【好書分享】有愛無懼—HIV生命勇者的真實故事

我們喜歡現在的媽媽


文/BB

自從使用毒品到真正戒毒的時間也有19年了,個性叛逆的我從國中時期就開始吸食毒品,剛開始是用安非他命到最後變成施打海洛英,直到三、四年前我接觸到美沙冬,才算是真正的戒毒。

過去在使用毒品時,我的人生全是黑白的,把自己搞得人不像人、鬼不像鬼,除了我身邊的家人,其他的親人、朋友看到我就像看到什麼似的,只要一談論到我每個人都會直搖頭,嘴巴直說:「沒用了、沒救了!」那段日子過得是沒有尊嚴、沒有自信的生活,不要說別人不相信我,就連自己也不相信自己。

嗑藥的痛苦是言語所無法形容的,用「生不如死」來形容應該是最貼切的,現在回頭想那段日子是怎麼走過來的、怎麼活過來的,自己都很害怕,嗑藥的痛苦會讓人吃不下、睡不著、坐也不是,站也不是、全身忽冷忽熱,骨頭痠痛到好像裡面有千萬枝針在刺,千萬頭蟲在鑽,連自己也控制不了脾氣,嗑藥時的每一秒鐘都覺得好像過得很久、很久⋯⋯甚至連自己最親、最愛的孩子都不敢接近。

我也曾試過許多戒毒方式,例如中藥、西藥、青草藥,也去西藥房買戒藥的點滴,也去醫院尋求醫生的幫助,最誇張的是連電台介紹的藥,只要說是能戒海洛英的都買來試,只要是跟戒除海洛英有關的藥我都試過,可是到最後沒有一種方式有效,不是我不珍惜自己的生命,而是戒到後來真的讓我生不如死!

戒毒的過程中有幾次是被家人從鬼門關搶救回來的,因為那種痛苦已讓我覺得不如死了一了百了,自己痛苦就算了,也不要讓家人看到我這樣過日子,家人用盡所有的方法幫助我卻幫不上忙,我心裡很清楚,如果可以的話,他們恨不得替我承受!可是話說回來,如果痛苦可以替代,我寧願獨自承擔,因為這是我自找的,是我自己不懂事去接觸毒品而害了自己。後來因為媽媽的愛、兄弟姐妹的手足之情,和我最重要最不可缺少的兒女,讓我知道,死了解脫的是我自己,但對我雙親而言,失去孩子是父母心中一輩子的痛,對我兒女來講,成長過程中沒有母親的陪伴是一輩子的遺憾,這些僅有的一點理智使我不再做傻事。

直到三、四年前我接觸美沙冬替代療法(註),不誇張,我的人生由黑白轉變成彩色的,過去我的生活就是處在傷心、難過、痛苦、失望、充滿眼淚的日子,快樂、開心、希望在那時離我好遠好遠,如今那嗑藥的痛苦已遠離我!現在的我每一天都過得很快樂、很充實,每天都覺得有希望,說實話,剛開始接觸美沙冬時,因為過去太多失敗的經驗,讓我不敢抱太大的希望,結果卻是出乎意料之外!過程中那些醫生、護士、個管師和衛生局人員給我信心與勇氣,給了我親近、和善的感覺,讓我心裡備感溫暖,因為我以前所遇到的人,只要讓他們知道我是為了戒毒而來,就會用異樣眼光及冷漠態度來對待,人們的表現讓我心中感到害怕與不舒服,難道戒毒的人就不是人,得不到尊重嗎?而現在這些幫助我度過難關的人,讓我感到有尊嚴、受尊重,心裡覺得非常溫暖,應該是說有被當成正常人看待。

接受美沙冬的幫助後,我的生活正常了,孩子和我也變得更親近,家人看到我現在生活過得很充實、安定也為我感到高興,我那幼小的孩子童言童語的說:「我不喜歡以前的媽媽,媽媽以前好可怕,我們喜歡現在的媽媽,因為媽媽會多陪我們。」

現在的我因為接受美沙冬的幫助,也接受那些鼓勵我的人,讓我有勇氣去面對未來,所以我選擇出來做志工,希望能盡自己最大的力量去幫助需要幫助的人,就當做是回饋或報答那些曾幫助我的人,這是我此刻的動力。

