我要檢舉這個「健全身體」社會：關於「一句話惹惱障礙者大賽」的消失

文／萬宗綸(台灣大學地理環境資源所、新加坡國立大學語言研究碩士生)

在臉書上看見朱家安動態寫著「一句話惹惱障礙者大賽被檢舉了。」後，趕緊到自己的動態時報檢查昨晚分享這個活動的動態，果然消失不見了，那些讓「非障礙者」檢視自己平常到底都說過哪些過分話的機會也跟著不見了。

這個活動我初看見時，腦中也曾閃過「怎麼會有人辦這種活動」的念頭，但點進去後，卻發現不同類型的障礙者在上頭分享自己遇過哪些冒犯的話，雖然活動已經不見，但印象深刻的包括一位男同志障礙者分享的「一定是因為殘障沒女人愛才會變成同志」，還有像是「你是聽障喔，教我手語」、「人長的那麼漂亮卻被生成這樣真可惜」、「你為什麼不待在家裡要出來亂跑很危險」等等的分享，句句都指向這個崇尚「健全身體」社會的可悲與可惡之處。

雖然我不確定檢舉者究竟是哪些人？是身障者嗎？還是身障者家屬？或是路過的非障礙者？但無論是誰去檢舉，都無法抹滅在活動專頁裡分享歧視經驗的身障者們。在那裡，他們得以用某種集體經驗的方式，向這個自我感覺良好的社會做出最強烈的指控，即便是像我這樣研究聽障生活的「聽人」，都相當自慚形穢。

(攝影／Dominik Golenia)

那是他們真實的聲音與感受，我再如何貼近「研究」，也無法為那樣真實的經驗代言，這個活動讓他們來為自己發聲，這是網路空間的特性，也是契機。這一次，沒有一個非障礙者可以像在實體空間一樣，一個不耐煩的眼神就不想聽下去走人。

整個健全主義社會，無法接受「障礙做為一種身份」，聾研究學者Wrigley就曾批評，這個社會見不得聾人文化的出現，想盡辦法也要創造出「回歸主流」的融合教育，用聽人的文化來消滅聾人文化，讓聾人認同消失殆盡。「一句話惹毛原住民大賽」還存在的好好的，原住民到活動專頁做出對包括白浪（漢人）在內的歧視者，用辦比賽這樣譏諷的方式，讓歧視言論無所遁形。

這一連串的比賽包括「一句話父權大賽」、「一句話惹毛XX系比賽」、「一句話惹毛老師大賽」……等等等千百種的「一句話比賽」，這些比賽的宗旨都在於用一種黑色幽默的方式，讓大家知道到底平常都說出哪些充滿偏見與刻板印象的話。

如果大家可以認可女性、老師、XX系畢業、魯蛇、原住民等等社會標籤，可以是一個人的身份，那麼為何唯獨無法接受障礙者成為一種身份？難道障礙者就這麼見不得人嗎？這個社會看見障礙者成為一種可以被看見的標籤，就這麼渾身不對勁想用一塊黑布蓋過去嗎？

另一種說法是深怕二度傷害障礙者，這種「保護」的說法、「都是為障礙者好」的說法，基本上無視了參與活動的那些身障者的主體性，忽視他們字裡行間憤怒而不滿的積極指控，用一種聽到髒話的反應來面對這些話語，其實只是不想聽見、不想看見。如果「一句話惹惱障礙者大賽」充斥著負面能量，那麼哪一個「一句話比賽」不是如此？如果「一句話惹惱障礙者大賽」可能造成二度傷害，那麼難道原住民看見大家分享嘲諷原住民的話，心裡就覺得很正向很美好很好玩嗎？

當然不是，但我們卻預設了在這些社會類別裡面，障礙者最脆弱、最淒慘，他們看見這些話一定會覺得黑暗到不行，要趕快來保護他們。然而，讓障礙者成為一個「理應哀傷」的身份的，剛好就是這個善於玩弄兩面手法的健全主義社會，一方面覺得自身有「保護」障礙者的使命，一方面又透過各種話語讓身障成為一種慘到不行的遭遇。卻沒思考，有多少身障遇到的負面遭遇，是這個社會造成的？是這個社會可以面對處理而不去考量的？

我所聽過的，光是聽障者所遇過的歧視話語與經歷，絕對比本土劇八點檔還令人覺得不可思議，何況是不同障礙者碰過的不同歧視經歷？擺著這些不去積極面對，卻想著把障礙者的抒發給蓋起來，像沒發生過一樣，這就是一個自我感覺良好的社會，把「殘障」改為「身心障礙」就天下太平，台灣就成為零歧視社會了嗎？

當你看見「殘障美學」時（譬如輪椅舞），腦中還是覺得他們是在「苦中作樂」嗎？如果這個社會可以在歌誦海倫凱勒勵志成長故事的同時，覺得她後半生聲援共產主義力倡社會平等是因為又聾又盲才被誤導，這種只許障礙者溫柔勵志，卻不許障礙者激進迎擊的社會，才是最該被檢舉的。（作者為台灣大學地理環境資源所、新加坡國立大學語言研究碩士生，臉書帳號萬宗綸。目前原活動因被檢舉而停止，改以線上投稿方式進行。）

相關連結：「一句話惹惱障礙者大賽」在臉書被檢舉下架，障礙者只能勵志、被保護和代言？

篳路藍縷十三年

我們來，是為了無法出門的他們。

2014年12月25日清晨六點，門諾醫院復健科輔具中心專車從濛濛的冬雨中出發，往南奔馳在台九線省道上，展開花蓮、台東兩縣輔具到宅服務，為有義肢、矯具需求的個案作評估、取模。花東地形的狹長與山區小徑，讓來回奔馳四百多公里的一天，只能完成九個個案，雖然是個「穩賠不賺」的服務，但是一想到原本跨不出家門檻或長期坐在輪椅上的身障朋友或病患，一旦有了適合的輔具，就可以重新站起來，從天花板的世界轉變成藍天綠地的四季晴雨，和你我擁有一樣的繽紛，趕路的心情已然化作天邊微笑的彩虹。
 

