2015年國際身心障礙者日- 融合的必要：人人適用的無障礙與賦權生活

12月3日為國際身心障礙者日(International Day of Persons with Disabilities)，2015年聯合國國際身心障礙者日的活動主題為「融合的必要：人人適用的無障礙與賦權生活」，再次強調社會應關注障礙者能的部分，以及社會中每個人都應享有同等機會與權力。

聯合國國際身心障礙者日一向強調融合的重要性，不斷呼籲各國應透過各項措施讓障礙者可以無障礙參與社會活動，不過今年特別強調「給所有人的無障礙與賦權」(Inclusion matters: access and empowerment for people of all abilities)，文中指出「生活於社會中的每個人，在我們的生命中，身心狀態或多或少都有某程度的障礙」，因此，要創造的是讓每個人都可以無障礙參與的社會生活，讓每個人透過賦權而獲得人生真正的機會。

不過在台灣生活的障礙者，似乎仍處在爭取公平參與機會的處境：從出門搭公車被拒載、搭無障礙計程車被加價、孩子在教育系統裏被摒除在學習活動外、投票所無障礙輔助措施不足、資訊不平等、沒有共融遊戲場，障礙兒只能看同學玩等，再再顯示出台灣離共融社會仍有一大段距離。

我們要再次強調無障礙與共融需求並非障礙者專屬，對障礙者涵容的社會也是一個對自己涵容的社會，每個人都將因平等的公共參與、創造穩定的民主社會而獲利。

今年國際身心障礙者日，我們邀請9個身心障礙服務團體共同舉辦聯合活動，與大家分享台灣各角落障礙者的努力，並翻譯聯合國201５年身心障礙者日主題宣言【融合的必要：人人適用的無障礙與賦權生活】、邀請台北教育大學特殊教育學系助理教授邱春瑜、台北市行無礙資源推廣協會駐芝加哥分處國際專員易君珊介紹國外的共融遊戲場，以及罕病兒家長周淑菁分享台灣障礙兒的遊戲權處境，希望透過這些資料讓大家了解，共融的社會不是針對特定族群，而是每個人－包括自己，都可以自在地生活其中的社會。

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記參加復健的日子

算一算日子，我也生病了十多年了，想當初被醫生確定有這個診斷（思覺失調症），我感覺得到家人好像必須要忍住淚水，但卻要表現得很堅強的樣子，媽媽甚至跟姐姐談到，以後財產可能要多分我一些。沒想到時間過得這麼快，從開始去心橋工作坊，到現在也有六年了，但這六年反而是我人生目前最快樂最充實的時光。哈哈，接下來我就要開始呈現我的復健效果了！

先說一說我的情形。我發病時耳朵會聽到一些人在講話，還有就是會把天花板上的圓形燈管看成一個人的臉。但很幸運的是透過服藥（第二代抗精神藥物）幾乎可以完全消除。但是戒不掉抗焦慮藥及常常負面思考是主要問題，那就靠「復健」去解決它吧！

「怎麼都還沒睡著？現在都凌晨一點了！」我想這是很多人都有過的經驗吧！當你遇到這個問題，這時去參加復健是一個很好的方法。心橋工作坊（社區復健中心）會把一天的行程都排滿，是要讓你能作息規律，這樣一來，你才有機會停掉一些本來就不用吃的藥。其實我戒藥並沒有按照規矩慢慢減量，是在某夜睡前就完全不吃抗焦慮藥了。剛開始有好幾天都睡不安穩，睡沒多久就起來，但之後就會習慣沒藥物的日子。藥是作用在腦部，所以以前早上醒來，頭腦都是昏昏沉沉的，很難受。現在早上起來，頭腦清晰，感覺每天都是全新的一天。

第二個問題，「如何戰勝負面思考？」這個問題是很廣泛的。有人把負面思考解釋成是對自己沒有自信，我想我也是這樣的。不過我去心橋復健之前，有一段時間，開始嘗試不一樣的生活（煮飯）。參加復健訓練沒多久，就接下了烹飪組長這個職務，很感謝那時候專管員的安排，由學員去點菜色，而我可以先做預習。那段時間我的烹飪技能真的有進步，之後還聽專管員及就輔員的建議參加職訓，之後去考烹飪證照，竟然考上了！最後我以那張證照找到工作，這份工作到現在還在做（笑）。

