【本期專題】漸凍人照護，永不停歇的挑戰

最後的氣力

作者: 
Tom and Kiki


2013年4月16日，我的日記裡特別記下這一天。會友Tom&Kiki照片

雖然一直在失去，可是面對最後的氣力，在這樣無預警中消失，無助與難過還是會浮上來。

淩晨四點多，聽到呼吸器的管子傳來痰的聲音，我從床上爬起，問你：「要不要抽痰？」走到你的床邊，彎下腰，靠近你的臉，看到你閉著眼睛，用唇語回答說：「好」。

抽好痰，為你調整腳和手的姿勢。每個晚上，少則要調整兩三次，多則要每半個小時、一個小時調整一次。因為無法控制四肢的活動，同一個姿勢久了，身體會很酸麻。於是，藉助大枕頭，小枕頭，幫你的手和腳擺放不同的姿勢。先調整腳，再調整手。我走到你的右側，一手托著你的手肘，一手抓著你的手掌。平常這個時候，你都會用右手僅存的力氣，抓抓我的手。現在回想起來，那一直以來的小動作，竟然藏著許多溫暖和美好的回憶。上海的辦公室裡，我緊張地向你表達壓抑在心中的愛慕後，你竟然伸出右手與我握手，那時傳遞給我的信心和力量，至今還在。還有，無數次，你牽著我的手，走過路燈的街，走過異域的小巷......而就在這個清晨，這個小動作突然缺席了。

你用唇語說：「我的右手動不了了。」我的心顫抖了一下，那是你整個身體僅存的可以活動的部位。不過，我還是鎮定地問：「會不會有點難過？」你說：「有一點。」我說：「不要太難過，這是預料中的。」其實，我的心早已開始翻騰。我當然知道你那些關於右手的記憶——小時候，只要一想問題就喜歡用右手搔後腦勺；讀書時，右手一直陪著你打籃球；工作中為客戶做簡報時，右手的手勢讓你看起來專業、自信；生病後，右手的力氣變弱，艱難卻可以慢慢地把食物送進口中；躺在床上了，右手僅存的力氣還可以控制滑鼠，讓你保有最後的獨立和自由......而今，卻要一起說再見了。

想起上次參加協會舉辦的疾病適應團體時，聽到幾位剛確診的病友說每天都是在誠惶誠恐中醒來，睜開眼睛的第一件事是先檢查身體的哪些部分不聽使喚。那時的我還鼓勵大家，不要看失去的，而是珍惜還擁有的部分。而今，當面對你失去最後的氣力時，我的失落卻悄然萌生。

看似平靜地敘述發生的一切，然而，心中早被無助和無奈佔據。抬頭看看窗外的太陽，如此無私的把光明與溫暖傳給大地，不過，光與熱的背後，總有一群事物，處在灰暗中，面對殘酷的現實無能為力。

《八大人覺經》的第一覺就說：「四大苦空，五陰無我。」我們的身體和所生活的世界原本是苦、空的，不必執著。然而，曾經給了我們的，如今卻要奪去，到底是有情還是無情？假如上天是要我們在這樣的境遇中修行，那麼大破大立之後，是不是該有更大的智慧？

(本文原載於漸凍人協會會訊2013年7月第139期，感謝漸凍人協會慨允轉載。邀請大家到協會臉書留言，為病友打氣加油!)
 

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下次，我想吃德國豬腳

作者: 
劉雲英


用八種天然養生配方努力增加體重大家都說增胖容易減肥難，但對肌肉萎縮的漸凍患者來說，要長個幾兩肉，還真是難上加難，煮婦雖有賢慧之心，卻不得其門而入。採用胃造廔灌食兩年，他皮包骨依舊，身上不見一丁點肉，大腿比膝蓋骨還纖細，小腿瘦到與身長不成比例，為他沐浴更衣時，實在目不忍睹。

病友們經常互通有無，大部分灌食都採多種類魚肉蔬果，蒸熟後，與堅果、米飯一併放在果汁機裡打爛，三餐之外，並搭配亞培等商業配方。有的家屬乾脆讓病人和全家吃同款菜色，不另外調製，只是多了一道攪打過程。但別人即使養不胖，也不至於像他這樣瘦骨嶙峋。我自認已盡心盡力，卻不知哪個環節出問題，絞盡腦汁也思索不出個所以然。

