【好書分享】週末的那堂課

甲你攬牢牢


我欲甲你攬牢牢 乎你袂驚袂擱號
往事放乎空人生啊才有望
乎我陪你渡難關
我欲甲你攬牢牢 不免驚驚 驚見笑
世事乎人 想袂曉 你 需要一個肩甲頭……
──〈甲你攬牢牢〉

突然間,他的世界暴衝進入了地震帶,每天都是一場九二一,從臉皮到腳趾、從雙臂到雙腿,暴動似的不得安寧;更慘烈的是,半生努力攢得的一點點的成就、尊嚴、安適,一片一片地剝落,生命剩下一堵斑駁的牆,危危欲墜。

慌張、恐懼、不知所措,抵擋不住排山倒海而來的震動,他伸出顫抖的手,緊緊抓著支撐自己最珍貴的一塊基座。他知道,如果這一塊支柱也失去了,勢將被埋入最深的黃沙石堆裡,粉身碎骨。

五十歲那年,歐世良罹患了亨丁頓舞蹈症,一種彷彿要慶祝什麼似的病名,卻如同用蜜包裹著的恐怖詛咒,或許在他出世的那一刻,就預先設下了引爆的時刻,時間一到,剎那間就把他從一個沉穩安定的男子變成跳樑小丑。他控制不住這扭曲的世界、控制不住扭動的自己,他只知道,這個失控的人生裡,只有另一半林漱能讓他得救。

林漱是世良的「某大姊」,是老婆,也是阿姊,注定一生要當讓他依靠的那個肩甲頭,一路緊緊攬著蜷縮在黑暗裡顫抖的另一半。攬著從老公漸漸退化成兒子的世良,讓他夜裡不會害怕;攬著他如發條拴不緊的身軀,不會抖動不停而解體。

「沒有妳……,我……不能活。」世良對林漱說。這讓林漱不能放開她的手,她的能量輸送給了世良、她的力量安定了世良,發條修不好了、個性回不去了,但世良不再害怕,不再逃避。

「我是……麥克.傑克森……。」然後大方地任由自己的身體盡情扭曲、舞動,世良再也不退縮、害臊,還會自我戲謔,和美眉搭訕。每天早上,他到運動公園報到,用最「自然」的舞姿和最性感的「抖音」,征服公園裡的每一個舞蹈團。

生命浩劫的大地震,被世良轉換成妝點生命的「特效」,從怪叔叔變成了萬人迷,因為他沒有失去妻子那個堅實的肩膀。

為了世良可以下跪

學校午休鐘聲一響,林漱急急脫下圍裙,騎著那台幾乎與她一樣乘載過量風霜卻不願低頭,以虛張聲勢的聲響掩飾疲憊的小綿羊,趕回約十分鐘車程的家。

為了把午休兩小時多擠壓出一時半刻,她騎起車來活像個毛躁狂飆的青少年,不但搶快騎上了人行道,一個紅綠燈的時間都計較。就如同她這些年來,斤兩掐算家計,已成習性。

早脫離了要奶嬰的年紀,但家裡有個老來變嬰孩的老伴要養餵,世良發病嚴重的時候沒辦法自己吃飯,林漱餵這個老娃娃,一分半秒都遲不得。「吃飯,是我們最享受的時刻,卻是他最痛苦又危險的時候,沒我餵,可不行。」林漱心疼地說。

亨丁頓舞蹈症患者的全身肌肉不受控制地抽動,一緊張就格外不受控,因為吞嚥功能受影響,世良吃飯很容易噎著,心裡頭害怕又會更緊張,一不小心就會咬舌。世良討厭吃飯、更排拒在別人面前用餐,有了林漱餵飯,才能讓他稍稍放鬆,但一頓飯要吃上一個小時。

偏偏,世良每一秒都在舞動,身體的能量消耗比職業運動選手還大,一天得進食五千大卡才夠用,否則肌肉失養更多、病情惡化更快。

在醫院營養部任職的林漱,年輕時做過自助餐,燒菜做飯是她的拿手絕活,還能兼顧營養,每天以海鮮粥、肉絲麵等加上高蛋白的營養補充品、維生素B群、鈣、啤酒酵母等,幫世良補充體能;世良常會低潮、憂鬱,林漱查了資料,香蕉、梨子是讓人快樂的水果,每早先給世良兩根香蕉、下午再來顆梨子。

把世良當成發育中的孩子養,還真給林漱「養活」了過來。世良從成天臥床、急速惡化的狀態下,漸漸可以自己在家澆花、餵鳥,還能緩步行動、自行外出,讓醫師都吃驚的狀況。

但沒有人知道,世良一口口吞下如同救命藥的營養菜飯時,林漱自己吞了多少苦水下肚?

