小樂十五個月大時,我們全家到泰國旅行。在曼谷機場,他看見一片貼紙黏在娃娃車的輪子上轉呀轉的,為此,他大樂不已。
還有,他也覺得行李輸送帶好笑極了。如德和我都覺得他實在太有幽默感了。
小樂一歲九個月大,還是個剛開始學走路的娃娃時,我們的第二個孩子小娜誕生了。小娜出生時體重4,500公克,身長52 公分,是個纖細優雅的寶寶。
我們為小樂選了以人智學為教學理念的華德福幼兒園:以魯道夫.斯坦那(Rudolf Steiner)的教育哲學為基礎,強調個人內在的成長、想像力、靈感和直覺。華德福幼兒園使用的玩具全部以原木、棉花和羊毛等天然素材製成,孩子們在幼兒園吃的也都是天然有機的食物。如德和我認為這是教養幼兒最理想的方式。
最初兩年,小樂和幼兒園裡其他的寶寶沒有太大不同。老師們讓他保有他自己的樣子。她們總是叫他「小夢想家」或「來自外太空的小王子」,或是說「小樂的思緒又飛到雲端上了」。我們覺得沒什麼不好,小樂就是小樂。
小樂是個好奇寶寶。兩歲時,他愛死了空間式組合玩具,也好喜歡觀察機器:擦鞋機、洗衣機、果汁機、汽車和腳踏車,全都是他的最愛。
日常生活中,小樂從我這邊學到很多中文,他已經會唱好幾首中文和荷文兒歌,也很喜歡聽音樂。
快滿三歲時,他甚至能背出幾首我平常唸給他聽的詩詞。就他的智能發展來看,我從來沒有懷疑過小樂與別的男孩有什麼「不同」。
小樂經常看見我不以為意的東西,我覺得這實在非常特別。有一段日子,他總會指出天邊每一架經過的飛機。我不知道其他同年齡的孩子是否也如此,但他觀察的頻繁度和投入的強度,給我非常深刻的印象。
由於小樂向來食欲良好,我對他三歲時開始出現的飲食問題完全沒有心理準備。每天我都自問:到底是哪裡出了錯?他為什麼不再喜愛我做的菜了?
有時候,小樂對某些聲音的反應很奇怪,或者,根本沒反應!有些我們覺得悅耳的聲音,對他來說卻可能無法忍受。而且,他幾乎無法接受大聲的音樂。
他能夠接收到非常細微不明的聲音。我會知道這點是因為,即使是從救護車、警車的警報或飛機引擎傳來的最微小聲響,都逃不過他的耳朵。他彷彿能聽到來自另一個次元的聲音。
即便如此,我們卻常常懷疑他的聽力是不是有問題,因為經常要叫他好幾次才能引起他的注意。後來我們才明白:他對不感興趣的事物,根本不想回應。
小樂也很怕黑。他到底是帶著什麼樣的思緒進入夢鄉的呢?
還好,每個早晨他都精神抖擻的起床。
如同荷蘭其他的父母,只要天氣許可,我都會帶著孩子們到鄰近的小公園走走。小樂開始上小學前的那個夏天,當別的孩子們都忙著在沙坑或球場玩的時候,只有小樂自己一個人直直瞪著樹叢,完全癡迷地緊盯著樹叢間滿佈的蜘蛛網。
有些家長對他寄予奇異的眼光,也有人誇獎他氣定神閒。直到那一刻,我才開始意識到:他其實是個十分與眾不同的孩子。
(作者朱瑄文,在台北出生長大,17歲跟隨家人移居南非求學,之後到荷蘭攻讀建築研究所、結婚定居。擁有3個小孩,大兒子為自閉症者。本文摘錄自《風雨無阻》一書第16~23頁,感謝「親子天下」 慨允轉載。)
小樂五歲時,轉入新小學的二年級。我記得很清楚,那時正值歲末,聖誕節快到了。聖誕樹、燈飾、彩帶、應景的勞作等,在小樂的新學校裡四處裝飾著。
小樂有兩位新老師:幽蘭老師和麗賽老師,班上有九位學生。之前的學校,一位老師要負責二十四位學生,不得已的狀況下,學校才會派出助手臨時協助。所以,理論上說來,在新的班上,小樂將得到相較以前五倍的照顧。
幽蘭老師是特殊幼教的資深老師,她的服裝非常有品味,青春的靈魂光彩亮麗,教學時活力四射,充滿慈愛與耐心,你絕對看不出來,她已經六十好幾了!麗賽老師是她的助手,二十多歲,甜美、溫柔、體貼,做事非常仔細、有條理。她們兩位熱情歡迎小樂加入這個班級。打從一開始,我就深深感受到這兩位老師的溫情和支持,我們的安全感、信任感油然而生。這是在先前的學校,從來沒有的體驗。
班上大多的孩子們都是「正常的」,但在溝通上,各有不同性質、程度的障礙,比如:口吃、聽力問題、語言障礙等。有的原因來自家庭背景,父母親為非荷蘭籍的移民。這些孩子們通常在幾年內就能趕上程度,回到一般教育體系。
班上只有另外一位小男生也是自閉兒,但他的狀況,跟小樂的看起來不太一樣。
每當問到新老師、新同學時,小樂總是用微笑回答。老師給我們一張全班的合照,我把照片貼在小樂的臥房。一個星期後,他已經能說出全班同學的名字。
兩個星期後,聖誕節前夕,奇蹟出現了!小樂唱歌了!這是他第一次唱聖誕童謠!