我們來 是為了無法出門的他們

這趟第一個個案是透過門諾IDS巡迴醫療隊轉介的，獨居在卓溪鄉古風村山邊平房的中年男子雙腿截肢，原本的義肢已經變形，迫使他不是待在床上就是輪椅上，因為無法站立，扶助行走的四腳拐靠在門邊有一陣子了。

翻開檔案，2009年門諾輔具團隊即已協助製作過義肢，然而六個年頭過去了，舊的義肢已經需要更新。專業的團隊快速進行測量討論，進行石膏取模，門諾社工同步訪查經濟不足狀況，個案管理師接續補助申請；第一季結束前，新的義肢完成了，花蓮縣政府社會處補助了相關費用。家的門檻，順利跨出去了。

門諾醫院復健科設有輔具工廠，有專業矯具義肢師，可以提供量身打造、個別化的服務，以高溫製作如背架，手或腳的輔具，或者協助病患修改購自輔具廠商的商品。相對於目前花東醫院的自製低溫矯具，例如足弓墊或矯正鞋，有更大的專業能力給予老人、病患、身障的大小朋友更適切的輔具。
 

有能力的人 應該尋找需要被服務的人

門諾醫院復健科組長吳健銘說，輔具中心除了服務醫院門診病患、花蓮地區的身障養護機構及老人養護機構病患，每個月定期巡迴花蓮台東兩縣境，國立台東大學附屬特殊教育學校學生、救星等教養院及其他學校特教生，都是輔具團隊服務的對象。

就像定期從台北到花蓮下鄉服務的矯具義肢師陳鴻彬所言，「只要有人在的地方，矯具義肢的需求就是在。」從身障者到發展遲緩孩子，病患如腦中風、車禍截肢、腦外傷、腦性麻痺、脊髓損傷、關節炎等所造成的不良於行與臥床，專業團隊直接把輔具送進家門裡，讓無法出門到醫院卻有迫切需求者，都能得到醫院一樣的服務。

聖誕節當天，等待在國立台東大學附屬特殊教育學校保健中心的是一群「慢飛天使」，還有一位由爸爸陪著、遠從綠島來的孩子。兩位矯具義肢師陳鴻彬、蔡燕怡分頭展開服務，詢問孩子原本輔具使用上的狀況，或用很可愛的語調跟孩子建立友善的第一步。一旁的老師或家長扮演著稱職的居間溝通者，因為那是安定憨兒們面對陌生人或緊張時的信任臂膀。個案管理師劉怡君則一方面協助行政作業，一方面幫助家長及老師瞭解費用的問題。
 

努力是為了讓他們過有尊嚴的生活

台東特教學校張淑峰物理治療師在旁分享了專業的觀察。她說依據世界衛生組織概略的統計，發展遲緩孩子人數是按照出生的存活率的百分之三算出，現在早產兒、腦性麻痺的機率和高風險的孩子也比較多。東特有八十八位小孩，從低年級到高三都有，他們的輔具可能是矯正鞋，穿好了就會走，可是以後長高長胖了，如果肌肉力量不夠，就需要前臂柺杖或助行器，輔具需求會相對增加。

再來是無障礙空間。如果孩子智能不錯又願意學習技能，可能需要技能方面的輔具設備，所以矯正鞋、背架只是很基本的身體功能的輔具。

張淑峰治療師點出爸媽最大的擔心有兩個。一個是哪天他們不在了，孩子怎麼辦。另一個擔心是孩子唸完所有學校之後，有沒有謀生能力。所以特教學校除了療育外，還要幫孩子們做復健運動，安排比較好的職訓場所，開發更多的可能性，找到相對的資源來幫助，希望以後他們可以自己過有尊嚴的生活，不要造成兄弟姊妹的負擔，也能讓父母安心。這些擔心與努力，在門諾醫院復健科的物理治療室與職能治療室也可以看到縮影。
 

專業養成 台灣落後鄰國已太多

在東部什麼資源都不足的情況下，門諾醫院輔具中心如非有極大的使命感、堅定的信仰與院方、公部門及捐款者的支持，否則很難堅持十三年守護著東部民眾使用輔具的品質與生活的基本尊嚴。

這個遠見來自於門諾醫院復健科主任楊緒南醫師。曾在日本受過義肢輔具方面訓練的他深知這是一門專業，他說，一般市售輔具常需要依據病患狀況加工成個別適用的輔具，但是輔具廠商大多無法提供此種服務，使得許多不適用的輔具閒置在家，這個窘境更讓他們足不出戶，身心衰退更快速。

然而，這麼重要的專業需求，在台灣竟然仍沒有受到制度化的重視。草創期就來幫忙門諾建立矯具義肢服務部門的矯具義肢師陳鴻彬指出，台灣現存的廠商服務其實好幾十年了，養成訓練是「世襲」的，代代相傳。然而，鄰近台灣的亞洲國家如泰國、馬來西亞、越南、中國這些我們認為很落後的國家的大學部，都設有義肢矯具學系。國際間也有世界矯具義肢學會。但台灣的大學部至今都付之闕如。

而陳鴻彬自己的養成，是來自於台灣大學醫學工程研究所。自美返國的章良渭副教授認為需要為台灣發展這項專業，1990年開始在醫工所講授相關課程並訓練學生，他是該屆唯一的畢業生。陳鴻彬後來又去美國西北大學進修矯具學程，他認為台灣目前發展最相關的科系應該可以從物理治療系開始做起，所以他也投身傳承，在弘光科技大學物理治療系兼任講師，教授矯具義肢相關課程跟實務。
 

