DIN電子報第178期——小瓢蟲串連起飛II 2015.01.30出刊

由基因變異或是遺傳引起的結節硬化症,是一種罕見的遺傳疾病,會引起病友多種器官系統的異常,有的人在外觀上有很明顯的結節特徵;有的人結節特徵則要透過精密的儀器,才能在身體內臟器官中發現,因此台灣結節硬化症協會以「瓢蟲」做為病友的象徵。本期專題文章由台灣結節硬化症協會提供,從多位母親的文字中,我們感受到母親渴望孩子透過治療、復健減輕病症的心情,以及透過協會安排聚會、旅遊讓家庭照顧者有了可以釋放壓力的出口,本期專題邀請您一起來關心瓢亮媽媽及小瓢蟲。

【DIN放送台】談障礙者情慾的電影「推拿」

談障礙者情慾的電影「推拿」


文/余秀芷(作家、生命教育講師、漢聲廣播電台主持人)

圖/推拿劇照,攝影/余秀芷。因為金馬獎,知道推拿是一部描寫視障者生活的電影,並請視障者來飾演主角。我原先猜想這又是一部以勵志與淒美角度看障礙者的電影,但在電影播映時卻深深被震撼。推拿在 1 月 23 日上映,我就先以身障者的角度來跟大家談這部電影。(圖說:這是在媒體特映會現場拍攝,大型的海報看板上,13為電影角色身穿白袍,有的眼睛緊閉有的張開,大家開懷地笑著。)

障礙者過去的就業選項非常少,肢體障礙者學習修理鐘錶與行政業務,視障者被輔導學習按摩技能,而「推拿」這故事就從視障按摩院開始,描述按摩院中視障者的情慾以及生活樣貌,被視為禁忌的障礙者情慾議題貫穿全劇。

沙老闆,擁有一間具規模的按摩店,多才多藝的他略懂詩詞、參與舞蹈社團,與明眼人相親,一心嚮往明眼人的主流社會,雖然從來不曾可憐自己,卻在有天聽見客人不斷稱讚另一位按摩師傅「都紅」的美貌後,摸著都紅的臉問:「到底美是什麼?我從一歲就失去了視覺,美到底是什麼?得了癔症了。天天想,夜夜想,沒日沒夜的想,就是想看一眼。都紅,都紅,美很吸引人是吧?」那雙手想從都紅臉上摸出美的線索,但最後沙老闆也只能徒勞無功的癱坐在一旁。「你以為那是愛情,其實就是你的虛榮心迷戀上一個概念,僅此而已。」都紅倒是十分能接受自己的狀態,也明白現實的樣貌,即使許多來按摩的客人都會因為她的美貌而指定服務,但她的心情卻從沒因此變化。都紅並不特別樂觀或堅強,她只是看清楚了現實,有句內心告白表達了她的感情觀:「前面來了一個人,你撞上去了,那就是愛情;前面來了一輛車,你撞上去了那就是車禍,但車和車總是撞,人和人總是讓。」

這社會無形中區分了所謂主流與非主流,即使許多人仍溫馨的說障礙者與一般人沒什麼不一樣,或舉例在主流中寥寥幾位障礙藝術工作者的特殊案例,但在這一團和樂的環境中,還是悄悄劃分出了一條隱形線。視障音樂家、身障藝術家,當然不只是名詞上的差異,而是更確實的被區分到特定場合中。我曾經採訪過視障樂手,他的演出費用常常被以公益價來談,即使很努力的精進自己,依然無法獲得一般樂手同等的費用,也無法登上主流舞台,讓他十分挫折。然而主流也未必是恆久的定律,我仍相信在非主流的領域中堅持著,將會形成另一個主流,例如在美國已有一段時間的「障礙藝術」。

「推拿」真實的呈現了障礙者的情慾,視障者小馬對於嫂子小孔(視障者張磊飾)氣味的迷戀、幻想、痛苦掙扎,情慾漲到無可宣泄、滿溢之處,他出手騷擾嫂子,眼看就要爆發難以收拾的局面。在同儕的引領下,小馬第一次走進按摩院附近的私娼,將對嫂子的愛戀宣泄在小蠻的身上,卻也因為進出私娼多次,與小蠻衍生出感情。

障礙者的情慾容易被忽視,但障礙者也是個有知感、思想的個體。影片中呈現了障礙者的真實思維與慾望,我卻想知道,觀影視障者的陪同家人,會怎麼向他們敘述電影中的多場情慾片段,是據實敘述,還是沈默以對?但關於情慾,也不是不談、不碰觸就不會存在,最近引起討論的「手天使」,以及電影「性福療程」中的性輔導師,都在為障礙者的情慾尋求被理解與解放的管道,多數人以為障礙者的每日生活僅是不斷突破障礙、激勵人心,然而影片中,在這按摩院裡工作的視障者,卻忙碌的談情說愛,而在現實生活中情慾也是障礙者生活的一部份。

從前看到描述障礙者的劇情,不外乎「勵志」與「淒美」,但現實生活哪來那麼多勵志與淒美。「推拿」,跳脫非障礙者對障礙者的刻板印象,道出障礙者的內心世界,先天障礙、後天障礙、以及非障礙者與障礙者之間的微妙互動,那樣貼近生活、那樣真實,真實到令人發痛、發笑,卻又回甘般的感動。離開電影院,都紅的一句話迴盪腦裡:「每個人的眼淚都不一樣,但想哭的理由都一樣。」在這「不一樣」以及「一樣」之間,我們推進、拿捏,學習、理解,走往那距離最近的交合點。

(本文作者為漢聲廣播電台主持人、自由作家、周大觀文教基金會第八屆世界熱愛生命獎得主,官方部格請見輪椅天使,臉書帳號為余秀芷)

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【本期專題】小瓢蟲串連起飛

瓢亮媽媽不孤單

作者: 
富美
為何會以「瓢蟲」為TSC(結節性硬化症)疾病的象徵?


