到了，一大清早，太陽高照，晴天白雲，帶著愉快的心進城去，開了一兩個小時的車程後，穿過了布魯克林大橋，進入曼哈頓，路過了911恐怖攻擊時被夷為平地的雙子星大廈所在地，我們繼續往港口的方向前進，途中見到了大批警車出勤，約有30幾輛的警車在我們車前，（慈濟的）師伯開玩笑地說：「警察都在為你開道呢！」
一下子紐約港就到了！碼頭上遠遠看到自由女神的小身影，我們搭船到自由島上，觀看著這壯麗的雕像，她是人類偉大的作品，同時也是自由與和平的象徵！我們來到她腳下抬頭欣賞著，口中不停的發出讚嘆！合照後，我和弟弟馬上架起畫架，因為太陽太過於熱情，師伯趕緊幫我們撐起遮陽傘，我們提起素描筆開始畫出她的樣貌，畫出她的自由精神！
構圖完成後，不知不覺已經是正中午了，我們買了路邊攤販賣的美國大熱狗，吃的同時海鷗也來湊熱鬧，就在身旁的草地上，這是我最靠近海鷗的一次，牠正在覓食，尋找掉到地上的食物，從我身旁走過。
傍晚，我們前往一位師伯開的鐵板燒餐廳用餐，這次可是花了兩個多小時的車程才到達，他們為了我們，開這麼久的路程，真是令人感動。我們在餐桌前，一邊看著廚師表演鐵板燒秀，一邊吃著美味的鐵板燒美食，眼前的表演十分精采！媽媽被師伯和師姑的用心感動到落淚。
最後一天，天氣涼了，窗外下著傾盆大雨，當我們整理行李時，一名來自馬來西亞的小男孩因為看到我們的新聞，特地來送紅包給我們。正要離開旅館時，老闆和老闆娘也特地送了紅包給我們，能帶著這麼多人的祝福，實在超幸福的！
之後我們去逛購物中心，各式各樣琳瑯滿目的商品，看得我眼花撩亂呢！正要離開購物中心時，收到紐約州楊議員的邀請，於是我們到議員的辦公室去拜訪，議員很熱情的歡迎我們，還請我們喝她親自打的西瓜汁呢！我們送給議員用畫作製成的小卡片，代表感謝之意。
與議員會面完後，我們就前往最後一站：慈濟紐約分會所，參加他們為我們準備的茶會，因為場地在二樓，強壯的師伯們，先將我們抱上二樓，再把電動輪椅抬上二樓，真是辛苦師伯他們了！茶會開始，螢幕上播放著這次旅程紀錄的點點滴滴，他們為我們表演手語，這時一股強烈的感動湧上心頭，眼淚含在眼角，這種感動是難以用言語表達的，我被歡樂的情境所感染著。
師姑們送上他們親手做的蛋糕，師姑要求我念出上頭寫的「媽媽我愛您！」我害羞的說出這句話後，媽媽親了我倆的臉頰，害我害羞到暈頭轉向，眾目睽睽下真的很不好意思呢！師姑餵了蛋糕給我們吃，感覺非常的幸福！
深夜，我們搭飛機離開了美國紐約，回家的路途看似漫長，其實一會兒就回到了我們的家鄉台灣，疲累的精神催促著我們快點回家，屁股痛真想回家睡個大覺呢！採訪記者還要求媽媽打開行李箱拍攝內容物，媽媽拒絕記者的請求，因為媽媽累得無法打開行李了。
回到家兩天後，感冒症狀持續出現，媽媽特地請診所醫生開了感冒藥給我服用，從一開始的咳嗽吐痰到最後變成超級重感冒，全身癱軟在床上，被感冒折磨了一、兩個禮拜，真是痛苦啊！感冒好了後，我要坐起來時，卻感覺到暈眩和呼吸困難，多次嘗試還是沒辦法坐上輪椅，最後只能一直躺在床上了，一場出國旅行付出的代價也太大了吧！的確，紐約天氣變化很大，一天內溫差就有十幾二十度！但是我並不會後悔這趟圓夢之旅，因為夢想已經實現了！
（作者曾奕凱、曾奕棋二兄弟為裘馨氏肌肉萎縮症患者，喜愛繪畫、寫作。本文摘錄自《飛向陽光—奕凱奕棋的生命奇蹟》一書第106～109頁，感謝「樂菓子文創」慨允轉載。本書由「張榮發基金會」贊助出版。）
家庭的破裂
文／曾奕棋
接連兩兄弟都發病（罹患裘馨氏肌肉萎縮症），家族壓力紛沓而來。爸爸選擇離開我們，逃避降臨在我們這一家的苦難，只是苦了瘦弱的媽媽，一肩挑起照顧我們兄弟的責任。看著媽媽強忍著眼淚為我們奔波，我好心疼。可是現在的我自己都需要別人照顧了，根本沒辦法再幫媽媽為哥哥做任何事，想到這裡一股無力感從心中湧起。