跨界學習 自己的病人自己救

台灣縱使有海外學成返台的矯具義肢師與資源，必然也是集中在北部或西部，輪不到東部。2002年，門諾復健科楊緒南主任積極洽談，章良渭副教授與陳鴻彬這兩位師生作開路先鋒的支援，門諾也聘請畢業於美國華盛頓大學義肢矯具系、來自美國的石田真輔具義肢師，並且有國科會身心障礙輔具研發中心的幫忙，門諾輔具服務正式從2003年一步一步展開，從此，東部民眾在醫療輔具需求這塊，終於有了專業服務。

為了紮根地方，門諾復健科前後也派出物理治療師吳健銘、蔡燕怡到台大醫工所受訓三個月，蔡燕怡並於2009年去唸台大醫工所畢業，為台灣的矯具義肢專業再添生力軍。

自己的病患自己救。花蓮地區中低收入戶比例高居全國前三名，輔具政府補助仍有上限，若因此而放棄使用輔具，勢必造成二度傷害。門諾醫院特別編列了近一百萬元預算，針對義肢、糖尿病患專用鞋、脊柱側彎矯正背架提供弱勢族群免費補助。復健科楊緒南醫師更專利發明「平安習步帶」，門諾醫院也將獲贈的公益彩金挹注量產，免費送給真正需要的病患或照顧者。
 

一路走來 愛始終都在

十三年的努力，已然換來病患的信任。如今門諾醫院擁有東部首屈一指的輔具工廠及輔具製作專業技術，醫療復健輔具服務內容已涵蓋：輔具研發製作、諮詢、評估、社區服務、辦理研習講座或活動、專業訓練，以及宣導活動，回首過去四年，從2011年的六千一百多服務人次成長到2014年的一萬七千五百多人次。

然而，前方的路仍然艱難。因為門諾輔具中心長期協助弱勢族群製作輔具，但由於沒有固定的資金及補助來源，使得輔具中心的工廠常常每年都需拮据考量迫切需要購買的輔具設備，而無法全面性的考量或一次完成所需購買的輔具。而另一個困境，仍然是矯具義肢師人才的不足。

但是，愛始終都在。

「要能長期又能維持服務的熱情，最大的靠山是信仰，愛要從天而來。然後有團隊的支持，目標鎖定就是為弱勢服務，然後看到他們的需要被滿足，我就覺得我們身為治療師的使命，或者是這個團隊的使命，就得到滿足了。」守護「慢飛天使」十五年的台東特教學校物理治療師張淑峰的心情，也正能代表門諾輔具中心團隊一步一腳印的信心。

(作者為門諾醫院發展部編輯，本文原載於2015.4月門諾月報，感謝門諾醫院慨允轉載。)

相關連結

• DIN電子報第157期——後山永不歇息的守護　2013.03.29出刊
• DIN電子報第136期——後山天使的圖像　2011.06.30出刊
• DIN電子報第111期——後山區的喜樂與良善　2009.05.31出刊

插圖: 

開眼界的學習之旅

這是我在開始醫學生生活後第二次的義診活動。前一晚，許明木主任特別把大家召集在一起，這次我們共有五位學生，兩位來自慈濟醫學系，三位來自台中中山醫學院視光學系，大家幾乎都是初次接觸這種義診、臨床工作，而主任和其他工作人員則是長期在這個領域耕耘，可是主任並不因此就掉以輕心，反而更加仔細的講解一切的細節，和教導我們觀看眼底鏡的技巧，他最常掛在嘴邊的一句話：看病很重要，但更重要的是，在義診的過程當中去接觸和關懷病人，去發現問題，這才是為什麼要讓我們來參與義診的最大初衷。

首站的長濱鄉和成功鎮都是位在沿海地區，居民主要是以阿美族為主。在這裡我主要負責配鏡的工作，可是身為一個大近視，配鏡這件事情卻是我認識他、他不認識我，其中牽涉到的光學機制更是多到無法思考，不過，覺得最棒的就是找了幾位實際在業界工作的學長學姊來幫忙，讓我開始慢慢地熟悉配鏡的思考模式和流程。

既然散光、遠近視、老花不懂，那我就從太陽眼鏡開始吧！慢慢的知道主任開立處方的方針後，就開始幫忙配現成的老花眼鏡。其實沿海地區的一些偏鄉居民，他們沒有文明的侵擾，眼睛多半都是遠視，但一些老花或是白內障的居民其實根本不需要開刀，他們需要的是好好控制自己的糖尿病和高血壓，甚至給他們一副眼鏡，他們就會覺得眼前一片豁然開朗，聽到一些阿美族的阿嬤一戴上眼鏡，馬上驚嘆說「我看到了！」那種成就感實在很難以形容。

經過了一天的鍛鍊，開始對這次的義診有了一點小小的心得了。首先，這種第一線接觸病人（大多都是糖尿病且眼睛幾乎或多或少都有點疾患）的機會很難得，雖說在醫院也類似的機會，但在社區你可以看到不一樣的東西，有些人可能來的時候帶著酒氣、檳榔氣味，初步觀察就可以對人的外觀和生活習慣有了一些概念，甚至這樣的下鄉可以把一些平常不方便、不喜歡甚至沒有錢就醫的病人都找出來，進一步的給他們診治。

當然醫學的最高殿堂，也是許明木主任最喜歡掛在嘴邊的，就是預防的概念，這也是我們和地區衛生所要保有良好合作關係的最重要原因，因為鄉下地區的衛生所才是第一線接觸病人的所在，裡面的醫護人員對整個鄉鎮無論是地理或是人文，甚至哪些人該來看，都會有全盤的了解，透過這樣的關係網絡，也透過一個預防勝於治療的概念，可以預先把糖尿病未來可能造成眼病變的高風險族群找出來。

