2015年「特別的愛給特別的孩子」母親節活動開跑

培訓身障服務團體「自己拍自己的故事-影像製作工作坊」，今年邁入第三屆，我們很高興從4/27日起，可以透過臉書粉絲專頁跟大家分享這一個多月以來的學習成果，也希望透過影片向身障照顧者致意我們，邀請您:

• 給影片中的身障者暨家庭按讚、加油；
  
• 給我們團體的工作人員鼓勵；
  

2015「特別的愛給特別的孩子」母親節網路活動，臉書專頁。

(Photo by Aikawa Ke / ajari Aikawa )

今年共有18個參與團體，是三年來最多的一次，顯示出團體夥伴們認知到影像行銷的重要性，在上課的過程中，講師分享了幾支優質的影片，詢問夥伴們有沒有信心剪出同樣優質的影片時，夥伴們都搖搖頭，完全不相信自己辦得到，對影像工具的陌生與不了解，讓夥伴們完全沒有頭緒該怎麼開始。

其實，動人的、真實的故事是影像媒介最好的素材，這類的故事每天都在夥伴們的服務過程中出現，而隨手可得的手機、相機、各式的影音剪輯軟體，也降低了影片製作門檻，不過，真的能剪出好影片的重要關鍵仍然是「人」。

非營利組織的工作向來忙碌，夥伴在課程結束後仍然透過email、skype，利用中午、周末休息時間，與講師線上繼續討論、晚上繼續精修影片，即便工作再怎麼多沒有人提到「放棄」，為的就是希望能透過一支影片，讓社會大眾了解個案的故事，進而在社會生活中同理障礙者、支持障礙者家庭，這樣的努力與不放棄，我們看到夥伴們滿滿的熱情與對服務個案的愛。

夥伴們都沒有高階的攝影器材、專業的導演、演員，然而拍出來的影片都有它動人的元素，4/27日起，您可以透過下列團體的粉絲專頁欣賞到作品，邀請大家看完影片後，給我影片中主角、工作人員留言，幫大家加油打氣，有了大家的支持與肯定，相信家庭照顧者、身障服務團體的夥伴們，也會有更多力量繼續前進。

感謝「財團法人台灣網路資訊中心」TWNIC的贊助。以及PeoPo公民新聞的協力。

本屆參與各團體的臉書專頁如下，影片則是影像製作工作坊花絮，請大家多多支持：

• 中華小腦萎縮症病友協會
• 台北市自閉兒社會福利基金會
• 桃園縣天使發展中心
• 開拓文教基金會
• 台灣失智症協會
• 台北市自閉症家長協會
• 重聽福利協會
• 宜蘭教養院
• 樂山教養院
• 台灣肯納自閉症基金會
• 白永恩神父社會福利基金會
• 桃園縣美好社會福利基金會
• 台北市瞽者福利協進會
• 真善美社會福利基金會
• 新北市智障者家長協會
• 台北市視障者家長協會
• 中華民國自閉症總會
• 華光社會福利基金會
• 光仁社會福利基金會
   

相關連結

• 歷屆【特別的愛給特別的孩子】母親節活動影片欣賞
• 2014【特別的愛給特別的孩子-用影像向身障照顧者致敬】母親節活動
• 2013【特別的愛給特別的孩子-自己拍自己的故事】母親節活動
• 2014影像製作技巧工作坊相關訊息暨母親節聯合活動
• 2013影像製作技巧工作坊相關訊息暨母親節聯合活動

陳情信闖關祕技大公開

2012年9月，我參加了的台北市新活力自立生活協會舉辦的第四屆身心障礙者青年種子培訓營，認識了台北市新活力的夥伴們，同年10月14日我騎殘障機車和大侄子一起參加自立生活大遊行，很奇妙的，我的人脈網絡便開始擴展、與不同領域的人開始連結，不知不覺也就認識了殘障聯盟這個團體。

上過2013年殘盟舉辦的「第五屆障礙權利行動者標竿營」後，才慢慢大約了解什麼叫倡權，當然去上課時，只是好奇這個議題是什麼?只覺得參加遊行，喊喊口號，和政府官員嗆聲好像很威風，所以才修這門課，這其間我也曾想放棄，尤其是下雨天還要去上課，實在很麻煩，很慶幸我們這一組組員們都沒放棄自己，我們也順利結業了。

那時的我，根本沒想過自己後續還會不會有什麼倡權行動，我和多數市民們一樣，有著多一事不如少一事的心態，壓根也沒想過要走上倡權這條路，會後我依然過著假日就去吃喝玩樂的日子，了不起只反應公車司機不放鐵板這種小事，之後又斷斷續續反應各項小問題，一直到2014年5月時，才因自己出門時搭公車時，不方便上下車，我開始寫陳情信，對象是樹林區公所，但從公所的回覆內容，得知他們的權力有限，某些事是新北市政府才有權限，我又轉寫至新北市政府反應，但得到的回覆內容非常令我生氣，為何寫5題問題，回覆的永遠不是我要的答案呢?經過幾次折騰後，我發現官方回覆文喜歡寫文縐縐的法令或文字，於是我想:那我直接講明自己要什麼答案，這樣總不會造成雙方認知上解讀有差異了吧!?

於是我在每一封陳情信的結尾，通通寫上這段文字:【請回覆我確實執行日及執行事項】，當然剛開始得到的回覆依然是如此，永遠是答非所問，但我不因此而喪志，我再去現場拍照，再另寫一封陳情信，再等回覆文，若還是無法令我滿意，我就再寫第三封陳情信，若連寫三封後，仍得不到滿意答案，我便停筆一段時間，等下個月再繼續寫。

這其間我也一直在上跟身障權益相關的課程，每參加一次活動，我就會多認識更多前輩，因為我有平板電腦可上網，我會立刻找機會加這些新朋友的臉書，只要加一個新朋友後，電腦就自動幫我牽入更多新朋友們，我認識的人也就越來越多。

另一方面我也會不定時上網看別人的文章或別人的問題，雖然當下我似懂非懂，因經歷過的事，很多人的文字，我根本看不懂，但我沒有放棄，還是持續與大家維持互動，總有一至二個文章我可以懂。後來我開始【主動發問】，把陳情信貼給前輩們看，公開請求大家指導，然後當我下個月再寫陳情信時，會參照大家的建議內容來寫，咦!!幾次後，我發現原本失敗的案子，竟然成功翻盤了，此時我明白一件事:網路力量大啊!而且網路具有強大的傳播功能，當許多人也出來反應缺失時，政府就裝不了蒜，多數人都關注的事，這可是會形成政府不得不處理的輿論壓力!當然有時我也會失敗，總是無法每一件案子都能如我的意，但我依然沒放棄，以做多少算多少的心態來做。

有一次因樹林火車站前站的電梯正在整修中，逼的我不得不搭公車至後站坐火車，但住家附近的公車亭都不及格，害我必須走遠一點去別的公車站牌下等公車，幾次後，愈想愈火大，為何我處理不了這種小事呢?於是我誓言自己一定要成功處理掉自己住家附近搭公車的環境問題，不然上倡權課不就上假的嗎?

