文/亞亞斯
敬愛的列祖列宗:
我是你們自福建渡台後第八代的媳婦,生了一個亞斯伯格兒子,這個身心障礙身分的事實,像一把尚方寶劍,而寶劍的銳利與凜然,使得我違背了文化禮教,變成一個徹底絕情的執行者。
自從這位子孫17歲之後,有了身心障礙手冊那刻起,第八代媳婦,我,開始背負著結清家族血脈的殘酷任務──否決祖宗血緣。五年前,他拒絕為祖父奔喪,直接忤逆了祖宗家譜的印記;今年,我們母子歸還了一筆繼承自祖上的土地,再次解開一個宗族關係的糾纏。
報告列祖列宗,我終於再次輕盈地鬆了一口氣,而非哀怨地嘆一口氣。亞斯伯格顛覆了我對「一口氣」的原先想像,此刻看待關於誠實、良善、情感、胸懷、孝道,這些都轉向絕對的清澈透明,更精準地說:是清白。然而,我的人生明明是一片血的海洋,血的顏色源自婚姻所締結的緣分,其所延伸的千絲萬縷是悠遠繁縟的,在這必須絕情的血色之中,我編織著一種孤絕的清白,並且使用那把劍去斬斷血緣的動脈,一切的關鍵在於這位子孫沒有親情感受是無解、無奈和無從苛責;於是乎,隨之引發的驚動與脫序,我首當其衝地成為罪人一般的承受者。
在這個世界上,護衛兒子必然是我的終極使命,即便必須與祖先認同產生對立或衝突。亞斯伯格對親情連結所表現的缺陷是不可逆的事實,加上他因憂鬱症和失眠困擾而長年服藥,這多重現實使得他變成了家族的異類份子;而我,則無語地沉入靜默的海洋。靜默是指在言說的藝術上,我含蓄低調地用「沒有父母緣」一語應對龐大親族的關切和疑惑;在生活的情境裡,我刻意與親族間減少互動,如今七八年過去了,靜默的路線暫時保住了我的尊嚴底線。
亞斯伯格曾經像是心靈的瘟疫在2008年重創我的身心。這個災難年的重大事件是公公過世,我18歲的兒子拒絕奔喪,而我則被迫挺身向家族親人告白;既要擋活人的眼光,也要守死人的亡靈,以及撕裂自己隱瞞的傷痛……。當時我那如「喪子之痛」的翻攪大過失去一個公公;兩種死亡的形式不同,悲哀與茫然的心境有別,深層的、纖細的一團灰色的冷氣團,把我凍結在一股極致的憂傷中,愁緒像深秋濃霧,我的魂魄躺平在幽谷的底部,冷冷的像是公公要下葬的屍體。
拒絕奔喪事件逼使我告白,這個告白發生在親族辦喪事的敏感時段,我的處境是母親角色的絕對傷痛疊上媳婦身分的相對低調,瀕臨崩潰的壓迫感只能在無聲與黑暗中自行分解消化;前世與來生、憂傷與哀悼、恐懼與脆弱,在在提點我是「人」。出殯時刻,當我放聲大哭那當下,同時也吐出爆裂的「喪子」之哀。身為母親,靠近死亡之後,我更加體悟人生如刺刀的殘酷事實。家族長媳身分的婆婆雖然沒有對我直接苛責,但她也表達了很嚴肅的價值批判,那就是子孫怎麼可以不認同祖先。