我也容易對人有負面思考。以前在心橋時，因為某個學員對我說了一些話及做了一些事，我就不喜歡他。直到有天聽到就輔員這麼說：「你越是討厭那個人，都不跟他說話，你對他就越不了解」。所以現在我也試著，盡量撇開負面思考，多跟人聊天（溝通），多一些同理心且多充實自己。如此一來，你就會越來越正面了。

總之，作息規律，按時服藥，讓身體保持最佳狀態。正面思考、學習技能，讓自己看來信心十足。還要有氧運動、培養嗜好，讓身心充滿涵養活力。雖然生病好像是比賽時被宣判出局，但有不一樣的體驗，才有不一樣的人生，如何把ㄧ副拿到手上的爛牌打好，也是一個有意義的人生課題。目前我也是照著未來的規劃過生活，沒有時間再去想以前的事，希望自己多過一天，也多充實愉快一天。

(本文轉載自新北市康復之友協會會訊「看見北縣康」第126期，感謝協會慨允轉載。攝影/MorkiRo)

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陪伴與相信

「哇賽!妳在精神科上班喔!那妳不怕被傳染精神病嗎?」從業十多年來，每當介紹到自己的工作時，對方往往會有這樣的回應，聽到這段話，我總會反問他們，你覺得高血壓會傳染嗎?

選擇走護理照護這條路，起因為自己的數學概念不佳，總覺得數學不好就無法學商，父母說當護士不怕餓死，因此就選擇護理這條路。專科畢業後選擇從事精神醫療相關領域的照護工作，一路從醫院到精神護理之家，再到現在的精神社區復健中心，每個階段皆有不同的照護方式，但是唯一不變的是這群夥伴的貼心，往往讓我溫暖在心頭，想到時內心是會心一笑的。

我所說的夥伴，就是大夥兒口中的精神病患，每當我聽到「肖ㄟ」這個很沒禮貌的稱呼，就會不由自主地皺起眉頭，我想知道的是什麼叫做「肖ㄟ」?如果因為疾病狀態導致的症狀稍明顯了點，就被稱為「肖ㄟ」，我覺得似乎不是一件公平的事。每個人都會生病，我自己也會感冒，但是感冒所引發的症狀，例如:流鼻水、咳嗽……等等，就如同我服務的夥伴所引發的症狀，像是因為幻聽干擾的自言自語，我覺得那不足以成為焦點，它只是疾病所帶來的症狀而已，何不以平常心去看待呢？

在與夥伴相處的過程中，我發現自己的心不由自主地跟著年輕起來，聽著夥伴們分享生活中的大小事，往往讓我覺得他們是這樣的可愛，少數軌道外的思維常常是我靈感的來源，與其說在復元這條路提供服務的我們被夥伴所感激，正確的來說是我要感激他們讓我的人生活絡了起來，不致於陷入死板板的思維裡。

前陣子有一天，夥伴興致沖沖的喊著告訴我，工作坊騎樓的花開得很美麗！我跟著她靜靜的看著那些花朵，靜靜地享受著這簡單的幸福，就如同跟夥伴一起生活的這些時間，我自己是這樣的幸福，陪伴著夥伴聆聽他完成自己的復健目標，陪伴著家屬分享他照顧夥伴的點點滴滴，這些體驗累積成就了我的服務經驗，是無可取代的，看著夥伴的進步，我跟著開心，聽著夥伴的難過，我跟著轉動腦筋與夥伴討論其他的可能，只因為復元這條路，陪伴是最簡單也是最重要的一件事，陪伴往往可讓信念變成實現理想的本質，也是我在護理的服務過程中，最重要的一環。

來到心橋工作坊的每個夥伴，我無法給百分之百的承諾，告訴照顧者我一定可以讓夥伴復元到最佳的程度，或是一定可以就業，我所要傳遞的觀念是一點點的機會跟一點點的相信，往往夥伴穩定後的種種改變，會讓我們驚艷不已！

