資訊科技的蓬勃發展,減輕各行業的人力需求外,並增加了消費者生活上的便利性。然而當人們享受著科技帶來的各種便利時,視障朋友們的需要卻慢了好大一步。
無障礙網站的不普及、行動裝置沒有內鍵視障者友善軟體等問題,讓台灣的視障朋友無法公平地參與新科技發展出來的唐種空間。本期專題帶您來了解什麼是無障礙網頁?以及為什麼無障礙網頁對視障朋友獲得資訊與否的影響,請大家一起關心也一起努力促成改變。
文/粉紅小蜜桃
初次見到你時,被你的美美外表給吸引了,你長的很秀氣,看起來不會太胖,當下想擁有你,可惜能力不足,高攀不上你,但在2個月後,我有能力把你帶回家,只是我必須偷偷摸摸地把你包裹在不起眼的衣著,讓你能順利潛入我的閨房之中。
把房門及窗戶緊緊上鎖後,大膽的我把你的衣著一層層剝去,終於可以近距離看著你的真面目,摸著你的頭及纖細的身體,哇!我在做夢嗎?我竟然順利的擁有你,仔細端詳後,決定讓你養精蓄稅再來與你做第一類接觸,我開始在心中期待著我們第一次美麗的邂逅。
終於看好了良辰吉時,我打開電腦先做點事前功課,讓我們可以有良好的互動,夜深了,確定家人不會再進來我的房間了,我才敢帶著期待的心情,把你請出來與我相見歡,房裡燈光昏暗,平躺在床上,棉被裡的雙腳開始不安份的脫掉褲子,把上衣拉高,雙手開始不安份的游移在每一吋肌膚,慢慢的~~慢慢的移動,等時機差不多時,再讓你加入,但只能讓你躲在黑黑暗暗的棉被裡,無法讓你見光,實在可惜。你的頭接觸著我的肌膚,撫慰著我期待已久的心,但因怕被家人發現,我選擇無聲,不論當下你的表現好或不好,我都要默默承受你的一切表現,可能是擔心被人發現的緣故,第一次的經驗,並沒有很美好。
為了讓你能正式成為我「理所當然的家人」,我讓你出現在房間裏,當我的家人看到你時,我回答:這是專為身障朋友設計的,是按摩肩膀用的,不會拿不動」,很奇妙的是,沒有人對我提出質疑,就這樣很順利地把你合法化,變成了我的新家人了。
在好奇心趨使下,決定再請你與我做第二次的接觸,因有前次經驗,時間上也抓的比較精準些,不慌不忙的慢慢來,先用手指慢慢做足前戲,再邀請你的加入,當你劃過我的肌膚的個各部位時,強烈感受到好像感覺真的不一樣了,你用振動在我耳邊,發出嗡嗡嗡的聲音,好似在對我呢喃低訴你的柔情,溫柔的告訴我,你是屬於我一個人的,在我胸前賣力表現你最佳的體力,而身體的感受也清楚傳達了你的情意,當你走過肚臍時,我的感受非常強烈的一陣麻麻的感覺,這應該就是所謂的「敏感帶」吧!?再往下走一點,天啊!那感受是過去的我未曾有過的,於是我要你停留久一點的時間,讓我好好感受你的威力有多大,只可惜,我依然無法用任何聲音回應你的熱情相待,最後,依依不捨的讓你休息了,而我繼續未完成的動作,用自己的雙手解決了我們此次的坦誠相見。
當結束了一切的動作,衣褲立即穿回身上,身體也的確感受到下體的那股暖流,所有一般女人自慰時,身體上該有的感受,我都感受到了,此時此刻,反而我感到更空虛了,因你無法用熱熱的體溫來擁抱我,也無法用你的熱情雙唇來回應我,沒有言語的甜蜜對談,而我也無法發出任何不自覺發出、自然而節奏式呻吟或尖叫,只能以無聲,冷冷的回謝你,了不起只有一聲:嗯!好害怕被家人發現我正在做壞事,嗚……。
如此壓抑的我,靜靜的躺在床上望著天花板,此時此刻真的很怨上天對我不公平,衪給我聰明的腦袋,衪給我細膩的心思,衪更讓我完成良好的教育,但衪卻沒有給我「美貌和絞好的身形線條」,這使我很痛苦~~很痛苦~~,衪讓我想愛的人,永遠愛不到,但是我也是女人啊!女人該有的感受與慾望,我並沒有少過任何一項感受,但是我只能獨自一人承受這一切的孤獨與寂寞,即便對別人說:自己看開了,但我真的看得開嗎?看得破嗎?~~而真正的答案永遠只有自己內心深處才明瞭吧!?
此時,下體傳遞一個痛痛的感覺給我的大腦,身體也累了,閉上疲累的雙眼,安靜的睡覺吧!不論我想再多天馬行空的情慾,一覺醒來,我依然是孑然一身的自己,明早仍要為自己的生計而忙碌,還是多努力工作,少點時間做這種自我安慰的壞事吧!哈……。
自慰的行為,請適可而止,因分泌量會增多,且感覺不易散去,對心肺功能也算一個不小的負擔,在幾次體驗過後,坦白講,高潮的感覺並不太好受,而且有小小的痛感,情慾被挑起不困難,最難是在如何滅這把熊熊的自焚之火啊!
因著我的經驗,我體認到身為一位障礙女性想享有自主的性權真的是很不容易的奢求,我是能移位的障礙者,但自慰完的事後清洗工作無法當下完成,而且在做自慰時,深怕一個腳步聲,一個拿鑰匙的聲音,都足以讓我感到無比的害怕與刺激,好似我正在與一位真實的男人正在偷情中,尤其是看A圖片或影片時,喇叺要關掉或戴耳機,深怕任何一個不該有的聲音傳進了家人的耳裡,真是壓抑再壓抑的障礙女性啊!若對無法移位且手腳完全不能動的朋友,如何能獨自享有性權呢?但在台灣的我們,真的能光明正大的對外說:我們也是女人,也想做愛嗎?更有權利享受魚水之歡嗎?
