DIN電子報第187期——漸凍人照護，永不停歇的挑戰(二) 2015.10.31出刊
2014年「冰桶挑戰」活動在網路社群間引起注意，並且引動捐助漸凍人的捐款行為，因活動湧進的捐款約7千萬，看似很多，但漸凍人的照護費用卻比想像中龐大，今年9月，協會在網站上公佈「冰桶挑戰一週年服務報告」，我們訪談漸凍人協會理事長劉延鉅，跟大家分享協會這一年來病友的服務概況，以及協會面臨的挑戰，期待可以透過本次專題，延續社會大眾對漸凍人的關懷。
【DIN放送台】〈無法自由飛翔的風箏〉 過動兒紀錄片座談會紀實
〈無法自由飛翔的風箏〉 過動兒紀錄片座談會紀實
還孩子做自己行動聯盟與人本教育基金會於10月3日舉辦〈無法自由飛翔的風箏〉過動兒紀錄片首映座談會（導演／林皓申），邀請紀錄片主角封皓瀠和媽媽瀟湘瑜、高雄市傳家診所家庭醫師李佳燕、兒童書店創辦人陳培瑜、立法委員田秋堇出席，共同探討如何透過教育，而不只是醫療，來協助、理解與欣賞過動的孩子。
座談會主持人，人本教育基金會執行長馮喬蘭表示，最近開學，又聽聞許多家長被老師建議，帶孩子去看醫生吃藥（尤其是小一）；甚至曾經在營隊中聽到孩子罵另一個小孩「你過動喔！幹嘛不去吃藥！」，讓她意識到事態嚴重，大人習慣用快速的方法「矯正」兒童，讓孩子也以為對待「不一樣」的人，也必須用這個方法。
紀錄片主角封皓瀠，今年十八歲。皓瀠三歲時，就看了一位醫師，什麼測驗量表、訪談老師等等都沒做，醫師就要媽媽餵她吃利他能。看到孩子吃了藥之後噁心想吐、整個不對勁，媽媽被嚇壞了，便聽從另一位醫師的建議，先不用藥，上小一再觀察。小一的皓瀠，聯絡簿每天被老師寫了滿滿抱怨，功課寫不完、和同學爭吵衝撞有的沒的。家裡上下掙扎許久，媽媽終於讓孩子吃藥了……。小小的皓瀠無能理解狀況，但她因吃藥能乖乖寫完功課而被大人誇獎、接納，感到有所成就。長大的她，才漸漸明白她失去的…其實是比寫好功課還要多的，更無法挽回的身心創傷。
過動的孩子常常無法符合家庭或學校的期待，身為家長，要如何找到支持的力量？皓瀠媽媽建議：先學會放鬆，但要支持孩子做她想做的任何事。老師給的壓力，家長可以先擋掉，再轉化成婉轉的語言跟孩子溝通。這個世界的改變很快，不用過度替孩子擔心未來，而是充分的相信，成為孩子的支柱。
立委田秋堇指出，片中媽媽說「只要陪著孩子慢慢去體會，孩子就能體驗」，讓她想到海倫凱勒的故事，老師透過讓海倫凱勒碰觸水、感受水，才理解了水是什麼。原來有這麼多孩子需要用不同的方法去看待他，也許很多大人都需要再教育。每個人都有自己的問題，就像她的辦公室裡有個「百慕達三角洲」，資料老是會不見。如果根據過動量表的內容來看，很多立委都是過動症，甚至某位總統候選人也是過動兒，「照這個標準，大家都應該吃藥？」
前教師、兒童書店創辦人陳培瑜說，在還沒有「過動兒」的年代，孩子們就是一部一部的「湯姆歷險記」—大家可以自己去冒險、創造、充分的動。但現在的社會是，小孩被天羅地網的「監控」著，只要有一點點的「反常」，家長就會立刻被通知、被關切。
李佳燕醫師說，皓瀠從小就可以跟診所中的每一個大人開心談話，她有一種「讓人心裡開出花朵」的能力。這部片子是讓孩子自已出來說話，讓大人看到孩子才是主體；皓瀠媽媽曾說：有錢的帶出國，沒錢的留在台灣吃藥。她們願意站出來的勇氣，令人感佩。希望透過她們的困境，引發更多的改變。
(線上觀看〈無法自由飛翔的風箏〉過動兒紀錄片、共同推動講座，可至人本教育基金會網站、商業週刊「人本教育札記精選」專欄部落格；人本也歡迎各界合辦紀錄片講座，共同瞭解，對話，思考過動兒的教育問題。)
相關連結：還孩子做自己行動聯盟
【本期專題】漸凍人照護，永不停歇的挑戰(二)
漸凍人照護，永不停歇的挑戰(二)
至2014年止，因「冰桶挑戰」而大量湧入漸凍人協會的捐款約為7千萬，依據協會9月份公佈的「冰桶挑戰一週年服務報告」，目前捐款有5,655,698元運用在病友家庭經濟支持，如經濟補助、子女助學金、急難救助、春節年金、照護補助、輔具補助、實物補助、交通補助等支出，而使用於培訓醫療專業人員和照護者的照謢計畫經費則為4,668,267元。
協會理事長劉延鉅表示，病友發病後還有2年到10多年的生命，加上照顧病友的人力成本相當驚人，因此如何改善病友的生活、提升照顧品質，成為協會服務重點，協會除了提供居家照顧者資源與支持外，也積極尋找可合作的安養機構，媒合醫師、護理師及職能治療師等專業人士進駐，不但可以讓經濟狀況較差的病友獲得照顧，同時也可以累積漸凍人照護經驗，將知識經驗分享給居家照顧的病友家庭。
此外，招聘和培訓熟悉漸凍人照護技巧的看護，也是目前正在進行的服務計畫。病友雖然全身癱軟臥床，但心智正常、意識清楚，因此照顧者幾乎是24小時不得休息，必需隨時注意病友的訊息，協助翻身或變換姿勢，這樣的照顧人力難尋，不少病友家庭仰賴外籍看護，一但外籍看護不穩定(轉換雇主、不告而別等)，需要有專職的照顧人力可以銜接。
「冰桶挑戰」的捐款表面上看起來很多，但漸凍人的照護費用也不低，他舉例，為了讓病友家庭的照顧者可以有喘息機會，每位病友每月補助2千元，讓照顧者可以尋找替代人力，讓自己休息一天，200位病友的補助費用算下來，協會每年就需要480萬元的喘息服務經費，但病友家庭需要的資源、協會需要提供的服務，遠遠超過這個數字。
劉延鉅表示，去年「冰桶挑戰」活動在社群間蔓延時，許多病友因此獲得鼓勵，不少民眾透過捐款、留言為病友加油打氣，讓病友及家屬覺得被關心，不過病友在不同病程或階段，會面臨不同的衝擊，也需要不同的資源，例如：無法說話之後，溝通輔助器具的提供、是否要氣切、生命尊嚴的發揮及安寧的準備等，他期待社會大眾可以透過持續的關心或捐款，繼續支持病友、病友家庭，因為大家的支持跟鼓勵，是病友與工作人員持續前進的力量。
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其實你不懂我的心
阿蒂隔周休假，她盛裝打扮出門後，便由我這個超級台傭代班上陣，近日我右手使用過度，肌腱發炎苦不堪言，兒子自告奮勇代老媽服其勞，要我在一邊涼快，充當花瓶即可。(註：阿蒂為外籍照護者。)
2014年5月中，他因胃出血住院，過兩天，阿蒂休假，兒子帶著幾本閒書來到醫院，笑說無聊時可以派上用場。這是那一天的實況轉播：
33公斤的他鎮日喊痛，即使戴著呼吸面罩，也不時傳來痛苦的呻吟，坐也不是，躺也不成，像個一刻不得安寧的過動兒。兒子抱他上床，讓他左右翻滾一下，喬他最舒適的姿勢，然後他說：「前腳伸直一點。」我和兒子面面相覷，又不是兔子，前腳是指左腳或右腳？兒子跟我使眼色：「你們老夫老妻這麼多年，妳應該聽懂他的通關密語吧！」於是我自以為是的抬起右腳，聽見他生氣喊著：「笨蛋！」我趕緊放下，換左腳，這二分之一的機率都猜錯，看來我今日運氣不佳。
