【本期專題】漸凍人照護，永不停歇的挑戰(二)
漸凍人照護，永不停歇的挑戰(二)
至2014年止，因「冰桶挑戰」而大量湧入漸凍人協會的捐款約為7千萬，依據協會9月份公佈的「冰桶挑戰一週年服務報告」，目前捐款有5,655,698元運用在病友家庭經濟支持，如經濟補助、子女助學金、急難救助、春節年金、照護補助、輔具補助、實物補助、交通補助等支出，而使用於培訓醫療專業人員和照護者的照謢計畫經費則為4,668,267元。
協會理事長劉延鉅表示，病友發病後還有2年到10多年的生命，加上照顧病友的人力成本相當驚人，因此如何改善病友的生活、提升照顧品質，成為協會服務重點，協會除了提供居家照顧者資源與支持外，也積極尋找可合作的安養機構，媒合醫師、護理師及職能治療師等專業人士進駐，不但可以讓經濟狀況較差的病友獲得照顧，同時也可以累積漸凍人照護經驗，將知識經驗分享給居家照顧的病友家庭。
此外，招聘和培訓熟悉漸凍人照護技巧的看護，也是目前正在進行的服務計畫。病友雖然全身癱軟臥床，但心智正常、意識清楚，因此照顧者幾乎是24小時不得休息，必需隨時注意病友的訊息，協助翻身或變換姿勢，這樣的照顧人力難尋，不少病友家庭仰賴外籍看護，一但外籍看護不穩定(轉換雇主、不告而別等)，需要有專職的照顧人力可以銜接。
「冰桶挑戰」的捐款表面上看起來很多，但漸凍人的照護費用也不低，他舉例，為了讓病友家庭的照顧者可以有喘息機會，每位病友每月補助2千元，讓照顧者可以尋找替代人力，讓自己休息一天，200位病友的補助費用算下來，協會每年就需要480萬元的喘息服務經費，但病友家庭需要的資源、協會需要提供的服務，遠遠超過這個數字。
劉延鉅表示，去年「冰桶挑戰」活動在社群間蔓延時，許多病友因此獲得鼓勵，不少民眾透過捐款、留言為病友加油打氣，讓病友及家屬覺得被關心，不過病友在不同病程或階段，會面臨不同的衝擊，也需要不同的資源，例如：無法說話之後，溝通輔助器具的提供、是否要氣切、生命尊嚴的發揮及安寧的準備等，他期待社會大眾可以透過持續的關心或捐款，繼續支持病友、病友家庭，因為大家的支持跟鼓勵，是病友與工作人員持續前進的力量。
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其實你不懂我的心
阿蒂隔周休假，她盛裝打扮出門後，便由我這個超級台傭代班上陣，近日我右手使用過度，肌腱發炎苦不堪言，兒子自告奮勇代老媽服其勞，要我在一邊涼快，充當花瓶即可。(註：阿蒂為外籍照護者。)
2014年5月中，他因胃出血住院，過兩天，阿蒂休假，兒子帶著幾本閒書來到醫院，笑說無聊時可以派上用場。這是那一天的實況轉播：
33公斤的他鎮日喊痛，即使戴著呼吸面罩，也不時傳來痛苦的呻吟，坐也不是，躺也不成，像個一刻不得安寧的過動兒。兒子抱他上床，讓他左右翻滾一下，喬他最舒適的姿勢，然後他說：「前腳伸直一點。」我和兒子面面相覷，又不是兔子，前腳是指左腳或右腳？兒子跟我使眼色：「你們老夫老妻這麼多年，妳應該聽懂他的通關密語吧！」於是我自以為是的抬起右腳，聽見他生氣喊著：「笨蛋！」我趕緊放下，換左腳，這二分之一的機率都猜錯，看來我今日運氣不佳。
「把我手搭在肩上。」側身躺在床的他命令著。兒子問哪隻手？他狠狠的瞪大眼：「躺右邊，當然是右手搭在左肩，笨蛋！」母子倆都是笨蛋，這家人還真慘。
躺沒幾分鐘，他說要坐起，又是一番折騰。輪椅坐太前端，他身子往前傾搖搖欲墜；坐太後面讓他靠著氣墊，卻說如芒刺在背；扶手太硬，他手擱著不舒服；墊上軟被，手肘又頻滑落；將他兩腳抬上踏板，不小心兩膝對撞，他痛得哇哇叫，破口大罵：「白癡，比阿蒂還不如。」突然覺得好委屈，淚水在眶裡打轉，我忍不住反唇相譏：「那你去娶她好了。」兒子竟噗哧一聲笑出來。