生病前，我是個急躁的孩子。常常跟同學起爭執。發病之後我的脾氣更壞了，不斷的和同學起衝突。總覺得全世界都對不起自己，別人的眼神充滿蔑視，他們幫我只是出於同情，是老師要他們做的、是不得已的。從來沒有想過，他們跟我一樣是十來歲的年紀，是愛玩、貪玩的年紀，要他們撥出遊戲的時間是多麼不容易，更何況還要無怨無悔忍受我突發的脾氣？那一陣子我不喜歡學校，同學也不喜歡我。
其實我還是渴望同儕的友誼的，一個人的時候，好希望他們主動過來說：「走，奕棋！我推你去散步。」可是看到他們行走自如的樣子，我的心又好痛，忍不住對他們發脾氣。哥哥從小就很會畫畫，雖然生病了，但他的畫仍充滿生命力：亮麗的色彩不因疾病而晦暗，他總是笑咪咪的感恩一切，老師和同學都喜歡他，他是如何辦到的？
國小的老師告訴我：「這世界每一個人都有他們辛苦的地方：像小芳，媽媽過世了，跟著年邁的父親租屋而居，她必須打理自己的三餐，自己照顧自己，雖然衣服破舊，但仍樂觀開朗。小玉每天都遲到，因為她要張羅早餐照顧妹妹，讓單親的爸爸無後顧之憂。上帝關了你眼前的這一道門，祂也為你開啟了另一道人情溫暖的窗。你看，有這麼多人關心你們、幫助你們，何不從另一個角度來看這世界？這個世界，有很多了不起的人、了不起的作品，都是在病痛中產生的，說『效法』兩個字或許太沉重。但是，人的生命不在於長短，而在你到底留下什麼。與其渾渾噩噩長命百歲終了一生，不如勇敢面對考驗，讓生命中的每一分每一秒都很精采，如此一來短暫的生命也能燦爛如繁花。有一位叫『杏林子』的人，她有一點跟你很像，也是在小學的時候生病，不能行走。但是她以樂觀的態度面對病痛，以幽默的口吻形容加諸於己身的苦痛。雖然她的學歷只有小學，但是卻是『人生』這一門學問的『超博士』。她的書你可以去看看。」
老師說的沒錯，我的身體雖然失去自由，但是我的頭腦、心靈是自由的。想像力仍然可以遨遊天際，馳騁蒼穹。風兒為我捎來遠方的香氣，雨絲攜來大海的訊息；只要用心體會，還是有很多不需要跑、不需要跳也能得到快樂的事。而且即使我的雙腳無法行走，我還有三十幾隻腳，他們送我到勤學池看魚、陪我到圍牆邊賞櫻花、背我到三樓上電腦課，有這麼多雙腳的我是很幸福的，以前怎麼沒發現？
一直以為天使只存在於天堂，只存在於人們的幻想和聖誕節的卡片上。生病之後我才發現，原來沒有翅膀也可以是天使，只要有一顆柔軟的心，一雙溫暖的手，每個人都可以是天使。天使在我婆娑的淚眼中出現，拭去我眼光中的淚珠；天使在我跌倒時出現，伸出她溫暖的手攙扶我；天使也在我來不及做完一件事情時，在一旁默默等候我，沒有催促沒有不耐煩也沒有一絲怨言。
我感謝我的同學，感謝他們主動為我做的一切，更感謝他們不會因為我的病而溺愛我，把我當普通的小孩看，和我玩和我鬥嘴。也感謝各地的義工阿姨、叔叔們犧牲自己的時間為我們所做的每一件事，帶我們參加活動、陪我們各處去玩、到家裡來指導我們功課、為我們修繕漏水的家。這些暖流溫暖了只剩下我們母子三人冷清清的家。
我的畫雖然沒有哥哥的漂亮，但是我有自己的風格。我的手指雖然不再靈活，但是捏陶、勞作我自得其樂。我的功課雖然不是頂尖，但我總期許自己要更上一層樓，一次比一次更好。至於我寫的字，這不是自誇，我可是寫的一手工整的好字，老師還常常稱讚我字寫得比他還漂亮呢！
最令我感恩的是國小五年級上學期有機會接觸到鋼琴，當我的指頭滑過琴鍵，樂聲從指尖彈奏而出，心中感到一陣前所未有的自由。音樂老師也很驚訝我有十隻不輸平常人的靈活的手指，更訝異於我只是初學者而已，她要我好好練習，假以時日一定會有不凡的成績。雖然我彈得仍不成曲調，但我明白一件事：即使沒有強而有力的雙手，還是有一些我可以做到的事，而且做的不比一般人差。