今年四月住進忠孝院區，他每日被灌食六餐，外加兩包高蛋白粉和果汁，一個多月竟胖了三公斤，讓我喜出望外。趕緊跟營養師討教增肥秘方，營養師為他量身打造的菜單如下：生鮮食材如五穀根莖類南瓜、山藥、馬鈴薯或地瓜擇一即可；蔬菜類胡蘿蔔、菠菜、綠花椰、大蕃茄同樣擇一，加上魚肉雞蛋，最重要的鹽跟油不能遺漏。另外加入八種粉末食材：高蛋白粉、高鈣脫脂奶粉、黃豆粉、糙米粉、啤酒酵母粉、糖飴、粉飴、芝麻粉(核桃或杏仁)，混合打成流質。一天製作七杯，共1750CC，提供足夠熱能，這才是讓他長肉的癥結所在。

出院後，我謹遵醫囑，不敢大意。現在，他體重慢慢在回升，雖然緩如牛步，但至少是黑暗中的一線曙光。每天吃得飽飽，營養充足，加上益生菌奏效，敏感的腸胃終於妥協，體力好多了。他也試著從嘴巴品嚐被遺忘許久了的食物滋味，即使是兩小片餅乾、一塊布朗尼，都吃得津津有味，心滿意足，甚至還打趣說下次想大啖德國豬腳呢！

(本文作者為病友家屬，本文出自漸凍人協會會訊2013年11月第143期，感謝協會慨允轉載，邀請大家至協會臉書留言為病友加油打氣!)

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呼吸之間

作者: 
何文心


「漸凍人」是一個非常多變的疾病患者，無論是在病程的發展，或是病程的速度，常令人緊張不安，尤其當面對呼吸狀況所帶來的身體變化時，實在很難「心平氣和」的過日子。

協會社工的角色是儘可能提供各種的資訊與服務，協助病友與家屬適應疾病帶來的各種改變，以維持有品質的生活與生命尊嚴。因此，對於處理罹病後的失落與恐懼，及妥善告知罹病末期時所面臨的選擇，也是社工服務中相當重要的一部分。

「氣切」與「安寧」是病友罹病末期的兩個選項，在坦然面對與勇敢抉擇的過程中，總充滿著掙扎與不捨。在我服務的病友中，有些人的態度是無論多麼辛苦，也要勇敢奮戰到最後一刻；亦曾有病友初次見面即詢問我緩和醫療意願書的意義與簽立流程。我也曾從旁協助病友簽立意願書，拍攝過程與見證。

有時，病友與家屬顧慮彼此的感受而難以啟口，也或者開口後彼此想法都不同，認為時間還早，還沒有準備好開始討論，或者是心中對家人的不捨而難以抉擇等等。然而，無論是何種決定，家人的尊重與支持是最大的鼓勵。

我曾在網路上看過一句話，覺得描述得非常有趣，「人生就像打電話，不是你先掛，就是我先掛。」生與死是人生必經的過程，而我想最重要的是，珍惜每一個「講電話」的機會，而最後無論是誰先掛上了電話，都希望自己與家人都能有個機會好好的道別。

 (本文作者為漸凍人協會南區社工員，原載於漸凍人協會會訊2014年3月第146~147期，感謝協會慨允轉載，邀請大家至協會臉書留言，為病友及工作人員加油打氣!)

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有效的溝通才是關鍵

作者: 
祝旭東


漸凍病友的照護是全面性的，因為運動神經元退化，造成肌肉萎縮，控制不良的話，在行動、自我照顧、語言、吞嚥、呼吸都將產生問題。隨著能力日漸退化，所需要他人的協助也越來越多，未來甚至一天24小時都需要有人在旁邊照護。對家屬而言，毫無疑問的是很費時費力的壓力；對於一些病友家庭，申請外籍看護就是一種選擇；有時候會看到一位或兩位看護24小時照護，但是因為文化語言的隔閡，往往只是行動協助、清潔衛生、抽痰、餵食等生活照護病友因為口不能言、無法明確表達，跟看護溝通不良，無辦法得到立即的照顧；而看護也因為不了解，雖然有心照顧，但是不能讓病友滿意，也帶來很大的挫折感，尤其對新的看護而言，這樣的挫折更明顯。

