【好書分享】黑暗中尋找心裡的亮光

楊心瑜-努力戰鬥,隨遇而安


業務助理:楊心瑜

別人做得到,為什麼自己做不到?用毅力與決心把它衝過去就對了。

到工作職場去訪問,充滿青春氣息的她有一種少女般的雀悅,第一印象便讓人感覺到親切,沒有距離、不設防,好像敞開天光什麼都可以聊,我心想:這個受訪者真的會讓人不自覺地開心起來……


努力戰鬥,隨遇而安

楊心瑜,七十二年次。她的視力狀況包括:弱視、亂視、白內障、缺少虹彩體,是先天性遺傳自她的父親,只會更壞不會更好。看著她戴著眼鏡一派輕鬆,應對自如,她表示目前所戴的眼鏡是用來矯正斜視及散光,她弱視的視力是0.1,就是不能考駕照的那個標準。平常看出去影像雖然清楚,但清楚的程度只在於能分辨人、車、物的形狀,至於更細微的五官、車牌、物件上面的細節等就無法分辨了。

「還好你們是站在離我一公尺內,可以看得清楚,要是你們站遠一點,兩三公尺以外,我就算戴眼鏡也只知道那裡站了個人,是完全看不清楚誰是誰了。」她笑著說。


認真努力考證照,為未來預作準備

她跟隨一般的升學體系唸上來,大學唸財經科系。因為對理財很感興趣,學校畢業後第一份工作便去應徵保險業務員,她笑稱因為保險業對從業人員的需求量很大,所以她並沒有被刁難,很順利的獲得工作。她開玩笑地說只要是個人,應該就進得去,殊不知她早就暗中準備好了十七張金融方面的證照,配備齊全,自然所向披靡!

能在求學階段就把證照一張張考到,證明她是一個很拼的人,在考試上積極努力用功,不想輸給別人,很早就對畢業後的未來預作準備。

「主要是因為我對財經很有興趣,考這些證照也是在興趣使然之下做的,不算太勉強自己。所以大學趁著老師上課一邊教,我就一邊去考,這樣比較容易過!」她又一副輕鬆的模樣說。

可以了解她對未來的擔憂,必須比別人更努力才行,所以雖然她備妥了條件,也知道這樣的條件去銀行或證券業工作是沒問題的,但心裡胡亂想像,還是會有壓力,萬一真的去上班了,會不會因為動作慢被客戶刁難、找麻煩之類的。這樣一想,也就沒真的去應徵過這行業了。

保險工作做了六年業務員,必須出去找客戶拉保險,才有錢賺,一路做到了主任,也算是媳婦熬成婆,小有成績。但是因為當到主任,工作繁重,有時跑客戶要從鳳山跑到橋頭去,路程遙遠,得花上一個半小時,回到家都深夜一點了,這時她開始思考,這工作對她來講實在太累、負荷過重。

業績壓力愈來愈大,在組織架構底下要帶人手,但她的視力又不是那麼方便,有時要陪下屬去很遠的地方談一個案子,交通不方便,最遠搭火車到過桃園去拜訪客戶。她又自嘲地笑著說那種困難度感覺起來就像世界快要毀滅了那樣。但她怎麼能讓世界毀滅呢?想一想,三十六計走為上策,還是再找其他的工作看看好了。

山不轉路轉,路不轉人轉,她去報名參加高縣勞工局的六個月期的臨時工作津貼,心想反正保險工作頗為彈性,有做出業績才有錢賺,搞不好可以一邊兼著做保險,一邊做這個。縣市合併之後高雄市勞工局剛好有個職缺,所以就轉過來這邊工作,負責專案的業務助理,一年一約,處理文書業務,目前是在會計室與人事室兩邊幫忙。

運氣好,加上她把電腦文書處理的速度練就得很快,這也顯現出在職場上的專業,成為她工作上的強項。八點上班,下午五點半下班,非常固定。她笑說只要別key錯,基本上都還過得了關。但這是她謙虛了,我發現她在談笑問答之間,私底下有一份韌性,在工作上她讓自己變成可以勝任、可被信賴的專業,卻不把它當一回事,檯面下肯定下足了苦功,卻不以之為苦。

