落實障礙者公平參與文化活動的權利

整理／Debra

台灣雖然有許多表演場地、展覽空間、電影院，也常有國外的藝文表演團體來台表演，但是台灣展場的設計與限制，卻讓許多障礙者無法輕易地參與這些藝文活動。以台北小巨蛋為例，障礙席每場只有80個座位，其中輪椅席只有40名，若扣掉陪同者，只有20組人可以搶輪椅席，這跟台北市坐輪椅的人口有著不小的差距，難道台灣的障礙者不喜歡參與藝文活動嗎?
 

視障者也愛看電影

無障礙科技發展協會祕書長楊聖弘表示，障礙者跟一般人一樣，熱愛參與日常生活中的藝文表演、休閒娛樂活動，以他為例，他雖然是全盲者，但卻很愛看電影，也喜歡到棒球場看比賽，可是一般人看電影、看棒球賽、聽音樂會很方便，對障礙者、視障者卻很不方便。

他表示早期喜歡跟朋友到電影院看電影，當然他是去「聽」電影，朋友會幫忙做影片的口述說明，但有時候電影院裏很吵，朋友為了解說給他聽只好越說越大聲，最後被其他觀眾抗議。而且經由朋友說電影也會有不方便的地方，例如遇到無聲的肢體動作喬段如親熱的戲，朋友就會自動剪片。

這樣的經驗讓他思考，有沒有更好的方式讓視障朋友也可以看電影呢?因此在16、17年前，他和幾個朋友成立口述影像發展協會，先把電影的畫面透過口述，由明眼人寫成腳本，然後錄成聲音檔案混音到原來的影片裏，混的地方就是在對白跟對白之間，不要干擾到原來的內容，協會也曾和電視台合作，透過口述的方式，在一般的雙語頻道播出，此外，舞台劇也可以比照這樣的做法。

這樣的做法雖然完善，但還是會遇到困難，例如跟親友去看電影都是臨時起意相約，但口述影像員需要先看過影片再錄製成聲音檔，就不符合所需，此外版權也是一大問題，因此可以讓視障朋友看電影的片子其實很少。後來還發展了另一種方式，就是由一個人說電影；電影播的時候，這個人就同時說現在發生了什麼事，但如果這個人對這部電影沒有很熟，那還沒說完電影對白就出來了，這時就會漏掉很多資訊，或者有時候講的人會插入很多自己的看法，結果就變成影評在說電影，對視障朋友看電影會有一些干擾。

一般人有一些迷思，覺得視障者看不見，那一般活動表演是不是就不用幫視障者保留席次?視障者到底有沒有觀賞表演的需求?就實務上來看，需求量很大，根據協會統計，視障者有9成是中途失明，是成年後才看不到，那他本來生活中有什麼樣的興趣，不會因為他中途失明就不再有興趣，他原來喜歡什麼活動還是會希望去參與，只方法需要改變。再舉一個例子，許多視障朋友很喜歡看棒球，雖然看不見，但很喜歡去棒球場看比賽，因為他喜歡現場那種氛圍跟感受。

他們以前會帶著收音機到現場聽轉播，現在沒有收音機了，就帶手機去聽電視台的轉播，後來有朋友直接在轉播台弄一個發波器，視障朋友帶著收波器就可以在現場聽球賽，也可以直接跟球場租借非常方便。對視障者來說，只要進場時有人可以引導他入座，去洗手間時按呼叫鈕請服務人員來協助，那視障者就可以自己一個人去棒球場看比賽，可以參與社會活動。有人說視障者去聽音樂會不如在家聽CD就好，但那是不一樣的感受，和一般人一樣，視障者也喜歡看舞台劇、逛畫展等活動。
 

美國芝加哥的做法

在美國就讀身心障礙研究學博士班、台北市行無礙資源推廣協會駐芝加哥分處國際專員，也是芝加哥無障礙藝文推動小組的易君珊表示，無論是文學的、戲劇的，現場演說的、平面展覽部分，即使不是播電影，任何活動只要創作者有作品打在剪報上，螢募上、有畫面的，就會有口述影像員支援。她們的做法是在大家報到時，詢問需不需要耳機。活動中口述影像員會透過耳機敘述表演內容，這樣的做法，目的是讓參與者有選擇，例如有些人眼睛還可以看到一點，或者有些人今天精神沒有很好等，那他可能會需要這項服務。當然口述影像員需保持一個中立客觀的角度，透過收音器將影像內容口述給需要的人聽，在不干擾他人的情形下，載耳機的使用者一樣可以同步收到訊息。

更進一步來看，如果表演有講稿需要口譯，就會事先給口譯員相關內容，有些專業內容需要先被了解，不管是手語翻譯員、即時打字、口述員，先提供資料讓他們先準備，如果是電影，口述員就直接轉播。

一段影像播出時，畫面的構成元素其實非常多，那口述員選擇說什麼內容變得很重要，因為影像可能只有3秒或5秒，如果有人事先去寫腳本，就可以先做一些篩選，但這種方式需要較長的時間準備，成本也比較高。當然，就長遠來看，若視障朋友想知道電影發生什麼事，這樣的方式是更完善的，因為有被處理過的資訊，視障朋友會比較容易接收。

口譯員也需要經過完整訓練，才能適切地說明影片、表演內容，尤其在美國又是這麼多種族、不同文化的地方，口譯員要怎麼篩選、敘述，要講這個人是黑人、白人、黃種人等，就像我們要怎麼去形容障礙者這個人是盲的、肢體是哪裏的不方便，所以訓練是不可輕忽的。
 

在台灣，障礙者沒有選擇座位的權利

在台灣，一般人看待障礙者參與休閒、藝文活動的權利與需求，可從電影院、表演場地進不進得去、買票的方式、座位怎麼分配窺知一二。

日常生活當中最常見的娛樂活動，對障礙者而言並不是想參加就可以參加，首先訂位就困難重重，障礙者無法在網路上購買無障礙席，要買必需親自到現場去排隊，再來就是買到票了卻無法選擇座位。

在台灣看電影，輪椅的障礙者最常見的位置是邊邊角角的出入口區，那其實是一般人最不會選擇的位置，不然就是安排在折頸區(第一排)，整場電影都得抬頭，為了看清字幕得不斷從左轉到右，再轉回來看影片、看男主角女主角，整整2小時轉來轉去，看完後頭很昏，完全沒達到娛樂效果。

場管單位「基於安全問題」，通常不願意把中央視角最好的位置設成障礙者的座位，而是安排在逃生門附近，這樣的做法顯然是對障礙者不信任、對整個無障礙的動線規劃、逃生引導方式沒有信心。其實場管單位若在消防的演練中納入如何協助障礙者逃生，只要把動線規劃好、落實逃生訓練，意外發生時就可以透過事先設計的動線離開這個地方，否則只用「安全問題」來塘塞障礙者是很沒有說服力，沒有落實協助障礙者逃生的訓練、動線規劃，就算障礙者坐在逃生門旁邊，一樣不安全。

內政部101年頒定建築物無障礙設施的設計規範提到每1千個席次中要有9個輪椅席，但在電影院、表演場，設置輪椅者席的數量其實都很不足，障礙者要能進到電影院、展場去看表演、聽演唱會相當不易。

另外，障礙者跟朋友一起去看電影，位置往往被迫分開，朋友不是坐在障礙者身邊，而是坐在其他的位置，有些電影院還有類似柵欄的物件把障礙者圍起來，讓障礙者感覺很差。結果明明是跟朋友去看電影，卻只能好笑的時候自己一個人笑、難過時自己一個人哭，朋友都不在旁邊，那幹嘛跟朋友一起去看電影?

