DIN電子報第180期——從一則死亡新聞看家庭照顧者困境 2015.03.31出刊
日前台北市發生一起父親因不堪長期照顧腦麻兒的壓力，親手掐死兒子的人倫悲劇，此類的新聞未停止過，社會工作者、障礙者家庭照顧者也不斷呼籲政府重視資源不足、長照系統排除障礙者家庭需求等現象，卻不見政府有進一步的檢討與改善動作，家庭照顧者的處境一再被忽視的情況下，掐死腦麻兒的到底是父親還是對苦難視而不見的政府?本期專題透過這次的新聞事件與各界的呼籲，再次提醒政府檢討相關政策，為家庭照顧者提供完善的支持系統，避免悲劇再次發生。
【DIN放送台】無障礙計程車現況面面觀
無障礙計程車現況面面觀
整理/Debra
2013年2月5日台灣的無障礙計程車上路，讓台北市成為台灣第一個有無障礙計程車的城市，此項措施除了象徵一個城市的進步外，也開啟了障礙者交通工具選擇多元化的新里程。然而無障礙計程車上路不到2年時間，卻讓障礙者累積了許多負面使用經驗，而計程車司機也出現了不滿的聲音，頻頻要求障礙者要用包車的方式負擔司機的營業成本，甚至工運處預計針對無障礙計程車的使用者要加收50元的附加費，為什麼立意良好的政策沒有讓障礙者與司機雙贏呢?
源起
台北市行無礙資源推廣協會總幹事許朝富表示，無障礙計程車的出現，讓障礙者在使用交通工具上有多元選擇的意義，就跟平常人一樣，出一趟門可以搭公車、火車、高鐵、捷運、計程車等，任何的交通工具都應該要能滿足障礙者就業、上課、參與社會活動的需求。
因此在2011年底，行無礙有機會參加新世代計程車座談會時，聽到「計程車司機覺得目前困境是接不到客人、利潤低造成司機收入不穩」等困境，協會乃提出發展無障礙計程車方案的建議。
當時司機們才了解原來還有輪椅可以上去的計程車，也覺得如果可以多一些客源（障礙者、老人），總比在固定地方排班等客人好。該次座談會結束後，行無礙協會便開始連結立委、進行立法遊說，支持無障礙計程車上路政策。當時遇到最大的問題是哪一款車子可以讓輪椅進出？當時檢視已經進口的車款中，有一款是符合無障礙計程車規格的車款，因此在交通部溝通協調，確認相關法規、制定無障礙計程車種種規範後，開始了無障礙計程車的服務。
無障礙計程車與復康巴士的不同
回顧討論、籌備無障礙計程車相關工作時，很多人的反應是：「那是不可能的」、「台灣不可能這樣做」，不然就是「我們已經有復康巴士了，為什麼還需要無障礙計程車」?
許朝富表示復康巴士與無障礙計程車最大的差異在於，人的移動是機動的，你要全面向都顧及到，障礙者想去哪裏，應該要有足夠的、多元的交通工具可以選擇。復康巴士必需用預約的，也只提供就學就業就醫服務，沒有手冊的人就無法使用復康巴士，臨時需要出門的障者礙、老人家、意外受傷的朋友也無法使用。此外，復康巴士仍然屬於福利概念，它不該是解決障礙者交通需求的主要方式，一不小心，就會讓障礙者認為它是主要的工具，讓障礙者的移動能力與機會受限。
障礙者的使用經驗
八福無障礙生活發展協會祕書長翁玉鈴表示，在沒有無障礙計程車以前，她搭一般的計程車從沒來有被加過價，那時也許很不方便，上下車、輪椅收納也都需要司機協助，但從沒有司機覺得應該要加錢，她說：「我不能理解計程車費調漲，一般人坐車只加20元，但我們障礙者要加50元，現在都已經不用抬輪椅了，上無障礙計程車也只是輪上去，只要有接受過良好訓練，上車到關門二、三分鐘就解決了，怎麼會說要花十幾二十分鐘？如果說大家都調漲20元，我們也要多付20元那就沒問題，但我們50元就不應該，那是對障礙者的歧視。
而且無障礙計程車很難叫到車，我若按規矩打電話到叫車中心，從來就是沒有車可載，變成要私下跟司機預約，而且要長途像去機場這種比較約得到車，平常用車，想臨時去朋友店裏喝咖啡就叫不到，比較熟的司機不會加收費用，但新的司機就會要我包車、加價，有一次因為很緊急沒有選擇，只好跳表外再額外被加收一筆錢。
司機加價時會說這台車比別的計程車貴，要我們多付錢，分擔營業成本，可是有人用BENZ當計程車，收費也是照樣跳錶，不能因為是用BENZ開車，就從300開始跳表，有人開的計程車車款比較便宜，那他也不會降低跳表費用，不是嗎？工運處說這是反應車子的成本，但車子的成本怎麼會是障礙者來吸收這一筆費用？」
無障礙計程車司機的心聲
曾有無障礙計程車司機表示，目前使用於無障礙計程車的車款，雖然獲得40萬的補助，但並沒有減輕營業的成本，因為計程車要靠行費、6800保險、強制綁約5年，綁約的時間總共要耗費40萬8千元，司機認為這40萬並沒有補助到買車成本，若再加上每跑8萬公里變速箱就要換2次，維修費用高，司機負擔沉重。
而且若接受障礙者的預約，預約時間前後就不能接其他的客人，有時二個預約者的位置又相距很遠，造成接受一個預約客人就要浪費1個半小時不能載其他客人，接10個預約就浪費很多時間。
加收費用等同於歧視
翁玉鈴表示，司機營運成本中的保險費、靠行費等支出，是「開計程車」的基本成本，並不是開「無障礙計程車」的基本成本，任何一個司機通都要負擔，不應該計算在該部車的買車成本裏。司機應該跟車行與政府研議支持司機營運的方式，不是加收50塊的問題，加收障礙者搭車費用，就是在告訴大家，只要他是障礙者你就可以加收他的費用。
許朝富提到聯合國身心障礙者權利公約（台灣於2014.8.20公佈施行身心障礙者權利公約施行法 )指出，「基於身心障礙的歧視」是指基於身心障礙而加以區別對待、排斥或限制，其目的或效果是損害或剝奪與其他人在平等的基礎上認可、享有或行使政治、經濟、社會、文化、公民或任何其他領域的所有人權和基本自由。它包括一切形式的歧視，包括拒絕提供合理便利。
他強調這是一個文明國家要很清楚認識的價值，如果國家沒有認清楚，覺得障礙者就是需要協助、需要多花時間力氣，把他規範在人力或車價的成本，這樣的轉嫁就是歧視，也會帶動一種風氣，未來低底盤公車，司機要下來拿斜坡板，要不要加收費用？餐廳增加無障礙廁所，是不是就可以反應成本要使用的障礙者加錢使用？這樣的措施反而變成推動歧視障礙者的政策。
尋找雙贏的可能性
在國外，計程車車子是用租的，不是自有的，在台灣，車隊雖然有車提供司機租借，但數量很少，很多司機在入行的情況下得自己買車，對司機而言的確成本高。不過司機對於服務障礙者的過程，有一些限制是自己想像的，例如想像一般人直接上下車就好，若服務坐輪椅的人就比較花時間，但實際上並非如此。
至於司機覺得接受障礙者的預約，會損失其他的客源，這樣的說法不公允，到底無障礙計程車司機一天是接到幾個預約，真的造成這麼大的損失嗎？是不是可以實際執行後提出來討論？
就政策上而言，除了提供40萬的補助司機買車，也應該要有其他的配套措施，例如排班的醫院、車站，可以規劃出無障礙計程車的排班位置，讓他們可以優先載客，如果可以規劃更多的支持，司機的營運壓力就可以降低。
此外，降低關稅、貨物稅，讓車價更便宜，讓一般家庭、計程車業者，無論是購買來當無障礙計程車還是自用的福祉車，有更多選擇、可以負擔才能延續原本立意良好的政策。
不過最根本的原因，仍是在無障礙計程車數量不足問題。許朝富表示，目前無障礙計程車只有100台，完全無法滿足障礙者的移動需求，計程車應該要回歸到它原本是臨時叫車的設計，的確不該採預約制，障礙者因為復康巴士的使用習慣，套用在叫無障礙計程車時也用預約的方式，這部分的觀念需要改變，只要無障礙計程車數量夠、其他的交通工具如有足夠的低底盤公車、高鐵及火車有足夠的無障礙座位，障礙者看病、出遊就不會擔心臨時叫不到車而必需事先「預約」無障礙計程車。
台灣面臨更多老年化的人口，只會有越來越多人需要這項服務，如果現在開始準備，未來就可以銜接上市場的需求，政府也應該修法，只要法令規定每個計程車隊要有10%的比例是無障礙計程車，那台灣大車隊就必需要有2千輛無障礙計程車，障礙者當然就不再需要「預約」無障礙計程車，不是嗎?
