【本期專題】期待「污名不再 身心自在」的社會(二)

記參加復健的日子

作者: 
葉子


攝影/ MorkiRo算一算日子,我也生病了十多年了,想當初被醫生確定有這個診斷(思覺失調症),我感覺得到家人好像必須要忍住淚水,但卻要表現得很堅強的樣子,媽媽甚至跟姐姐談到,以後財產可能要多分我一些。沒想到時間過得這麼快,從開始去心橋工作坊,到現在也有六年了,但這六年反而是我人生目前最快樂最充實的時光。哈哈,接下來我就要開始呈現我的復健效果了!

先說一說我的情形。我發病時耳朵會聽到一些人在講話,還有就是會把天花板上的圓形燈管看成一個人的臉。但很幸運的是透過服藥(第二代抗精神藥物)幾乎可以完全消除。但是戒不掉抗焦慮藥及常常負面思考是主要問題,那就靠「復健」去解決它吧!

「怎麼都還沒睡著?現在都凌晨一點了!」我想這是很多人都有過的經驗吧!當你遇到這個問題,這時去參加復健是一個很好的方法。心橋工作坊(社區復健中心)會把一天的行程都排滿,是要讓你能作息規律,這樣一來,你才有機會停掉一些本來就不用吃的藥。其實我戒藥並沒有按照規矩慢慢減量,是在某夜睡前就完全不吃抗焦慮藥了。剛開始有好幾天都睡不安穩,睡沒多久就起來,但之後就會習慣沒藥物的日子。藥是作用在腦部,所以以前早上醒來,頭腦都是昏昏沉沉的,很難受。現在早上起來,頭腦清晰,感覺每天都是全新的一天。

第二個問題,「如何戰勝負面思考?」這個問題是很廣泛的。有人把負面思考解釋成是對自己沒有自信,我想我也是這樣的。不過我去心橋復健之前,有一段時間,開始嘗試不一樣的生活(煮飯)。參加復健訓練沒多久,就接下了烹飪組長這個職務,很感謝那時候專管員的安排,由學員去點菜色,而我可以先做預習。那段時間我的烹飪技能真的有進步,之後還聽專管員及就輔員的建議參加職訓,之後去考烹飪證照,竟然考上了!最後我以那張證照找到工作,這份工作到現在還在做(笑)。

我也容易對人有負面思考。以前在心橋時,因為某個學員對我說了一些話及做了一些事,我就不喜歡他。直到有天聽到就輔員這麼說:「你越是討厭那個人,都不跟他說話,你對他就越不了解」。所以現在我也試著,盡量撇開負面思考,多跟人聊天(溝通),多一些同理心且多充實自己。如此一來,你就會越來越正面了。

總之,作息規律,按時服藥,讓身體保持最佳狀態。正面思考、學習技能,讓自己看來信心十足。還要有氧運動、培養嗜好,讓身心充滿涵養活力。雖然生病好像是比賽時被宣判出局,但有不一樣的體驗,才有不一樣的人生,如何把ㄧ副拿到手上的爛牌打好,也是一個有意義的人生課題。目前我也是照著未來的規劃過生活,沒有時間再去想以前的事,希望自己多過一天,也多充實愉快一天。

(本文轉載自新北市康復之友協會會訊「看見北縣康」第126期,感謝協會慨允轉載。攝影/MorkiRo)

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陪伴與相信

作者: 
心橋工作坊主任 游雅綺


猴子玩偶抱著小熊玩偶。攝影/ Snugg LePup「哇賽!妳在精神科上班喔!那妳不怕被傳染精神病嗎?」從業十多年來,每當介紹到自己的工作時,對方往往會有這樣的回應,聽到這段話,我總會反問他們,你覺得高血壓會傳染嗎?

選擇走護理照護這條路,起因為自己的數學概念不佳,總覺得數學不好就無法學商,父母說當護士不怕餓死,因此就選擇護理這條路。專科畢業後選擇從事精神醫療相關領域的照護工作,一路從醫院到精神護理之家,再到現在的精神社區復健中心,每個階段皆有不同的照護方式,但是唯一不變的是這群夥伴的貼心,往往讓我溫暖在心頭,想到時內心是會心一笑的。

我所說的夥伴,就是大夥兒口中的精神病患,每當我聽到「肖ㄟ」這個很沒禮貌的稱呼,就會不由自主地皺起眉頭,我想知道的是什麼叫做「肖ㄟ」?如果因為疾病狀態導致的症狀稍明顯了點,就被稱為「肖ㄟ」,我覺得似乎不是一件公平的事。每個人都會生病,我自己也會感冒,但是感冒所引發的症狀,例如:流鼻水、咳嗽……等等,就如同我服務的夥伴所引發的症狀,像是因為幻聽干擾的自言自語,我覺得那不足以成為焦點,它只是疾病所帶來的症狀而已,何不以平常心去看待呢?