我決定一個公車亭若有10個問題點，我就拍10張照片，遠照及近照都拍下來，分成10封陳情信來寫，此做法避免各單位間互推權責，我也準備好要長期抗戰，每收到回覆文，全部貼在臉書上，供大家討論，就這樣一次又一次的寫，雖然我白天也無法參加會勘，但我會打電話去關心並表明自己的意思，若沒有獲得善意回應，我也明講自己不會放棄，一定會再寫陳情信反應，就在彼此的一來一往間，我居然一一克服困難，甚至打1999專線，把2個年輕員警訓了一頓，表達我的不滿及需求，當下我也打電話給記者，雖記者仍沒來，但這一個舉動就足以讓區公所/新北市政府交通局/警察局/附近居民們……等等，了解到我是玩真的，絕不是嚇唬政府，隨口說說而已。

在陳情信中，若有必要時，我也會搬出某某議員/媒體/朱市長/殘盟等等有力團體來幫我背書，我在陳情信中，讓交通局了解我是有靠山的，不要給我打馬虎眼，當然我也會在朱立倫市長的個人臉書或某某議員/媒體們的臉書上公開陳情內容的始末，再來每一封陳情信因有壓執行日，我一律記錄下來，時間一到，一定親自前往查證該處改善了沒?即便下雨，我都把機車騎去看，故幾次下來，大家就知道我是認真的。

最後，我終於把大同國小公車亭整頓的好乾淨，讓政府自動幫我把違停車輛清走了，於是我就寫一封文情並茂的感謝信過去表揚他們，雖然公務員職責在解決市民們的問題，但最現實的點是：多做事，薪水不會增加，若透過表揚信，有了記功，薪水必多少會有差別，如同公車司機一樣，我們口頭讚美他，了不起當下彼此心情好，但薪水並不會有所增減，若乘客們寫表揚信，讓他記支功，100個人寫，他有100支功，這到了年終時，領起年終獎金當下，司機大哥(大姐)是會笑呵呵!!公務員也一樣喔!

由於我把寫陳情信當作玩遊戲一樣，破關則開心，若不破關就再接再勵，再動動腦，臉書上的夥伴們三不五時的稱讚，也讓我愈玩愈有趣，樂此不疲呢!當然前輩們給予我相當多的法令指導，這更是成功的關鍵點，這也是我能走到今日的動力喔!

2015年是新的開始，現在我寫陳情信已有7成是一封就如願改善了，過去的一年是我的陣痛折磨年，經過這一年的挫敗後，期盼今年是我甜蜜的收割年囉!也請求臉書上的夥伴們，未來日子裡能繼續給予我指導喔!~感恩~

• 作者相關文章：情慾的美麗與掙扎
• 作者臉書何秀君

無障礙國宅障礙大

從以前到現在的租屋經驗裡，經常都要面對房東對於單親養兩個小孩付不出房租的質疑；也曾被暗示過租房子給我們的風險性太高；或是遇到房東不願意讓人遷戶籍而必須苦惱孩子就學的問題，更因為要讓坐輪椅的小女兒進出有無障礙空間，而必須苦撐、負擔超出預算的租金。有人問我為什麼總是在找房子，那是因為，我始終找不到可以承擔彼此的地方。

就在去年年初，突然收到都發局國宅處的租屋補件通知函，這可是排隊排了五年後的首次進展啊！不過因為當初上網登記得很倉促，也沒有時間搞懂遊戲規則，直到後來才知道原來只能選擇單一出租宅，若是臨時想變更或是承租時對房屋不滿意想更換，抱歉！一切必須重新登記、排隊、等待。現有的出租機制，選擇性真是太有限了，若是選到戶數較少的出租宅，等待的時間就非常長（像我一排就是五年），等到幾乎都快要忘了它的存在。

而由於當時我登記的是無障礙戶，所選擇登記的出租宅也僅有一戶，因此才一等就是五年之久。所以在此先提醒各位，登記國宅租屋前，應先瞭解該出租宅的無障礙承租戶數、周邊的無障礙環境、動線、交通的便利……等等，符合自身需求後再到都發局的網站登記，才不會白白浪費自己的寶貴時間。不過，未來若是登記制度能從單一宅改成區域性(以行政區域劃分，彈性選擇區域內國宅)，相信承租戶等待的時間和選擇性就可以更靈活了。

原以為好不容易終於等到無障礙住宅，一切就萬事俱足了，沒想到真正的挑戰才正要開始。

兩年前才施工完成的無障礙住宅，竟然不是完全無障礙。首先要從人行道進入到住宅空間，就先遇到了一排ㄇ字型路阻，移開某個可活動的路阻後來到住宅前，大門材質是一道不容易開啟的厚重鐵拉門，簡單的門鎖缺乏了安全性，鎖孔設置的位置又過高，鐵拉門下方的軌道形成一道門檻，不到15公分距離又是一道氣密式落地窗形成的第二個門檻，讓我們試想，今天承租戶若是一位可以單獨外出的輪椅使用者，光是從外面要回到家裡，開門、關門、進門就顯得障礙重重。這種無障礙環境的規劃，似乎沒有考量使用者的特性與需求，今天若是上肢肌肉較無力的輪椅使用者，根本無法自行開啟上述的兩道門，若是使用前輪較小的輪椅，要越過兩道相近的門檻更是挑戰。記得當時就這兩道門檻跟相關單位提出討論時，得到的答覆竟然是：「我們只負責屋內的無障礙，屋外的不是我們負責。」這個回答真是令人哭笑不得！

屋內環境大致還好，完全沒有門檻，有一半的房門採拉門式設計，雖然門寬容易輪椅進出，但選用的材質卻相當厚重，並不好拖拉，拉門的門寬很方便輪椅進出，但開門式房間的門寬就稍微窄了一些。我曾經要求國宅與工程科將屋內所有的電燈開關都下降至我女兒可及的高度，但最後他們只同意修改我小女兒選定的那個房間。

在開放式設計的廚房裡，流理台的水槽是方便輪椅靠近使用，上方的櫥櫃內也裝有可升降高度的碗櫃架，只是讓人匪夷所思的是，櫥櫃設置的位置根本就過高，輪椅使用者根本就開不到；無障礙廁所內有設置扶手、收折沐浴椅、緊急呼叫鈕及聽障者專用的警示燈。由於廁所沒有門檻，為了防止水流四溢，所以在地板上中央與門邊的位置，設置了兩條長型的排水溝。後陽台安裝了方便輪椅住戶使用的升降曬衣架，後門也設置了可通往社區中庭與外面的斜坡，可惜卻出現高度落差將近15公分的人行道，然後種種因素無法設置斜坡。