「把我手搭在肩上。」側身躺在床的他命令著。兒子問哪隻手？他狠狠的瞪大眼：「躺右邊，當然是右手搭在左肩，笨蛋！」母子倆都是笨蛋，這家人還真慘。
躺沒幾分鐘，他說要坐起，又是一番折騰。輪椅坐太前端，他身子往前傾搖搖欲墜；坐太後面讓他靠著氣墊，卻說如芒刺在背；扶手太硬，他手擱著不舒服；墊上軟被，手肘又頻滑落；將他兩腳抬上踏板，不小心兩膝對撞，他痛得哇哇叫，破口大罵：「白癡，比阿蒂還不如。」突然覺得好委屈，淚水在眶裡打轉，我忍不住反唇相譏：「那你去娶她好了。」兒子竟噗哧一聲笑出來。
他一下說空調太強，全身包裹得密不通風，一下又渾身冒汗，趕緊寬衣納涼，時不時頭皮癢、鼻子癢、耳朵癢，連眉毛也跟著湊熱鬧，我們兩人四手忙個不停，我調侃他是最高指揮官，一點不為過，對我們這兩個老少天兵指揮若定，五分鐘可以下達十二道指令。中午，他灌食完畢，看我們好整以暇享用便當，依然不改指揮官本色：「你應該先吃青菜。」「這滷肉看起來很鹹，去用開水涮一下。」我和兒子只好畢恭畢敬喊著：「是的，長官！」
一整天就在他軍令如山下執行大小任務，兒子帶來的閒書原封不動被晾在一旁，好不容易熬到晚間八點，救星滿載而歸，飢腸轆轆的我們如釋重負辦理交接，這十四個月以來朝夕相處貼身照顧，外傭顯然已比大老婆更能讀懂他的心思，我這般盡心盡力，卻被嫌棄到一無是處，感覺有點悲哀。兒子安慰我，病人依賴外傭，自然不敢太得罪，但經年累月承受身體病痛，情緒總要有個宣洩的出口，最親近的人當然首當其衝，口不擇言在所難免，怎能把他的話當真？
「明天，老爸就會自知理虧跟妳道歉了。」兒子鐵口直斷。
於是，笨蛋二人組豁然開朗，相偕到牛排館大啖遲來的晚餐，為下一個代班日儲備體力。
(本文出自漸凍人協會會訊2014年11月第155期，感謝協會慨允轉載，更多訊息請至協會網站查詢。)
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看漸凍生命如何翻轉
「月亮不一定要圓滿，殘缺也是一種美麗；人生不一定要擁有，享有也是一種福氣。逆來順受，化腐朽為神奇。殘缺生命，也能彩繪出美麗的詩偈」。
--星雲大師《殘缺也是美》
罹患漸凍症多年，四肢癱瘓，長期臥床。記得在氣切前與同修討論要不要氣切的時候，有討論過生命的意義，我不想為了活著而活著。如果決定要氣切，不是只是把生命延長。我們一直認為雖然生病了，可以不要只是個被給予者，如果有能力，也要回報給社會。
謝謝東吳大學健康暨諮商中心的邀請和沈心慧老師以及漸凍人協會的協助，我和同修有機會回到母校，與學弟妹分享生命體驗。每次一回到母校，看著遠方的青山，心情就特別的舒暢。這次除了分享我和同修的故事以及介紹協會以外，我們圍繞著Accept、Adapt與Appreciate的主題，這是我在病後的體會—
Accept: 接受不能改變的事實
Adapt：積極適應新的處境和生活
Appreciate：心存感激，欣賞另一種生命之美
大師說：「殘缺是生命的本質，也是世間的實相。」在這個世界上， 不可能事事都如意順心，沒有人希望自己生病，但當我生病了，如果執著在為什麼生病的人是我，而沒有走出這個漩渦，那麼，心就會被這些煩惱所蒙蔽住。
如果換一個角度，積極接受生病的事實，適應新的情況，不要想著失去了什麼，而想著還擁有什麼，進而，對身邊的事物感恩，這樣心才有可能從這些煩惱中解脫。
想起有一次住院時驚動了佛光山妙凡法師來看我，妙凡法師在病房說了很多話，師父說：「心其實才是主宰。」世間的事我們無法主宰，我們唯一能夠主宰的就只有自己的心，身體雖然生病了，但是我們的心沒有生病，我們也儘量不要讓它生病。
雖然已經失去行動的能力了，但是很慶幸我有愛我的家人；可以利用眼控電腦上網，與外界溝通；可以勉強用微弱而不清楚的聲音說話；還有能力外出與別人分享自己的生命體驗。我很感恩現在所擁有的一切。
看到那些年輕的臉龐，坐在下面，仔細聽我吃力的說話，衷心期望這個分享能夠成為的一粒小小的種子，種在他們的心中，未來在遇到挫折不如意的時候，能夠為他們帶來一點啟發。（本文轉載自2014年5月18日《人間福報》生命書寫專欄，感謝作者慨允轉載。）
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外籍照顧者離職後的空窗期
編按：本文凸顯病友對於外籍照顧者的依賴與信任，但是根據工作合約，後者每三年期滿必須離境，這段期間，病友找不到熟悉漸凍人特殊病況又有經驗的照顧者可以代替，以至於焦慮恐慌。立法委員楊玉欣〈漸凍人長照服務：淺談《長期照顧服務法》通過後的變革〉一文，提到建議修法，建立照顧者留才機制，讓依賴照顧者甚深的病友家庭，得到更安心的服務。
外籍照顧者Supami 從11月26日回印尼至今，我極少在FB上PO文，因我正經歷著“看護離職後的空窗期＂。真的好不舒服，明明很累卻心慌慌，睡不著。我時常問老天爺問題，算不算有宗教信仰？ 我十分清楚自己是控制欲極重，難搞的病人，一旦意識到，可能有無法被理解的潛在危機，就開始自己嚇自己。 我很感謝Supami對我的包容與耐心，更感謝家人在此次返國期間，全體動員，辛苦我太太，被我操到翻，我很慶幸孩子在此過渡階段能學習分擔家事，也希望孩子趁此特殊階段能學習自主管理，幫媽媽多一點忙。 總希望自己的存在，不要成為別人太重負擔；讓自己的存在，成為別人的祝福。
對照顧者而言，長期臥床比較好照顧，不需費力幫病患移位。對我而言，將我移位至輪椅進食，是因為我拒絕裝胃造口；移位至電腦桌，是因為我還想寫作、繪圖，與外界溝通，創造剩餘價值，但是卻苦了看護。有時想想，為了證明自己的存在價值，不能太固執，固執到看護、照顧者都累垮了，會變成一樁災難。俗語說: “低頭的是稻穗，昂頭的是秕子＂，我已在谷底，無力回天時，也許低頭，生命裡就有一絲光亮，一份韌性、一份諒解和一份和諧。
(本文出自漸凍人協會會訊2015年8月第164期，感謝協會慨允轉載，更多訊息歡迎至協會網站查詢。)
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相互扶持 看見力量
「漸凍人」！好刺眼的名稱，它無聲但卻轟然乍響的令人眩暈。當自己和疾病畫上等號的同時，那個原本自己熟悉的身體開始走向陌生，它會變得如何？當中的疑惑、惶恐及困擾交錯糾結著。病友及家屬好不容易才接受一個現況，不久後又有新的、不一樣的變化。是疾病的影響？還是自己照顧、飲食作息需要調整？或者需要什麼治療來改善？這些問題，找不到人問、這種心情，連個可以懂的人都沒有，「罕見疾病」讓所有的資訊變得好少，所有的支持力量感覺好微弱。