許朝富更提出發展交通津貼的概念，當障礙者預約不到復康巴士時，可以轉而搭無障礙計程車，或民間復康巴士，政府提供障礙者有一個可彈性運用的交通津貼額度，不用一直綁在復康的預約系統跟概念裏，這樣障礙者就有多元交通的選擇。
障礙者行的權力--有多元的交通工具可以選擇，是台灣接下來要全面努力的目標。
本文整理自漢聲廣播電台「45度角的天空」3月8日節目內容，歡迎下載聲音檔了解更完整的訪談，也邀請大家有搭乘無障礙計程的經驗或建議，可以至臉書社團「隨意自在，所行無礙」參與討論。（照片由台北市行無礙資源推廣協會提供。）
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【本期專題】從腦麻兒死亡新聞看障礙家庭困境
那份對腦麻兒子的虧欠
虧欠，讓忙著工作的爸爸，每週排除萬難，帶腦性麻痺的兒子出門透氣。
虧欠，讓照顧的阿嬤，忘記被孫踢傷的疼痛，看著從小洗到大的孫子漸漸冰冷，哭軟跌坐。
虧欠，讓當初好不容易救回來的兒子，體諒家人和自己的累，答應爸爸結束生命的哀求。
虧欠，讓扛了21年的爸爸，把肩上最後的力氣，掐在暴躁兒子的脖子上。
事不關己的我，在新聞畫面前，留下虧欠的眼淚！
這些年來的「歡樂台北」，隨著福利需求人數的累積，社會到底增加了多少有實質效益的社福服務、資源和單位？每年一群群離開校園的身心障礙者，又有多少比例可以獲得家門外的具體支持？
別急著搬出政令宣導下，冠冕堂皇的計畫與數字，望著與日俱增的社福排隊名單，扣除一些自欺欺人的「廚餘桶社福方案」（把一群福利需求者搪塞在看似有支持的福利方案中，實際上只是把人民的社福需求與問題放入外表乾淨卻不聞其臭的廚餘桶內；假以時日，等需求者的問題惡化到不得不出面時，再頭痛醫頭，腳痛醫腳。）
如何將這等悲劇當成少數案例？！如果你用心看看台北市這幾年具體增加的社福措施（光就此案相關的身心障礙者的照顧人數與床位，住宿服務近八年竟可如如不動的維持(22-23家)，相較台北市新開幕的百貨公司數目，不得不讓身份台北市市民的我們汗顏，請參看台北市政府社會局相關業務年度統計）。
事不關己的我，在良知前，留下虧欠的眼淚！
(本文作者為第一社會福利基金會專業支援部總督導，原刊載於蘋果日報《即時論壇》，感謝作者慨允轉載。)
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掐死腦麻兒悲劇的元凶是政府
104年度中央政府社會福利支出中，身心障礙者部分133.6億元（編者註1），僅佔總預算的0.68%。相對今天政府標售幸福與國寶人壽，政府要倒貼(稱為賠付) 303億，輕而易舉的讓全民買單。政府這樣的作為，讓我們憤怒，因為社福預算關係到障礙者與家屬的生存，分配卻如此克難。
日前發生父親掐死21歲的腦性麻痺兒子的悲劇，無形的殺手其實是政府資源分配不公。
根據研究，79%的國內身障兒主要照顧者是家人，換句話說，家庭仍舊是身心障礙者日常生活的主要照顧提供者，在身心障礙照顧服務部分，公部門並沒有負擔太多責任。以長照法案為例，目前擱置的原因是財源編列的方式，藍綠兩黨有所爭議，只關切2016政權取得，也完全不積極提起討論、協商、修正推動方案。
之所以關心長照法，除了財源之外，我們更關心內涵跟品質，在未來的長照系統，只以老人需求為主要設計，然而身心障礙者的長照需求，非常複雜且多元，但國內長照缺乏回應身心障礙者需求的設計。
以今日發生的悲劇為例，兒子從小就是多重障礙、腦麻兼癲癇，本身生理上的照顧，就需要花非常多的時間、精力及金錢，但是孩子的成長伴隨心智的發展，有很多情感及情緒需要被接納及處理，光一個家屬24小時承擔身體照顧已經非常辛苦，是沒辦法承擔其心理需求。以現階段的政府提供的服務模式，也僅止於安置或居家照顧，而未兼顧到心理發展需求，障礙者需要被尊重、以及自我價值的肯定，這些心智及情感上的需求，都要被設計，而且細緻對待。
我們知道這種有尊嚴的支持照顧模式，一定比現有的照顧系統花錢，但一定比給資本家賠錢補洞來得少，政府應規劃細緻的障礙者長照服務模式，不該再讓這樣的事件發生。
註1：身心障礙者部分 133.6 億元，主要為衛生福利部補助中重度身心障礙者全民健康保險保費、辦理國民年金保險之身心障礙基本保證年金核發、補助中低收入身心障礙者生活、日間及住宿式照顧與輔助器具等 81.9 億元；教育部辦理身心障礙學生就學減免及特殊教育推展等 51.7 億元。
(本文作者為社工、人民民主陣線算障團成員，原刊載於蘋果日報《即時論壇》，感謝作者慨允轉載。)
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掐死腦麻兒的照顧悲劇
北市傳出近四年以來首起照顧悲劇！一位41歲的父親因不堪長期照顧腦麻子，身心俱疲，加上兒子有暴力傾向，對平時照顧他的奶奶動手，因而造成憾事。
這不是個案，從這起悲劇的相關報導，再次凸顯出男性照顧者議題，根據中華民國家庭照顧者關懷總會（以下簡稱家總）調查，平均四位照顧者中就有一位男性照顧者，男性照顧者的比例不斷攀升，且根據其研究顯示，男性需求與女性大不同，在面對照顧壓力時，男女選擇面對的方式也迥然有異。
家總近年來不斷召開記者會，呼籲各縣市政府及相關部門，針對家庭照顧者提出具體可行的福利政策，但一直以來都不被重視。十年長照服務中，唯有「喘息服務」是提供給家庭照顧者的，然受限於被照顧者的失能狀況不同，照顧者可以獲得的喘息天數也不一樣，一年最高21天，一個月平均不到2天，相較於勞工周休二日，家庭照顧者背負著沉重的照顧壓力，但卻沒有相對應的休息時間，更遑論有個人時間和空間，十年、二十年，如復一日。
家庭照顧者政策被相關部門漠視，呼籲柯市長，拿出你的魄力吧！從您行醫的經驗中，應比其他縣市首長更能體會家屬的心聲和壓力，除了推動各項改革，建構完善的長照體系也在政策推動行列中，請具體提出家庭照顧者支持政策，給他們一份行動支持。
照顧者的困境絕非僅有經濟問題，來自各方的壓力、面對親愛家人身體的無法好轉、面對無法說出的糾結心情、面對工作和家庭蠟燭兩頭燒的狀況等，在在都是沉甸甸的重擔，中壯年照顧者是家庭的中間分子，更是國家社會的重要支柱，別讓照顧者一個念頭轉不過去，選擇激烈的方式告別困境。