問到在工作方面,對未來有沒有別的期待或夢想,她表示目前的工作只算是基本工資,有機會的話當然會希望再找好一點的工作,所以前一陣她也有努力準備高、普考,但感覺並不容易。

「我想我可能腦袋退化了,不太靈光了,想到要準備考試就非常吃力!」

「其實因為眼睛的緣故,還是有些事情沒辦法去做,也會有點小小的懊惱,比如小的時候覺得當調查局幹員很厲害,心裡很嚮往,但眼睛狀況不允許,只好打消去做這個奇特行業的念頭。」她說。

還是有一些小小的遺憾在風中吹落,我彷彿聽到了一個小女孩的奇幻世界,消失在某個遙遠的夢境裡。

靠近一點,帶著笑容貼近生活

她說自己是個隨和的人,她的笑有感染力,彷彿很多困難的事都能迎刃而解。

請她分享成長過程,她說唸小學時曾因為視力問題被男生欺負,但不要理他就好了。

眼睛帶給她最大的不方便,是唸書時老師在黑板上寫的字看不到!她就用猜的。一路猜到大學去,不是偶然僥倖,她每天回家都非常用功在讀書。因為英文的字比較小,必須用放大鏡來看才看得清楚,實在太累又受不了,所以英文成績不行,反倒在數學的部分比較強,數學跟一般的科目一樣,只要把字拿近一點看就可以看得見、看得清楚。她很努力,也很認真唸書,這算是她的強項。

我覺得她把自己準備得很好,是一個正面努力往前衝的人!她告訴自己:別人做得到,為什麼自己做不到!只要這樣想,她就會拼足全力去做。用毅力與決心把它衝過去就對了。

她就像一般的女孩一樣,不因為視力而讓她的人生有所不同。她喜歡聽抒情歌,會跟朋友去旅行、去看電影,因為在電影院裡坐中間一點,螢幕大、字也很大,她就看得見。在家喜歡玩電腦,會跟大學與高中的朋友相約閒晃、壓馬路。

這世界對她來講,只要靠近一點,再靠近一點,模樣就會變得清楚。

「隨遇而安吧,有什麼就去面對、承接,事情過了就算了,不要想太多。」她認真的說。

我認真的聽,覺得這個女孩不容易,她有與這世界戰鬥的勇氣,卻如此自然,不以為意。她的笑容與努力化解了遺傳加在她身上的命運,世界也因此向她靠近一點點,而讓幸福的輪廓,漸漸清楚起來。

(本文摘錄自《黑暗中尋找心裡的亮光》 一書第97~103頁,感謝「高雄市政府勞工局」 慨允轉載。)
 

盧靜宜-發呆中接納全新的自己


醫務管理員:盧靜宜

接納它吧!只有這條路可以走。

盧靜宜把自己照顧得很好,漂亮且優雅,雖然她偶爾還會流露因為擔憂視力惡化而出現的悵然,對於未來有些不安與茫然,但誰的人生不多少帶著點憂鬱呢?


發呆中接納全新的自己

突如其來的病變,全盲的隱憂

她的眼睛因為黃斑部病變,視線中間有個黑黑灰灰的點,而且日後若視力惡化,還可能逐漸慢慢擴大。這是發生在她大一下學期的事,醫生一開始誤以為是假性近視,或者是色盲,因為她沒辦法快速找出色卡裡隱藏的數字,但這並不是因為無法分辨,只是衰退的視力無法立即辨識出來而已,後來在儀器上,她能夠準確排出顏色深淺不同的順序,證實了醫生判斷錯誤。後來又去了許多大醫院檢查,才確認病因是:黃斑部病變。

一開始時只是視力慢慢退步,沒特別理會它,當真正意識到嚴重性時,視力已經變差。在某一次與朋友出遊時,發現看東西的視野裡有一個灰點,之後變得更加明顯,讓人不得不注意到它的存在。這並不像近視,可以戴眼鏡矯正。依照醫生的說法,當黑灰點不斷擴大,在未來的某一天有可能就會全盲。