由於目前國宅內的無障礙住宅，是由都發局工程科利用舊有住宅去規劃改造完成，所以從我們承租到現在也發現，無障礙住宅跟一般住宅的權責單位，好像分屬不同單位。無障礙住宅的管理是由國宅處負責，但是屋內設備維修等問題，國宅處經常要推給工程科，上回光是為了一個屋內的電燈配線有錯，國宅處跟工程科兩邊就一直推來推去。想起當初花了近五個月的時間，跟都發局力爭無障礙缺失的改進計畫時，工程科、住宅服務科與國宅處三方就不斷在互踢皮球，甚至導致公文傳達有誤而延誤簽約，最後還把都發局的總工程師也給拖下水，但都還是找不到一個真正願意負責任的人，讓人不免對這個上不緊螺絲的國家體制感到失望至極。

原以為，跟政府租房子應該會得到更好服務效率與品質，但最後證明，原來一切都是我們人民不切實際的期待。去年七月以前承諾要改善的停車場出入口無障礙，至今依然不動如山。改建後屋內無法使用的電話孔，最後只能從外面拉明線進屋子裡，線路到底怎麼了？有線路圖卻沒有人要追究，而一開始就說要來拆掉的逃生窗生鏽的門鎖，依舊停留在原地。然後，向有關單位反映數次從浴室通風口飄進來的菸害，不定期仍然持續著…………。

我們對於這個新家，有很多的期待與想像，最重要的是，它終於能夠提供我女兒在家裡行駛輪椅的空間與自由，光是為了這一點，我就必須提醒自己繼續忍受承辦人員的無能與怠惰，然後繼續不斷的陳情、反應與提醒，直到問題解決為止。至今我依然納悶：政府打造的無障礙住宅，是否就應該要因應承租人的身體狀態而去調整成為他所需要的樣子？還是打造一個無障礙規範下的公版，讓所有不同障別的人去配合它？政府真的應該要好好地思考這個問題才是，他帶頭做出的典範，往往就是人民參照的方向，永遠應該朝著最好、最足夠的目標去努力，而不要永遠只是保持「先求有再求好」的心態，如此是要如何帶領國家人民前進呢？？

註：周淑菁小姐在2013年年底收到都發局國宅處的租屋補件通知函，與都發局等相關單位完成二道住宅門前門檻移除，到正式搬入，已是2014年7月。

• 相關新聞連結：「不想住就算了」　怨無障礙國宅反遭嗆
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  • 有礙無愛的搭車經驗談
     

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存在生活中的改變力量

癱瘓後，一直被鼓勵著要振作起來，要克服一切障礙，要改變自己，但所謂改變自己的內心，卻讓我走向另一個封閉的世界，內心站起來了又怎麼樣？走出了我的內心，卻走不回原本的世界，在這世界的面前，我僅不過是一個內心堅強的人，但我跟這個世界的關聯又是什麼？一格小階梯就足以將我阻擋，生命與環境的連結，在消極中，快速地消失，成了障礙者之後，就必須要與這世界做出區隔嗎？

在電梯與手扶梯前，我看著人群擠往我前頭，也許是因為趕時間，大家都想搭上這一台電梯，卻不往一旁的樓梯、手扶梯走，我突然對於這一切產生了質疑，如果說障礙是我自己的問題，那麼當環境出現便利輪椅移動的設施，為什麼其他的人也都搶著使用，大行李、娃娃車、暫時受傷的人，如果障礙是我自己的問題，那麼他們又該怎麼做歸類？

接著，我開始不斷地說，不斷地與人談論關於無障礙議題，並且實際行動，跟更多朋友一同出門，一起去經歷受阻的窘境，一起在談論與實境中去釐清「障礙」這回事，卻也在期間產生了許多的變化，不僅是我自己，也來自我身邊的朋友。

我開始試著為自己發聲，說出需求，我的朋友開始了解到彼此之間的差異，明白只要補上一些適用的設施，就可以一起遊玩或做事，而漸漸的，朋友們會去注意到空間的無障礙，並且主動地在自己的工作領域，以及專長、資源中，將無障礙元素給擺進去，進而推動了許多無障礙空間的誕生，「因為想要跟你一起出去啊，就一定要先有無障礙才方便、安全！」朋友的一席話，卻讓我們彼此都明白到，「障礙」並不是我自己的事情，而是在這空間中生活的每一個人，都會需要他，也許現在還用不上，但每個人在這一生中，都會有使用上無障礙設施的時候，只是這時間也許短暫，忍耐一下也就過了、忘了，但它的存在不僅是為了障礙者，而是一種社會進步的表現，讓使用者更省力、安全的進展。

三年多前，在台東認識了一群飛行傘教練，他們來自各領域，齊聚在台東飛傘度假，其中蔣哥是一位室內設計師，更曾經是音樂表演場的創立者，在我們認識的那一年，他對於障礙者還有著較刻板的印象，覺得可以幫一下就過去的，就稱為無障礙，但蔣哥在跟我一起去一些場合，加上在過程中我不斷解說這空間可以怎麼進行改善，對環境設計有著高敏銳度的他，也運用自己設計專長，開始參與了改造的提議與討論，就這樣不斷的在群體中討論，在前幾年，台東的蕃薯教練開始整修他的房子，蔣哥是他房子的設計師，他們在暗地裡給了我一個驚喜，住宅整修好，有了一條無障礙坡道，還有一間沒門檻的無障礙房，教練體會到我出門在外無障礙飯店難尋，拜訪朋友也常卡在建築障礙的尷尬中，將自己的住宅打造成無障礙，也為父母親以及自己年老做準備，房子兼具設計感以及無障礙，讓許多路過的旅客誤以為那是一間具有無障礙房的民宿。

蔣哥將這無障礙事放在心裡，概念在他的腦中萌芽成長，今年他決定重新開張的EZ CORNER LIVE HOUSE在裝潢時就將無障礙概念放進去，開幕的那天邀請我去聽歌，並推著我的輪椅快樂的在PUB中移動，全平面、走道寬敞的空間，除了到廁所的斜坡過陡，那適用的無障礙廁所讓我驚豔！「把這裡當家，常常來聽歌，也歡迎帶你的朋友一起來，這裡無障礙。」蔣哥認為音樂無國界，當然也要無所限制與障礙！

即使是在輪椅上，我也想自在的跟以前一樣，在週末的時候，三五好友約了去聽歌、小酌一番，那讓我感覺到自己與這世界並沒有脫軌，生命的存在；人際社交並沒有被環境阻礙，知道自己真真實實的在這塊土地上活著，自由自在。

