DIN電子報第177期——撫慰身障者情慾的手天使 2014.12.31出刊

追尋親密關係、享受情慾的美好,是人生中的重要體驗,然而在世界各地的障礙者,卻長期被視為無性需求、無情慾的中性人。有鑑於此,日本的非營利組織「white hands」自2008年開始對身障者提供性愛照護服務,台灣則於2013年由「手天使」性義工開始為男性障礙者打手槍服務,與日本「white hands」相較,台灣的「手天使」性義工服務加入了人性中需要被關心、被疼愛的關照,本期專題帶您來了解手天使創立的想法,並正視障礙者的性權。

【DIN放送台】playright-孩童遊戲權不容忽視

playright-孩童遊戲權不容忽視(上)

文/台灣大學治療學系 盧勁軒

障礙學生、孩童參與社會活動的遊戲權在台灣被忽視,使得許多障礙學生、孩子無法參與課堂、公共領域的遊樂設施。照片由劉俊麟提供某天夜裡,朋友傳來孩子參與學校活動的相片:一群中學孩子手拉手圍成圈,爽朗笑容洋溢青春氣息,彷彿童年生活有著不虞匱乏的喜悅而無傷悲。但不遠處,有位坐輪椅的孩子,只能隔著距離遙遙觀望。於是我明白發生了什麼,也明白長年護育肌萎孩子的朋友心中,會有多少的不捨與心疼。

在這樣的同理中想起身為聽損人士的自己,過往同樣因為先天障礙,而在課程活動中被人群排拒在外,紛繁嘈雜的聲響在耳裡迴盪,只能無解望向眼前世界,接受整個社群所反映的冷漠與無情。

十八年後的自己,如今能以所學的專業看待,清楚問題癥結何在?在Occupational Therapy職能治療的學術領域裏,要求治療師執行切合個案能力與需求的活動,在不造成任何群集的排拒下,達成特定目標功效。但這樣的思維與教育系統的運作邏輯,一直無法見容社會、無法獲得重視。國外諮商教育學專家Daniel Sweeney在Counseling children through the world of play一書中再三強調,「遊戲」在童年生涯的重要性,說明孩子能從中表達意見同時抒發感觸,進而獲得身心、情緒和社交等多面向發展。依此脈絡,更延伸出以遊戲作為治療分析手段的專業領域「兒童遊戲治療」,顯見playright孩童遊戲權的不容忽視。

反觀台灣社會何其詭譎,在扳倒歧視的高牆之後,無形障礙卻於生活中深根;在高呼友善校園的同時,卻有肌萎孩子遙望人群獨自寂寞的處境發生。到底什麼是友善?一個排拒障礙孩子參與的社會怎能稱為「友善」?今天,我們的孩子感知於現實、存在著難以掙扎的無力感,以及那份不知怪罪何方的憤怒,到頭來只能苦惱自身先天無解的缺殘。我們的孩子不斷在這樣的苦楚中學習成長,學習接受往後接二連三的疼痛,同時忍受寂寞。

共融遊樂場圖例。輪椅孩童可以進入遊戲設備中共同參與遊戲活動。圖片由East Bay Regional Park District Public Affairs 提供12月16日,台北兒童新樂園正式開幕落成,觀看裡頭設施無障礙的缺乏,徹底忽視障礙孩童的遊戲權。想起童年遭受社會無形的排拒經驗,無力感頓時使自己失去發聲的勇氣。見識國外inclusive playground(共融遊樂場,詳見右圖)建設,不知能否將這樣的標準反向要求台灣?美國ADA design standards第二和第十章,針對孩童遊樂設施無障礙相關的recreation facilities(休閒設施)有所規範,聯合國更有playright計畫,許多國家都在努力前進,但,我們的台灣沒有。

台灣的社會何其詭譎?在扳倒歧視的高牆之後,卻有無形障礙在生活處處深根,想著我們的障礙孩子,不免潸然落淚。台灣進步空間何其廣闊,障礙人權所面臨的價值挑戰,仍在往後每日等著我們克服超越。會不會有天,我們的肌萎、聽損,以致所有障礙的孩子,能夠真正全程參與生活,毋須忍受任何過於疼痛的寂寞,得以創造屬於自己的價值。以職能治療的精神,作為本文最後贈言❝living life to its fullest❞期許台灣社會,在生活中,無論是團體活動設計,又或是遊樂設施的無障礙建造,能完滿這份缺憾與疼痛;也期許所有孩子,都能在不完美的人生中建構完美。

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【本期專題】撫慰身障者情慾的手天使

在那瞬間我沉淪了

作者: 
ND


煙火照片, Jasper Nance攝影這是一趟不可思議又相當瘋狂的性體驗,我竟然和幾名才見過幾次面的人一同離家,我們一起走向我不可能會有機會獨自前往的旅館,這並不是因為我很有勇氣,而是因為手天使如朋友般的關心及家人般的呵護,讓我可以很放心的把自己交給他們。到了昏暗的房內,那種既刺激又緊張心情全然湧上心頭,我興奮不已的期待著接下來的一切,就當一切準備就緒淨空後,性義工獨自一人走了進來,在輕柔的幾句寒喧後,我們開始有了接觸。

那是我第一次感受到宛如觸電般的酥麻感覺,那種感覺好不真實,我深怕一閉上雙眼再次睜開時,一切都是只是夢境,不過我卻可以清楚的感受到自己的身體正逐漸的與性義工融合在一起,我能清楚的感受對方體溫、呼吸、心跳,我的身體開始不由自主顫抖及呼吸急促,雖然我有嘗試著要壓抑住這種快被吞噬的感覺,但最後我還是敵不過自己多年以來對性的壓抑及渴望,在那瞬間我沉淪了!我的身體變得不在屬於自己,漸漸的我將自己身體和心靈毫無保留的交給了性義工。就這樣我完全沉溺在我這輩子從沒真正擁有的性愛中,這種感覺既不可思議又相當的美妙,難道這便是一般人都享有過的愛撫 ?頓時在我的內心感到一絲絲的哀傷,為什麼這將盡快二十年的時光中我不曾擁有過這樣的感覺,當一般人把性愛當成是一種如同吃飯喝水般理所當然的同時,我卻只能躲在暗處隱忍著心內的衝動及慾望,這樣好不公平!為什麼身為身障者的我就不准享有性愛,我們身障者是人不是神,我有夢想和情感,當然也會有慾望!