週六午后的時光，是多數人暫時停掉工作，休閒放鬆的時侯，但協會裡的工作人員，正忙著招呼著一位位的病友及家屬。幫忙挪位子、幫忙調整坐椅、接好呼吸機……。往往在不知不覺中，話題就這樣開啟了：呼吸機用什麼牌子的，輪椅哪種型式的好用，胃造瘻什麼時侯得考慮要做？手愈來愈沒力時，家人怎麼幫忙日常生活照顧？在疾病適應團體裡，談話的主題是依著與疾病相關的在進行的。
除了資訊的提供，還有很重要的是心情的分享以及彼此的支持與鼓勵：「剛發現自己怎麼肌肉會抽動，虎口的肌肉愈來愈少，自己會擔心」、「一開始是跌倒，看了神經外科，還挨了刀，想起來是很冤」、「我不相信我得的是漸凍人，我的手腳都是好的」、「講話吞東西會比較辛苦，但我擔心的是吸不到氣的恐懼」、「我現在每天戴呼吸器睡」、「這個病是折磨人，但是我想一定有機會找到治療的藥物，我告訴自己絕對不能被疾病打敗」。 透過病友及家屬親身的體驗，分享著彼此相類似的經驗以及感受，有些病友病程快，有些病友仍在疾病的摸索裡；靠著前輩們的分享，找到依循的脈絡。「我手沒力了，但還是打牌，就用說的叫外勞出牌呀！」樂觀的態度，感染了在場的每一個人，當疾病的壓力可以被釋懷時，帶來的力量不只是令人讚賞，更是面對繼續走下去的勇氣。
生病了，再堅強的人也會有放聲大哭的時侯；再樂觀的人也有無助喪氣的時侯。 人是在生活中尋找存在的意義的，當脆弱、沮喪的時侯，當需要被傾聽、需要被解答時，在適應團體裡，找到一份接續的力量及方向。有病友說：「我永遠不能接受自己生病這件事。」在病友團體裡，我們共同學習的是：如何讓自己在生病的過程中可以活得更好！更精彩！在生命交會的時侯，互相給一份扶持， 共同感受那份溫暖，並且相約一同勇敢的面對接續的挑戰！
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這算是我第一次參加協會的聚會，但這次我的感觸好深，爸爸也覺得我們要再多了解，而我之前有和爸爸參加兩天一夜的活動，對這個病有更多的了解。這次的座談會，我體認到大家拚了命在和病魔奮鬥，也在為自己加油。所以讓我有更多的力量陪伴爸爸繼續走下去！現在畢業了比較沒事，所以有空都會盡量在家不出門，有時候陪爸爸聊天，雖然有時會聊到病情的變化，但我也會盡量鼓勵他。 這次的座談會，來的病友也有說他們的病情，也有說著他們之前的事情，我覺得彼此說出各自喜歡的話題，會讓他們暫時忘記心中的不愉快，這對他們也是好的！那天去參加也沒有抱著甚麼心情，只是在那之後，看到病友雖然帶著呼吸器說話困難也願意分享心情，讓我感覺到他們努力奮鬥的精神。後來讓我覺得我在生活中有許多事情都要努力去面對，也讓我覺得我要面臨的其實都是小CASE，所以之後的座談會有空我會陪爸爸去，可以多了解他們，也可以體會他們的心情。 |
(本文出自漸凍人協會2015見動年刊，感謝協會慨允轉載，更多訊息歡迎至協會網站查詢。)
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然後，繼續生活
2014年12月31日他生日，兒子對他高唱生日快樂歌後，便興沖沖出門與友跨年同樂。我問他今年想怎麼過大壽，他垂頭喪氣、不發一言。回想六年前，他初聞病症，忐忑不安：「我還沒活夠，天就要絕我？」他以為很快會蒙主寵召，在一連串道謝、道別、道歉之後，沒想到還能茍活這許多年，活過花甲，每一天都是老天的恩賜。
但自從聘了印傭，大老婆退居幕後，他就經常有恃無恐對我大小聲。居服員來訪，忍不住發出正義之聲：「你對老婆好兇，怎麼一直罵她？」我在一旁喟然而嘆，居然連外人都看下去，跳出來主持公道，豈知他振振有辭：「我再怎麼罵老婆，她都不會棄我於不顧。我罵印傭，她可能辭職不幹！」他就那麼篤定老婆沒膽搞罷工，而且大肚能容，容得下滿腹委屈和辛酸淚水氾濫成災。糟糠妻就是有情有義，即使被罵得狗血淋漓，仍像101忠狗一樣悶聲不響蜷縮在旁不離不棄。
偶爾他也會良心發現，心疼我這個受氣包，恢復對我體貼入微，要我到外頭享受美食、買華服、善待自己；鼓勵我跟朋友保持聯絡，三不五時相約出外走走紓壓身心。103年歲末感恩最大德政是延長了我的「放風」時間，除了每周放我到社大聽課，特別恩准我晨起到附近虎山半山腰走一圈，回來報告心得。
「妳今天看到什麼？」他問，我回答他，山上好多銀髮獨行客，不全然都是資深神鵰俠侶。他馬上機會教育：「妳要練習一個人過活，夫妻總有一方會先走，兒子也有他自己的人生。」
我最怕他這樣一臉嚴肅提到生離死別，鼻頭沒來由一陣酸，好像他就快要揮揮衣袖，不帶走一片雲彩了。是不是因為這樣他才會對我兇？氣我太依賴？恨我不夠獨立？擔心我日後無法生存在沒有他的世界裡⋯⋯。許是愛之深、責之切，他不時氣急敗壞對我謾罵一通，多少有點恨鐵不成鋼的意味吧！其實，如果他能繼續活在我身邊，我情願被他罵一輩子。
晚間九點多，壽星就寢，一直翻來覆去睡不著。午夜，迎接2015跨年煙火秀熱鬧展開，2萬3000發的光芒四射照亮整個大台北夜空，我將窗簾拉開，馬上一覽無遺，他卻閉眼拒看，好像世界與他無關。我只好悻悻然放下窗簾，就讓外頭嘈雜的世界去喧鬧它們自己吧。只要他一夜好眠，他的好、他的壞，我都照單全收。218秒過後，一切歸於平靜，天亮後，我們將繼續若無其事生活。
(本文出自漸凍人協會會訊2015年7月第163期，感謝協會慨允轉載，更多訊息請至協會網站查詢。)
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【好書分享】翻轉星生命—星際勇士陳冠文的潛能探索之路
音樂的影響
文/ 張靜怡、劉明麗
音樂的啟蒙
從小冠文就展現對音樂的興趣，為了啟蒙他的音樂能力，也為了讓他跟其他孩子多一點的互動，我幫他報名參加奧福音樂的團體班。大概十個小朋友一班，原本是規定媽媽不能陪同上課，我跟老師說明冠文的狀況後，老師破例讓我進班協助冠文。
教室是用透明玻璃隔著，外面的家長可以清楚看到裡面上課的情況，每次進教室前，我總是戰戰兢兢，必須深深吸一口氣，讓自己準備好在高度警戒的狀況，深怕冠文影響其他孩子的上課進度。我必須隨時得準備好能控制得了冠文，我的動作永遠都要快他一步，如果不在錯誤發生前阻止他，就會造成後面更多的混亂行為。
配合度一直是冠文最大的問題，一般的孩子大多像天使般的溫順，乖乖的完成老師所有的指令。上音樂班的指令很簡單，老師可能說：「來，大家手牽著手繞圈圈。」但冠文就常常不肯配合，說不做就不做。有時脾氣一來就躺在地上。因為冠文常常不配合老師的指令，所以我必須承受所有來自小朋友和家長的異樣眼光，我和冠文成為焦點。教室外頭滿滿都是等著接孩子下課的家長，隔著玻璃牆，冠文明顯的和其他孩子不同。