同時，也呼籲每個人都可以多關心身邊的親友或鄰居、同事，即便只是偶爾協助他替代照顧一天也好，家庭照顧者需要您的支持與關懷，同時也要警覺照顧者的壓力，有幾個狀況可以注意，包括經常失眠或淺眠而無法充分休息、情緒常常不佳且容易失去耐性、身體開始出現不適症狀、不再與原本親近的人聯繫等等，當他有這些狀況時，請伸出援手幫助他，或是幫忙他蒐集可運用的社會資源。也可撥打照顧者關懷專線：0800-50-7272
0800-50-7272 FREE（有你，真好真好－台語）。
(本文作者為中華民國家庭照顧者關懷總會公關兼社工專員，原文刊載於蘋果日報《即時論壇》，感謝作者慨允轉載。)
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腦麻表達困難重重 家人照顧辛苦萬分
我是一位重度腦性麻痺，今年37歲。口水常會無法制止而流出來，手腳也常不聽使喚地亂動，更常因為瞬間無法控制肌肉抖動的「張力」而跌倒，甚至出跌出輪椅受傷。要說這麼多跟我障礙有關的事，是因為大家對腦性麻痺的認識多半不足，即使是親如家人。
看到父殺腦麻兒的悲劇時，我非常難過，很想要說出我的想法，由於我打字速度很慢，只好央人幫忙，由我口述他打字。要找這樣的人來幫忙是很難，因為他一來要長時間跟我相處過，且願意花時間聽懂我講話再幫我打出來。如果我找不到這樣的人，我的想法就都得埋在心裡。
現在的照顧制度，都只能照顧到我們這樣重障者的生理需求，甚至有時候，連最基本的照顧都無法做到，讓我們必須依賴家人與朋友，否則我就得去住機構。而教育制度，加上所謂的診斷，也都很表面，讓我們對外溝通是雪上加霜。就因為溝通上的困難，我曾被診斷為重度智障者長達30年。
我很幸運，能在小四就去屏東勝利之家，在那裡讀書、學電腦，後來我才能從大學畢業。如果，從小我沒有離開家去外面住，我應該也會像那位年輕腦麻一樣，脾氣變得很暴躁，也會很想死。因為沒有人能聽懂我內心的痛苦，沒有活著的快樂，這種情緒自然會成為一顆隨時爆炸的炸彈。但我也知道，家人要24小時照顧我就已經是很辛苦，還要花時間聽懂我講話，讓我情感有寄託、情緒可發洩，那真是太苛求他們了！
我大學畢業後，找了好幾年的工作，也曾工作一兩年，但因為車禍失業。之後，車禍讓我障礙退化更快，現在我根本找不到任何工作，長期依賴家人經濟支持，不僅讓我沒尊嚴，也讓家人很有壓力，為此只好放下身段去街頭賣口香糖。
我曾聽說，2、30年前，日本曾有母親手刃腦麻兒後自殺的案件，理由也是擔心自己往生後兒子怎麼辦？當時因此掀起一波日本的障礙者運動。因為障礙者無法確定自己有價值，一般人也不會肯定我們障礙者的價值，所以障礙者才會去自殺，我現在會努力活著，也把大部分時間投入障礙運動，就是希望不要再障礙者自殺、或是親人殺死障礙者的悲劇發生。這樣的願望，究竟要到何時才能達到？
(本文作者為人民民主陣線算障團成員/新活力自立生活協會理事長臉書帳號賴宗育，原文刊載於蘋果日報<即時論壇>，感謝作者慨允轉載。）
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支持障礙者家庭免於被「礙」擊跨
最近發生了一位父親殺害了自己的親生兒子，因為兒子罹患腦性麻痺，身障嚴重，需要很多的照顧。長期累積壓力，終至悲劇發生。這讓我想起一段往事。大約在二十年前的農曆年前夕，我在一次意外中，左手骨折，當時爸爸本來準備跟公司老闆一同去泰國。印象中，那是爸爸第一次有機會出國吧？但爸爸下班回家，發現我又骨折了，難過的不斷哭泣，還說不出國了，要留在台灣照顧我。當時我很難過，想到爸爸難得有機國出國，不想因為我的關係而失去機會。有天夜裡，爸爸到房間問我，如果有一天，他照顧我不了我，要帶我走，我願意嗎？當時我跟爸爸都流著眼淚，不知怎麼得，我點點頭，默許了這樣的假設。
後來，哥哥照顧我，讓爸爸可以安心出國，了卻了我心中的不安。但是，這種為了照顧家中的障礙兒，父母往往無止盡犧牲自己的健康、時間、體力，卻是不爭的事實。障礙兒就像是個長不大的孩子，只能仰賴父母照顧一生，無法對「未來」有所盼望。
最近這個新聞，勾起我的回憶。如果不是我的骨質日益好轉，漸漸可以自理，我很難想像，當我成年之後，爸爸年近六十，他將負擔多麼巨大的照顧責任，在工作與照顧者蠟燭兩頭燒。而身為障礙者的我，時時刻刻擔心害怕，成為家人負擔，思考情緒，日日夜夜受困於障礙的身軀。
台灣社會總認為，照顧障礙者是家人的責任。一切基於「愛」之名，但愛被「礙」所擊垮，親情變了質，悲劇也就發生了。
我不想立即判斷這事件誰對誰錯；個人、家庭、國家又各自負擔多少責任？而是，想藉此表達，障礙者與家人之間，複雜又深層的糾結，這不是外界可以想像的。因為我們往往很愛對方，卻也很怕對方傷了心，使對方吃了苦，因此不斷壓縮自己的生活。障礙者忍耐自己需求，家人也犧牲自己的時間金錢，盡可能滿足我們需求。
但是，每個家庭的經濟條件不同，如果家境普通，或清寒者，往往會走向悲劇收場，因為無力承擔長時間的照顧責任，孩子會長大，父母年事一高，照顧能力將大不如前，而手足有自己的家庭，不可能如父母般的照顧障礙兄弟。障礙者的「生存」與親屬間在「壓力」下拉扯，直到其中一方先走。這是我所看到的寫實社會。
我想。感同身受，一直是我在單位努力的原因。希望有朝一日，透過努力，可以讓我們家人放心、安心得看著我們「自立成人」。父親今年初因急性腦溢血過世過世，爸爸生前，看到我一步步自立，可以出門，開著輪椅出去，可以有自己的人生，獨立又自主，他走的時刻，相信也放心不少。如果「自立生活」可以普及，我想悲劇可以減少很多。障礙人生的「可能」會增加很多。
(作者為台北市新活力自立生活協會宣傳組長，原文刊載於莊棋銘臉書。)
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照顧不是想像中那麼容易
三月二十二日，正當全國心智障礙者家長總會在國立師大附中召開年度大會時，在台北市的另一個角落，一位心力交瘁的父親親手了結自己那個身障孩子的生命。三月上旬，另一位媽媽選擇在基隆河畔燒炭，結束自己的生命，留下撫養二十年的唐氏症孩子。
許多人訝異，台北市已經是台灣擁有最多資源的城市，怎麼會在短短兩周之內，讓心智障礙者的家人做出如此無助的選擇？有些人認為社政單位所提供的照顧服務體系不夠周延、有些人認為不應該一味限制外籍照顧人力的輸入，各種意見與責難紛至沓來。其實很多家長都走過那段既無奈又無助的心路歷程，簡而言之，照顧不是一般社會大眾所想的那麼簡單。