在與夥伴相處的過程中,我發現自己的心不由自主地跟著年輕起來,聽著夥伴們分享生活中的大小事,往往讓我覺得他們是這樣的可愛,少數軌道外的思維常常是我靈感的來源,與其說在復元這條路提供服務的我們被夥伴所感激,正確的來說是我要感激他們讓我的人生活絡了起來,不致於陷入死板板的思維裡。

前陣子有一天,夥伴興致沖沖的喊著告訴我,工作坊騎樓的花開得很美麗!我跟著她靜靜的看著那些花朵,靜靜地享受著這簡單的幸福,就如同跟夥伴一起生活的這些時間,我自己是這樣的幸福,陪伴著夥伴聆聽他完成自己的復健目標,陪伴著家屬分享他照顧夥伴的點點滴滴,這些體驗累積成就了我的服務經驗,是無可取代的,看著夥伴的進步,我跟著開心,聽著夥伴的難過,我跟著轉動腦筋與夥伴討論其他的可能,只因為復元這條路,陪伴是最簡單也是最重要的一件事,陪伴往往可讓信念變成實現理想的本質,也是我在護理的服務過程中,最重要的一環。

來到心橋工作坊的每個夥伴,我無法給百分之百的承諾,告訴照顧者我一定可以讓夥伴復元到最佳的程度,或是一定可以就業,我所要傳遞的觀念是一點點的機會跟一點點的相信,往往夥伴穩定後的種種改變,會讓我們驚艷不已!

(作者為新北市康復之友協會心橋工作坊主任,本文原載於協會網站心情分享單元,感謝協會慨允轉載。攝影/ Snugg LePup)

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走過幽谷看見陽光(一)

作者: 
家屬劉小姐


藍天、白雲與迎向天際的黃色花朵。攝影/Khánh Hmoong回顧兩個多月前的我,正處於一片混亂不知所措的生活,心情常常隨著生病的家人起起伏伏,心中有許多的擔心、害怕與無助,當時獨自面對生病的家人我真的慌了,生活也失去了方向,這段日子真可說是我人生最黑暗的時期。

感謝上帝的憐憫和恩典,有一天我接到一位朋友的來電,她告訴我有「家連家」這樣的課程,要我去詢問看看,應該多多少少能幫助到我,我好開心上網搜尋,正好新北市康復之友協會近期有開課,於是我就抱著既期待又興奮的心情來參加。連續八週的課程,大家分享彼此的照顧經驗與方法,老師的指導讓我收穫良多,一一解開我心中的疑問,並開始知道如何與生病的家人相處,學習照顧上的技巧等等。

我覺得八週的課程讓我印象最深刻的是討論藥物的那堂課,用藥問題是困擾我最久的一件事,家人生病已經十多年,雖然願意服藥,但是用量越來越重,直到我上家連家前,醫生又調藥加重劑量,藥物的問題一直是讓我擔心的,幸好有藥物討論的課,讓我們可以了解每個藥的作用與副作用。

另外老師在課堂上還有講到「我-語句」的運用(註),我回家後就用這個方法應用在與生病家人溝通上,結果奇蹟發生了,她居然願意配合我的建議,在情緒方面與睡眠狀況也間接獲得改善,我覺得同理對方真的很重要,現在的我雖然還在過程中,但是我不像以前一樣,在態度與心情上做了很大的改變,眼看著籠罩在頭頂上的烏雲就要漸漸散去,迎接而來的是晴空萬里曙光重現。

上帝祂為何讓我所愛的家人生病?我想一定有祂的美意,我願意學習相關知識,充實自己又可以幫助別人,並分享自己的經歷,讓更多人認識「家連家」,一起為精神疾病患者與家人們共同來努力。

(作者為「家連家」新莊班與會家屬,本文原載於協會網站心情分享單元,感謝協會慨允轉載。攝影/Khánh Hmoong)

◆編者註:關於「我-語句」

「我--語句」是一種自我表達的方式,建議人們在溝通時,直接講述我的想法、感受或希望。以取代以 「你」為出發的指責語句。例如:
當你(描述情況)…我感到(表達個人感受)…
你期望(鼓勵對方表達感受及嘗試處理問題)
插圖: 

走過幽谷看見陽光(二)