下課帶冠文上廁所時，我總是拉高耳朵想聽是否有小朋友在跟家長抱怨剛剛冠文上課不乖的事。因為音樂補習班有課程進度及招生的壓力，深怕老闆被家長投訴，冠文就無法繼續參加這些音樂課程。這些無形的壓力，讓我必須武裝自己，告訴自己無論如何一定要撐住。因為我知道冠文除了音樂的學習之外，最重要的是他還可以學會上課坐好聽指令等訓練，這對自閉症的孩子來說是很重要的。
上課時，老師有時會說：「大家把手搖鈴拿起來」，冠文雖然聽到了，但他並不知道要怎麼做。因為，他不完全懂這句話的意思，我必須在他耳邊覆誦一次，並強調拿起來這個動作，一次次帶著他完成指令。雖然他常不配合我，但就在堅持與鼓勵下，持續上了兩年多，冠文終於聽得懂老師一些固定的指令，也學會了一些基礎的音樂知識。但是上課時仍需要我在旁協助，我一抽離可能全都變調。雖然如此，至少他願意在我的協助下，盡量配合群體活動。訓練他跟著一般孩子的團體課程，這就是冠文與人互動上最大的進步。我很慶幸我在那樣的壓力下能堅持帶著冠文上課，現在想想應該是那時候的陪伴，奠定了冠文對音樂的認識及能夠跟人互動的基礎。
善用優勢 找出適合孩子的學習方式
開始教他彈鋼琴，真是挑戰耐心的極限。就在帶領他唱唱跳跳的過程中，發覺冠文的節奏感和音感都不錯，也發覺他有絕對音感。在家時冠文常常自己去按鋼琴的琴鍵，笑嘻嘻的亂彈一通。我還曾經聽過他自己在琴鍵上用一隻手指頭慢慢摸索，彈出小星星及巴赫的小步舞曲旋律。這樣的驚喜讓我燃起一定要教會他彈鋼琴的動機。
但我可能太心急了，一開始就努力的想教會他看譜彈琴，他可能感受到學習的壓力，於是就開始排斥，也不願意被我指導，更別說看譜了。無論我怎麼教他，他就是只願意用一隻手指頭來彈琴。我嚴格的要求他配合將手放好，眼睛看譜，我越教他，他越生氣，就像打仗一樣。踢鋼琴、咬手，所有的行為讓我不理解，他明明是對音樂有興趣，為何他會抗拒我教他？就這樣持續教了一個多月，我觀察到那段時間他不再主動彈鋼琴，反而有點逃避和排斥，我覺得難過也開始反省自己，我希望能找到他能接受的方式帶領他。於是我放下一些堅持，誠心接受他的特殊，改變自己教他的方式，不再逼他一定要看譜，讓他回到最初只是單單純純喜歡聽音樂。我知道他喜歡節奏強的曲子，於是我花了很多時間幫他找適合他教材，有一些教材附有CD，我會先將CD拷貝放在車上讓他聽。
冠文好愛我幫他選的那些曲子，總是百聽不厭，聽到都背起來。我發覺他喜歡的曲子，他學習的意願和動機就會比較強，我不太給他壓力，就這樣我們漸漸修復一些關係。他有時還會拉我的手要我教他彈，或是彈給他聽，這讓我好開心。於是我又找了更多的CD，讓他聽很多不同的音樂，讓他從喜歡的曲子來學習。我教他的時間從五分鐘、十分鐘，不知不覺就延長了。
雖然不是所有音樂老師都會認同這個做法，但是我知道，維持冠文對音樂的喜好和興趣才是我最想要的。如果一開始就一定要求他看譜，板起臉來規定他學習，可能今天他會很痛恨音樂吧！隨著他的喜好來教他，我一天天發掘出他在音樂上無限的潛能。雖然冠文不太喜歡看譜，也看不懂，但我還是會將譜擺在他眼前。我知道他的眼神能停留在譜上的時間可能只有兩秒鐘這麼短，但我覺得這並不重要，重點是他要能享受音樂，有動機一直持續學習。
用「你可以更好」 指正缺點
在學習的過程中，我們還是會遇到瓶頸，曲子越彈越難，有些技巧必須要反覆一次又一次的練習。剛開始冠文很不能接受我說他「錯」這個字，他覺得被說「錯」就是在否定他，覺得他不好。但有時候我還是會不小心脫口而出，他整個情緒立刻就會大爆走。所以我在教他時，會很刻意迴避一些字，總是要轉彎的說：「我覺得你剛才彈得很好，但是這一個小地方，如果我們再練一下會更好。」
我先肯定他，再來慢慢的磨他的問題，這對他的情緒穩定很重要。我漸漸懂得尊重對孩子的重要，不再以為他什麼都不懂，其實他們比一般孩子更敏感，只是說不出口，他其實也希望在我們面前有好表現。
跳出情緒框框 發掘更多潛能
雖然我很小心注意我的教學態度，但有時他的情緒還是無法控制，踢鋼琴、跺腳、大哭、咬自己的手背，幾乎常在挑戰我耐心極限，有時也會弄到我整個大發飆。但脾氣過後，我總又陷入無盡的懊悔與自省。後來我學會，我很生氣時應該要立刻離開現場，讓彼此情緒緩和下來，等情緒穩定了再繼續。但我很堅持不會因為他的哭鬧就停止教他，因為我知道這樣他會解讀成哭鬧就可以不用學習。其實有些曲子的技巧並不是他能力的問題，是他的情緒完全干擾了他的學習，負面的情緒一來，他什麼事都做不了。
我很清楚我不只是要教他音樂，最重要的是要磨他的情緒，音樂只是一個很好的媒介。我希望他學會的是一次又一次的耐心與最基本的服從，所以當他大發脾氣後，我還是會堅持回到剛剛讓他生氣的那個小節，再從那裏開始教起。常常一堂課我只教了他兩小節，真的談不上在教他鋼琴，比較像在磨彼此的耐心。但因為我的堅持，我看到他一天天的進步，只要他能控制自己靜下心來，其實那兩個小節並不難。但情緒這一關卡，常常將他困在那裡，等著我們幫助他，將他拉出來。我常鼓勵自己一定要堅持下去，因為孩子也正努力的突破自己的困難。有時，他會因為沒有辦法立刻控制住脾氣，而懊悔自己脫序的行為。經由這些年持續的努力，讓我非常訝異他的進步，當冠文越來越突破自己的障礙，他的潛能也就一天天的被開發出來，更證明自閉症的孩子其實也是有能力做好一件事的。
加入弦樂團 挑戰的開始
小學三年級時，無意間在學校網站上看到弦樂團招募團員的消息，心想如果冠文能加入樂團，就能增加與人互動的機會，這樣一定可以提升他的社會性。 於是就抱著試試看的心態去報名，沒想到真的讓我們如願地考進樂團，但進入樂團後，才發覺全新的挑戰正要開始。
弦樂團的團員來自全校各班，並不是所有人都知道冠文的狀況，冠文怪異的舉止常常讓不了解的小朋友忍不住多看他兩眼，很感恩弦樂團林穎儒老師及指揮劉桓吟老師向所有團員及家長解釋冠文的狀況，讓我能順利在旁協助。我雖然已經先給自己打了強心針，但仍然要盡力去忽略掉別人看冠文的眼光，因為只有這樣，我才能真正幫助冠文。我把自己想像成是冠文的助教，我的工作是協助他適應環境，這樣的心理建設真得很重要，我學著不去在意別人的眼光，讓我專注在冠文的問題點。
一開始時，我全程都需要坐在冠文旁邊，跟他翻譯解釋老師的所有指令。在樂團裡，學會看指揮的眼神及手勢是很重要的，不能有半點失誤。因為冠文看不懂指揮手勢，剛開始練習時他常常慢半拍，音樂開始了，他的琴才拿起來；大家還沒放下琴，他已經放下了；或是指揮已經比出暫停手勢，他卻還繼續拉著。