在台灣，「障礙席」購票方式障礙大

前陣子有一些視障朋友想去看舞台劇、看表演，但無法跟一般人一樣透過網路購票，也不能去便利商店買票，必需歷經重重關卡如填好購票單去傳真、收到售票單位的email後，再從email裏的資訊了解去哪邊取票，跟一般人線上購票的便利性差很大。即便表演的地方沒障礙，但取票的地方有障礙，障礙者一樣進不去。又例如購買城市舞台表演節目的障礙席，需要障礙者或陪同者於上班時間去買票，但障礙者或陪同者也需要上班，為什麼一般人不用跑二趟，但障礙者買票就需要跑二趟?曾經有一位凍漸人朋友無法自己買票，而陪同者也無法在上班時間去買票，只好托朋友代買，結果賣票單位說你不是當天的陪同者，不能賣票給你。

國內展場、售票單位為了避免資源被濫用而針對障礙者的購票方式設下許多限制，結果造成很多人進不了表演場所，但台鐵、高鐵也是線上購票系統，卻沒有這樣的的疑慮，擾人的購票方式真的不能調整嗎?。

美國做法：提供多元化的選擇

易君珊說明，美國身心障礙法案除了規範不可歧視障礙者外，還有規範如何實踐，例如多大的場地需要配備多少位置，不管是電影院、劇院、展場等，任何集會中心都受到規範。此外，除了大小比例、障礙者席位數量外，形式也有所規範，例如有的席位是空的，讓障礙者可以直接把輪椅停入，若有移位需求的障礙者，也有讓輪椅停放在一旁位，他可以移位到旁邊座位的設計。至於陪同人一定是坐在附近或隔壁，美國規定一位障礙者可以有3個陪同者坐在左右，人性化的規定以符合障礙者身體不同狀態的需求，不會讓障礙者到了現場，輪椅一定要被拿走，好像腳被拿走一樣不安。

此外，以主辦單位的角度來看，若希望觀眾可以最舒適、安心自在的狀態來欣賞表演、電影演出，那座位安排就一定要能配合這個人身的心狀態，所以障礙席要能符合障礙者需求。

至於障礙席的空間分配，也是像一般人一樣，可以選擇左邊、右邊、中間等，是融合、散落式而非集中在一區，讓障礙者是跟大家一起欣賞表演的，另外他們也有優先席位的概念，障礙者有優先使用權，如果開場後沒有人坐，一般人才可以過去坐。

其實台灣的展場、電影院、表演空間，也可以做這樣的嘗試，讓障礙者有彈性去調節他需要的位置，例如有二三位輪椅族的朋友一起相約去看表演，有的可以移位有的不能移位，那我們怎麼分享那個坐位，這些都需要考量進去。

很多人認為無障礙的設計是要讓某些特殊人能夠使用，是部分族群專有的，但實際上現在談的無障礙是指「提供多元化的選擇」概念，「多元選擇」不止方便顧客，也方便了工作人員，以及事業的運作。

芝加哥障礙藝術文化節

易君珊表示芝加哥無障礙藝文推動小組，是由當地許多藝文單位組成，每年會舉辦障礙藝術文化節，策展時，若展場要加入成為文化節展演場地之一，小組就會派無障礙堪察員去檢核，。每個展場除了要符合消防法外也要符合身保法，如果你的作品設計是要跟觀眾互動的裝置藝術，例如需要人經過我的作品，那你就要先提出你的設計圖，小組會審核你的走道設計是不是輪椅可以進去、迴轉的寬度夠不夠等。我們認為創作者有很好的點子、藝術構想，但如果你想要把你的作品提供給觀眾欣賞，那你必需做到平等的精神，讓障礙者也可以參與，一個國家在培養藝術創作者時，這樣的概念是很重要的，所以我們會跟藝術創作者溝通，讓他了解活動精神。

在策展的準備過程，肢障者的座位需要融合、散落的安排，但若有手語老師要為聽障者服務時，座位就會集中在一起。另外藝術節也會有安全逃生手冊，告訴大家如果真的有意外發生，你如何協助障礙者離開現場、怎麼安排動線、人力配置等。

在台灣，障礙者看表演時，陪同者都在後頭，障礙者的輪椅也被拿走，坐在障礙席上，意外發生時，工作人員不可能會了解身障者需要怎樣的協助，最了解、熟悉的還是陪同者，他們最了解如何協助障礙者離開場地，因此硬體空間的設計是需要跟軟性的服務綁在一起，這樣服務的工作人員也不會很挫折、很慌張。

因此回到主辦單位，你所規劃的藝術欣賞環境是要顧及到觀眾、員工，以及整個藝術作品呈現的品質。

易君珊認為台灣有空間可以發展，但大多時候大家會回到「法規就這樣子寫」的態度。法規本來就不周全，在美國法規也不是樣樣都完善，但我們發現美國許多營利事業的處理方式是「我們要做的比法規更好」，不應該是先求有再求好。這次回來也拜會一些場管單位、了解主辦單位的一些考量，他們擔心如果增加障礙席次，營收就會減少，不然就是最好、最貴的位置若設成障礙席，怕障礙者買不起，收入受影響。

其實身障者跟一般人一樣，也有不同經濟能力的人，不應該設定障礙者就只能買最便宜的票，或者因為怕賺不到錢，提供給障礙者的優惠席就少一點，這樣的想法已經觸犯到法律規定，在美國，無障礙席是要散落在各區不同價位，如果這個表演節目票價最低的區域沒有無障礙席，而是從次低的區域開始，那你不可以用次低的價錢來販售，而是用最低價的位置來販售，這樣規範的理念在於要提供一個公平參與活動的機會給障礙者。

至於無障礙席影響收入的做法，法規可以讓營利單位保留到開演前的某個期限，若期限前沒有人來買，你就可以開放給一般人買，既符合觀察需要，又觀照到主辦單位收支考量。
 

台灣應落實障礙者公平參與文化活動的權利

每個人都值得，或有權利可以到每一個場合參與任何藝文活動，無論是看電影、演唱會，還是舞台劇演出。不過障礙者不要只「被安排」在制式的活動位置裏，而是需要為自己的需求說出聲音來，需求要被對方理解、聽到，才有機會溝通；積極參與各式的表演或休閒娛樂活動、集體一起去看表演，才有可能修正社會大眾的印象，當然，任何策展單位從活動的企劃、籌備、堪察、設計等，也都需要將不同障礙者的需求納入規劃，讓活動達到公平參與的精神，才是一個進步社會所應有的水準。

本文整理自漢聲廣播電台「45度角的天空」6月14日節目內容，歡迎下載聲音檔了解更完整的訪談，也邀請大家至臉書社團「隨意自在，所行無礙」分享您參加藝文表演活動的經驗。本文照片由余秀芷、台北市行無礙資源推廣協會提供。

障礙，你不是女兒生命的全部！

劉淑慧、王聖儒家長見證與分享

財力、智力，走最好的路

我和先生都是醫學院畢業，先生畢業後進入醫學中心當醫師，而我繼續念研究所，我們身邊的朋友圈幾乎都是醫生、博士或是教授，我們常常和其他醫師朋友一樣討論著未來的家庭與對孩子的計畫，像是孩子要念哪一種學校，學甚麼才藝，甚至未來到哪一國家深造，曾經我們以為憑我們的智力和我們的財力，一定是走最好的路，就連我懷孕時，先生動用自己的醫療資源，從規模大的醫學中心到貴得不得了的貴族醫院，所有可以做的大大小小的產前檢查我們都做了。