在過往的經歷中,即使我有在網路上說明過我的情況,網友也願意出來與我見面,但大多都是以錯愕及不知所錯的表情面對我,最後便以不歡而散的方式做為收場,獨留下一臉失望的我,就算是遇到有願意和我進一步接觸的人,礙於行動上的不方便,以及身障者在家中完全沒有隱私可言的情況下,通常只能盡量在外面找一處較無人的角落草草了事,我有想過在家中爭取出一個自己的空間,雖然在表面上家人是給了我一個房間沒錯,但那如同虛設,家人總是以擔心之名處處干擾著我的私生活,即使我大膽的將人帶回家中也無法將門上鎖 因為我不知該如何說明自己為何要與一名男性關在房內,更加無法對家人說出其實我是個男同志這件事,在這樣重重障礙下我不懂什麼叫做享受性愛,最後性愛這兩個字對我而言成了一種遙不可及的奢望。

但在這次的體驗中 我才真正體會到原來這才是真正的性愛,那種全然的放心,彷彿整個世界只剩下我與性義工兩人,這樣的感覺真棒。我在這個只屬於我們的兩個人世界中,發現了不一樣的自己,我在同志中屬於0號,在我內心的深處一直渴望著有一頭野獸能將我吞食殆盡,當性義工在探索我的敏感帶的同時,我覺得好感動,因為有太多的第一次,原來人的身體有這麼多不同的觸感,不管是被觸摸或是觸摸別人,都有著不同的感官衝擊。為我服務的這名性義工讓我覺得相當親切有耐心,我因為太過緊張在服務過程中想上廁所,他也相當親切的幫我,性義工有時又像老師般帶我認識了許多不同的愛撫方式,我主動的要求性義工讓我嘗試著側躺在讓他從身後還抱著我,在經過多次不同的嘗試後,我最喜愛的還是面對面的方式,這樣能讓我亙加感受到那種不分彼此的交融,每當性義工不經意的觸碰到我的敏感帶時,我便會不受控制的發出呻吟,在這個時候我們兩人不需言語,性義工如情人般的完全了解我想要的是什麼,接著便是如同G片般的激情,那種感覺直到現在閉上眼睛依舊歷歷在目,性義工宛如我期盼以久的那頭野獸,一口一口的吞噬著我,他將我這多年來所壓抑的慾望一點一滴的吞食,我的呻吟聲也漸漸的轉變成大聲的淫叫聲,眼前的一切開始變的朦朧虛幻,就當我試著出聲想停下在我身上的那頭貪婪野獸時,我突然感到一陣從下體直衝到頭的酥麻感,就在那瞬間我高潮了,下體如同無法上鎖的水龍頭般不停的湧出精液,在這同時性義工緊抱住我,像是在呼應著我的射出般做下了完美的句點。但性義工並沒有馬上從我身上移開,他依偎在我身上安撫著我那因興奮而還在操動不已的身體,我不知到底過了多久,我的呼吸及心跳才漸漸的平穩下來,我的意識也從那朦朧虛幻之中被拉回到了現實。性義工在這時才緩緩的起身,他拿起一旁手天使們早已準備好的濕毛巾,細心的擦拭著我的下體,性義工對我說射了許多出來,我害羞又不好意思的看著他傻笑,因為大部分都射在床上的關係,性義工怕我臀部壓在沾濕床上會不舒服,還貼心的將我挪開。就當我以為他要離開時,性義工再次躺回我身旁,他將手臂伸過我的脖子抱住了我,我不知該如何用言語或文字來形容這種的感覺,但我隱約的感覺到那是戀愛的人才會有的感覺,即使我知道那只限於被服務的這段時間,但這對於一個從來沒有談過戀愛的人而言,已經足夠了,不管是我弄錯了感覺,還是我想太多,對我而言那都不重要,就像是手天使們在離開房間前對我說的,這段被服務的時間就屬於我與性義工,之後我如朋友般的聊天,討論剛剛的愛撫,不久後手天使們進到房內,他們將我衣服穿上安全的抱回輪椅上,我們一行人如同朋友般的還去便利商店喝飲料吃東西,最後安然的將我送回家中,結束了這趟性體驗之旅。

在這裡我想告數大家,我從這趟體驗中沒有感受到任何的施捨及憐憫,不管是對手天使還是性義工,我們都是對等的關係,沒有勉強、沒有不自在,只有互相尊重及親切的對待,在服務的過程中看似相當激情,但我與性義工兩人並沒有任何侵入性的性行為,一切的感覺都是平藉著性義工的愛撫所帶出來的感受,或許有人會說這並非真正的性愛,但在當下我所感受到的一切,讓我深信這已離我所追求及渴望的性愛相差不遠,再說光是這樣的行為就已經難以被這社會上的人們所苟同,這一切只因為大家還是用異樣的眼光來看待身障者,只要願意去認識和理解,其實就會發現,即使外表有再大的不同及不便,但在我們身障者的內心中與一般人並無不同之處,身障者真正需要的是尊重及體諒,並非是監視和過度的保護,這趟對性愛的體驗之旅,是在我的要求及許可之下進行,我並不覺得這樣的行為很不應該或是情色,因為我只是去做一般人都會做的事情,而手天使的存在提共了這樣的平台,協助我們身障者可以享有性生活。或許有人會想這種吃力不討好的工作為什麼會有人想做,不是為了錢也不是為了名,就只是為了兩個字「體諒」。若手天使能因體諒身障者的行動不便而無法去享有性愛,那麼為什麼大家無法體諒,還要以質疑甚至是情色的角度去看待手天使呢?

在這裡我想請問正在觀看此文的人幾個問題,你與他人在做愛之前,需要詢問父母及社會大眾的同意嗎?或者是為人父母的你,會去要求子女再發生性行為之前必須告知你嗎?而子女會同意照做嗎?若你的答案是不會,那麼請思考一下身障者與手天使之間的關係,以及手天使存在的定位及必要性,礙於政府單位的不重視,以及在社會上大家投射的異樣眼光,手天使在人力及募捐上都有極大的困難,因此目前手天使只能給予對同一名身障者三次的服務機會,在此請省思以下問題,不論你是男是女,同性戀或異性戀,在這一生當中若只能擁有三次性愛的機會,這樣夠嗎?這樣人道嗎?這樣的人生你會要嗎?

體驗結束後我沉澱了幾天,本來不敢對愛情抱持希望的我,突然對自己有了這樣的期許願在未來的日子裡,我能大聲的對別人說我就是喜歡男生,並且找到一名能讓我大聲告白的對象,不管是困苦、快樂、悲傷。兩人一起牽手面對、渡過每一天。即使找不到我也不害怕,因為我還有手天使,我會好好把握僅存的兩次機會,在我最寂寞最需要被人呵護的時候去使用它,在此我要謝謝那名告知我手天使存在的網友,雖然我們只見過一次見,也不知你有沒有把我當成朋友,但我依舊很感激你,也謝謝手天使讓我能有這樣的機會,你們如朋友般的對待及傾聽,讓我覺得很窩心,最後我要對性義工說,你讓我對性愛有了嶄新的體驗及定義,是的,性愛很美好、很不不可思議,那種感覺不到時間的流動,以及分不清自己是身在虛幻還是現實的奇妙感覺,真的是太痛快了,是你將我堆積在內心裡的不快樂、孤單及悲傷都通通吞噬掉,你不只滿足了我生理上的需要,同時也掏空了我內心的所有不愉快,性義工謝謝你。 飛撲

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編按:ND,今年28歲;沒有受過完整的國民義務教育,在其用字上可以看得出他極其聰穎,自學用電腦上網,探索等同被囚禁於家的28年之外的世界。這些日子,他和我們聊天,常說的一句話:『我出門』。他的出門…其實就只是從房間坐著輪椅,輪到他的家門口……。在中華民國一0三年十月十日的國慶日,手天使本著人道,試著代替台灣這個國家、這個政府、他的家庭父母還給ND一個人道。讓ND的精液激射歡慶國慶,代替浪費民脂民膏,沒有意義的中華民國煙火……,我們要控訴中華民國政府,對極重度的身障者的教育失職了!沒有障礙者,只有有障礙的政府和有障礙的環境!