P.S.此篇文章送給大家去省思,障礙女性的性壓抑問題,不需要問作者是誰,我寫出來只想讓更多家有障礙女兒的父母,請您們要重視女兒的性自主權,即便您不教,我們仍有管道及方法去追求到,只是不一定會是正確的方法而已,盼望台灣的社會,多給予身障女性們一點點應有的尊嚴與自主權,更盼望手天使們加油!很多障礙女性們需要你們的幫助,請加油囉!
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科技始終來自於人性,這是多年前的一句廣告詞,但是其所內含的意義是無限大的,因為人類的各種需求,進而使得在人類生活的所有事物都有了無限的變化,單就以視障者的角度而言,科技產生的影響也是有目共睹的,舉凡從食、衣、住、行、育、樂無不讓人獲得了一定程度的方便性與依賴性,當然,正所謂「工欲善其事,必先利其器」,如何有效的、正確的使用這些產物,也成了現代視障人的生活功課之一。
在既定的印象中,視障者使用的東西最好是可以利用觸感輕易的進行辨識來操作使用,但是問題來了,這幾年最流行的「智慧型手機」對我們視障者來說,它是一個連數字鍵盤和功能鍵盤都沒有的科技產物,這下還能利用它來打電話嗎?更別說是那些明眼人常用的上網、收發信件、看電影等等許多生活上的便利與享受了。果不其然,科技就是這麼的神奇,神奇到讓視障者也可以和明眼人一樣享受同樣的福利,為了讓有興趣的學員們享受更多的權利,學會方面在七月底的時候開了一門iPhone應用手機班,希望可以讓更多的視障人士善加利用此科技的產物。
開課當天,學員參加的狀況十分的踴躍,教室的座位一個也不剩,讓少有機會面對多人的我備感緊張,雖然事前作了許多功課,但難免也怕招架不住課堂上學員們的熱情發問。在課程中得知有許多學員手上的手機都是臨時借來的,也因為如此他們更想知道這所謂的「智慧型手機」到底值不值得他們去投資購買和學習使用,因此我在課堂上對於理論性的知識分享也就暫時沒有提到太多的內容,反而是將其課程的方向調整,轉為聽手機語音的回饋和畫面操作的手勢,以及適合視障人士所使用的應用軟體介紹等較為容易且實用的教學內容為主,至於理論方面的資料就安排在課後以Mail的方式再提供給每位學員自行閱讀了。
iPhone手機在啟動了Voiceover功能後,其操作手機的方式是使用了單支手指或多支手指的點擊手法和滑動手法,這是以往所沒有過的體驗,因此課堂上學員們的討論聲和驚嘆聲此起彼落,從最基本的電話撥接和訊息聽讀到個別的軟體使用,只要學員提出操作上的疑問,身為講師的我馬上飛奔過去協助解惑,雖然一整天下來好像足足走了一個星期的路,腳也鐵腿了,但是最終就是希望每一位來到這裏的學員都可以有所收穫,也藉由課堂上的學習來增加生活上的樂趣和便利。
現在身為講師的我,也深深的體會到能夠讓想要學習的人學會了想要的事物,那種喜悅和滿足是我最最享受的一刻,也希望走在科技尖端的發明家們持續的創造出更多、更好的產物來嘉惠在這世上需要幫助的人,當這些發明家們知道所發明的產物被如此的依賴時,其喜悅和滿足或許也會打從心底油然而生吧!(本期專題由台灣數位有聲書推展學會提供,作者為視障電腦講師,目前任職於有聲書學會,更多iphone Voiceover資料請參閱APPLE官網IOS輔助系統說明)
某天接受電台採訪後,學會主管留下一個電話請我回電,電話接起來是個怯生生的小女孩,我自我介紹後,她很緊張的向我介紹自己說她叫Micky,從廣播中聽到我的故事非常感動,希望能像我一樣學習語音電腦與世界接軌;我在學會的工作項目之一,就是以自身重建經驗透過各種管道,希望鼓勵仍躲在黑暗角落的視障朋友重新融入社會,接受訪問後立即有視障朋友尋求協助,對我而言,真是一大鼓舞。
與她詳談後非常訝異與不捨,她七歲失明並開始洗腎,家人因為愛她而從未讓她進入校園接受基礎教育,她就這樣在家人的保護傘下渡過了二十年,不敢與外人講話,不敢獨自外出,不參與任何家庭以外的活動,直至在廣播節目中聽到了有聲書學會這樣的支持性團體,聽到了和她有著類似經驗的生命故事,她也希望探索保護傘外的世界,她鼓起最大勇氣打電話到學會尋求協助,她希望能夠走出困了她二十年的黑暗牢籠。
在某天不需要洗腎的下午,她請媽媽帶著他轉三趟機車、火車及公車到台北的有聲書學會與我會面,當天見到她,我握著她的手,忍不住給了她一個擁抱,但從未與外人接觸的她身體僵硬,不知該如何面對這種場合,我坐在她對面,再一次與她分享我的重建經驗,她不停的流淚,Micky和我都深切瞭解困在黑暗裏及洗腎的痛苦,我告訴她,只要她願意,沒有什麼是學不會的,我承諾她會幫她安排最好的講師帶她重新探索久違了的世界,最後當她不得不離開時,她很羞怯的拿出一千元塞在我手裏,她說不出口說想捐款,但我沒有接受,我告訴她,照顧好自己的生活及學習知識及技能是目前最需要做的事,她的成功將是學會的成就,這將比捐款來的更有意義。
Micky沒有學過ABC,沒有學過ㄅㄆㄇ,但在學會電腦講師的悉心教導下,她發出了人生中第一封電郵,祝我健康快樂,我讀著短短的幾個字時眼眶紅了,這七個字,是她經過多少無眠的夜反覆練習才完成的祝福?直至目前為止,Micky已經判若兩人,從怯生生的小女孩變成勇敢面對新生命的小巨人,她學烘焙、串珠、歌唱和造型氣球,她上教會、唱詩歌、做禮拜,空閒時也利用SKYPE找我聊天訴說心事,她的朋友比我多,她要在未來將他之前失去的空白歲月填滿。吃著Micky送來的手工餅乾,聽著她以電郵寄來的話語及歌聲,我誠心祝福這位勇敢的小巨人平安健康,加油!(本文作者為視障者,現為台灣數位有聲書推展學會企推組成員,感謝學會慨允轉載。)
人們對浩瀚的網路趨之若鶩,網路購物、即時通訊、遊戲娛樂、資訊新知等……都是現今數位生活中不可或缺的,透過網路拓展許多夢想與突破時空限制,與世界接軌只需一瞬間。然而,在那虛擬世界的一隅,卻也有人身陷迷霧,茫茫然的不知所措。
近年來,政府致力推動無障礙網路空間的建置,不僅落實於行政機關,民間企業也亦步亦趨的跟進。但為什麼需要無障礙網路?又如何建構無障礙網路呢?