冠文也不太會看譜，所以當指揮發下他沒聽過的新曲子時，我總是戰戰兢兢面對，因為他沒聽過的曲子，他會照著他耳朵聽到的旋律拉，所以我必須坐在他的右側，適時的暫停他的弓，免得他在樂團發出怪聲，造成干擾。在樂團裡，弓法是很重要的，必須要整齊，上弓、下弓，都要跟大家一致才行，完全不能隨心所欲。和別人弓法不同就要自己調整，眼睛必須隨時注意別人，不只是拉自己的聲部，耳朵還要注意聽別人拉弓的聲音。
冠文不太知道如何看懂指揮的手勢及動作，為了讓他練習，我錄下指揮的所有動作，回家後定格做練習，尤其是演出前的彩排，我一定會錄下整個走位過程，並在家練習一遍。要能順利在樂團練習，這些都是冠文必須要克服的困難。這些對一般孩子來說，也是需要時間練習，對自閉症的孩子而言，就需要更多次的訓練。
這樣的練習在演出前幾乎每天都重覆，我想這也是讓冠文快速進步的主要原因。每個動作，冠文需要多次的練習才能記得住，我會強調在他出錯的地方練習，練好之後，必須要從錯的前一步開始，如果能完整連接下個動作，才是真正的學會。通常自閉症的孩子對於獨立的動作都可以勝任，但在動作與動作間的連接，就是他們容易出狀況的地方，所以必須要多次、反覆的練習。
大笑 是他緊張及不知所措時的表達
團練過程中，有時小朋友上課調皮或偷懶沒練琴，老師的言詞會稍微嚴厲，雖然不是在說冠文，但冠文不太會處理這樣的氣氛與情緒，當老師對別的同學生氣時，他不知自己該怎麼辦。他通常的反應就是大笑，而且老師越生氣，他就笑得越誇張，笑到整個臉都脹紅，這讓我非常尷尬。
還好經過我跟老師的解釋，指揮劉老師對冠文非常包容，忽視他不適切的舉止。老師知道越阻止他，他會越焦慮，反而笑得更誇張，請他冷靜下來的時間就需要更久。一旁的家長原本覺得冠文沒什麼問題，但看到這一幕他們就知道冠文的特殊，這就是我們孩子的困難。我如果沒在旁適時加以解釋，可能會造成很大的誤會。令人欣慰的是，經過很多次經驗，雖然冠文在緊張時還是會笑，但他已經學會盡量把嘴閉緊，頭低低的笑，讓別人看不出來，我想這就是他的進步。
在團練過程中，當他有情緒時，就是我最緊張的時候，所以我都會盡量去鼓勵他的好表現，用一張小紙上畫滿十個格子來增強好的行為。在練習過程中，只要有好表現就會畫一個圈，集滿十個就可以得到他最想要吃的晚餐便當。即使表現不好，我也盡量假裝沒看到，不去扣他的圈圈。因為扣圈圈很容易引起他的情緒反應，我只在他好表現時幫他畫圈。在樂團裡，我盡全力去協助他穩定情緒。
放手的勇氣
可能是自尊心使然，我總覺得老師願意讓冠文加入樂團，我和冠文就應該盡全力表現到最好。我也感受到冠文越來越努力，我想他也是希望能得到指揮及其他團員的認同吧！就這樣從三年級到五年級，我都全程坐在冠文旁邊協助他，冠文越來越習慣在樂團練習，有時我也不需要再畫十個圈圈鼓勵他，他自己會想要和大家一樣。升上六年級時，指揮劉老師跟我說她想要試著讓冠文一個人拉琴，請我不要坐在旁邊陪。我心裡想，這樣真的可以嗎？
指揮劉老師將冠文的位置安排在首席旁邊，這讓我非常的焦慮緊張，深怕冠文會出狀況；但另一方面又覺得老師們看到他的努力而給他機會，而倍感欣慰。我試著坐在台下觀察，漸漸地，我發現冠文居然也可以慢慢學著聽懂同學的指令，並自己練習看指揮，越來越進入狀況。
看到他的進步，心裡真的很感動，原來我適時的退出才能讓冠文程度更提升，這是家長很容易忘記的。雖然知道要適時讓他們練習獨立，但在團體裡，家長總是怕影響別人而不敢放手。非常感恩指揮劉老師對冠文的肯定及同學們對冠文的協助，如果不是指揮劉老師適時地提醒我放手，冠文的獨立性就不會那麼快有進展！
只要相信 無限可能
冠文因為越來越在意大家對他的評價，每次都會在家裡很認真的將樂團的曲子拉熟後再去團練。六年級時，例行的團練並沒有太大的狀況發生，但只要樂團要在校內外表演或比賽前一晚，我幾乎都無法入睡，我總是想著冠文比賽時萬一有情緒怎麼辦？大家為了這個表演或比賽練了那麼久，如果他突然鬧情緒，就會讓整個團體的表現扣分，這樣會很對不起樂團及指揮。
我常常把情況想到最壞，而讓自己焦慮不已，到了要上台表演或比賽前那一刻，我總是在後台不斷提醒他，叮嚀他眼睛看指揮，及注意所有的小細節。雖然我一直深呼吸，告訴自己冠文會做到。但緊張的情緒，真的已經讓我緊繃到極點！我一度想跟指揮說冠文不要參加比賽，他只要跟著樂團練習就好，但另一個聲音又告訴我，為什麼不讓他去呢？不試試怎麼知道冠文行不行？畢竟無論是什麼樣的結果都是一種結果，要試試看才知道！
一次次的掙扎，最後終於還是說服自己讓冠文跟著表演及比賽，雖然我知道我要承擔所有的風險，但如果我不讓冠文試，他永遠不能有這樣的經驗。很佩服自己能勇敢做出決定，很慶幸地，我所擔心的最壞狀況到現在都沒發生。跟著樂團表演及比賽時，他都把最好的一面表現出來，真的是很感恩。
我很感恩指揮劉老師及樂團林老師給予冠文的機會，我真的從來都不敢想像冠文可以獨自跟著弦樂團一起演出或參加比賽，在台下看著冠文演出，想到以前的辛苦常常不自覺感動到紅了眼眶，他真的做到了！他可以記住我叮嚀他的所有小細節，其實到現在，我還不敢置信。也很謝謝團員的媽媽常常鼓勵我的話，「冠文正在盡自己的力量突破限制」、「現在冠文在台上，看起來一點都不覺得他是特殊的孩子」，我聽了真的很開心。因為冠文持續的努力，終於得到大家對他的認同；家長和老師的堅持，終於讓他能突破自己的障礙，將他最好的一面呈現在大家面前。
我的孩子 讓我更勇敢
因為冠文的特殊，讓我這個平凡的媽媽學習到：不是所有事情都那麼理所當然可以輕鬆地學會。連最簡單的說幾個字，冠文都必須費好大的力氣才學得會。幾乎所有事情都要教，很多簡單的小事總是得重覆的一練再練。
為了冠文，我毅然決然放棄了自己的愛好及人生規畫。因為我知道世界上沒有人會願意付出所有的時間和孩子共同努力，除了孩子的母親以外。但我必須承認，在每天重覆訓練的過程中，因為孩子的不斷抗拒，讓自己的心情也患得患失，情緒起伏很大。
從小到大，我的個性獨立好強，很不喜歡麻煩別人，很多難過的事，也很少會跟家人說。但在訓練冠文時，我竟然挫折到哭著打電話問我的母親我該怎麼辦？我很想帶著孩子一走了之，因為他什麼都學不會，也不想學。他的人生未來會是怎樣，我非常茫然。我很感謝我的母親鼓勵我面對人生的無常，很多事不是自己能決定，但我們能夠選擇如何面對。是勇敢面對的活過每一天，還是自怨自艾活過每一天。
幾年下來，當我慢慢接受冠文的狀況，我告訴自己不去想著不確定的未來，只專注活在當下。當我專心的想著帶冠文的方法時，負向思考就不會一直出現，我的心情就比較能夠穩定下來。自閉症的孩子對大人的心情其實很敏感的，當我們很心煩氣躁時，他們也能感受的到，就會跟著亂了節奏；但當大人有目標方向時，孩子的心也比較能定下來學習。