過往，我總想著如何自己克服環境障礙，傷痕累累的同時，衍生更多自卑感，在釐清障礙並不是自己的問題，而是環境衍生的阻礙，開始為自己說話，透過寫建議、打1999等方式進行改變，更在生活中不斷地與他人談論，傳述無障礙觀念，並勇敢說出自己的需要，這份影響力在不知不覺中拓展了出去，在每個與你接觸過的人心中植下種子，當萌芽開花的時候，將看見遍地的燦爛，這花朵與甜蜜的果實，並不只是我享有，而是為了每個生活在這裡的人而準備。
 

(本文作者為漢聲廣播電台主持人、自由作家、周大觀文教基金會第八屆世界熱愛生命獎得主，官方部格請見輪椅天使，臉書帳號為余秀芷，照片為作者與其他輪椅夥伴、障礙倡權夥伴於EZ CORNER LIVE HOUSE聚餐情景。)

作者其他文章連結：

• 談障礙者情慾的電影「推拿」
• 消費者自覺才可改變服務品質
• 未知的將來醞釀著下一個精彩
• 新春新希望，給身障者多一些機會!
• 2012年1110身障大遊行--教育平權
• 不僅是傾聽，更要落實執行
• 我就是要進去

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爭取斜坡道-與管委會過招經驗談

障礙者常戲稱「世界上最遙遠的距離是入口明明在我面前，我卻過不去。」但如果這個入口是每天都要回去的家門，那就令人無法想像了。

個頭嬌小的林君潔也遇到這樣的問題，雖然住在現代化的社區大樓裏，卻因為正門入口處有階梯，使得她平常必需繞路「走後門」，從停車場進出，不僅與車爭道，停車場的斜坡道不符無障礙規範，讓她很難「快快樂樂出門、平平安安回家」。

她表示雖然有停車場後門可以進入，但停車場的通道環境並不舒適，對於嬌小、坐輪椅的她而言也很危險，尤其遇到颱風天時，如果從正門下去就可以輕鬆到騎樓的便利店買東西，不用風吹雨淋，不但便利也安全，但由於正門沒有斜坡，她必需從停車場繞到前面買東西，泡麵還沒買到雨傘就開花了，整個路程不但不舒服其實還蠻危險的。

幾次下來讓她心生不平，覺得我也是住戶，我也有繳管理費，為什麼我只能走後門不能走前門?為了說服管委會及大樓住戶同意在前門設置無障礙斜坡道，她收集了許多資料，包括斜對坡對老人家、娃娃車、一般住戶搬運物品的好處等，也集結了一些沒有斜坡道造成住戶、路人危險的案例，並且私下尋找一些住戶的支持，希望動之以情、說之以理，尋求支持，怎奈第一次管委員提案的過程讓她飽受驚嚇與壓力。

「你既然知道這裏這麼不方便，你為什麼還要搬過來」、「不能因為你一個人的需求就影響到我們多數人的權利」，「你又不是沒有地方走，你可以走後門啊」，「你怎麼那麼難搞，後門不走一定要走前門?」

她說這些話一講出來就有一種被壓得不能動彈的感覺，她再怎麼說明都敵不過住戶認為「設置斜坡道很醜」這樣無厘頭的理由。管委會中投票表決失敗，後來是一位做木工的鄰居看不下去，決心幫她釘一塊斜坡板，讓她可以不用再從停車場進出，管委會也順勢表示「那就試搬斜坡板一年再說!」

雖然有了斜坡板，讓她可以正式從正門進出，但她的行動並沒有比較自在，因為斜坡板很重，又靠管理員搬動，使得她進出正門時都得「麻煩」管理員服務，而且其中一位管理員還是小兒麻痺者，走路也不穩，她心想：「那我到底是要叫他搬還是不搬???」「不然幫他申請職務再設計好了?但要請另一個職場助理幫他幫嗎??」 心裡十分掙扎！也因此雖然有活動式斜坡板，但她還是會走後門，避免「為了我而壓迫到另一個人」的罪惡感。

後來她到美國受訓，了解到台灣生活中有太多的不合理，許多公共建物、空間都不能共同使用，讓她決定回來要繼續爭取一個固定式的無障礙斜坡道。她表示「我也是裏面的一員，為什麼我要委屈求全繞一大圈從停車場進入，正門到底為什麼不能有斜坡道?」

還好住戶裡面也有很多很好的委員及住戶也是一路支持，只是在多數決的制度下，這還是少數的需求和聲音。

因此再次開管委會時，除了多了一些住戶委員的支持，加上先前收集好的資料，她準備好豁出去的決心：就是要一個固定式、安全的斜坡道，不然就提起訴訟!!加上她另外一位遇到相同困難的身心障礙朋友告訴她，住宅法有一條到可以保障需要無障礙設施及導盲犬的住戶不被拒絕：

住宅法：
第四十五條　居住為基本人權，任何人皆應享有公平之居住權利，不得有歧視待遇。

第四十六條　任何人不得拒絕或妨礙住宅使用人為下列之行為：
一、自費從事必要之居住或公共空間無障礙修繕。
二、因協助視覺功能障礙者之需要飼養導盲犬。
三、合法使用住宅之專有部分及非屬約定專用之共用部分空間、設施、設備及相關服務。

第四十七條　發生前條規定之情事，住宅使用人得於事件發生之日起一年內，向住宅所在地之直轄市、縣（市）主管機關提出申訴。
直轄市、縣（市）主管機關認定有違反前條規定情事時，應即通知違規行為人限期改善；屆期未改善者，處新臺幣十萬元以上五十萬元以下罰鍰。
直轄市、縣（市）主管機關處理第一項之申訴，應邀集比例不得少於三分之一之社會或經濟弱勢代表、社會福利學者等參與。

她抱著必死的決心，決定如果管委會還是不接受無障礙斜坡道的修繕，那她會每一年都去提告，直到改善為止。從她入住現在的社區大樓到固定式斜坡道的設置，前後共花了一年半到二年的時間讓住戶及管委會同意。

而這段期間，她與不贊同設置斜坡道的鄰居們同住在一個社區，承受了相當大的壓力，很怕鄰居的冷言冷語、惡意的眼光，甚至先預想各種可能的最壞情況，如：門口被噴漆、鑰匙孔被灌膠等，她都做好了心理準備長期抗戰。