以每年台北市2所啟智類特殊學校近150名高職部畢業生為例，不到三成的孩子有機會進入各類型社會福利機構，一半以上的學生在畢業之後就只能回到家裡，一輩子無處可去。因為家庭背景的不同，(一時)沒有選擇接受社會福利機構服務的原因很多，包括：(1) 有限的福利機構已經沒有空缺；(2) 因服務仍需要長期的繳費，在家庭收入有限的情況之下，沒有辦法給孩子接受應有的服務；(3) 住家附近沒有符合家庭或孩子需要的服務，又沒有適當交通工具的配套，所以沒有辦法使用其他區域的服務；(4) 擔心在機構內的服務不夠周到、貼心，選擇在家照顧；(5) 因為疲於回應社會的異樣眼光，乾脆選擇減少社會參與等；還有其他各種原因，不一而足。雖然有不少家長雇請專人照顧(不一定都是高收入族群)，但是絕大多數家長還是必須親自照顧、陪伴，幾年過去，不知道為什麼漸漸感到吃力，經朋友提醒，才明白是自己已經老了、體力已經大不如前了，經常充斥內心的挫折、沮喪、憂慮、甚或恐慌，不是他人所能理解。
專業的服務很花錢，目前能提供的服務數量真的不夠多，方式也不夠多元。但是服務也不是只要有就好，有服務能不能知道、是不是用得著，這中間還有太多的議題需要思考，面對孩子生活上的需要，在不斷的挫折之後是否還有勇氣繼續面對，都是很嚴竣的考驗。服務系統的建設除了長期照顧系統、專業服務、醫療保健、經濟安全、交通支持，更重要的是整個支持體制的建設，以及以使用者為中心的服務設計，要讓大家用得起、用得上、用得了才行。
因為不捨，我們一路走到今天；面對未來，我們仍然必須繼續努力，父母深情永不放棄，我們不能自私的決定孩子的生存機會。社會各界及專業工作者與服務的主管機關們，讓我們一起來努力，讓這個社會更友善、更有支持力，讓家庭有更多不同的選擇性，可以得到適時的支持與專業的服務。
(本文作者為中華民國智障者家長總會理事長、台灣大學化工系教授，原刊載於中華民國智障者家長總會網站新聞評論，感謝作者慨允轉載。)
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【好書分享】週末的那堂課
甲你攬牢牢
我欲甲你攬牢牢 乎你袂驚袂擱號
往事放乎空人生啊才有望
乎我陪你渡難關
我欲甲你攬牢牢 不免驚驚 驚見笑
世事乎人 想袂曉 你 需要一個肩甲頭……
──〈甲你攬牢牢〉
突然間，他的世界暴衝進入了地震帶，每天都是一場九二一，從臉皮到腳趾、從雙臂到雙腿，暴動似的不得安寧；更慘烈的是，半生努力攢得的一點點的成就、尊嚴、安適，一片一片地剝落，生命剩下一堵斑駁的牆，危危欲墜。
慌張、恐懼、不知所措，抵擋不住排山倒海而來的震動，他伸出顫抖的手，緊緊抓著支撐自己最珍貴的一塊基座。他知道，如果這一塊支柱也失去了，勢將被埋入最深的黃沙石堆裡，粉身碎骨。
五十歲那年，歐世良罹患了亨丁頓舞蹈症，一種彷彿要慶祝什麼似的病名，卻如同用蜜包裹著的恐怖詛咒，或許在他出世的那一刻，就預先設下了引爆的時刻，時間一到，剎那間就把他從一個沉穩安定的男子變成跳樑小丑。他控制不住這扭曲的世界、控制不住扭動的自己，他只知道，這個失控的人生裡，只有另一半林漱能讓他得救。
林漱是世良的「某大姊」，是老婆，也是阿姊，注定一生要當讓他依靠的那個肩甲頭，一路緊緊攬著蜷縮在黑暗裡顫抖的另一半。攬著從老公漸漸退化成兒子的世良，讓他夜裡不會害怕；攬著他如發條拴不緊的身軀，不會抖動不停而解體。
「沒有妳……，我……不能活。」世良對林漱說。這讓林漱不能放開她的手，她的能量輸送給了世良、她的力量安定了世良，發條修不好了、個性回不去了，但世良不再害怕，不再逃避。
「我是……麥克．傑克森……。」然後大方地任由自己的身體盡情扭曲、舞動，世良再也不退縮、害臊，還會自我戲謔，和美眉搭訕。每天早上，他到運動公園報到，用最「自然」的舞姿和最性感的「抖音」，征服公園裡的每一個舞蹈團。
生命浩劫的大地震，被世良轉換成妝點生命的「特效」，從怪叔叔變成了萬人迷，因為他沒有失去妻子那個堅實的肩膀。
為了世良可以下跪
學校午休鐘聲一響，林漱急急脫下圍裙，騎著那台幾乎與她一樣乘載過量風霜卻不願低頭，以虛張聲勢的聲響掩飾疲憊的小綿羊，趕回約十分鐘車程的家。
為了把午休兩小時多擠壓出一時半刻，她騎起車來活像個毛躁狂飆的青少年，不但搶快騎上了人行道，一個紅綠燈的時間都計較。就如同她這些年來，斤兩掐算家計，已成習性。
早脫離了要奶嬰的年紀，但家裡有個老來變嬰孩的老伴要養餵，世良發病嚴重的時候沒辦法自己吃飯，林漱餵這個老娃娃，一分半秒都遲不得。「吃飯，是我們最享受的時刻，卻是他最痛苦又危險的時候，沒我餵，可不行。」林漱心疼地說。
亨丁頓舞蹈症患者的全身肌肉不受控制地抽動，一緊張就格外不受控，因為吞嚥功能受影響，世良吃飯很容易噎著，心裡頭害怕又會更緊張，一不小心就會咬舌。世良討厭吃飯、更排拒在別人面前用餐，有了林漱餵飯，才能讓他稍稍放鬆，但一頓飯要吃上一個小時。
偏偏，世良每一秒都在舞動，身體的能量消耗比職業運動選手還大，一天得進食五千大卡才夠用，否則肌肉失養更多、病情惡化更快。
在醫院營養部任職的林漱，年輕時做過自助餐，燒菜做飯是她的拿手絕活，還能兼顧營養，每天以海鮮粥、肉絲麵等加上高蛋白的營養補充品、維生素B群、鈣、啤酒酵母等，幫世良補充體能；世良常會低潮、憂鬱，林漱查了資料，香蕉、梨子是讓人快樂的水果，每早先給世良兩根香蕉、下午再來顆梨子。
把世良當成發育中的孩子養，還真給林漱「養活」了過來。世良從成天臥床、急速惡化的狀態下，漸漸可以自己在家澆花、餵鳥，還能緩步行動、自行外出，讓醫師都吃驚的狀況。
但沒有人知道，世良一口口吞下如同救命藥的營養菜飯時，林漱自己吞了多少苦水下肚？
世良發病初期，被迫辭去了工作，身為家中唯一「生財工具」的林漱，把年輕時身兼六職的本事又拿了出來，午休時回家給世良餵完飯；再拿僅剩的一個小時去當清潔工；晚上還兼做醫院服務台人員。
她在那家大學附設醫院服務了二十多年，因為表現認真，從臨時工友做到臨時技工、再被拔擢到正式技工，被調到醫院營養部擔任廚工。她的資歷久、年休多，但她身上扛著龐大的家累，沒有一天休假可以「貢獻」給服務單位、上班日的午休也二話不說一定要外出、回家，被主管緊緊盯上，逼退壓力排山倒海，找各種理由禁止她午休外出。