(本文原載於手天使網站,感謝手天使慨允轉載。)

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從來沒有那麼爽過

作者: 
Steven

 

Steven 桃園人、服務業、肢障、重度


SEX Inn的招牌,並有一個紅色箭頭指示入口方向。攝影/ Rupert Ganzer「做愛」的感覺有夠爽,「擁抱」的體溫好溫暖,「肉體」的接觸好親密。長那麼大了,第一次享受被「性義工」服務的初體驗,是我人生中無法抽離的美好回憶。

我是個重度肢體障礙男同性戀者,對於「性需求」始終如一的渴望,因為自己受限於行動上的不自由,但對於想要找個對象一起享受做愛的滋味是非常狂熱的,總是很羨慕大家有健全靈活四肢可以想幹就幹。直到有一天,我的好朋友告訴我說「手天使」有幫忙身障朋友做性義工的服務,聽到這訊息的時候,內心真的非常期待我被服務那天的來臨,就這樣非常願意且興奮的接受「手天使」的一切安排,我才知道這不是夢,而是展開「性福」的一夜。

到了被服務的那天,性義工行政組夥伴很貼心的事先來幫忙事前工作,從這些貼心的布景、打理、場勘、計畫等看出義工們的用心,打從內心更加的期待感。當義工幫我先扶上床時,那種等待性義工進來房門的心情是如此的緊張。此時,我一直告訴我自己,無論過程如何,反正我就是要享受做愛、享受那我從來未有的爽度。

性義工幫我從一開始的脫衣→擁抱→按摩→撫摸敏感帶→聊性話題→肉體接觸與磨蹭→直到我「射」出來的那刻,我真的爽到受不了,不要以為這樣就結束了,射完後還能夠在床上互相緊緊擁抱、雙方眼神對焦、肉體貼肉體、雙腳緊緊勾著,然後在這過程中,我真的很享受也很感動。做完愛,散場時,性義工再次擁抱我和吻別,我內心非常捨不得就這樣收場,淚水在眼眶中打轉,好希望哪時候會在有下一次?好希望時間一直停留在這裡。

說那麼多,或許大家還是充滿許多疑問?究竟身障者為什麼也會需要有性?以前的我,從來沒被服務過與現在有被服務過的程度到底差在哪?其實,在還沒接受這項性服務時,我都是靠著我雙手的微薄力量來協助我打手槍,心中總是充滿許多怒吼。直到我親身體驗過被服務的感覺後,我終於明白能夠二人在一起享受做愛的感覺是很棒的,因為性義工會用最親密的肢體動作讓我達到高潮,這是我以前從未感受到的,例如:協助我各種姿勢,躺著、趴著、側著,透過這些動作都是我無法自己獨力完成的,我才知道,性不單單只是光靠打手槍來滿足。其實,身障者也是很渴望性,但在這保守的社會上,我們身障者的性往往被剝奪,並不是我們不想要!我們真的很需要這種性服務的資源,也希望這資源是需要被肯定、被支持、被接納,因為我們大家的心是健康的,性並不可恥,那些不健康的是觀念,與沒有同等的同理心才可悲。

很謝謝「手天使」能夠有這樣的性服務,這服務一定要持續的做下去推廣,深信還有很多身障朋友都很需要等著被性服務。我內心由衷的感謝「手天使」種種的籌備和用心,也感謝性義工很認真、很投入的對我過一次,即便最後不能擁有,剎那即是永恆。

我想,至少我死後,不會有遺憾,所謂的曾經,就是美好。如果在我死之前卻沒有跟人做愛過,我人生一定會充滿著很多的鬱卒與怨嘆,不想躺進棺材。

「性」的享受與初體驗,是性義工給我的,謝謝那一晚的你。真的好棒(擁抱)。

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手天使–行政志工智偉服務後的話:


steven是我們手天使第一個服務的朋友,在我們開了近半年的會後,對於第一位尋求我們服務的他,我們也是再再討論如何執行,其實大家心裡都很緊張。還好Vincent之前花了很多時間跟我們說明不同障別的朋友身體的狀況、及要我們就好好去作別擔心,因以他過來人的經驗告訴我們,這一切對作為重度肢障的朋友來說都將是很棒的經驗。

能服務到steven其實也是不容易的事,因為在這半年期間,也有別的朋友曾提出服務的需求,但在台灣,大部份的重度肢障的朋友多住在原生家庭裡,加上男同志的身份,讓我們團隊很難進入其家庭空間提供服務(大多數重度肢障者的房間因輪椅進出的需求,門都拆掉了),而steven因其堅持搬離原生家庭,加上幸運找到工作及合乎其輪椅進出的出租套房,讓他有部份時段可以獨處,我們才能在短短空檔中提供服務(因大多時間仍有照顧者會來陪伴他,包括居家服務員及其家人)。

印象最深刻的是,當我們手天使行政人員進去steven房間佈置時(第一次的性咩,我們想要有點性欲及浪漫的fu),想說待會若射精後精液流到草蓆裡清潔就不方便,若是給照顧者發現那就尷尬了,所以便順口問了他是否有大毛巾我們好墊在草蓆上?steven馬上回答說不用啊!為何要使用毛巾?我們說有可能精液會流到床上不好清洗,他說不會啊,從來沒有啊,精液不是都只是一點點流出來嗎?細問之下才知道,原來steven的情欲只能透過小小的手機螢幕看gay片來滿足(因為全身只有手指頭還有點力氣,用電腦看gay片如果被家人撞見根本來不及關掉螢幕,手機只要翻過去蓋起來就好),他一手拿手機一手則用不太有力氣的手指自慰,所以從來沒有射精過頂多就是流一點點精液出來。

在場的手天使們都跟他說有時打手鎗會爽到射很遠,steven聽了表情有點遲疑。

服務結束後,我們必須趕在居家服務員進來時快速恢復場地,但我們問了steven一句『你有射嗎?』他說『有耶~我第一次感覺那麼爽,比我自己打手鎗爽一百倍!』,同時我們把那條沾有精液的毛巾丟進洗衣籃裡。

離開時,我們再給steven一個擁抱。

(本文原載於手天使網站,感謝手天使慨允轉載。)

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情慾的美麗與掙扎

作者: 
何秀君


鐵銹壁上出現Sex的文字。攝影/ Henning Mühlinghaus於2014年11月30日參加「幸撫聚展」討論會,很榮幸與各位前輩們相見歡,剛踏進去時,看到Vincent/于濟二人在裡面,和老朋友們見面是件很開心的事,帶著我原先的期待與好奇心來學習一項「性權」的新知。

看了影片後,啟發了我很多不同的角度來看待身障者的各項問題,例如自殺、性自主……等,以前的我看事情都很單一角度,父母教什麼我就聽什麼的「乖乖牌」,從小總被教導「殘而不廢」、「樂觀進取」、「要唸書未來才有前途」……等等,但從來沒有人在意我長大了,雖我是肢體障礙的人,但我也是一位女性,青春期時我和一般女同學一樣,對愛有好奇、有美麗的幻想,當然也會有性幻想,可是父母從不在我面前提及這種敏感問題,或許師長、父母們也不知該如何教我吧?所以大家都把我當成「無性的身障小女孩」在豢養著,只要我能活著沒有生命的危險就好了,兄弟姐妹及同學們也沒人關心我的青春期,好像我不會有任何性愛方面的需求似的,我也就這樣活了37年了,男人似乎也把我當成是保護及協助的一位弱勢朋友而已,不是愛情,而是同情。

當天下午看了許多前輩們的示範,性輔具活生生的在我眼前展示,忽然間我覺得好不真實的夢境般,這些東西我都是在網路上偷偷曾經看過的,從來沒摸過它們,在家裡更不可能會出現,因會有強大的長輩壓力存在。看到智偉/Vincent/玟玲/柏屼等等前輩們的分享與示範,他們真實的拉著我的手去感受這些「違禁品」,好害羞喲!雖我沒有臉紅,但內心真不好意思,前輩們的分享與示範,除了感到不可思議的新鮮感之外,也帶給我另一個層面的思考,為何這些「違禁品」卻在我37歲時,才真正摸到、看到它們在我眼前呢?這些不是應在一般人20歲就能摸到且使用它呢?而我卻整整晚了一般女性有17年的時間才真的相信並看到原來「性愛的情趣用品真的存在生活中」耶!在歡笑聲中學習了很多新知,也認識了香港來的易小姐,和帥哥及美女們合影後,我帶著滿滿的新知回家「面壁思過」去囉!