第二次管委會，和第一次一樣地大家說了加設斜坡的好處，雖然有些住戶自己的家人有需要，但很現實的，當要投票表決時，數字仍然低於半數，3 0多位出席者中只有十三票有人願意舉手表態贊成。有的住戶也在會中問：「這樣會不會違反法律?」，結果大樓的法律顧問說：「我們大樓不是像圖書館或博物館這樣的公共空間，所以不用受無障礙法令的限制，但是還是建議大家要做啦。」於是我差點從輪椅上站跳來，馬上拿住宅法給他，我明確告訴大家：「這不能用表決，因為法律上有說不能拒絕，表決後成會議記錄的話這樣不大好吧」，律師聽了改口說：「對啦~這新的法律啦~有規定必須要做無障礙設施住戶不得拒絕」此時，我才鬆了一口氣。這一次多了管理員們挺身而出表示他們覺得需要有固定式的無障礙斜坡，才不會為了搬木製斜坡而影響手上的工作，而且大樓也有很多老人家也可以使用。

雖說在住宅法的保障下，管委會、住戶們同意設置斜坡道，然而在斜坡道的完成之前，她仍需戰戰兢兢面對各住戶的意見，例如選樣式時還是想盡量尊重大家的意見，畢竟是大家住的地方，斜坡道也不是直接做就好了，它還有不同的材質，要全平還是一個斜坡走道就好。她表示「我是希望全部平坦，但對住戶來說，有個台階讓他們還可以放東西比較方便，我也是很在意大家的想法，不要做了後大家覺得不好、一直抱怨。」

選定了樣式後又有委員在問那這樣的長度好不好啊，數字吉不吉祥啊?為了要了解是凶是吉還特地去找魯班尺來量，她心想「還好當時，找不到魯班尺，要是找到了，測出來是兇，豈不就完了?! 到時是要找法師申訴嗎」

經過一年半的爭取，社區大樓正門終於有了斜坡道，她再也不用從停車場「走後門」回家，忘了帶東西要回家拿也不用勞煩管理員搬斜坡，下雨天想下樓買個午餐也能不用撐傘，而且受惠的也不是只有障礙者，大樓的老人家、娃娃車、搬貨工作等，也都可以使用斜坡道輕鬆進出。

林君潔笑說，對於不合理的對待，你忍著也是痛苦，豁出去爭取也是痛苦，就看你要選哪一種，豁出去還有一線希望，不爭取就得忍受一輩子的不方便。不過她提醒障礙朋友，如果對於社區生活中、工作職場上等，有不合理的地方，一開始先尋找同儕或支持你的人討論、想辦法，並且在網路上搜尋法律或類似的案例、請大家分享經驗，討論出適宜的解決方式很重要，不要一個人單打獨鬥，因為你會被說成「都是你自己的問題」，也可以找障礙服務團體諮詢、協助，大家提供建議，比較不會形成對立不易討論。

相關連結

• 交通無障礙是基本人權不是福利
• 台灣推動「障礙者自立生活」的困境
• 自立生活的實踐者——林君潔

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向祖先歸還土地的書信

文／亞亞斯

敬愛的列祖列宗：

我是你們自福建渡台後第八代的媳婦，生了一個亞斯伯格兒子，這個身心障礙身分的事實，像一把尚方寶劍，而寶劍的銳利與凜然，使得我違背了文化禮教，變成一個徹底絕情的執行者。

自從這位子孫17歲之後，有了身心障礙手冊那刻起，第八代媳婦，我，開始背負著結清家族血脈的殘酷任務──否決祖宗血緣。五年前，他拒絕為祖父奔喪，直接忤逆了祖宗家譜的印記；今年，我們母子歸還了一筆繼承自祖上的土地，再次解開一個宗族關係的糾纏。

報告列祖列宗，我終於再次輕盈地鬆了一口氣，而非哀怨地嘆一口氣。亞斯伯格顛覆了我對「一口氣」的原先想像，此刻看待關於誠實、良善、情感、胸懷、孝道，這些都轉向絕對的清澈透明，更精準地說：是清白。然而，我的人生明明是一片血的海洋，血的顏色源自婚姻所締結的緣分，其所延伸的千絲萬縷是悠遠繁縟的，在這必須絕情的血色之中，我編織著一種孤絕的清白，並且使用那把劍去斬斷血緣的動脈，一切的關鍵在於這位子孫沒有親情感受是無解、無奈和無從苛責；於是乎，隨之引發的驚動與脫序，我首當其衝地成為罪人一般的承受者。

在這個世界上，護衛兒子必然是我的終極使命，即便必須與祖先認同產生對立或衝突。亞斯伯格對親情連結所表現的缺陷是不可逆的事實，加上他因憂鬱症和失眠困擾而長年服藥，這多重現實使得他變成了家族的異類份子；而我，則無語地沉入靜默的海洋。靜默是指在言說的藝術上，我含蓄低調地用「沒有父母緣」一語應對龐大親族的關切和疑惑；在生活的情境裡，我刻意與親族間減少互動，如今七八年過去了，靜默的路線暫時保住了我的尊嚴底線。

亞斯伯格曾經像是心靈的瘟疫在2008年重創我的身心。這個災難年的重大事件是公公過世，我18歲的兒子拒絕奔喪，而我則被迫挺身向家族親人告白；既要擋活人的眼光，也要守死人的亡靈，以及撕裂自己隱瞞的傷痛……。當時我那如「喪子之痛」的翻攪大過失去一個公公；兩種死亡的形式不同，悲哀與茫然的心境有別，深層的、纖細的一團灰色的冷氣團，把我凍結在一股極致的憂傷中，愁緒像深秋濃霧，我的魂魄躺平在幽谷的底部，冷冷的像是公公要下葬的屍體。

拒絕奔喪事件逼使我告白，這個告白發生在親族辦喪事的敏感時段，我的處境是母親角色的絕對傷痛疊上媳婦身分的相對低調，瀕臨崩潰的壓迫感只能在無聲與黑暗中自行分解消化；前世與來生、憂傷與哀悼、恐懼與脆弱，在在提點我是「人」。出殯時刻，當我放聲大哭那當下，同時也吐出爆裂的「喪子」之哀。身為母親，靠近死亡之後，我更加體悟人生如刺刀的殘酷事實。家族長媳身分的婆婆雖然沒有對我直接苛責，但她也表達了很嚴肅的價值批判，那就是子孫怎麼可以不認同祖先。

敬愛的列祖列宗，這是倫常上的重罪，婆婆多次囑咐我要問神、卜卦、做法事；就在我婉拒推託了四年之後，她發生了車禍，健康條件的惡化現實產生了照料上的難題：我無法依照「三個兒子平均分擔」的提議，輪番接她到台北就近照顧，其關鍵難處就在我兒子的特殊狀況，換句話說，我捍衛兒子的私心牴觸了孝順婆婆的規定。繼之，親人間的耳語暗潮洶湧，家族一些舊仇新恨逐一搬上枱面。先生長年在大陸工作，遠水救不了近火，那時的為難、僵持、膠著、壓力有如海嘯襲擊，大伯、我先生、小叔三個兄弟間的談判出現了危機、危險、放話、指責、怨聲、詛咒……，兄弟間的親情價值撞裂開來，甚至開始惡言相向，孝親的負擔令眾人苦不堪言。在共識難成、對策難立的時刻，小叔決定相挺他二哥這個男主人在大陸、姪兒有自閉症困難的家庭，一人肩負三分之二的照料負擔，我則承諾不定期回雲林探望婆婆，我和小叔的情誼，以一種莫逆於心的溫慰方式合力守護雙方的家庭。

