在制度死角的求存

文／Albert Tzeng（曾柏文）

10/23早上在《聯合報》頭版/A5 看到一組讓我驚艷的報導。記者呂思逸追訪路上販賣口香糖衛生紙的的殘疾人士，親探他們住的宿舍，揭開背後「公司」。報導中浮現的畫面，不是一些人以為的「操控剝削殘疾的集團」，而是由另一位殘疾者陳老闆組織收容、「宛若大家庭」的一群人[新聞連結]。

報導中的陳老闆，在板橋浮州承租鐵皮屋，改建成多間宿舍，收容殘疾者，並批貨讓他們上街銷售，每日接送。銷售所得五五拆帳，殘疾者有個人收入，陳老闆的部份則用以支付租房、交通、批貨成本。

我雖沒機會看到詳細帳冊，但從一般殘疾者路上銷售的實績想像，這應該是一種勉強打平，難言利潤的互助型社會企業。

讓人滋味複雜的是「新北市勞工局表示，這已經構成勞雇關係，陳須依勞基法等法規，提供這些身障勞工應有的保障」[新聞連結]。「應有的保障」陳義甚高，但在經營上代表的就是額外成本。我懷疑，加上國家體制要求的這些保障成本，陳老闆的公司還有辦法打平，能夠繼續嗎？倘若因為政府基於法規的介入，導致陳老闆無力經營，公司解體，那頓失所依的這些殘疾朋友，又能往哪裡去？【最新更新】

現代社會的經濟生活其實一直有公/私兩層，前者串連社會整體，需以金錢為媒，依循市場邏輯，受到國家政策管制，保障人民之間權利義務的公平。後者常見於家庭、密友之間，經常有無涉金錢的互助，不計回報的贈予，重視人際間實質的情感交流，國家插手相對有限。

陳老闆這種「類似大家庭的」互助型組織，剛好坐落在兩個世界之間。當勞工局看到陳老闆的個案，只看到「公司」與「勞雇關係」的樣貌，卻忽略其同時兼具「家庭」與「準家人關係」的特質。倘若不計後者，只以前者的制度邏輯介入，多少帶有種「何不食肉糜」的制度暴力。

系列報導有一篇說的好，「一群身障人士努力地適應這個社會，透過「公司」這個民間版「社福體系」，他們有屋住、有錢花；就官方角度，這個體系處處漏洞，但不可否認，這種「愛心經濟體」解決了部分正牌社福機構照顧不到的死角。」[新聞連結]

要求這些邊緣人「守規矩」之前，先要看清楚他們的生存需求，並且謙卑地檢討，政府制度為什麼照顧不到。倘若政府無法照顧，卻又用菁英階級訂出的法律剝奪其生存的務實解，豈不荒謬？

宜慎思慎行。

【最新更新】10.23 報導見報後，新北市相關局處有了討論共識。朝向「合作社」的方向調整：「勞工局指出，共生家族仿「公司」組織的營運方式，性質偏向勞動合作社，勞資雙方互助合作、分工，販售愛心商品，「彼此都是股東」，將轉介社會局協助合法化；社會局表示，會協助申辦。」「.... 忍受外界懷疑七年的身障者互助共生「家族」，可望經由新北市勞工、社會局輔導，合法化轉型為「勞動合作社」；這個轉變，讓這個共生家族成員開心得不得了。[新聞連結]

（本文原載於Albert Tzeng臉書）

無障礙環境增加投票意願

求學階段的公民課及社會課都不斷的告訴著我們，選舉的重要。以及民主得來不意。到了快滿二十歲的那年生日，總是特別的緊張又興奮。同時也期待著選舉日的到來。對於從小就患有肌肉萎縮症的我來說，雖然輪椅成為了我終身的雙腳。在許多的生活動作上，也需要人力支持。但是外出對於住在台北市的我來說，所遇到的障礙相對的較少。

我第一次投票的地點是在里民活動中心。投票所的工作人員看到輪椅時，其實都很熱心，態度也相當友善。從進大門開始，其實就小有障礙。因為出入口有門檻，對於輪椅來說就是一個障礙。解決的方式，就是靠人力來抬。在排隊領票時，動線會被用紅色的分隔線給圍起來。許多時後，工作人員拉線的寬度，僅考量到站立人的寬度。當有輪椅來排隊時，他們就必需把一根一根的鐵柱拉寬，這樣我的通行才能順利。我領了票以後，有一個輪椅使用的圈票亭。這時我發現，有些服務人員會過度熱心，然後就站在背後看著你投票。當投完後，投票箱又放的太過。這時工作人員又會熱心的伸手幫你投。然時隨著投票的人潮越來越多時。他們會急著將你送離開投票所（因為出去還要再抬一次輪椅）。

後來的幾次投票，因為有搬過家，所以投票所就有變動。另一個投票所動線是完全平面的。但是發生的問題是類似的。排隊領票動線太窄，不適合輪椅的行動。工作人員太過熱心，投票感覺沒有隱私。投票箱的位置一樣是不適合輪椅的投票動作。近年來，開始從事身心障礙者倡權工作時。發現到許多障礙朋友們，都說出了各式各樣遇到的投票障礙。針對輪椅族及行動不便者來說，就是投票場所的無障礙問題。雖然許多的投票場所都設在學校、里民活動中心。但是早期較易遇到台階的問題，對於電動輪椅及代步車就是個環境障礙。因投票日在假日，有些投票所在二樓，學校及里民活動中心的電梯是關閉的。這更是造成行動不便者在投票上的阻礙。