現在讓我來反思諸己,身為一位先天性脊椎側彎的女性,在性權上我有多麼的無知與渴望性愛的幻想吧!

其實我在國小五、六年級時,就會暗戀班上男生,當然這是不能講的秘密,放在我的心中而已,看到電視上的男明星,我也很喜歡,但無法去追星,只能在電視上看,心中過過乾癮而已,到了國中,依然是如此,心中比誰都明白,自己外貌,沒有人會喜歡自己的,一切的心事只能放在心底,就這樣日子過去了,一直到國三某一天下午,大弟的色情書刊被媽媽及家人們發現了,當然大弟被父母罵到臭頭,他可以正大光明的叛逆,而我則偷偷的潛進他的房裡,偷看這些色情書刊,被妹妹們發現時,我還死不承認,狡辯著自己要了解弟弟的腦袋在想什麼,天知道啊!我也想看什麼是色情啊!什麼是男女的性愛啊!這些都是未知的旅程,誰不好奇呢?當然我偷看這件事,老媽並沒有責備我,因我和父母是同一個立場的,而可憐的大弟承受著家人的責難,而我則順便偷看色情書刊而沒受到長輩的指責,嘻,我很聰明吧!?

當性愛圖片活生生在我眼前出現時,我和一般女孩一樣,會有生理反應,會興奮、會臉紅……等等,只有自己心中明白那樣的感覺,但隻字不能提,不能對任何人說,害怕會招來責難聲。看過這一次後,我便進入高中了,當然一切還是放心底,色情書刊也沒有再看第二次了,畢業後踏入職場,一直為家境不好而忙碌,被家計壓力追著跑,緊接著家母及我去開刀,這些現實生活的壓力讓我完全忘了性愛這件事,更忘了自己有性慾望……等等。

等家中經濟稍微穩定時,我開始學習上聊天室,開始約男網友見面,當然這樣做有風險存在,但我也有自己的原則,例如晚上不赴約、地點會約在自己熟悉的地區,吃飯喝飲料各付各的等等,因自己會騎機車、用拐杖行走一小段路,行動與經濟算有小小自由權,這其間也有遇見好人,也有遇到看不起我的人,甚至遇到想要一夜情的……等等,不過都因我的外在樣貌及交友原則下,沒有出什麼大事,也有部份男網友很善良,我會帶回家中,父母也都認識他們,但一切都僅止於一般社交關係,無法進展到親密關係這一步,雖這些男網友們後來一一離開我,但我仍感謝那一位開車帶我去新竹玩的男人,他沒有嫌棄我長的醜,還開車帶我去新竹綠世界玩,推輪椅推一整天還讓他不小心受了小傷,但他講了一句令我很感動的話,「既然都帶妳出來了,一定會讓妳玩到且看到一切」,當有表演時,他一直要別人讓個位子給我,就怕我看不到,當有台階時,他找別人抬我下去,反而我一直說不用,太麻煩了,他則堅持帶我下去,只有他令我一直感念至今,一位素昧平生的異性朋友能做到這樣,實屬難得啊!非常感謝他,我更祝福他未來能找到好的人生伴侶。

但我也是女人啊!以前的我一直想找個歸宿,因我一直認定自己只有外貌差,其他方面我並不遜於一般女人,我有唸書也有工作五年以上了,為何我不能去結婚生子呢?我的內心裡充滿問號及不滿,故網路聊天室交友還不能夠滿足我,我便開始去算命,拜月老廟……等等,反正一般女人會做的事我通通做,也會去買化妝品及香水來使用,去打耳洞、穿裙子、留長髮……等等,我不是沒有努力過,但月老的籤詩及算命師都告訴我50歲過後再說,或多陪父母幾年吧!就這樣,經過自己多方努力後,仍不如己意,漸漸的,我放棄了追逐婚姻這件事,真正覺悟一件事,有些事不是自己付出行動努力了,就一定會有所回報,尤其是愛情,以我的外貌真的好難,再加上自己也算是高知識兼死腦筋的人,很難有令我滿意的對象出現,即便有出現過,對方的選擇也絕對不是我。

後來近三年認識了君潔他們,自己也買了電動輪椅,更到處去台北市的NGO上課,也和部份身障朋友們聊過天,愈是知道愈多事,我對婚姻的慾望就愈降低,我並不想去配合某人的思想與作息時間,因那會令我不自由,尤其是我在搞倡權這一塊,有哪位男人受的了自己的另一半覺得倡權比家事更重要呢?但若有人問我,我有沒有情慾?當然有,因我是女人,若問我有沒有性慾及需求,當然我有,只是有需求不代表一定要做愛,在現今的台灣社會仍是保守的,很不支持身障者有性自主權的存在,這需要靠我們來一起推廣出去。若問我有沒有看過A片或A書?當然有,只是要把房門關起來偷偷看,聲音關掉或戴耳機,不要被發現,總之不可在家中光明正大的看,即便我成年了,我都沒有勇氣在客廳光明正大看這些東西,家中也有侄子們,更不適合在公開場境下看這些片子,若問我有沒有做自我安慰的事?當然我曾經做過,只是不知做對或做錯而已,更是不能對任何人講、不能提,因怕一般人對我有負面評價或有不當的想法投射在我身上。

現在我寫出來,只想喚醒父母要正視身障女兒的性權,盼望台灣的社會能再進步一些。若問我想不想與男人做愛?當然我會想,但目前的我不會付出行動,因一來我沒有遇到自己心中真正要的白馬王子,當然我要求的條件不算低,二來自己的外貌及各方面能力不足,即便招來白馬王子,我留不了對方太久,應該說自己的觀念太守舊了,在外貌這件事,內心仍算自卑吧!?唉!總之很矛盾的我,既期待又怕受傷害,或許自己的經濟能力仍不達一定水準,或許自己的成長仍是不足的,或許害怕社會公共評價與眼光,或許自己缺乏勇氣,或許自己不能為自己的行為負上完全的責任……等等,有太多太多的或許,我都不一定認識自己了。

或許等我哪天想不開時,就會做愛了吧!?在台灣社會中,身為一位障礙女性真的很壓抑,壓抑到不能說不能做,只一生單身,維持著處女之身到進棺材那一天居多,若想做愛的障礙女性,只能偷偷在台面下做、結不了婚,所以同居或搞一夜情的身障女性不在少數,若能和另一半談婚姻的人算是幸運兒,若能和一般男性結婚的身障女性更是少之又少,是超級幸福的女人。

身障女性的性自主權,真是無解又難解的習題,我也不知自己該如何做最好,只能繼續追帥哥拍拍照、尋求自己當下開心就好,其他的就真的隨緣且隨風而逝吧!呵……(作者何秀君臉書)
 

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丟掉支架,為自己迎接性福

作者: 
藍莓


手天使的出現,無疑為身障者的性,精確的說,是身障男士的性找到了一個出口,但身障女性的性,甚至還不至於到性,單是女性障礙者的情慾議題難道不是一個更需要關注的題目嗎?