試想，當你所愛的家人要與你溝通，都必須花很多的時間，甚至必須猜測他的意思，我們又何忍苛責來自不同文化而又不會中文的外籍看護呢？

為了要有好的照護品質，適當而有效的溝通是很重要的，如果許多的時間都花在效率不佳的溝通，花在照護上的時間相對減少。對病友而言，體能一天天退化，維持已經不易姿勢，還要辛苦的用表情或動作來表達基本需求，家人要用詢問猜測的方法了解需求，實在不是個很有效的方式，更何況有很多的內心靈性層面的問題，更是困難。

溝通的方式與輔具很多，依不同的病程而異。病友也許有他習慣的方式而並沒有一定標準。筆者在評估及觀察病友的經驗中，提出一些看法供大家參考。個人認為，較普遍使用又有效的輔具如下：

1.叫人鈴：就是市售的看護鈴或無線門鈴，在一般的五金行、超市都有賣。它可以讓病友在白天沒人時或晚上睡覺要叫人時提供協助，更重要的是提供安全感。而當病友能力無法按下開關時，還可以請協會提供特殊開關，讓病友用其他方式(腳趾、頭、眼球動作等)驅動叫人鈴。

2.ㄅㄆㄇ溝通板：在病程中期時使用，大概是無法有清晰語音時，以拼音表示。但是在後期時由於眼睛及表情動作的退化，容易造成花費過多時間及誤判。

3.電腦及輸入輔具：使用電腦作為休閒娛樂、工作、溝通方面是現今趨勢，在上肢動作還沒退化太多時，可以提供手肘支撐、手臂懸吊器、手腕滑板、鍵盤敲擊器等，讓病友可以繼續操作電腦。

4.眼控電腦：目前常用的是國產阿春系統及國外Tobii系統，這兩樣各有優缺點，但是均能讓只有眼球動作的病友達到溝通的目的。

當然除了上述的輔具之外，還有其他產品，例如各類型的語音溝通板等，也許在不同場合及情況下也能有適當發揮空間。在照顧病友與其溝通時，能使用正確有效率的方式，提升溝通品質，個人認為是很重要的關鍵。

(本文作者為臺中市北區輔具資源中心職能治療師，原載於漸凍人協會會訊2014年3月第146~147期，感謝協會慨允轉載，邀請大家至協會臉書留言，為病友及工作人員加油打氣。)

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漸凍人照護，一場永不停歇的挑戰

作者: 
Debra


由於媒體報導名人接受冰桶挑戰的訊息大量曝光，使得國人對運動神經元疾病(俗稱漸凍人)有了初步了解，有些民眾更在自己的社群媒體裏點名與挑戰，淋冰水成為一種樂趣與人際關係的連結，然而身為漸凍人或漸凍人家屬，疾病的照顧過程是否也如同冰水淋下去的那一刻那樣歡樂?而服務病友的專業人員又如何看待這樣的報導與民眾的冰桶挑戰呢?

在漸凍人協會工作長達十年的社工主任蘇麗梅表示，這個活動即便到後來由民眾自己長出挑戰的樂趣，媒體報導重點有時也放在名人身上，但是可以有這麼多人用他們自己的方式傳遞關懷漸凍人的做法，對長期孤軍奮戰的工作人員、漸凍人病友及家屬而言都是正向的鼓勵。

當然，不同於冰桶挑戰的民眾，病友與家屬從醫生宣判那一刻起，便開始了一場永不停歇的挑戰。蘇麗梅主任表示，過去她曾服務過老人、植物人等病患，和服務漸凍人不同的是，很多疾病是可以透過控制服藥讓病情減緩、甚至好轉，而一般人面對老人身體日漸退化或即將死亡，內心衝突感也比較小，可是漸凍人病友以4、50歲的青壯年為主，並且是場無法治癒的疾病，因此當醫生宣判時，不但是病友生命的翻轉，更是整個家庭生態的撼動。

她回憶起初期進入協會服務病友時所感受到的震憾，有一次她到病友家裏訪問，長達1個多小時的時間裏，她完全無法與病友、家屬完成訪談工作，病友因為無法自行翻身、活動，需由家屬協助，因此每隔3、5分鐘病人姿勢不舒服時，家屬就得幫忙移動病友身體，有時要坐起來就得調整椅子、靠墊，幾分鐘後又因為這個姿勢不舒服，得再重新再調整或翻身一次，這一個多小時就在這樣一直重覆換姿勢中渡過，讓她感受到病友、照顧者的辛苦。