因為瓢蟲身上的斑點的型態、生命的長短與遺傳的模式,皆與TSC疾病非常的相似!就好像「結節性硬化症」病友們身上的結節,每個人結節的形狀、位置、數量、大小全都不一樣!有的人,在外觀上有很明顯的結節特徵;有的人,其結節特徵則要透過精密的儀器,才能在身體內臟器官中發現!有的人,在母親還在懷孕的期間,就已被判定是結節病友;有的人,則是要在長大成人之後,才赫然發現自己也是結節病友!也有人,因為藉由後天的努力及現代醫學的進步,順利地讓結節特徵消失不見;但也有人,可能會隨著時間或環境的不同,其結節特徵會越發越是明顯!因為異色瓢蟲的基因配對型態和TSC疾病非常相似(顯性遺傳,但2/3的TSC患者為自體基因突變),所以由TSC造成的罹病程度、病情狀態、歷程也不盡相同!

因此,台灣結節性硬化症協會選擇了型態變化多端的「小瓢蟲」為協會的Logo……

希望每個TSC病友們,都能像可愛的小瓢蟲一樣,遇逆境仍可勇往直前、以自己特有的生活模式,樂觀地迎接每個嶄新的明天!

PS.「瓢亮媽媽」的形成是一能量的蓄積。原只是想彌補自己心裡沈澱已久未進行的事-到各「瓢蟲」家庭去坐坐與聊聊。在幾次的家庭拜訪後,幾位伙伴想到應找個較大的空間,讓更多媽媽一起來暢談。當媽媽們彼此信任,釋放了累積已久的束縛後,我們有了更緊密的連結。點子王富美把每月一次的聚會就稱為「瓢亮媽媽的聚會」。


  小瓢蟲聚集照片,攝影Remy Snippe 每到夜深人靜的時後,我總是睡不著,
  我懷疑是不是只有我的明天沒有變的更好,
  未來會怎樣?究竟有誰知道?
  幸福是否只是一種傳說……
  我永遠找不到……

這是趙傳「我是一隻小小鳥)」的歌詞
身為罕病照顧者,每當無助孤單時,我的心裡總是低吟著這首歌……

當我孩子在國中階段,癲癇控制不佳又遭霸凌,是我最沒能量的時候。接到淑珠姐邀約到慧美家聚會,我好開心,彷拂在茫茫大海中撈到浮木,頓時有了稍稍的依靠,在聚會時有人傾聽同理。

打開我沈悶的心房,首先心靈被療癒,後來淑玲又體貼的將所學人智醫學敷療帶進聚會裡,細心的為大家做足浴與排毒護理,剛開始真不習慣被服務,當泡完腳通體舒暢時她輕輕扶起我的腳,細心擦乾時,從彆扭到感動的一刻~無法言諭的感動,我的身心再次深深的受療癒,我說不出什麼見証,但我知道在這些儀式裡,在被照顧的過程,一股能量暖暖的……深深的……強壯我,讓我充滿勇氣和力量照顧我的家人,在此謝謝慧美大方的開放她的家,讓我們有聚會地方,還用她的好廚藝餵養滿足我們的胃,淑玲利用所學照料我們的身體,一起聚會的媽媽彼此加油分享,豐盛恩典滿滿,現在我知道我不孤獨,我不用再尋覓,我的心靠岸了~

謝謝TSC的孩子讓我找到妳們。

(本文原載於台灣結節硬化症協會第18期會訊,感謝協會慨允轉載,更多文章歡迎至協會網站查詢。)

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學前教育之路

作者: 
珮緁媽咪


利用教具引導孩子學習照片,攝影 arnaby Wasson目前孩子已是小一新鮮生,這陣為了銜接小學也傷透了腦筋,因校方和我們對於她的學習方針都在摸索中,於是不斷的嘗試與修改,終於找到適合她的方式學習了。

這樣摸索的心情讓我想起當年剛開始接觸早療及幼兒園的狀況,我家妹妹約一歲二個月發病,雖很快達到控制,但其心智上的發展卻是往後退了一些,於是就在一歲九個月時就開始接觸早療,而在這之前已先看過「心智科」做過個項發展的評估,以做為排課的參考依據。

雖是早晚上了滿滿的課,但是發現課後「不斷的重複練習」更是來得重要,但是,所謂的課程~從醫院教室移到家中,可就沒那麼容易了,種種不同的因素考驗著我們的耐心與智慧,還真得持之以恆,才可換來每半年重新評估進步的成果啊!

至於何時開始要上幼兒園,記得那時發現妹妹有一段時間的成長似乎停滯,尤其是我們最擔心的「語言」, 然後也就因為想到了當年她哥哥用的方法,於是和早療師們商討之下,也認同此法可試試,就這樣進了幼兒園。

而這一路也是跌跌撞撞的,換了好多所。剛開始如何選擇?到園所參觀要如何說起?就讀中要如何與園方互動,種種都得考慮,因為妹妹的發展及身心狀況和一般孩子不同,而這當中會換了園所,是因為我們對於她的成長有設定一階一階的目標,因此在不讓他們造成困擾之下,做了這樣的安排。畢竟每間幼兒園都有其教學特色。

還好他沒有什麼換園所的適應問題,就這樣時間一點一滴過去,如今每天開心的期待上學去,且回到家總是充滿著學習慾望和訴說著學校人事物,在校除了課業,都能打理好自己的事,令人欣慰呀!因此如今有這樣的表現,回想以往~再辛苦也值得了。

做這樣的分享,不外乎是希望能幫的上有這樣年齡小孩的家庭,記得有位醫生曾分享過,他說:在他的門診裡見過許多小時侯學習有障礙,但長大或過些時候就沒問題了等等,令人開心的例子,因此只要我們不放棄孩子任何學習機會,,相信成長是看得見的,與大家共勉之囉!
 