就全人的觀點來說，障礙者應該要能自主，隨自已的想法、意識去圈選出自己心目中的候選人。這過程當然也要注重到隱私權的部份。但是台灣在協助身心障礙者的方式，太習慣用人力直接幫助。再加上選舉都是一日活動，在軟、硬體的設置上，就會較為簡略。這樣往往就會忽略到身心障礙者們的需求及支持了。對於輪椅族來說，無障礙的投票環境，就可以讓輪椅族增加出門投票的意願。對於上肢障礙者、視障者來說，如何發展一套便利的圈票輔具，也會增加投票的意願及隱私問題。因為就算是由家人來協助，投票的當事人。也容易因為家人的支持者不同，而產生投票的顧慮。身心障礙者，也是國家的公民，應得到完善的支持協助，才能享有與所有人一樣的政治參與。(作者為台灣障礙者權益促進會理事，本文原載於「讓台灣障礙者成為世界公民」國際研討會暨工作坊大會手冊。)

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• 障礙者參與公民政治選舉投票權訴求
• DIN電子報第164期——障礙者的「資訊與文化平權」

爭取權益從投票開始

在論及如何落實障礙者參與公民政治選舉投票權，就有必要先討論障礙者的投票行為及所在國內現階段所遇到的困難。若以筆者為例，本人是一名重度的視障者（全盲），過去曾有多次參與投票選舉的經驗。但由於目前國內仍採現場投票，每個人需到指定的投票所進行選舉。然而不太可能將全國所有選票都製作成點字選票，且也並非所有視障者都會摸讀點字，所以對於視障公民在投票行為上，所能提供的無障礙協助就非常有限。因此在個人幾次的投票經驗中，多委由家人陪同，請家人能依我的意願，幫我圈選我屬意的人選，並協助我將選票投入票箱內。除了請家人陪同外，也曾有一次是自己一個人到投票所去投票，當然這過程就得請投票所選務人員幫忙，協助圈選我心目中的人選，並完成個人的選舉權。

在國內還未有通訊投票或網路投票的同時，全盲的視障選民即使千辛萬苦走到投票所，執行自己的選舉權時，依現今的情況與設備，很難落實所謂「秘密投票」的可能。但是我們仍然很鼓勵視障者或身障者，還是盡可能要克服種種人為的限制與障礙，去實踐個人的公民權與政治權。就如障礙政治研究學者Putnam所言，障礙者的自我覺醒與政治行動，才是提升障礙者社會地位的有效途徑。Putnam強調，如果障礙者要維護自己的各項權益，在政府政策執行或資源分配上能發聲並爭取需顧及障礙者的需求，則投身政治過程就成為不可避免的手段。投身政治活動有許多種方式，包括參與投票、政治遊說與動員、政治結盟與政治發聲等，其中參與投票，則是投身政治活動不可缺少的基本關鍵要素。障礙者願意、主動與積極參與投票，利用選票在政治上張顯障礙者的影響力，若障礙者選擇放棄手中的選舉權，也似乎等同於放棄手中的政治權，在政治競技場上就更難有籌碼爭取應有的權利。

所以，為了讓障礙者有更多的機會可以親自投身政治活動，在政治競技場上不再缺席，打造無障礙且友善的投票環境，則是必然與優先的途徑之一，目的是讓障礙者也可以更自由、輕易及秘密地執行手中的公民權。然而，除了在現有投票環境與過程中，集思廣義破除各種可能對障礙者所造成的各種形式的限制與障礙之外，同時也可以思考在國內推動通訊投票或網路投票的可能，讓障礙者可以不用出門在家，就能輕輕鬆鬆且豪無阻礙的行使自身的秘密投票權。（作者為現任社團法人中華民國視障者家長協會秘書長，本文原載於「讓台灣障礙者成為世界公民」國際研討會暨工作坊大會手冊。）

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字幕+手譯+字卡，打造聾人無障礙投票環境

關於投票事情，雖然因為行動自如，所以每次去投票沒有碰過任何的障礙，但是對於候選人的政見，我卻是霧煞煞，因為聽不到，所以每次看到候選人發表政見會，都是鴨子聽雷，如果可以的話，希望可以安排每個候選人政見會都要提供手語翻譯員，這樣我們聾人朋友才可以了解每個候選人的政見和理念是什麼，才可以仔細選擇，投給我們想要支持的人，而不是家人叫我們投給誰就投給誰。

另外每次選舉前，中選會都會在電視上打廣告，告訴我們投票規則和注意事項，但是往往都沒有搭配字幕和手語翻譯，往往都要詢問家人，或是看圖猜，為了照顧聾人朋友的權益，希望中選會以後宣導影片，一律要加上字幕和提供手語翻譯。