在這個恐同恐性恐障礙的社會中,身為一個障礙者莫不抱著「感恩的心」過著日子,舉凡路人莫名其妙的在捷運電梯上深情的看著你,讚嘆著說:你好勇敢~或是在路上突然的塞進一百元鈔票要你好好過活,此時只能深吸一口氣,然後用牙縫擠出一絲絲的謝謝,將滿口的髒話吞回去,省得被人說身為障礙者不懂得感恩,沒有為身障者立下良好典範。

至於情慾這件事,就只能放在心裡,藏在褲檔裡,一輩子掏不出來,見不得人了……

障礙者有沒有情慾的問題,已經被列入翻白眼,不屑回答的問題了,至於小兒麻痺女性是否陰道也無感更是翻白眼問題的進階版,每每遇到這些討論,總覺得自己如同網路上自述的小學老師一般,覺得自己上輩一定殺了人,而且殺錯人,才會在這輩子、在這個問題上永無寧日的打轉。

這麼說吧,小兒麻痺女性不僅陰道有感,而且會有高潮,說得更明白一點,我們也想打炮,因為脊椎側彎的關係,所以體位能多變,能嚐試各種你想不到的玩法,開心的很,但是,在脫下外衣前,這個競爭激烈的人肉市場卻也現實的將我們打入肉渣之列,除非付出比一般人十倍的努力,誓言不炮不歸,不然自己的情慾也只能自理了。

但是要怎麼說清楚自己的情慾這件事呢?在人肉市場的弱勢一定是因為障礙的身份嗎?這麼說吧,在遠古時代,約炮只能透過某交友網路相約,為了增加成功率,一開始得先「保留」一部份隱私,不告知身體狀況,相信見面後,一定會讓他覺得我是一個「用過才知好」的好貨色,不過沒有事先告知的結果,往往都是被放鴿子的下場,後來,為了我日後的「性」福著想,約炮前就先「誠實以告」身體狀況,沒想到從此就一片空白,連見面的機會都沒有,結論是,身障女性約炮這條路從來沒有成功過。

那身障者要怎麼在人肉市場裡取得優勢呢?一再的保障自己有高潮、配合度高,想來也是無濟於事,往往在一群閨密在大談性事的時候,總會有貞女跳出來說:你們怎麼要把青春浪費在這種事情上呢?像我,活到這麼大把年紀了,也不需要性來滿足我的生命啊,我們不要讓別人看不起…..balabala(後面就都沒認真聽下去了),現在想想,到底是因為無法捕獲「炮友」所以不得不青燈伴我佛,還是真的不需要,當時真應該問清楚的!

身障者的情慾怎麼說呢?勉強說的話,其實只是希望可以在爭取各方平權時也爭取到性的平權,不需要特殊看待;上了床不代表必需從此負責我的一輩子,老實講,若是你的表現不良,老娘也是要一腳踢開你的,不要老是問我是不是第一次,老娘第一次時你可能還在舔棒棒糖……這些話要是出自一位F奶,24腰每天在網路上PO嘟嘴的女神,下面的留言一定是:「哇~好有種,我也要試試」等大受歡迎的留言,若是同樣的話出自一位身障女性口中,是否會引起弱弱相殘,或是衛道人士來說一篇大道理,要你回頭是岸之類的(注意!是不會有人膽敢對身障人士口出惡言的)

於是,我成了在這個問題裡追著自己尾巴轉圈圈的小狗,所謂的平權不是一體適用於所有人嗎?那麼,身障女性的情慾該怎麼辦?

12月,算是踏出了小小的,實驗性的第一步,我們借了一個場地,請來情趣用品大師「潤滑液男孩」來跟障礙者介紹各式各樣的情趣用品,女生怎麼靠自己及用品來讓自己開心,不同的用具怎麼使用,有什麼優缺點,介紹的十分詳細,無疑是為身障女性開了一扇通往解放之路,於是我有了初步的解答,身障女性的情慾,就從「自己來」出發吧!
 

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性義工手天使

作者: 
Vincent


手天使標志,左邊有3個較大字體寫手天使,下方為小字體寫「手護你的性福」,最下方則為英文網址HandJobTW.org。右邊則為二隻張開的手掌,拇指處相互交插,呈現出像展支飛翔的圖形。關於《手天使》

情境一:試試看,你的雙手都被捆綁了起來不能動彈。在你慾望高漲的時候,只能自己安慰自己時,卻無能為力……

情境二:你坐在電動輪椅上,上下移位、盥洗、睡覺,都需要人幫忙,而自己房門也終日不閉,慾望來襲卻雙手萬萬不能時,內心的失落和痛苦,有誰能幫你呢?社會?學校老師?父母?縱使你有勇氣開口請求幫忙自慰,或許換來的是一臉震驚、一臉的無所適從,好一點的是一臉的無奈….

想想看以上情境~應該不難體會到,重障者的性需求真的是叫天天不靈,叫地地不應。叫爸媽或許換來一巴當奉上『不速鬼』。好點的叫你不要想太多,多看點經書修身養性(看要看佛經還是聖經、或可蘭經……)。

或許因為我也是殘障和同性戀的雙重身份,有時會和女性障礙者在閒聊時,都會被提及關於慾望這檔事,無形中也了解了女性障礙者在性這檔事,不能說卻又存在但無解的痛苦。也接觸到男性重障者面對性沒有出口的苦楚……..又看到了國外有性義工這神聖的組織。在和朋友智偉閒聊後,他鼓勵我應該站出來,服務自己的殘障族群,也因為智偉和一群熱血朋友的支持,並以實際行動參與,於是在2013年初,我們成立了台灣的性義工組織《手天使》,我們花了將近一年的不斷開會和討論,要以怎樣的方式在台灣這個環境裡,在極不合理的法律裡,找到一個立足點。而在該年底,我們也完成第一個受服務者。

《手天使》以服務領有重度殘障手冊的肢體障礙者為主。每位重障者可以申請三次服務。而這項服務是以幫助其打手槍(助其自慰),而這服務是不收任何一毛錢的,完全是免費的。也不論申請者是異性戀或同性戀,都會找到適合的性義工來擔當這服務。目前申請者,都是透過《手天使》官網來申請,大多為男性。從中又可以看到女性障礙者在性這領域,又成了弱勢裡的邊緣…我們也期待可以服務女性重障者。當然法律上,只要有『侵入式』的性行為、和對價關係,就可以成罪。但如果隨著女性障礙者的出現(申請),我相信我們《手天使》一定可以在不觸法的情況,去服務女性障礙者,畢竟女性障礙者和男性障礙者在慾望的需求上,還是有別的。

《手天使》實際開始服務的一年多來,意外的是並沒有遇到被污衊,我相信當你真正了解了《手天使》的行動後,會更加的支持我們的!如真要說被質疑倒是有的,隨著我們到處去演說介紹《手天使》時,很多人都替重障女性叫屈…..,《手天使》也是為重障女性叫屈,但橫梗於前的法律侵入式行為.真的把這神聖的服務行為,給囚禁了…我們期待社會大眾,共同來聲援性工作除罪化,這樣我們才可以光明正大的服務重障女性。

《手天使》不只是打手槍!