(本文原載於台灣結節硬化症協會第21期會訊,感謝協會慨允轉載,更多文章歡迎至協會網站查詢。)

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在生命交織處相互扶持

作者: 
博媽


油菜花海照片,攝影/ Neil Howard2014年11月8日參加協會天空之城一日遊,行程早上九點在台中火車站集合,我家博盛最喜歡坐遊覽車,告訴博盛待會要坐遊覽車喔!他就笑嘻嘻,看他笑的連手都在發抖樣子,我們做父母的也自然高興與他同樂。

在旅途車程中有梁先生主持解說及趣味問答,一路上輕鬆愉快,答對有獎更是小朋友的最愛,熱絡之後接著會友自我介紹彼此認識,讓我知道有些會友的孩子已經很大年紀,活得好好地而且病情看起來很輕微,要是不說她有病,跟正常人一樣,真是很幸運的結節病患。

「天空之城」就隱身在靜謐的山林中,到達天空之城一路欣賞花卉,遠眺美景,感受歐洲古堡風味的建築,情不自禁的拿起相機拍照,東拍拍西拍拍,深怕沒有捕捉到美景風情,我們在發呆亭裡享受美味餐點,同時盡情飽覽山城美景,煩惱頓時拋出腦外。

在吃飯等餐閒聊時同桌有位病友說她想要結婚,生氣媽媽不准她交男朋友,我們同桌的許媽媽兩姊妹幫忙分析解說結婚可以,但是要注意一些事項,妳媽擔心妳會受苦才不准,不是要為難妳。我心想她已經很幸運了,還懂得爭取自己的權利,父母也關心她的未來,比起一些較嚴重的病友好太多了。

我家的博盛病情似乎比較重,不能跟大家互動,也不敢正眼看人,總是躲在媽媽背後,可是我知道博盛這病是可以很長壽感到安慰,我就可以有很長的時間教導他學習與人互動,先認識耶穌禱告求助,希望有一天博盛會成長得很快,跟我羨慕的輕患病友一樣的棒!

快樂的一天旅遊終將結束,回程有些家長感言能參加協會安排如此好的活動很愉快很感激,回家後要面對正常生活及孩子的病,我們雖然同是結節硬化症病的家屬,有的很幸運,有的很辛苦,無論如何心態上要樂觀,父母樂觀會影響孩子的心情及孩子的個性,孩子生病已經很痛苦了,就不要讓孩子感覺到家庭的氣氛不愉快,有機會常出外旅遊交朋友,放鬆心情,交換育兒新知也是很大的收穫。
 

(本文原載於台灣結節硬化症協會第21期會訊,感謝協會慨允轉載,更多文章歡迎至協會網站查詢。)

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看完一首搖滾上月球

作者: 
范欣怡


草地與陽光,攝影/ Brian Strombeck大多數人看完「一首搖滾上月球」會覺得很感動,並且敬佩這些老爸的精神,我看完後多了一點心疼,心疼這些爸爸們努力振作自己,挑起支撐家庭經濟、精神的重擔,然後咬緊牙度過每個難關,站出來讓全世界看見他們很勇敢!除了心疼也為這些老爸感到驕傲,他們辦到了不可能的任務,從基礎開始練習樂器,並且組成一個團隊,大家各司其職才能有「睏雄霸」的誕生!

我也是罕見疾病家庭的一份子,我利用寫下自己的故事,活出身為罕見疾病手足的生命史,透過文字檢視自己生命歷程的點滴;而這些爸爸組成樂團,透過音樂的力量不但振奮自己也撫慰人心,讓更多人透過音樂了解罕見疾病家庭的故事,還有撫養子女背後的辛酸。

從前曾因為身為罕見家庭的一份子,覺得既沉重又不安,有點厭惡父母加諸身上的期許、有點擔憂自己無法完成照顧妹妹的責任,也覺得惶恐不安不知該怎麼擺脫精神上的壓力,寫完生命故事我好像如釋重負,慢慢相信生命自會找到出口,而睏雄霸的音樂讓我好像獲得更多的力量,知道有許多人跟我一樣在為生命奮鬥。

接獲協會通知要寫下看完電影的心得,我真的覺得好像沒甚麼可以寫的,因為那種感動不是筆墨所能形容,看見他人重生的撼動比自己走出束縛更深刻,我能做的或許很少,但一群人的力量就能讓世界看見我們,睏雄霸的爸爸們請繼續加油,讓更多人看見罕見家庭的生命力有多麼強韌!
 

(本文原載於台灣結節硬化症協會第17期會訊,感謝協會慨允轉載,更多文章歡迎至協會網站查詢。)

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關懷與支持小瓢蟲

作者: 
林彥均


雙手捧花的照片,攝影/ Julio Chrisostomo這是我第二次來參加結節硬化症協會所舉辦的活動了,不過卻是第一次真正接觸病友,剛開始覺得有些畏懼,害怕會不會我的任何一舉一動會傷害到他們。後來和其中一位較輕度的病友聊過後發現,其實我只要用對待一般人的方式和他們相處,他們也是一群友善的小天使。

雖然我只是去陪一位小孩子玩,但和另外的病友(大概年紀和我相差不遠)聊聊後,發現他們其實也是需要很多人的關懷,可是可能因為自身疾病的關係,比較內向,不敢表達自己。因此我想,我們便需要用更多的關心去理解他們,也讓他們了解其實自己也和一般人一樣,是被愛護的。

以前我認為生病的人便要多休息,避免和外界接觸,現在我不這麼認為了。我覺得,他們更應該多到外面走走世界的美麗,放眼遼闊的世界看看,體會大自然的感動,並放開自己的心胸,和人群相處,他們和普通人並沒有什麼不同,只要自己內心願意打開。
 

(本文原載於台灣結節硬化症協會第17期會訊,感謝協會慨允轉載,更多文章歡迎至協會網站查詢。)

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【好書分享】重啟靈魂之窗--陳振武醫療奉獻之路

醫學生涯 稻穗垂頭


1945年二次大戰結束,陳振武揮別了長達9年的日本求學生涯,回到故鄉臺灣的懷抱,這是他人生的重要轉捩點。終戰翌年,他進入臺大醫學院繼續未完成的學業,之後留在臺大醫院眼科服務,從無給職的「助教」當起,做到改制後的第1屆總住院醫師。在當時臺大醫院眼科主任楊燕飛的引領下,優遊於繽紛的眼科領域,並奠定扎實的學術與臨床基礎;而楊燕飛的「稻穗垂頭」人生哲理更深深影響他為人處事的態度。