再來就是投票時，因為投票所眾多，不可能做到每個投票所都可以提供手譯員，但是希望工作人員至少可以提供字卡，像是告訴聾人朋友要拿出身份證和印章，請前往投票等等，比較簡單的字卡，讓聾人朋友可以了解要進行怎樣的程序。(作者為中華民國聾人協會理事長，本文原載於「讓台灣障礙者成為世界公民」國際研討會暨工作坊大會手冊。)

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智障青年投票經驗談

如何去投票所：

關於投票我大多都是與父母一同前往投票，所以對於尋找投票所這一點我並沒有太大的問題。但是我有和其他的智能障礙朋友討論，大家說若是沒有人陪同前往還是會有找不到投票所的問題，所以未來希望社區中能有更清楚的投票所路線指引或是提供社區的志工服務。

選擇支持的候選人：

我多是聽從家裡的意見選擇家裡要求的候選人，因為政治其實我較沒有太大的興趣，且對於候選人在電視上的政見發表有些用詞太過深奧艱澀，我並不能的完全理解他想說明的內容。

我曾經去參加過選舉造勢晚會，但是我覺得候選人在台上說出的政見和實際當選後所做的政績不同，對此我也感到很失望，也會關係到我未來還會不會想要投給他。另外，選舉前常發生一些意外的暴力事件，聽到會很害怕，而且我發現這也影響到選舉的結果。

我詢問其他的智能障礙的朋友們，大家也大多表示聽從家裡意見，大家對於政治較沒有太大的興趣，也有人說雖然家人沒有干涉，但是因為聽不懂候選人的政見，所以也沒有意願去投票。

投票過程：

因為都和父母出門投票，所以我對於投票需要帶的物品如：身分證、印章等我很清楚，但是如果遇到三合一選舉類型的選舉，需要同時領3張選票，在投票時我就會產生混淆，我會不知道該如何選出我要支持的候選人，所以我希望未來針對心智障礙類的身障者在領取選票時，能夠一張一張給，如果一次給我們會容易搞不清楚，就容易產生廢票的可能。

我們社團曾經辦過社團社長、副社長的投票選舉，因為有些社團成員認知的障礙較為嚴重，所以我們就摒棄一般傳統選票的方式，投票箱用不同顏色做區分，並且在投票箱上面貼上候選人的照片、名字及選舉編號，利用保麗龍球代替選票，順利完成當日的投票。我知道正式選舉不能夠像我們一樣用把保麗龍球做替代，但是目前正式選票格式的設計確實對部分認知功能較差的心智障礙者是有理解困難的。(作者為台北市智障者家長協會-凱帝貓智青社社長，現任佳欣早餐店店員。本文原載於「讓台灣障礙者成為世界公民」國際研討會暨工作坊大會手冊。)

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插圖: 

障礙者參與公民政治選舉投票權訴求

文／盧勁軒

緣起說明：

對於年底的九合一選舉，肢體、視覺、聽覺及心智障礙等服務團體，皆提出現行選舉制度的缺失，我國「選舉罷免法」第18條第3項規定，身心障礙不能自行圈投而能表示其意思，可以由家屬或投票所管理員及監察員各一人，代為圈投。

但是，根據2010年所進行對全國身心障礙者的調查，僅有三成五左右的受訪者知曉上述法律規定。不過也有障礙者認為無法秘密投票讓他們有所顧忌，中央選舉委員會應該要解決障礙者投票的障礙。

障礙者在投票過程中，可能會遇到的問題：

• 肢障：投票空間的問題;
• 視障：投票隱私的問題;
• 聽障：選舉資訊取得的問題;
• 精障：治療中的朋友無法去投票;
• 智障：需要陪同人，政見及選票單設計太複雜。

跨障別整體要求：

1. 要求中央選舉委員會採委員合議制，應讓障礙者的意見能被納入決策，至少有一席委員應保留給身心障礙代表，並針對障礙者參與公民與政治權利進行討論。
2. 要求中央選舉委員會制定一套檢查投票所無障礙設施的標準流程，由身心障團體提供專業諮詢，制定我國「身心障礙者法投票場所檢查表」( Checklist for Polling Places)，並在投票前或投票日，身心障礙團體依據此一標準規範，不定點抽查投票所的無障礙設施，並即時公告檢查的結果。
3. 建議參與各級政府選舉委員，對於選務人員作教育訓練，實際模擬示範，讓選務人員瞭解身心障礙者在投票時的真正需求。

各障別個別要求：

1. 肢障：提供無障礙交通及投開票所或周圍無障礙環境;
2. 視障：要求獲得無障礙的公共資訊及選舉訊息，需要通訊投票或網路投票，以保障秘密投票;
3. 聽障：電視媒體提供手語及字幕，以獲得完整選舉政策訊息，投開票所要提供字卡，告訴聽障朋友拿出身分證和印章;
4. 精障：要求通訊投票或網路投票，或在醫院設投票所，以便利住院病人;
5. 智障：需要陪同人協助，政見及選票單設計要簡單易懂，最好一張一張給，不同候選人用不同顏色投票箱，並貼上候選人的照片。

文/Grace Chang

2014/09/23楊玉欣立委邀請中選會和障礙者討論如何落實障礙者參與公民政治選舉權，中選會代表: 選務處莊處長、林科長；跨障別障礙者代表:聽障:牛暄文理事長，視障:李秉宏律師，精障代表，自立生活:林君潔總幹事；肢障:障權會:傑哥常務理事和張惠美副秘書長。基本上，我們將9/13國際研討會暨工作坊的結果，各障別投票時遇到的困境表達給中選會。

