【本期專題】從腦麻兒死亡新聞看障礙家庭困境
那份對腦麻兒子的虧欠
虧欠，讓忙著工作的爸爸，每週排除萬難，帶腦性麻痺的兒子出門透氣。
虧欠，讓照顧的阿嬤，忘記被孫踢傷的疼痛，看著從小洗到大的孫子漸漸冰冷，哭軟跌坐。
虧欠，讓當初好不容易救回來的兒子，體諒家人和自己的累，答應爸爸結束生命的哀求。
虧欠，讓扛了21年的爸爸，把肩上最後的力氣，掐在暴躁兒子的脖子上。
事不關己的我，在新聞畫面前，留下虧欠的眼淚！
這些年來的「歡樂台北」，隨著福利需求人數的累積，社會到底增加了多少有實質效益的社福服務、資源和單位？每年一群群離開校園的身心障礙者，又有多少比例可以獲得家門外的具體支持？
別急著搬出政令宣導下，冠冕堂皇的計畫與數字，望著與日俱增的社福排隊名單，扣除一些自欺欺人的「廚餘桶社福方案」（把一群福利需求者搪塞在看似有支持的福利方案中，實際上只是把人民的社福需求與問題放入外表乾淨卻不聞其臭的廚餘桶內；假以時日，等需求者的問題惡化到不得不出面時，再頭痛醫頭，腳痛醫腳。）
如何將這等悲劇當成少數案例？！如果你用心看看台北市這幾年具體增加的社福措施（光就此案相關的身心障礙者的照顧人數與床位，住宿服務近八年竟可如如不動的維持(22-23家)，相較台北市新開幕的百貨公司數目，不得不讓身份台北市市民的我們汗顏，請參看台北市政府社會局相關業務年度統計）。
事不關己的我，在良知前，留下虧欠的眼淚！
(本文作者為第一社會福利基金會專業支援部總督導，原刊載於蘋果日報《即時論壇》，感謝作者慨允轉載。)
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掐死腦麻兒悲劇的元凶是政府
104年度中央政府社會福利支出中，身心障礙者部分133.6億元（編者註1），僅佔總預算的0.68%。相對今天政府標售幸福與國寶人壽，政府要倒貼(稱為賠付) 303億，輕而易舉的讓全民買單。政府這樣的作為，讓我們憤怒，因為社福預算關係到障礙者與家屬的生存，分配卻如此克難。
日前發生父親掐死21歲的腦性麻痺兒子的悲劇，無形的殺手其實是政府資源分配不公。
根據研究，79%的國內身障兒主要照顧者是家人，換句話說，家庭仍舊是身心障礙者日常生活的主要照顧提供者，在身心障礙照顧服務部分，公部門並沒有負擔太多責任。以長照法案為例，目前擱置的原因是財源編列的方式，藍綠兩黨有所爭議，只關切2016政權取得，也完全不積極提起討論、協商、修正推動方案。
之所以關心長照法，除了財源之外，我們更關心內涵跟品質，在未來的長照系統，只以老人需求為主要設計，然而身心障礙者的長照需求，非常複雜且多元，但國內長照缺乏回應身心障礙者需求的設計。
以今日發生的悲劇為例，兒子從小就是多重障礙、腦麻兼癲癇，本身生理上的照顧，就需要花非常多的時間、精力及金錢，但是孩子的成長伴隨心智的發展，有很多情感及情緒需要被接納及處理，光一個家屬24小時承擔身體照顧已經非常辛苦，是沒辦法承擔其心理需求。以現階段的政府提供的服務模式，也僅止於安置或居家照顧，而未兼顧到心理發展需求，障礙者需要被尊重、以及自我價值的肯定，這些心智及情感上的需求，都要被設計，而且細緻對待。
我們知道這種有尊嚴的支持照顧模式，一定比現有的照顧系統花錢，但一定比給資本家賠錢補洞來得少，政府應規劃細緻的障礙者長照服務模式，不該再讓這樣的事件發生。