在返臺的船上,陳振武結識了大他二歲、畢業於日本岡山醫科大學的臺籍醫師林迺惠。林迺惠也是眼科醫師,兩人相交逾一甲子。現已93歲的林迺惠醫師,談起這段返鄉記,仍然歷歷在目。他說,當時中國政府接收臺灣,老總統蔣介石特別派出兩艘重達8,000噸的大船,接回旅日的中國大陸及臺籍人士,從日本廣島出發,一艘回到中國大陸,一艘回到臺灣,「船上擠了滿滿的人,大家歸心似箭,共享戰勝的甜美滋味。」

當時25歲的林迺惠醫師,剛在日本行醫不久,他的日籍老師原本勸他留下,還幫他介紹女朋友,但他思念家中年邁的老母,毅然決定回到臺灣。後經在臺大的日籍醫師推薦,接任臺北鐵路醫院眼科主任,再一路升上副院長、院長,一直做到60歲退休,沒換過一家醫院。期間為蔣夫人宋美齡、蔣經國、謝東閔、林洋港、張群、何應欽等高官將領診治過眼疾。

從無薪醫師做起

林迺惠老醫師說,終戰後,臺大醫學院成立第1和第2附屬醫院。當時臺灣的醫學院只需讀4年,陳振武因已有京都帝國大學醫學部3年的修業證書,在臺大只讀1年就畢業,隨即申請進入臺大第一附屬醫院眼科服務,但因僧多粥少,他志願當無薪助教,以求習得一技之長。此制度是承襲日本醫學制度,無薪醫師蹲了1、2年苦窯後,就有機會遞補到有給職缺。

當時臺大第一附屬醫院眼科主任是邱林淵,其德術兼備深受學生愛戴,陳振武雖然沒有薪水可領,卻也過得心滿意足,工作之餘再到一所高職兼差教數學,賺取微薄的生活費,還好當時未婚的他,生活開銷不大,還能養活自己。

不過那時候,臺灣時局仍動盪不安,大陸國共內戰方興未艾,加上臺灣二二八事件陰影,臺大有多名醫師參加共產黨被捕入獄或槍決,臺大醫院一時風聲鶴戾,人人自危,光是眼科主任在短短3年內就換了4人,異動之頻繁,對臺大眼科同仁來說,是一段難以煎熬的歲月。陳振武曾在他的回憶手稿中形容:「好像著了魔般,顯得那麼地不穩定。」

風雨飄搖 多人被捕

陳振武猶記得,邱林淵主任上任的第2年暑假,說要休假回嘉義探視母親,卻從此失聯。當時臺大眼科醫局彌漫一股白色恐怖的氣氛,人人噤若寒蟬。直到40多年後,陳振武才從1992年12月出版的《臺灣大學景福校友通訊錄》上得知邱林淵改名為李辰,在廣州市暨南大學服務,讓他為之驚訝。

邱林淵離開臺大醫院後,眼科主任由臺北帝國大學醫學部第4屆校友胡鑫麟講師代理。胡鑫麟數學能力佳,常為學生講解醫用統計學;他的小提琴也拉得好,其公子即是享譽國際樂壇的小提琴家胡乃元。但胡鑫麟代理不到2年,在1950年寒假結束後,就被特務帶走,送去昔稱「火燒島」的綠島,接受感訓10年,是綠島第一批政治犯。

連續兩位主任都因政治因素下臺,一個宛如人間蒸發、一個淪為階下囚,造成臺大眼科人心惶惶,臺大校長傅斯年先派第8屆校友張榮茂醫師兼代四個月主任,暫時穩定醫局,同年6月,再調派臺大第二附屬醫院眼科主任楊燕飛接任,人事才終於安定下來。楊燕飛在位長達22年,曾赴美國賓州大學深造,引進新知改善醫務,使教學與臨床水平大幅提升;臺大眼科能有今天的規模,他的功勞最大。

引進美式住院醫師制度

那一年傅斯年引進美國醫學系統,實施美國住院醫師制度,取消日式的助教制度,病歷記載亦由德文改為英文,將臺大醫院眼科的醫學教育、學術研究、醫療服務等,帶進全新的局面。

臺大醫療制度變革的那一年,正好是陳振武畢業滿第4年,所以改當了第1屆眼科總住院醫師。隔年(1951年)考上醫師執照。不過,在新舊制度交替之際,陳振武吃了不少苦頭,因為他在日據時期受的是日本教育,沒正式學過中文,到了日本留學,主修的外文又是德文,他在中英文辭彙都有限的情況下,書寫病歷痛苦不堪,萬不得已夾雜德文。那時候,陳振武才開始真正學中文。而他的中文老師主要是外省籍的病患,藉由醫病溝通一句一句學了起來。

陳振武對這位改變臺大醫學制度的校長,印象極為深刻,在其〈我所敬重和懷念的楊燕飛教授〉手稿中提到,傅斯年校長學識淵博、辯才無礙。在大陸國共時期,陳誠將軍失守東北,遭國會議員追究責任,幸賴傅斯年的辯護而得以解圍。國軍撤退來臺,陳誠接任臺灣省政府主席,臺大的年度預算都由省政府撥支,臺大醫院老舊的醫療儀器因此得以汰舊換新。

臺大醫院宣布改制的那一天,傅斯年召集全體醫師訓話,正式昭告臺大醫院從民國40學年度起實施美國式住院醫師訓練制度。傅斯年引經據典,論述精采,讓臺下聽講的陳振武打從心底佩服,而對臺灣醫療新制度充滿憧憬。校長訓話結束後,醫院宴請全體醫師和傅校長一起吃晚飯。那頓飯也讓陳振武見識到傅斯年平易近人、器宇軒昂的大家風範。

醫院管理啟蒙

40學年度開始,楊燕飛主任正式上班,眼科同仁對他多感陌生。他上任致辭時,首先提出管理的觀念,並分享他過去在廣東省博愛醫院服務10多年的經驗,他特別強調醫藥、護理及事務等各單位的互動與管理非常重要,醫療須靠團隊合作,醫師不僅要懂醫療技術,也要有成本觀念,更要與其它部門溝通協調,才能創造更大的績效。