由於接近年底選舉，短期完成下列項目：

1. 中選會官方網站上的選舉簡介影片及投開票所作業程序必需加上字幕，未來所有宣導片都必需有字幕、即時字幕，最好同時有手語。
2. 制定更完整的檢查投開票所無障礙設施的標準流程。莊處長拿出2013年9月制定的工作人員手冊，粗略瀏覽後，有些部分還是需要修改。
3. 十三縣市及六都各設立一個友善示範標準投開票所，包括完善的投票輔具，作為其他投開票所的依據，需經障礙者檢視。
4. 中選會必需就資訊、環境、交通及服務等相關議題進行改善。
5. 中選會九位委員中，至少一名委員為障礙者代表，中選會應在限期內提出公文給行政院院長提名，立法院表決。
6. 授權代理投票、電子投票、郵件投票因涉及修法，待進一步開會取得共識。
7. 加強宣導選罷法第18條第3項，障礙者不能自行圈投而能表示其意思，可以由家屬或投票所管理員及監察員各一人，代為圈投。這條是目前選罷法中，林聰吉教授建議中選會推廣（因為依據他們的民調顯示，目前只有30%障礙者知道此條文）但是這只是短期做法，最終目標是大家都能獨立、隱私的行使公民投票權。

亦將台灣障礙者權益促進會這次從美國帶回來的‘美國加州投開票所無障礙指導原則’（Polling places Accessibility Guidelines）給了中選會，裡面包括斜坡道、無障礙廁所、停車位、空間、軟硬體、資訊、服務、宣導等等都有完備的規劃。(Grace Chang為台灣障礙者權益促進會擔任副秘書長，本文照片由盧勁軒提供。)

生死交關，命運面前沒有強者

我今年37歲。33歲前，我是樣樣拿一百分的天之驕子。

台中忠明國中全校第一名。

台中市高中化學科展第一名、台中一中資優班第一名畢業。

全國前二十名成績進入台大醫學系。

大學八年，參與過醫學系學會班代、國際英語演講、現代舞、希望服務社、家教服務社等社團，也在亞洲醫學生會議發表論文，是三位台大醫學系代表中最年輕的人，還拿下第一屆台大醫學系青年學者獎。

大學畢業前，迎娶台大社會系美女，岳父母分別是台大數學系副教授、地理系教授，金童玉女人人欣羨。

退伍後順利穿上白袍，當上精神科醫師。

看似一百分的生命，沒想到，33歲的元旦，當全世界都在歡慶新年時，上帝給我出了一張最難的考試卷。

2009年1月1日，一如往昔的跨年。當我們來到北京八達嶺滑雪場，早已遊人如織，我們算是晚到的客人。

我們幾個朋友來北京傳福音，因為平常生活太緊繃，週末都會選個地點放鬆一下。來到北京，大家第一個念頭都想到小說《大漠英雄傳》的場景，除了想在大漠草原上騎馬外，由於台灣沒機會見到雪，朋友中便有人提議滑雪，眾人紛紛附議，才有了這次的滑雪行。

為了滑雪，我們可是做足了功課，不只從YouTube上找到滑雪相關課程，每個人邊看邊搖頭擺臀，還請教練教我們煞車等基本功。我興匆匆換上雪衣、穿上秤鉈般的雪鞋，走到雪地後笨拙地穿上雪板，再辛苦地走到上山的軌道，準備開始滑雪初體驗。

經過幾個小時的努力，抓到了一點技巧，我們總算可以享受滑雪的快感。我和朋友先從初級雪道緩慢的S形下滑，沒多久，大家都可以在中級雪道中段往下滑，享受速度感。

這幾個小時，我看著不少人從中級雪道的頂層滑下來，摔得人仰馬翻，雪板、雪杖四散，還不斷往山下滾了幾公尺。我想，既然花了錢就是來嘗鮮，應該要來點不一樣的挑戰。於是，在雪場關門前，我們三個大男生相約踏上中級雪道頂層，一位從東北來的朋友，還幫我們留下一張合照。

這是我受傷前，最後一張靠自己力量站著的照片。

看著朋友一個個摔跤滾下山，我鼓足勇氣，決定還是要滑下去。我還記得，那是下午四點半。

我盤算著，第一段是50度左右的加速道，許多人在這段就摔跤了，我決定放膽將重心往前放。耳邊風聲咻咻作響，我深吸一口氣，看看山腰呼喊加油的述忱與朋友，接著就順利滑下去， YES！很慶幸我的策略成功，過關了！

一切，就在我醫學院訓練有素的盤算下進行著，如同我的前半段人生。

沒想到過了最陡的加速段後，幾秒內，我已經衝到了山腰。冷冽的風颼颼地刮過臉龐，就在此時，衝刺速度快得讓我心驚膽戰，我驚慌地想要煞車減速，才驚覺腳下的雪已結塊成冰。

咚！我狠狠撞上雪道旁鐵桿

就在懊惱中，因為重心已經太過往前，整個人就像飛彈般滑出去，完全煞不住，最後向前撲倒。一眨眼，雪板、雪杖飛到好幾公尺外。後來才知道，光是這個撲倒，就已經壓斷我四根肋骨。