從才藝課，到復健課

然而，當我生產時，先生只帶著相機進入產房，其餘的專業就留給同事。沒想到，我的女兒一出生，既沒有呼吸也沒有心跳，這樣一個緊急的情況，讓本來就是一個專業小兒科醫師的先生手足無措…。

擁有醫療背景的我們，雖然知道這樣的腦部缺氧會帶來多大的後果，教科書不知道已經寫的多清楚：極重度腦性麻痺合併頑固型癲癇，多麼長又多麼重的診斷。但是，我們還是一方面帶著所有病歷資料去其他醫院尋求可能的奇蹟，然而，我們卻在其他醫師的診間聽到那樣的回話：『你們自己就是醫師，難到不知道這個後遺症是如何嗎？你還來這裡做甚麼？孩子的狀況，就像你看到的片子，腦一片白花花，你還想聽到甚麼？』，當時，那樣誠實卻又帶有戲謔的回答，不只讓我無地自容，奪門而出，就連讓我作個夢的機會都沒有，過去專業的知識逼得我無奈的接受事實。

另一方面，也準備出國去找萬分之一的出路，我曾有瘋狂的想法，獨自一人帶著孩子去國外就醫，將先生留在台灣打拼賺錢。幸而，遇到有相似經驗的人提醒，夫妻同心生活面對，才是生命中更重要的態度。因此我們決定，夫妻共同留在台灣面對孩子的醫療與未來的生活。以前計畫的才藝課現在變成復健課，別的媽媽開口是哪裡的音樂老師有口碑，而我開口的是哪個復健師有夠厲害，哪一個醫院要如何排隊最快。

什麼是最好的路?

還記得，女兒剛出生的那段日子，我除了成日帶著孩子跑各大復健與治療中心外，在家的時間也幾乎不敢離開女兒，因為擔心女兒在我視線之外的片刻，可能癲癇發作或有其他狀況是我來不及處理的，所以，我幾乎無法做任何事情。某一日，先生從忙碌的醫院工作下班回家，看見家中不僅凌亂，也吃不到新鮮的熱飯菜，他忍不住抱怨幾句，就在那當下，我長期積累的壓力也被引爆，兩人大吵之後，我留下孩子就獨自出門了。

過不了多久的時間，我也因為擔憂女兒而自行返家。這時，先生告訴我，當獨留他自己要照顧女兒時，他根本不知道該怎麼辦，也才明白那種因為要照顧女兒，而沒法做任何事情的狀況與心情是如何。從那次之後，我們重新審視彼此的關係與家庭生活，也多了更多的理解與支持。

過去，所幻想甚麼是最好的路，現在是只要女兒能笑，能呼吸，能活下來就是最好的路。因為先生一路來的不放棄和樂觀，甚至遇到有想放棄孩子的父母時，他常常用自己的”例子”去鼓勵他的病人家屬，在家屬眼裡，原來醫師也會有一個這樣特殊小孩喔！所以有這樣的孩子，永遠不會因為萬全的準備或是我們有多少財富而從中倖免。

再生一個，我的愛夠用嗎?

多數頭胎是特殊兒的父母是否和我一樣，對於是否要再生第二胎感到掙扎…

小米生命穩定後二年，我們夫妻開始思考我們有「能力」再擁有一個孩子嗎？其中的一個能力是「愛」，而我心裡還有愛的質、量，去愛第二個孩子嗎？不可能啊！我已將我所有，包含潛意識的愛都給了女兒，我自認為沒有隱藏，更不允許自己對小米的愛有所保留。既然如此，我如何還能「生」出更多的愛去給第二個孩子呢？

這個「愛不夠」的能力問題困住了我生第二個孩子的計畫。直到我與一個前輩(愛奇兒的母親)聊起此事才豁然開朗，她告訴我，曾經她的內心有過一點點覺得自己似乎不夠愛她的愛奇兒的片刻，不是因為其他孩子的出生而分割她的母愛，而是每天在照顧愛奇兒時，她天生的母愛還是會被日常瑣事給磨損減少，這時候她知道，愛不是單單自己產出就夠，還要常常被「補給」--從天上來的補給。(註：「愛奇兒」為英文Angel直接口譯，指障礙兒)

因此，困住我的問題解開了---原來靠人自己的愛本來就不夠，因為愛其實是從天上來。現在，我們有了一個五歲多的小兒子，他名叫小麥，他擁有和姐姐一樣多的母愛，因為，愛從天上來！

生命，還有甜美與可愛

一個生命有障礙的人，不代表她沒有權利獲得有品質的生活。婚前我們夫妻愛旅行，有了女兒後，我們繼續帶著她全台灣甚至飛出國旅行好幾次，有一回我們搭到商務艙，其他旅客正在登機時，幾乎都將眼神佇足在一個身軀瘦小又歪斜的女孩身上，因為她一個人坐在超大的商務艙座位上，身旁還用了好幾個枕頭保護，平時搭商務艙的人不稀奇，但這個歪歪斜斜的女孩坐在這個位子上真是有夠稀奇的。

每年我們都帶著孩子飛往不同文化的國家旅行。其中一年(2010年春)，我們前往迪士尼樂園而搭乘米奇公車，推車扛上扛下勢必引來不少眼光，當我們辛苦的下車後，一位年輕的日本爸爸轉身對我先生說：你的女兒很可愛喔(日語)

我先生很開心的與我分享這句日語時，我了解到原來被認同我們也是人群中平凡的一份子，不需要聽得懂得語言，只需要同理的心和眼光，因為，障礙不是生命的全部，還有甜美和可愛。

珍惜生命的片刻美好

這幾年下來，孩子越長越大，所需要的輔具也更龐大，車子空間不夠，先生馬上花錢換更好的休旅車，就是不願家人有一絲的委屈或是被放棄，即使我們常被人質疑，有需要用到這麼好嗎？帶我的女兒做這麼多事情她會懂嗎?有用嗎？她會因此好起來嗎？

我和先生永遠認為我們要珍惜每一天孩子與我們相處的時光，和可以擁有的記憶，因為我們在女兒那「計畫趕不上變化」的生命裡，不知道明天太陽出來時，女兒是不是會醒來，像昨天一樣微笑，所以我們學到「珍惜」。

(原文轉載於天使心家族基金會會刊，本期專由天使心家族社會福利基金會提供，感謝基金會慨允轉載。)

相關連結：關懷愛奇兒家庭 向父母們致敬

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心再堅強，也不要獨自飛翔

高雄家長雅娟的見證與分享

原本平復的傷口，因為寫這篇心得的緣故，又再次勾起傷心的往事與記憶，但我現在已能接受這個不完美，回憶的同時也細數算著恩典，因為神奇妙的作為正在我們家動工。

我有2個可愛活潑的貼心女兒，但在妹妹3歲時，因感冒高燒造成突發的意識不清與嚴重抽蓄，送往醫院急診並經過一連串檢查後，確診為毛毛樣腦血管疾病，接著又發現主動脈狹窄的心血管疾病。當下的記憶是，震驚與心痛，腦子一片空白，但是面對緊接著的問題，我們必須儘速平靜下來。