他一下說空調太強，全身包裹得密不通風，一下又渾身冒汗，趕緊寬衣納涼，時不時頭皮癢、鼻子癢、耳朵癢，連眉毛也跟著湊熱鬧，我們兩人四手忙個不停，我調侃他是最高指揮官，一點不為過，對我們這兩個老少天兵指揮若定，五分鐘可以下達十二道指令。中午，他灌食完畢，看我們好整以暇享用便當，依然不改指揮官本色：「你應該先吃青菜。」「這滷肉看起來很鹹，去用開水涮一下。」我和兒子只好畢恭畢敬喊著：「是的，長官！」
一整天就在他軍令如山下執行大小任務，兒子帶來的閒書原封不動被晾在一旁，好不容易熬到晚間八點，救星滿載而歸，飢腸轆轆的我們如釋重負辦理交接，這十四個月以來朝夕相處貼身照顧，外傭顯然已比大老婆更能讀懂他的心思，我這般盡心盡力，卻被嫌棄到一無是處，感覺有點悲哀。兒子安慰我，病人依賴外傭，自然不敢太得罪，但經年累月承受身體病痛，情緒總要有個宣洩的出口，最親近的人當然首當其衝，口不擇言在所難免，怎能把他的話當真？
「明天，老爸就會自知理虧跟妳道歉了。」兒子鐵口直斷。
於是，笨蛋二人組豁然開朗，相偕到牛排館大啖遲來的晚餐，為下一個代班日儲備體力。
(本文出自漸凍人協會會訊2014年11月第155期，感謝協會慨允轉載，更多訊息請至協會網站查詢。)
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看漸凍生命如何翻轉
「月亮不一定要圓滿，殘缺也是一種美麗；人生不一定要擁有，享有也是一種福氣。逆來順受，化腐朽為神奇。殘缺生命，也能彩繪出美麗的詩偈」。
--星雲大師《殘缺也是美》
罹患漸凍症多年，四肢癱瘓，長期臥床。記得在氣切前與同修討論要不要氣切的時候，有討論過生命的意義，我不想為了活著而活著。如果決定要氣切，不是只是把生命延長。我們一直認為雖然生病了，可以不要只是個被給予者，如果有能力，也要回報給社會。
謝謝東吳大學健康暨諮商中心的邀請和沈心慧老師以及漸凍人協會的協助，我和同修有機會回到母校，與學弟妹分享生命體驗。每次一回到母校，看著遠方的青山，心情就特別的舒暢。這次除了分享我和同修的故事以及介紹協會以外，我們圍繞著Accept、Adapt與Appreciate的主題，這是我在病後的體會—
Accept: 接受不能改變的事實
Adapt：積極適應新的處境和生活
Appreciate：心存感激，欣賞另一種生命之美
大師說：「殘缺是生命的本質，也是世間的實相。」在這個世界上， 不可能事事都如意順心，沒有人希望自己生病，但當我生病了，如果執著在為什麼生病的人是我，而沒有走出這個漩渦，那麼，心就會被這些煩惱所蒙蔽住。
如果換一個角度，積極接受生病的事實，適應新的情況，不要想著失去了什麼，而想著還擁有什麼，進而，對身邊的事物感恩，這樣心才有可能從這些煩惱中解脫。
想起有一次住院時驚動了佛光山妙凡法師來看我，妙凡法師在病房說了很多話，師父說：「心其實才是主宰。」世間的事我們無法主宰，我們唯一能夠主宰的就只有自己的心，身體雖然生病了，但是我們的心沒有生病，我們也儘量不要讓它生病。
雖然已經失去行動的能力了，但是很慶幸我有愛我的家人；可以利用眼控電腦上網，與外界溝通；可以勉強用微弱而不清楚的聲音說話；還有能力外出與別人分享自己的生命體驗。我很感恩現在所擁有的一切。
看到那些年輕的臉龐，坐在下面，仔細聽我吃力的說話，衷心期望這個分享能夠成為的一粒小小的種子，種在他們的心中，未來在遇到挫折不如意的時候，能夠為他們帶來一點啟發。（本文轉載自2014年5月18日《人間福報》生命書寫專欄，感謝作者慨允轉載。）
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外籍照顧者離職後的空窗期