世良發病初期,被迫辭去了工作,身為家中唯一「生財工具」的林漱,把年輕時身兼六職的本事又拿了出來,午休時回家給世良餵完飯;再拿僅剩的一個小時去當清潔工;晚上還兼做醫院服務台人員。

她在那家大學附設醫院服務了二十多年,因為表現認真,從臨時工友做到臨時技工、再被拔擢到正式技工,被調到醫院營養部擔任廚工。她的資歷久、年休多,但她身上扛著龐大的家累,沒有一天休假可以「貢獻」給服務單位、上班日的午休也二話不說一定要外出、回家,被主管緊緊盯上,逼退壓力排山倒海,找各種理由禁止她午休外出。

主管的緊迫盯人,讓工作環境沉悶不已,林漱幾度被這種衝著她而來的低氣壓逼得要窒息,但掐著肉、咬著牙,也得苦撐。硬派個性,一輩子沒向人低聲下氣的林漱,為了保住工作,曾經跪求主管,放她一馬。

世良因為生病,已經在殘酷的職場上被無情地淘汰;現在林漱也得面臨這場無情的戰爭,她要把兩人的尊嚴一起保住,抵死不退,「絕對不能認輸。」

老天也被她的堅毅打動,不久後主管異動,新的主管了解林漱的苦衷,新的排班讓她工時拉長,但中午可以輪空休息,讓她可以有充裕的時間回家準備午飯。加上近來潛心修練,林漱修剪了自己硬邦邦的稜角,把加諸在自己身上的無形枷鎖鬆開,學習淡然處事、珍惜現下。

「我想要唱歌」

病後的四、五年,世良曾陷入嚴重的消沉、不安,他強烈感受自己像硬生生「多出來」的一個人似的,工作不需要他、家庭不需要他,把自己緊緊地藏起來,不想去意識那種「多餘」的感受。成天鎖在家裡、關在臥室裡,不想用這種「不合宜」的樣子和世界接觸,徹徹底底把自己封閉起來。

有時一緊張起來就咬舌、吐血,大發作時呼吸都成問題、不知何時一口氣就喘不過來,夫妻倆成天提心吊膽。林漱心裡又急又慌,除了幫他補充營養,究竟還能做什麼?她也不禁問天:「究竟我們做了什麼,才要受到這樣的懲罰?」

林漱低下頭來,不再用蠻力對抗命運的橫逆,轉用智慧面對這凡人難解的生命課題,她和世良一起接受宗教洗禮。林漱說,「世良發病時,我們也是四處去拜、去問,有人說是祖墳風水問題,還特別去替婆婆撿骨,最後證明,怪力亂神根本無濟於事。

「求神問卜不如反求諸己,他們在宗教裡找到真諦,要活得踏實、要先找到自己生命的價值。「世良這個病沒有藥可以醫治,一切要靠自己,說也奇怪,之後他再大發作時,我帶著他一起念經,竟然也能讓他平靜下來。」

世良發現,自己彷彿又找回了一點點的自我的控制力,又重拾了一些些的希望。他開始走出房間、走出屋子、走出自我沉溺的陰霾。

有一天,他和林漱說:「我要去唱歌。」林漱嚇了一大跳。

原來世良收到罕見疾病基金會南區合唱團寄來的邀請簡介,這張簡介,彷彿是一張邀請世良回到自己人生軌道的請帖,他決定不再當缺席者,狀況一天一天好轉,大發作次數已減少,自己緩步行動也不成問題。

到了週末,世良和幾位住在台南的病友,組成「台南幫」,一起搭火車到高雄參加合唱團練唱,他們一夥人,有人走不穩、有人看不清,卻比其他人更開心。大家在不同站上車,但多是固定搭同一時間的班次,連列車長都認識了這群要去唱歌的人,還會幫忙通報其他人坐在哪一節車箱。

世良會以他獨一無二的抖音,唱出〈淚光閃閃〉,獻給這一生使盡全力支撐著他老婆,聽得林漱也泛起淚光,但那淚水不只是悲哀,還有更多深情。

現在,每天一早,林漱騎著小綿羊去上班後,世良就是家裡一大缸的魚、好幾籠的鳥和門前花花草草的總管。他餵了魚和鳥、給花草澆了水,自己就慢慢步行到家中附近的早餐店,叫一份法式早餐,再喝下老婆為他準備的兩包營養補充品,開心地和早餐店裡的小妹妹聊聊天;一天,常常就這樣愉快的開始。

然後到家裡附近的運動公園,像個花蝴蝶穿梭在各個社團裡,「哈囉!我是麥克.傑克森,看我的舞姿,嗆得凍未條!」一個轉念,「舞蹈症」曾被他視為咒詛,如今變成了天賦。

在這與疾病纏鬥的人生中,世良終於體悟出自己生命新的任務,從苦澀中提煉出的熱情,份外厚實。他,熱心公共事務,常自願出任基金會或合唱團的職務;他,大方展示自己扭動的「舞蹈」,成了眾病友的開心果。