在沒有任何一個人,可以幫重障者的慾望找到出口時,《手天使》於是跳出來面對,並試圖開創一個人道,又爭取殘障者的性權空間。在我們服務之前,就有二次的面對面了解和對談,對於申請者的身體狀況,和現階段的處境都先有一個了解。而在這二次對談,都會由本身也是殘障者的志工出面,我們想以此表達彼此都是對等的立場(畢竟《手天使》不是在施捨和救濟而做這些事,只是在眾多虧欠重障者,又在國家社會、學校、機構和家庭父母都不能,也不敢做時才人道的跳出來做)。同時在對談程中,除了再次的說明服務的內容外,也會再次的了解其『移位』的能力,和其障礙類別、基本背景。

在要面對性義工即將服務時,受服務者可以有自主權決定性義工的服務。這樣的設計,是因為在殘障文化裡,隨處可見對於要給我們殘障者的幫助時,不論我們有沒有這需要,或者傷及自尊心時的不想要,都是有形或無形的被迫接受。所以《手天使》想在這困境裡,和受服務者一起去去除這莫名的霸凌!但是,相對的也告知受服務者,擁有自主權拒絕性義工的同時,也要接受性義工臨時的『拒絕』或中止服務。這樣的對等關係,是我們希望在這過程受服務者也學到,不論在社會的人際關係互動、情場的交往時,都存在著這種拒絕與被拒絕的殘酷現象。

以上所提及的細微枝節,只是《手天使》的眾多環節之一。限於篇幅不在此多加介紹。歡迎大家來到《手天使》的官網了解。在官網您也將會看到,受服務者在接受服務後的心得分享,同時也可以看到義工夥伴的分享文。我們也期待殘障相關社福團體,想更進一步了解,我們也可以到 貴單位去做分享。(作者為「手天使」、殘障同志團體「殘酷兒」負責人)

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【好書分享】當聲音去流浪

序曲


我出生在這座島上的中部再往南些,位於彰化山裡的「百果山出水巷」,沒錯,一個豐盛飽滿的地名。如果一個地方的命名是根據它的特色,這裡肯定是個盛產水果,也是處能滋養萬物的水源地。

其實,我並沒見識到這裡有多少不同的水果,從國小開始,部分出於家裡生活的不得已,和更想證明什麼似的自願打工經驗中,龍眼、荔枝、芒果的模樣就幾乎佔據我那容量有限的腦袋。

一下課,在果肉迸出外皮的鮮甜滋味與蚊香白煙繚繞的刺鼻味中,等待下一次領工錢的日子到來。除了交給媽媽,還有機會買自己愛吃的零食、漫畫書。

夏天摘龍眼、冬天剝龍眼乾,成為季節交替的提醒,大自然的物轉星移,總是不曾遲到。有一回,不比水果籃高多少的自己,腦中念頭一閃,忘了將手上削芒果的刀子放在哪裡,等回過神來,大腿上正湧出鮮紅的液體。現在,已化成一道銀白的記號,偶爾,提醒著那些年在夏日裡的喧囂。

朝出水巷的山路蜿蜒而上,除了當地的居民,許多是到這附近風景區的遊客,假日常有騎著腳踏車登山運動的人。半山腰處就快到我家了,在一個不經意的轉彎裡,只要一側身就能將自己消失於山路上,再向右幾步穿越鄰居的工寮,就是通往家裡必經的石梯。

寬2公尺多的石梯,要走37階,兩旁是枝繁葉茂的龍眼樹,隨風墜落的長長黃葉,陪襯石梯水泥面上陳年的斑駁,家就在盡頭。在我還有能力自己走回去時,拾級而上,有風拂過林梢縫隙的沙沙聲,彷彿,還有藏在樹幹上純真童年的嬉笑對話,在樹上許下的一個又一個的夢想,縈繞不散。

曾經,隱身在出水巷不起眼的矮房子裡,有一家人,在門外鳥叫蟲鳴中,屋內總是充滿著或多或少的煙硝味。沒讀太多書的爸爸,因為被奶奶過度寵愛而造成的不負責任個性,靠著勞力維生,總愛在煙、酒中找到安慰,不如意時就在拳腳上獲得發洩,遭殃的當然就是媽媽,再來就是我。重男輕女的觀念,身為長女的我就是得不到疼愛,就算成績再好,也得不到一絲令人安慰的鼓勵餘光。

其實,童年也不只有難堪的記憶。當我坐在龍眼樹嶙峋的樹幹上,讓樹葉溫柔地將自己隱藏著,再也沒有誰能干擾。我望著遠方的山巒,像是被馴服的猛獸。世界就在腳下,正等待著我出發去探險。

我的媽媽,一腳走起來有些緩慢,始終跟不上另一腳。在國中時就生病的她,聽力受到影響,我們的對話,彼此間常充斥著靜默的氣息。

為什麼我的運氣這麼差。國二開始,藏身心裡的惶恐和憂愁總難以控制的滿溢出來。原來,除了遺傳母親的外貌,也同樣複製困擾她一輩子的疾病。自己,成了母親的翻版,和她一樣在國中時期早早發病,每況愈下的聽力,最終,頭也不回的跑去流浪了。

而妹妹小芸,到了大學三年級也讓同樣的病影響聽力,弟弟則安然無事。神經纖維瘤,喔,正確的說是「多發性神經纖維瘤第二型」,總是不按牌理現身提醒我們它的存在,付出的代價可不小,失去的包括聽的能力、笑的能力、走路的能力,甚至,活下去的能力。唯一幸運的大概是沒有像媽媽一樣有讓自己煩心的另一半及三個孩子的牽絆。但同樣遺憾的是,我並沒有遺傳到母親認命的心,那種苦悶不是病的本身,而是連擁有夢想的資格都被宣告失格。

的確,我曾經有個「家」,但經歷大一暑假最後一場手術後,也許,我再也沒有能力靠著自己走回家了。真不知道老天還能再從我身邊取走些什麼?連最後僅存的信心都岌岌可危,在病床上木然地望著失去力氣的右手:還有機會再拿起畫筆嗎?沒錯,最後一次手術是我內心的吶喊吧!也許,連醫師都不一定有勇氣再幫我動刀。

生病到現在10年,有多長呢?可以讓一個小女孩亭亭玉立,在父母的關愛下,準備追逐自己的夢想。但纏繞我的卻是一而再的手術。無關乎勇氣,附著在體內那密密麻麻的腫瘤,何時要給我致命一記重拳,然後,我就可以不再呼吸。誰能給我答案呢?

曾經,將家安穩地阻隔於外界紛擾的石頭階梯,是回家的必經之路,一旁的龍眼樹和伯父家烘龍眼乾的屋頂,都是和兒時同伴一起玩耍,或是獨處時的避風港。現在,37層階梯,連回去的勇氣都已消失。

比10根手指頭再多些的光景,父親、母親相繼走了,妹妹在臺北大學畢業後,一面在正常人世界裡努力工作,也為病掙扎著。弟弟國中畢業後也在外面工作,一個換過一個。房子空了,心靈也被淘空。出水巷,真的是個好地名呢!但,又能保證什麼?