註:
美沙冬替代療法--海洛英毒癮治療的一種方式,經醫師評估後使用液體口服藥物來減緩注射毒品對身心的傷害,降低因共用針具而傳染血液感染疾病的機率。

(本文摘錄自《有愛無懼:HIV生命勇者的真實故事》一書第120~122頁,感謝「白象文化」慨允轉載。)

最年輕的愛滋病患者

文/C.B

確認感染HIV的隔年(2009年),在雅虎奇摩首頁「焦點新聞」上看見這樣類似的標題:「去年感染愛滋病最年輕僅17歲。」我的心震顫,滑鼠游標早已移到了標題上頭,指標從選擇變成連線圖示,遲遲沒按下去。

就算不用點開來看也知道,是我。

我對性向認同以及性事的探索萌芽得早,像是迫切地朝一個看不見盡頭的湍急溪流扔擲一顆小石子,噗通一聲,起初還看得見它被溪水捧著,相安無事。離開視線後呢?當地勢平緩、水勢舒緩,石子該不會就這樣沉沒溪底了吧?情緒如溪水的漲退,高漲時是暴洪,冷靜時是鏡子。儘管知道盡頭是蔚藍廣闊的大海,卻又是那樣無邊無際,寄託在石頭上的探求也載浮載沉。

2003年台北舉辦了華人社會第一次的同志大遊行,然而那時民風不如現在開放。我在台北所就讀的學校裡,同志這兩個字幾乎被「死gay」、「娘砲」代替,好一點的避而不談或表現曖昧,更何況哪有比讀書、考試、升學還要來得重要的議題值得關注?我們的學習只允許發生在教室裡,其餘的都不重要。投奔無門也只好獨自悶在房間溺在網路世界找尋答案。

思想上的探索過不久後冒出了四肢,悄悄爬到了肉體上。

事情還沒完,好戲才正要開始。

性向探索之旅到了一定階段,衝突與矛盾才正要隆重登場。意識到我與社會價值認定的正常相差懸殊,第一次誠實面對內心某部分裸露的自己,一方面覺得新鮮,另一方面卻又覺得罪過──我是獨子。

在大家面前我戴起另一個不甚熟悉卻最適合的面具,月亮從東側邊陲處慢慢升起,勾勒出一整座臺北,那是我卸下一切的開端。一個人坐在電腦前,對著部落格敲打鍵盤,迸出一篇又一篇超我與本我的辯證,一篇又一篇永遠無法說明角色性別的故事。那是一種渴望有個能懂的人出現,同時又希望不被人徹底看透的心態。

按照出現HIV急性感染期症狀(註)去推算,我實質感染的年齡應該更早,至少往前推算一年。

健康教育在我就讀的學校裡做得還算踏實,我也不是不懂,但人就是如此,有時候歷經幾番你來我往也就跟著妥協。暗想:不會那麼衰,對方人挺不錯的。

是幸或不幸?如果在自我摸索的階段,社會提供值得信賴的窗口得以傾訴、排解煩悶,會不會結果就不一樣了?如果那時候民風如現在一般,多少可以向身旁的師長同學明示暗示自己同志的身分,只要不過分招搖基本上誰也管不著,即使有人對我有偏見或歧視,至少有管道可以處理。

是幸或不幸?如果在自我摸索時期,我最先接觸的是同志與同志之間真誠的情誼,而非單純肉慾關係,我是不是有機會不遇見感染我的人(是誰並不重要,感染至今我不曾追溯)、不會成為當時因不安全性行為而感染HIV的最年輕患者?

是幸或不幸?性傾向先是被父母懷疑緊接著全盤被發現,刻板印象直接與愛滋連結,被押著去抽血檢查,竟也如他們(社會大眾)所願呈現陽性反應。

家庭革命、想自殺、過著囚禁般的生活、逃家⋯⋯到底是幸或不幸⋯⋯?

我不知道,答案不重要。得到一個二分法後明確的答案改變不了什麼。

儘管往後的路注定顛簸,未來總是迷茫,過去更無法被竄改,唯有繼續走下去才有所謂的可能。我只知道我想活下去,走自己的路。

感染至今,發生在我身上的種種,自然而然地找到了適當的位子(縱然不是最完美的,況且這世界又有所謂完美?),穩穩妥妥地坐著,即使未來還會變動,我也保持著一顆隨時待命的心。甚至,與父母的關係在我感染的事實攤開來後一度急轉直下,經百般嘗試溝通及彼此的退讓後,日漸有了起色。