自從心境改變之後，心情似乎開朗了起來，同學之間的感情也更好了。他們會以「奕棋都可以做的那麼好」來要求自己做得更好。有時候他們吵架了，還會找我當和事佬，我才發現原來自己也可以當別人的天使。
五年前，媽媽和學校的義工媽媽一起努力，成立了「蒲公英故事坊」。看著她忙碌的穿梭校園，到各班去講故事，那神采奕奕的樣子和久違的笑容，是我許久不曾看到的。我想，媽媽和我一樣也漸漸走出這個陰霾，找到生活的寄託了吧！學校的生命教育課程，也讓我們母子了解到，生命中的諸多苦難並不只限於肉體上的。肉體上的磨難只要意志力夠堅強，終究可以克服的。五年前，學校邀請了警察廣播電台的劉銘和周煜開兩位老師來學校演講。周老師的座右銘「我不相信我不能」更是讓我深受感動。他以自身的經歷現身說法，面對困難時如何咬緊牙關挑戰重重考驗；而劉銘老師在經歷諸多逆境後依舊妙語如珠，彷彿一切風輕雲淡不足掛齒。「如果」，我告訴自己「如果這一切也是上帝給我的試煉，我『甘願接受』。」
這場病雖然讓我受了些苦，但也讓我感受到許多人情溫暖。「世途漫漫，固然有陽光的晴和，花香爛漫，卻也避免不了荊棘和蕀藜，我們永遠分辨不出哪一種教導我們更多。所以，我們感謝玫瑰的同時，也讓我們感謝他的刺吧！」這是杏林子在她的「感謝玫瑰有刺」一書中所寫的，我開始有點懂了。
現在我每天都覺得自己很幸福，我很珍惜屬於我的每一天，我希望有能力之餘，能幫助需要幫助的人。
上國中後因為媽媽要照顧哥哥，沒有辦法陪我去上學，所以只能接受一週兩個小時的在家教育服務，即使如此我更要把握時間充實自己，因為知識使人有力量。
（作者曾奕凱、曾奕棋二兄弟為裘馨氏肌肉萎縮症患者，喜愛繪畫、寫作。本文摘錄自《飛向陽光—奕凱奕棋的生命奇蹟》一書第90～93頁，感謝「樂菓子文創」慨允轉載。本書由「張榮發基金會」贊助出版。）
延伸閱讀：
勤學不輟
文／曾奕凱
我坐不起來後，很多事都無法做，但我總不能混吃等死吧！那時我的床鋪前面，剛好就是個擺滿了書的書櫃，我隨手就拿了一本書，那是朱仲祥的傳記，我看完後，被大大的激勵了。書中有一句話深深的感動著我：『學習是一輩子的事，生命有太多的可能，希望我過的每一天都能學習。』這句話激勵我每天做好我能做的事，快樂的去完成每天的挑戰。挫折無法打敗我，拿出喜悅的盾牌，揮出勇氣的寶劍，擊敗沮喪勇往直前，迎向未來！我後續看了許多書，把整個書櫃的書都看完了！還練就了一身床上功夫，在床上用湯匙吃飯，用「不求人」勾床上的東西。
國中在家學習只剩下一年了，因為我無法坐起來，只能躺著上課，雖然無法寫作業，我還是認真聽課學習，努力完成國中學業。快畢業時，老師告訴我有關彰化「和美實驗學校」高職部的升學資訊，和美實驗學校是一所專門收身障學生的學校，學校也有老師會照顧身障學生。當時報名已經是最後一天，老師趕緊幫我報名。
在等待升學的期間，教會的阿姨常來說故事給我聽，她鼓勵我自己可以編寫故事，之後媽媽給我看了一則名叫水野源三「眨眼詩人」的報導，自從他發病後，在物理治療師的評估下，發現到他仍有感覺意識，因此他母親就寫了一張日文五十音表，讓他以眨眼拼字。當母親指到他想表達的字，他就眨一下眼，一字一字的揀，拼成了一句話、一段文章。經過長年的積累，陸續寫了總計有一千多頁四本扣人心弦的詩集。他全身癱瘓只有一隻眼睛能眨眼，他卻努力的用眨眼的方式來創作詩詞、頌讚生命！備受激勵後，我開始在網路部落格上創作詩詞與寫作。
過了幾個月後，和美實驗學校寄來了入學通知，我選讀了美工科，入學前必須要去學校進行入學考試，媽媽請了教會的一位叔叔帶我去彰化做入學考試與生活能力測驗，我躺到後座，花了約三小時車程才到達學校，我先完成了生活能力測驗，如人際關係、溝通能力，對色彩和照片感覺…等等，最後進行簡單的基本學科考試，我盡力完成了所有考試，接下來就是期待學校會收我！