小叔同理我這個二嫂的處境，也承接了照顧老媽媽的擔子，是我當今最大的恩人。今年七月，我們母子完成了一件法律程序，經由贈與形式，一塊早年繼承自祖父的農地已經歸還給住在雲林麥寮老家的小叔。我歸還這塊血緣地有回饋感恩之意，也有因孝親護子難兩全的折衷謙讓之心。這件贈與土地的事並未公開，連婆婆我都不敢提及。我在書信起頭自稱是徹底絕情的執行者，是想表達我與兒子所存在的處境無法用常理化約和規範。絕情的絕指的是絕緣、隔絕；而非對立、衝突。土地在兒子名下對我而言充滿了包袱感與沉重感，如今歸還祖上更合適的後代，衷心希望土地與我的絕情作風，能暗自耕耘出深層含意中的溫暖。

敬愛的列祖列宗，我認為人間有一種靈性磁場，一種生命中不期而遇的和煦微風叫做緣分。緣分引領我認識愛情、踏入婚姻、而後墜入親情命題的痛楚；我反覆申論痛苦的本質，最後得出痛苦不是語言文字的結構物。我寫這一封信的意義是抽象甚至形而上的情感交流，藉著文字的靈氣，我的心頭可以湧起母性的暖意，繼之，能沉思親情血緣賜予的人生寓意，無緣有情或有情無緣都不足以達意，我的絕情是中性的緣分，我的靜默並且不帶批判是祥和的心靈歸屬。願你們能同理我的心意。

遷台第八代的媳婦亞亞斯2013年12月寫於台北

（本文摘錄自《泛自閉人生的書寫課》一書第32～37頁，感謝「財團法人台北市林芳瑾社會福利慈善事業基金會」慨允轉載。）

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關於一輩子的事

Horus／文

曾有很長一段的時間，我都不太喜歡提起自己的家庭狀況，那彷彿是一種羞於啟齒的隱疾似的，每每提及都像是有根刺梗在喉嚨裡說不出口，我不知道該怎麼對外人解釋我有一個特別的哥哥，以及面對隨之而來憐憫、安慰、疑惑、好奇的各種表情與言語。

在外頭想辦法逃開這個話題，是我最常做的選擇，但回到家面對哥哥卻不是個良好的避風港，這是每天仍必須面對的現實，卻讓人感到更加無助、甚至感到暴躁不安。而每當回憶不經意地被掀起，藏在心裡的某部分，就像是赤裸裸地站在大庭廣眾下被嘲笑一樣不堪。

即使我已不再是個小孩，開始在大人的世界裡打滾，開始學會珍惜親人的那份與眾不同，我依然會對自己的回憶感到畏懼，我該怎麼面對特別的哥哥與不為人知的自己所組成的生命歷程？我找不到既定的公式與分析工具，可以清晰的指引解開問題的道路，這樣的不確定性讓受工程訓練的我感到焦慮，內心彷彿回到那個無助的階段，下意識的打算開始逃避。我試著用書寫來與自己心裡的某一部分遺憾和解，無數記憶的片段卻潮湧而來把我沖垮，想下筆卻一直窒礙難行。我該怎麼解釋這些衝突、掩飾、醜陋不堪的一切都是自己的一部分？如果發現我自認的解答並不正確時該怎麼辦呢？其實我並不知道。

他只是不乖而已

我試著追尋這一切的源頭，那是在我心裡還停留的某一段早期的記憶。

我不記得有幾個這樣的日子。身為低年級的小學生，跨過操場到達另一端的教室，去解救正被欺負的哥哥。不知道哪來的勇氣，我必須一邊手插著腰，一邊武裝自己的眼神去面對中高年級的挑釁，忍受著「那個白癡的弟弟」的稱號，最後無論戰勝與否，我還得牽著沒有任何感謝，臉上還掛著招牌窘迫表情，彷彿這一切與他無關的哥哥回家，而回家後我總是以厭惡的心情向母親投訴，然後與父親母親大吵一架：「他只是不乖而已，為什麼你們不好好教訓他？」而這種被激怒的窘迫不斷反覆的上演著。我羞於在班上承認自己有這樣的一個哥哥，即使我拿了無數個「品學兼優」獎狀來證明，我與「那個白癡」的不同，也忘不了包括心儀的小女生在內，班上同學看著我的眼神；那是一種憐憫？嘆息？抑或關心？其實我並不想懂，只想要逃跑。

後來我才知道，原來他會因為不知道怎麼開口說要上廁所而大便在褲子裡，會因為不知道怎麼跳格子而被排擠，會因為眼睛不直視對方而讓人感到被輕視，不是因為他不乖，而是因為「自閉症」。那是一個沒什麼人知道「自閉症」這個名詞的年代。我不知道為什麼我的哥哥看起來和別人不一樣？為什麼別人的哥哥都是讓弟弟仰望崇拜的存在，而我的哥哥不會保護我、帶我出去玩？為什麼當他「不乖」時挨的罵比較少？這並不公平啊！因為通常我都是「最乖」的，為什麼都沒什麼獎賞呢？

印象中為了治療哥哥的「不乖」，父母親常帶著他「南征北討」，到處去找尋治療「不乖」的藥，但卻都得到令人失望的答覆。鄉里裡有長輩說這是「煞到」，有的人說是「不會教」，奶奶說這是「媽媽那邊的種不好」，媽媽埋怨「奶奶照顧的不好」而辭去了工作，爸爸怪罪「教育體制不良」，而我怪罪父母「沒有好好修理哥」……每個人都努力的把「不乖」怪罪在某一地方，好像只要證明了自己的怪罪是正確的話，「不乖」就可以變成「乖」了。因此無止境的爭吵，彷彿成為每一個人用來逃避現實的方法。後來我的母親曾感嘆的說：「如果怪我可以讓他變好的話，那就一切都怪我吧！」