為了避免造成腦梗塞，聽從醫生的建議，讓妹妹的頭部接受血管重建的手術，然而卻在手術中意外發生嚴重的梗塞，這一次的腦傷造成了嚴重後果：側邊肢體癱瘓，無法吞嚥進食與失去口語能力。所以長達半年多的時間，她必須靠鼻胃管進食，並且癱瘓在床無法行走。歷經加護病房的觀察、住院診療治療與長期的復健之後，雖已沒有當時嚴重情況，但卻已不能回到健康活潑的過去了。

我們相當的自責，但慶幸的是家人並沒有任何人責怪我們，尤其是公婆更是包容諒解，並要丈夫多多體貼我，覺得我照顧妹妹很辛苦；也促成我認定最重要的使命，就是盡一切力量把妹妹照顧好，所以回到高雄後，踏遍大小醫院，把復健療程都排得滿滿，或是嘗試耳聞的特殊療法，中醫針灸等等。不知不覺中，投入了所有的精神，把所有的心力放在她一個人身上。

全心照顧妹妹的結果，使我無意中忽略了姊姊；在妹妹生病初期，姊姊經常問妹妹甚麼時候會好，後來漸漸的長大懂事後，她也漸漸明白妹妹是無法完全回到從前了，她雖然體貼懂事，但畢竟還是孩童，手足間的爭吵打鬧卻還是避免不了。妹妹迄今仍沒有任何口語，因不能充分表達，所以常被誤解，導致生氣哭鬧，我們又怕造成她的腦部與心臟負擔，所以每當姊妹發生衝突，都會要求姊姊多忍讓。事後又因與姊姊的溝通不得要領，造成親子彼此間的關係緊張。

其實對於天使心基金會並不陌生，之前就曾參加336遊行(註)與音樂會，每次的參加都有深深的感動，後來又參加了天使心舉辦的復健講座，遇上當初早療認識的媽咪玉芬。她跟我分享天使心的手足課程與教導手足的經驗，因此就讓姊姊參加了天使心基金會的手足課程；在玉芬與小英的熱情邀約下，我又參加了媽咪活動，然後進入天使心媽咪小組，那是分享耶穌基督，以及信仰話語的團體，藉由小組的力量也讓我敞開，以不同的眼光看待所有的經歷，在態度上也有所改變。

當母親並不容易，當一個身心障礙兒童的母親更是艱辛，我跟先生原就是樂觀認命型的人，雖不曾相擁大哭，卻能彼此鼓勵，勇敢拭去流下的淚水；這一路雖然顛坡荊棘、跌跌撞撞，但我們還能互相扶持，小心翼翼的邊走邊學著，然而有時還是會對未來感到擔憂。自從我加入天心使小組後，有了信仰生活之後，讓我不再無助恐懼或害怕埋怨，心裡多了盼望，也多了一份力量，內心已不再徬徨孤獨。

就像每次講座時，珮彤主任總是會說，心再堅強也不要獨自飛翔，一個人可以走得快，但一群人可以走得遠。身心障礙兒童的家長，尤其是母親，其實每一位都既堅強又勇敢。但是，這段漫長而又波折的旅途，需要更多的信心支撐與力量扶持。所以我選擇不再只是當個旁觀者，參加了天使心基金會的小組活動，讓天使心融入到生活裡，從心靈層面帶領著我一起向前，也衷心希望，更多的家庭加入天使心這個大家庭。

(原文轉載於天使心家族基金會會刊，本期專由天使心家族社會福利基金會提供，感謝基金會慨允轉載。)

註：自2010年起，天使心家族於每年3月的第3個周六舉行336愛奇兒日系列活動，透過熱鬧的踩街遊行、博覽會、園遊會及音樂活動，讓愛奇兒家庭與支持愛奇兒家庭的一般家庭一同走出來散散步，透過友好行動與愛的接納，支持更多愛奇兒家庭有信心願意勇敢走出來。

相關連結：關懷愛奇兒家庭 向父母們致敬

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手心、手背，都是愛

大隻雞晚啼？

結婚後，生下了姐姐和弟弟，先生脾氣很好，弟弟是那麼酷，姐姐很可愛，婆婆也會幫忙照顧孩子，我自己的工作很彈性又能兼顧家庭，我原本以為日子就應是如此美好。

姐姐從小就懂事不需要我們操心，所以弟弟出生後我們以為也是如此，因為弟弟在小的時候動作發展都很好，雖然一歲多了還不會講話，有人就說是大隻雞晚啼。不會講話的弟弟常常生氣，也常常半夜不睡覺；但總認為孩子長大一點就會好了。直到遇見一位自閉症的孩子到教室來，從沒接觸過自閉症的我，在與那位媽媽交談之下聊起他的孩子的狀況，才驚覺與自己的孩子好像。

在弟弟兩歲時，更發現原來酷酷的不理人，也是自閉症典型的特徵之一，當時的我，並不害怕，以為只要看醫生吃藥，會好的吧！也開始了在醫院奔波，婆婆眼中最可愛的孩子，竟被診斷是疑似自閉症，接下來我們能作的就是帶著弟弟到處做治療。早上到醫院作早療，下午到工作室作感覺統合，去針灸、整脊，反正什麼都試。我和先生把全部精力都放在弟弟身上，我們只想讓弟弟趕快變好，但仿動作教半年才會，連簡單的推和拉門也要教好久，語言怎麼教都不會，當時的我才發現，原來自閉症的孩子什麼都要教才會。不像姐姐不用管她自己就會了。

原來，姐姐還是個孩子…

我們每天在外奔波，姐姐總是自己會把功課做好等我們回來，我們的確認為姐姐應該要如此貼心的，因為生在這樣這家庭就應該如此，不該再讓我們操心，誰教弟弟這麼可憐，他是特殊孩子嘛！而姐姐只有在弟弟入睡後，媽媽才有空可以跟她聊天，因只有這個時候我才可以專心聽她說話，是她的時間不用被弟弟打斷，媽媽此時才屬於她。

在我們家最常上演的就是找不到東西，因為弟弟有一陣子愛撕紙，一個不注意姐姐的作業就變碎紙了，所以只能要姐姐一定要把東西收好；或是把房門上鎖，以免重要東西不見了。我們總認為這是沒辦法改變的，因她有這樣的弟弟。我們總是很輕易的要求姐姐配合很多事，使喚姐姐，大人在忙，看一下弟弟；有時當小幫手拿東西，或因弟弟情緒不好便爽約不能去兒童樂園，這時姐姐聽話是應該的，但抱怨就會被說是不懂事，所以女兒只能把自己的想法隱藏起來，繼續做好女兒，我們雖知她也是我們的寶貝，但是又能怎麼辦，大家都好苦、好累！

有一次，姐姐要到同學家玩，卻在出門前被弟弟在手臂上用力的咬了一口，粗心的我因忙著處理弟弟的情緒，只告訴她弟弟不是故意的，也沒有安撫女兒，就讓她走了。後來是同學媽媽告訴我，姐姐到她家時哭得很傷心，因為被弟弟咬得好痛，卻不敢在媽媽面前哭，因為怕媽媽擔心。當時的我卻是羞愧的，女兒為何是到別人家哭，因當時的自己不想讓別人覺得我們可憐，在外總是表現的很堅強，更別說在別人面前掉淚了，根本忘了姐姐只是個小孩。