主管的緊迫盯人，讓工作環境沉悶不已，林漱幾度被這種衝著她而來的低氣壓逼得要窒息，但掐著肉、咬著牙，也得苦撐。硬派個性，一輩子沒向人低聲下氣的林漱，為了保住工作，曾經跪求主管，放她一馬。
世良因為生病，已經在殘酷的職場上被無情地淘汰；現在林漱也得面臨這場無情的戰爭，她要把兩人的尊嚴一起保住，抵死不退，「絕對不能認輸。」
老天也被她的堅毅打動，不久後主管異動，新的主管了解林漱的苦衷，新的排班讓她工時拉長，但中午可以輪空休息，讓她可以有充裕的時間回家準備午飯。加上近來潛心修練，林漱修剪了自己硬邦邦的稜角，把加諸在自己身上的無形枷鎖鬆開，學習淡然處事、珍惜現下。
「我想要唱歌」
病後的四、五年，世良曾陷入嚴重的消沉、不安，他強烈感受自己像硬生生「多出來」的一個人似的，工作不需要他、家庭不需要他，把自己緊緊地藏起來，不想去意識那種「多餘」的感受。成天鎖在家裡、關在臥室裡，不想用這種「不合宜」的樣子和世界接觸，徹徹底底把自己封閉起來。
有時一緊張起來就咬舌、吐血，大發作時呼吸都成問題、不知何時一口氣就喘不過來，夫妻倆成天提心吊膽。林漱心裡又急又慌，除了幫他補充營養，究竟還能做什麼？她也不禁問天：「究竟我們做了什麼，才要受到這樣的懲罰？」
林漱低下頭來，不再用蠻力對抗命運的橫逆，轉用智慧面對這凡人難解的生命課題，她和世良一起接受宗教洗禮。林漱說，「世良發病時，我們也是四處去拜、去問，有人說是祖墳風水問題，還特別去替婆婆撿骨，最後證明，怪力亂神根本無濟於事。
「求神問卜不如反求諸己，他們在宗教裡找到真諦，要活得踏實、要先找到自己生命的價值。「世良這個病沒有藥可以醫治，一切要靠自己，說也奇怪，之後他再大發作時，我帶著他一起念經，竟然也能讓他平靜下來。」
世良發現，自己彷彿又找回了一點點的自我的控制力，又重拾了一些些的希望。他開始走出房間、走出屋子、走出自我沉溺的陰霾。
有一天，他和林漱說：「我要去唱歌。」林漱嚇了一大跳。
原來世良收到罕見疾病基金會南區合唱團寄來的邀請簡介，這張簡介，彷彿是一張邀請世良回到自己人生軌道的請帖，他決定不再當缺席者，狀況一天一天好轉，大發作次數已減少，自己緩步行動也不成問題。
到了週末，世良和幾位住在台南的病友，組成「台南幫」，一起搭火車到高雄參加合唱團練唱，他們一夥人，有人走不穩、有人看不清，卻比其他人更開心。大家在不同站上車，但多是固定搭同一時間的班次，連列車長都認識了這群要去唱歌的人，還會幫忙通報其他人坐在哪一節車箱。
世良會以他獨一無二的抖音，唱出〈淚光閃閃〉，獻給這一生使盡全力支撐著他老婆，聽得林漱也泛起淚光，但那淚水不只是悲哀，還有更多深情。
現在，每天一早，林漱騎著小綿羊去上班後，世良就是家裡一大缸的魚、好幾籠的鳥和門前花花草草的總管。他餵了魚和鳥、給花草澆了水，自己就慢慢步行到家中附近的早餐店，叫一份法式早餐，再喝下老婆為他準備的兩包營養補充品，開心地和早餐店裡的小妹妹聊聊天；一天，常常就這樣愉快的開始。
然後到家裡附近的運動公園，像個花蝴蝶穿梭在各個社團裡，「哈囉！我是麥克．傑克森，看我的舞姿，嗆得凍未條！」一個轉念，「舞蹈症」曾被他視為咒詛，如今變成了天賦。
在這與疾病纏鬥的人生中，世良終於體悟出自己生命新的任務，從苦澀中提煉出的熱情，份外厚實。他，熱心公共事務，常自願出任基金會或合唱團的職務；他，大方展示自己扭動的「舞蹈」，成了眾病友的開心果。
「我很感謝……自己得……這個病，我不在乎……人生長或短，我參加……基金會（合唱團）……走出去……，對社會……有幫助……有意義……。」雖然話說得吃力，但世良很篤定地說完這一長串的話語。
世良的病是一個關卡，讓他和林漱有了兩段式人生，本來以為下半段的人生盡是苦澀，但他們在這裡面修練，林漱改掉了拚命賺錢、汲汲營營的個性；世良也從嚴肅死板變成了幽默大師。
以前只會拚生計、不會過生活，亨丁頓舞蹈症這個恐怖的詛咒，彷彿真的成了一個魔法，教導他們放慢腳步、靜心享受。林漱休假時，兩人像蜜月期的新婚夫妻一樣，一起上館子、一起散散步，鬥嘴、說笑。林漱笑說，「世良現在的性格像個國中小
男生，常尋我開心。」
世良的心態也彷彿回到了情竇初開的時候，炫耀地說：「年輕時……，我老婆脾氣……不好，我很怕……太太。現在……我們……感情更好了。」
每晚，老夫老妻會坐著一起看韓劇，劇裡強烈的愛恨情仇，和他們現實人生的大風大浪比較起來，成了生活調味劑，浪漫甜蜜的劇情，也會勾起兩人「回春」的心情。世良說：「有時我們也會玩『親親』耶。」臉上泛起孩子氣的笑容。
林漱也跟著大笑，一如她那大器的個性，毫不忸怩。她轉頭看一眼身旁的世良說：「過去有人笑我，撿啊撿，撿到一個賣龍眼，但現在看看，還是我的醜醜尪，吃嘸空！」
兩人相依相偎走過了漫漫寒冬，終於搏來了第二個春天。這一刻，他們臉上盡是雨過天青的歡顏。
（本文摘錄自《週末的那堂課》一書第40～44、58～63頁，感謝遠見天下文化出版股份有限公司慨允轉載。）
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星空下的心願
蕎蕎和哥哥學立相差八歲，是淑寬一時心軟的結晶。學立從小就好動難教，一直是職業婦女的淑寬，本來只想生一個孩子，禁不起婆家一再「勸進」，加上覺得學立一個孩子太孤單，她形容自己一時「婦人之仁」，才答應再生一個。
那時她沒料到，這一時的「婦人之仁」最終轉化成「為母則強」的能量，激發了連她自己都想像不到的巨大力量。
為了擁有更清幽的生活環境，讓孩子有開闊的生活空間，在學立三歲的時候，淑寬和先生就從台北遷居台中，有了驛動的打算後，正巧，淑寬在台北擔任櫃姐的專櫃，也想到台中拓點，淑寬順理成章開了店代理。先生先做歐化廚具，因生意不好做，乾脆在淑寬的服飾店前開泡沫紅茶，小日子也算愜意。
五年後，蕎蕎在長輩期待下報到了。出生時模樣可愛，窩在淑寬臂彎裡的蕎蕎滿足而安靜，像隻小小無尾熊，就和所有傳言說的一樣，比起兒子，女兒果真是媽媽貼心的小天使。
兩個月後，甜蜜開始走了樣。三個月大的嬰兒，應是視力慢慢成熟，視野變大、距離感和立體感漸漸成形，對於「看」，是該有了好奇和感受的時候。然而，蕎蕎的一雙眼睛，卻老是空洞地轉來轉去，像是對不準焦距的鏡頭，無法與人對望，看著女兒失焦的眼神，淑寬心裡起了疙瘩。