(作者為新北市康復之友協會心橋工作坊主任，本文原載於協會網站心情分享單元，感謝協會慨允轉載。攝影/ Snugg LePup)

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走過幽谷看見陽光(一)

回顧兩個多月前的我，正處於一片混亂不知所措的生活，心情常常隨著生病的家人起起伏伏，心中有許多的擔心、害怕與無助，當時獨自面對生病的家人我真的慌了，生活也失去了方向，這段日子真可說是我人生最黑暗的時期。

感謝上帝的憐憫和恩典，有一天我接到一位朋友的來電，她告訴我有「家連家」這樣的課程，要我去詢問看看，應該多多少少能幫助到我，我好開心上網搜尋，正好新北市康復之友協會近期有開課，於是我就抱著既期待又興奮的心情來參加。連續八週的課程，大家分享彼此的照顧經驗與方法，老師的指導讓我收穫良多，一一解開我心中的疑問，並開始知道如何與生病的家人相處，學習照顧上的技巧等等。

我覺得八週的課程讓我印象最深刻的是討論藥物的那堂課，用藥問題是困擾我最久的一件事，家人生病已經十多年，雖然願意服藥，但是用量越來越重，直到我上家連家前，醫生又調藥加重劑量，藥物的問題一直是讓我擔心的，幸好有藥物討論的課，讓我們可以了解每個藥的作用與副作用。

另外老師在課堂上還有講到「我-語句」的運用(註)，我回家後就用這個方法應用在與生病家人溝通上，結果奇蹟發生了，她居然願意配合我的建議，在情緒方面與睡眠狀況也間接獲得改善，我覺得同理對方真的很重要，現在的我雖然還在過程中，但是我不像以前一樣，在態度與心情上做了很大的改變，眼看著籠罩在頭頂上的烏雲就要漸漸散去，迎接而來的是晴空萬里曙光重現。

上帝祂為何讓我所愛的家人生病？我想一定有祂的美意，我願意學習相關知識，充實自己又可以幫助別人，並分享自己的經歷，讓更多人認識「家連家」，一起為精神疾病患者與家人們共同來努力。

(作者為「家連家」新莊班與會家屬，本文原載於協會網站心情分享單元，感謝協會慨允轉載。攝影/Khánh Hmoong)

◆編者註：關於「我-語句」

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走過幽谷看見陽光(二)

上課之後我才明白女兒得了什麼病，打從女兒生病，我知道她開始有幻聽、妄想，覺得她不太對勁，行為很怪異，帶她去很多廟宇求神問卜，後來才帶去給醫生看，醫生是很有耐心的跟我說明這些症狀，但是一開始沒有明確告訴我病名，等到我知道這是精神分裂症時，我真的快要崩潰。

當時我對精神疾病的認知有誤解，女兒的種種行為，讓我覺得很沒有面子，除了親人之外，我從不跟別人說她的事，我不了解她的痛苦，一直到我來上家連家，有一堂課是幻聽干擾的體驗，老師安排三個人一組演練，我當時才能體會幻聽干擾的狀況，我開始嘗試跟她說話時要簡單，一次告訴她一件事，我開始同理她，跟她對話運用「我語句」(註)，在藥物的副作用部分，我看到她因為吃藥而變胖，我告訴她，雖然我們有一些缺陷不完美，但這是我們人生的功課，因學習而了解並接受這個疾病，我們還是能夠生活得很快樂。這是一種慢性疾病，就跟糖尿病、高血壓一樣，按時服藥是可以控制的，要學會如何跟這個疾病相處，了解就不會害怕。

最後，我很感謝康復之友協會舉辦這樣的課程，讓我了解到精神相關知識，非常謝謝老師、社工的指導，和我們一起上課的同學與工作人員，沒有你們的參與，我們無法這麼深入的了解精神疾病，這次的課程真的讓我受益良多，衷心的感謝大家參與。

(作者為「家連家」新莊班與會家屬，本文原載於協會網站心情分享單元，感謝協會慨允轉載。攝影/Mark K.)