聽她這樣講,我真心希望她的視力要維持住啊!不要再惡化下去……

大學時讀的是義守大學財務金融系,病因檢查出來的那個暑假,她在家大哭著說她不要再去讀書了,媽媽也很窩心地安慰她那就不要去了,但後來自己還是繼續去唸了。已經想不清楚之間的轉折,也許是:「不讀書了之後要怎麼辦?」、「要怎麼跟室友說呢?」這一類的細瑣小事吧。總之,後來她又回到學校繼續求學把書唸完。

室友們也許不是很了解她生了怎樣的病,卻也都感覺到了嚴重性,後來上課抄的筆記借她、日常生活等也都扶持幫助她。

她說有些視障者外觀看來視線無法對焦,或眼瞳顏色不一;她自己的情況是:因為黑點在眼瞳中間遮住了視線,所以要特別注意提醒自己看的角度,以免在別人眼中非常奇怪。

她從大學畢業三年了,這段期間心情時好時壞,從一開始獨處時會想:「為什麼是我?」會一直想一直想,但到了現在就好一點了,因為心底知道再怎麼想也不會有結果。

也許是看病的過程對醫生失望了,她覺得醫生幫助不了她,就算知道病情惡化,醫生也無能為力,沒有更有效或更先進的治療方式。

目前她一年回診一次,每次問醫生自己現在的狀況如何,醫生都會說跟去年差不多,她甚至開始懷疑或許醫生看不出她視力的變化吧,因為醫生反問她問題時,好像在套她的話,藉此來斷定視力進步或退步。從診斷的數據上看來都差不多。所以對她而言,回診的意義不太大。


接納它,就算悲觀也要接納

她在剛畢業時到過小型螺絲工廠幫忙整理財務資料、做帳,做了一個半月後,經由公立就業服務站幫忙找到一家在岡山本洲工業區裡的小公司,配合身心障礙權益保障法,明定「定額進用」一定比例,她被錄用。剛進公司,沒事做的時候她常發呆。

她的母親因為關心,一直幫她再找其他也許更適合的工作。所以在母親同事的介紹下,她有個機會到海軍總醫院應徵醫管員,這個醫管員的工作並非專為身心障礙者設立的,一般人也都可以做,母親要求她去試試看,她如願照辦。

「其實一開始我的心裡很掙扎,新工作才做了半個月,就要談離職,心態上過意不去,也說不出口。後來還是勉為其難向公司請了假,到海軍總醫院去面試,結果就被錄用了。」她說。
她的工作內容就是在藥庫裡面,叫貨,進貨,把進貨進來的藥品上架,撥給藥局等等作業,這樣藥局才有藥可以發給病人。同在藥庫裡還有另外一位已經待了八年的同事,有不懂的地方同事會協助並教導她,所以基本上沒有太大的問題。這個工作除了基本的訂貨、分類作業外,還要去背藥名,一開始接觸的時候,發現藥品包裝上面的字太小,有點吃力,這是較大的問題,不過接觸久了之後,都知道藥品放在哪裡,這個也就不成問題。

為了工作上方便,她自費買了放大滑鼠,這是到專門的輔具公司購買的,也有去申請補助。總之,她要讓自己能勝任、適應。

目前工作沒什麼問題,她擔心的是未來。

當初因為眼睛尚未惡化,所以能找到醫管員這份工作,未來五年後還能不能勝任,會變得怎樣?完全不知道、也無法預期。除了這個工作之外,她也不知道未來會做什麼工作,也有想過若真的眼睛視力更差,會不會要去做按摩?但這些想法沒有答案也沒有結果,純粹只是飄忽的念頭。

「我有被盲人按摩過,感覺很厲害,雖然眼睛看不到,但都能夠很精準地拿捏,我打從心裡佩服他們。」她說。

她在家很多時間都在發呆,偶爾也會和朋友一起出去吃喝聊天,盡量做一些不太傷害眼力的事。有時還是會悵然、埋怨,心情低落,但是就只能不斷地接納它,一次又一次,沒別的方法。每次視力又更差一點的時候,就又要重新適應,當她努力調整好自己、說服自己去適應了之後,心裡就會沾沾自喜:「至少還可以生活。」也只能這樣安慰自己。