接著，我人飛快地往右前方衝出雪道，電光石火間，中途翻了個身，變成背朝山下，咚！最後狠狠撞上了雪道旁的鐵桿，這才停下。

占地300公頃的雪地上，蒼天茫茫，我，成了天地間的一個小黑點。

我嘗試要站起來，身體卻沒反應，「糟糕，我不能動了！」

下半身不覺得冷，只感覺背後與頭部一陣劇痛、酸麻，雙手也發麻。驚魂未定的我，歪歪斜斜倒在雪地裡，動彈不得，我知道這一撞，撞出問題了。

白雪地上，沒有鮮血。

叫喊聲從遠處傳來。

意外第六天，我終於進了手術室。刀子從我的背上劃過，醫師在我的心臟後方，朝著斷掉的第四節脊椎椎體，連同上下幾節脊椎，打下八根鈦合金等材質做的鋼釘，讓脊椎歸位，避免因斷骨移位而遭返台醫療專機拒於門外。

順利開完刀，我知道這條命保住了，但我脊椎第四節嚴重斷裂錯位，造成胸椎神經第四到七節完全損傷，導致我胸腔以下完全喪失知覺，成了終身癱瘓的人，既不能動、不能站立行走、也不能自主大小便，整個下半身就像果凍一樣。

我的滿分人生，全碎了

人們眼中的成功，竟然如此脆弱。

就在這一天，我的一百分全被奪走，甚至還抱回負分，多了一個身分，叫「病人」。

原本以為牢牢掌握的人生，如今，竟變得如猛獸般不可預測而殘暴。我，從天之驕子成了地上癱子。沒想到怨天，也來不及尤人，對上帝的盼望，成了我唯一可以抓住的浮木。

我閃過好多念頭。我看著下半身，實在很難忽略「累贅」這兩個字。我想過各式各樣的「方法」，想「擺脫」這個累贅，可是，有個景象當下卻提醒著我。閃閃淚光中，眼前的天花板明亮非常，一個影像啟示在我眼前，讓我豁然開朗。

燈管的上方，向三方向輻射出去，就是個十字架的記號。天花板上鑲著的日光燈管，閃閃發光，正對著我的胸口，向下延伸到癱瘓的下半身，從心臟到腳，剛好是癱瘓的部位。

我突然驚覺，在我看來黯淡無光的下半身，在神的眼中，就好像十字架的下半部一樣，閃閃發光。我知道，這個十字架交叉劃在我受傷的地方，一如劃在我的心上。

雖然癱瘓情況嚴重，但當我知道自己會活下來以後，第一時間，便想起聖經中耶穌叫癱子起來行走的神蹟，我盼望著有一天還是能夠起來行走。

我一直有這樣的盼望。

為什麼我能這麼樂觀？因為我沒辦法不想到，神彷彿早有預備。發生意外前一個禮拜，我們在北京辦聖誕節活動，那段經文一週內我講了三遍。我所相信的神，真的就是可以叫癱子起來行走的神，我會開口跟祂禱告，倘若祂願意，一定能讓我起來行走。

加上回想失事的過程，我很快想到，當時駭人的速度足以當場奪走我的性命，感謝神差遣天使讓我翻了身，留下我的性命，淚水中我相信，神一定有祂的計畫！

我開始體會到，神要我學會順服。

神讓我上半身是好的，要我做決定去跟隨祂，祂就有機會把這個黯淡的下半身，變成閃閃發光的榮耀。

每個人的生命經歷都不同，不過，心中烏雲密布，甚至困在黑暗中找不著出路的感覺，是所有人都有的生命經驗。關鍵就在於我們是否學習到，如何在困境中向人求助。

過去我不輕易開口求救，可是這次卻深刻體會到，自己已山窮水盡，必須開口祈求神的幫助。這是謙卑的一步，讓我開始從自己的計畫當中走出來，接受神的計畫。

正因為那時有這樣的認知，當我回頭查看過去病中的照片，我才總是微笑的。

術後，除了背上一刀，我的身側各有一根胸管，不斷排出體內血水，我嘲笑自己很像《蜘蛛人》（Spider-Man）電影裡的壞蛋八爪博士（Doctor Octopus）。這讓認識我超過十五年，特地飛到北京探視的牧師尚文，原本準備了許多經文要安慰我，沒派上用場，反而被苦中作樂的我鼓勵。

接下來幾天，因為擔心造成胸椎神經二度傷害，我只能平躺在病床上，全身動彈不得。以前覺得躺著很舒服，但受傷後才知道，長時間躺著可是件折磨人的事。感謝身旁體貼的弟兄姊妹，不斷替我們加油打氣，輪班照顧，分擔述忱照顧我的壓力。我會請輪班的天使把手伸到我肩胛骨下方，輕揉痠痛不已的背、抬起不能動彈的腿，在從未止息的麻木疼痛中，帶來一絲久旱甘霖的輕鬆。