這段期間,如德和我參加蘇菲亞兒童醫院舉辦的家長研習課程,每隔兩個星期晚上,由一位心理醫師兼行為治療師,和一位系統治療師授課。除了我們,還有其他六對夫妻,每家都至少有一位自閉兒,但狀況各有不同。
這個課程的目的,在於幫助父母了解自閉症,並進一步,協助父母在家庭環境裡幫助孩子,克服日常生活中的種種問題。我們學習改進孩子行為舉止的方法,以使生活起居作息更順暢。醫師們不斷提醒我們:「每次只專注於一個問題的改進,千萬不可著急、草率。」
我們學習使用系統性的方法,一步一步的,從觀察、紀錄,到行動、貫徹。花足夠
的時間和耐心,一項一項的,逐漸改善孩子的狀況。
首先,以確實、徹底的態度,觀察孩子的行為,並切實記錄下來。第一步,列出「目前狀況」,包括時間、地點、場合、行為、問題等細節。
第二步,從這些紀錄中,我們辨認出「希望排除的行為」和「希望達到的行為」。接下來,訂立計畫,逐步朝向「希望的行為」靠近。
這個行動計畫,需要父母親的想像力,和對孩子特殊偏好的了解。我們試想一些可能促進良好行為的小策略,有的可能是天馬行空的想法,但都值得一試。施行策略後,繼續記錄:這個良好表現,孩子能持續多久?為什麼?得到小成功後,再接再厲,重複這個小策略,一直到孩子習慣。
舉個例子:
1、如果孩子總是忘記某些日常起居的步驟,可嘗試把這個步驟跟另外一個習
慣連結在一起,變成一系列的習慣。例如:如果孩子經常忘記吃藥或維他命,就把這件事,放在晚餐後、看電視前,形成晚間作息的一個環節。切記,任何指令都必須簡單明瞭、容易達成。
2、和孩子的約定一定要清楚,孩子如期履行時,一定要獎勵。例如:如果孩子在晚飯時總是大聲說話或敲打桌子,先跟孩子約好,從安靜三分鐘的目標開始。如果孩子能持續安靜三分鐘,就可以得到一個小獎勵。獎勵有很多種,比如一個糖果、新鉛筆、加長電視時間、或多讀一則睡前故事等。
3、空間布置和時間安排都能使日常作息更順利、流暢。例如:如果孩子放學,總是忘記把外套、書包掛在固定的位置,我們首先要判斷,放書包的位置是否明顯、易懂,位在孩子常經過的地方。往往,孩子無法達成簡單的指令,也無法培養正確的生活習慣,都是因為父母自己凌亂無章、缺乏條理所造成的。
我記得參加課程的一位媽媽告訴我們,每次她接電話,她兒子就開始跟她說話,或發出噪音。她從來都不知道要怎麼辦,就只好放著他不管。有一天,她受不了了,很生氣的告訴他:「夠了!我講電話的時候,你要安靜!」兒子的反應令她大吃一驚:「喔,那妳不早說。」這件事就這麼解決了。還有,這個孩子上完廁所也從不沖水,讓爸媽傷透腦筋。他們在廁所牆上貼滿提醒兒子的字條和圖畫,可是完全沒有效果。有一天,這位媽媽受不了了,很生氣地說:「拜託!上完廁所要沖水!」兒子的反應再次讓她大吃一驚:「媽媽,妳為什麼不早說? !」這個孩子在我們參加課程的那半年進步神速,原因很簡單:他的父母終於學會清楚、確實地「說出」他們的意思。
在家,我們把房間和家具重新布置過,也把作息時間和順序重新調整過,以便在日常生活裡,讓空間和時間密切配合,組織成簡單穩定的生活架構。這個調整很快就收效了!小樂的作息比過去更順利,心也漸趨安全、穩定。
例如:我們整理歸類日常用品和玩具,分類收納到透明盒子或不同顏色的抽屜裡,每個顏色都有特定的功能,並在盒子外面貼上標籤。孩子們很快就能記住東西的新位置。我們也訂好每星期兩次整理房間和收玩具的時間。每次整理好後,大家就一起吃糖果嘉獎自己。
通常,早上是一天裡最緊張的時段。大家都還沒打起精神,就要開始一系列複雜的程序:穿衣服、下樓、吃早餐、做便當、收拾書包、梳洗、梳頭髮、穿鞋、穿外套... 等。過去,我每天早上都急得不得了,連滾帶爬地完成這些使命,之後送孩子們上學,自己去上班。偶爾,我甚至會急出脾氣來。我們把在醫院課程學到的作息計畫套用在晨間作息表上,把這一串的任務,按照空間,分成幾個簡單、易懂的小段。
首先,我把自己的鬧鐘調早二十分鐘,自己先梳洗穿戴好,然後再叫醒家人,幫孩子穿好衣服。孩子們用早餐時,我則坐在一旁準備便當、收拾書包。早餐後,才是最複雜的程序。對小孩而言,上廁所、刷牙、洗手、洗臉、梳頭髮、穿鞋、穿外套等,每個步驟本身都是件麻煩的事,每個步驟中還有更細的步驟,何況是在早晨短短的時間內,就要依序按部就班完成。我們耐著性子,逐步完成每個步驟,然後在心裡打一個勾。喔,還有!出門前別忘了帶「書包」!