擔心蕎蕎視力和聽力有問題，淑寬特意在家裡用力摔門，所幸發出的巨響，蕎蕎有了十分正常的受驚嚇反應，「呼！好險聽力應該沒問題！」但心也只放下了一半，視力的狀況不明，淑寬仍抱著蕎蕎去就醫，但醫師建議五個月大時再做檢測較準確。
等待，讓時間變得漫長而焦躁。推開一扇厚重的醫院大門，連接的往往又是另一個醫院，尋找答案的過程，疲憊又惶恐。
淑寬帶著蕎蕎歷經了長達半年的醫療解謎之旅，打開的第一扇門是北部的大醫院，五個月大時，蕎蕎先做了腦部生理檢測，腦波判斷聽力正常，醫師研判是神經傳導問題；六個月時做了磁振造影（MRI）檢測，又被認為是神經髓鞘包裹不完整，但視神經傳導則正常。
雖然視力和聽力檢測證實蕎蕎可以看得見、也聽得到，但隨著生理年齡增加，各種問題跟著顯現，五、六個月大了，蕎蕎還不會翻身，渾身就像顆充不飽的氣球，沒有一點正在成長的嬰兒活力。
第二扇門是中部的大醫院。淑寬在另一名罕病家長介紹下，帶著當時已七個月大的蕎蕎住進台中榮總做全身檢查，針頭插進她細細的手臂裡抽了血、大針刺入她單薄的脊髓裡抽脊髓液，幾天後，謎底終於揭曉。醫師判斷，蕎蕎疑似粒線體缺損，若要進一步確診，還要做肌肉切片，但當媽的不捨得在蕎蕎白白嫩嫩的肌膚上留下一道疤，而沒做最後的切片。
但粒線體缺損究竟是什麼病？淑寬和先生陷入五里迷霧中。夫妻倆上網搜尋，找到了這樣的答案：「粒線體DNA遺傳自母親，是透過母系遺傳的疾病。」淑寬心碎又自責，她的基因會是女兒的原罪嗎？淑寬和先生一起接受基因檢測，但兩人都完全正常，醫師告知，蕎蕎應該是基因突變造成的。
粒線體是身體細胞產生能量的地方，就像是「細胞的發電機」，當它生病了，就無法釋出足夠的能量。而粒線體DNA的分布是隨機的，所以哪一個部位的粒線體出問題並沒有一定，台灣已知與粒線體缺陷相關的疾病就有五十多種，雖然多數是遺傳，但也有可能因為基因突變而發生。
向流星許下「讓我會走路」的心願
基因突變這個答案，並沒有讓淑寬「洗刷罪名」而稍稍釋懷。為什麼造物主非要有俄羅斯輪盤似的生命試煉？為什麼這顆萬中選一的子彈偏偏對準了自己的小孩？心裡的不平、未來的茫然，淑寬險些就要投降。
「有一回，我看到電視新聞報導了一個和蕎蕎一樣是粒線體病變的十歲女孩，因為心肌擴大接受換心手術，卻不幸失敗。我真的好惶恐，蕎蕎的壽命會有多長？最後會變成什麼模樣？」提起那一段沉溺在淚水裡麻痺自己的日子，淑寬微微地笑著，企圖掩蓋臉上殘留的陰影。
不知道自己有什麼能耐，被老天賦予照顧這樣孩子的重任？淑寬抱著孩子不知怎麼面對明天，而先生不願意在她的面前流露情緒、甚至拒絕談論，只在友人面前卸下心防、崩潰流淚；無助，竟讓兩人的淚水流成一條深深的鴻溝，將兩人的心阻隔，各自發慌。
「電視劇本不都這樣寫的：沒完沒了的淚水、爭吵……，我們也這樣過了兩年。」淑寬苦笑著說。
就要被淚水淹沒的淑寬，在醫院社工介紹下加入罕見疾病基金會，實際接觸到和蕎蕎一樣的孩子，發現有些孩子一直到長大，狀況都保持得不錯，「原來不是所有粒線體病變的孩子都會快速退化、都會早夭」，淑寬第一次有了信心。
擦乾淚水，捲起袖子，她開始擬定作戰計畫，她要「訓練」蕎蕎靠自己的力量長大。夫妻倆也達成共識，一人拚經濟、一人拚命運。淑寬收起了服飾店，當二十四小時的看護；老公外出找工作，扛起家計。
從那天開始，蕎蕎像是要參加一場生命的指考，比照升學班和資優班的孩子上課，但她一堂接一堂的「補習」，都是不同的物理治療和復健課程。是的，淑寬也有一顆「望女成鳳」的心，不是期望蕎蕎出人頭地，只是一心盼望著女兒有一天會說、會走、會跑、會跳，會和她談心、撒嬌。
於是，淑寬變成另一類的「虎媽」，從蕎蕎八個月大，就帶著她做物理治療。一歲開始上語言課、二歲剪舌繫帶，到現在為止，幾乎全年無休地在「補習」，每天早上一堂認知課、下午兩堂物理治療和職能治療，晚上還要針灸、瑜珈，星期六、日則是游泳復健。
七坐八爬九發牙、一歲學走學說話……，一般孩子自然而然的成長發育時程，蕎蕎得奮力地接受各種特訓，才能在後頭苦苦追趕。淑寬幾乎全面中斷了自己的社交，十二年來，每天二十四小時陪著復健趕場，把自己的人生也給了女兒去拚。
「這個孩子太能感動人，她堅強、固執，努力要學習別的孩子會做的事；又熱情、開朗，曾經學步摔得鼻青臉腫、甚至跌斷了牙，咧著嘴還能和著血笑，每次看著她摔得東倒西歪，我在一旁提心吊膽，但她都不放棄，我怎麼可能先放手。」蕎蕎的堅強給了淑寬依靠，打起精神，帶著蕎蕎在台北、台中趕場復健。
這麼多年下來，左、右手輪流抱孩子，淑寬的兩隻手都報廢了，腰裡也彷彿藏著個氣象台，一變天就直不起來，「左手抱了十年、右手抱了七年，兩隻手都嚴重的韌帶鬆脫，拇指還曾經關節滑脫，做過拔罐、放血、針灸……，什麼療法都試了，就是治不好。」
醫師對淑寬說：「妳這兩隻手，沒救啦，除非不做（事）！」但就算賠上一雙手、就算腰痠好不了，淑寬也無怨尤，因為蕎蕎給她的回饋，遠遠超過預期。
淑寬回憶，「蕎蕎兩歲時，我帶她到中國醫藥大學附設醫院剪舌繫帶，見她痛得哇哇叫，我跟著心疼哭了起來，蕎蕎見到我流淚，竟然停止了哭叫，拍拍我的背，給我安慰，那時她還不會說話呢！」
兩歲三個月，經過了一年多的流血流汗的復健，蕎蕎開始會撐起四肢往前爬，邁出她人生的第一步，雖然只能維持五秒，進度落後了一般孩子十九個月之多，淑寬的眼眶又盈滿了淚水，但這一次、也是第一次，湧出的是喜悅的眼淚。
蕎蕎愈來愈擅長讓媽媽落下欣喜的眼淚。
兩歲那年的聖誕節，家家戶戶吃大餐、拆禮物，蕎蕎卻因肺炎住進了醫院。蕎蕎呼吸道黏膜裡可抵抗外來微生物和病毒的免疫球蛋白（immunoglobulin A , IgA）只有正常人的三成，上呼吸道極為脆弱，感冒病毒極易長驅直入，一感冒就容易轉成肺炎。
但這個「白色聖誕節」，躺在病床上的蕎蕎，送給媽媽最動人的聖誕禮物，她終於能開口說出整句話，一開口就對淑寬說：「媽媽，我愛妳！」淑寬喜悅的淚水，再一次潰堤。
淑寬的日子，因為蕎蕎的進步，由灰轉亮。緊繃的心情慢慢放鬆，也會帶著蕎蕎遊山玩水，看看這世界。
蕎蕎六歲時，淑寬帶著她到新竹五峰鄉參加露營，那晚，滿天的星斗，蕎蕎第一次見到了拖著長長尾巴的閃亮流星，在她的小腦袋瓜裡，深刻記下這美麗的一幕。