「我很感謝……自己得……這個病,我不在乎……人生長或短,我參加……基金會(合唱團)……走出去……,對社會……有幫助……有意義……。」雖然話說得吃力,但世良很篤定地說完這一長串的話語。

世良的病是一個關卡,讓他和林漱有了兩段式人生,本來以為下半段的人生盡是苦澀,但他們在這裡面修練,林漱改掉了拚命賺錢、汲汲營營的個性;世良也從嚴肅死板變成了幽默大師。

以前只會拚生計、不會過生活,亨丁頓舞蹈症這個恐怖的詛咒,彷彿真的成了一個魔法,教導他們放慢腳步、靜心享受。林漱休假時,兩人像蜜月期的新婚夫妻一樣,一起上館子、一起散散步,鬥嘴、說笑。林漱笑說,「世良現在的性格像個國中小
男生,常尋我開心。」

世良的心態也彷彿回到了情竇初開的時候,炫耀地說:「年輕時……,我老婆脾氣……不好,我很怕……太太。現在……我們……感情更好了。」

每晚,老夫老妻會坐著一起看韓劇,劇裡強烈的愛恨情仇,和他們現實人生的大風大浪比較起來,成了生活調味劑,浪漫甜蜜的劇情,也會勾起兩人「回春」的心情。世良說:「有時我們也會玩『親親』耶。」臉上泛起孩子氣的笑容。

林漱也跟著大笑,一如她那大器的個性,毫不忸怩。她轉頭看一眼身旁的世良說:「過去有人笑我,撿啊撿,撿到一個賣龍眼,但現在看看,還是我的醜醜尪,吃嘸空!」

兩人相依相偎走過了漫漫寒冬,終於搏來了第二個春天。這一刻,他們臉上盡是雨過天青的歡顏。

(本文摘錄自《週末的那堂課》一書第40~44、58~63頁,感謝遠見天下文化出版股份有限公司慨允轉載。)


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星空下的心願


蕎蕎和哥哥學立相差八歲,是淑寬一時心軟的結晶。學立從小就好動難教,一直是職業婦女的淑寬,本來只想生一個孩子,禁不起婆家一再「勸進」,加上覺得學立一個孩子太孤單,她形容自己一時「婦人之仁」,才答應再生一個。

那時她沒料到,這一時的「婦人之仁」最終轉化成「為母則強」的能量,激發了連她自己都想像不到的巨大力量。

為了擁有更清幽的生活環境,讓孩子有開闊的生活空間,在學立三歲的時候,淑寬和先生就從台北遷居台中,有了驛動的打算後,正巧,淑寬在台北擔任櫃姐的專櫃,也想到台中拓點,淑寬順理成章開了店代理。先生先做歐化廚具,因生意不好做,乾脆在淑寬的服飾店前開泡沫紅茶,小日子也算愜意。

五年後,蕎蕎在長輩期待下報到了。出生時模樣可愛,窩在淑寬臂彎裡的蕎蕎滿足而安靜,像隻小小無尾熊,就和所有傳言說的一樣,比起兒子,女兒果真是媽媽貼心的小天使。

兩個月後,甜蜜開始走了樣。三個月大的嬰兒,應是視力慢慢成熟,視野變大、距離感和立體感漸漸成形,對於「看」,是該有了好奇和感受的時候。然而,蕎蕎的一雙眼睛,卻老是空洞地轉來轉去,像是對不準焦距的鏡頭,無法與人對望,看著女兒失焦的眼神,淑寬心裡起了疙瘩。

擔心蕎蕎視力和聽力有問題,淑寬特意在家裡用力摔門,所幸發出的巨響,蕎蕎有了十分正常的受驚嚇反應,「呼!好險聽力應該沒問題!」但心也只放下了一半,視力的狀況不明,淑寬仍抱著蕎蕎去就醫,但醫師建議五個月大時再做檢測較準確。

等待,讓時間變得漫長而焦躁。推開一扇厚重的醫院大門,連接的往往又是另一個醫院,尋找答案的過程,疲憊又惶恐。

淑寬帶著蕎蕎歷經了長達半年的醫療解謎之旅,打開的第一扇門是北部的大醫院,五個月大時,蕎蕎先做了腦部生理檢測,腦波判斷聽力正常,醫師研判是神經傳導問題;六個月時做了磁振造影(MRI)檢測,又被認為是神經髓鞘包裹不完整,但視神經傳導則正常。

雖然視力和聽力檢測證實蕎蕎可以看得見、也聽得到,但隨著生理年齡增加,各種問題跟著顯現,五、六個月大了,蕎蕎還不會翻身,渾身就像顆充不飽的氣球,沒有一點正在成長的嬰兒活力。