躺在病床上，我看著不能動下半身，感覺很奇妙。看起來沉睡的兩條腿，彷彿伸得長長的天線，忙得很。感覺電流不停歇地送出摩斯密碼，傳給遠方的家人，傳給天上的神，祈求祂的祝福。

即便身體被困，盼望未來，卻讓我享有自由。就像電影《刺激1995》（The Shawshank Redemption）中的名言：「恐懼，使你陷入牢籠；希望，讓人獲得自由。」（Fear can hold you prisoner, hope can set you free.）。

我人生的第二段探索之旅，就從軀體停下來的這一刻開始。

（許超彦現為臺北市立聯合醫院松德院區精神科醫師、「脊髓損傷基金會」副執行長。本文摘錄自《鋼鐵人醫生：癱了下半身，我才真正站起來》 一書第049～052、058～063頁，感謝「城邦文化—商業週刊」 慨允轉載。）

延伸閱讀：

穿著機械腿的醫生
http://www.youtube.com/watch?v=-1CnfG8z8zg

鋼鐵人「許超彦」 機械腿扭轉命運
https://www.youtube.com/watch?v=OLMfJc7UuOs

鋼鐵人醫生
http://www.businessweekly.com.tw/KIndepArticle.aspx?id=19825

一場意外，各種復活──鋼鐵人醫生許超彥
http://www.cosmiccare.org/Magazine/2014/201404_life.asp

在傷痛中細數恩典，許超彥偕傷友同行
http://www.taiwan-panorama.com/tw/show_issue.php?id=201330203030C.TXT&ta...
 

我是病人，同時我也是醫生

穿上機械腿，我就像鋼鐵人

傷後，當我一有時間，就會在自己的部落格〈行走的癱子〉寫下重新行走的盼望。有一天，我發現國外有幾套尚在研究階段的醫療機器人，可以幫助病患行走，但售價貴得驚人，將近新台幣250萬元。於是，我開始寫文章嘗試分析那幾套產品。

沒想到，2011年，政府要工研院研發一套和國外類似的機械腿，協助身障朋友。原來，因為台中市副市長、做過立法委員的徐中雄先生，是小兒麻痺患者，看到身障人士的需求後，提議開發醫療機器人。結果工研院號召七、八位優秀的博士，開始研發醫療用機械腿。

當工研院上網查詢相關資料時，找到我的部落格。他們認為，我是病人又是醫生，一舉兩得，正好符合他們要找的試用者背景。

2012年10月丈量完體型，2013年1月工研院就做出成品，讓我在每週二次的復健中試用。其實機械腿不只是為我量身訂做，而是可調式的醫療機器人。這款醫療機器人，透過機械帶動，等於是癱瘓者的機械腿。我自己是下半身癱瘓，如果不使用輔具，就只能一直坐著。久坐會產生很多問題，最擔心的是褥瘡，再來就是骨質會流失導致腎結石，也很容易骨折，還有關節攣縮，下肢越來越僵硬，越來越不能動，因為膝蓋沒有伸直，活動性會變小，造成惡性循環。這些透過站立、行走都能夠避免。

當我用傳統輔具行走時，因為膝蓋無法彎曲，走起路來雙腿直挺挺的，很像木頭人。再者，穿著厚重的鐵鞋行走，鐵鞋有重量，必須要訓練到有一定穩定度，才可以讓膝蓋彎曲。每當我要穿鐵鞋站起來前，要先把腳伸直鎖住，才能站起來。可是等我要走路時，也要想辦法把腳直直甩出去，走起來同樣帶有機械性，不是正常人的步態。

我算是很勤快的病人，復健的輔具是助行器，上半身要出很大力氣，我一分鐘只能走一公尺，正常人一秒就可以走一公尺，效率差很多，所以我多半拿它來運動，避免骨質流失。儘管做到後來很累，我仍試著每天站起來半小時。

工研院機械腿很棒的地方是，能夠模擬自然步態，不只膝蓋能彎曲，還能增加靈活度。穿上機械腿，可以使用前臂柺，幫助我身體穩定度到一定程度，我下半身癱瘓，完全沒辦法出任何力，機械腿就能用機械帶動，幫我出力。

若以十分為最大施力度，我穿戴這套行動輔具復健時，手臂施力度可由八分降到三分。在模擬正常步態行走下，我在行動間膝蓋也可彎曲，有助解決骨質流失、關節攣縮等問題；步行速度更快，一次可以走15分鐘，60公尺，還可以轉彎。

自從受傷後，我一直期待有天能夠起來行走，這是我和述忱每天睡前所禱告的。當工研院來敲門，我覺得上帝回應了我們的禱告，太奇妙了。就像《聖經》以弗所書三章第二十節說：「神能照著運行在我們心裡的大力充充足足地成就一切，超過我們所求所想的。」

實際參與臨床研究時，舉凡我每次的跨步大小、抬起落地時間提早或延後，彎腰駝背或抬頭挺胸行走，或身體前傾角度些微差異，都可能影響機器人施力點、穩定度和步伐速度，這些都必須用硬、軟體控制調整。

我後來才知道，過去工研院機械所做的產業機器人，大多是從工程角度考慮機器製造功能、速度、精度等要求，這次卻必須考慮使用者本身條件造成的人機介面差異。第一階段開發期間，機械腿光是結構就修正五次以上，程式調整一天約一、二十次，是工研院過去開發變化最大的機器人。