回家後，有天洗澡，蕎蕎和媽媽聊到那晚的星空，淑寬教她：「以後若看到流星可以許願喔！」一直以來，都是要靠辛苦的努力、才能達成一點點目標的蕎蕎，也是第一次知道，原來流星可以幫助自己達成心願。
她立即許下：「我想要趕快自己會走路，和小朋友一起上課。」淑寬緊緊抱著蕎蕎，心裡也默默向老天請求：「幫幫這孩子完成心願，讓她快點會走吧！」
或許流星真的幫忙她們母女傳達了心願，從三歲爬出第一步，足足又等了三年，蕎蕎還不能站穩行走。三年之間，這女孩像要參加奧運的選手，每天苦練，跌不怕、摔無懼，付出了跌斷七顆牙齒和下巴縫了三十多針的代價，她終於拿到了「學會走路」的這面金牌。
淑寬說：「看著她又摔又撞，又心疼又好笑，還頻頻在同一個地點、撞到同一個地方，總是學不會趨吉避凶。」勇氣裡或許沒帶有粒線體，在這個區塊，蕎蕎的發育不僅沒有遲緩、還遠遠超出常人的強悍，她的認知裡沒有膽怯，跌倒了只傻傻一笑，流血了也不喊一聲痛。
向流星許願後的某一天，蕎蕎終於站起來、穩穩跨出第一步，她開心地咧嘴大笑。淑寬回想那一刻，止不住地興奮：「那一瞬間，我的眼前全是『星芒』啊！」
（本文摘錄自《週末的那堂課》一書第91～100頁，感謝遠見天下文化出版股份有限公司慨允轉載。）
房間裡的眼睛
因為空大在家裡就能上課，罹患脊髓性肌肉萎縮症的鄭鈴還是離不開自己的牢籠。上課只讓她非常短暫地轉移了注意力，畢業後，她仍然被困在原地。
一天， 弟弟轉給鄭鈴的一個訊息，扭轉了她的人生。
鄭鈴的弟弟因為到馬偕醫院進行例行檢查，看到了罕見疾病基金會繪畫班招生的訊息，想起姊姊小時候愛塗鴉，曾把他的課本塗得亂七八糟，還掀起姊弟大戰。他想著：「姊姊會想去畫畫吧！把這訊息帶給了鄭鈴。
這個訊息，果真開啟了鄭鈴塵封已久的童年甜蜜記憶。
「我人生第一次獲得學校老師的肯定，就是在美勞課。小學時，有回美術老師要我們用尺、黑筆和彩色筆做拼貼畫，老師看了我的作品竟對我說：『妳很有天分！』。」
或許老師只是一句無心的鼓勵，但在從小就被定位成弱勢學生、被貼上「需要幫助」標籤的鄭鈴心裡，第一次因為「比人強」而受矚目，那份甜蜜又虛榮的感受，擱在心底好久，但環境不允許她繼續畫畫，漸漸地，只有把那份美好的感覺收到記憶深處。
「其實，我從小就愛畫，小時候的每次寒暑假，我們不能和其他同學一樣去參加夏令營和冬令營，爸爸出門上班後，會丟給我一盒彩色筆，我就可以畫上一整天。」
她高中畢業後待在家裡的那六、七年，鄭鈴不是沒有想過，希望有機會能去學畫，「找出一項自己比別人好一點的長處」。但對於雙腿不能行、得靠輪椅代步，雙手無力負重物的她，能不能邁出大門，關鍵在有沒有人可以協助，但鄭爸爸工作忙、過去一直接送他們姊弟上下課那麼多年，透支了體力和心力，鄭鈴真的不好意思再啟齒要求爸爸接送她去學畫。
然而這次不一樣，這時鄭家有了看護，分擔了鄭爸爸的辛勞，罕見疾病基金會裡又有義工協助，天時、地利、人和，所有因素全湊齊了，鄭鈴童年的畫畫夢，雖然遲到了，但老天還是沒忘了補給她。
一枝畫筆，撐起了鄭鈴原本消沉的意志，讓她變得勇敢、活出了屬於自己的精彩。
罕見疾病心靈繪畫班的王蓮曄老師，讓她一筆一畫開始重新復習一幅畫的構成和基礎，一條線、一個顏色，空白的畫紙開出了花朵小草、生出了貓咪狗狗、長出了漂亮小孩，然後有了生命、說成一個故事。回來了，童年時所有畫畫的甜蜜記憶統統回來了，行屍走肉的日子結束了，她像冬眠許久的野獸，心中的夢想讓她迸發出巨大的能量。
不久後，鄭鈴有了第一台電動輪椅，不用靠人幫忙推輪椅，自己就可以輕鬆不費力的操控方向，這是行動不便者可以爭取到的最極致的「自由」。如果說畫筆讓她重燃了夢想、電動輪椅則是讓她能夠去追逐夢想。
鄭鈴像塊在久旱的烈日下曝曬多年的海綿，每一個毛孔都渴望著更多的畫畫甘霖滋養。她上網找其他畫畫才藝班的資訊，找到了救國團的課程，在第二位繪畫老師JOJO 邱完全沒有框架的創意教學下，鄭鈴又學到了另一種畫畫的可能。
JOJO 過去也曾指導過聽障和脊髓損傷等特殊的學生，但沒有一個學生可以像鄭鈴一樣堅持，並且從不以自身不方便當做任性或要求特殊待遇的藉口。「每到冬天，我就會想起鄭鈴，冬天時的她，能量特別微弱，在課堂上都可以從她無力的眼神和肢體，感受到她的疲憊，但她都能勉強自己撐完一堂課。」
JOJO 看到了鄭鈴的苦楚，也看到了她的才華。「我記得那時我要學生做的第一個作品是刮畫，鄭鈴做了一幅貓頭鷹、一旁卻有很多階梯，那不僅技術上很困難，而那一個一個階梯就像一個一個檻，投射出鄭鈴心底的渴望和企圖，『走』還不足以滿足她，她想『跨越』階梯。」
當下JOJO 相信，有一天，鄭鈴會在人群中脫穎而出，因為她有獨特的人生體驗和自我期許。JOJO 為鄭鈴奠下更穩固的繪畫基本功、打開更多創意之窗；鄭鈴也啟發了JOJO 的教學靈感，「鄭鈴讓我了解，其實缺點也可以成為優點，就像日本經典藝術家草間彌生，自幼因為精神疾病造成幻覺，卻將她的幻覺化成以點點為標幟、極具個人特色的藝術作品；鄭鈴因為肌肉無力，因為創作受限，必須選擇硬筆或色塊作畫，也可以做為她的特色。」
JOJO 因此還研究一套用手當畫筆、適合特殊學生的繪畫教學。鄭鈴二度求教JOJO ，JOJO 讓她用麵包刀當畫筆，嘗試練習拼貼畫法，豪邁地用「刀」大塊大塊在畫板上鋪陳出色塊的底畫，再結合她的硬筆畫，交疊出更有層次和透視感的畫作。
玩得很過癮的鄭鈴，其實不只是來嘗試新的畫風，她也在替自己未來的繪畫之路鋪陳。「現在我必須戴著護頸才能做畫，手的力量也勢必愈來愈弱，或許不久的將來，細膩的畫風已無法勝任，這種粗獷的畫法，會更適合我。﹂
聽來讓人佩服又心酸。但JOJO 有不同的看法，「與其說是符合生理上的轉變，其實更是反映出鄭鈴心理上的蛻變，繪畫到最後是講求『意』、不是『技』，鄭鈴對畫畫的掌握和理解，已躍升到不同層次，才讓她可以勝任這種意境式的畫風。」
在繪畫這條路上，鄭鈴確實像個求道的僧侶，一座一座廟堂虔心跪拜，一步一步向佛法裡鑽去。
在罕病基金會和救國團的繪畫班後，鄭鈴又報名文化大學推廣教育部的繪本班，師承國內知名插畫及繪本作家陳璐茜，在個性十足的陳璐茜「一視同仁」的要求下，鄭鈴第一次感受到不被當成「身心障礙病友」特殊待遇的衝擊和爽快，讓她學會濾掉身體障礙和人生經歷等其他雜質，真正去用畫和自己的生命與這個世界對話。