第二扇門是中部的大醫院。淑寬在另一名罕病家長介紹下,帶著當時已七個月大的蕎蕎住進台中榮總做全身檢查,針頭插進她細細的手臂裡抽了血、大針刺入她單薄的脊髓裡抽脊髓液,幾天後,謎底終於揭曉。醫師判斷,蕎蕎疑似粒線體缺損,若要進一步確診,還要做肌肉切片,但當媽的不捨得在蕎蕎白白嫩嫩的肌膚上留下一道疤,而沒做最後的切片。

但粒線體缺損究竟是什麼病?淑寬和先生陷入五里迷霧中。夫妻倆上網搜尋,找到了這樣的答案:「粒線體DNA遺傳自母親,是透過母系遺傳的疾病。」淑寬心碎又自責,她的基因會是女兒的原罪嗎?淑寬和先生一起接受基因檢測,但兩人都完全正常,醫師告知,蕎蕎應該是基因突變造成的。

粒線體是身體細胞產生能量的地方,就像是「細胞的發電機」,當它生病了,就無法釋出足夠的能量。而粒線體DNA的分布是隨機的,所以哪一個部位的粒線體出問題並沒有一定,台灣已知與粒線體缺陷相關的疾病就有五十多種,雖然多數是遺傳,但也有可能因為基因突變而發生。

向流星許下「讓我會走路」的心願

基因突變這個答案,並沒有讓淑寬「洗刷罪名」而稍稍釋懷。為什麼造物主非要有俄羅斯輪盤似的生命試煉?為什麼這顆萬中選一的子彈偏偏對準了自己的小孩?心裡的不平、未來的茫然,淑寬險些就要投降。

「有一回,我看到電視新聞報導了一個和蕎蕎一樣是粒線體病變的十歲女孩,因為心肌擴大接受換心手術,卻不幸失敗。我真的好惶恐,蕎蕎的壽命會有多長?最後會變成什麼模樣?」提起那一段沉溺在淚水裡麻痺自己的日子,淑寬微微地笑著,企圖掩蓋臉上殘留的陰影。

不知道自己有什麼能耐,被老天賦予照顧這樣孩子的重任?淑寬抱著孩子不知怎麼面對明天,而先生不願意在她的面前流露情緒、甚至拒絕談論,只在友人面前卸下心防、崩潰流淚;無助,竟讓兩人的淚水流成一條深深的鴻溝,將兩人的心阻隔,各自發慌。

「電視劇本不都這樣寫的:沒完沒了的淚水、爭吵……,我們也這樣過了兩年。」淑寬苦笑著說。

就要被淚水淹沒的淑寬,在醫院社工介紹下加入罕見疾病基金會,實際接觸到和蕎蕎一樣的孩子,發現有些孩子一直到長大,狀況都保持得不錯,「原來不是所有粒線體病變的孩子都會快速退化、都會早夭」,淑寬第一次有了信心。

擦乾淚水,捲起袖子,她開始擬定作戰計畫,她要「訓練」蕎蕎靠自己的力量長大。夫妻倆也達成共識,一人拚經濟、一人拚命運。淑寬收起了服飾店,當二十四小時的看護;老公外出找工作,扛起家計。

從那天開始,蕎蕎像是要參加一場生命的指考,比照升學班和資優班的孩子上課,但她一堂接一堂的「補習」,都是不同的物理治療和復健課程。是的,淑寬也有一顆「望女成鳳」的心,不是期望蕎蕎出人頭地,只是一心盼望著女兒有一天會說、會走、會跑、會跳,會和她談心、撒嬌。

於是,淑寬變成另一類的「虎媽」,從蕎蕎八個月大,就帶著她做物理治療。一歲開始上語言課、二歲剪舌繫帶,到現在為止,幾乎全年無休地在「補習」,每天早上一堂認知課、下午兩堂物理治療和職能治療,晚上還要針灸、瑜珈,星期六、日則是游泳復健。

七坐八爬九發牙、一歲學走學說話……,一般孩子自然而然的成長發育時程,蕎蕎得奮力地接受各種特訓,才能在後頭苦苦追趕。淑寬幾乎全面中斷了自己的社交,十二年來,每天二十四小時陪著復健趕場,把自己的人生也給了女兒去拚。

「這個孩子太能感動人,她堅強、固執,努力要學習別的孩子會做的事;又熱情、開朗,曾經學步摔得鼻青臉腫、甚至跌斷了牙,咧著嘴還能和著血笑,每次看著她摔得東倒西歪,我在一旁提心吊膽,但她都不放棄,我怎麼可能先放手。」蕎蕎的堅強給了淑寬依靠,打起精神,帶著蕎蕎在台北、台中趕場復健。