在全球一直是重要課題的醫療用機器人，決戰關鍵在價格。

目前以色列的行動輔具用醫療機器人最成熟，但研發近十年，才在歐洲上市，目前售價約新台幣250萬元。工研院用過去開發產業機器人的夾治技術，迴避對方的專利，目前開發一年，成效幾已媲美以色列，目前仍在臨床研究階段，離一套預計售價約30萬元的量產，預估還要三年。

儘管這套機械腿由引擎等機械裝置帶動，儘管重量也和以色列製的一樣重達20公斤，癱瘓者穿起來不會感覺到重量，但還是要可以方便攜帶上下車，才能在日常生活中使用。工研院接著打算把重量減到一半，甚至還要挑戰能穿著機械腿上下樓梯，並納入高安全性鋰電池，確保續航力與安全。未來，也考慮推廣給銀髮族群，協助老者擴大生活圈，造福更多人。

現在，每當穿上機械腿，我覺得自己就像鋼鐵人，期待不久的將來就能夠日常使用，可以走到我想要走的地方。

我想世上沒有做不起的夢，只有太早醒的人。我們永遠都要心存盼望。

（許超彦現為臺北市立聯合醫院松德院區精神科醫師、「脊髓損傷基金會」副執行長。本文摘錄自《鋼鐵人醫生：癱了下半身，我才真正站起來》一書第175～179頁，感謝「城邦文化—商業週刊」慨允轉載。）
 

因脊髓損傷失去的，換到更多擁有

很多脊髓損傷患者可能像我一樣，經歷前半年密集住院期，但回到家裡就走不出來，放棄了。有些人可能要隔好幾年才會願意再到醫院復健，因為他比一般人更有理由放棄自己，比誰都有理由不要做什麼。

我們認識的幾位勇者中，其中一位是淡江建築系的傷友張世明，之前雖然曾放棄自己16年，現在卻重新回到職場，還擔任「脊髓損傷潛能發展中心」 生活重建組主任，成為許多傷友自我勉勵的榜樣。

這些傷友不是因為知識不足，才會放棄。其實進步對我們來說，再怎麼進步也沒有實質的功能，醫學上已經講白了，完全癱瘓就是完全癱瘓，這輩子不可能再起來行走，這就是定案。

「我活著的意義是什麼？」這是每位傷友都自問的問題，最根本的現實可能是金錢，財務上該怎麼辦？我可以做什麼工作？

有些脊髓損傷朋友需要政府給的身障生活補助，隨著嚴重程度，一個月3千到8千元不等。在工作難找的處境，這成為他們生活的重要支持。

其實，傷友的生活調適，不是只有身體要復健，還有其他方面，需要恢復社交生活、興趣嗜好，甚至更進一步找回工作能力。

復健，不是跑短跑衝刺，更像是長跑。是否能堅持抵達終點，心態成為關鍵。

看到自己擁有的，勇於嘗試

很多傷友知道我是精神科醫師，就來找我諮詢。我發現很多人的問題是出在「比較心態」。人跟人比較，只會看到自己的缺乏：「你有的我沒有，你當然可以怎樣，我就是不行！」可是正確的「比較」應該要看的是，自己擁有什麼，然後去珍惜它、善用它，才會為自己加分。

因為我是完全損傷，醫生說的沒錯，我這輩子不可能站起來走，學理上完全正確。因此，每當我看到自己有進步，就會感謝上帝。四年來，我往返醫院復健次數超過五百次。我總是在嘗試，是不是可能多做到一些事，這是憑信心的行動，這個過程要激發創意，就像創造新的生活，一點一滴建立回來。

我鼓勵傷友，要學習新的方式過生活。以前有休閒娛樂，現在也可以有，不管動態或靜態。靜態的閱讀、音樂、電影，比較沒有障礙，我喜歡看電影，受傷後就想盡辦法進電影院。動態就是運動，假如以前喜歡打籃球，現在可以打輪椅籃球，我就試過玩輪椅網球、手搖車、健身房，還喜歡去游泳。

我以前有工作，現在坐輪椅也可以工作，服務別人。

那是一個不斷跨出去的過程，我看到自己的進步，會因為這樣而高興，這都跟看到「擁有什麼」這件事有關。雖然知易行難，還是可以做到。做就對了！

記得傷後第四個月，我跟著傷友學習如何坐上駕駛座，當時我七手八腳從輪椅順利移位到駕駛座上，那種興奮的心情，至今都還記得，我又向前邁進一步了。

到了2009年年底，我考取另一張駕照──身障駕照，終於，我可以自己開車回台中看癌末父親。過程雖然曲折，終究做到了。

考駕照的第一關體檢就不容易，去錯地方還過不了關呢！當時，如果是去台北市監理處，他會給你兩根柺杖，請你撐起來走兩步，我根本做不到，就甭談了。因此，我問到樹林的台北區監理所，只要輪椅行動自如，可以轉位上下車、沒有別的視力隱疾，基本上就過關了。為什麼會有這樣的差異，主因是雙方詮釋法律的角度稍有不同。台北市監理處也正在和脊髓損傷協會溝通協調，希望取得共識。