我們都有到大賣場購物的經驗,買米、買油、買生鮮,自然會跟著指示牌往該類別區域尋找。找到該分類貨架,接著再拿想要的商品,有的人細心些,會檢視一下該品項的成份、製造日期,還會比較一下價格免得吃虧。最後推著購物車,滿足的前往結帳。這是多麼平凡不過的事?
但假設今天指示牌上一抹空白,迷迷糊糊的走到某個不明貨架,每樣商品重量差不多,包裝也雷同,上頭只寫了“油”字或是“醬”字。更甚者什麼也沒寫,閉上了眼完全憑空想像內容,這可說是比盲人摸象還疑雲重重。
網站如同一個賣場,由許多的元素所組成,像是文字、圖片、連結、表單、影像聲音等……如果一個網站有障礙,形同將人排拒門外。而無障礙網站會依照標準分別給予不同等級標章,讓我們清楚明白網站是否友善親切?其規範大致包括有意義的圖片註解、網站定位點、文字說明、網站導覽,細節處更有文字大小、顏色的選擇等簡單設計。還可以使用軟體及人工檢測把關,無障礙網路的世界可說是百利而無一害!
對一名網頁設計人員來說,為一個按鈕或編輯區寫上註解僅是舉手之勞!並不會因此添加複雜困難的麻煩。就像賣場裡清楚的指示牌或商品上的品名、成份。只要一點用心,不費吹灰之力即能造福更多的使用者!網站的友善度增加了,還能因此提升人氣與形象,所謂人潮帶來錢潮,對企業、消費者、不正是雙贏?
我們常誤以為只有視障者才需要無障礙網路,其實如學習障礙、喑啞人士、銀髮族,也都需要貼心的對待。視障者與學習障礙人士藉由螢幕報讀軟體的協助,配合網站內適當的註解說明,可以了解整體架構內容。而聾啞人士利用文字可以輕鬆理解影像中聲音所傳達之資訊!可以選擇文字的大小與顏色,對於銀髮族或弱視而言更是有所助益!無障礙網路開拓更自在、平等的虛擬世界,當社會大眾更加認同,這股趨勢即會普及到每個角落。相信能讓更多的人自在遨遊其中,與世界的距離愈加緊密!(本期專題由台灣數位有聲書推展學會提供,感謝學會慨允轉載。)
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在這個資訊爆炸的年代,無論你身在何方,網路之於人的生活都是密不可分的。它無時無刻都影響著你的生活、學習、工作、娛樂和思想,而對於視障者來說,網路之於我們,就好像哈利波特的萬應室:想要看書,不用只限制於義工錄製的有聲書,網路上各式各樣的電子書可以滿足你的所有需求;想要跟朋友聊天,Skype讓你想聊多久就聊多久;想看電視節目,Youtube等網站提供你觀看所有節目,還可以下載自己喜歡的電視劇,不用再被電視綁著時間,還有Facebook,微博等社交網站,讓你掌握國內大小事、交流親朋好友的近況、抒發自己的心情。最厲害的是,現在的網路不止於電腦,只要一部手機,走到哪用到哪,如影隨形無所不在,只有你想不到的,沒有它做不到的。
然而,對於視覺障礙者來說,如今的網路雖然能滿足我們許多要求,卻不完全是無障礙的。即使大部分的網站我們依然暢通無阻,因為3C產品進步太快,網頁隨之升級,可是盲用軟體的升級卻極其緩慢甚至停滯不前,這讓我們往往不能跟上科技腳步,對於新的事物接受不了甚至產生排斥心理。不是我不想跟上時代的腳步,而是世界變得太快,從不為我們的需要而稍微停一停,無可奈何的我們只能拖著蝸牛的腳步在後面吃力而緩慢的跟隨,只期望升級太快的科技和網路不要拋棄我們。
此外,網路資訊雖然帶給我們許多便利,讓我們能隨時掌握世界的脈動,卻也有許多我們忽略了的問題:
首先,因為資訊的爆炸,網頁更新得太快,往往令我們無法完整的掌握資訊,有時候這一篇文章還沒看完,新的又來了,我們習慣會選擇先看新的內容,於是就錯過了許多本來我們應該知道的訊息,再加上視障者瀏覽網頁不能如一般人那樣一目十行,而是一行一行逐步瀏覽,如此這般,我們也錯過了更多。
其次,互聯網雖然看似資訊流通,其實它的設計讓我們只看到了自己感興趣的資訊。經常使用Facebook的人可能會注意到,當我們對某篇文章或者某個粉絲專頁按讚以後,頁面上就會出現許多相關的專頁和內容,之後你有可能會留意到,出現在你的頁面上那些發文的人幾乎都是你所熟識或者感興趣的,而因為慣性思維,加上視障者瀏覽網頁的習慣,我們總是會跳過那些我們不感興趣的內容,時間長了,容易使得我們被一個固定的互聯網框架所制約,自以為坐擁天下大事無所不知,實際上也只是侷限在互聯網所架構出來的太虛幻境而已。這個問題一般明眼人有,視障者可能更為嚴重,因為我們恐懼嘗試新東西的心理,會使我們更侷限。