為了幫助孩子們的晨間作息,我畫了一個圖表,貼在浴室牆上。這個視覺提示幫助他們記得每個步驟,尤其對小樂更是大有幫助。
就這樣,晨間作息漸漸順利了,我也不必再緊張到怒氣衝天。大家都盡力配合,讓早晨平靜、流暢的度過。
睡前作息跟早晨的程序差不多,但是大家都睏得東倒西歪了,要怎麼確實做好漱洗的工作呢?我想到了一個好辦法,把漱洗的動作依序編成一個口訣:尿尿、刷牙、洗牙刷、洗手、洗臉、擦面霜。
孩子們覺得這個口訣既動感、又容易記,一邊念著一邊刷牙洗臉又很好笑,於是晚間作息也變得順利愉快多了。為了獎勵孩子們,我們「賺到的時間」,就用來多讀一個床邊故事。慢慢的,睡前時段成了一天中最有效率、最輕鬆的時光,孩子們也容易入睡多了!
(作者朱瑄文,在台北出生長大,17歲跟隨家人移居南非求學,之後到荷蘭攻讀建築研究所、結婚定居。擁有3個小孩,大兒子為自閉症者。本文摘錄自《風雨無阻》(圖文書)一書第99~104頁,感謝「親子天下」慨允轉載。)
這聽起來可能令人難以想像,但小樂的自閉症讓我受益良多。我好像換了個人似的,從內到外徹徹底底的脫胎換骨。這是我的重生!
他教我按照自己的方式、自己的步伐走。一步、一步,終究會到達我想去的地方。
從他身上,我學會享受獨處的時光。小樂的字典裡,沒有「寂寞」這兩個字。他總是自得其樂,一個人照樣怡然自在。
他教我仔細觀察這個世界,從中發現有趣的事物。
他教我正視自己的興趣,即使是別人覺得奇怪、不重要的事物。
他教我勇敢!
他教我接受自己的幽默感。
他教我深入研究自己認為重要的事情。
他提醒我「見藐小微物,必細察其紋理」的樂趣。小樂常觀察自然或機器的細部,神遊其中,怡然自得。
他鼓勵我珍惜自己的創造力和想像力,不要膽怯、不要逃避,要勇於實踐。
他教我「做自己」,接受自己、善待自己。
感謝小樂為我帶來的人生變化。因為他,我學會接受事實:即便這個事實與我原來希望或想像的完全不一樣,我也努力接受它。現在我知道,無論發生什麼事, 都不是「世界末日」。我們總會找到解決之道,繼續走下去。
我也學會更加的包容、體諒他人,尤其是殘弱、遲緩的人。現在我知道,他們的背後,一定也有許多辛酸的故事。我也想聽聽他們的故事。
秋去冬來,新年一過,如德和我的最後一個孩子佳佳,誕生了!
現在,我們全員到齊了!大家都學著適應新的角色:三個孩子的爸、三個孩子的媽、妹妹升為姊姊、哥哥也成為兩個妹妹的大哥。我母親從台灣搬來跟我們住,互相照顧。上天如此眷顧我們一家,我們也以感恩、珍惜的心回報。
(作者朱瑄文,在台北出生長大,17歲跟隨家人移居南非求學,之後到荷蘭攻讀建築研究所、結婚定居。擁有3個小孩,大兒子為自閉症者。本文摘錄自《風雨無阻》(圖文書)一書第185~188頁,感謝「親子天下」慨允轉載。)