◆編者註：關於「我-語句」

「我--語句」是一種自我表達的方式，建議人們在溝通時，直接講述我的想法、感受或希望。以取代以 「你」為出發的指責語句。例如：
當你(描述情況)…我感到(表達個人感受)…
你期望(鼓勵對方表達感受及嘗試處理問題)

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不放棄，就有希望

12年前家人生病，徬徨無助之下，為了更瞭解精神疾病，我去精神科門診當志工，去圖書館、書店翻遍有關精神疾病的書，去上家連家精神健康教育課程，從中我學會了正向面對家人生病的這個事實，因為明白悲傷絕不能解決問題，唯有不放棄及陪伴才是對精障者最好的照顧方式。

我看到許多來參觀的精障者及家屬對疾病感到無助，常常於會談中就哭了起來，我可以理解到那種無助的傷痛，因此我更加期許自己盡力的協助他們走出悲傷。學員們來到心橋後，我們會教導他們認識疾病，讓他們可以服藥穩定、規律作息，讓家屬得以喘息。復健訓練的過程中，學員可以經由工作訓練、人際關係訓練、合作訓練…等，增強自己的自信，肯定自己的能力。

在心橋十年了，不算短的這段時間裡，我到空大進修了有關精神領域的相關課程，同時也完成了社工學分；即使如此，有時仍會力不從心，每當我工作感到疲憊時，我總正向思考著，經由我的服務，從心橋出去穩定工作的學員有很多，有在加油站擔任洗、擦車、加油員之工作，在餐廳擔任內、外場工作，在大樓從事清潔工作、保全工作，有人回鄉當農夫，有人考上了公職，也有賺得了人生的第一桶金，這些證明了即使生病，仍努力在這競爭激烈的社會取得一席之地，每思及此總讓我感到欣慰。當然，他們也會碰到挫折，當他們向我傾訴時，我總是鼓勵他們要面對困難、解決困難，然後堅持下去；因此這也成為我繼續從事這個工作的動力，因為責無旁貸，自己也必須要堅持下去。

根據我的觀察，可以穩定就業的學員，通常家人平常也會賦予分擔家務的工作，有家屬捨不得讓生病的孩子做事，但這同時也限制了他的學習，等他進入職場，常會因工作經驗的缺乏，應變能力的不足，頻頻遭受挫折，以致持續力不佳，最終會倚賴「家」這個避風港而無法去面對工作，我相信大部分的家屬都希望自己的孩子可以像其他人一樣，可以擁有工作，可以獨立自主的生活，否則難免總會有牽掛。基於此，我懇切的希望家屬都可以配合學員的復健計畫，讓學員不只在心橋接受復健訓練，在家中也要學著承擔責任，相信經由家人及工作人員的陪伴及訓練，他們一定可以成功的走向就業之路。

(作者為新北市康復之友協會個案管理師，本文原載於協會網站心情分享單元，感謝協會慨允轉載。攝影／Pierre Lognoul)

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我們喜歡現在的媽媽

^文／BB

^{自從使用毒品到真正戒毒的時間也有19年了，個性叛逆的我從國中時期就開始吸食毒品，剛開始是用安非他命到最後變成施打海洛英，直到三、四年前我接觸到美沙冬，才算是真正的戒毒。}

^{過去在使用毒品時，我的人生全是黑白的，把自己搞得人不像人、鬼不像鬼，除了我身邊的家人，其他的親人、朋友看到我就像看到什麼似的，只要一談論到我每個人都會直搖頭，嘴巴直說：「沒用了、沒救了！」那段日子過得是沒有尊嚴、沒有自信的生活，不要說別人不相信我，就連自己也不相信自己。}

^{嗑藥的痛苦是言語所無法形容的，用「生不如死」來形容應該是最貼切的，現在回頭想那段日子是怎麼走過來的、怎麼活過來的，自己都很害怕，嗑藥的痛苦會讓人吃不下、睡不著、坐也不是，站也不是、全身忽冷忽熱，骨頭痠痛到好像裡面有千萬枝針在刺，千萬頭蟲在鑽，連自己也控制不了脾氣，嗑藥時的每一秒鐘都覺得好像過得很久、很久⋯⋯甚至連自己最親、最愛的孩子都不敢接近。}