再者,有時候我們往往花費太多時間在瀏覽Facebook或其他網站上的內容,可是逛了一整天,卻好像什麼也沒有看進去,而即使我自己知道這是一個問題,還是會忍不住這麼做,大有「一入臉書深似海」的趨勢。
綜合以上內容和我個人長期使用電腦網路的經驗,我認為如今的網路之於我們,就是萬應室與太虛幻境的綜合體:它可以提供我們任何我們想要的東西,卻因為資訊的太快流通令我們無所適從,而互聯網的架構和我們的思維與習慣,更影響了我們對網路資訊的判斷。因此,視障者需要的不只是全方位無障礙的網頁,而是需要突破自己心理的防線,若想要網頁和生活空間無障礙,更應該讓自己的心靈無障礙,才能走出小圈圈,迎向更寬廣的世界。
(本文為台灣數位有聲書推展學會2014年第六屆「網路無障礙徵文比賽」成人組第一名文章,感謝學會慨允轉載。)
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2014年第六屆無障礙網路推廣活動,我與本會電腦講師吳志超一同前往台灣各地的大專院校,帶領參與活動中同學們了解何謂無障礙網路。無障礙網路規範所提及的內容,並非完全針對身心障礙者,無論是家中年老的長輩、不擅長操作電腦的朋友、或是單純因為受傷造成短暫行動不便的朋友,在瀏覽符合無障礙網路規範的網頁時,都能以輕鬆無礙的心情瀏覽每個畫面。
每一場推廣活動,看到同學們願意提出自己的想法、詢問問題,想要更了解無障礙網路,我都感到窩心,因為這些同學們願意主動去了解這些從未接觸過的資訊,而且是能夠幫助更多人獲取這方面的訊息,實在了不起!在活動過程中我最常舉例網路報名的網頁,讓同學們實際體驗當我們無法看到畫面時,只透過螢幕報讀軟體瀏覽符合無障礙規範的網頁,以及不符合無障礙規範的網頁,讓同學們用眼睛看看網頁上的表單項目,每次都能讓同學們張大嘴巴,目瞪口呆,因為這兩個頁面上的項目都一模一樣,但是透過螢幕報讀軟體瀏覽卻有不同的結果,最後,告訴同學們若今天這一個網頁,是一個線上報名參加演講講座的網頁,那麼,當視障者想要聽演講,是否就無法自行上網報名呢?如果今天是網路投票,是不是也失去了投票的權益?透過這樣的實際範例,同學們能夠體會無障礙網路在資訊平等上的重要性,加深同學們的印象,更加了解無障礙網路對視障朋友的重要性。
台灣現行的法規中,並未要求所有的網站都要符合無障礙網路的規範,希望聲之旅(會訊)的每一位讀者及支持學會的學員、會員,能夠與學會一起努力,大家一起推廣與宣導無障礙網路的重要性,我們並不用去了解無障礙的網頁要怎麼設計,只要讓身邊的人知道有這方面的資訊。不管我們做任何事情,只要多一點愛心、耐心、與同理心,我相信隨著學會每年努力的推廣與支持本學會朋友們的努力,就能夠讓越來越多人了解無障礙網路的重要性,讓我們瀏覽網頁時更加沒有阻礙,更加順利。
(本期專題由台灣數位有聲書推展學會提供,作者為學會資訊工程師,感謝學會慨允轉載。)
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資訊科技的蓬勃發展,除了減輕各行業的人力需求外,也增加了消費者生活上的便利性,許多工作如購物、繳費、訂票等,不用出門到實體的服務中心辦理,透過網路平台就可以完成動作。不過,當人們享受著科技帶來的各種便利時,台灣的社會仍然有一群朋友無法公平地參與新科技發展出來的活動,視障朋友無法自由地使用網路銀行服務、各單位辦理的活動,線上報名系統也難以讓視障者清楚了解該填寫什麼欄位,許多由Flash或Java Script設計而成的網頁,視障者連網站上有什麼資料都難以瀏覽。
長期致力於推動視障者資訊平權的台灣數位有聲書推展學會,連續六年辦理無障礙網路推廣活動,並且為了讓視障朋友資訊取得無障礙,也發展DAISY圖書館,目前平台中已經有超過4千冊的讀本供視障朋友下載閱聽,此外也定期開設電腦訓練課程,希望透過資訊科技的協助,讓視障者可以參與社會活動。