我們一般人在日常生活中，對於身體可不可以自主活動沒有太大的存在感，因為這個姿勢不舒服，身體會自動的調整到舒服、不壓迫的姿勢，這邊癢就抓一下、那邊痛就揉一下，痠了就伸直，僵了就彎起來，根本不用經過大腦思考。可是無法自主行動的人需要照顧者協助，但手腳怎麼擺才會舒服也是擺了才知道，而且試很多次病友還不一定能確認這樣好不好，所以一整天下來病友跟照顧者根本不是「精疲力盡」可以形容。白天這樣費心照護，晚上一樣要不斷調整姿勢，這樣的生活看在她眼裏，根本是煎魚(煎熬)人生。

然後每隔一段時間家訪，就會看到病友又再瘦一點，上次家訪時手還可以舉或腳還可以動，一陣子過後再去訪視，身形消瘦、身體機能也大幅退化，原本可以跟你談笑自如的人在幾次的家訪後形容枯槁、靈魂囚禁在變形的軀殼裏，甚至最後的生命消逝，對工作人員而言更是生命衝擊。

雖然死亡是每個人的生命終點站，但漸凍人病友的人生被迫提早好幾站下車，一場無法治癒、難以擁有希望的疾病，工作人員要如何拿捏對病友與家屬的鼓勵?蘇麗梅主任說服務病友的過程，以改善病友的生活、提升照顧品質為重點，只要是可以透過輔具或挹注其他資源來改善病友照護工作，協會一定盡力處理，但面對病友及家屬心中的失落感，她坦言，只能跟他們分享生命的價值更甚於生命的長短。

在協會服務長達十年，深知服務病友的挑戰與困難，因此對於協會新進社工員的培訓就特別注意。她表示新進社工員除了職前訓練外，前三個月的家訪也都是由資深的工作人員陪同前往，回來後相互討論，也有固定的團督會議，工作期間有任何疑惑或衝擊也隨時可以跟督導諮詢，釐清自己遇到的困境。

當然有些困境可以解決，但有些障礙，工作人員卻只能盡力。她表示即便是現在，服務過程一樣會遇到挫折，因為有形的問題可以透過硬體如電腦、輪椅等輔具協助，或投入經費資源解決，但無形的問題，如家庭間親情關係、親人互動等，每個家庭都會有不方便對外人訴說的問題，因此當病友的生活品質不是協會資源或錢可以解決時，她只能告訴自己或同仁「你已經盡力了」。

透過社群媒體或傳統媒體的傳播，累計至今年9月份為止，冰桶挑戰為協會帶來了三千多萬的捐款，不過若從漸凍人照護費用來看，一個家庭每個月的照顧人力花費至少5萬起跳，更遑論不同病程、不同階段需要的輔具如叫人鈴、床墊、電腦、電動床等或醫療費用，有些病友情況嚴重時，甚至一天需要3個人協助照護或翻身工作，因此3千萬乍看很多，但病友家庭需要的資源與金錢更是龐大。

由於病友家庭的需求是持續性的，短期無法解決生病狀況，因此她除了感謝這次冰桶挑戰捐款的朋友們外，也呼籲社會大眾可以持續對病友的關心，因為這個病不會好，所以如何提升病友生命最後幾年的生活品質是重要的服務方向，病友最主要的需求也是被好好照顧，若大眾的關心與捐款可以持續挹注，不但可以協助協會提供更完善的服務、減輕照顧者的負擔，更是對病友的支持，至於會如何運用冰桶挑戰所帶來的捐款，協會規劃用於照護計劃上，例如照護人力與技能的培訓、照護環境的改善，以及建置照護專區。

蘇麗梅主任表示，捐款除了是對協會與社工人員的肯定外，也讓社工人員了解自己並不孤單，知道有一群人在支持著我們，和我們一起奮鬥幫助這一群人，她說:「愛是一切希望的泉源，有大家的支持跟鼓勵，病友與工作人員才有持續向前走的能量。」 

(本文作者為開拓文教基金會身心障礙者服務資訊網工作人員，邀請大家到漸凍人協會臉書留言，為病友打氣加油!)

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