^{我也曾試過許多戒毒方式，例如中藥、西藥、青草藥，也去西藥房買戒藥的點滴，也去醫院尋求醫生的幫助，最誇張的是連電台介紹的藥，只要說是能戒海洛英的都買來試，只要是跟戒除海洛英有關的藥我都試過，可是到最後沒有一種方式有效，不是我不珍惜自己的生命，而是戒到後來真的讓我生不如死！}

^{戒毒的過程中有幾次是被家人從鬼門關搶救回來的，因為那種痛苦已讓我覺得不如死了一了百了，自己痛苦就算了，也不要讓家人看到我這樣過日子，家人用盡所有的方法幫助我卻幫不上忙，我心裡很清楚，如果可以的話，他們恨不得替我承受！可是話說回來，如果痛苦可以替代，我寧願獨自承擔，因為這是我自找的，是我自己不懂事去接觸毒品而害了自己。後來因為媽媽的愛、兄弟姐妹的手足之情，和我最重要最不可缺少的兒女，讓我知道，死了解脫的是我自己，但對我雙親而言，失去孩子是父母心中一輩子的痛，對我兒女來講，成長過程中沒有母親的陪伴是一輩子的遺憾，這些僅有的一點理智使我不再做傻事。}

^{直到三、四年前我接觸美沙冬替代療法（註），不誇張，我的人生由黑白轉變成彩色的，過去我的生活就是處在傷心、難過、痛苦、失望、充滿眼淚的日子，快樂、開心、希望在那時離我好遠好遠，如今那嗑藥的痛苦已遠離我！現在的我每一天都過得很快樂、很充實，每天都覺得有希望，說實話，剛開始接觸美沙冬時，因為過去太多失敗的經驗，讓我不敢抱太大的希望，結果卻是出乎意料之外！過程中那些醫生、護士、個管師和衛生局人員給我信心與勇氣，給了我親近、和善的感覺，讓我心裡備感溫暖，因為我以前所遇到的人，只要讓他們知道我是為了戒毒而來，就會用異樣眼光及冷漠態度來對待，人們的表現讓我心中感到害怕與不舒服，難道戒毒的人就不是人，得不到尊重嗎？而現在這些幫助我度過難關的人，讓我感到有尊嚴、受尊重，心裡覺得非常溫暖，應該是說有被當成正常人看待。}

^{接受美沙冬的幫助後，我的生活正常了，孩子和我也變得更親近，家人看到我現在生活過得很充實、安定也為我感到高興，我那幼小的孩子童言童語的說：「我不喜歡以前的媽媽，媽媽以前好可怕，我們喜歡現在的媽媽，因為媽媽會多陪我們。」}

^{現在的我因為接受美沙冬的幫助，也接受那些鼓勵我的人，讓我有勇氣去面對未來，所以我選擇出來做志工，希望能盡自己最大的力量去幫助需要幫助的人，就當做是回饋或報答那些曾幫助我的人，這是我此刻的動力。}

^{註：
美沙冬替代療法--海洛英毒癮治療的一種方式，經醫師評估後使用液體口服藥物來減緩注射毒品對身心的傷害，降低因共用針具而傳染血液感染疾病的機率。}

^{（本文摘錄自《有愛無懼：HIV生命勇者的真實故事》一書第120～122頁，感謝「白象文化」慨允轉載。）}

最年輕的愛滋病患者

文／C.B

確認感染HIV的隔年（2009年），在雅虎奇摩首頁「焦點新聞」上看見這樣類似的標題：「去年感染愛滋病最年輕僅17歲。」我的心震顫，滑鼠游標早已移到了標題上頭，指標從選擇變成連線圖示，遲遲沒按下去。