敬愛的列祖列宗,這是倫常上的重罪,婆婆多次囑咐我要問神、卜卦、做法事;就在我婉拒推託了四年之後,她發生了車禍,健康條件的惡化現實產生了照料上的難題:我無法依照「三個兒子平均分擔」的提議,輪番接她到台北就近照顧,其關鍵難處就在我兒子的特殊狀況,換句話說,我捍衛兒子的私心牴觸了孝順婆婆的規定。繼之,親人間的耳語暗潮洶湧,家族一些舊仇新恨逐一搬上枱面。先生長年在大陸工作,遠水救不了近火,那時的為難、僵持、膠著、壓力有如海嘯襲擊,大伯、我先生、小叔三個兄弟間的談判出現了危機、危險、放話、指責、怨聲、詛咒……,兄弟間的親情價值撞裂開來,甚至開始惡言相向,孝親的負擔令眾人苦不堪言。在共識難成、對策難立的時刻,小叔決定相挺他二哥這個男主人在大陸、姪兒有自閉症困難的家庭,一人肩負三分之二的照料負擔,我則承諾不定期回雲林探望婆婆,我和小叔的情誼,以一種莫逆於心的溫慰方式合力守護雙方的家庭。
小叔同理我這個二嫂的處境,也承接了照顧老媽媽的擔子,是我當今最大的恩人。今年七月,我們母子完成了一件法律程序,經由贈與形式,一塊早年繼承自祖父的農地已經歸還給住在雲林麥寮老家的小叔。我歸還這塊血緣地有回饋感恩之意,也有因孝親護子難兩全的折衷謙讓之心。這件贈與土地的事並未公開,連婆婆我都不敢提及。我在書信起頭自稱是徹底絕情的執行者,是想表達我與兒子所存在的處境無法用常理化約和規範。絕情的絕指的是絕緣、隔絕;而非對立、衝突。土地在兒子名下對我而言充滿了包袱感與沉重感,如今歸還祖上更合適的後代,衷心希望土地與我的絕情作風,能暗自耕耘出深層含意中的溫暖。
敬愛的列祖列宗,我認為人間有一種靈性磁場,一種生命中不期而遇的和煦微風叫做緣分。緣分引領我認識愛情、踏入婚姻、而後墜入親情命題的痛楚;我反覆申論痛苦的本質,最後得出痛苦不是語言文字的結構物。我寫這一封信的意義是抽象甚至形而上的情感交流,藉著文字的靈氣,我的心頭可以湧起母性的暖意,繼之,能沉思親情血緣賜予的人生寓意,無緣有情或有情無緣都不足以達意,我的絕情是中性的緣分,我的靜默並且不帶批判是祥和的心靈歸屬。願你們能同理我的心意。
遷台第八代的媳婦亞亞斯2013年12月寫於台北
(本文摘錄自《泛自閉人生的書寫課》一書第32~37頁,感謝「財團法人台北市林芳瑾社會福利慈善事業基金會」慨允轉載。)
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Horus/文
曾有很長一段的時間,我都不太喜歡提起自己的家庭狀況,那彷彿是一種羞於啟齒的隱疾似的,每每提及都像是有根刺梗在喉嚨裡說不出口,我不知道該怎麼對外人解釋我有一個特別的哥哥,以及面對隨之而來憐憫、安慰、疑惑、好奇的各種表情與言語。
在外頭想辦法逃開這個話題,是我最常做的選擇,但回到家面對哥哥卻不是個良好的避風港,這是每天仍必須面對的現實,卻讓人感到更加無助、甚至感到暴躁不安。而每當回憶不經意地被掀起,藏在心裡的某部分,就像是赤裸裸地站在大庭廣眾下被嘲笑一樣不堪。
即使我已不再是個小孩,開始在大人的世界裡打滾,開始學會珍惜親人的那份與眾不同,我依然會對自己的回憶感到畏懼,我該怎麼面對特別的哥哥與不為人知的自己所組成的生命歷程?我找不到既定的公式與分析工具,可以清晰的指引解開問題的道路,這樣的不確定性讓受工程訓練的我感到焦慮,內心彷彿回到那個無助的階段,下意識的打算開始逃避。我試著用書寫來與自己心裡的某一部分遺憾和解,無數記憶的片段卻潮湧而來把我沖垮,想下筆卻一直窒礙難行。我該怎麼解釋這些衝突、掩飾、醜陋不堪的一切都是自己的一部分?如果發現我自認的解答並不正確時該怎麼辦呢?其實我並不知道。