現在的我,像是一個流浪的旅人,在學校與醫院間流轉著。

(黃子綝國二時罹患罕見疾病「多發性神經纖維瘤第二型」,生病10多年來經過不斷的手術,仍須以輪椅行動,父母也相繼過世。2013年榮獲總統教育獎,2011年8月、2014年7月於大林慈濟醫院分別舉辦畫展。本文摘錄自《當聲音去流浪》一書第6~8頁,感謝「南方家園文化」慨允轉載。)


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當聲音去流浪

畫展


外面下起大雨,陽臺旁的落地窗披上一層霧氣,我用手指劃開一道光亮,中庭的樹變成綠色的斜線。這真是我的宿命,又一次心情載浮載沉的暑假,在無奈中……沒有燭光的23歲生日,酸蝕、空虛。

(2011年8月大林慈濟醫院)畫展倒數前一個月,秀哖老師和她母親從員林來看我。說是幫忙帶來國中在畫室完成的漫畫作品,但他們更關心我的情況。真讓人懷念的美少女戰士,想給大哥(註:本書作者于劍興)增加畫展的內容,那是我從國小開始渴望學畫的原點。

「怎麼這麼瘦?」老師的母親一臉難以置信的眼神。

「沒辦法,也是有吃。」我不知道該怎麼說,大概因為我本來就像根竹竿,哪能再怎麼瘦呢?房間裡一下子有五個人,讓雨天帶來的憂鬱沒有容身處。

「那畫畫的手?」老師的母親問。

「右手可能不行囉,我得用左手試試寫字、畫畫。」我說。

「喔,左手不錯,好好練習,可以兩手一起用。」秀哖老師在筆電上敲著注音符號,還真會安慰人。她的長髮上還留著雨水淋過的痕跡,她大概也覺得我瘦得不成形,但沒多問。

看護師姑拉我的右手,要我動一下讓老師看這一個多月來復健的效果,但我不想動。因為現在頂多能把沙包丟遠些、抓些重點的東西,離執筆畫畫還太遙遠。小芸很久沒和老師碰面,總算露出笑臉看著老師,不然,從臺北回來照顧我到現在,露牙齒的時候大半都是在和我意見不合時。

老師送畫來那天,一個多小時後要離開時,大雨變成細細的雨絲,我感受著車子愈開愈遠。上大學後,有時,她發現我走路沒力氣,會跟著我進畫室後面的洗手間,然後背對著我,聽到馬桶的沖水聲後,她會準備好力氣,讓我拉著她站起來。

「要注意營養,只剩皮包骨。」老師說。

「知道。還有,雖然離員林很遠,但我不會放棄。」

我告訴老師會想辦法再去畫室。唉,我現在連字都不會寫,卻已經迫不及待想畫畫,真是不自量力的傢伙。

照大哥說的時間,下週三就要舉行畫展,昨晚我把邀請卡片寫好,請小芸幫忙寄出去。我們約定好,開幕時沒有記者,不發新聞,所有人都是我想邀請的來賓。

上午11點多做完復健,看護師姑從感恩樓推我回志工組休息時經過門診住院大樓的大廳,發現服務臺左邊的空間裡,已經用一扇扇淺黃色、像是日本和室秀麗門的長方形木頭架子,隔得像一座迷宮。大哥在裡面帶著四個慈濟大學的實習生爬上、爬下地貼著海報。裱好框的畫都已掛上。

好久不見了,心裡浮起一點喜悅。正想著時,有人走過來和我打招呼,豎起大拇指說畫得很好,原來是從海報中的影像認出我來。我用手語比了謝謝,卻開始迷惘起來,這些畫好美麗,但……真是我畫的嗎?過去的「我」和現在的的距離好難衡量。如果,我終究不能再畫,那這些都將是最後、僅存的作品?

展場入口處是兩個撲克牌的高大士兵拿著長槍交錯,想要進去得先經過他們把守的大門,這可是愛莉絲探險的起點,喔,其實已改成「子綝的異想世界」。暑假來臨後,幾個到公共傳播室實習的慈濟大學學生也加入佈展的行列,大哥說年輕人創意多,在一旁幫著她們用愛麗絲夢遊仙境故事的幾個橋段,搭配我不同階段的作品,增加看展的樂趣。

幫忙佈展的四個女生裡,除了從屏東市來的宜靜,另外三個都有好玩的綽號。花蓮的美女「七七」、住桃園的「小魚」,還有一個住臺中的叫做「阿嬤」。看著她們或坐或蹲地圍在我身邊,用電腦、手繪圖地想盡辦法要讓我了解展場設計的創意,那種心裡面的熱度、想助我一臂之力的義無反顧,更讓我看到自我封閉的陰霾對比。其實,這是第一次把自己的事情交付他人主導,甚至沒有提供任何意見,既然對展覽是門外漢,因此抱著「交給會的人去做吧!」這樣的心情。

想不到,鶯鶯師姑也拿著小板凳坐在「瘋茶會」的海報旁,用新鮮的花草佈置成像在花園裡用餐的情境。那隻不按牌理說話的三月兔、對小女孩有些無禮的帽匠,一連串難以理解的對話後,愛麗絲終於決定要走開,他們竟然沒留她,真是太沒風度。愛麗絲邊走邊想:再也不去那麼呆的瘋茶會了。最後,她咬下手裡的蘑菇把自己變小到一尺高,進入到一座有著鮮花和清泉的美麗花園中……喔,我如果也有能把自己變小的蘑菇,那該有多好,這樣一來,就不會有太多的人注意到我。

小魚踩在鋁梯上,雙手延伸到天花板下吊著小兔子造型的吊卡,阿嬤一手扶著梯子,一手往上遞著吊卡。延著展覽的動線,天花板上好多、好可愛的小兔子,我覺得很漂亮,大哥想到用我高中做的陶兔為樣本,讓學生們在空白的兔子形狀裡填入各種不同的圖案和顏色,真是有趣的裝飾。

人生,真像愛莉絲跌入異想的世界裡那般,無奇不有地難以預料。

當暑假過了二分之一,我那曾經讓烏雲遮蔽的畫展,終於在大哥和四個學生的努力下孵出來。

開幕時,小芸和看護師姑推著我進入展場,幾張小圓桌上擺著可口的蛋糕、餅乾,中間放著玻璃容器,花兒在水面上載浮載沉,真像我暑假以來期待復健的效果、趕期末報告,以及此刻的心情。鶯鶯師姑戴起眼鏡、手裡拿著來賓姓名的小抄當起主持人,十年的就醫過程中,她總是守在我身邊。

復健科的宜謹、郁雯老師、幫我搧風和拿衛生紙擦汗的實習生都坐在來賓中。讀高職時由老師介紹認識的兩位獅子會阿姨,Niko和Amity不但買我的畫,又大方借展,她們約好一起從臺中趕來。不太理解我這個任性、又有些怪脾氣學生的旻志導師、資源教室的佳璇和威任老師也依約來捧場,還有,綁著馬尾的鈺瀅一身短T 短褲的夏天裝扮,我希望她會答應升上二年級後繼續當我的伴讀。

照相機閃個不停,真像個大明星呢!我穿著一套米白色連身的洋裝,在那已成過去式的生活與作品中,和最熟悉與感謝的人一起喝茶、吃點心,聽著鶯鶯師姑嘰哩咕嚕地爆著我聽不到的料,但今天我可不想去打探內容。從愛幻想的國中,到感受未來壓力無比的大學,十年彷彿一瞬,畫作、影像、文字共處一室,圖謀揭露我不曾被遇見的一面。

這一切曾讓我因為家人過世、自己生病開刀而總是厭惡的暑假,如今有了不同的氣息,如果不是坐在輪椅上會更美妙。只是,秀哖老師要教畫沒法來,現在就只差陳(金城)醫師,哎呀,怎麼還沒出現?