在帶領孩子時的想法與決心真的很重要，一定要有的信念是：我一定要讓孩子學會這件事，並要隨時記得幫他們找機會將優勢能力拓展開來。當有如此的信念時，自己就真的會找出各種方法去嘗試，孩子因此也創造出更多的可能。我很感恩冠文這幾年來的進步，讓我更加證明了自閉症的孩子也是有能力學習的。只要我們多給他一些時間，多鼓勵他們，他們的表現一定會超出我們的預期！
（本書主角陳冠文於二歲多時被診斷出患有中度自閉症，他在音樂、游泳方面獲得許多獎牌，2014年獲臺北市推薦為總統教育獎學生。本文摘錄自《翻轉星生命—星際勇士陳冠文的潛能探索之路》一書第124～128、133～140頁，感謝「周大觀文教基金會」慨允轉載。）
運動的重要
文/ 張靜怡、劉明麗
妥瑞症的衝擊 運動對冠文的改變
在冠文小時候，我的記事本裡排滿了冠文各種療育，有語言治療、藝術治療和職能治療等。因為我一直覺得，努力了多少會直接影響到他的進步。在國小階段，除了生活自理，我也在基礎認知方面做了很大的努力，花費了很多的精力。大人和小孩都非常的辛苦和挫折，有時候好不容易教會的概念，只要考試的題目文字敘述改變，冠文便無法正確理解題意。尤其冠文又在普通班級裡，雖然我們從來沒有要求他在學科方面的成績，但在融合的環境下，我覺得孩子多少都負荷著與同儕一起互動和學習的壓力。
在小一下學期後，我發現冠文會不自主的眨眼，偶爾會有聳肩、扭脖子的狀況。剛開始我不以為意，後來這些怪異舉止越來越多，也覺得他無法控制自己這些舉動，讓我不得不正視。帶他去看了醫師後，才知道可能冠文壓力過大，引起妥瑞症狀產生。
我上網查了妥瑞症，也看了一些妥瑞症的書籍。治療方式除了吃藥及飲食控制，最重要的就是多讓他運動，把一些內在的壓力及多餘的體力發洩掉。讓我驚訝的是，書上強調運動量一定要夠大，要當作「超人」來訓練才會有效果。強調大量運動可以大幅改善妥瑞症的症狀，這讓我無意間發現到運動對冠文原來是這麼重要。見到冠文出現這些妥瑞症狀，讓我非常自責。我一直想要他學會的事，是否已經超過他的負荷？這讓我不斷反省自己及重新評估審視，到底什麼才是冠文應該要學的？
很謝謝當時台北市明湖國小的劉明麗老師努力幫忙和導師及同學們宣導與解釋冠文的狀況，讓大家沒有太去阻止及取笑冠文這些妥瑞症動作。因為越跟冠文說不可以這樣眨眼睛，就會讓他更緊張，讓這個症狀更嚴重。在引導下，同學和老師們都假裝忽視他的動作。導師也配合在課業上的學習盡量簡化，並符合冠文的能力。當然又加上每天持續大量的運動──每次一個半小時且達到3000公尺以上距離的游泳訓練，這樣運動量才能有效改善妥瑞症的狀況。
接受泳訓後，冠文有一陣子妥瑞症狀真的越來越少，少到我有時會忘記他有妥瑞症。直到四年級，有一次冠文的手被車門夾傷了，那時冠文休息將近一個月沒去游泳，也沒做其他特別的運動。那陣子剛好又遇上學校段考，冠文好久沒出現的妥瑞症狀，又全都出現了，而且更嚴重。這些更應驗了運動對冠文的重要性，也更加深我讓他每天持續運動的決心。
堅持成為習慣 能力全面提升
透過游泳訓練，我觀察到冠文其他學習能力也跟著提升，專注力增加，更有學習動機，也比較能表達自己的情緒感受。我曾經看過一本《運動改善大腦》的書，原文作者是約翰‧瑞提醫師和艾瑞克‧海格曼是哈佛醫學院精神科助理教授，書裡面提到：運動能促進神經傳導物質的分泌，正腎上腺素對注意力的幫助，多巴胺對快樂感與學習都有助益，鍛練身體同時也是在鍛鍊大腦。這些理論全都印證在冠文身上。原來透過運動，真的是可以提高孩子對事物的注意力及學習動機的。每天持續且大量的游泳訓練，這就是讓冠文持續進步的主要原因。
運動的好處真的很多，長距離的游泳訓練也讓冠文睡眠問題改善許多。睡眠改善了，精神也會變好，學習因此就更有效率，這些都是相互影響的。當然正確的補充營養也是一項重要的事，為了讓他有足夠的體力，我每天除了固定維他命B群和葉酸的補充，平常也注意減少油炸或垃圾食物及含糖類飲料。我都會自製精力湯或自製堅果豆漿等，盡量讓他的身體補充需要的營養，隨時保持在最佳狀況。
但堅持游泳真的是一件很不容易的事，但家長的心態如果沒有配合調整，這一切都不可能。因為每天一大早就要出門，所以睡前我必須要將所有物品全整理好。我是很容易緊張的人，剛開始帶著冠文接受晨間游泳訓練時，我常常在半夜三四點驚醒，以為自己睡過頭了，或是夢到忘了帶東西出門。一開始睡眠品質很不好，想要放棄的想法會一直出現，但這就是考驗著家長和孩子的時候。尤其在寒流來時，清晨五點多起床，就是我最掙扎的時候；晚上回到家後我要迅速吃飯及處理完家裡的所有雜事，緊接著教他完成一些簡單的學校作業或彈鋼琴、練小提琴，每天生活非常地忙碌。常常覺得自己像陀螺一樣，同一段時間要完成好多事，有時甚至覺得事情多到喘不過氣來。
我很慶幸我堅持下來了，人真的是會被改變，但持續下來就會變成一件習慣的事， 好像就沒那麼辛苦了。一方面也是因為持續的訓練，我終於看到效果。現在我感覺到冠文在體能上或精神上，都是一個越來越堅強的人，冠文遇到挫折的事情比較能夠堅持做完，不放棄，各方面都不斷的在進步， 辛苦終於有了代價，這就是我最大的安慰。
這幾年我帶著冠文在身心障礙游泳協會訓練，不只冠文在游泳技術上的進步，也讓我對周圍身障朋友有更多的認識。我在泳池看到許多身障者克服自己的困難，仍堅持到泳池訓練，他們沒有因為自己不方便而自怨自艾，反而更加努力。一些視障朋友們，除了游訓，也都還有自己的工作，他們不但會勾毛線，還會使用手機上網。克服了身體的不方便，努力不服輸的鬥志，常常讓我感動莫名，在他們身上，我看到了生命的強韌力量，感恩他們常常啟發我，給我能量，讓我更有勇氣帶著冠文繼續奮鬥。
運動不止是運動 運動讓全方面能力提升
我曾經跟別人分享運動對冠文的幫助，但有些人並不認同我，回應我說他們的經濟允許讓孩子可以找更好的治療方式，找一對一家教，或是去一些花費高且誇張強調療效的訓練。我的想法是，或許很多人花了很多錢去上一些覺得對自閉兒有效的課程，但走到今天，我深深覺得持續保持運動是讓冠文一直進步的主因。
運動在現階段──青春期更是重要，因為在這個階段，身心發展都在變化。很多人說，一定是冠文很有運動細胞，才學得會游泳。但我覺得這並不是最主要原因，因為冠文的體力和耐力真的是一天一天累積出來的。只要家長有心，多觀察孩子的喜好、多嘗試，一定可以找到一項運動是孩子喜歡的，例如可以去學保齡球、獨輪車、馬拉松等。我還曾經看過有位媽媽，因為孩子很喜歡繩子就讓他去學扯鈴，這也很棒；總之，一定要找到一項孩子可以持之以恆的運動，並陪伴他持續下去。有些家長覺得孩子不喜歡運動就放棄，其實應該是說，運動初期一定要自己帶著孩子一起做，把時間固定下來。剛開始的時候真的很困難，效果也不會馬上看見，很容易因為體力上的疲累，或是自己找很多理由藉口就放棄。所以家長必須要先將生活做一些安排，捨棄一些不必要的聚餐或是活動，先把跟孩子運動的時間固定下來，再安排其他活動。因為如果家長不堅持下去，孩子就真的什麼都學不來了。