學會的電腦講師吳志超表示,政府這幾年致力於推動網路無障礙,官方網站的設計對視障者而言大致友善,但民間商業單位或者政府因委辦事項而產生的網站,由於沒有法令強制規範,使得視障者在使用上障礙連連。他請學會的資訊工程師陳俍勳示範某校的講座報名系統,由於沒有符合無障礙網頁規範,透過螢幕報讀軟體唸出來的聲音,每一個欄位的都只會念「空白」、「空白」、「空白」,視障學生根本無法得知該欄位需要填寫什麼資料,無法順利報名講座。
又或者,當台灣各企業為阿里巴巴集團線上銷售額的天文數字驚羨時,卻不曾回頭看看國內的購物系統是否能讓視障者自由購物,台灣購物網站裏有上千百種的商品提供給民眾選購,但若視障者想要購買時,網頁內有許多的廣告與大量的連結造成視障者在選購上的不便。陳俍勳表示,當視障者購買的商品不提供貨到付款時,必須使用網路ATM等服務來完成付款,銀行為了防止鍵盤側錄軟體,通常會使用亂序的螢幕鍵盤讓使用者透過滑鼠點擊,視障者「看不見」正確的英文/數字位置,有錢想花都沒辦法花。
也因此學會連續六年辦理無障礙網路推廣活動,在台灣各大專院校說明無障礙網路概念,陳俍勳表示,無障礙網頁不是資訊工程師的責任,是社會大眾應有的「資訊平權」理念,當大眾支持視障者資訊取得無障礙的理念時,各工作崗位的網站企劃人員,自然會把無障礙網頁納入公司的網站規劃中。
至於行動裝置普及,人手一機的情況下,智慧型行動載具是否也將視障者屏除在使用者友善的行列之外?電腦講師范家豪笑著說,學會裏只有2支是Androi系統的手機,其他都是iphone或Apple的平板,因為iPhone或iPad等有內鍵優異的Voiceover軟體,不止是全盲者,弱視、閱讀障礙等朋友都可以輕鬆使用。他當場拿出手機,在螢幕全黑的情況下,靠Voiceover語音報讀就可以使用手機裏各項APP,手法犀利快速讓明眼人完全不及。(更多資料請參閱APPLE官網IOS輔助系統說明)
他表示資訊工具是輔助視障者與社會建立連結最容易的方式,讓視障者能參與社會生活、在人際網絡中不被孤立,當視障者學會使用Line、臉書、youtube後,跟親友間的連結就更緊密。
聯合國2014年國際身心障礙者日的主題為「永續發展—科技帶來的許諾」,文中指出,「運用科技的力量提升包容性和無障礙的普及,實踐身心障礙者在社會上的全面平等參與權,為每一個人打造永續發展的未來!」應為科技發展的目標,我們期待資訊界在產品研發的過程,能將障礙者的需求納入開發端,為社會中有各種不同需求的人,創造一個友善的社會生活環境。
(本文作者為開拓文教基金會身心障礙者服務資訊網研究員。)
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業務助理:楊心瑜
別人做得到,為什麼自己做不到?用毅力與決心把它衝過去就對了。
到工作職場去訪問,充滿青春氣息的她有一種少女般的雀悅,第一印象便讓人感覺到親切,沒有距離、不設防,好像敞開天光什麼都可以聊,我心想:這個受訪者真的會讓人不自覺地開心起來……
努力戰鬥,隨遇而安
楊心瑜,七十二年次。她的視力狀況包括:弱視、亂視、白內障、缺少虹彩體,是先天性遺傳自她的父親,只會更壞不會更好。看著她戴著眼鏡一派輕鬆,應對自如,她表示目前所戴的眼鏡是用來矯正斜視及散光,她弱視的視力是0.1,就是不能考駕照的那個標準。平常看出去影像雖然清楚,但清楚的程度只在於能分辨人、車、物的形狀,至於更細微的五官、車牌、物件上面的細節等就無法分辨了。
「還好你們是站在離我一公尺內,可以看得清楚,要是你們站遠一點,兩三公尺以外,我就算戴眼鏡也只知道那裡站了個人,是完全看不清楚誰是誰了。」她笑著說。
認真努力考證照,為未來預作準備
她跟隨一般的升學體系唸上來,大學唸財經科系。因為對理財很感興趣,學校畢業後第一份工作便去應徵保險業務員,她笑稱因為保險業對從業人員的需求量很大,所以她並沒有被刁難,很順利的獲得工作。她開玩笑地說只要是個人,應該就進得去,殊不知她早就暗中準備好了十七張金融方面的證照,配備齊全,自然所向披靡!