註1：身心障礙者部分 133.6 億元，主要為衛生福利部補助中重度身心障礙者全民健康保險保費、辦理國民年金保險之身心障礙基本保證年金核發、補助中低收入身心障礙者生活、日間及住宿式照顧與輔助器具等 81.9 億元；教育部辦理身心障礙學生就學減免及特殊教育推展等 51.7 億元。
(本文作者為社工、人民民主陣線算障團成員，原刊載於蘋果日報《即時論壇》，感謝作者慨允轉載。)
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掐死腦麻兒的照顧悲劇
北市傳出近四年以來首起照顧悲劇！一位41歲的父親因不堪長期照顧腦麻子，身心俱疲，加上兒子有暴力傾向，對平時照顧他的奶奶動手，因而造成憾事。
這不是個案，從這起悲劇的相關報導，再次凸顯出男性照顧者議題，根據中華民國家庭照顧者關懷總會（以下簡稱家總）調查，平均四位照顧者中就有一位男性照顧者，男性照顧者的比例不斷攀升，且根據其研究顯示，男性需求與女性大不同，在面對照顧壓力時，男女選擇面對的方式也迥然有異。
家總近年來不斷召開記者會，呼籲各縣市政府及相關部門，針對家庭照顧者提出具體可行的福利政策，但一直以來都不被重視。十年長照服務中，唯有「喘息服務」是提供給家庭照顧者的，然受限於被照顧者的失能狀況不同，照顧者可以獲得的喘息天數也不一樣，一年最高21天，一個月平均不到2天，相較於勞工周休二日，家庭照顧者背負著沉重的照顧壓力，但卻沒有相對應的休息時間，更遑論有個人時間和空間，十年、二十年，如復一日。
家庭照顧者政策被相關部門漠視，呼籲柯市長，拿出你的魄力吧！從您行醫的經驗中，應比其他縣市首長更能體會家屬的心聲和壓力，除了推動各項改革，建構完善的長照體系也在政策推動行列中，請具體提出家庭照顧者支持政策，給他們一份行動支持。
照顧者的困境絕非僅有經濟問題，來自各方的壓力、面對親愛家人身體的無法好轉、面對無法說出的糾結心情、面對工作和家庭蠟燭兩頭燒的狀況等，在在都是沉甸甸的重擔，中壯年照顧者是家庭的中間分子，更是國家社會的重要支柱，別讓照顧者一個念頭轉不過去，選擇激烈的方式告別困境。
同時，也呼籲每個人都可以多關心身邊的親友或鄰居、同事，即便只是偶爾協助他替代照顧一天也好，家庭照顧者需要您的支持與關懷，同時也要警覺照顧者的壓力，有幾個狀況可以注意，包括經常失眠或淺眠而無法充分休息、情緒常常不佳且容易失去耐性、身體開始出現不適症狀、不再與原本親近的人聯繫等等，當他有這些狀況時，請伸出援手幫助他，或是幫忙他蒐集可運用的社會資源。也可撥打照顧者關懷專線：0800-50-7272
0800-50-7272 FREE（有你，真好真好－台語）。
(本文作者為中華民國家庭照顧者關懷總會公關兼社工專員，原文刊載於蘋果日報《即時論壇》，感謝作者慨允轉載。)
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腦麻表達困難重重 家人照顧辛苦萬分
我是一位重度腦性麻痺，今年37歲。口水常會無法制止而流出來，手腳也常不聽使喚地亂動，更常因為瞬間無法控制肌肉抖動的「張力」而跌倒，甚至出跌出輪椅受傷。要說這麼多跟我障礙有關的事，是因為大家對腦性麻痺的認識多半不足，即使是親如家人。
看到父殺腦麻兒的悲劇時，我非常難過，很想要說出我的想法，由於我打字速度很慢，只好央人幫忙，由我口述他打字。要找這樣的人來幫忙是很難，因為他一來要長時間跟我相處過，且願意花時間聽懂我講話再幫我打出來。如果我找不到這樣的人，我的想法就都得埋在心裡。