他只是不乖而已
我試著追尋這一切的源頭,那是在我心裡還停留的某一段早期的記憶。
我不記得有幾個這樣的日子。身為低年級的小學生,跨過操場到達另一端的教室,去解救正被欺負的哥哥。不知道哪來的勇氣,我必須一邊手插著腰,一邊武裝自己的眼神去面對中高年級的挑釁,忍受著「那個白癡的弟弟」的稱號,最後無論戰勝與否,我還得牽著沒有任何感謝,臉上還掛著招牌窘迫表情,彷彿這一切與他無關的哥哥回家,而回家後我總是以厭惡的心情向母親投訴,然後與父親母親大吵一架:「他只是不乖而已,為什麼你們不好好教訓他?」而這種被激怒的窘迫不斷反覆的上演著。我羞於在班上承認自己有這樣的一個哥哥,即使我拿了無數個「品學兼優」獎狀來證明,我與「那個白癡」的不同,也忘不了包括心儀的小女生在內,班上同學看著我的眼神;那是一種憐憫?嘆息?抑或關心?其實我並不想懂,只想要逃跑。
後來我才知道,原來他會因為不知道怎麼開口說要上廁所而大便在褲子裡,會因為不知道怎麼跳格子而被排擠,會因為眼睛不直視對方而讓人感到被輕視,不是因為他不乖,而是因為「自閉症」。那是一個沒什麼人知道「自閉症」這個名詞的年代。我不知道為什麼我的哥哥看起來和別人不一樣?為什麼別人的哥哥都是讓弟弟仰望崇拜的存在,而我的哥哥不會保護我、帶我出去玩?為什麼當他「不乖」時挨的罵比較少?這並不公平啊!因為通常我都是「最乖」的,為什麼都沒什麼獎賞呢?
印象中為了治療哥哥的「不乖」,父母親常帶著他「南征北討」,到處去找尋治療「不乖」的藥,但卻都得到令人失望的答覆。鄉里裡有長輩說這是「煞到」,有的人說是「不會教」,奶奶說這是「媽媽那邊的種不好」,媽媽埋怨「奶奶照顧的不好」而辭去了工作,爸爸怪罪「教育體制不良」,而我怪罪父母「沒有好好修理哥」……每個人都努力的把「不乖」怪罪在某一地方,好像只要證明了自己的怪罪是正確的話,「不乖」就可以變成「乖」了。因此無止境的爭吵,彷彿成為每一個人用來逃避現實的方法。後來我的母親曾感嘆的說:「如果怪我可以讓他變好的話,那就一切都怪我吧!」
這不好吧!兩個人應該要分開
等到哥哥升上了國中以後,還在念國小的我已經沒有辦法再去「拯救」他了,聽聞他在學校被欺負的過程,甚至心裡會產生他被修理一下可能會比較好的念頭。到了自己準備要上國中時,我被徵詢要不要和哥哥念同一間國中,我毫不猶豫地拒絕了和「那個名為哥哥的生物」念同一個國中的提議。我那時用著厭惡的口氣大叫著:「這不好吧!兩個人應該要分開!」我想逃避讓班上同學知道我有這樣一個特別的哥哥,逃避被看到、被關心的眼神。而後來當我如願以償,念了不同的國中之後,真的再也沒有人去解救在學校被欺負的哥哥,我們再也沒有機會念同一個學校。但哥哥的「不乖」被修理了以後,並沒有我想像中那樣會變好,反而情緒的躁動變得更加劇烈,而兄弟之間的衝突也越來越多。