這麼多年下來,左、右手輪流抱孩子,淑寬的兩隻手都報廢了,腰裡也彷彿藏著個氣象台,一變天就直不起來,「左手抱了十年、右手抱了七年,兩隻手都嚴重的韌帶鬆脫,拇指還曾經關節滑脫,做過拔罐、放血、針灸……,什麼療法都試了,就是治不好。」

醫師對淑寬說:「妳這兩隻手,沒救啦,除非不做(事)!」但就算賠上一雙手、就算腰痠好不了,淑寬也無怨尤,因為蕎蕎給她的回饋,遠遠超過預期。

淑寬回憶,「蕎蕎兩歲時,我帶她到中國醫藥大學附設醫院剪舌繫帶,見她痛得哇哇叫,我跟著心疼哭了起來,蕎蕎見到我流淚,竟然停止了哭叫,拍拍我的背,給我安慰,那時她還不會說話呢!」

兩歲三個月,經過了一年多的流血流汗的復健,蕎蕎開始會撐起四肢往前爬,邁出她人生的第一步,雖然只能維持五秒,進度落後了一般孩子十九個月之多,淑寬的眼眶又盈滿了淚水,但這一次、也是第一次,湧出的是喜悅的眼淚。

蕎蕎愈來愈擅長讓媽媽落下欣喜的眼淚。

兩歲那年的聖誕節,家家戶戶吃大餐、拆禮物,蕎蕎卻因肺炎住進了醫院。蕎蕎呼吸道黏膜裡可抵抗外來微生物和病毒的免疫球蛋白(immunoglobulin A , IgA)只有正常人的三成,上呼吸道極為脆弱,感冒病毒極易長驅直入,一感冒就容易轉成肺炎。

但這個「白色聖誕節」,躺在病床上的蕎蕎,送給媽媽最動人的聖誕禮物,她終於能開口說出整句話,一開口就對淑寬說:「媽媽,我愛妳!」淑寬喜悅的淚水,再一次潰堤。

淑寬的日子,因為蕎蕎的進步,由灰轉亮。緊繃的心情慢慢放鬆,也會帶著蕎蕎遊山玩水,看看這世界。

蕎蕎六歲時,淑寬帶著她到新竹五峰鄉參加露營,那晚,滿天的星斗,蕎蕎第一次見到了拖著長長尾巴的閃亮流星,在她的小腦袋瓜裡,深刻記下這美麗的一幕。

回家後,有天洗澡,蕎蕎和媽媽聊到那晚的星空,淑寬教她:「以後若看到流星可以許願喔!」一直以來,都是要靠辛苦的努力、才能達成一點點目標的蕎蕎,也是第一次知道,原來流星可以幫助自己達成心願。

她立即許下:「我想要趕快自己會走路,和小朋友一起上課。」淑寬緊緊抱著蕎蕎,心裡也默默向老天請求:「幫幫這孩子完成心願,讓她快點會走吧!」

或許流星真的幫忙她們母女傳達了心願,從三歲爬出第一步,足足又等了三年,蕎蕎還不能站穩行走。三年之間,這女孩像要參加奧運的選手,每天苦練,跌不怕、摔無懼,付出了跌斷七顆牙齒和下巴縫了三十多針的代價,她終於拿到了「學會走路」的這面金牌。

淑寬說:「看著她又摔又撞,又心疼又好笑,還頻頻在同一個地點、撞到同一個地方,總是學不會趨吉避凶。」勇氣裡或許沒帶有粒線體,在這個區塊,蕎蕎的發育不僅沒有遲緩、還遠遠超出常人的強悍,她的認知裡沒有膽怯,跌倒了只傻傻一笑,流血了也不喊一聲痛。

向流星許願後的某一天,蕎蕎終於站起來、穩穩跨出第一步,她開心地咧嘴大笑。淑寬回想那一刻,止不住地興奮:「那一瞬間,我的眼前全是『星芒』啊!」

(本文摘錄自《週末的那堂課》一書第91~100頁,感謝遠見天下文化出版股份有限公司慨允轉載。)

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房間裡的眼睛


因為空大在家裡就能上課,罹患脊髓性肌肉萎縮症的鄭鈴還是離不開自己的牢籠。上課只讓她非常短暫地轉移了注意力,畢業後,她仍然被困在原地。

一天, 弟弟轉給鄭鈴的一個訊息,扭轉了她的人生。

鄭鈴的弟弟因為到馬偕醫院進行例行檢查,看到了罕見疾病基金會繪畫班招生的訊息,想起姊姊小時候愛塗鴉,曾把他的課本塗得亂七八糟,還掀起姊弟大戰。他想著:「姊姊會想去畫畫吧!把這訊息帶給了鄭鈴。