這次的義診，一些血管病變、角膜問題、白內障等，必須盡快開刀的，現場無法處理，就請衛生所的公衛護士幫忙轉介，但是大部分可以透過戴副眼鏡就改善生活品質的，現場就有驗光師幫忙驗光配鏡。在疾病的三段五級預防中，這已經不只將前面第一段的初級預防、第二段適當的診斷做完了，甚至已經做到第三段的限制殘障、有品質地減少殘障發生。

謝錫寶大哥所帶領的視光學團隊更提供視力殘障評估，幫助一些眼睛已經無法正常工作的老人家可以進一步的申請、得到國家的補助。能夠做到這麼完整的保健評估、後續處理與治療，真的需要縝密的思考和運作才做得到，當然我相信，也需要一群人在一開始有著一股熱血和衝勁，才能支持這樣的活動超過十年啊。

這次義診更多的是體認到真實世界與標準化病人的差異。例如語言，要好好的溝通都是一項大問題。義診一路往南跑，從阿美族語到卑南族、魯凱族、平埔族與排灣族都有，由於這些只會講母語的原住民老人家深受日語的影響，而主任的媽媽本身也是說日語的，所以常常可以見到主任用簡單的日語快速並且明確的給予病人指示，這其實也給了我們很大的回饋，當你會多說一項語言，即使只有簡單的打招呼、謝謝、你好……等，也能迅速拉近跟病患之間的距離，得到病人最大的信任。

這次義診學到了遠比自己想像的多很多，尤其在開眼界的部分。以往在學校的身體理學檢查部分，我們學到的不外乎就是一些簡單的眼皮反射、瞳孔反射，眼睛視野的評估和眼底鏡的觀看，在我們的世界大概就覺得如果以後自己當了眼科醫師，自己大概就是這些技術的獨門吧。但實際參與後發現，視光學系的同學才是運用這些技術和知識的專家，他們的專業不只是在根據醫生的處方配鏡，他們還有更多的部分是在於自己的專業判斷，甚至常常他們都在病人看醫生之前就提早發現病人眼睛視力的惡化，而盡快幫助病人轉院或是就診，所以看到他們在操作一些像是視網膜鏡之類的器材後，就會發現自己要多多加油，那些都是自己不懂的器具，要盡量的跟他們請教。

另外跟著老師一路這樣走，更發現自己不應該設限在只有醫療診斷這部分，老師認為病人不用開刀只要配鏡，於是就拉著一群熱血的配鏡驗光師下鄉，讓病人的視力可以快速得到改善，從他們的身上我可以看到，只要是對的，那就放手去做吧！

(本文原載於2015.3月門諾月報，感謝門諾醫院慨允轉載。)

相關連結

• DIN電子報第157期——後山永不歇息的守護　2013.03.29出刊
  
• DIN電子報第136期——後山天使的圖像　2011.06.30出刊
  
• DIN電子報第111期——後山區的喜樂與良善　2009.05.31出刊

插圖: 

遺失的微笑

我是分院精神科的社工，我們服務的對象主要是以精神科疾病為主的病患，需要長期住院的多數以精神分裂症為主，其次則為失智症憂鬱症、躁鬱症、腦傷、藥酒癮的病患，一般的說法就是「精神病院」。

我們所服務的一群人，或許是社會所恐懼的、疑慮的、排斥的，他們多半被稱為「瘋子、神經病」，他們多半被視為「失控的、可能會傷人的」一群人。而我在與這些病患和他們的家屬工作的過程中，常常覺得很開心、很有意義，也為自己的工作感到驕傲……。

某一天，坐在往壽豐的交通車上，看見病患阿文也在車上，滿臉開心的微笑，便如一個精神病患一樣，不合宜的情緒表現，誇張的笑容在滿車表情呆滯的病患中或渴睡的工作人員中，顯得特別凸兀。

但是，阿文以前完全不是這樣的，他是一個因著自己的被害妄想而退縮於自己的家中長達六、七年的人，常常覺得別人要害他、監視他，所以常在家中失控地咒罵、拿椅子砸牆壁、作勢要打人。當他被居家治療的醫生和護士帶來急性病房時，滿頭長髮、滿臉鬍鬚、滿身異味、滿口髒話及威脅要打人、要殺人，將所有醫護人員視為敵人般仇視。

家屬說，阿文從小就在學校被欺負，為了抒解心中痛苦，他開始沉迷暴力漫畫及暴力電玩，國、高中就開始覺得同學要害他，而自行休學，至此開始退縮家中的生活。退伍後，幻聽已成形，阿文經常聽到有人叫他跳樓、不要出門……長期活在恐懼中，以為全世界都要對他不利，是什麼感覺？耳邊有看不到人的聲音一直命令你、恐嚇你，是什麼感覺？難怪他要這樣用暴力武裝自己，退回一個人的世界，沒有工作、沒有朋友，連走出門口享受片刻陽光的自在，都沒有。

但是當阿文接受治療及復健後，他開始有笑容，跟病友成為朋友，可以跟工作人員像家人般互動聊天，也鼓起勇氣說要去工作。即使後來求職並不順利，再度回到日間病房，每次看到他開開心心地來病房，再也不必活在虛幻的恐懼中。現在的阿文，找回曾經遺失多年的微笑，可以安然而愉快地度過每一天。

但這樣的結果並不是服一些藥物就可以達到的，我們是一個包含醫師、護理、心理師、職能治療師和社工師的團隊，必須不斷地和家屬溝通、與病人會談以建立其病識感及信任感，以及透過許多形式的精神復健活動，才能提升病人的各種社會技能，再次回到社區中。