能在求學階段就把證照一張張考到,證明她是一個很拼的人,在考試上積極努力用功,不想輸給別人,很早就對畢業後的未來預作準備。
「主要是因為我對財經很有興趣,考這些證照也是在興趣使然之下做的,不算太勉強自己。所以大學趁著老師上課一邊教,我就一邊去考,這樣比較容易過!」她又一副輕鬆的模樣說。
可以了解她對未來的擔憂,必須比別人更努力才行,所以雖然她備妥了條件,也知道這樣的條件去銀行或證券業工作是沒問題的,但心裡胡亂想像,還是會有壓力,萬一真的去上班了,會不會因為動作慢被客戶刁難、找麻煩之類的。這樣一想,也就沒真的去應徵過這行業了。
保險工作做了六年業務員,必須出去找客戶拉保險,才有錢賺,一路做到了主任,也算是媳婦熬成婆,小有成績。但是因為當到主任,工作繁重,有時跑客戶要從鳳山跑到橋頭去,路程遙遠,得花上一個半小時,回到家都深夜一點了,這時她開始思考,這工作對她來講實在太累、負荷過重。
業績壓力愈來愈大,在組織架構底下要帶人手,但她的視力又不是那麼方便,有時要陪下屬去很遠的地方談一個案子,交通不方便,最遠搭火車到過桃園去拜訪客戶。她又自嘲地笑著說那種困難度感覺起來就像世界快要毀滅了那樣。但她怎麼能讓世界毀滅呢?想一想,三十六計走為上策,還是再找其他的工作看看好了。
山不轉路轉,路不轉人轉,她去報名參加高縣勞工局的六個月期的臨時工作津貼,心想反正保險工作頗為彈性,有做出業績才有錢賺,搞不好可以一邊兼著做保險,一邊做這個。縣市合併之後高雄市勞工局剛好有個職缺,所以就轉過來這邊工作,負責專案的業務助理,一年一約,處理文書業務,目前是在會計室與人事室兩邊幫忙。
運氣好,加上她把電腦文書處理的速度練就得很快,這也顯現出在職場上的專業,成為她工作上的強項。八點上班,下午五點半下班,非常固定。她笑說只要別key錯,基本上都還過得了關。但這是她謙虛了,我發現她在談笑問答之間,私底下有一份韌性,在工作上她讓自己變成可以勝任、可被信賴的專業,卻不把它當一回事,檯面下肯定下足了苦功,卻不以之為苦。
問到在工作方面,對未來有沒有別的期待或夢想,她表示目前的工作只算是基本工資,有機會的話當然會希望再找好一點的工作,所以前一陣她也有努力準備高、普考,但感覺並不容易。
「我想我可能腦袋退化了,不太靈光了,想到要準備考試就非常吃力!」
「其實因為眼睛的緣故,還是有些事情沒辦法去做,也會有點小小的懊惱,比如小的時候覺得當調查局幹員很厲害,心裡很嚮往,但眼睛狀況不允許,只好打消去做這個奇特行業的念頭。」她說。
還是有一些小小的遺憾在風中吹落,我彷彿聽到了一個小女孩的奇幻世界,消失在某個遙遠的夢境裡。
靠近一點,帶著笑容貼近生活
她說自己是個隨和的人,她的笑有感染力,彷彿很多困難的事都能迎刃而解。
請她分享成長過程,她說唸小學時曾因為視力問題被男生欺負,但不要理他就好了。
眼睛帶給她最大的不方便,是唸書時老師在黑板上寫的字看不到!她就用猜的。一路猜到大學去,不是偶然僥倖,她每天回家都非常用功在讀書。因為英文的字比較小,必須用放大鏡來看才看得清楚,實在太累又受不了,所以英文成績不行,反倒在數學的部分比較強,數學跟一般的科目一樣,只要把字拿近一點看就可以看得見、看得清楚。她很努力,也很認真唸書,這算是她的強項。
我覺得她把自己準備得很好,是一個正面努力往前衝的人!她告訴自己:別人做得到,為什麼自己做不到!只要這樣想,她就會拼足全力去做。用毅力與決心把它衝過去就對了。
她就像一般的女孩一樣,不因為視力而讓她的人生有所不同。她喜歡聽抒情歌,會跟朋友去旅行、去看電影,因為在電影院裡坐中間一點,螢幕大、字也很大,她就看得見。在家喜歡玩電腦,會跟大學與高中的朋友相約閒晃、壓馬路。
這世界對她來講,只要靠近一點,再靠近一點,模樣就會變得清楚。
「隨遇而安吧,有什麼就去面對、承接,事情過了就算了,不要想太多。」她認真的說。
我認真的聽,覺得這個女孩不容易,她有與這世界戰鬥的勇氣,卻如此自然,不以為意。她的笑容與努力化解了遺傳加在她身上的命運,世界也因此向她靠近一點點,而讓幸福的輪廓,漸漸清楚起來。
(本文摘錄自《黑暗中尋找心裡的亮光》 一書第97~103頁,感謝「高雄市政府勞工局」 慨允轉載。)
醫務管理員:盧靜宜
接納它吧!只有這條路可以走。
盧靜宜把自己照顧得很好,漂亮且優雅,雖然她偶爾還會流露因為擔憂視力惡化而出現的悵然,對於未來有些不安與茫然,但誰的人生不多少帶著點憂鬱呢?
發呆中接納全新的自己
突如其來的病變,全盲的隱憂
她的眼睛因為黃斑部病變,視線中間有個黑黑灰灰的點,而且日後若視力惡化,還可能逐漸慢慢擴大。這是發生在她大一下學期的事,醫生一開始誤以為是假性近視,或者是色盲,因為她沒辦法快速找出色卡裡隱藏的數字,但這並不是因為無法分辨,只是衰退的視力無法立即辨識出來而已,後來在儀器上,她能夠準確排出顏色深淺不同的順序,證實了醫生判斷錯誤。後來又去了許多大醫院檢查,才確認病因是:黃斑部病變。