這個訊息,果真開啟了鄭鈴塵封已久的童年甜蜜記憶。

「我人生第一次獲得學校老師的肯定,就是在美勞課。小學時,有回美術老師要我們用尺、黑筆和彩色筆做拼貼畫,老師看了我的作品竟對我說:『妳很有天分!』。」

或許老師只是一句無心的鼓勵,但在從小就被定位成弱勢學生、被貼上「需要幫助」標籤的鄭鈴心裡,第一次因為「比人強」而受矚目,那份甜蜜又虛榮的感受,擱在心底好久,但環境不允許她繼續畫畫,漸漸地,只有把那份美好的感覺收到記憶深處。

「其實,我從小就愛畫,小時候的每次寒暑假,我們不能和其他同學一樣去參加夏令營和冬令營,爸爸出門上班後,會丟給我一盒彩色筆,我就可以畫上一整天。」

她高中畢業後待在家裡的那六、七年,鄭鈴不是沒有想過,希望有機會能去學畫,「找出一項自己比別人好一點的長處」。但對於雙腿不能行、得靠輪椅代步,雙手無力負重物的她,能不能邁出大門,關鍵在有沒有人可以協助,但鄭爸爸工作忙、過去一直接送他們姊弟上下課那麼多年,透支了體力和心力,鄭鈴真的不好意思再啟齒要求爸爸接送她去學畫。

然而這次不一樣,這時鄭家有了看護,分擔了鄭爸爸的辛勞,罕見疾病基金會裡又有義工協助,天時、地利、人和,所有因素全湊齊了,鄭鈴童年的畫畫夢,雖然遲到了,但老天還是沒忘了補給她。

一枝畫筆,撐起了鄭鈴原本消沉的意志,讓她變得勇敢、活出了屬於自己的精彩。

罕見疾病心靈繪畫班的王蓮曄老師,讓她一筆一畫開始重新復習一幅畫的構成和基礎,一條線、一個顏色,空白的畫紙開出了花朵小草、生出了貓咪狗狗、長出了漂亮小孩,然後有了生命、說成一個故事。回來了,童年時所有畫畫的甜蜜記憶統統回來了,行屍走肉的日子結束了,她像冬眠許久的野獸,心中的夢想讓她迸發出巨大的能量。

不久後,鄭鈴有了第一台電動輪椅,不用靠人幫忙推輪椅,自己就可以輕鬆不費力的操控方向,這是行動不便者可以爭取到的最極致的「自由」。如果說畫筆讓她重燃了夢想、電動輪椅則是讓她能夠去追逐夢想。

鄭鈴像塊在久旱的烈日下曝曬多年的海綿,每一個毛孔都渴望著更多的畫畫甘霖滋養。她上網找其他畫畫才藝班的資訊,找到了救國團的課程,在第二位繪畫老師JOJO 邱完全沒有框架的創意教學下,鄭鈴又學到了另一種畫畫的可能。

JOJO 過去也曾指導過聽障和脊髓損傷等特殊的學生,但沒有一個學生可以像鄭鈴一樣堅持,並且從不以自身不方便當做任性或要求特殊待遇的藉口。「每到冬天,我就會想起鄭鈴,冬天時的她,能量特別微弱,在課堂上都可以從她無力的眼神和肢體,感受到她的疲憊,但她都能勉強自己撐完一堂課。」

JOJO 看到了鄭鈴的苦楚,也看到了她的才華。「我記得那時我要學生做的第一個作品是刮畫,鄭鈴做了一幅貓頭鷹、一旁卻有很多階梯,那不僅技術上很困難,而那一個一個階梯就像一個一個檻,投射出鄭鈴心底的渴望和企圖,『走』還不足以滿足她,她想『跨越』階梯。」

當下JOJO 相信,有一天,鄭鈴會在人群中脫穎而出,因為她有獨特的人生體驗和自我期許。JOJO 為鄭鈴奠下更穩固的繪畫基本功、打開更多創意之窗;鄭鈴也啟發了JOJO 的教學靈感,「鄭鈴讓我了解,其實缺點也可以成為優點,就像日本經典藝術家草間彌生,自幼因為精神疾病造成幻覺,卻將她的幻覺化成以點點為標幟、極具個人特色的藝術作品;鄭鈴因為肌肉無力,因為創作受限,必須選擇硬筆或色塊作畫,也可以做為她的特色。」

JOJO 因此還研究一套用手當畫筆、適合特殊學生的繪畫教學。鄭鈴二度求教JOJO ,JOJO 讓她用麵包刀當畫筆,嘗試練習拼貼畫法,豪邁地用「刀」大塊大塊在畫板上鋪陳出色塊的底畫,再結合她的硬筆畫,交疊出更有層次和透視感的畫作。