後來有一段時間,當哥哥被徵詢,是否要兩兄弟一起去某個他從未去過的地方時,他會突然大吼:「不行,兩個人應該要分開!」後來我才知道,原來我那句話,曾經真正傷害了他,原來他的心裡是真的會在意的,卻不知道該如何表達。
而隨著我對著他大吼與扭打成一團的機會越來越多,我不再是拯救他的「英雄」,而是善於挑釁他底線的恐怖份子。而矛盾的是,在與他扭打的過程,可以感受到他的力氣是很大的,打人是很痛的;如果他有這樣的力氣去打人,體型這麼大一隻的哥哥,照理來說應該不會被欺負啊,為什麼欺負他的同學總是看起來武力比他弱小?當時的我其實不能夠理解為什麼他會這麼的「孬」?一直到很久以後,我才發現他真誠而善良的那一面;而所謂「被欺負」的源頭,往往是因為他不習慣對方的肢體碰觸,不知道如何回答對方的玩笑,以及害怕改變既定行程的固執。
哥哥「一直」都是一個很喜歡各種車子的大男孩,從我開始有印象,到他已經30幾歲離開了校園都沒改變過。但是有一陣子會很害怕看到「校車」以及各種和那相仿的車種,坐火車或汽車都會特地迴避與抗拒經過他的母校。當他做錯事,或回答不出某些問題的時候,他就會像被打開了某個錄音機的開關一樣,重複的大吼著:「那都是校車的仇家,要劃清界線撇清關係」,或者是:「XX系和XX國中應該要夷為平地」。雖然我們早已經習慣他用大吼來表達心情,但諸如此類不知道哪裡冒出來又文不對題的句子,怎麼問也問不清楚,一直都像是難解的謎。
這個謎題一直到有一次參加社團,我認識了和他同一個學校的朋友才解開。這是一段青澀而無解的「校園愛情故事」:原來他在補習班的時候,每次都會「碰巧」和一個女生坐在鄰近的位置。被補習班老師開玩笑的說了一句:「你們感情很好喔,都坐在一起。」那天他臉紅了一整個晚上,卻又悶著頭一句話也不說。坐校車去學校與補習班的時候,車上的同學不和他一起坐雙排的位置,只有那個女生主動坐到了他的身邊來,被其他的同學開玩笑的湊成了一對;哥哥卻被喜歡那個女生的另一個同學警告了一番。那一天後,遇到任何窘迫情況難以應對時,他總是大吼著「劃清界線撇清關係」八個字,他不小心犯的小過錯,一切都是「校車的仇家」害的。對學校與校車感到恐懼不斷加深,即使畢業了以後,仍然像是心裡一個打死的結,久久無法釋懷。有次在假日發生了天災,新聞報導某個學校因此夷為平地,學生無法上學的時候,哥哥突然冒出了一句話:「XX學校也應該要夷為平地,這樣就不用去了」,善良的他所能做出的最大報復,就是希望學校被夷為平地,讓大家都平安的在家放假,就可以不用上學了。
我們家陷在哥哥那不斷反覆的循環中,困擾了好多年,當謎底一件一件被解開的時候,我們才慢慢的了解,哥哥築起了一道一道的「規矩」與「吶喊」,源自於他心裡的傷痕。我和媽媽抱著哥哥哭成一團,輕輕地和他說:「你受委屈了,但一切都沒事了,不用害怕了。」當我開始慢慢地和他和解,但卻窘迫於自己所帶給彼此的傷痕,開始像寵著孩子一樣寵著哥哥;雖然彼此的情緒衝突減少了,但哥哥的固執型態並沒有減少,我對這樣的解答是否正確依然有所疑惑,卻沒有更好的答案可以安撫自己。
每年給你玩具好嗎?