一開始時只是視力慢慢退步,沒特別理會它,當真正意識到嚴重性時,視力已經變差。在某一次與朋友出遊時,發現看東西的視野裡有一個灰點,之後變得更加明顯,讓人不得不注意到它的存在。這並不像近視,可以戴眼鏡矯正。依照醫生的說法,當黑灰點不斷擴大,在未來的某一天有可能就會全盲。
聽她這樣講,我真心希望她的視力要維持住啊!不要再惡化下去……
大學時讀的是義守大學財務金融系,病因檢查出來的那個暑假,她在家大哭著說她不要再去讀書了,媽媽也很窩心地安慰她那就不要去了,但後來自己還是繼續去唸了。已經想不清楚之間的轉折,也許是:「不讀書了之後要怎麼辦?」、「要怎麼跟室友說呢?」這一類的細瑣小事吧。總之,後來她又回到學校繼續求學把書唸完。
室友們也許不是很了解她生了怎樣的病,卻也都感覺到了嚴重性,後來上課抄的筆記借她、日常生活等也都扶持幫助她。
她說有些視障者外觀看來視線無法對焦,或眼瞳顏色不一;她自己的情況是:因為黑點在眼瞳中間遮住了視線,所以要特別注意提醒自己看的角度,以免在別人眼中非常奇怪。
她從大學畢業三年了,這段期間心情時好時壞,從一開始獨處時會想:「為什麼是我?」會一直想一直想,但到了現在就好一點了,因為心底知道再怎麼想也不會有結果。
也許是看病的過程對醫生失望了,她覺得醫生幫助不了她,就算知道病情惡化,醫生也無能為力,沒有更有效或更先進的治療方式。
目前她一年回診一次,每次問醫生自己現在的狀況如何,醫生都會說跟去年差不多,她甚至開始懷疑或許醫生看不出她視力的變化吧,因為醫生反問她問題時,好像在套她的話,藉此來斷定視力進步或退步。從診斷的數據上看來都差不多。所以對她而言,回診的意義不太大。
接納它,就算悲觀也要接納
她在剛畢業時到過小型螺絲工廠幫忙整理財務資料、做帳,做了一個半月後,經由公立就業服務站幫忙找到一家在岡山本洲工業區裡的小公司,配合身心障礙權益保障法,明定「定額進用」一定比例,她被錄用。剛進公司,沒事做的時候她常發呆。
她的母親因為關心,一直幫她再找其他也許更適合的工作。所以在母親同事的介紹下,她有個機會到海軍總醫院應徵醫管員,這個醫管員的工作並非專為身心障礙者設立的,一般人也都可以做,母親要求她去試試看,她如願照辦。
「其實一開始我的心裡很掙扎,新工作才做了半個月,就要談離職,心態上過意不去,也說不出口。後來還是勉為其難向公司請了假,到海軍總醫院去面試,結果就被錄用了。」她說。
她的工作內容就是在藥庫裡面,叫貨,進貨,把進貨進來的藥品上架,撥給藥局等等作業,這樣藥局才有藥可以發給病人。同在藥庫裡還有另外一位已經待了八年的同事,有不懂的地方同事會協助並教導她,所以基本上沒有太大的問題。這個工作除了基本的訂貨、分類作業外,還要去背藥名,一開始接觸的時候,發現藥品包裝上面的字太小,有點吃力,這是較大的問題,不過接觸久了之後,都知道藥品放在哪裡,這個也就不成問題。
為了工作上方便,她自費買了放大滑鼠,這是到專門的輔具公司購買的,也有去申請補助。總之,她要讓自己能勝任、適應。
目前工作沒什麼問題,她擔心的是未來。
當初因為眼睛尚未惡化,所以能找到醫管員這份工作,未來五年後還能不能勝任,會變得怎樣?完全不知道、也無法預期。除了這個工作之外,她也不知道未來會做什麼工作,也有想過若真的眼睛視力更差,會不會要去做按摩?但這些想法沒有答案也沒有結果,純粹只是飄忽的念頭。
「我有被盲人按摩過,感覺很厲害,雖然眼睛看不到,但都能夠很精準地拿捏,我打從心裡佩服他們。」她說。
她在家很多時間都在發呆,偶爾也會和朋友一起出去吃喝聊天,盡量做一些不太傷害眼力的事。有時還是會悵然、埋怨,心情低落,但是就只能不斷地接納它,一次又一次,沒別的方法。每次視力又更差一點的時候,就又要重新適應,當她努力調整好自己、說服自己去適應了之後,心裡就會沾沾自喜:「至少還可以生活。」也只能這樣安慰自己。
她表示自己在大學之前,就是個悲觀的人,所以遇到眼睛病變這件事,她對人生就更悲觀了。不過這樣或許會更快碰到底部,也更能看清楚生命真實的樣貌。
「接納它吧!只有這條路可以走。」她說。
因為看不清楚,就會更努力地去記憶,也因為這樣的練習,在工作方面的表現,她覺得自己的記憶力有增強。
她其實就是個很一般的女孩,心裡還是會矛盾,有時希望朋友、家人幫助,有時又想靠自己,證明自己可以很獨立,因為她知道未來的人生終究得自己去走,誰也沒辦法真正幫得了。
光是這樣的認知與想法,我認為她又很不一般。
誰的人生不是最終都得靠自己?我覺得她願意接納這件事情、接納自己,已經做得很棒,很棒!