那一席醫院管理學,讓陳振武茅塞頓開,開始汲取醫院管理的知識,1972年他接任高雄醫學院附設中和醫院院長時,就想起了楊燕飛老師的諄諄教誨,更加勤讀國外的醫院管理書籍,並考察國內外醫院的管理方式,在短短2年內,就使高醫轉虧為盈,且有餘力支援學校的建設,成為高醫附院發展的第一功臣。

心思細膩的陳振武,也注意到楊燕飛初到任時,似乎很容易緊張,每次和同仁一起吃完便當,都會吃一包藥,足足吃了一個多月。有次空藥袋掉在桌上,他和同事好奇看那藥袋,才明白那是含有Codein phosphate和Brovarin成分的鎮定類藥物。

當時年輕自負的陳振武,無法體會領導者所背負的責任與壓力,加上楊燕飛非臺大正統出身,對於他初期在科內討論會上,偏重文獻抄讀,較少病例討論,查房也少有評論或指示的領導風格,並沒有完全認同。之後,又對楊燕飛的青光眼管錐術,與教科書記載不太一樣提出疑惑。但楊燕飛並沒有動怒,鎮靜地說:「我再查書研究、研究。」

稻穀滿穗垂頭 終身受教

到了年底的忘年會,楊燕飛當晚喝醉了,獨自走到長廊上的椅子休息,陳振武上洗手間路過那裡,看見酒吐的楊燕飛癱坐在椅子上,趕緊遞上開水及濕毛巾,暫留一旁看顧。過一會兒,楊燕飛較為舒服些,用日文一字一字說:「陳君,稻穀結穗越多,其頭越往下垂。」

這句寓意深遠的話重複講了二次,意思是當成就愈高,做人就要愈謙卑,像稻子結穗飽滿時,稻桿自然垂下頭來,此時就是歡呼收割時機。頓時,陳振武豁然開朗,對於先前的自滿及對恩師的不敬感到慚愧,從此時時警惕自己,並在生活中修行。後來身為人師,也常以這句話勉勵學生。

陳振武的學生、慈濟大學醫學科學研究所教授兼所長蔡榮坤說,1989年他榮獲眼科醫學會的「桂山」論文獎(桂山為楊燕飛的別號)後,準備出國進修,曾招致其他醫師眼紅,蜚短流長讓他很受傷,行前向陳振武教授請益,陳振武安慰他說:「稻穗一旦飽滿,頭要愈低。」金玉良言讓蔡榮坤受用一輩子。

蔡榮坤沒有讓恩師失望,學成歸國後成立高醫眼神經科,之後轉到花蓮慈濟醫院服務,在後山拓荒耕耘了11年,將這所原本招不到醫師的眼科,培養出9名主治醫師及4名住院醫師,包括1名教授、2名副教授及2名助理教授,並建置各項制度,成為花東地區眼科的指標醫院。

陳振武為人公正執著,堅持「不收紅包」,其「是就是,不是就不是」的處事態度,也是受到楊燕飛的影響。陳基作說:「我叔叔(陳振武)當了一輩子的醫師,從未向藥商收取回扣,更沒向病患收過紅包。」陳振武當了醫院院長後,面對醫療糾紛亦是秉公處理,如果醫師沒有醫療疏失,他堅持醫院不予理賠,就算是病患家屬抬棺抗議,他也毫不妥協,一切交由法律仲裁。

(陳振武醫師是台灣砂眼防治先驅者,也是全台首座眼庫及《眼角膜移植條例》的催生者;他的青光眼療法更是獨步全球,廣為各國論文教科書所引用。本文摘錄自《重啟靈魂之窗--陳振武醫療奉獻之路》一書第63~70頁,感謝「遠景出版」慨允轉載。)


延伸閱讀:

投入砂眼防治 為臺灣公衛立功


陳振武在臺大醫院服務期間,正值臺灣砂眼盛行的年代,那時國民政府剛接收臺灣不久,百廢待舉,砂眼罹患率逾八成,部分西部沿海地區甚至高達九成,砂眼可說是當時的「國民病」,夜市到處可見「洗目睭(台語,意即沖洗眼睛)」的景象,眼科醫師則被視同「洗目睭」的赤腳仙仔,社會地位不高。

但陳振武不在乎社會眼光,全心全力投入砂眼防治工作近20年之久,讓臺灣得以擺脫砂眼疫區汙名,還因治癒臺南一位吳姓知名企業家夫人的砂眼,而為高醫「賺」進一輛177萬元的視力保健車。

砂眼國民病

砂眼是人類古老的疾病之一,它是由一種介於病毒與細菌之間的披衣菌(chlamydia)所引起,會使原本平滑的結膜長出很多細小如砂的顆粒狀,因此稱之為「砂眼」。早在日據時期,臺灣砂眼就很盛行,據臺大醫院眼科日籍教授茂木宣的調查,當時臺灣砂眼盛行率高達83%,且引起不少合併症,是造成失明的主因之一。

陳振武的弟弟陳振邦說,鄉下人稱砂眼為「砂粒仔」,誤以為是砂粒跑進眼睛所致;由於砂眼造成眼睛很不舒服,一般人會習慣性用手揉眼睛,結果愈揉愈癢,用力過度還可能揉傷眼角膜,很多老人眼睛布滿血絲、分泌物,痛到兩眼睜不開,導致視力減弱,甚至「青瞑(臺語,意即失明)」。

當時民眾欠缺醫藥常識,不知砂眼會經由共用毛巾傳染,加上鄉下普遍貧窮,買不起毛巾而全家共用一條的情形比比皆是,只要一人感染砂眼,全家大小無一倖免。陳振邦說:「我的家境還不錯,也只有二條毛巾,我爸爸、哥哥和我共用一條,媽媽和姊姊共用一條。」

民眾偏好「洗目睭」

日據時代,對於砂眼的治療方法,主要採取「洗眼睛」及「刮結膜」。所謂「洗眼睛」就是將藥水裝進針筒或有推進器的容器中,對著病人的眼睛噴灑,病人則手持漏斗狀的容器,置放眼前接收噴灑出來的藥水,避免藥水滴到身上。此場景在光復後的夜市、傳統市場仍到處可見,以為只要把砂粒沖洗出來就會痊癒。當時還流傳一則笑話:「只要知道砂眼,並會『洗目睭』的保健員,就可當眼科醫師了。」