印象中的哥哥除了喜歡車子,也很喜歡小動物和小朋友,但從來不曾吵鬧過要買玩具。和哥哥和解後,我第一次買了工程車的模型送給他,他沒有說任何一句謝謝,卻馬上跑去洗手,很珍重的把包裝拆開,把模型拿出來放到櫃子裡。不時地去看看它,像進行某種儀式似的,每次要拿出來的時候,總會慎重地去洗手、擦乾、輕輕地舉起與放下。每一次他收到禮物時的動作,成為我生命中珍貴的回憶;即使當他櫃子裡的工程車與小動物玩偶越來越多,也不曾改變,雖然不曾主動向我要求或道謝,但我卻能感受他的認真與珍惜。
曾經有陣子,自己因為工作太忙而身體出了問題,那時候我認真的想,如果自己不在了,應該找一間玩具店,固定每一段時間就送玩具給哥哥,讓他能常常有開心的機會。不知道他的收藏能夠擴大成什麼樣子呢?我微笑的幻想著這樣的情節,感受著這樣小小的幸福;但我卻對不知道該怎麼照顧他的未來感到惶恐,我才驚覺我自己找到的和解答案中,所欠缺的不安是什麼。在這個答案裡缺少的,是在自己的幸福與未來中,哥哥是否能夠依然被寵著的不確定性,而進入三十歲的我,開始了另一種的焦慮。
不同於哥哥「無緣的愛情故事」,我慶幸自己的幾段感情故事,都比他「有頭有尾」一些,即使這些結局並不一定是美好的。雖然我擁有很不錯的身高、很不錯的學歷、很不錯的收入、還有自認還不壞的長相;但在感情的世界裡,我卻常常是感到自卑的一方,並開始質問自己,在感情的世界裡,是否一直沒辦法真正抬頭挺胸的以我哥哥為豪。
每當女友的父母問起我家裡的狀況,我都會說我有一個「正直、善良、喜歡動物和小孩,像個大孩子一樣的哥哥」。但後來對方了解我有一個「和別人不一樣」的哥哥時,他們會告誡自己的女兒:「真的結婚會很辛苦,你自己要想清楚」、「交往比較單純,結婚還要負擔另一邊的家庭。」從來不怪女方的家人會有這樣的想法,卻不免感到悲傷。即使我很寵哥哥,我卻不能要求對方和我一樣一輩子都寵他,即使我可以承諾照顧女方,無論疾病與貧窮,但卻無法開口要求對方,也同樣照顧哥哥的未來。
我有一位和我有類似家庭背景的好友,參加他的婚禮時,他「和別人不一樣」的姊姊,自己坐在某個角落的喜宴桌,沒有坐在主桌被介紹,沒有一起上台,也沒有跟著一起敬酒。坐在台下的我看了以後難過了好一陣子,如果換成我自己,我又該怎麼做?我可以做到面面俱到,而不讓任何人受傷或沒面子嗎?目前的我還沒有十足的把握。
我曾試探性的問我的母親:「如果哥哥被嫌棄,而對方因此猶豫要不要和我結婚時,怎麼辦?」她聽聞後激動的說:「這種親家不結也罷!」但當我追問,如果立場相反時,換成對方有這樣一個兄弟姊妹,又該怎麼辦呢?她卻馬上回答說:「不行,我的孩子這麼優秀,怎麼能如此委屈?」天下父母心皆然啊,一陣的沉默與不知所措後,她才淡淡的說:「我們家的哥哥……沒有那麼嚴重啦……」
當我在鋪排人生後續規劃與照顧哥哥的想法時,雖然母親總是說:「哥哥的事情不用你擔心。」但在我心裡,哥哥卻永遠是無法被切割的。就算自己能真正的以哥哥而感到自豪,卻無力阻止對方異樣的眼光,也無法怪罪對方什麼。我彷彿想起小時候的那種無法怪罪任何人的無力感。而我在努力尋求下一個解答的過程中,卻對自己一直硬要__找解答的固執感到愕然,又或者這些問題根本不需要一個解答?其實我並不知道。
(作者自詡如名為斬開黑暗的束縛而開創光明的勇者,博士畢業,現任台灣某地爆肝工程師,有一個診斷為自閉症的哥哥。本文摘錄自《泛自閉人生的書寫課》一書第95~104頁,感謝「財團法人台北市林芳瑾社會福利慈善事業基金會」慨允轉載。)
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Cu Chen/文
踏入職場十年了。
其實我以前一直不知道大亞(成人亞斯伯格症)找工作很辛苦,因為我自己找得還算順利。
今年1月,我剛跟親友歡度「工作十週年」的慶祝會,感歎時間一下就過去了。轉眼十年間,我主要做過三個工作,2004年至2010年的非營利組織是我的第一份工作;2010年至2013年在外商軟體公司是我第二份工作;2013年5月換到目前的外商金融業,眼看這第三份工作也快滿一年了,目前非常滿意這個工作。
雖然已經十年了,但我還清楚記得找第一份工作時的傻勁。剛從社會相關科系研究所畢業,懷抱著對社會服務的熱誠,從網路上找到了四、五家非營利組織官網上「與我們聯絡」頁面中的e-mail信箱,各寫了封只有不到一百個字的信寄過去:
OO基金會,您好,
我去年八月剛從OO研究所畢業,對於社會議題很有興趣與熱情,希望有機會能在
貴單位服務,一起為台灣這塊土地做些事!