現在的照顧制度，都只能照顧到我們這樣重障者的生理需求，甚至有時候，連最基本的照顧都無法做到，讓我們必須依賴家人與朋友，否則我就得去住機構。而教育制度，加上所謂的診斷，也都很表面，讓我們對外溝通是雪上加霜。就因為溝通上的困難，我曾被診斷為重度智障者長達30年。
我很幸運，能在小四就去屏東勝利之家，在那裡讀書、學電腦，後來我才能從大學畢業。如果，從小我沒有離開家去外面住，我應該也會像那位年輕腦麻一樣，脾氣變得很暴躁，也會很想死。因為沒有人能聽懂我內心的痛苦，沒有活著的快樂，這種情緒自然會成為一顆隨時爆炸的炸彈。但我也知道，家人要24小時照顧我就已經是很辛苦，還要花時間聽懂我講話，讓我情感有寄託、情緒可發洩，那真是太苛求他們了！
我大學畢業後，找了好幾年的工作，也曾工作一兩年，但因為車禍失業。之後，車禍讓我障礙退化更快，現在我根本找不到任何工作，長期依賴家人經濟支持，不僅讓我沒尊嚴，也讓家人很有壓力，為此只好放下身段去街頭賣口香糖。
我曾聽說，2、30年前，日本曾有母親手刃腦麻兒後自殺的案件，理由也是擔心自己往生後兒子怎麼辦？當時因此掀起一波日本的障礙者運動。因為障礙者無法確定自己有價值，一般人也不會肯定我們障礙者的價值，所以障礙者才會去自殺，我現在會努力活著，也把大部分時間投入障礙運動，就是希望不要再障礙者自殺、或是親人殺死障礙者的悲劇發生。這樣的願望，究竟要到何時才能達到？
(本文作者為人民民主陣線算障團成員/新活力自立生活協會理事長臉書帳號賴宗育，原文刊載於蘋果日報<即時論壇>，感謝作者慨允轉載。）
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支持障礙者家庭免於被「礙」擊跨
最近發生了一位父親殺害了自己的親生兒子，因為兒子罹患腦性麻痺，身障嚴重，需要很多的照顧。長期累積壓力，終至悲劇發生。這讓我想起一段往事。大約在二十年前的農曆年前夕，我在一次意外中，左手骨折，當時爸爸本來準備跟公司老闆一同去泰國。印象中，那是爸爸第一次有機會出國吧？但爸爸下班回家，發現我又骨折了，難過的不斷哭泣，還說不出國了，要留在台灣照顧我。當時我很難過，想到爸爸難得有機國出國，不想因為我的關係而失去機會。有天夜裡，爸爸到房間問我，如果有一天，他照顧我不了我，要帶我走，我願意嗎？當時我跟爸爸都流著眼淚，不知怎麼得，我點點頭，默許了這樣的假設。
後來，哥哥照顧我，讓爸爸可以安心出國，了卻了我心中的不安。但是，這種為了照顧家中的障礙兒，父母往往無止盡犧牲自己的健康、時間、體力，卻是不爭的事實。障礙兒就像是個長不大的孩子，只能仰賴父母照顧一生，無法對「未來」有所盼望。
最近這個新聞，勾起我的回憶。如果不是我的骨質日益好轉，漸漸可以自理，我很難想像，當我成年之後，爸爸年近六十，他將負擔多麼巨大的照顧責任，在工作與照顧者蠟燭兩頭燒。而身為障礙者的我，時時刻刻擔心害怕，成為家人負擔，思考情緒，日日夜夜受困於障礙的身軀。
台灣社會總認為，照顧障礙者是家人的責任。一切基於「愛」之名，但愛被「礙」所擊垮，親情變了質，悲劇也就發生了。
我不想立即判斷這事件誰對誰錯；個人、家庭、國家又各自負擔多少責任？而是，想藉此表達，障礙者與家人之間，複雜又深層的糾結，這不是外界可以想像的。因為我們往往很愛對方，卻也很怕對方傷了心，使對方吃了苦，因此不斷壓縮自己的生活。障礙者忍耐自己需求，家人也犧牲自己的時間金錢，盡可能滿足我們需求。
但是，每個家庭的經濟條件不同，如果家境普通，或清寒者，往往會走向悲劇收場，因為無力承擔長時間的照顧責任，孩子會長大，父母年事一高，照顧能力將大不如前，而手足有自己的家庭，不可能如父母般的照顧障礙兄弟。障礙者的「生存」與親屬間在「壓力」下拉扯，直到其中一方先走。這是我所看到的寫實社會。