陳振武的父親陳清研究漢醫,對眼睛紅腫、痛癢、乾澀,尚能藉由「洗眼睛」來舒緩症狀,但對砂眼就束手無策,看到很多老人因此失明,內心焦慮不已,所以寄望陳振武將來當個正港的醫師,能找出更好的治療方法,免於病情加重,甚至成盲。

陳振邦說,二哥在臺大醫院實習結束後,面臨選擇科別的關鍵時刻,曾回老家和父親商量,當時二哥已胸有成竹,傾向選擇眼科,父親也很贊同他的想法,就這樣走上眼科之路。

投入砂眼撲滅計劃

1954年,臺灣省衛生處在世界衛生組織(World Health Organization,簡稱WHO)及聯合國兒童基金會(The United Nations Children's Fund)的協助下,成立砂眼防治中心,與臺大醫院眼科合作進行大規模的「砂眼撲滅計劃」。此一計畫由臺大眼科主任楊燕飛主持,陳振武和臺大同事張榮茂、劉榮顯、洪祖恩、李培飛和沈啟文等醫師都參與,其功效是臺大眼科最重要的成就。

那時候,砂眼病原體披衣菌已被確定,砂眼不再是一般人以為的「砂粒跑進眼睛」,而且特效藥物如「四環黴素」、「紅黴素」等也已問世,不必連續點藥,做間歇性點藥治療就能收效。臺大眼科先於臺北師範學校附屬小學、臺北女子師範附屬小學及臺北縣烏來國小等六所學校做防治實驗,陳振武負責督導烏來國小的防治工作,共檢查了177名學童,發現罹患率高達75.1%,遠高於市區學校的罹患率46.9%。

之後,陳振武每星期搭乘聯合國兒童基金會提供的吉普車,往返臺大與烏來國小間,發放砂眼藥膏並做衛教宣導,讓學童每天上學及放學時各點一次,一個月連續點六天,反覆治療六個月後,再做鑑定檢查,結果治癒率為77.1%。有了良好的實驗結果後,全省防治工作陸續展開,動員的各機關工作人員及學校老師、醫護行政人員多達數萬人。

見證眼科醫師當總統

1956年陳振武獲世界衛生組織獎學金,前往北非洲、摩洛哥、突尼西亞等國考察砂眼防治業務,為期四個月。在英屬殖民地錫蘭(今斯里蘭卡),結識當地一名眼科醫師,這名醫師照顧了數萬名砂眼患者,使他們免於在黑暗中摸索的命運,後來成為該國總統。「眼科醫師也能治國」,對當時年輕的陳振武教授帶來極大的啟示,返臺後更加積極投入砂眼防治工作。

1957年他南下創辦高醫眼科,仍繼續兼任臺灣省衛生處砂眼防治中心眼科顧問,並將砂眼防治工作延伸到南臺灣各鄉村聚落。他培訓了一批批防治人員,作為對抗砂眼的先鋒部隊,並改進診斷與治療方法以降低感染率。那個年代,眼科並未受到重視,眼科醫師更被視同在夜市擺攤,替人「洗目睭」的赤腳仙仔,醫學生畢業後大多不願從事眼科,因此,解決眼科人力不足,成為砂眼防治的首要目標。

當時的防治人員大多是學校校護及老師,陳振武訓練他們如何檢查學童是否感染砂眼,並改進診斷及治療方法,以降低感染率。那時WHO有配置車輛及藥物,陳振武每星期都搭乘美援的吉普車,翻山越嶺,到各地衛生所及社區鄰里辦理講習、發放眼藥膏,並為學童檢查砂眼,同時進行衛教宣導,每個地區連續追蹤六個月,直至疫情獲得控制,才又轉戰其他地區。

陳振邦說,1979年他奉調偏遠的高雄縣杉林國中當校長時,二哥的足跡已比他跑得更遠,深入近中央山脈的甲仙鄉,當時鄉間大多沒有柏油路,山路滿是砂土,吉普車顛簸行進中揚起滿天風砂,抵達目的地時,滿身都是塵土。

對抗砂眼二十年

但路途再遙遠,陳振武一點都不覺得苦,因為還有比他更苦的砂眼患者。陳振武每到一個地方,除了檢查眼睛外,還會到患者家裡看看衛生條件,是不是有共用毛巾的情形? 往往不出所料,幾乎家家都共用毛巾,有些毛巾用到破爛不堪,還捨不得換新。他總是不厭其煩地告訴居民,把毛巾分開使用,並養成勤洗手的習慣。此外,眼睛若不適要找眼科醫師診治,勿隨便到夜市「洗目睭」,以免疾病更難控制。

經過近20年漫長的追蹤治療與衛教宣導,這個再發率高的頑疾才被「壓」了下來。至1971年,全臺學童檢查逾240萬人,砂眼罹患率降到1.8%,防治成效顯著,WHO宣布臺灣的砂眼已不構成公共衛生問題,砂眼防治中心才功成身退。此計畫成功是世界上首度被證實有效的防治方法。

時至今日,古老的眼疾已很少見了,早年在夜市裡「洗目睭」的場景,也已走入歷史。臺灣砂眼防治成功,象徵國內公共衛生向前邁進一大步,也是國內眼科發展的一大成就,陳振武當年付出的心血,功不可沒。

治癒企業董娘砂眼

經過數十年的淬鍊,陳振武診治砂眼的功力,已臻爐火純青的地步。二、三十年前,臺南一名吳姓企業名人的夫人罹患砂眼,看遍各大醫院都診斷不出來,苦不堪言,後來經前臺大醫院院長楊思標介紹,轉向陳振武求診,陳振武一看就知道是砂眼,對症下藥,三次門診就治癒,該企業名人高興地向陳振武說:「阮某目睭終於好了,我今晚可就好睏了。」