正因為精神醫療的介入，醫護醫技人員的關懷與接納，這些精障病患得以恢復與世界的連結，活得像一個人。也因為這些病患充滿韌性的生命故事，以及家屬各樣照顧歷程的生命經驗，讓我們得以在工作中找到感動和成長。

我相信上帝愛他的子民，即是生病也不會棄絕他們，而我們也以這樣的精神，在精神科的工作中持續服事病患。

(作者為門諾醫院壽豐分院社工組長，本文原載於2014.12月門諾月報，感謝門諾醫院慨允轉載。)

相關連結

• DIN電子報第157期——後山永不歇息的守護　2013.03.29出刊
  
• DIN電子報第136期——後山天使的圖像　2011.06.30出刊
  
• DIN電子報第111期——後山區的喜樂與良善　2009.05.31出刊

插圖: 

愛的回饋讓人成長

時間過得真快，轉眼之間我來到門諾居家照護中心已經二年。當初離開任職八年養護機構的護理工作而轉戰居家護理師，也算是一個挑戰，在居家照護中心資歷雖淺，但透過服務個案逐漸累積經驗，現在已經可以獨當一面，在工作上不斷成長。

回想居家照護中心工作的第一年，也是我覺得最辛苦的一年，因為以前工作的環境是在醫院及身障機構，現在轉換為須獨當一面宅提供專業服務的工作型態，除此之外，還需經得起一年四季天氣變換、日曬雨淋，剛開始還真的不習慣，但過了適應期，就慢慢習慣且步入正軌。

在我工作一年多來，讓我印象最深刻的是，服務一位27歲腦性麻痺個案，因為支氣管肺炎合併呼吸衰竭，在家使用非侵入型呼吸器。記得第一次與個案接觸時，他的外觀如同2-3歲小孩般的身型，體重約12公斤，真是令我驚訝不已！除了非常心疼，內心也不禁悲憫起來，從案母的表情及態度，表達了對個案疾病變化及使用呼吸器等維生醫療設備，有著極大的壓力及恐懼，因此對於我來說，除了評估個案需求外，主要照顧者的身、心、靈照護也是很重要的。

在多次的訪視以及透過跨團隊專業人員協助，提供案母整體性照護知識與技巧、諮詢管道，並以陪伴、傾聽、語言鼓勵及心理支持關懷個案，經過三個月的團隊努力，案母在照護個案時，動作迅速也越來越熟練。看到案母照顧壓力減輕，個案也有良好的生活品質，身為居家護理師的我真的很感動也很有成就感，這樣服務過程讓我體會「不是我為他們做了什麼；而是在每一個個案及家屬身上，讓我學習成長。」

居家護理師真的是一份很辛苦的護理工作，工作中有歡樂，當然也有許多挫折在其中。這樣的服務過程，我有時也必須要內化自己的情緒，因為每一個個案都有著不一樣的生命故事，我都會謹慎且盡心、盡力一一去協助，只要個案及家屬的一個「微笑或謝謝」，就是給我在工作中最大的回饋，也是支持我繼續走下去的動力，因為在他們的身上，我找到護理工作的價值及成就感。

(本文作者為護理師，本文原載於2015.6月門諾月報，感謝門諾醫院慨允轉載。)

相關連結

• DIN電子報第157期——後山永不歇息的守護　2013.03.29出刊
• DIN電子報第136期——後山天使的圖像　2011.06.30出刊
• DIN電子報第111期——後山區的喜樂與良善　2009.05.31出刊

插圖: 

愛讓不幸的人重獲希望與溫暖

人世間最高的愛是什麼？就是對被世間的人所棄絕的人付出愛與關懷，所謂被世間的人所棄絕的人，常常是那些毫無痊癒希望且又須長期照顧的人。疾病與貧窮不但是孿生兄弟，更會造成惡性循環，尤其是長期無自理生活能力的人，不但給家人帶來沉重的經濟負擔與精神壓力，也造成親友紛紛遠離。久病床前都難找到孝子了，何況是親友呢？通常他們也是世間最貧窮與痛苦的人。

正如德蕾莎修女所說：「因疾病和貧窮所遭受的痛苦，遠遠超過物質上的需要。」願意為他們付出愛與關懷，毫無疑問是人性最高的愛也是神的愛。在台灣偏遠的花蓮門諾基金會重障養護中心裡，卻有一群工作人員與志工，默默的為這些被社會所遺棄的人付出這世間最高也是最美的愛。

住進門諾基金會重障養護中心已經十六年，也在這裡過著平靜、充實的日子，且基金會一切設施相當完善，生活的相當舒適又愉快。由於重障養護中心非常的重視每個住民的生活品質與個人潛能開發，讓每個住民的每一天都是充實愉快的度過，而不是讓住民兩眼只能望著茫茫然的未來，只等生命結束那天的來臨。

門諾基金會為我們安排了許多的活動，如種花、種菜、繪圖、外出參觀等等。我在基金會裏、在許多工作人員的努力與幫忙之下，學會電腦一些簡單操作，我開始利用時間寫些在基金會的生活點滴，希望一方面熟悉電腦操作要領，一方面也能以輕鬆、平實的文筆如寫日記一般，讓生活更加充實，也許也能讓更多人了解偏僻的花蓮有個門諾基金會，不但是一個充滿愛與溫馨的大家庭，更有許多人性之美的故事。

十六年前，因父母年邁無法繼續照顧的情形下，我來到由門諾基金會經營的重障養護中心（因收費比一般的安養中心低廉許多，我們才敢申請入住），讓家人結束一段不堪回首的歲月。如果說是門諾基金會挽救了我們全家免於家破人亡，是一點都不誇張的事實，因當時母親的體力與精神已無能力再繼續照顧我，更怕我將全家人的經濟拖垮，一直有與我共赴黃泉的念頭。