玩得很過癮的鄭鈴,其實不只是來嘗試新的畫風,她也在替自己未來的繪畫之路鋪陳。「現在我必須戴著護頸才能做畫,手的力量也勢必愈來愈弱,或許不久的將來,細膩的畫風已無法勝任,這種粗獷的畫法,會更適合我。﹂

聽來讓人佩服又心酸。但JOJO 有不同的看法,「與其說是符合生理上的轉變,其實更是反映出鄭鈴心理上的蛻變,繪畫到最後是講求『意』、不是『技』,鄭鈴對畫畫的掌握和理解,已躍升到不同層次,才讓她可以勝任這種意境式的畫風。」

在繪畫這條路上,鄭鈴確實像個求道的僧侶,一座一座廟堂虔心跪拜,一步一步向佛法裡鑽去。

在罕病基金會和救國團的繪畫班後,鄭鈴又報名文化大學推廣教育部的繪本班,師承國內知名插畫及繪本作家陳璐茜,在個性十足的陳璐茜「一視同仁」的要求下,鄭鈴第一次感受到不被當成「身心障礙病友」特殊待遇的衝擊和爽快,讓她學會濾掉身體障礙和人生經歷等其他雜質,真正去用畫和自己的生命與這個世界對話。

「從小到大,我都是班級裡或團體中唯一坐輪椅的人,總是會受到老師特別的優待,對我會格外的體恤和寬容,處分、打罵,我一定是排除在外的那個,漸漸地,我也對這種『特殊待遇』習以為常。但璐茜老師是一個沒發『殘障優惠』給我的人,對我的要求和別的同學完全一樣,功課、要求,各方面的標準沒有折扣。」

鄭鈴畫得不理想,璐茜老師也會毫不留情地指出:「這張,妳畫得不用心。」一開始鄭鈴還不能習慣位階「晉升」的待遇,自尊心受到打擊;後來為了想要證明自己可以做到,投注更大的心力,再回過頭來看,才知道,那樣的激勵讓她有多大的成長。

這個時期,鄭鈴型塑出自己獨特的畫風。因為手部肌無力的限制,只能使用硬筆畫,在璐茜老師的建議下,就順勢將它當成老天為她挑選的專屬媒材,鄭鈴漸漸找出強調線條、有拼貼效果、色彩繽紛,有點「米羅」味道的風格。

畫畫的技術方向愈摸索愈清晰,為了尋求畫作的內涵,讓她開始觀照、整理自己的內在風景。

用畫畫和旅遊重新看世界

以繪本見長的陳璐茜,鼓勵同學們嘗試製作繪本,鄭鈴著手構思第一個繪本《眼睛的房間》。隨著一張一張畫的完成,她手裡的那個主人翁,進入充滿眼睛的魔幻蘋果屋裡冒險,從恐懼、不知所措、慌張地四處找尋出口,到最後找到了鑰匙,恐懼也消散了,再回看那些房間裡的眼睛,一開始以為的不懷好意,都變成溫柔善意。

鄭鈴說:「後來我才發現,這本繪本是我自己心裡掙扎、修復的歷程。」從小外出時,她最討厭外人注視她的眼光,卻總是莫名就變成被圍觀的對象,「小妹妹,妳生什麼病啊?」、「這麼小就坐輪椅,好可憐!」連珠炮的問題都像一根一根的刺,在她看來,全是刻意朝她的傷口猛刺。

成長過程中,她不斷抗拒著「不想讓別人注意到我的不一樣。」她看來乖巧、溫馴,但內心不斷嘶吼、暴跳。但她一直沒反思,那些她看來帶刺的眼光,其實是自己親手加上了綿針,刺傷自己的,又何嘗不是自己對他人的成見?

直到她開始學畫畫,真正走入世界的中心,一路上受到許多陌生人的協助、關照,她才把心防卸下,摘下了保護色的眼鏡,再看著路上一雙雙朝她望的眼睛,她不再反感和恐懼。「現在想想,小時候也遇過很熱心的歐巴桑跑到我身邊來為我祈禱;爸爸帶我去日本和法國玩時,走在路上都有人送我巧克力和糖果吃。」

鄭鈴見著了世界友善的那一刻開始,才真正解開了對自己的束縛,開始熱情地抱這個世界。那種對生命的自省的透悟,讓繪本有了力量和深度。

「妳要不要試著去投稿看看?」不輕言讚美學生的璐茜老師這句話,讓鄭鈴受寵若驚,怯生生地問:「我,可以嗎?」璐茜老師淡定地說:「不去試試看,怎麼會知道呢?」在老師鼓勵下,鄭鈴鼓起勇氣把作品寄去報名「第九屆文薈獎」。獲獎通知寄到鄭鈴電子郵件信箱時,她渾身顫抖,原本就不好控制的手,按了好幾次滑鼠,才點開這封郵件,「恭喜妳,獲得本屆文薈獎繪本組第二名︙」心臟快要跳出胸口、喜悅要衝爆腦門,「真的嗎?」、「這是真的嗎?」那一天,她盯著這封郵件反覆看個不停。