滿滿的心疼與不捨…

直到接觸手足團體之後才有了新的感受，看著在參加天使心夏令營中演戲給家長看的手足們，小心翼翼講出心中的想法時，才知道這些貼心的孩子都一樣，又想做自己，又怕傷了愛她的爸爸媽媽。不禁淚流滿面，我不該如此壓抑自己跟孩子，回想從小跟著我們在外因弟弟情緒行為一來，就必須中斷在外面吃飯、遊玩、逛街，還要忍受別人異樣眼光的女兒。總要表現得更優秀，才能引起我們一點注意的女兒，我的內心好不捨，手足無法選擇出生的家庭。我也要對女兒說聲抱歉，但也因為有妳，讓我才能繼續走下去，孩子— 謝謝你。

最後，也希望外界看我們這樣的家庭不要只覺得我們很「辛苦」，因為我們通常是因別人不了解或是不舒服的表情、言語所造成的「心苦」心裏很苦。只要給我們一個支持的微笑就夠了！

(原文轉載於天使心家族基金會網站，本期專由天使心家族社會福利基金會提供，感謝基金會慨允轉載。攝影/ Jodie Gore)

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幸福有你同在

就我所知現今家庭很多母親一但懷孕後，如果在母腹中得知擁有這樣缺陷的孩子，常常因為害怕外界的壓力，或是擔心未來在照顧孩子上會有沉重的經濟負擔，而犧牲孩子生存的權益，決定了身障缺陷孩子的命運。

更何況我的一個孩子被醫生判讀為「中度智能障礙」，如今再一次懷孕，你說我不擔心嗎?那是騙人的，所以在每一次的擔心跟害怕來的時候，我們夫妻會停下來，想一想，到底是在第一個孩子身上我們經歷了什麼?有前期的震驚和失落、挫折、害怕，但是還有更多是後期帶來很多的祝福開心，當去回想這些的時候，只要是上帝賜的孩子，就是值得去期待的。

三年前的我們並非天使心家族一員，回憶2011年3月19日星期六 (336愛奇兒日)， 我印象很深刻，被宣判後這三個月來，先生和我是第一次在許多陌生人的環境下覺得很自在，因為我們覺得自己並沒有特別不同，我們也很訝異，原來有這麼多家庭和我們類似。另外，我們到現場正是進行百人家長合唱的活動，我看著台上的家長，內心很困惑，他們真的都是特殊兒家長嗎？如果是，他們為什麼敢站在台上？看著台上的家長，曬著太陽的我，流下眼淚，在心中對自己說，我也要像他們一樣活在陽光下，我不要再活在黑暗中。

那次336愛奇兒日活動後，再次接觸天使心家族，已是整整一年後，為什麼當時我沒有即刻加入呢？因為，我覺得我和那些家長不一樣！再說一次，我只是暫時的過客，我只是暫時是特殊兒家長！相信孩子會好起來的。

回想過去那陣子一周進出台大醫院兩三天，忙著做檢查，忙著上復健療育課，很沉重很累。孩子被宣判後，我們夫妻都很努力為孩子做復健打拼。我離開當時的工作，回到家全力帶孩子，爸爸就是拼經濟，努力上班賺錢養家，因為這樣的孩子要上許多課程，所費不貲。而我們埋首復建的目的就是想著，只要我們夠努力，孩子就會進步很多改變很多，不只不會遲緩，甚至比一般孩子發展更好。因此初期我進出台大醫院，從不跟一起做復健的家長打招呼或有任何的互動，常常一做完就帶孩子立刻逃離那兒，因為我們只是暫時的過客，無須久留，無須認識任何人。

我的生活圈很小，只有孩子，只有復健。當時的我很破碎也很負面，路人多看孩子兩眼，我都覺得很不舒服，就連別人的安慰，在我聽來都是困擾，比方有人說:「老天爺因為知道你們是很有能力的父母，所以才將這樣的孩子交給你。」我的解讀是:「因為我有能力，所以我才很倒楣。」白天我是一個勇敢堅強的媽媽，夜晚我常常哭到累得發呆看電視而睡著。現在想想，我彷彿做了一場噩夢，而且好久才清醒。

孩子每個微小的改變或進步都帶給我很多希望的美夢，照片中孩子現在已經很會串珠珠，比起三年前的她，差很多。而這些改變進步在評估結果中看不出來，帶給我失望的噩夢。希望到失望，從美夢掉入噩夢，再從噩夢中努力清醒過來重新編織美夢。在噩夢美夢中重複擺盪，是我這幾年來真實的生活體驗。

我們的眼中是不足的，如今，卻是豐富的。

直到我們碰到願意理解並接納我們的朋友，直到孩子終於遇到看得懂她的老師，直到我們為孩子找到友善氣氛的校園，直到我們進到感覺自已不再是外人的「天使心家族」。在這些愛的點點滴滴灌溉下，我們漸漸具備從噩夢中爬出來的力量，開始能從心中笑出來。

我們開始會安排一家人出遊的行程，國內外到處走走。孩子不滿六歲，所以搭乘高鐵免費，又因為有手冊，我和爸爸其中一人可享半價的陪伴票。換言之，三人坐高鐵，只有一人半的費用。

有一天，我已經排好行程帶孩子去參加教會活動，當天，爸爸要去台南開同學會，他突然想到帶孩子坐高鐵陪伴者只要半價，就跟我搶孩子。當下我們不禁放聲大笑，這和當時我們拿殘障手冊的心情大大不同。當時很痛苦，深怕孩子因拿手冊而被貼下終身殘障的標籤。而如今殘障手冊在我們的眼中是資源手冊。如同我們的孩子，原本在我們的眼中是不足的，如今卻是豐富的。

以往做復健是要努力擺脫遲緩的身分，現在做復健，還多了一層意義。

我知道孩子遲緩已經是事實，但我更知道孩子的生命不只是遲緩，還有很多美好的東西，我們一起努力的復健，是要讓孩子活出他自己的生命，復建不只為了跨越障礙，還有讓孩子活出屬於他自己的生命，而身為父母的我們，就在這個陪伴與努力中，生命重新被雕塑被調整。

2013年天使心家族邀請我們家的孩子，與其他三個家庭的孩子和小S一起拍公益短片，當時我們並非馬上就答應，我們夫妻商量了一會兒才做出同意的決定，起初受邀時心中依然忐忑不安，孩子要用特殊兒的身分曝光嗎？這樣對她好嗎？

停下這樣的思考，我和先生開始細數孩子的遲緩帶給我們的改變，因次我們決定就讓孩子用特殊兒的身分曝光，她的身分不只會改變她的父母 : 祝福她的父母，也會改變社會大眾，祝福更多的人，於是我們欣然同意並享受了一個下午陪孩子拍片的感動和樂趣。謝謝天使心家族，給我們這樣一個機會。

(原文轉載於天使心家族基金會會刊，本期專由天使心家族社會福利基金會提供，感謝基金會慨允轉載。)

註：

• 「愛奇兒」為英文Angel直接口譯，指障礙兒。
• 「336日」自2010年起，天使心家族於每年3月的第3個周六舉行336愛奇兒日系列活動，透過熱鬧的踩街遊行、博覽會、園遊會及音樂活動，讓愛奇兒家庭與支持愛奇兒家庭的一般家庭一同走出來散散步，透過友好行動與愛的接納，支持更多愛奇兒家庭有信心願意勇敢走出來。

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溫暖相伴，讓愛的能量無限

也許，您無權成為生命的創作者，

然而，您可以創造生命不再一樣，

信任自己，喚起生命原有的喜悅與自在，

生命的歷程，原來都是來學習與服務的。

一個因緣際會下我透過了同事傳來的e-mail，得知有一個叫「天使心家族社會福利基金會」要在台南成立服務處。懷著一股好奇與一堆問號，我上網查詢，進網站了解之後，我才認識了一個我從不曾認知的新名詞-『愛奇兒』，天使ANGEL與愛奇兒，多麼美妙的一個組合，看著就讓人甜到心坎兒裏。(註：「愛奇兒」為英文Angel直接口譯，指障礙兒)