這裡同時也可以看到需要長期照顧患者的家人所面臨的心酸與無奈，尤其是經年累月、長期累積下來的照顧費用與雜費，豈是一般家庭所能負擔，在門諾基金會的重障養護中心裡，有的家屬原本經濟狀況已不好，長久下來，根本無力繳交所需費用，有的是無妻兒、子女，父母也不在人世間，兄弟姐妹也都有自己的生活負擔，基金會只好都一一承擔下來，這也造成基會會經費運用上極大的困擾。希望社會大眾有更多人一起來幫助這樣專門照顧長期癱瘓病人的基金會，讓許多遭遇不幸的家庭免於悲劇發生。

在門諾基金會裡，讓我最感動的是基金會裡的工作人員與志工，願意照顧這些被世間所棄絕，甚至連自己都放棄自己的人，默默長期的付出，無怨無悔的數年如一日。工作人員必須成天面對的人全是癱瘓在床的住民，工作上勞心勞力，辛苦又豈是外人所能了解。

志工們面對一位身心遭受巨創、對人生毫無希望，也對人性充滿懷疑與不信任的人，所必須付出的關懷與愛，更是要非常長的時間才能得到住民的信任，一般人是難以做到，更可貴的是，志工與我們都是非親非故，更得不到任何的回報，卻仍有人甚至遠從台灣的北部、中部、南部來此偏遠的花蓮，甚至有的志工連續好幾年都來。有的志工因住在花蓮，離基金會較近，幾乎每天或每星期都會來幫忙住民餵食或信仰上的輔導，這樣的精神又豈是「偉大」二字所能形容。

這使我想起德蕾莎修女在回答美國訪客對她為什麼願意委身，去服事加爾各答的一群又窮又病的人時所說的一句話：「讓我們先默想耶穌，然後我們出去，尋找祂所化裝成的樣子。」正如聖經裡耶穌所說：「我實在告訴你們，這些事你們既做在我這弟兄中一個最小的身上，就是做在我身上了。（馬太福音25 章40 節）」

如果我們社會每人都能將每個窮人與需要幫助的人，都看成是耶穌化裝後的樣式，用一顆服事耶穌的心去服事那些又窮又病，甚至是被社會或親人所棄絕的人，我們的社會將會多麼溫馨與美好！而門諾基金會的重障養護中心正有一群人，正在遵守上帝的話且化作實際行動，我何其有幸能在這充滿愛的大家庭裡。我願在此向這群工作人員與志工致上最高的敬意，更期望有更多人加入此一行列，讓我們的社會更加溫馨，也帶給那群在生命的旅途上遭遇不幸的人，更多的希望與溫暖。

(作者為門諾醫院重障養護中心住民，本文原載於2015.1月門諾月報，感謝門諾醫院慨允轉載。攝影／汪國平。照片圖說:作者（右一臥躺者）在重障養護中心細心安排下，與其他住民一起去空軍基地看飛機)

相關連結

• DIN電子報第157期——後山永不歇息的守護　2013.03.29出刊
• DIN電子報第136期——後山天使的圖像　2011.06.30出刊
• DIN電子報第111期——後山區的喜樂與良善　2009.05.31出刊
   

插圖: 

噩耗

小樂十五個月大時，我們全家到泰國旅行。在曼谷機場，他看見一片貼紙黏在娃娃車的輪子上轉呀轉的，為此，他大樂不已。

還有，他也覺得行李輸送帶好笑極了。如德和我都覺得他實在太有幽默感了。

小樂一歲九個月大，還是個剛開始學走路的娃娃時，我們的第二個孩子小娜誕生了。小娜出生時體重4,500公克，身長52 公分，是個纖細優雅的寶寶。

我們為小樂選了以人智學為教學理念的華德福幼兒園：以魯道夫．斯坦那（Rudolf Steiner）的教育哲學為基礎，強調個人內在的成長、想像力、靈感和直覺。華德福幼兒園使用的玩具全部以原木、棉花和羊毛等天然素材製成，孩子們在幼兒園吃的也都是天然有機的食物。如德和我認為這是教養幼兒最理想的方式。

最初兩年，小樂和幼兒園裡其他的寶寶沒有太大不同。老師們讓他保有他自己的樣子。她們總是叫他「小夢想家」或「來自外太空的小王子」，或是說「小樂的思緒又飛到雲端上了」。我們覺得沒什麼不好，小樂就是小樂。

小樂是個好奇寶寶。兩歲時，他愛死了空間式組合玩具，也好喜歡觀察機器：擦鞋機、洗衣機、果汁機、汽車和腳踏車，全都是他的最愛。

日常生活中，小樂從我這邊學到很多中文，他已經會唱好幾首中文和荷文兒歌，也很喜歡聽音樂。

快滿三歲時，他甚至能背出幾首我平常唸給他聽的詩詞。就他的智能發展來看，我從來沒有懷疑過小樂與別的男孩有什麼「不同」。

小樂經常看見我不以為意的東西，我覺得這實在非常特別。有一段日子，他總會指出天邊每一架經過的飛機。我不知道其他同年齡的孩子是否也如此，但他觀察的頻繁度和投入的強度，給我非常深刻的印象。

由於小樂向來食欲良好，我對他三歲時開始出現的飲食問題完全沒有心理準備。每天我都自問：到底是哪裡出了錯？他為什麼不再喜愛我做的菜了？

有時候，小樂對某些聲音的反應很奇怪，或者，根本沒反應！有些我們覺得悅耳的聲音，對他來說卻可能無法忍受。而且，他幾乎無法接受大聲的音樂。

他能夠接收到非常細微不明的聲音。我會知道這點是因為，即使是從救護車、警車的警報或飛機引擎傳來的最微小聲響，都逃不過他的耳朵。他彷彿能聽到來自另一個次元的聲音。

即便如此，我們卻常常懷疑他的聽力是不是有問題，因為經常要叫他好幾次才能引起他的注意。後來我們才明白：他對不感興趣的事物，根本不想回應。

小樂也很怕黑。他到底是帶著什麼樣的思緒進入夢鄉的呢？

還好，每個早晨他都精神抖擻的起床。

如同荷蘭其他的父母，只要天氣許可，我都會帶著孩子們到鄰近的小公園走走。小樂開始上小學前的那個夏天，當別的孩子們都忙著在沙坑或球場玩的時候，只有小樂自己一個人直直瞪著樹叢，完全癡迷地緊盯著樹叢間滿佈的蜘蛛網。