這不好吧！兩個人應該要分開

等到哥哥升上了國中以後，還在念國小的我已經沒有辦法再去「拯救」他了，聽聞他在學校被欺負的過程，甚至心裡會產生他被修理一下可能會比較好的念頭。到了自己準備要上國中時，我被徵詢要不要和哥哥念同一間國中，我毫不猶豫地拒絕了和「那個名為哥哥的生物」念同一個國中的提議。我那時用著厭惡的口氣大叫著：「這不好吧！兩個人應該要分開！」我想逃避讓班上同學知道我有這樣一個特別的哥哥，逃避被看到、被關心的眼神。而後來當我如願以償，念了不同的國中之後，真的再也沒有人去解救在學校被欺負的哥哥，我們再也沒有機會念同一個學校。但哥哥的「不乖」被修理了以後，並沒有我想像中那樣會變好，反而情緒的躁動變得更加劇烈，而兄弟之間的衝突也越來越多。

後來有一段時間，當哥哥被徵詢，是否要兩兄弟一起去某個他從未去過的地方時，他會突然大吼：「不行，兩個人應該要分開！」後來我才知道，原來我那句話，曾經真正傷害了他，原來他的心裡是真的會在意的，卻不知道該如何表達。

而隨著我對著他大吼與扭打成一團的機會越來越多，我不再是拯救他的「英雄」，而是善於挑釁他底線的恐怖份子。而矛盾的是，在與他扭打的過程，可以感受到他的力氣是很大的，打人是很痛的；如果他有這樣的力氣去打人，體型這麼大一隻的哥哥，照理來說應該不會被欺負啊，為什麼欺負他的同學總是看起來武力比他弱小？當時的我其實不能夠理解為什麼他會這麼的「孬」？一直到很久以後，我才發現他真誠而善良的那一面；而所謂「被欺負」的源頭，往往是因為他不習慣對方的肢體碰觸，不知道如何回答對方的玩笑，以及害怕改變既定行程的固執。

哥哥「一直」都是一個很喜歡各種車子的大男孩，從我開始有印象，到他已經30幾歲離開了校園都沒改變過。但是有一陣子會很害怕看到「校車」以及各種和那相仿的車種，坐火車或汽車都會特地迴避與抗拒經過他的母校。當他做錯事，或回答不出某些問題的時候，他就會像被打開了某個錄音機的開關一樣，重複的大吼著：「那都是校車的仇家，要劃清界線撇清關係」，或者是：「XX系和XX國中應該要夷為平地」。雖然我們早已經習慣他用大吼來表達心情，但諸如此類不知道哪裡冒出來又文不對題的句子，怎麼問也問不清楚，一直都像是難解的謎。

這個謎題一直到有一次參加社團，我認識了和他同一個學校的朋友才解開。這是一段青澀而無解的「校園愛情故事」：原來他在補習班的時候，每次都會「碰巧」和一個女生坐在鄰近的位置。被補習班老師開玩笑的說了一句：「你們感情很好喔，都坐在一起。」那天他臉紅了一整個晚上，卻又悶著頭一句話也不說。坐校車去學校與補習班的時候，車上的同學不和他一起坐雙排的位置，只有那個女生主動坐到了他的身邊來，被其他的同學開玩笑的湊成了一對；哥哥卻被喜歡那個女生的另一個同學警告了一番。那一天後，遇到任何窘迫情況難以應對時，他總是大吼著「劃清界線撇清關係」八個字，他不小心犯的小過錯，一切都是「校車的仇家」害的。對學校與校車感到恐懼不斷加深，即使畢業了以後，仍然像是心裡一個打死的結，久久無法釋懷。有次在假日發生了天災，新聞報導某個學校因此夷為平地，學生無法上學的時候，哥哥突然冒出了一句話：「XX學校也應該要夷為平地，這樣就不用去了」，善良的他所能做出的最大報復，就是希望學校被夷為平地，讓大家都平安的在家放假，就可以不用上學了。

我們家陷在哥哥那不斷反覆的循環中，困擾了好多年，當謎底一件一件被解開的時候，我們才慢慢的了解，哥哥築起了一道一道的「規矩」與「吶喊」，源自於他心裡的傷痕。我和媽媽抱著哥哥哭成一團，輕輕地和他說：「你受委屈了，但一切都沒事了，不用害怕了。」當我開始慢慢地和他和解，但卻窘迫於自己所帶給彼此的傷痕，開始像寵著孩子一樣寵著哥哥；雖然彼此的情緒衝突減少了，但哥哥的固執型態並沒有減少，我對這樣的解答是否正確依然有所疑惑，卻沒有更好的答案可以安撫自己。

每年給你玩具好嗎？

印象中的哥哥除了喜歡車子，也很喜歡小動物和小朋友，但從來不曾吵鬧過要買玩具。和哥哥和解後，我第一次買了工程車的模型送給他，他沒有說任何一句謝謝，卻馬上跑去洗手，很珍重的把包裝拆開，把模型拿出來放到櫃子裡。不時地去看看它，像進行某種儀式似的，每次要拿出來的時候，總會慎重地去洗手、擦乾、輕輕地舉起與放下。每一次他收到禮物時的動作，成為我生命中珍貴的回憶；即使當他櫃子裡的工程車與小動物玩偶越來越多，也不曾改變，雖然不曾主動向我要求或道謝，但我卻能感受他的認真與珍惜。

曾經有陣子，自己因為工作太忙而身體出了問題，那時候我認真的想，如果自己不在了，應該找一間玩具店，固定每一段時間就送玩具給哥哥，讓他能常常有開心的機會。不知道他的收藏能夠擴大成什麼樣子呢？我微笑的幻想著這樣的情節，感受著這樣小小的幸福；但我卻對不知道該怎麼照顧他的未來感到惶恐，我才驚覺我自己找到的和解答案中，所欠缺的不安是什麼。在這個答案裡缺少的，是在自己的幸福與未來中，哥哥是否能夠依然被寵著的不確定性，而進入三十歲的我，開始了另一種的焦慮。

不同於哥哥「無緣的愛情故事」，我慶幸自己的幾段感情故事，都比他「有頭有尾」一些，即使這些結局並不一定是美好的。雖然我擁有很不錯的身高、很不錯的學歷、很不錯的收入、還有自認還不壞的長相；但在感情的世界裡，我卻常常是感到自卑的一方，並開始質問自己，在感情的世界裡，是否一直沒辦法真正抬頭挺胸的以我哥哥為豪。

每當女友的父母問起我家裡的狀況，我都會說我有一個「正直、善良、喜歡動物和小孩，像個大孩子一樣的哥哥」。但後來對方了解我有一個「和別人不一樣」的哥哥時，他們會告誡自己的女兒：「真的結婚會很辛苦，你自己要想清楚」、「交往比較單純，結婚還要負擔另一邊的家庭。」從來不怪女方的家人會有這樣的想法，卻不免感到悲傷。即使我很寵哥哥，我卻不能要求對方和我一樣一輩子都寵他，即使我可以承諾照顧女方，無論疾病與貧窮，但卻無法開口要求對方，也同樣照顧哥哥的未來。