我報名加入了志工的行列。一來，我想著，一個機構成立之初一定須要較多的志工人力。二來，我想著，我的小孩也長大了，國、高中生已不再需要每天頻繁的彼此黏在一起了；空出來的時間，是不是可以為我們的社會做一些的事。

一個念頭，一個行動，就這樣一直到現在，我繼續在天使心家族中快樂的與純真的愛奇兒天使共舞，繼續的與他們的父母一起成長，一起學習生命的課題。

很奇妙的，往往一個人的起心動念會直接影響了事情的結果。而這中間的轉變，受益最多的就是自己。

第一次的接觸--「志工訓練」就讓我淚崩，影片中播放著創辦人林照程執行長一家人曲折動人的故事，我一邊看著，一邊受到無比的震憾與感動。我想著，我從結婚到生小孩、養小孩，一路走來，日子多是在平平順順中滑過。生活中圍繞的也多是一般的孩子、一般的家庭教養經。從來不曾，也未有機緣去想過或是去關懷、去接觸社會上不同層面故事。這一次的接觸，開啟了我心靈的一扇窗，也讓自己跨出生命的另一境地。

從最初在家長講座中擔任志工，一開始的不安、生疏、徬徨，在經由與愛奇兒1、2個小時的相處後竟能得心應手的與他們玩在一起，一起塗畫、一起創作、一起享受著他們對我的信任。這中間轉變的奧祕就是用溫暖及微笑面對這些純真的天使；用愛心守在旁邊陪伴著他們，學會蹲下放低高度讓天使信任我們，這樣的陪伴雖僅是1、2個小時，但對愛奇兒的父母們來說，這短暫無牽掛放手的1、2個小時卻是他們喘息及充電的黃金時間。

也許是因為有了為人母及帶小孩的經驗，因此，我雖沒有學過特殊教育，但慶幸的是；我想，只要本著人類最初的愛心與溫暖對待每位孩子，孩子將會給我們最甜美的回報。這樣的想法在服務幾次下來也印證了，孩子開始會記住我，也許他叫不出名字來，但會看著我對我微笑、會聽著我們的肢體語言及動作、會配合著一起完成每一次的作品，這樣的過程對我來講已是最滿足的境界了。

「父母先走出來，孩子才有希望」這句話是起步；如果有更大的目標，也許，能讓普天下的父母、孩子及所有的人們都能懷著同理心及愛心，溫柔的對待著每一位愛奇兒，這樣，人類社會才能享有幸福喜悅。

當了天使心志工讓我體驗成長很多，我想，這樣的團體必須有更多的人加入才能有更大的能量影響其他人一起來認同、一起來投入，讓愛奇兒家庭在社會上有更好的友善空間。

因此，我將先生及小孩一起拉進來一起服務做公益，過程中的溫馨及感動不是言語所能形容的，我們深切的感受就是，我們所獲得心靈的滿足遠比我們所投入的多的更多啊！

(作者為天使心家族基金會台南志工，原文轉載於天使心家族基金會網站，本期專由天使心家族社會福利基金會提供，感謝基金會慨允轉載。攝影/Katsuhito Nojiri)

相關連結：關懷愛奇兒家庭 向父母們致敬

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一場車禍，我成了獨臂少女

關於（2007年）我車禍當時的報導，各家媒體差不多都是這樣描述的。等我奇蹟般清醒過來時，已是事故發生後的兩個多月了。

仍處於半昏半醒間的我，不斷產生幻覺，我不確定自己身處何處。因為我像極了《來自星星的你》中的都（敏俊）教授，擁有可以瞬間移動的超能力。早上睜開眼睛時在這邊，晚上睜開眼睛時又到了那邊。只是千變萬化的時空場景，完全沒有「人在醫院」這一場。

一天一天，就這樣一個月過去，我瞬間移動的功力正在減弱，在相同場景待的時間變長了。

突然間，我聽到有人用嚴肅的口吻，告訴我：「妳發生車禍了，這裡是醫院（中國醫藥大學附設醫院）。」

這剎那，我真的比較清醒了。我從瞬間移動，變成「動彈不得」。

我感覺到：所有的人都怪怪的，包括我自己。我想說話，卻發不出聲音（我的嘴裡插著管子）。我想起身，卻渾身無力。每天來探望我的親友，都戴著口罩、穿著隔離衣、戴著隔離帽。從他們的眼神裡，我讀到的是沉重與不安，每個人都在搖頭，嘆氣，頻頻拭淚。

奇怪了，我的甦醒不該歡喜嗎。為什麼大家看起來沒有一絲喜悅。雖然，我「全身」痛得不得了，但還是活得好好的嘛，大家未免太難過了吧。這時，我沒來的及意識到「代誌」這麼大條。我甚至不曉得，我已經跟以前不一樣了。

本來以為，我只是被燒得太嚴重，等到傷口癒合、身體復原後，還是可以跟「以前」一樣，回到家裡、回到學校、回到家人和朋友的身邊，回到那個轟轟烈烈的青春歲月。

在某次的換藥過程中，護士阿姨示意要我把雙腳向上抬。而當我抬起雙腳時，才驚覺到我的「兩隻腳」都不見了！接下來，護士阿姨示意我來個翻身的動作。不會吧，我的「左手」……，也不見了！

My God ！誰可以告訴我！這到底是怎麼一回事！

我心中的驚嘆號數以萬計，原來事情的發展，並不如我想像的樂觀。我用僅存的右手，無助地對著護士比著「沒有」的手勢。

我忍住眼淚，直到換藥結束，我才偷偷地流淚。我哭了好久好久，大概是我車禍復原期間，眼淚流得最多的一次。我的心好痛好痛，那種痛，已經遠遠超越身體上的痛了。

失去雙腳和左手的事實，毫不留情衝擊我的思緒，我明明能感覺到三肢是連在我身上的，我能活動指頭，也能感覺到痛啊。真想馬上揉揉眼睛，搞不好是我眼花了；或者拍打一下臉頰，用力把自己打醒。諷刺的是，我連這樣輕而易舉的動作都做不來。

沒想到這一場車禍，竟然讓我一覺醒來「大變身」，除了全身超過百分之七十的重度燒傷，還失去了雙腳及左手，整個身體布滿鮮紅色的傷口，要說是「體無完膚」也不為過。

雖然，我很痛苦難過，但我卻盡量隱忍，我不敢讓家人知道我的心情。我總是等到所有人都不在病房時，才獨自痛哭。我才14歲耶，人生還這麼長的路，失去雙腳的我，到底要怎麼「走」下去啊？

（作者14歲時歷經一場火燒車，燒掉雙腳、左手與完整容顏，只剩下右手。本文摘錄自《酷啦！我有一雙鋼鐵腳》一書第50～54頁，感謝「原水文化」慨允轉載。）
 

穿義肢訓練2個月，我就撐著拐杖，爬山去

我想要裝義肢。這個想法，開始徘徊在我的腦中。一旦遇到不便，尤其是需要媽媽（或旁人）協助時，這個想法就更加強烈。或許裝上義肢，身邊每個人，都會減輕不少負擔吧。

我無時無刻會在心中模擬：如果我裝了義肢，可能就不會怎樣怎樣了。如果我站起來，也許就能怎樣怎樣了。

穿義肢訓練2個月，我就撐著拐杖，爬山去！

透過陽光基金會的牽線，2011年8月，我首次接觸義肢公司。我離「再度擁有屬於自己的腳」更近了。從沒想過，我還有機會「站起來」看世界。我本來以為是「白日夢」的夢想，居然要實現了！