她表示自己在大學之前,就是個悲觀的人,所以遇到眼睛病變這件事,她對人生就更悲觀了。不過這樣或許會更快碰到底部,也更能看清楚生命真實的樣貌。

「接納它吧!只有這條路可以走。」她說。

因為看不清楚,就會更努力地去記憶,也因為這樣的練習,在工作方面的表現,她覺得自己的記憶力有增強。

她其實就是個很一般的女孩,心裡還是會矛盾,有時希望朋友、家人幫助,有時又想靠自己,證明自己可以很獨立,因為她知道未來的人生終究得自己去走,誰也沒辦法真正幫得了。
光是這樣的認知與想法,我認為她又很不一般。

誰的人生不是最終都得靠自己?我覺得她願意接納這件事情、接納自己,已經做得很棒,很棒!

(本文摘錄自《黑暗中尋找心裡的亮光》一書第145~150頁,感謝「高雄市政府勞工局」 慨允轉載。)
 

鄭宇廷-讓世界看見自己的存在


保險基金公司員工:鄭宇廷

當你的努力被看見之後,就更能確定未來的人生該如何堅持走下去

鄭宇廷很爽朗,與他聊過之後,覺得他是個有朝氣,且非常正面的人。他聰明努力,知道人生的路該怎麼走。他把握機會,或進或退,就像跳著舞,感覺風向,讓知識、現代科技,迎風款擺,無痕跡地引領他融入團體,融進他自己的生命之中。


讓世界看見自己的存在

發明輔具,解決問題

他的眼睛罹患的是青少年型黃斑部視網膜病變,這種病會在青少年時發病,中央視野缺損,眼睛看出去,中間會有一團白色的、像星雲一樣的亮點擋著,看字很慢、很辛苦。但視線兩旁的視野沒問題,可以看得到移動的車子或飛來的乒乓球等等。
「我啊,唸書看字沒辦法,吃喝玩樂沒問題。」他開玩笑地說。

小學四年級時,外婆發現他看卡通時離電視愈來愈近,家人以為他罹患近視,帶他去看醫生,「我眼睛前面有白色星星!」他跟醫生說。

醫生進一步檢查,才確定這是沒辦法醫治得好的病,並以國際醫學案例來推斷:罹病者可能到三十歲就會完全看不見。

「我的視力情況,根本沒辦法讀書認字,但我很想不開,就給他努力唸書!」他說。

國中開始學會拿放大鏡唸書,速度很慢。開學第三天他就跟老師吵架,他無法接受老師上完的課,他都還沒吸收完,竟然就要考試!那時他還沒使用望遠鏡來輔助,學習又不像小學時只要課堂上聽一聽,就可以考八、九十分。

國中第一次考試考第十九名,中等名次,後來他自己研發適合學習的輔具,是可以看遠、看近雙用途的眼鏡:鏡片一眼放大,一眼望遠。戴上這副眼鏡雖然會頭暈,但有助於學習。

名次進步到前十名,他努力用功讀書,打破侷限。考上雄中,課業壓力更大。上課、抄筆記,他跟得很辛苦,於是他又為自己發明了輔具,用數位相機以及買來的七吋螢幕,連結AV端子,組裝拼湊成一台可以拍照存檔的擴視機。他相當開心,很有成就感,不過當然後來出現的ipad,一下子就解決了他所遇到的所有問題。

大學唸國立台灣師範大學教育心理輔導學系,他考過了教育證書,可以教國中生輔導課,也可以教高中生的生涯規劃。

102年師大畢業,在台北大直高中當了半年全職實習老師,他喜歡教學,也喜歡跟學生互動,但有些事真的吃不消,比方說他教一堂輔導課,給學生寫學習單,國、高中部總共十四個班級加起來就要批改四百多份學生手寫的學習單。