楊思標與吳姓名人是親戚,由於是楊思標介紹來的病人,陳振武不好意思收費,兩人推來推去,吳就問:「那高醫缺什麼?你告訴我。」陳振武想了一下說:「高醫缺一輛視力保健車。」吳二話不說當場就簽了支票。消息傳回高醫,大快人心,直呼:「賺到了!」陳振武的學生、目前在高雄市執業的眼科醫師陳文甲笑說:「三次門診『收費』177萬元,在臺灣找不到這麼昂貴的門診!」

事實上,砂眼在臺灣並沒有完全絕跡,1986年5月25日《民生報》醫療保健新聞版就引述了陳振武的研究報告,「每當有流行性角結膜炎時,老人在長期接受類固醇治療後,常會使砂眼復發,持續數月不癒。」但很多年輕醫師因久未見這古老疾病,而輕忽它的存在。

陳振武常提醒年輕醫師說:「新進醫師不必急著看艱深、罕見的疾病,學會把簡單的疾病看得專精才重要。」他的學生、在南投執業的眼科醫師陳信利猶記得恩師說過的一句話:「我雖然是青光眼專家,但真正讓我成名的是砂眼。」

這位砂眼防治先驅者,早年協助政府防治砂眼,讓國人擺脫「砂粒仔」之苦,重見世界的美好。他也因此榮獲行政院衛生署第11屆醫療奉獻獎的特殊貢獻獎,獲總統陳水扁召見,還有一等衛生獎章、醫師社會服務績優獎等殊榮,並登上中華民國現代名人錄。其醫者典範,足為後人表率。

(陳振武醫師是台灣砂眼防治先驅者,也是全台首座眼庫及《眼角膜移植條例》的催生者;他的青光眼療法更是獨步全球,廣為各國論文教科書所引用。本文摘錄自《重啟靈魂之窗--陳振武醫療奉獻之路》一書第165~175頁,感謝「遠景出版」慨允轉載。)
 

青光眼治療獨步全球


陳振武醫師在學術上的成就,除了早期砂眼防治外,以青光眼治療最受矚目。1981年,他研發以治療胃癌、乳癌的藥物「排多癌Mitomycin-C(簡稱MMC)」,來輔助青光眼小梁切除術,成功率逾九成;此療法被編入醫學教科書,廣為各國所採用。他也因此先後在1991年獲頒行政院「傑出應用科學及技術人才獎」、2001年ISI Citation Classic Award「發現卓越─臺灣經典引文獎」。

所謂「青光眼」,是以光線照射病人的瞳孔出現青色反光而得名。末期患者看景物像是「以管窺天」,意即從隧道往外看,只看得見中央景物而非全景,但病人並不自知;其病癥常是眼壓高,造成視神經萎縮及視野缺損,嚴重的會導致失明。據統計,國內每三萬名孩童中約有一名先天性青光眼。

早年青光眼沒有藥醫,開刀治療效果也不理想。傳統的「小梁切除術」,醫師須先將結膜打開,製造一個鞏膜瓣,然後製作一個與眼前房相通,可讓房水流通的通道。但有些病人疑因體質關係,纖維組織容易增生,而將通道塞住,使手術成效大打折扣。1984年美國佛羅里達大學眼科曾使用抗癌藥「5-FU」來抑制這個通道的阻塞,但病人須術後連續在眼球結膜下打針,疼痛難當,很多人因此半途而癈。

陳振武醫師不斷思考如何抑制纖維組織增生,後來發現常用來治療胃癌、乳癌及肝癌等的MMC,可抑制組織增生,只要將藥物浸敷在眼結膜瓣傷口下,就可防止傷口粘連,有效率可超過九成。此療法的優越性剛開始被忽略,十多年後被美國一名記者發現報導,才受到國際注意,從此成為全球手術治療青光眼的標準療程之一。

回顧這段輝煌的研究歷程,要追溯到1957年陳振武醫師剛南下高醫服務時,發現南部農夫及討海人罹患「臠肉翼狀贅片(Pterygium)」的比率很高;病人常自訴眼珠「牽紅筋」,即眼睛長一片肉膜,由鼻側或顳側延伸進黑眼珠,伴隨流淚、畏光、異物感及視力模糊等症狀。病因與結膜下纖維組織不正常增生有關,手術治療後的復發率高達五至八成,因而引發他對抑制纖維組織增生的研究興趣。

1958年美國一篇抗癌藥物「Thiotepa」可阻止實驗動物角膜新生血管的論文,引起陳振武的注意,接著1963年日本發表臠肉翼狀贅片開刀後使用MMC點眼,可減輕再發率的研究,引發他將MMC應用在青光眼手術的動機。但未經動物實驗,陳振武醫師不敢草率行之,直到1981年有名20歲的年輕人,因車禍導致青光眼到高醫求診,當時其視神經已萎縮,視覺只有光感,經一次眼角膜移植及二次青光眼手術都告失敗,讓陳振武深感挫折,常於夜深人靜陷入苦思。

陳振武醫師在沒有其他更好的治療方法下,便大膽嘗試用MMC來輔助青光眼「小梁切除術」,竟幸運地讓這名年輕人眼壓獲得控制,視力也稍有恢復,這是全球首例。之後,陳振武陸續做了幾例頑強性青光眼,如外傷性、先前做過青光眼手術失敗、兒童或年輕型等手術高失敗率的患者,均獲得比以前更高的手術成功率。

其中現代版畫會創辦人江漢東,即因陳振武醫師的巧手,人生從黑白變彩色。江漢東是在1967年新婚那一天,忽然頭暈目眩倒在禮堂,待醒過來時,世界全變了,視力僅存0.1,身為畫家、靠雙眼吃飯的他,心力交瘁地遍訪群醫,才診斷出青光眼合併白內障,一度被誤為營養不良和用眼過度,而延誤了治療。有10多年的時間,他在黯淡的世界中摸索,每天守在陽臺臨時搭起的小木板房裡,仰賴自然光線,一筆一筆地塗上顏色。