幫忙佈置的小魚用串珠做出一個亮晶晶粉紅兔送我,非常貼心,一個月前,我們還不認識彼此呢。大概就在鶯鶯師姑不知該再說些什麼時,剛下刀的陳醫師終於匆忙地跑來。讓我有機會送出準備好的感恩卡,雖然是買現成的卡片,但是上面有我特別畫上去的兔子,就像秀哖老師說過我已經愛兔成迷,畫畫時常不管建議,就是喜歡畫上可愛的兔子。

陳醫師滿臉笑意地念完卡片上的字,然後給我鼓勵的眼神。我用力緊握雙拳、舉起、再放下。「不錯、不錯。」他說復健的效果慢慢出來。我舉大拇指謝謝他,希望他也能把手術後壓在心裡的石頭先去掉一半,但我更想說的是:如果不是這幾年陳醫師努力幫我開好幾次刀,結果會更淒慘,真不知道該怎麼表達對這位偶像的感謝。

難得陳醫師這回沒有來去匆匆,看護師姑推著我開始為陳醫師導覽,也不知道他聽得清楚我說的話嗎?還好,有大哥和學生們跟在旁邊幫忙說明。讀啟聰時的練習上色作品,向明月師姑借的馬爾濟斯是我賣出的第一件作品,給了我對未來努力的憧憬。以畫室GiGi參考畫的作品賣給腫瘤中心的蘇醫師。從員林家裡帶來的阿公、阿嬤在茶園的畫作,以及,少了爸媽的全家福。

在展覽動線的尾巴,大哥做了四張鋪滿展板的大海報,最後一張是我右手寫字的特寫,另外搭配幾張畫作影像,大哥給海報的文案設計寫著:謝謝大家來看畫展,看的是我的畫,但請別惋惜我的生命,每一個人都有自己的故事,努力地走下去吧。

出口處有一張讓大家簽名,也可以寫下心得的看板,陳醫師豪邁地拿起麥克筆就簽下名字,我和大家一樣,舉起雙手拍手。忽然,一支筆遞到我的手上,難道要用左手簽名嗎?大哥會不會太故意啦。

花了兩秒鐘擺平心裡的波盪,我抬起右手往垂直的海報緩慢地、一筆一劃移動出我的姓名—— 黃……子……綝。天呀,手術兩個多月了,第一次嘗試用右手寫字竟然是在眾目睽睽下,但筆太粗、太重,還得懸著腕。

海報板上的字歪歪斜斜的,但還是能分辨得出「黃」、「子」、「綝」的模樣,對呀,那可是我用右手寫下自己的名字。

(黃子綝國二時罹患罕見疾病「多發性神經纖維瘤第二型」,生病10多年來經過不斷的手術,仍須以輪椅行動,父母也相繼過世。2013年榮獲總統教育獎,2011年8月、2014年7月於大林慈濟醫院分別舉辦畫展。本文摘錄自《當聲音去流浪》一書第290~296頁,感謝「南方家園文化」慨允轉載。)
 

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當聲音去流浪

終回


電車上的乘客像風吹落了花瓣,散在各自註定的角落裡,發著呆、強迫症似的低頭玩手機、打瞌睡補眠。灑落地板的陽光讓翻飛的微塵現形,捎來的熱流,薰得人懶洋洋的。

午後12點46分往員林出發的班次,每星期一最好時光的開端。準點,很好,慢幾分,也不必計較,都不影響我期待到畫室的好心情,吃遲到的午餐、像蝸牛般一個月畫一幅畫,就算當作是和老朋友的聚會,也不賴。在日復一日的乏味生活裡,需要點不一樣的方向。

當輪椅被推上電車後,就固定在綠色長椅旁的殘障區裡,還是有人的眼神會若無其事地飄過來,我早已不在意。

看著窗外風景的轉換,樹上開著粉紅色的花,流過車下的河流好寬廣,兩側乾涸的河床上散佈高高低低的農作、石頭、隨意蔓生的長草,一幕幕熟悉的景象,想起和媽媽、外婆第一次坐電車到大林看病的時光。那時聽不清楚,卻不知道該擔心什麼。

十年如一瞬,這一刻,關於自己生命的風景看起來有點失焦,其實,也算清晰。

國中時,秀哖老師堅持要我離開網咖,有GiGi陪著我在畫室度過漫漫長夜。老師說牠現在的身體很健朗,只是眼睛看不到,耳朵重聽,牙齒也沒了,盡量吃流質的食物。畫室裡總有意外驚喜,上個禮拜,老師為我做了兔子毛毛髮飾,「幫我戴上吧。」她像個大姐姐順著我的賴皮。

終於完成陳(金城)醫師的Q版人物畫,還和他在志工組合照,好開心。上個月看著于(劍興)大哥給我沈醫師的照片,先用鉛筆勾勒快和身體一樣大的頭型,直立的五分頭、單眼皮,帶著笑意的嘴角。著色時強調銀色的髮絲,炯炯有神的眼眸,站在落滿紅葉的綠草地上,遠方是藍、紫色融合的天際。雖然不是手術後的第一幅,但也算是完成我的承諾吧。希望能掛在診間幫他大力宣傳。

我的包包還是一樣地沉甸甸,那裡面有我大部分的重要物品,現在,還包括一張器官捐贈卡。自己是最沒有資格談未來的人,因為每當問自己「未來」?就會這般感慨,也許,透過器官捐贈的決定,也是另外一種安排「未來」的方式。

最近鶯鶯師姑常說:「子綝不一樣了,現在會問人家要不要吃東西,懂得和大家分享。」我會努力地、慢慢地畫,證明靠自己還是有活下去的能力,然後,每賣出一幅畫,繼續捐百分之十給師姑的慈濟。

我喜歡自由、期待自由。偏偏,一次又一次的病痛把自己推向不自由的世界。終於,聽不到美好的聲音,蹣跚的步伐沒辦法走得更遠。或許我得到了一些,但卻被奪走了更多,真想問問老天到底在想什麼呢?「自由」,變成想不起來的模樣。不過,我還沒有放棄繼續掙扎下去。佳璇老師在資源教室問我要不要參加「總統教育獎」的遴選,前提是……命愈苦愈好。我想自己應該是很符合吧。

一定很失意
一定沒未來
一定沒希望
一定沒夢想
一定很可憐

在臉書上,看到陳醫師病人品苡的狀態,她的朋友給了她如此沉重的留言。我覺得有些心酸,但也太搞笑了。品苡回覆寫著:「我是知道跟以前比,我真的不漂亮,也一大堆殘缺啦。但是齁,阿濟,你想太多,我沒這麼軟弱欸。」

一路輾轉到畫室,我不覺得奔波麻煩,那是能感受自己做主的心情。就像,我現在想的是:有一個屬於自己的小窩,還有一隻獨立的貓。我會在畫紙渲染上最愛的斑斕色彩,然後,以自己喜歡的姿態,直到老天爺喊停為止。

(黃子綝國二時罹患罕見疾病「多發性神經纖維瘤第二型」,生病10多年來經過不斷的手術,仍須以輪椅行動,父母也相繼過世。2013年榮獲總統教育獎,2011年8月、2014年7月於大林慈濟醫院分別舉辦畫展。本文摘錄自《當聲音去流浪》一書第364~366頁,感謝「南方家園文化」慨允轉載。)
 

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