編按：本文凸顯病友對於外籍照顧者的依賴與信任，但是根據工作合約，後者每三年期滿必須離境，這段期間，病友找不到熟悉漸凍人特殊病況又有經驗的照顧者可以代替，以至於焦慮恐慌。立法委員楊玉欣〈漸凍人長照服務：淺談《長期照顧服務法》通過後的變革〉一文，提到建議修法，建立照顧者留才機制，讓依賴照顧者甚深的病友家庭，得到更安心的服務。
外籍照顧者Supami 從11月26日回印尼至今，我極少在FB上PO文，因我正經歷著“看護離職後的空窗期＂。真的好不舒服，明明很累卻心慌慌，睡不著。我時常問老天爺問題，算不算有宗教信仰？ 我十分清楚自己是控制欲極重，難搞的病人，一旦意識到，可能有無法被理解的潛在危機，就開始自己嚇自己。 我很感謝Supami對我的包容與耐心，更感謝家人在此次返國期間，全體動員，辛苦我太太，被我操到翻，我很慶幸孩子在此過渡階段能學習分擔家事，也希望孩子趁此特殊階段能學習自主管理，幫媽媽多一點忙。 總希望自己的存在，不要成為別人太重負擔；讓自己的存在，成為別人的祝福。
對照顧者而言，長期臥床比較好照顧，不需費力幫病患移位。對我而言，將我移位至輪椅進食，是因為我拒絕裝胃造口；移位至電腦桌，是因為我還想寫作、繪圖，與外界溝通，創造剩餘價值，但是卻苦了看護。有時想想，為了證明自己的存在價值，不能太固執，固執到看護、照顧者都累垮了，會變成一樁災難。俗語說: “低頭的是稻穗，昂頭的是秕子＂，我已在谷底，無力回天時，也許低頭，生命裡就有一絲光亮，一份韌性、一份諒解和一份和諧。
(本文出自漸凍人協會會訊2015年8月第164期，感謝協會慨允轉載，更多訊息歡迎至協會網站查詢。)
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相互扶持 看見力量
「漸凍人」！好刺眼的名稱，它無聲但卻轟然乍響的令人眩暈。當自己和疾病畫上等號的同時，那個原本自己熟悉的身體開始走向陌生，它會變得如何？當中的疑惑、惶恐及困擾交錯糾結著。病友及家屬好不容易才接受一個現況，不久後又有新的、不一樣的變化。是疾病的影響？還是自己照顧、飲食作息需要調整？或者需要什麼治療來改善？這些問題，找不到人問、這種心情，連個可以懂的人都沒有，「罕見疾病」讓所有的資訊變得好少，所有的支持力量感覺好微弱。
週六午后的時光，是多數人暫時停掉工作，休閒放鬆的時侯，但協會裡的工作人員，正忙著招呼著一位位的病友及家屬。幫忙挪位子、幫忙調整坐椅、接好呼吸機……。往往在不知不覺中，話題就這樣開啟了：呼吸機用什麼牌子的，輪椅哪種型式的好用，胃造瘻什麼時侯得考慮要做？手愈來愈沒力時，家人怎麼幫忙日常生活照顧？在疾病適應團體裡，談話的主題是依著與疾病相關的在進行的。
除了資訊的提供，還有很重要的是心情的分享以及彼此的支持與鼓勵：「剛發現自己怎麼肌肉會抽動，虎口的肌肉愈來愈少，自己會擔心」、「一開始是跌倒，看了神經外科，還挨了刀，想起來是很冤」、「我不相信我得的是漸凍人，我的手腳都是好的」、「講話吞東西會比較辛苦，但我擔心的是吸不到氣的恐懼」、「我現在每天戴呼吸器睡」、「這個病是折磨人，但是我想一定有機會找到治療的藥物，我告訴自己絕對不能被疾病打敗」。 透過病友及家屬親身的體驗，分享著彼此相類似的經驗以及感受，有些病友病程快，有些病友仍在疾病的摸索裡；靠著前輩們的分享，找到依循的脈絡。「我手沒力了，但還是打牌，就用說的叫外勞出牌呀！」樂觀的態度，感染了在場的每一個人，當疾病的壓力可以被釋懷時，帶來的力量不只是令人讚賞，更是面對繼續走下去的勇氣。
生病了，再堅強的人也會有放聲大哭的時侯；再樂觀的人也有無助喪氣的時侯。 人是在生活中尋找存在的意義的，當脆弱、沮喪的時侯，當需要被傾聽、需要被解答時，在適應團體裡，找到一份接續的力量及方向。有病友說：「我永遠不能接受自己生病這件事。」在病友團體裡，我們共同學習的是：如何讓自己在生病的過程中可以活得更好！更精彩！在生命交會的時侯，互相給一份扶持， 共同感受那份溫暖，並且相約一同勇敢的面對接續的挑戰！