當時上身障駕訓班，一期要花一萬三千元，實在太貴了！為了不花冤枉錢，我的策略就是直接報考監理所路考，透過考試摸清楚他們的車與場地。

原來監理所路考用的特製車方向盤上有個駕駛球，還加上「手油門、手煞車」，這根橫桿位在駕駛盤左側，手往身體方向拉是加油門，往前方推是踩煞車，這不一定跟駕訓班的練習車一樣。

經過三次出征，前後一個多月的時間，第三次如有神助，在沒有任何錯誤下，過關！「學費」只要一千元呢。唉，花小錢過生活，這就是生活的樂趣嘛，不是嗎？

現在我如果要開車，是要費點勁，先用雙手把自己移位到駕駛座，接著，從副駕駛座拿起一條白色大毛巾，蓋在自己腿上，側身把車外超過10公斤的輪椅折疊，拉上駕駛座，再滑過毛巾上方，避免輪胎弄髒自己，穩穩的，輪椅卡入副駕駛座。前前後後，訓練到只要三分鐘就能完成。

三分鐘，完成這個動作，是一般人的60倍。我是個失能者嗎？實際上，我早已不是當初那個連喝一杯水都要麻煩別人的癱子，儘管仍有不便，但我行動自由，更能走入人群。

現在，我每天開車上班，而後來更在束連文醫師的鼓勵下，隔週開車前往苗栗的國家衛生研究院，一年半下來，完成了台灣成癮次專科醫師訓練。

心境不同，哪怕旁人看來只是件微不足道的小事，我也能開心大半天。前陣子，我好不容易推輪椅到店裡，買了一條折價後200元的牛仔褲，我就很高興，因為是意外後第一次自己買衣服。

有這麼多第一次豐富我的生活，關鍵在於，我看到自己擁有的，而非失去的，並勇於嘗試信心的行動。

至少我還擁有上半身和頭腦！

學校沒有教我們要盤點資源，但是這一點超級重要！述忱是我很重要的支柱，還有關心的家人，想想……上半身、頭腦也是我的資源。我雖然失去下半身知覺，但至少還擁有上半身和頭腦！

很多人覺得脊髓損傷帶來很大痛苦，我卻用不一樣的想法看待這個意外，一部分因為我自己是精神科醫師，另外的關鍵因素是信仰。

我發現神真的太偉大，祂有辦法把壞事整個翻轉過來，也有祂很多美好的計畫。我的正面能量很大一部分是從《聖經》來的，給了我很大的盼望與信心，其他，來自我在生活中的觀察，即使在那麼糟的情況下，仍然有來自上帝的祝福。

沒有宗教信仰的人，一樣可以找一些安全的方式，試著跟身旁的人開始分享。你可能會很意外，當拉近跟別人的距離後，本來覺得自己一直往深淵裡掉的，開始會發現至少有人托住你了，這種感覺很安慰。

然後，可以試著整理過去。包括找出相簿，翻看過去的照片，幫助你去想想自己曾擁有什麼，我就很珍惜自己曾有上山下海、跑馬拉松的回憶；跟過去相比，現在又有什麼新的體會，這些都是意外帶來的收穫。

回想2009年意外當下，在空中翻一圈一定是天使做的，不是我做的！我本來頭朝山下，如果這樣下去，頭一定撞上鐵柱，當場一命嗚呼。這過程都不是我可以控制，光這件事，就讓我看到危險發生時，還確實有神的祝福。

傷友聚在一起也很有趣，常幽默比較誰失去得多？傷頸髓的傷友，因為只剩頸椎以上可以自由活動，往往會覺得自己失去更多，似乎可以理解。其實比較之下，傷胸腰髓的也要反向思考，自己為什麼不是頸髓受傷。對呀，我很有可能失去的更多，甚至可能失去生命，但我還活著。

受傷後，碰到很多身心障礙朋友，我們對彼此的狀況都更感同身受。有一次，遇到一位因先天肌肉無力、坐輪椅的小姐，我對她說：「妳真的很不容易，妳從小就這樣，這麼辛苦長大。」沒想到她卻回答說，她覺得我比她更辛苦，因為她自己是先天患病，從小就習慣這一切，我卻是從高處掉到低谷，要在短時間內接受，更不容易。我謝謝她，她從我身上看見她擁有的，我也從她身上看到我所擁有的。

這很奇妙，我發現同樣是「比較」，要看到自己擁有什麼，而不是失去什麼。這些觀念是簡單的，當健康的人跟脊髓損傷朋友對話後，也要珍惜自己__所擁有的，一切這看似「理所當然」的正常與健康。

你會走過低潮，也看得到盼望

本來在煩惱的事情，真的有需要那麼煩惱嗎？

我很喜歡《聖經》詩篇第23篇，幾乎每天都在唱：

耶和華是我的牧者，我必不致缺乏。
他使我躺臥在青草地上，領我在可安歇的水邊。

（許超彦現為臺北市立聯合醫院松德院區精神科醫師、「脊髓損傷基金會」副執行長。本文摘錄自《鋼鐵人醫生：癱了下半身，我才真正站起來》 一書第185～192頁，感謝「城邦文化—商業週刊」慨允轉載。）