我想。感同身受，一直是我在單位努力的原因。希望有朝一日，透過努力，可以讓我們家人放心、安心得看著我們「自立成人」。父親今年初因急性腦溢血過世過世，爸爸生前，看到我一步步自立，可以出門，開著輪椅出去，可以有自己的人生，獨立又自主，他走的時刻，相信也放心不少。如果「自立生活」可以普及，我想悲劇可以減少很多。障礙人生的「可能」會增加很多。
(作者為台北市新活力自立生活協會宣傳組長，原文刊載於莊棋銘臉書。)
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照顧不是想像中那麼容易
三月二十二日，正當全國心智障礙者家長總會在國立師大附中召開年度大會時，在台北市的另一個角落，一位心力交瘁的父親親手了結自己那個身障孩子的生命。三月上旬，另一位媽媽選擇在基隆河畔燒炭，結束自己的生命，留下撫養二十年的唐氏症孩子。
許多人訝異，台北市已經是台灣擁有最多資源的城市，怎麼會在短短兩周之內，讓心智障礙者的家人做出如此無助的選擇？有些人認為社政單位所提供的照顧服務體系不夠周延、有些人認為不應該一味限制外籍照顧人力的輸入，各種意見與責難紛至沓來。其實很多家長都走過那段既無奈又無助的心路歷程，簡而言之，照顧不是一般社會大眾所想的那麼簡單。
以每年台北市2所啟智類特殊學校近150名高職部畢業生為例，不到三成的孩子有機會進入各類型社會福利機構，一半以上的學生在畢業之後就只能回到家裡，一輩子無處可去。因為家庭背景的不同，(一時)沒有選擇接受社會福利機構服務的原因很多，包括：(1) 有限的福利機構已經沒有空缺；(2) 因服務仍需要長期的繳費，在家庭收入有限的情況之下，沒有辦法給孩子接受應有的服務；(3) 住家附近沒有符合家庭或孩子需要的服務，又沒有適當交通工具的配套，所以沒有辦法使用其他區域的服務；(4) 擔心在機構內的服務不夠周到、貼心，選擇在家照顧；(5) 因為疲於回應社會的異樣眼光，乾脆選擇減少社會參與等；還有其他各種原因，不一而足。雖然有不少家長雇請專人照顧(不一定都是高收入族群)，但是絕大多數家長還是必須親自照顧、陪伴，幾年過去，不知道為什麼漸漸感到吃力，經朋友提醒，才明白是自己已經老了、體力已經大不如前了，經常充斥內心的挫折、沮喪、憂慮、甚或恐慌，不是他人所能理解。
專業的服務很花錢，目前能提供的服務數量真的不夠多，方式也不夠多元。但是服務也不是只要有就好，有服務能不能知道、是不是用得著，這中間還有太多的議題需要思考，面對孩子生活上的需要，在不斷的挫折之後是否還有勇氣繼續面對，都是很嚴竣的考驗。服務系統的建設除了長期照顧系統、專業服務、醫療保健、經濟安全、交通支持，更重要的是整個支持體制的建設，以及以使用者為中心的服務設計，要讓大家用得起、用得上、用得了才行。
因為不捨，我們一路走到今天；面對未來，我們仍然必須繼續努力，父母深情永不放棄，我們不能自私的決定孩子的生存機會。社會各界及專業工作者與服務的主管機關們，讓我們一起來努力，讓這個社會更友善、更有支持力，讓家庭有更多不同的選擇性，可以得到適時的支持與專業的服務。
(本文作者為中華民國智障者家長總會理事長、台灣大學化工系教授，原刊載於中華民國智障者家長總會網站新聞評論，感謝作者慨允轉載。)
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