我不會說因為感染讓我找到了人生的意義這種矯情的話。可不得不承認,從前因為同志的身分我體悟到同理心與多元存在的重要;得知感染之後,儘管只是血液裡多了些別人沒有的,生命的光譜多了一道曖曖的色彩,同理心與多元存在價值在我認知中從理想化為行動。曾經認為我自作孽,陷入社會對同志的刻板印象,讓自己與愛滋劃上等號,失去立足點去捍衛,去平反。然而正是我體內流動著這般血液,身在沉默與無奈的疾病之中,讓我更接近慈悲。

而這份慈悲,源自於我開始認識每個當下的自己。

註:HIV急性感染期症狀--從感染HIV的時間點算起,可以在滿1週到滿6週之間出現症狀,最常見是在第3週附近發生。假如出現症狀的話,最主要是發燒、盜汗、肌肉酸痛、食慾不振、噁心、腹瀉、喉嚨發炎。許多病人表示有頭痛、畏光、頸部僵硬。三分之二的病患有淡淡的皮膚紅疹或類蕁麻疹。這些症狀通常在10-15天內會自然好轉。

常見症狀或臨床特徵,出現頻率列表如下:
發燒—96%
淋巴結腫—74%
喉嚨發炎—70%
皮疹—70%
肌肉酸痛—54%
血小板低下—45%
白血球低下—38%
腹瀉—32%
頭痛—32%
噁心嘔吐—27%
肝功能異常—21%
肝脾腫大—14%
口腔白斑—12%
神經病變—6%
腦病變—6%

有任何上述症狀的人,不宜自行認定感染了HIV。每一項上述的症狀都可以由其他疾病引起。確定你是否感染HIV的唯一方法,就是接受HIV檢驗。

(本文摘錄自《有愛無懼:HIV生命勇者的真實故事》一書第25~28頁,感謝「白象文化」慨允轉載。)

老爸的眼淚:一位病患父親的告白


文/鍾爸爸

我兒子雖然看起來乖巧,但因為從小被祖父母寵愛,所以有不服從管教的個性,而且有女性化的傾向,高中念夜校時,因為與年紀較大的同學相處,所以情況更為嚴重,甚至犯了刑案,親子關係幾乎絕裂,最後兒子因為同志間的交往而罹患愛滋病。

看見兒子在治療過程中骨瘦如柴且痛苦不堪,我和妻子都放聲大哭,但還是得擦乾眼淚繼續照顧他,終究兒子是自己的,再怎麼辛苦也要撐下來。住院治療這段期間,我跟兒子說:「你現在終於知道我們是為你好吧!」兒子回答說:「我對不起你,我死了,你就不用辛苦了。」我回答兒子:「同是一家人,沒有誰對誰錯,一家人就是要共同承擔一切的是與非,若你不堅強活下去,才是對爸爸最大的傷害。」

兒子口中雖然答應,可是也有數度輕生的念頭,鄭醫師一直勸他,你父母親已經夠辛苦了,你要好好配合治療,不要再讓他們傷心。醫護人員、個管師見我如此辛苦,都十分幫助我,盡可能讓我有休息的時間,同時也都鼓勵我要挺下去,如果我倒了,兒子怎麼辦?所以我非常感謝他們,同時為了讓自己的骨肉能重新擁有健康的身體,再怎麼辛苦我都得撐下去。

出院回家後更辛苦,兒子因為尿失禁一天要換十幾套床單,而且大便排不出來要通腸,兒子不願拖累我,便從七樓跳下想要結束生命,但只受了輕傷,手與頭部縫了十幾針,我很感謝老天爺疼惜我,讓兒子可以繼續活著。

人生原本無常,但切勿忽略可救之人,我十分感謝所有幫助過兒子的人,唯獨希望,遇上任何疾病,父母也好,兄弟也罷,都須團結起來坦然接受事實、接受治療,相信一切自然能皆大歡喜。尤其是心態最重要,在最無助的時候,親人是最大支助,若得不到親人的照護,病患的心靈自然無法健全,再好的醫療團隊也救不了任何人。

最後我想說,生命很短暫,但卻是無價的,能成為夫妻、父子、手足、情人的緣分也是很短暫,卻又是無價的!今生能相聚,來世未必能相逢,所以不要計較誰是誰非,把握今生的緣分好好愛惜彼此的生命,才是當下最重要的課題!

(本文摘錄自《有愛無懼:HIV生命勇者的真實故事》一書第135~136頁,感謝「白象文化」慨允轉載。)