這個獎,肯定了鄭鈴的繪畫天分,也堅定了她一直畫下去的信念。五萬元的獎金,鄭鈴全數投資在畫材上。

之後,得獎對她而言,不再是那麼不可置信的驚喜,她陸續在北富銀身心障礙才藝獎、中華區插畫獎獲得肯定,還入選朱銘美術館藝術長廊創作的機會,第一次在戶外創作大型壁畫。

「不要讓自己被貼上『輪椅族』、『身障者』的標籤,把創作狹隘化,記著,妳的畫不是只給朋友和病友族群看,是要給世界上每一個人看,要讓大家看妳的畫作時,不是用同情的眼光,而是因為妳的能力,為自己好好的畫吧!」

璐茜老師這麼鼓勵鄭鈴。生命的磨難雖然是她畫作的養分,但唯有透過純粹而專業的創作,才能讓鄭鈴超越身體上的障礙,完整自己的人生。

鄭鈴領受到了,朝著老師的期許自我勉勵。雖然身體肌肉的退化還在持續進行中,沒辦法自己擠顏料、洗畫筆,近一、兩年來,脖子旋轉的角度愈來愈受限,左側只能轉到四十五度,畫畫時得戴上護頸的輔助,才能支撐住重心。

所幸有照顧她九年的菲籍看護Ida 像母親一樣貼身協助,當她的另一雙手,讓她還能夠不歇手,持續創作,甚至靠著畫畫自立更生,她替建商的建案畫看板、替手機283 房間裡的眼睛業者設計桌布,還替肌萎症協會的病友上畫畫課。

「畫畫,是我生命裡最不可或缺的幸福來源,無論是生氣、傷心、難過、開心、喜悅,都想透過畫畫抒發、整理。」

畫畫,讓鄭鈴打破了原本被局限的生活框架,一個無邊無盡的新世界在向她招手,她的心門開了、勇氣也增強了,她要做著輪椅去遊世界。她去澳洲當背包客、去長灘島學潛水、去日本迪士尼樂園玩、去印度朝聖……,有了自信後,她發現,輪椅不再是障礙。

第一次出國選定澳洲,鄭爸爸被她嚇出一身冷汗,「不要去冒險了吧,這是不可能的!」鄭鈴沒有軟化,當時大學畢業的好友心情不好,也想出去走走,兩人結伴,「一開始找旅行團都被拒絕,索性自己上網訂機位和酒店,一查發現,澳洲是背包客的天堂,公共設施和大眾運輸工具都設置了無障礙設施,我更放心了。」

但為了讓爸爸放心,鄭鈴把每一天落腳的飯店、規畫的行程,仔仔詳詳列出明細給爸爸,讓爸爸從台灣也能時時刻刻掌握到她的行蹤。結果,旅程出奇的順利,「一路上,搭乘的每一種交通工具,從公車、火車到電聯車,都沒有發生輪椅行不通的狀況。」這一次,她體驗了在世界經典建築的雪梨歌劇院裡聽音樂會,鄭鈴的玩心,從此一發不可收拾。

當她發現,印度之旅,兩人即可成團,她立即鎖定了這個古文明的國度。當然,在爸爸的眼裡,擔心的卻是那裡的「不文明」,聽到女兒竟然帶著看護,兩個婦道人家就要去闖,差點昏倒。鄭鈴沒有退縮,特別請旅行社到家裡來收款,一個行程、一個行程解釋給爸爸聽;再一次,她說服了、其實是安撫了父親的憂心,成功開拔至印度。

「印度之行給了我很大的衝擊,那裡的階級制度和懸殊的貧富差距,社會被分割成兩個對立的區塊,我住在金碧輝煌的飯店裡,但一走到街上,滿街都是一身藍縷乞討的孩童;臨走前,為了謝謝十分照顧我的領隊和司機,想請他們吃飯,領隊卻說,一般餐廳是不准司機這個階級進入的。」這些文化差異,讓鄭鈴對世界的認知更深了一層。

「我的一生受了許多人照顧,才走到這一步,但原來這世界上,許多人的生命都沒有站在同一個公平的起跑點,我真心希望有一天,自己也有能力幫助別人,為改變社會盡一點點的力量。」

旅行帶給鄭鈴的,不只是嚐鮮而已,過去的她從自己看世界,透過旅行體驗,她能夠看到自己在世界的位置,自己不再是最微弱渺小的那一個。

(本文摘錄自《週末的那堂課》一書第274~285頁,感謝遠見天下文化出版股份有限公司慨允轉載。鄭鈴臉書:Cheng Ling  鄭 鈴
 

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