論文題目:OOOOOOOOOOOOOOOOOOOO
Cu Chen
就這樣,居然讓我成功拿到兩個面試機會,其中一家在面試後的當天下午就來電,要我隔天去上班。
會說「居然」,是現在在工作十年後發現:這麼爛的履歷還讓我拿到兩個面試機會,真的是不可思議。但「發現這很不可思議」如此的覺醒並沒有教會我在求職路上更圓融、更不傻,或是更不亞斯伯格!我還記得在面試第二份工作時,面試官跟我說他覺得我是一個非黑即白、沒有灰色地帶的人,我回答他:「我可以有灰色地帶,只要你跟我說我們現在正在灰色地帶上」這麼一個非黑即白的答案。後來轉述給我的朋友聽,他們覺得這樣還會被錄取真的是很不可思議。另外,一直到最近這幾次的面試,我還是會直接跟面試官表明「我不常態性加班」的需求,只因為我覺得不能在面試時說可以加班,但之後工作「蠶食鯨吞」當時自己的承諾(當然,朋友們還是覺得現在這種歹時機,有人在面試時說不加班還能錄取,真的是超級不可思議)。
所以其實我不算是個很會找工作或很會面試的人,說來幸運的只有第一份工作,接續的求職路程算順利,我覺得是因為我「海量地投履歷」。
「隨時投履歷」這應該算是我在非營利機構第一份工作時培養的習慣。因為會擔心自己在非營利機構工作太久而失去業界競爭力,所以就算當時根本沒有要轉換工作的計畫,我還是每三、四個月就會打開人力銀行網站,看到不錯的職缺就投履歷,也不管職缺上面的需求自己是不是符合。因為我看重的不是有沒有錄取,而是我能過幾關。履歷被打開就代表我的自我介紹短文寫得不錯;被邀請去面試就代表履歷寫得夠吸引人;如果被錄取就代表我的工作能力(或潛力)受到肯定!對我來說,這是一個不需要花錢就可以做的自我檢視與自我學習機制,確認自己的能力在人力市場上還有競爭力後,回到工作上就能更專注在自己有熱情的地方,不需要嚇自己找不到下一份工作而沒有自信、卑躬屈膝;若是很久沒有拿到面試機會,就可以知道履歷應該要再做修改,或甚至在目前的職務上得要更努力的做出「代表作」,以為下一份工作做準備!
另外,我覺得我越來越了解「非亞斯伯格世界」的遊戲規則,了解規則不代表我就要跟著這些規則(畢竟有些規則還是非常莫名其妙,如明明已經過了下班時間,同事下班還要跟大家說:不好意思,那我先走了喔!)了解規則能讓我更清楚地知道哪些規則我願意配合,哪些規則我不願意,而我會更加努力培養自己的「不可替代性」,讓主管接受我時常不遵守這些非成文規則,我跟他都各退一步,算是公平。
真正幸運的是,這三份工作中,我都有遇到對我的成長來說非常重要的主管、前輩、同事,他們無私的建議與包容讓我每天都能快快樂樂地上班,平平安安地回家,也因為有他們指引,我對於未來職涯的發展有很樂觀的期待。
ps. 我曾經與一個成人亞斯伯格的家長針對求職一事做對話,他跟我說,我能這麼順利就職是因為我後來「都在外商企業工作」。So?為什麼你覺得你的小孩不能在外商企業工作?奇怪ㄝ!
(作者 Cu Chen於31歲時被主管懷疑有亞斯伯格症,一年後經由醫生確診。確診後覺得人生打開了嶄新的一頁,以前的問題似乎都有了解答,有種類似尋到「根」的感受。本文摘錄自《泛自閉人生的書寫課》一書第236~240頁,感謝「財團法人台北市林芳瑾社會福利慈善事業基金會」慨允轉載。)
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