有些家長對他寄予奇異的眼光，也有人誇獎他氣定神閒。直到那一刻，我才開始意識到：他其實是個十分與眾不同的孩子。

（作者朱瑄文，在台北出生長大，17歲跟隨家人移居南非求學，之後到荷蘭攻讀建築研究所、結婚定居。擁有3個小孩，大兒子為自閉症者。本文摘錄自《風雨無阻》一書第16～23頁，感謝「親子天下」 慨允轉載。）
 

轉捩點：特殊教育

小樂五歲時，轉入新小學的二年級。我記得很清楚，那時正值歲末，聖誕節快到了。聖誕樹、燈飾、彩帶、應景的勞作等，在小樂的新學校裡四處裝飾著。

小樂有兩位新老師：幽蘭老師和麗賽老師，班上有九位學生。之前的學校，一位老師要負責二十四位學生，不得已的狀況下，學校才會派出助手臨時協助。所以，理論上說來，在新的班上，小樂將得到相較以前五倍的照顧。

幽蘭老師是特殊幼教的資深老師，她的服裝非常有品味，青春的靈魂光彩亮麗，教學時活力四射，充滿慈愛與耐心，你絕對看不出來，她已經六十好幾了！麗賽老師是她的助手，二十多歲，甜美、溫柔、體貼，做事非常仔細、有條理。她們兩位熱情歡迎小樂加入這個班級。打從一開始，我就深深感受到這兩位老師的溫情和支持，我們的安全感、信任感油然而生。這是在先前的學校，從來沒有的體驗。

班上大多的孩子們都是「正常的」，但在溝通上，各有不同性質、程度的障礙，比如：口吃、聽力問題、語言障礙等。有的原因來自家庭背景，父母親為非荷蘭籍的移民。這些孩子們通常在幾年內就能趕上程度，回到一般教育體系。

班上只有另外一位小男生也是自閉兒，但他的狀況，跟小樂的看起來不太一樣。

每當問到新老師、新同學時，小樂總是用微笑回答。老師給我們一張全班的合照，我把照片貼在小樂的臥房。一個星期後，他已經能說出全班同學的名字。

兩個星期後，聖誕節前夕，奇蹟出現了！小樂唱歌了！這是他第一次唱聖誕童謠！

這段期間，如德和我參加蘇菲亞兒童醫院舉辦的家長研習課程，每隔兩個星期晚上，由一位心理醫師兼行為治療師，和一位系統治療師授課。除了我們，還有其他六對夫妻，每家都至少有一位自閉兒，但狀況各有不同。

這個課程的目的，在於幫助父母了解自閉症，並進一步，協助父母在家庭環境裡幫助孩子，克服日常生活中的種種問題。我們學習改進孩子行為舉止的方法，以使生活起居作息更順暢。醫師們不斷提醒我們：「每次只專注於一個問題的改進，千萬不可著急、草率。」

我們學習使用系統性的方法，一步一步的，從觀察、紀錄，到行動、貫徹。花足夠
的時間和耐心，一項一項的，逐漸改善孩子的狀況。
首先，以確實、徹底的態度，觀察孩子的行為，並切實記錄下來。第一步，列出「目前狀況」，包括時間、地點、場合、行為、問題等細節。

第二步，從這些紀錄中，我們辨認出「希望排除的行為」和「希望達到的行為」。接下來，訂立計畫，逐步朝向「希望的行為」靠近。

這個行動計畫，需要父母親的想像力，和對孩子特殊偏好的了解。我們試想一些可能促進良好行為的小策略，有的可能是天馬行空的想法，但都值得一試。施行策略後，繼續記錄：這個良好表現，孩子能持續多久？為什麼？得到小成功後，再接再厲，重複這個小策略，一直到孩子習慣。

舉個例子：

1、如果孩子總是忘記某些日常起居的步驟，可嘗試把這個步驟跟另外一個習
慣連結在一起，變成一系列的習慣。例如：如果孩子經常忘記吃藥或維他命，就把這件事，放在晚餐後、看電視前，形成晚間作息的一個環節。切記，任何指令都必須簡單明瞭、容易達成。

2、和孩子的約定一定要清楚，孩子如期履行時，一定要獎勵。例如：如果孩子在晚飯時總是大聲說話或敲打桌子，先跟孩子約好，從安靜三分鐘的目標開始。如果孩子能持續安靜三分鐘，就可以得到一個小獎勵。獎勵有很多種，比如一個糖果、新鉛筆、加長電視時間、或多讀一則睡前故事等。

3、空間布置和時間安排都能使日常作息更順利、流暢。例如：如果孩子放學，總是忘記把外套、書包掛在固定的位置，我們首先要判斷，放書包的位置是否明顯、易懂，位在孩子常經過的地方。往往，孩子無法達成簡單的指令，也無法培養正確的生活習慣，都是因為父母自己凌亂無章、缺乏條理所造成的。