作者: 
家屬謝小姐


由黃色菊花下方往天空拍攝。攝影/ Mark K.上課之後我才明白女兒得了什麼病,打從女兒生病,我知道她開始有幻聽、妄想,覺得她不太對勁,行為很怪異,帶她去很多廟宇求神問卜,後來才帶去給醫生看,醫生是很有耐心的跟我說明這些症狀,但是一開始沒有明確告訴我病名,等到我知道這是精神分裂症時,我真的快要崩潰。

當時我對精神疾病的認知有誤解,女兒的種種行為,讓我覺得很沒有面子,除了親人之外,我從不跟別人說她的事,我不了解她的痛苦,一直到我來上家連家,有一堂課是幻聽干擾的體驗,老師安排三個人一組演練,我當時才能體會幻聽干擾的狀況,我開始嘗試跟她說話時要簡單,一次告訴她一件事,我開始同理她,跟她對話運用「我語句」(註),在藥物的副作用部分,我看到她因為吃藥而變胖,我告訴她,雖然我們有一些缺陷不完美,但這是我們人生的功課,因學習而了解並接受這個疾病,我們還是能夠生活得很快樂。這是一種慢性疾病,就跟糖尿病、高血壓一樣,按時服藥是可以控制的,要學會如何跟這個疾病相處,了解就不會害怕。

最後,我很感謝康復之友協會舉辦這樣的課程,讓我了解到精神相關知識,非常謝謝老師、社工的指導,和我們一起上課的同學與工作人員,沒有你們的參與,我們無法這麼深入的了解精神疾病,這次的課程真的讓我受益良多,衷心的感謝大家參與。

(作者為「家連家」新莊班與會家屬,本文原載於協會網站心情分享單元,感謝協會慨允轉載。攝影/Mark K.)

◆編者註:關於「我-語句」

「我--語句」是一種自我表達的方式,建議人們在溝通時,直接講述我的想法、感受或希望。以取代以 「你」為出發的指責語句。例如:
當你(描述情況)…我感到(表達個人感受)…
你期望(鼓勵對方表達感受及嘗試處理問題)

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不放棄,就有希望

作者: 
個案管理師 張淑滿


電線與鴿子的翦影。攝影/Pierre Lognoul12年前家人生病,徬徨無助之下,為了更瞭解精神疾病,我去精神科門診當志工,去圖書館、書店翻遍有關精神疾病的書,去上家連家精神健康教育課程,從中我學會了正向面對家人生病的這個事實,因為明白悲傷絕不能解決問題,唯有不放棄及陪伴才是對精障者最好的照顧方式。

我看到許多來參觀的精障者及家屬對疾病感到無助,常常於會談中就哭了起來,我可以理解到那種無助的傷痛,因此我更加期許自己盡力的協助他們走出悲傷。學員們來到心橋後,我們會教導他們認識疾病,讓他們可以服藥穩定、規律作息,讓家屬得以喘息。復健訓練的過程中,學員可以經由工作訓練、人際關係訓練、合作訓練…等,增強自己的自信,肯定自己的能力。

在心橋十年了,不算短的這段時間裡,我到空大進修了有關精神領域的相關課程,同時也完成了社工學分;即使如此,有時仍會力不從心,每當我工作感到疲憊時,我總正向思考著,經由我的服務,從心橋出去穩定工作的學員有很多,有在加油站擔任洗、擦車、加油員之工作,在餐廳擔任內、外場工作,在大樓從事清潔工作、保全工作,有人回鄉當農夫,有人考上了公職,也有賺得了人生的第一桶金,這些證明了即使生病,仍努力在這競爭激烈的社會取得一席之地,每思及此總讓我感到欣慰。當然,他們也會碰到挫折,當他們向我傾訴時,我總是鼓勵他們要面對困難、解決困難,然後堅持下去;因此這也成為我繼續從事這個工作的動力,因為責無旁貸,自己也必須要堅持下去。

根據我的觀察,可以穩定就業的學員,通常家人平常也會賦予分擔家務的工作,有家屬捨不得讓生病的孩子做事,但這同時也限制了他的學習,等他進入職場,常會因工作經驗的缺乏,應變能力的不足,頻頻遭受挫折,以致持續力不佳,最終會倚賴「家」這個避風港而無法去面對工作,我相信大部分的家屬都希望自己的孩子可以像其他人一樣,可以擁有工作,可以獨立自主的生活,否則難免總會有牽掛。基於此,我懇切的希望家屬都可以配合學員的復健計畫,讓學員不只在心橋接受復健訓練,在家中也要學著承擔責任,相信經由家人及工作人員的陪伴及訓練,他們一定可以成功的走向就業之路。

(作者為新北市康復之友協會個案管理師,本文原載於協會網站心情分享單元,感謝協會慨允轉載。攝影/Pierre Lognoul)

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