(本文摘錄自《黑暗中尋找心裡的亮光》一書第145~150頁,感謝「高雄市政府勞工局」 慨允轉載。)
保險基金公司員工:鄭宇廷
當你的努力被看見之後,就更能確定未來的人生該如何堅持走下去
鄭宇廷很爽朗,與他聊過之後,覺得他是個有朝氣,且非常正面的人。他聰明努力,知道人生的路該怎麼走。他把握機會,或進或退,就像跳著舞,感覺風向,讓知識、現代科技,迎風款擺,無痕跡地引領他融入團體,融進他自己的生命之中。
讓世界看見自己的存在
發明輔具,解決問題
他的眼睛罹患的是青少年型黃斑部視網膜病變,這種病會在青少年時發病,中央視野缺損,眼睛看出去,中間會有一團白色的、像星雲一樣的亮點擋著,看字很慢、很辛苦。但視線兩旁的視野沒問題,可以看得到移動的車子或飛來的乒乓球等等。
「我啊,唸書看字沒辦法,吃喝玩樂沒問題。」他開玩笑地說。
小學四年級時,外婆發現他看卡通時離電視愈來愈近,家人以為他罹患近視,帶他去看醫生,「我眼睛前面有白色星星!」他跟醫生說。
醫生進一步檢查,才確定這是沒辦法醫治得好的病,並以國際醫學案例來推斷:罹病者可能到三十歲就會完全看不見。
「我的視力情況,根本沒辦法讀書認字,但我很想不開,就給他努力唸書!」他說。
國中開始學會拿放大鏡唸書,速度很慢。開學第三天他就跟老師吵架,他無法接受老師上完的課,他都還沒吸收完,竟然就要考試!那時他還沒使用望遠鏡來輔助,學習又不像小學時只要課堂上聽一聽,就可以考八、九十分。
國中第一次考試考第十九名,中等名次,後來他自己研發適合學習的輔具,是可以看遠、看近雙用途的眼鏡:鏡片一眼放大,一眼望遠。戴上這副眼鏡雖然會頭暈,但有助於學習。
名次進步到前十名,他努力用功讀書,打破侷限。考上雄中,課業壓力更大。上課、抄筆記,他跟得很辛苦,於是他又為自己發明了輔具,用數位相機以及買來的七吋螢幕,連結AV端子,組裝拼湊成一台可以拍照存檔的擴視機。他相當開心,很有成就感,不過當然後來出現的ipad,一下子就解決了他所遇到的所有問題。
大學唸國立台灣師範大學教育心理輔導學系,他考過了教育證書,可以教國中生輔導課,也可以教高中生的生涯規劃。
102年師大畢業,在台北大直高中當了半年全職實習老師,他喜歡教學,也喜歡跟學生互動,但有些事真的吃不消,比方說他教一堂輔導課,給學生寫學習單,國、高中部總共十四個班級加起來就要批改四百多份學生手寫的學習單。
另一個問題是學校常做很多評鑑,政府的評鑑絕大多數也是紙本作業,這對他又是一大考驗,面對這些狀況,眼見三、五年也不會改變,山不轉路轉,他打算再想想別的出路。
他對教學這一塊並沒放棄,後來有機會跟了一個特別的團隊,做不同的嘗試。
尋找價值,肯定自我存在
唸大學時他認識了一家在做教育訓練的社會企業。是1988年在德國創立的公司,台灣在2011年取得授權,開始拓展據點並發展,他們做的教育訓練課程四大主題為:「溝通、領導、團隊合作與多元包容。」課程不需要看很多紙本教材,只派給任務,讓學員在兩個小時伸手不見五指的黑暗中,共同完成任務。
課程結束後,燈光一亮,學員可能發現坐在身邊的是位顏面傷殘的朋友,黑暗中對他的認識,將打破原本對顏面傷殘者慣性的刻板印象,這會讓人思考「對待他者」也許可以有更多元的包容。
大學時他積極主動,幫做教育訓練的這家公司帶領一些課程,當教育訓練培訓師,也兼任講師。除了這個,他目前也在某保險基金公司裡面工作,這起因於有一次基金公司高階主管們包班來上課,發現身為培訓師的他,竟然能在黑暗中行走自如,自信風采,當下深受震憾,頗具好感。主管們開始思考在投資經營的同時,如何秉持著企業的社會責任?他們認為視障朋友可以在公司裡傳遞一些珍貴的價值,加上法規也有「定額進用」身心障礙者的規定,基於上述兩點,又發現他打算轉換跑道,在找工作,於是就給他機會到基金公司來做做看。
他認為公司的主管是否認同視障者的價值,是視障者在這家公司待不待得下去,最關鍵的地方。比如說若分派給視障者做不來的工作內容,主管知道他做不來的話,願不願意幫忙更換?
目前他在公司裡做文書相關的工作,能力綽綽有餘,主管能體諒也能機動調整調度,這對他在工作上有很大的幫助。
「如何在做重複單調乏味的工作時,去創造產生附加價值,讓時間不會白白耗費,讓工作變得有趣、有意義,這個很重要。」他說。
他不只有想法,實踐的能量很強,從高中開始,他便擅於運用政府給的資源,包括:有聲書,以及補習班出版的影音教學光碟,透過這種較多聲音與重點的資訊,來幫助學習。
他覺得台灣在提供考試學習有聲書的平台上做得不夠,對視障者來講,根本沒辦法經由紙本的閱讀來準備考試,像他要準備教師資格考試,備考的紙本課本都已經出到第六個版本,備考的有聲書檔案還停留在第二個版本,進度上相差甚多;他也去補習班問過:是否有準備考試用的、最新版本的有聲書,補習班說這涉及智慧財產權,不能釋出,這讓他非常沮喪。
還好,他後來發現了一個平台:「阿摩雲端題庫」,幫了他很大的忙。這是一個準備考教師、考公務員的人,都會去上的網站,它是一個準備考試的論壇,有一群工讀生,負責把考古題傳送上去,大家一起去寫考古題,網路上會有代幣,你幫人解題,就會得到代幣,若真的沒辦法去解題,可以繳交一百元,就會有VIP的權限,可以看別人的筆記以及題目詳答等等。這個論壇解決了他的問題,也讓他的努力有著力點,考過教師資格。
「我並不像外在看到的那樣一路順遂,我也很努力去克服一些阻礙。」他說。
當他發現自己好像並不適合當老師的時候,他茫然了,不知道人生下一步路該怎麼走?他知道視障朋友應該都有過同樣的感受。
「這個時候最好去找一個認同你價值的組織,並加入它。這樣才能更真切地肯定自己的存在!看看組織能讓你做什麼?從中來定位自己,不再漂流荒蕪,當你的努力被看見之後,就更能確定未來的人生該如何堅持走下去。」他說。
他分享了很棒的觀點,原來,看似能量充滿的背後,他也和大家一樣,都是靠著過人的努力與意志力,撐起現實世界裡小小的一方世界啊!
(本文摘錄自《黑暗中尋找心裡的亮光》 一書第217~223頁,感謝「高雄市政府勞工局」 慨允轉載。)
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