「從小到大，我都是班級裡或團體中唯一坐輪椅的人，總是會受到老師特別的優待，對我會格外的體恤和寬容，處分、打罵，我一定是排除在外的那個，漸漸地，我也對這種『特殊待遇』習以為常。但璐茜老師是一個沒發『殘障優惠』給我的人，對我的要求和別的同學完全一樣，功課、要求，各方面的標準沒有折扣。」
鄭鈴畫得不理想，璐茜老師也會毫不留情地指出：「這張，妳畫得不用心。」一開始鄭鈴還不能習慣位階「晉升」的待遇，自尊心受到打擊；後來為了想要證明自己可以做到，投注更大的心力，再回過頭來看，才知道，那樣的激勵讓她有多大的成長。
這個時期，鄭鈴型塑出自己獨特的畫風。因為手部肌無力的限制，只能使用硬筆畫，在璐茜老師的建議下，就順勢將它當成老天為她挑選的專屬媒材，鄭鈴漸漸找出強調線條、有拼貼效果、色彩繽紛，有點「米羅」味道的風格。
畫畫的技術方向愈摸索愈清晰，為了尋求畫作的內涵，讓她開始觀照、整理自己的內在風景。
用畫畫和旅遊重新看世界
以繪本見長的陳璐茜，鼓勵同學們嘗試製作繪本，鄭鈴著手構思第一個繪本《眼睛的房間》。隨著一張一張畫的完成，她手裡的那個主人翁，進入充滿眼睛的魔幻蘋果屋裡冒險，從恐懼、不知所措、慌張地四處找尋出口，到最後找到了鑰匙，恐懼也消散了，再回看那些房間裡的眼睛，一開始以為的不懷好意，都變成溫柔善意。
鄭鈴說：「後來我才發現，這本繪本是我自己心裡掙扎、修復的歷程。」從小外出時，她最討厭外人注視她的眼光，卻總是莫名就變成被圍觀的對象，「小妹妹，妳生什麼病啊？」、「這麼小就坐輪椅，好可憐！」連珠炮的問題都像一根一根的刺，在她看來，全是刻意朝她的傷口猛刺。
成長過程中，她不斷抗拒著「不想讓別人注意到我的不一樣。」她看來乖巧、溫馴，但內心不斷嘶吼、暴跳。但她一直沒反思，那些她看來帶刺的眼光，其實是自己親手加上了綿針，刺傷自己的，又何嘗不是自己對他人的成見？
直到她開始學畫畫，真正走入世界的中心，一路上受到許多陌生人的協助、關照，她才把心防卸下，摘下了保護色的眼鏡，再看著路上一雙雙朝她望的眼睛，她不再反感和恐懼。「現在想想，小時候也遇過很熱心的歐巴桑跑到我身邊來為我祈禱；爸爸帶我去日本和法國玩時，走在路上都有人送我巧克力和糖果吃。」
鄭鈴見著了世界友善的那一刻開始，才真正解開了對自己的束縛，開始熱情地抱這個世界。那種對生命的自省的透悟，讓繪本有了力量和深度。
「妳要不要試著去投稿看看？」不輕言讚美學生的璐茜老師這句話，讓鄭鈴受寵若驚，怯生生地問：「我，可以嗎？」璐茜老師淡定地說：「不去試試看，怎麼會知道呢？」在老師鼓勵下，鄭鈴鼓起勇氣把作品寄去報名「第九屆文薈獎」。獲獎通知寄到鄭鈴電子郵件信箱時，她渾身顫抖，原本就不好控制的手，按了好幾次滑鼠，才點開這封郵件，「恭喜妳，獲得本屆文薈獎繪本組第二名︙」心臟快要跳出胸口、喜悅要衝爆腦門，「真的嗎？」、「這是真的嗎？」那一天，她盯著這封郵件反覆看個不停。
這個獎，肯定了鄭鈴的繪畫天分，也堅定了她一直畫下去的信念。五萬元的獎金，鄭鈴全數投資在畫材上。
之後，得獎對她而言，不再是那麼不可置信的驚喜，她陸續在北富銀身心障礙才藝獎、中華區插畫獎獲得肯定，還入選朱銘美術館藝術長廊創作的機會，第一次在戶外創作大型壁畫。
「不要讓自己被貼上『輪椅族』、『身障者』的標籤，把創作狹隘化，記著，妳的畫不是只給朋友和病友族群看，是要給世界上每一個人看，要讓大家看妳的畫作時，不是用同情的眼光，而是因為妳的能力，為自己好好的畫吧！」
璐茜老師這麼鼓勵鄭鈴。生命的磨難雖然是她畫作的養分，但唯有透過純粹而專業的創作，才能讓鄭鈴超越身體上的障礙，完整自己的人生。
鄭鈴領受到了，朝著老師的期許自我勉勵。雖然身體肌肉的退化還在持續進行中，沒辦法自己擠顏料、洗畫筆，近一、兩年來，脖子旋轉的角度愈來愈受限，左側只能轉到四十五度，畫畫時得戴上護頸的輔助，才能支撐住重心。
所幸有照顧她九年的菲籍看護Ida 像母親一樣貼身協助，當她的另一雙手，讓她還能夠不歇手，持續創作，甚至靠著畫畫自立更生，她替建商的建案畫看板、替手機283 房間裡的眼睛業者設計桌布，還替肌萎症協會的病友上畫畫課。
「畫畫，是我生命裡最不可或缺的幸福來源，無論是生氣、傷心、難過、開心、喜悅，都想透過畫畫抒發、整理。」
畫畫，讓鄭鈴打破了原本被局限的生活框架，一個無邊無盡的新世界在向她招手，她的心門開了、勇氣也增強了，她要做著輪椅去遊世界。她去澳洲當背包客、去長灘島學潛水、去日本迪士尼樂園玩、去印度朝聖……，有了自信後，她發現，輪椅不再是障礙。
第一次出國選定澳洲，鄭爸爸被她嚇出一身冷汗，「不要去冒險了吧，這是不可能的！」鄭鈴沒有軟化，當時大學畢業的好友心情不好，也想出去走走，兩人結伴，「一開始找旅行團都被拒絕，索性自己上網訂機位和酒店，一查發現，澳洲是背包客的天堂，公共設施和大眾運輸工具都設置了無障礙設施，我更放心了。」
但為了讓爸爸放心，鄭鈴把每一天落腳的飯店、規畫的行程，仔仔詳詳列出明細給爸爸，讓爸爸從台灣也能時時刻刻掌握到她的行蹤。結果，旅程出奇的順利，「一路上，搭乘的每一種交通工具，從公車、火車到電聯車，都沒有發生輪椅行不通的狀況。」這一次，她體驗了在世界經典建築的雪梨歌劇院裡聽音樂會，鄭鈴的玩心，從此一發不可收拾。
當她發現，印度之旅，兩人即可成團，她立即鎖定了這個古文明的國度。當然，在爸爸的眼裡，擔心的卻是那裡的「不文明」，聽到女兒竟然帶著看護，兩個婦道人家就要去闖，差點昏倒。鄭鈴沒有退縮，特別請旅行社到家裡來收款，一個行程、一個行程解釋給爸爸聽；再一次，她說服了、其實是安撫了父親的憂心，成功開拔至印度。
「印度之行給了我很大的衝擊，那裡的階級制度和懸殊的貧富差距，社會被分割成兩個對立的區塊，我住在金碧輝煌的飯店裡，但一走到街上，滿街都是一身藍縷乞討的孩童；臨走前，為了謝謝十分照顧我的領隊和司機，想請他們吃飯，領隊卻說，一般餐廳是不准司機這個階級進入的。」這些文化差異，讓鄭鈴對世界的認知更深了一層。
「我的一生受了許多人照顧，才走到這一步，但原來這世界上，許多人的生命都沒有站在同一個公平的起跑點，我真心希望有一天，自己也有能力幫助別人，為改變社會盡一點點的力量。」
旅行帶給鄭鈴的，不只是嚐鮮而已，過去的她從自己看世界，透過旅行體驗，她能夠看到自己在世界的位置，自己不再是最微弱渺小的那一個。
（本文摘錄自《週末的那堂課》一書第274～285頁，感謝遠見天下文化出版股份有限公司慨允轉載。鄭鈴臉書：Cheng Ling 鄭 鈴）