直到1983年,遇到了陳振武醫師,江漢東才重新看到「久違」的臺北市及太太的臉龐,更重要的是初次看清三個孩子的模樣。翌年他舉行畫展時談到這段漫長的摸黑創作過程,仍不忘感謝陳振武醫師的再造之恩。這位畫壇大老已於2009年病故,享年84歲。在藝術史學者謝里法的《廿世紀臺灣畫壇名家作品集》中,江漢東與席德進並列為「現代派繪畫運動的主導畫家」。其艱辛的創作過程當時曾被媒體刊登。

有了不少成功的案例後,陳振武於1982年的中華民國眼科醫學會年會首次提出初步的研究報告,接著在1983年的亞太眼科醫學會議及1986年的《中華民國眼科醫學會雜誌》發表。但有如船過水無痕,這三次的報告並未受到醫界重視,直至1986年他於羅馬舉行的第25屆世界國際眼科醫學會發表論文及壁報展,才引起國際媒體的注意;美國《眼科月報》記者以半版的彩色圖片大幅報導,造成轟動。這是陳振武首次上了國際媒體。該名記者獨具慧眼,成就了陳振武在國際學術上的地位,在時隔多年後仍讓他感動不已。

在羅馬發表的論文,共蒐集了44人、52眼的病例。病患年齡從6個月至88歲,都是曾做過其他青光眼手術而無法控制眼壓的頑抗性青光眼患者。經陳振武施予「小梁切除術合併抗癌藥Mitomycin-C局部浸敷之青光眼手術治療」,除五眼失聯外,47眼追蹤1至4年,結果有43眼眼壓控制在正常值20毫米汞柱以下,成功率高達91.5%,且眼壓正常者中有半數視力獲得改善。

陳振武教授的青光眼手術傳人、高醫眼科醫師吳國揚說,隨著經驗的增加,陳教授一方面調整所使用的藥物濃度,一方面指導高醫眼科醫師進行一系列的基礎研究,來佐證臨床的結果。1990年陳振武教授再於美國的《眼科藥理學及毒物學雜誌》發表相關的基礎研究及臨床報告,刮起陳氏旋風。歐美日眼科醫師及研究者開始使用陳振武醫師的方法,進行一系列臨床及基礎研究,結果證明其效果比同時期美國佛羅里達大學採用的「5-FU」藥物,更能有效降低術後眼壓,且方法更簡便(只需在術中浸敷)。

陳振武教授的學生陳文甲醫師說,陳振武教授與美籍一名學者的研究報告是該年度美國基礎研究評比的唯二人選,在美國眼科界整整討論了一個月,最終被評定為困難病例處理的標準作業程序;「這在臺灣眼科界是史無前例。」

當時臺灣的醫療水平遠不如美、日等國家先進,陳振武醫師的研究能獲得各國讚賞,誠屬不易。從那一年起,陳振武教授的論文至2014年5月止,總共被154篇論文所引用,成為全球眼科界手術治療青光眼的金科玉律。

從剛開始無人聞問,到後來揚名中外,陳振武醫師感觸良多。他曾說,國人對本土的研究常予忽略,反而是受到國際肯定,才回頭看到自己的價值。國外學者對於極具創意的研究發明,即使是以中文發表,也會追蹤探索,這種鍥而不捨的治學態度,值得我們學習。例如1971年他發表在中華眼科醫學會的《曼森絛蟲的眼瞼與眼窩寄生》報告,也曾被英國皇爵杜克‧艾德爾(DUKE‧ELDER)編輯的眼科聖典《System of ophthalmology》所引用,讓他備感殊榮。

「任何研究或創新皆非一蹴可及,必須不偏離主題、不盲從跟進,並且不斷地思考,大膽假設、小心求證,才能提出更好的解決方法。」陳振武教授希望他的經驗能供有志研究發明的年輕人參考。

2001年9月10日美國ISI Citation Classic Award( ISI經典引文獎)頒給陳振武教授,表彰他在學術上的貢獻。這座獎是由美國 Thomson Scientif ic(湯姆森環境科學)所創辦,自1981年開始頒發,在陳振武教授受獎之前,這個獎完全忽視了臺灣,自2001年才開始頒給臺灣的傑出學者。主辦單位專程飛到臺灣,在五星級飯店租下場地公開頒獎。如果得獎人居住在臺北市以外的城市,還可獲得旅費贊助,可說是備受禮遇。

ISI給獎標準,是根據作者論文自1981年以來被引用的次數而定。陳振武教授受獎那天,他因出國而錯過,一星期後回國才看到得獎通知單,立刻回覆說明。「當初我沒有預期能得獎,還好主辦單位也快速回信了,經過兩三次的信件往返後,ISI機構就寄來獎狀。」

然而,這位享譽國際醫學界、堪稱「臺灣之光」的青光眼巨擘,在臺灣學術圈卻遭到某些人士的打壓、排擠,他以青光眼研究論文連提二次副教授升等都沒有過關,何其諷刺!他被駁回的理由之一,是缺乏動物實驗依據。陳振武醫師剛開始無法接受這個理由,他曾說:「伽俐略發現地球自轉,有做動物實驗嗎?哥倫布發現地球是圓的,有做動物實驗嗎?」之後,他再也不提論文升等,「你們不讓我升,我就不再提!」直到退休前,他還是沒有取得教育部核定的教授資格。但高醫尊祟其學術地位,一直以教授資格聘任。

數十年後,學生談起老師升等的坎坷路,仍不免感到遺憾。陳文甲醫師忿忿不平說:「MMC輔助青光眼手術是揚名國際的經典之作,阻擋陳教授升等只是凸顯了白色巨塔內醜陋的一面!」

蘇明揚醫師說:「陳教授早已不在意了,他最在乎的還是病人。」很多人為了升等才做論文,但陳振武教授是為了改善病人的病情而做研究。陳振武醫師未能升等,並無損他在眼科界的地位,「他是高醫人永遠的教授!」

(陳振武醫師是台灣砂眼防治先驅者,也是全台首座眼庫及《眼角膜移植條例》的催生者;他的青光眼療法更是獨步全球,廣為各國論文教科書所引用。本文摘錄自《重啟靈魂之窗--陳振武醫療奉獻之路》一書第195~202頁,感謝「遠景出版」 慨允轉載。)