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這算是我第一次參加協會的聚會，但這次我的感觸好深，爸爸也覺得我們要再多了解，而我之前有和爸爸參加兩天一夜的活動，對這個病有更多的了解。這次的座談會，我體認到大家拚了命在和病魔奮鬥，也在為自己加油。所以讓我有更多的力量陪伴爸爸繼續走下去！現在畢業了比較沒事，所以有空都會盡量在家不出門，有時候陪爸爸聊天，雖然有時會聊到病情的變化，但我也會盡量鼓勵他。 這次的座談會，來的病友也有說他們的病情，也有說著他們之前的事情，我覺得彼此說出各自喜歡的話題，會讓他們暫時忘記心中的不愉快，這對他們也是好的！那天去參加也沒有抱著甚麼心情，只是在那之後，看到病友雖然帶著呼吸器說話困難也願意分享心情，讓我感覺到他們努力奮鬥的精神。後來讓我覺得我在生活中有許多事情都要努力去面對，也讓我覺得我要面臨的其實都是小CASE，所以之後的座談會有空我會陪爸爸去，可以多了解他們，也可以體會他們的心情。 |
(本文出自漸凍人協會2015見動年刊，感謝協會慨允轉載，更多訊息歡迎至協會網站查詢。)
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然後，繼續生活
2014年12月31日他生日，兒子對他高唱生日快樂歌後，便興沖沖出門與友跨年同樂。我問他今年想怎麼過大壽，他垂頭喪氣、不發一言。回想六年前，他初聞病症，忐忑不安：「我還沒活夠，天就要絕我？」他以為很快會蒙主寵召，在一連串道謝、道別、道歉之後，沒想到還能茍活這許多年，活過花甲，每一天都是老天的恩賜。
但自從聘了印傭，大老婆退居幕後，他就經常有恃無恐對我大小聲。居服員來訪，忍不住發出正義之聲：「你對老婆好兇，怎麼一直罵她？」我在一旁喟然而嘆，居然連外人都看下去，跳出來主持公道，豈知他振振有辭：「我再怎麼罵老婆，她都不會棄我於不顧。我罵印傭，她可能辭職不幹！」他就那麼篤定老婆沒膽搞罷工，而且大肚能容，容得下滿腹委屈和辛酸淚水氾濫成災。糟糠妻就是有情有義，即使被罵得狗血淋漓，仍像101忠狗一樣悶聲不響蜷縮在旁不離不棄。
偶爾他也會良心發現，心疼我這個受氣包，恢復對我體貼入微，要我到外頭享受美食、買華服、善待自己；鼓勵我跟朋友保持聯絡，三不五時相約出外走走紓壓身心。103年歲末感恩最大德政是延長了我的「放風」時間，除了每周放我到社大聽課，特別恩准我晨起到附近虎山半山腰走一圈，回來報告心得。
「妳今天看到什麼？」他問，我回答他，山上好多銀髮獨行客，不全然都是資深神鵰俠侶。他馬上機會教育：「妳要練習一個人過活，夫妻總有一方會先走，兒子也有他自己的人生。」
我最怕他這樣一臉嚴肅提到生離死別，鼻頭沒來由一陣酸，好像他就快要揮揮衣袖，不帶走一片雲彩了。是不是因為這樣他才會對我兇？氣我太依賴？恨我不夠獨立？擔心我日後無法生存在沒有他的世界裡⋯⋯。許是愛之深、責之切，他不時氣急敗壞對我謾罵一通，多少有點恨鐵不成鋼的意味吧！其實，如果他能繼續活在我身邊，我情願被他罵一輩子。
晚間九點多，壽星就寢，一直翻來覆去睡不著。午夜，迎接2015跨年煙火秀熱鬧展開，2萬3000發的光芒四射照亮整個大台北夜空，我將窗簾拉開，馬上一覽無遺，他卻閉眼拒看，好像世界與他無關。我只好悻悻然放下窗簾，就讓外頭嘈雜的世界去喧鬧它們自己吧。只要他一夜好眠，他的好、他的壞，我都照單全收。218秒過後，一切歸於平靜，天亮後，我們將繼續若無其事生活。
(本文出自漸凍人協會會訊2015年7月第163期，感謝協會慨允轉載，更多訊息請至協會網站查詢。)
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