運動其實不難，難的是如何陪伴孩子持續下去。帶著孩子去嘗試，並找出一項孩子可以堅持下去的運動，只要是孩子喜歡，就比較不會覺得枯燥乏味，多誇獎鼓勵他們願意努力的心。孩子真的會為了你的堅持也持續努力，這就會變成一個習慣。
自閉兒對習慣的事，比較不會排斥。在這幾年不間斷的訓練過程中，冠文逐漸戰勝自己的意志力、耐力，和對事情的堅持與執著。因為規律的訓練，讓冠文已經把運動當成一種習慣。從小培養特殊生運動的習慣真的很重要，這可以讓他們更能掌握生活步調與穩定情緒，對周圍的環境變得更有感受。運動之後，總覺得比較能夠靜下心來學習。在泳池，我看到一些重度的孩子，因為長期不間斷的游泳，在情緒及各方面的學習越來越穩定，長期以來睡眠的困擾也改善許多，媽媽也因為孩子持續進步使內心感到踏實。
其實有一陣子我也會心疼冠文，覺得教練給他的訓練量好像太多，尤其是當冠文跟我說他很累、很喘的時候，我的心裡非常的矛盾。我開始覺得他很可憐、很辛苦，為何要這樣子的辛苦鍛鍊？一堆想放棄的負面想法不斷湧出，但是回想這幾年冠文因為持續運動，讓我看到了他的改變，在專注力及思考能力都提高，他看我的眼神也越來越自然。我告訴自己，不能因為覺得心疼就放棄，好不容易冠文因為堅持努力，才能將游泳這一件事做得更好，他都已經這麼努力達到這個程度了，絕對不能因為怕辛苦就放棄。我想到其他正常的孩子，也是在努力奮鬥，認真在為自己的未來努力。我帶著冠文去看游泳隊、田徑隊的選手訓練，我告訴冠文，大家都是在挑戰自己的極限，不能因為辛苦而放棄，持續的堅持是最重要的事，每個人都要努力為自己的目標奮鬥著。
（本書主角陳冠文於二歲多時被診斷出患有中度自閉症，他在音樂、游泳方面獲得許多獎牌，2014年獲臺北市推薦為總統教育獎學生。本文摘錄自《翻轉星生命—星際勇士陳冠文的潛能探索之路》一書第118～123頁，感謝「周大觀文教基金會」慨允轉載。）
出生到確診
祈求一個白白淨淨人見人愛的孩子
我和先生是在淡江大學的管樂社團認識的，我們有相同的興趣，感情很好。大學畢業後就結婚，隔了一年多，開心的發現我懷孕了。因為是家裡的第一個孫子，公公婆婆對這個即將到來的孫子充滿了期待，全家人都很開心的準備迎接這個小生命。
為了想要生下一個健康的孩子，挑食的我努力的讓自己營養均衡。從知道懷孕的那一刻，我買了一大堆有關懷孕、育嬰知識的書籍，也買了很多胎教CD。書上說要多吃魚，多喝牛奶補充鈣質；不喜歡吃魚，不敢喝牛奶的我，天天強迫自己吃魚，捏著鼻子喝牛奶。為了孩子，書上建議的事我都全力去做。 在懷孕的前期，我孕吐得很嚴重，常常在下班途中上了公車就想吐，或是在半夜起身衝到馬桶吐，我緊張得查看懷孕書籍，還好書上說這些都是正常的現象，我才稍稍放心。
四個月後，我的孕吐就沒那麼厲害了。我當時在英文補習班兼課，工作很輕鬆沒什麼壓力。那段期間我很喜歡喝果汁，在上課途中我常常都會買一杯現榨的果菜汁，心裡想著小孩以後的皮膚應該會很好吧，一切都是那麼美好順利！補習班附近有一間廟，我經過時常雙手合十祈求老天，給我一個白白淨淨人見人愛的孩子。為了就近照顧我的公婆，先生很細心的幫我安排了附近有名的婦產科。我也準備好所有需要的育嬰用品，一切就等待著孩子的到來。育嬰書上說自然產是對孩子最好的方式，鼓勵不要打無痛分娩針，也盡量不要剖腹產。怕痛的我，為了孩子好，決定用對孩子最好的方式，不打無痛針的自然產。
要生的前一天晚上，陣痛一直持續著，我們一大早就去診所報到。但是護士說還沒有開指，要我們先回家去。但因真的受不了持續的陣痛，也擔心肚子裡孩子的安全，還是拜託他們先讓我在診所待產，護士小姐就要求我多多爬樓梯。就這樣折騰了半天，隨著陣痛越來越強，護士才將我推進產房，等待醫師來。進產房後，我用盡力氣想「擠」出孩子，但是多次嘗試都沒有成功，費了好一番功夫，才終於把孩子生下。
冠文生下時全身發紫，沒有馬上哭，醫生趕忙彈了他的腳丫子後他才哭，醫生只是簡單的說孩子可能太累了，當時的我累壞了，也沒想太多。診所沒讓我馬上抱孩子，只讓我隔著玻璃看著。其實第一次看到冠文時，只覺得有點陌生，心想這是我的孩子嗎？我要如何來照顧他呢？
剛出生後不久，診所說冠文有黃疸的問題必須要照光。護士小姐怕我擔心，告訴我很多孩子都有照，沒太大問題。就這樣一開始的七天，我回家坐月子，冠文留在診所裡讓護士們照顧。因為離家很近，公婆常常去看孫子，護士小姐告訴公婆說孩子吃奶狀況很好，請他們別擔心。冠文在婆家和娘家都是第一個孫子，大家都非常疼愛他。白白淨淨的臉蛋、長長的睫毛和大大的眼睛，看到他的人都很喜歡他，也都誇獎冠文皮膚很白長得很可愛，我很感謝老天爺真的給我一個白白淨淨人見人愛的孩子。
冠文的大動作都和一般孩子一樣，四個月學會翻身，七個月學坐之後就學爬。冠文小時候是屬於安靜型的，他雖然和我在一起，但總覺得和我少了一些交集，我並沒想太多，只覺得是孩子的個性比較不喜歡和人玩。
特殊的興趣 不與人互動
因為先生工作的關係，冠文十個月大時我們全家搬到上海去。我心裡很開心，因為我們在上海的房子空間足夠能夠能讓他多爬。聽說爬行對小孩的智力發展很重要，我和先生都慶幸沒錯過這個重要的階段，我們非常重視教育，所以我買了很多對孩子發展有幫助的玩具、教具、書本和CD。
我常常陪著冠文玩，但是我買了那麼多的玩具，他從沒有正眼瞧過。他唯一愛的就是電風扇的葉扇和路口美容院的旋轉燈。冠文也常常把家裡浴室的洗髮精、髮膠一瓶一瓶排成一直線，並不准我把它們收起來。我假裝把玩具拿出來自己玩得很開心想要吸引他過來，但是他總是把我拿出來的玩具收回箱子裡，他好像覺得這才是玩具該放的地方。我也嘗試說故事給他聽，但冠文連看都不看我一眼。有時我拿書到他的眼前，他不是走掉就是把我推開，這些舉動都讓我感到非常挫折。
他唯一喜歡玩的就是把積木用兩個籃子倒過來倒過去，洗澡時也是拿著兩個水瓢把水倒過來倒過去，完全無視於我給他買的洗澡轉輪風車玩具。我嘗試教他玩積木，但冠文總是反覆把積木堆高拔掉，再堆高再拔掉，不管我怎麼引導，冠文就是不肯放棄這種玩法。我心想是不是我選的玩具他不愛，於是我又給冠文買了更好玩的玩具。但對他來說，就是比不上轉家裡的水桶好玩。冠文最喜歡轉家裡飲水機的空塑膠桶，給他兩個空水桶，他可以轉上一整個早上，都不會厭煩。不然就是動也不動的看著一個三角柱，將它對著光線，他就可以看上半天。任憑我如何叫他、用其它玩具吸引他，他也不理我，完全沉浸在自己的世界裡。