我記得參加課程的一位媽媽告訴我們，每次她接電話，她兒子就開始跟她說話，或發出噪音。她從來都不知道要怎麼辦，就只好放著他不管。有一天，她受不了了，很生氣的告訴他：「夠了！我講電話的時候，你要安靜！」兒子的反應令她大吃一驚：「喔，那妳不早說。」這件事就這麼解決了。還有，這個孩子上完廁所也從不沖水，讓爸媽傷透腦筋。他們在廁所牆上貼滿提醒兒子的字條和圖畫，可是完全沒有效果。有一天，這位媽媽受不了了，很生氣地說：「拜託！上完廁所要沖水！」兒子的反應再次讓她大吃一驚：「媽媽，妳為什麼不早說？ !」這個孩子在我們參加課程的那半年進步神速，原因很簡單：他的父母終於學會清楚、確實地「說出」他們的意思。

在家，我們把房間和家具重新布置過，也把作息時間和順序重新調整過，以便在日常生活裡，讓空間和時間密切配合，組織成簡單穩定的生活架構。這個調整很快就收效了！小樂的作息比過去更順利，心也漸趨安全、穩定。

例如：我們整理歸類日常用品和玩具，分類收納到透明盒子或不同顏色的抽屜裡，每個顏色都有特定的功能，並在盒子外面貼上標籤。孩子們很快就能記住東西的新位置。我們也訂好每星期兩次整理房間和收玩具的時間。每次整理好後，大家就一起吃糖果嘉獎自己。

通常，早上是一天裡最緊張的時段。大家都還沒打起精神，就要開始一系列複雜的程序：穿衣服、下樓、吃早餐、做便當、收拾書包、梳洗、梳頭髮、穿鞋、穿外套... 等。過去，我每天早上都急得不得了，連滾帶爬地完成這些使命，之後送孩子們上學，自己去上班。偶爾，我甚至會急出脾氣來。我們把在醫院課程學到的作息計畫套用在晨間作息表上，把這一串的任務，按照空間，分成幾個簡單、易懂的小段。

首先，我把自己的鬧鐘調早二十分鐘，自己先梳洗穿戴好，然後再叫醒家人，幫孩子穿好衣服。孩子們用早餐時，我則坐在一旁準備便當、收拾書包。早餐後，才是最複雜的程序。對小孩而言，上廁所、刷牙、洗手、洗臉、梳頭髮、穿鞋、穿外套等，每個步驟本身都是件麻煩的事，每個步驟中還有更細的步驟，何況是在早晨短短的時間內，就要依序按部就班完成。我們耐著性子，逐步完成每個步驟，然後在心裡打一個勾。喔，還有！出門前別忘了帶「書包」！

為了幫助孩子們的晨間作息，我畫了一個圖表，貼在浴室牆上。這個視覺提示幫助他們記得每個步驟，尤其對小樂更是大有幫助。

就這樣，晨間作息漸漸順利了，我也不必再緊張到怒氣衝天。大家都盡力配合，讓早晨平靜、流暢的度過。

睡前作息跟早晨的程序差不多，但是大家都睏得東倒西歪了，要怎麼確實做好漱洗的工作呢？我想到了一個好辦法，把漱洗的動作依序編成一個口訣：尿尿、刷牙、洗牙刷、洗手、洗臉、擦面霜。

孩子們覺得這個口訣既動感、又容易記，一邊念著一邊刷牙洗臉又很好笑，於是晚間作息也變得順利愉快多了。為了獎勵孩子們，我們「賺到的時間」，就用來多讀一個床邊故事。慢慢的，睡前時段成了一天中最有效率、最輕鬆的時光，孩子們也容易入睡多了！

（作者朱瑄文，在台北出生長大，17歲跟隨家人移居南非求學，之後到荷蘭攻讀建築研究所、結婚定居。擁有3個小孩，大兒子為自閉症者。本文摘錄自《風雨無阻》（圖文書）一書第99～104頁，感謝「親子天下」慨允轉載。）
 

重新出發

這聽起來可能令人難以想像，但小樂的自閉症讓我受益良多。我好像換了個人似的，從內到外徹徹底底的脫胎換骨。這是我的重生！

他教我按照自己的方式、自己的步伐走。一步、一步，終究會到達我想去的地方。

從他身上，我學會享受獨處的時光。小樂的字典裡，沒有「寂寞」這兩個字。他總是自得其樂，一個人照樣怡然自在。

他教我仔細觀察這個世界，從中發現有趣的事物。

他教我正視自己的興趣，即使是別人覺得奇怪、不重要的事物。

他教我勇敢！

他教我接受自己的幽默感。

他教我深入研究自己認為重要的事情。

他提醒我「見藐小微物，必細察其紋理」的樂趣。小樂常觀察自然或機器的細部，神遊其中，怡然自得。

他鼓勵我珍惜自己的創造力和想像力，不要膽怯、不要逃避，要勇於實踐。

他教我「做自己」，接受自己、善待自己。

感謝小樂為我帶來的人生變化。因為他，我學會接受事實：即便這個事實與我原來希望或想像的完全不一樣，我也努力接受它。現在我知道，無論發生什麼事， 都不是「世界末日」。我們總會找到解決之道，繼續走下去。

我也學會更加的包容、體諒他人，尤其是殘弱、遲緩的人。現在我知道，他們的背後，一定也有許多辛酸的故事。我也想聽聽他們的故事。

秋去冬來，新年一過，如德和我的最後一個孩子佳佳，誕生了！

現在，我們全員到齊了！大家都學著適應新的角色：三個孩子的爸、三個孩子的媽、妹妹升為姊姊、哥哥也成為兩個妹妹的大哥。我母親從台灣搬來跟我們住，互相照顧。上天如此眷顧我們一家，我們也以感恩、珍惜的心回報。

（作者朱瑄文，在台北出生長大，17歲跟隨家人移居南非求學，之後到荷蘭攻讀建築研究所、結婚定居。擁有3個小孩，大兒子為自閉症者。本文摘錄自《風雨無阻》（圖文書）一書第185～188頁，感謝「親子天下」慨允轉載。）