另一個問題是學校常做很多評鑑,政府的評鑑絕大多數也是紙本作業,這對他又是一大考驗,面對這些狀況,眼見三、五年也不會改變,山不轉路轉,他打算再想想別的出路。

他對教學這一塊並沒放棄,後來有機會跟了一個特別的團隊,做不同的嘗試。


尋找價值,肯定自我存在

唸大學時他認識了一家在做教育訓練的社會企業。是1988年在德國創立的公司,台灣在2011年取得授權,開始拓展據點並發展,他們做的教育訓練課程四大主題為:「溝通、領導、團隊合作與多元包容。」課程不需要看很多紙本教材,只派給任務,讓學員在兩個小時伸手不見五指的黑暗中,共同完成任務。

課程結束後,燈光一亮,學員可能發現坐在身邊的是位顏面傷殘的朋友,黑暗中對他的認識,將打破原本對顏面傷殘者慣性的刻板印象,這會讓人思考「對待他者」也許可以有更多元的包容。

大學時他積極主動,幫做教育訓練的這家公司帶領一些課程,當教育訓練培訓師,也兼任講師。除了這個,他目前也在某保險基金公司裡面工作,這起因於有一次基金公司高階主管們包班來上課,發現身為培訓師的他,竟然能在黑暗中行走自如,自信風采,當下深受震憾,頗具好感。主管們開始思考在投資經營的同時,如何秉持著企業的社會責任?他們認為視障朋友可以在公司裡傳遞一些珍貴的價值,加上法規也有「定額進用」身心障礙者的規定,基於上述兩點,又發現他打算轉換跑道,在找工作,於是就給他機會到基金公司來做做看。

他認為公司的主管是否認同視障者的價值,是視障者在這家公司待不待得下去,最關鍵的地方。比如說若分派給視障者做不來的工作內容,主管知道他做不來的話,願不願意幫忙更換?
目前他在公司裡做文書相關的工作,能力綽綽有餘,主管能體諒也能機動調整調度,這對他在工作上有很大的幫助。

「如何在做重複單調乏味的工作時,去創造產生附加價值,讓時間不會白白耗費,讓工作變得有趣、有意義,這個很重要。」他說。

他不只有想法,實踐的能量很強,從高中開始,他便擅於運用政府給的資源,包括:有聲書,以及補習班出版的影音教學光碟,透過這種較多聲音與重點的資訊,來幫助學習。

他覺得台灣在提供考試學習有聲書的平台上做得不夠,對視障者來講,根本沒辦法經由紙本的閱讀來準備考試,像他要準備教師資格考試,備考的紙本課本都已經出到第六個版本,備考的有聲書檔案還停留在第二個版本,進度上相差甚多;他也去補習班問過:是否有準備考試用的、最新版本的有聲書,補習班說這涉及智慧財產權,不能釋出,這讓他非常沮喪。

還好,他後來發現了一個平台:「阿摩雲端題庫」,幫了他很大的忙。這是一個準備考教師、考公務員的人,都會去上的網站,它是一個準備考試的論壇,有一群工讀生,負責把考古題傳送上去,大家一起去寫考古題,網路上會有代幣,你幫人解題,就會得到代幣,若真的沒辦法去解題,可以繳交一百元,就會有VIP的權限,可以看別人的筆記以及題目詳答等等。這個論壇解決了他的問題,也讓他的努力有著力點,考過教師資格。

「我並不像外在看到的那樣一路順遂,我也很努力去克服一些阻礙。」他說。

當他發現自己好像並不適合當老師的時候,他茫然了,不知道人生下一步路該怎麼走?他知道視障朋友應該都有過同樣的感受。

「這個時候最好去找一個認同你價值的組織,並加入它。這樣才能更真切地肯定自己的存在!看看組織能讓你做什麼?從中來定位自己,不再漂流荒蕪,當你的努力被看見之後,就更能確定未來的人生該如何堅持走下去。」他說。

他分享了很棒的觀點,原來,看似能量充滿的背後,他也和大家一樣,都是靠著過人的努力與意志力,撐起現實世界裡小小的一方世界啊!

(本文摘錄自《黑暗中尋找心裡的亮光》 一書第217~223頁,感謝「高雄市政府勞工局」 慨允轉載。)

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