因在上海人生地不熟，所以我們請了一個阿姨。先生去上班時，阿姨就陪著我們母子倆，帶我們去市場買菜，陪伴我們在這個陌生的都市裡生活。我因為在上海沒有工作，就利用時間準備一些音樂考試，進修鋼琴。因為有事忙，所以對他不玩玩具這件事就沒想太多，心想他開心就好。我曾經查過書，書上說四歲左右的孩子會獨立遊戲，我還慶幸的以為冠文比其他孩子早熟，提早進入這個階段。我心想，不喜歡玩玩具也沒什麼大不了，身體健康就好。
只是到了該說話的年齡卻一點聲音都沒有，這件事令我很擔心。我叫他時，他也都不回應，但電視機若播放他喜歡的廣告歌，冠文就會從房間裡衝出來看，這樣的舉動讓我確定他的耳朵是聽得到聲音 。公婆常從台灣打電話來關心冠文是否會說話了，並安慰我說先生小時候也是比較晚說話，叫我不要太擔心，我心想或許冠文真的是「大雞晚啼」吧！
我常常帶著冠文去公園玩，但他從不跟其他孩子互動。唯獨對一個光頭的小孩感興趣 ，冠文會用手去摸他的頭。且他都用兩隻手去摸，感覺像是把那顆頭當作是一顆球一樣。我跟先生說我的疑惑，說他不只不玩玩具，好像對小朋友也不感興趣。帶冠文出去，他只會找美容院的旋轉燈來看，但我先生說他可能只是不喜歡和上海人互動，我心裡也半信半疑。我先生還跟我說因為我們在上海沒認識的人，所以冠文對別人有些戒心是好事。但現在回過頭來想想，冠文哪裡知道他是來自台灣，而不跟上海孩子玩。 孩子的世界裡應該是不會在意人來自哪裡才是吧？
隨著冠文一天天的長大，兩歲半了都還沒有口語，想要什麼就把我拉到那樣東西面前，眼睛看著我，直接伸出五指往前比，嘴巴發出ㄝㄝ的聲音，示意要我拿他要的東西。我常常要求他開口說出他要的東西，但是冠文就會跑掉，無論我怎麼要求，他就是不願意開口說。
晴天霹靂的診斷
在上海的日子，我除了練琴準備考試之外，每天都會固定帶冠文到外面走走。有一天下午我帶冠文在書店逛時，無意間看到一本雜誌的標題寫著：
如果你的孩子有以下症狀，你要擔心孩子是否是孤獨症？它提供了十個選項中，冠文幾乎都有。沒有語言、溝通障礙、不理人、不看人、模仿力弱、不會玩玩具、玩法單調反覆缺乏變化、 喜歡看旋轉燈、喜歡旋轉物品等重複行為、喜歡將東西排成直線，全部都說中了當時冠文的狀況。當時我直覺冠文一定有狀況，買下雜誌後回家立刻上網查。
慶幸我還算理智，網路上有好多好多的治療方式，還有要先匯款過去買特效藥的。現在想想，還好當時沒急病亂投醫，有些人花了很多冤枉錢、吃了很多藥也沒見好轉。跟先生討論後，我決定帶他去上海最有名的醫院看診。因為是私人醫院，設備很新，費用也很貴。我心想這樣的醫生應該夠專業。但是一進診間，才聽我說了冠文沒有口語，還有喜歡看旋轉燈和眼睛不看人的狀況，沒兩分鐘的時間，醫生就跟我斷定冠文是孤獨症患者，就是我們說的自閉症。聽到醫生說的話後真的是晴天霹靂，眼前一黑，差點不能呼吸，不敢相信我的耳朵。我跟醫生說他會溜滑梯，也會接近人，怎麼會是自閉症？自閉症的人不是都只把自己關起來嗎？對於自閉症一知半解的我，一直反駁醫生，但醫生只是淡淡的嘆了一口氣說，多讓他和人互動吧！
是不是做錯了什麼？
回到家後，我難過地打電話跟先生說醫師的診斷，那陣子先生和我拼命上網找資料想要反駁醫師。我們一直想找到冠文不是自閉症的證據，並且懷疑醫生不專業，只看了短短兩分鐘就確定冠文是自閉症。雖然一直想推翻醫師的診斷，心裡還是擔心萬一醫生說的是對的呢？聽到上海醫師的診斷後，我和先生兩人每天心情都很沉重，雖然我們都不肯接受，也都希望是個錯誤的診斷，但是心裡很清楚冠文確實是有人際互動的障礙。
有一天，先生提早下班回家，他跟我說他難過得無法工作。他問我是不是他做錯什麼事，才會讓孩子變成這樣？他覺得冠文如此，讓他有深深的罪惡感，他的淚水不停的流下來。我從來沒看先生哭過，那是唯一的一次。我的心裡也非常悲痛，經常一個人抱著棉被大哭，心痛到好像失去了孩子一樣。那陣子家裡都是這樣的灰暗氣氛，我完全吃不下東西，先生刻意帶我去一些我最愛的餐館，但不知道為什麼我就是沒胃口，平常愛吃的菜也覺得是要硬吞下去的感覺。
我常回想，是不是自己有做錯了什麼？懷孕時吃錯了東西？果菜汁裡農藥太多？不該在牛奶裡加巧克力？魚吃得太多？在英文補習班，吸了太多麥克筆的毒？懷孕之前補牙齒造成的？住在上海時刺激太少，沒和他有太多的互動？還是根本就不該在診所生小孩？因為在診所生孩子才會生那麼久……。心裡一直自責，一直怪自己為何那時不堅持去大醫院生產，心裡充滿很多的疑問和歉疚。雖然冠文還是和以前一樣沒有改變，每天還是做一樣的事，但那陣子總覺得他變得很陌生。我每天都希望隔天醒來這只是一場夢，夢醒就好了。但現實就是現實，我知道我必須要做一些改變。
於是跟先生討論回台灣的計畫，但因為上海的工作需要一些時間交接，所以那段時間，我上網幫冠文找了一間台商開的幼稚園，心想能讓冠文和其他小孩多互動。但那一個月，冠文每天上學唯一做的事，就是玩溜滑梯和吃飯，沒跟其他孩子有任何互動。我幾乎每天都去幼稚園觀察他， 心裡更確定冠文真的是和別人不一樣。園長有提到他的姊姊在台灣也開幼稚園，並說他會拜託姊姊給我們提供必要的協助。
回台確定診斷 滿心疑問
在上海初診一個多月後我們就全家搬回台灣，一回到台灣的隔天，清晨五點多我們就到台大醫院掛號。因為網路永遠都是滿號，必須要到現場拜託醫生加號才能看診。等了半天，終於輪到我們，跟醫生說了一些冠文的喜好，和各種怪異的習慣。雖然很希望得到不同的答案 但一樣不到兩分鐘，台大醫生就和上海醫師下了同樣的診斷，並告訴我因為冠文沒有語言，所以會給冠文中度自閉症的診斷，且會幫我們申請殘障手冊，聽了「殘障」這兩個字，簡直快昏過去，怎麼一夕間我心愛的孩子會成了殘障……，我眼前一片黑，但仍努力讓自己挺住。
我焦急的問醫師該怎麼辦？醫生只說，趕快讓他去上幼稚園，「只要上幼稚園就好了嗎？不需要吃藥嗎？以後會怎麼樣？」我心裡有好多疑問，但醫生只是淡淡的說，這是腦部問題，目前沒有藥可以吃。我問是否可以照腦波或手術來治療？醫師說目前的醫學無法做這樣的治療。醫師沒多說什麼，只是說去上幼稚園就好，並幫冠文安排台大日間留院的課程。但因為排隊等待日間留院的孩子很多，必須等醫院通知的電話才能開始上課。本來以為趕快來看醫生拿藥吃，就會趕快治療好。但是離開醫院時，我們什麼藥也沒拿，冠文還因為漫長的等待，在醫院哭鬧大發脾氣。
（本書主角陳冠文於二歲多時被診斷出患有中度自閉症，他在音樂、游泳方面獲得許多獎牌，2014年獲臺北市推薦為總統教育獎學生。本文摘錄自《翻轉星生命—星際勇士陳冠文的潛能探索之路》一書第44～51頁，感謝「周大觀文教基金會」慨允轉載。）