進一步了解，才知道，「義肢」不像模型公仔，買來就可以組裝，組裝完就可以展示。從準備要裝，到裝好要用，可說步驟繁複、工程浩大。仔細想想，也算合情合理的，畢竟我裝義肢的目的，是要拿來用，不是要拿來展示的耶。

第一個步驟：修改size。

多數人大概認為像買牛仔褲那樣，配合腰圍、臀圍、腳的長度等，來修改褲子的尺寸吧。錯了喔，不是修改義肢的size，是修改我本人的size。聽起來是不是像在演恐怖片，但是，真的就發生了。

即使已經截肢，殘肢的骨頭仍會持續生長。車禍發生、截肢時，我才14歲，正值青春期階段，發育速度更是快。經歷4年多，我雙腳的殘肢末端，已經長出將近2.5公分的骨頭了。

為了順利穿戴義肢，我必須「進廠維修」，透過削骨手術，把多出的骨頭切除，並把即將與義肢接觸的施力點修平整點。

削骨手術，大概是集滿20次開刀經驗的我，最痛的一次了。先前的手術多以皮膚移植為主。雖然痛，但牙關一咬，忍一忍就過了。削骨不是一般的「皮肉傷」，而是一種椎心刺骨的痛法，吹吹呼呼根本安慰不了。

還記得，手術隔天、麻藥退後的換藥時間，我真的是拋開面子的驚聲慘叫。淒厲的哭喊，就連隔好幾間房的護理站護士們，都感到不可思議：「到底是哪一間在殺豬啊。」

第二個步驟：戴義肢，站起來。

等削骨手術的傷口復原差不多，大約是半年之後的事了。2012年2月，我再次回到義肢公司，老闆依我雙腳殘肢形狀打模、製作。1週後，我看到「我的腳」了。我急著要老闆幫我把義肢戴上。

好神奇，我有腳了！低頭看著讓我瞬間長高了30公分的義肢，我的喜悅難以計算，終於，盼到了這雙陪我走未來的「鋼鐵腳」。瞬間眼前視野變了，心情也變了。我好像重生了一般。

我得先練習如何用一隻手穿義肢，如何站起來。畢竟，坐輪椅4年多，截剩的「那段腿」，早已過慣舒服的生活。幾百年沒有用，突然要「它們」穿著硬梆梆的義肢、扶著欄杆站起來，真的不容易。

用「新的腳」站起來的剎那，殘肢的支撐點痛痛的麻麻的，不過，傳到心裡的全都是感動。所以，即使一連串的過程很苦很累很痛，我偶爾也會抱怨，偶爾也會偷懶。但是，我從來不後悔。

「我得突破極限，得先習慣站，才能往前走啊！」從一開始的練習以秒計時，到後來1分鐘、3分鐘、5分鐘，慢慢ㄍㄧㄣ，慢慢進步，愈站愈穩，愈站愈久。我努力適應用義肢撐起身體的感覺。

為了盡快達成「健步如飛」的目標，之後整整一個月的時間，我天天到義肢公司附設的訓練教室，早上9點準時報到，下午4點練完回家，我不遲到、不早退，把握每分每秒的練習。

第三個步驟：穿義肢走路。

練習站立差不多過了1個星期，我就受不了了。不是想放棄，是想超前進度。我扶著輔助欄杆，試著用「小碎步」移動腳步，居然成功向前走了3、4步。不久後，我還扶著欄杆、繞著練習場的跑道走。

有天，在義肢公司練習，正好被老闆看到我走路的樣子，他誇我「進步神速」。他依過往經驗判斷，光有一隻手的人，至少得練習6個月，才能有我這種成果，而我竟然1個月就會走，還走得這麼好。我沒有告訴老闆，其實，我每天回家，都拜託媽媽在我面前走來走去（走到媽媽腳痠發脾氣），我想藉這個方式，找回曾經有的感覺。

老闆的讚許，就像一劑強心針，讓我有把握「加快腳步」。有次，洪真哲牧師約我和媽媽一起到溪頭走走，那時我穿義肢大概才3個月左右吧，只因為想知道「新的腳」好不好走，就膽大包天答應了。當天一早，牧師開著車，載著師母、媽媽和我，還有Seven（教會裡的寵物狗）前往溪頭。到達之後，我就穿義肢、撐枴杖，爬山去了。

當然是不可能一口氣走到終點啊，義肢與殘肢間不斷摩擦造成的不適，讓我走沒幾步、5∼10分鐘就得休息一下（因為有帶輪椅，累的話就坐回輪椅）。走走停停，停停走走，還是到達目的地了！

再過一個月，我連拐杖都不想拿了。拐杖的輔助確實能讓我走起路來比較不吃力，但是，我也怕我會因此過度依賴，更何況我才18歲耶，真要拿，等上了年紀再拿也不遲啊。所以，我很努力很努力「戒拐杖」。例如，我用「跪」來強化大腿力量。想盡快擺脫拐杖，用自己的力量踏出每一步的決心，讓我常常跪到膝蓋都受傷流血了。

第四個步驟：繼續加油，努力突破。

等殘肢比較耐「操」，差不多是戴義肢後1年的事了。

戴義肢走路想走的穩走的漂亮，除了要正確運用大腿肌肉，撐起一邊超過2公斤的義肢重量外，還得有十足平衡感。為了訓練這兩項「關鍵能力」，媽媽買了一台跑步機放在家裡，讓我即使在家這樣小小的空間，也能「邁開步伐」充足練習。

前幾次，走個10分鐘，我就投降了。即使我盡量把義肢想像成自己的腳，但疼痛的程度，反讓我覺得：自己的腳都不是自己的腳啦。

「一點小痛算什麼，我絕對可以忍耐！」有次，我試著這樣「催眠自己。催眠自己可以忍受，催眠自己沒這麼脆弱。因為，我不能一直停在10分鐘，我必須進步。就這樣10分鐘、15分鐘、20分鐘過去，我繼續走，繼續哭，繼續突破。等到我疼痛指數爆表，不得不停下來時，才發現這一趟，竟已走了35分鐘。

對我而言，穿戴義肢走路，除了適應、練習之餘，忍耐力也得無限上加。截肢之後，殘肢的骨頭依然處於「成長」狀態，會有種骨頭想突破皮膚的感覺。不只是發育階段，有人40幾歲都還在長呢。雖然，骨頭長的速度不比頭髮指甲快速，但仍會與義肢產生「不合」。

非燒燙傷的截肢患者，皮膚還具有彈性，疼痛感自然比較輕微。而我的皮膚早失去彈性，長出來的骨頭只有薄薄的皮膚包覆著。當骨頭接觸義肢，大概就像手肘撐在石頭路上爬那樣，很不舒服。

走起路來，殘肢與義肢摩擦碰觸更為劇烈，疼痛指數就會攀升。這種痛無法消除，簡單一點來說，就是要走路，就要忍耐。直到現在，走起路來依舊不太舒服，每走一步，就痛一次。不過，如果忍下來，就能往前走的話，我很願意。