就算不用點開來看也知道，是我。

我對性向認同以及性事的探索萌芽得早，像是迫切地朝一個看不見盡頭的湍急溪流扔擲一顆小石子，噗通一聲，起初還看得見它被溪水捧著，相安無事。離開視線後呢？當地勢平緩、水勢舒緩，石子該不會就這樣沉沒溪底了吧？情緒如溪水的漲退，高漲時是暴洪，冷靜時是鏡子。儘管知道盡頭是蔚藍廣闊的大海，卻又是那樣無邊無際，寄託在石頭上的探求也載浮載沉。

2003年台北舉辦了華人社會第一次的同志大遊行，然而那時民風不如現在開放。我在台北所就讀的學校裡，同志這兩個字幾乎被「死gay」、「娘砲」代替，好一點的避而不談或表現曖昧，更何況哪有比讀書、考試、升學還要來得重要的議題值得關注？我們的學習只允許發生在教室裡，其餘的都不重要。投奔無門也只好獨自悶在房間溺在網路世界找尋答案。

思想上的探索過不久後冒出了四肢，悄悄爬到了肉體上。

事情還沒完，好戲才正要開始。

性向探索之旅到了一定階段，衝突與矛盾才正要隆重登場。意識到我與社會價值認定的正常相差懸殊，第一次誠實面對內心某部分裸露的自己，一方面覺得新鮮，另一方面卻又覺得罪過──我是獨子。

在大家面前我戴起另一個不甚熟悉卻最適合的面具，月亮從東側邊陲處慢慢升起，勾勒出一整座臺北，那是我卸下一切的開端。一個人坐在電腦前，對著部落格敲打鍵盤，迸出一篇又一篇超我與本我的辯證，一篇又一篇永遠無法說明角色性別的故事。那是一種渴望有個能懂的人出現，同時又希望不被人徹底看透的心態。

按照出現HIV急性感染期症狀（註）去推算，我實質感染的年齡應該更早，至少往前推算一年。

健康教育在我就讀的學校裡做得還算踏實，我也不是不懂，但人就是如此，有時候歷經幾番你來我往也就跟著妥協。暗想：不會那麼衰，對方人挺不錯的。

是幸或不幸？如果在自我摸索的階段，社會提供值得信賴的窗口得以傾訴、排解煩悶，會不會結果就不一樣了？如果那時候民風如現在一般，多少可以向身旁的師長同學明示暗示自己同志的身分，只要不過分招搖基本上誰也管不著，即使有人對我有偏見或歧視，至少有管道可以處理。

是幸或不幸？如果在自我摸索時期，我最先接觸的是同志與同志之間真誠的情誼，而非單純肉慾關係，我是不是有機會不遇見感染我的人（是誰並不重要，感染至今我不曾追溯）、不會成為當時因不安全性行為而感染HIV的最年輕患者？

是幸或不幸？性傾向先是被父母懷疑緊接著全盤被發現，刻板印象直接與愛滋連結，被押著去抽血檢查，竟也如他們（社會大眾）所願呈現陽性反應。

家庭革命、想自殺、過著囚禁般的生活、逃家⋯⋯到底是幸或不幸⋯⋯？

我不知道，答案不重要。得到一個二分法後明確的答案改變不了什麼。

儘管往後的路注定顛簸，未來總是迷茫，過去更無法被竄改，唯有繼續走下去才有所謂的可能。我只知道我想活下去，走自己的路。

感染至今，發生在我身上的種種，自然而然地找到了適當的位子（縱然不是最完美的，況且這世界又有所謂完美？），穩穩妥妥地坐著，即使未來還會變動，我也保持著一顆隨時待命的心。甚至，與父母的關係在我感染的事實攤開來後一度急轉直下，經百般嘗試溝通及彼此的退讓後，日漸有了起色。

我不會說因為感染讓我找到了人生的意義這種矯情的話。可不得不承認，從前因為同志的身分我體悟到同理心與多元存在的重要；得知感染之後，儘管只是血液裡多了些別人沒有的，生命的光譜多了一道曖曖的色彩，同理心與多元存在價值在我認知中從理想化為行動。曾經認為我自作孽，陷入社會對同志的刻板印象，讓自己與愛滋劃上等號，失去立足點去捍衛，去平反。然而正是我體內流動著這般血液，身在沉默與無奈的疾病之中，讓我更接近慈悲。