我有一位和我有類似家庭背景的好友，參加他的婚禮時，他「和別人不一樣」的姊姊，自己坐在某個角落的喜宴桌，沒有坐在主桌被介紹，沒有一起上台，也沒有跟著一起敬酒。坐在台下的我看了以後難過了好一陣子，如果換成我自己，我又該怎麼做？我可以做到面面俱到，而不讓任何人受傷或沒面子嗎？目前的我還沒有十足的把握。

我曾試探性的問我的母親：「如果哥哥被嫌棄，而對方因此猶豫要不要和我結婚時，怎麼辦？」她聽聞後激動的說：「這種親家不結也罷！」但當我追問，如果立場相反時，換成對方有這樣一個兄弟姊妹，又該怎麼辦呢？她卻馬上回答說：「不行，我的孩子這麼優秀，怎麼能如此委屈？」天下父母心皆然啊，一陣的沉默與不知所措後，她才淡淡的說：「我們家的哥哥……沒有那麼嚴重啦……」

當我在鋪排人生後續規劃與照顧哥哥的想法時，雖然母親總是說：「哥哥的事情不用你擔心。」但在我心裡，哥哥卻永遠是無法被切割的。就算自己能真正的以哥哥而感到自豪，卻無力阻止對方異樣的眼光，也無法怪罪對方什麼。我彷彿想起小時候的那種無法怪罪任何人的無力感。而我在努力尋求下一個解答的過程中，卻對自己一直硬要__找解答的固執感到愕然，又或者這些問題根本不需要一個解答？其實我並不知道。

（作者自詡如名為斬開黑暗的束縛而開創光明的勇者，博士畢業，現任台灣某地爆肝工程師，有一個診斷為自閉症的哥哥。本文摘錄自《泛自閉人生的書寫課》一書第95～104頁，感謝「財團法人台北市林芳瑾社會福利慈善事業基金會」慨允轉載。）

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踏入職場十年有感

Cu Chen／文

踏入職場十年了。

其實我以前一直不知道大亞（成人亞斯伯格症）找工作很辛苦，因為我自己找得還算順利。

今年1月，我剛跟親友歡度「工作十週年」的慶祝會，感歎時間一下就過去了。轉眼十年間，我主要做過三個工作，2004年至2010年的非營利組織是我的第一份工作；2010年至2013年在外商軟體公司是我第二份工作；2013年5月換到目前的外商金融業，眼看這第三份工作也快滿一年了，目前非常滿意這個工作。

雖然已經十年了，但我還清楚記得找第一份工作時的傻勁。剛從社會相關科系研究所畢業，懷抱著對社會服務的熱誠，從網路上找到了四、五家非營利組織官網上「與我們聯絡」頁面中的e-mail信箱，各寫了封只有不到一百個字的信寄過去：

ＯＯ基金會，您好，
我去年八月剛從ＯＯ研究所畢業，對於社會議題很有興趣與熱情，希望有機會能在
　貴單位服務，一起為台灣這塊土地做些事！
論文題目：ＯＯＯＯＯＯＯＯＯＯＯＯＯＯＯＯＯＯＯＯ
Cu Chen

就這樣，居然讓我成功拿到兩個面試機會，其中一家在面試後的當天下午就來電，要我隔天去上班。

會說「居然」，是現在在工作十年後發現：這麼爛的履歷還讓我拿到兩個面試機會，真的是不可思議。但「發現這很不可思議」如此的覺醒並沒有教會我在求職路上更圓融、更不傻，或是更不亞斯伯格！我還記得在面試第二份工作時，面試官跟我說他覺得我是一個非黑即白、沒有灰色地帶的人，我回答他：「我可以有灰色地帶，只要你跟我說我們現在正在灰色地帶上」這麼一個非黑即白的答案。後來轉述給我的朋友聽，他們覺得這樣還會被錄取真的是很不可思議。另外，一直到最近這幾次的面試，我還是會直接跟面試官表明「我不常態性加班」的需求，只因為我覺得不能在面試時說可以加班，但之後工作「蠶食鯨吞」當時自己的承諾（當然，朋友們還是覺得現在這種歹時機，有人在面試時說不加班還能錄取，真的是超級不可思議）。

所以其實我不算是個很會找工作或很會面試的人，說來幸運的只有第一份工作，接續的求職路程算順利，我覺得是因為我「海量地投履歷」。

「隨時投履歷」這應該算是我在非營利機構第一份工作時培養的習慣。因為會擔心自己在非營利機構工作太久而失去業界競爭力，所以就算當時根本沒有要轉換工作的計畫，我還是每三、四個月就會打開人力銀行網站，看到不錯的職缺就投履歷，也不管職缺上面的需求自己是不是符合。因為我看重的不是有沒有錄取，而是我能過幾關。履歷被打開就代表我的自我介紹短文寫得不錯；被邀請去面試就代表履歷寫得夠吸引人；如果被錄取就代表我的工作能力（或潛力）受到肯定！對我來說，這是一個不需要花錢就可以做的自我檢視與自我學習機制，確認自己的能力在人力市場上還有競爭力後，回到工作上就能更專注在自己有熱情的地方，不需要嚇自己找不到下一份工作而沒有自信、卑躬屈膝；若是很久沒有拿到面試機會，就可以知道履歷應該要再做修改，或甚至在目前的職務上得要更努力的做出「代表作」，以為下一份工作做準備！

另外，我覺得我越來越了解「非亞斯伯格世界」的遊戲規則，了解規則不代表我就要跟著這些規則（畢竟有些規則還是非常莫名其妙，如明明已經過了下班時間，同事下班還要跟大家說：不好意思，那我先走了喔！）了解規則能讓我更清楚地知道哪些規則我願意配合，哪些規則我不願意，而我會更加努力培養自己的「不可替代性」，讓主管接受我時常不遵守這些非成文規則，我跟他都各退一步，算是公平。

真正幸運的是，這三份工作中，我都有遇到對我的成長來說非常重要的主管、前輩、同事，他們無私的建議與包容讓我每天都能快快樂樂地上班，平平安安地回家，也因為有他們指引，我對於未來職涯的發展有很樂觀的期待。

ps. 我曾經與一個成人亞斯伯格的家長針對求職一事做對話，他跟我說，我能這麼順利就職是因為我後來「都在外商企業工作」。So？為什麼你覺得你的小孩不能在外商企業工作？奇怪ㄝ！

（作者 Cu Chen於31歲時被主管懷疑有亞斯伯格症，一年後經由醫生確診。確診後覺得人生打開了嶄新的一頁，以前的問題似乎都有了解答，有種類似尋到「根」的感受。本文摘錄自《泛自閉人生的書寫課》一書第236～240頁，感謝「財團法人台北市林芳瑾社會福利慈善事業基金會」慨允轉載。）

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