入學前幾天，媽媽請復康巴士載我去彰化讀書，可是由於巴士無法跨區服務所以沒辦法，後來縣政府通知「新竹市脊髓損傷協會」載我去彰化。高中入學那天，媽媽幫我整理需要的物品，尿壺、衣物、文具用品，還有讓我舒服睡覺的氣墊床，行李整理完後就等著車子來載我。要上車時，因為我躺在可以躺的手推輪椅上，司機看到我的情況就不太願意載我去彰化，但是在我的堅持之下，他也只好載我。
到了彰化和美實驗學校，報到後就前往宿舍擺放行李，宿舍是四人房，每一層宿舍都有兩位照護老師，共兩層樓，一位老師要照顧多位身障學生，老師和媽媽說明討論完後，就快要中午了，老師推著我的輪椅到了學校餐廳用餐，這天我吃了碗有豐富菜色的稀飯，用完餐後進了教室，看到一位撐著拐杖的人，他是我的班級導師，蔡啟海老師，天生患有小兒麻痺，腳有點不太方便行走，和老師小聊了一會兒，媽媽就要和我道別了，下午時同學紛紛來到教室，經過點名後，還有些同學還沒來，看來明天才會到。
轉眼間放學鐘聲響起，照護老師幫我推回宿舍，晚上換另一位照護老師來照顧我，吃完晚餐後，前往宿舍大廳和住宿的同學一起看電視，到了八點鐘要去排隊洗澡了，原本想上大號的，經過一小時後還是沒上出來，應該是我太緊張了吧！因為淋浴間有很多學生在聊天，過沒多久就換我洗澡了，洗澡阿姨幫我脫了衣服後，把我抬到冰冷堅硬的洗澡床上，五分鐘淋浴完後，回到了輪椅上，穿衣服時我的手臂感到一陣疼痛，我心想：「糟了！我好像扭到了。」但我忍著痛不敢和她說，也沒和老師說，畢竟洗澡阿姨也很辛苦，反正沒痛到受不了，幾天就好了吧。
在學校學習的時間裡，我每天都很認真的上課，上電腦繪圖課時，因為我沒辦法使用桌上型電腦，老師給了我筆記型電腦使用，由於筆記型電腦內沒裝繪圖軟體，老師叫我先打篇日記，我就簡單的輸入幾段文字，老師看了也很滿意。在班上有一位坐電動輪椅的女同學主動來和我說話，她是我在學校裡第一位和我聊天的同學，她喜歡唱歌，每到下課都是她和我說話，我很高興能和她聊天。
這三天期間，早上老師因為忙不過來，請高中普通科的學生推輪椅送我去教室，路線是從斜坡道推到三樓教室，我每天都心驚膽跳的。隔天就突然感冒了，身體很不舒服，老師擔心我的病情會惡化，通知媽媽來看我，上了半天課，下午老師說媽媽來了，我很高興，到了會客室，老師們和媽媽正在討論事情，老師問了我想回家嗎？我回答「想。」當場我不知不覺地哭了出來，淚流不止，老師便答應了讓我回家，不過老師還是很堅決要持續教導我讀書，因為他看到了我渴望成長與學習的心，便替我向學校爭取遠距視訊設備，因為老師的努力，開啟了我的遠距學習之路，同時我成為了該校第一位遠距學習的學生，真的很感謝老師的用心栽培！
回到家後，重拾無比的溫暖，原本以為離開家去讀書是能讓我獨立的好機會，但是離開不久我就開始思念家人了，每夜都不停的想家，非常難受，不過這是我一生最寶貴的經驗：人總是要經過磨練才會有所成長，我感覺到我的內心似乎也有些成長了！
學校迅速地幫我申請到了視訊設備，取得經費後馬上派人來家裡安裝，並借了我一台筆記型電腦讓我方便使用，軟體也都安裝好了。開機後，我們馬上與學校連線，連線後一一測試音效和麥克風，效果不錯，畫面雖然有些模糊，不過可以和老師上課就很棒了！開始視訊上課後，知識和畫作量都增加了，我每天相當認真學習，聽著教室裡同學活潑的聲音，讓我不會無聊，老師交代的作業我也都努力完成！謝謝老師的爭取，讓我能在家裡繼續學習，老師我好感謝您！
（作者曾奕凱、曾奕棋二兄弟為裘馨氏肌肉萎縮症患者，喜愛繪畫、寫作。本文摘錄自《飛向陽光—奕凱奕棋的生命奇蹟》一書第110～114頁，感謝「樂菓子文創」慨允轉載。本書由「張榮發基金會」贊助出版。）