而這份慈悲，源自於我開始認識每個當下的自己。

註：HIV急性感染期症狀--從感染HIV的時間點算起，可以在滿1週到滿6週之間出現症狀，最常見是在第3週附近發生。假如出現症狀的話，最主要是發燒、盜汗、肌肉酸痛、食慾不振、噁心、腹瀉、喉嚨發炎。許多病人表示有頭痛、畏光、頸部僵硬。三分之二的病患有淡淡的皮膚紅疹或類蕁麻疹。這些症狀通常在10-15天內會自然好轉。

常見症狀或臨床特徵，出現頻率列表如下：
發燒—96%
淋巴結腫—74%
喉嚨發炎—70%
皮疹—70%
肌肉酸痛—54%
血小板低下—45%
白血球低下—38%
腹瀉—32%
頭痛—32%
噁心嘔吐—27%
肝功能異常—21%
肝脾腫大—14%
口腔白斑—12%
神經病變—6%
腦病變—6%

有任何上述症狀的人，不宜自行認定感染了HIV。每一項上述的症狀都可以由其他疾病引起。確定你是否感染HIV的唯一方法，就是接受HIV檢驗。

（本文摘錄自《有愛無懼：HIV生命勇者的真實故事》一書第25～28頁，感謝「白象文化」慨允轉載。）

老爸的眼淚：一位病患父親的告白

文／鍾爸爸

我兒子雖然看起來乖巧，但因為從小被祖父母寵愛，所以有不服從管教的個性，而且有女性化的傾向，高中念夜校時，因為與年紀較大的同學相處，所以情況更為嚴重，甚至犯了刑案，親子關係幾乎絕裂，最後兒子因為同志間的交往而罹患愛滋病。

看見兒子在治療過程中骨瘦如柴且痛苦不堪，我和妻子都放聲大哭，但還是得擦乾眼淚繼續照顧他，終究兒子是自己的，再怎麼辛苦也要撐下來。住院治療這段期間，我跟兒子說：「你現在終於知道我們是為你好吧！」兒子回答說：「我對不起你，我死了，你就不用辛苦了。」我回答兒子：「同是一家人，沒有誰對誰錯，一家人就是要共同承擔一切的是與非，若你不堅強活下去，才是對爸爸最大的傷害。」

兒子口中雖然答應，可是也有數度輕生的念頭，鄭醫師一直勸他，你父母親已經夠辛苦了，你要好好配合治療，不要再讓他們傷心。醫護人員、個管師見我如此辛苦，都十分幫助我，盡可能讓我有休息的時間，同時也都鼓勵我要挺下去，如果我倒了，兒子怎麼辦？所以我非常感謝他們，同時為了讓自己的骨肉能重新擁有健康的身體，再怎麼辛苦我都得撐下去。

出院回家後更辛苦，兒子因為尿失禁一天要換十幾套床單，而且大便排不出來要通腸，兒子不願拖累我，便從七樓跳下想要結束生命，但只受了輕傷，手與頭部縫了十幾針，我很感謝老天爺疼惜我，讓兒子可以繼續活著。

人生原本無常，但切勿忽略可救之人，我十分感謝所有幫助過兒子的人，唯獨希望，遇上任何疾病，父母也好，兄弟也罷，都須團結起來坦然接受事實、接受治療，相信一切自然能皆大歡喜。尤其是心態最重要，在最無助的時候，親人是最大支助，若得不到親人的照護，病患的心靈自然無法健全，再好的醫療團隊也救不了任何人。

最後我想說，生命很短暫，但卻是無價的，能成為夫妻、父子、手足、情人的緣分也是很短暫，卻又是無價的！今生能相聚，來世未必能相逢，所以不要計較誰是誰非，把握今生的緣分好好愛惜彼此的生命，才是當下最重要的課題！

（本文摘錄自《有愛無懼：HIV生命勇者的真實故事》一書第135～136頁，感謝「白象文化」慨允轉載。）