酷斃了，我有雙藏不住的鋼鐵腳

想起第一次戴義肢外出，是去豐樂雕塑公園。那天，剛好有辦活動，現場的人來來往往，我有點猶豫是不是要下車，還是跟以前一樣，隔著玻璃窗，看看就好。

「不，我已經不一樣了。」念頭一轉，我鼓起勇氣，決定下車。下車後，我發現路人不再盯著我的臉，而是把焦點放在我的「腳」。

於是，我落落大方站在人群之中，讓他們一次看個夠。他們一定是覺得我的腳「太帥了」吧，因為連我也頗有同感。這不是自我感覺良好，而是到目前為止，我還真沒看過跟我一樣的「鋼鐵腳」呢。

完全無法想像，我居然能把自己的殘缺，赤裸裸地攤在別人面前，而且還能不做作、不尷尬的做自己。這和我先前一心想「偽裝」的想法，根本就天差地遠。我本來還和媽媽說，一定要在義肢外頭包上人工皮，好讓「假的」義肢看起來像真的腳。

我突然領悟，人的價值不是用外貌來估算，也不是透過別人的眼睛來評分。自己的心才是真正主宰。當我清楚知道自己的價值，心態就會不一樣，而散發出的氣質，也會改變。

當我接納自己的殘缺後才知道，我根本不需要去跟全世界比較。每個人都是獨一無二的，而我，自然也是如此。我不再想著怎麼去讓假的變成真的，我反而喜歡穿短褲出門，讓大家看見我的不一樣。一旦開始這樣想，我也開始欣賞自己，尤其欣賞自己的「與眾不同」。

力克‧ 胡哲的萬人演講活動現場，大大的電視牆上就show 著演講的主題──「你能與眾不同」。大大的6個字，早就已經重重地烙印在我的生命裡，是我用勇氣自己刻上去的。

是啊！我再也不要躲在玻璃窗裡了。我默默地許願：這雙腳是神給我的恩典，我要用這雙鋼鐵腳，走遍美麗世界。

（作者14歲時歷經一場火燒車，燒掉雙腳、左手與完整容顏，只剩下右手。本文摘錄自《酷啦！我有一雙鋼鐵腳》 一書第171～182頁，感謝「原水文化」慨允轉載。）
 

接二連三的厄運，反而讓我愈活愈充實

苦難的試煉，讓我展現生命的韌性。13歲時，我就遭遇如此重大的劫難，在生與死的邊緣徘徊過。後來，媽媽罹癌的消息，差點又要擊垮我（我無法承受一次又一次的失去媽媽）。我也埋怨過接二連三的厄運，覺得自己「好可憐」，都殘缺成這樣子了，還要一再接受上帝的考驗，考驗人也不是這種考法吧。

媽媽認識上帝後，常說「上帝真的好愛她」。但是，我的感覺卻沒她這麼強烈。祂雖把我的生命救回，卻讓我以破碎的外表活下來。祂雖讓我感受到媽媽的愛，卻又想把媽媽從我身邊帶走。

「上帝會用不同的方式，對人展現祂的愛。而人對上帝的愛，領悟的方式也會不一樣。」直到我聽到教會裡的師母這樣說。

突然想起，小時候我很喜歡玩買賣的遊戲。我常拜託媽媽當客人，買我的東西，我會包裝好、寫發票、找錢。這些原本只是扮家家酒的遊戲，如今卻成真了。我現在真的當老闆了。我想，這就是神愛我的方式，祂讓我透過做自己喜歡做的事，體驗到祂所賞賜的豐盛。

「我知道我向你們所懷的意念，是賜平安的意念，不是降災禍的意念，要叫你們末後有指望。」當我從經歷中，體會這段話的意義後，我就不埋怨了。每個苦難都是一個前進目標，唯有經歷折磨，才會更有力量，才會成長。愈這樣想，愈能超越不可能。

我很喜歡看電影，演員的演技與場景、特效、聲光效果等搭配後，劇本（故事）就能精采呈現在觀眾眼前。我不是演員，沒有受過訓練，更沒有試過鏡、拿到劇本。一場車禍後，我像被趕上架的鴨子，不得不投入陌生的片場，與那個得靠自己發揮、延續的角色。

如果沒有車禍，我或許還是那個人見人頭痛的小屁孩。如果媽媽沒有罹癌，我可能還要人抱上抱下，仰賴媽媽的照顧活著。

多虧這些出乎意料的事，我現在又會彈吉他、又會拼豆、又會炒菜、又會打羽球（還發明適合我的減肥運動）……，最近我又多一個身分──拼豆老師。沒想到，以前最讓老師頭大的人，現在卻成了老師。

人的生命可以很脆弱，也可以充滿韌性。我藉著一波未平，一波又起的考驗，讓我有源源不息的正面力量。我可以和那些曾經不看好我的人說：我不僅活下來了，我還能活得充實精彩。

我還是很苦，但是我總不能一直哭

現在的我喜歡笑，因為笑起來的時候，好看多了，也開心多了。我漸漸不再害怕照鏡子，反而比車禍前照得更多。當我不再逃避看見自己真正的樣子時，居然也能開始喜歡自己了。

有人欣賞我的樂觀、幽默，還有人以為我其實沒這麼辛苦。真是如此嗎？這可是我費盡千辛萬苦才熬過來的呢。

試想這個世界上，有多少人是用「一隻手」在過生活？有多少人能用殘缺的面貌站出來，坦然面對大家與自己？我內心的掙扎和痛苦，大到讓人想投降。這樣的過程沒這麼簡單，直到現在依舊是。

只是用快樂擁抱是一天，用眼淚迎接也是一天，我只是決定選擇前者罷了。境隨心轉，當我用正面的眼光看待世界的時候，每個人、每件事都變得順眼多了！

樂觀改變不了我的外貌，卻能給我「正面力量」，引導我的心情與態度，也因為選擇走出去，我才有機會看見別人眼中的自己。我的快樂祕訣很簡單，但我卻花了好幾年才體會到，那就是「看見自己的價值」。

意外帶走我的雙腳、左手，也毀容了，我變得跟以前不一樣，但仍是獨一無二的啊。一旦這樣想，任何人、任何話、任何事......，都很難成為我快樂生活的阻力了。

某一次的演講活動結束後，一群小朋友跑過來、蹲在我的身旁，好奇地「研究」著我的鋼鐵腳。小朋友敲敲我的腳，羨慕地說：「雅菁姐姐的腳，不用怕被蚊子叮耶。」

「對耶，我都沒想到，蚊子要叮我，它的針還會斷掉喔。」我發自內心的笑了，原來這雙鋼鐵腳這麼好啊。

曾經，我討厭孩子的真誠，現在他們的真誠，居然成了我肯定自己的一個關鍵。原來，在別人眼中，我也沒有這麼可怕嘛。

經歷、成長和突破，都非一朝一夕之間就能看見。透過種種事件，讓我愈來愈肯定自己，即使現在這樣的我，也不會是一無是處。每個人的存在都有意義，每件事情的發生都有它的重要性。這一路走來，很多人的鼓勵，翻轉那個曾經不被看好的我。上帝賜予的力量，更是讓我從人生的谷底，慢慢往上爬的關鍵。

我知道，即使沒有雙腳、左手，只用一隻右手過生活的我，未來不再只是個夢。我也可以擁有幸福。如果可以，請給我機會，讓我把這樣的幸福傳遞下去，願讀者們也能親身經歷這份幸福。

（作者14歲時歷經一場火燒車，燒掉雙腳、左手與完整容顏，只剩下右手。本文摘錄自《酷啦！我有一雙鋼鐵腳》一書第208～214頁，感謝「原水文化」慨允轉載。）