DIN電子報第174期——漸凍人照護，永不停歇的挑戰　2014.09.30出刊

冰桶挑戰（英語：Ice Bucket Challenge）是一項由社群網路上發起的募款活動，目的是希望透過淋冰水的過程，體驗漸凍人病友身心受苦的經驗，進而引起對漸凍人病友的關注，然而漸凍人病友的日常生活照護實際的情況為何?專業人員所面臨的挑戰有哪些?本期專題由漸凍人協會的病友、工作人員，談談病友家庭居家照護的生活情景、專業服務工作經驗，讓您進一步了解病友與家屬如何勇敢面對這場永不停歇的挑戰。

【DIN放送台】關注特教性侵事件，給他們力量

沉默的吶喊—究責求償必須包括教育部失職官員！

文／人本教育基金會

南部特教生集體性侵案，人本要求究責高官記者會現場照片，由人本基金會提供。人本教育基金會於2012年初，協助南部特教學校集體性侵事件中之五位受害學生提出國賠請求，直到7月監察院彈劾了包括教育部官員及該校校長、主任等16人後，學校才協議三案各賠110、130、150萬；其餘兩案其一於2014年3月由地方法院判賠140萬，剩一案尚在法院訴訟中。

當年第一例 教育部和學校都拒絕求償！早在2006年初該校就爆發校園性侵害事件，該案於2011年2月由高分院判決國賠118萬，之後，本會即多次去函學校及教育部，要求應向有疏失之教職員求償。但學校回應：「高分院之確定判決學校自當予以尊重…惟揆諸判決理由，學校所屬相關人員尚難謂有何故意、重大過失或其他歸責因素可言…本案決議不予求償。」即便當時的校長林細貞因此被彈劾，教育部仍然同意學校做法。因此，全國首起生對生性侵國賠事件的求償權，在校方及教育部的包庇和縱容下，已經在2013年5月消滅時效，由全體納稅義務人為這些嚴重失職的教職員買單138萬(含利息)！
 

教育需要轉型正義－17000人的怒吼！

人本多次發函公部門要求求償，都得不到具體承諾，在南聰就三件國賠協議案一連開了十次國賠求償會議仍決議不求償後，人本在今年5月發動求償連署，短短4個多月連署人數已達到17000人。我們認為，教育需要轉型正義，否則無法得到公道，求償究責是必要的一步，若再躲過這次，所有的公務員將認定自己失職不負責也沒關係。

今年8月11日立法委員尤美女及人本舉辦「特教性侵國賠案，全民買單？輕縱 失職公務員？－從南部特教學校性侵國賠案看國家賠償法如何徹底究責」公聽會，教育部國教署於會議上表示：已委任律師本於法律專業，判斷該案是否應予求償。如今，教育部委任律師作出「應依法追償」的法律意見，教育部總算在消滅時效前，「開始」要求學校與失職人員協商，有了好的開始。
 

只打蒼蠅 不打老虎 被彈劾的教育部官員竟不在追究名單內

然而，我們發現，自從學校爆發一百多起性侵事件以來，最快被追究的、懲處最重的，都是第一線、最弱勢的基層約聘人員－－宿舍管理員和生輔員，中央的官員反而都高高舉起、輕輕放下。今天，教育部延宕兩年後，雖然走了第一步，卻忽視了教育部內部官員自己的求償責任。教育部不僅是監督不周而已，更有怠於職務之處，例如：人本在2010年底就開始向教育部中辦反應南聰性侵事件嚴重，應加強輔導改善，但中辦找專家訪視做個書面報告後就束之高閣，沒有追蹤學校改善缺失，導致學生一再受害；又，依據特殊教育法規定，中辦應每兩年或三年辦理特教評鑑，但2003年起，教育部竟長達八年沒有辦理特教評鑑，理由是：沒有評鑑指標，這難道不是故意或嚴重疏失？如果教育部內部的相關人員沒錯，監察院為什麼會在彈劾4名官員之後，又繼續糾正教育部呢？

為此，人本教育基金會要求：

  • 該特教學校對其校內失職人員的協商若失敗，教育部應責成學校立即於9月底起訴，以免時效消滅、無從究責。
  • 教育部應責成該特教學校立即對教育部失職官員提出國賠求償請求，不得因其曾係學校的主管機關長官而卻步。對象包括：前教育部中部辦公室主任藍順德（現任佛光大學教務長）、前副主任黃新發（已退休）、前科長羅清雲等人。公務員的失職責任，絕不能讓全民承擔！
  • 教育部除了究責求償外，更應全面檢討特教制度，包括集中住宿制度、體罰及不當管教問題尤其嚴重等等，以提升特教生之受教品質。


相關連結：

【本期專題】漸凍人照護，永不停歇的挑戰

最後的氣力

作者: 
Tom and Kiki


2013年4月16日，我的日記裡特別記下這一天。會友Tom&Kiki照片

雖然一直在失去，可是面對最後的氣力，在這樣無預警中消失，無助與難過還是會浮上來。

淩晨四點多，聽到呼吸器的管子傳來痰的聲音，我從床上爬起，問你：「要不要抽痰？」走到你的床邊，彎下腰，靠近你的臉，看到你閉著眼睛，用唇語回答說：「好」。

抽好痰，為你調整腳和手的姿勢。每個晚上，少則要調整兩三次，多則要每半個小時、一個小時調整一次。因為無法控制四肢的活動，同一個姿勢久了，身體會很酸麻。於是，藉助大枕頭，小枕頭，幫你的手和腳擺放不同的姿勢。先調整腳，再調整手。我走到你的右側，一手托著你的手肘，一手抓著你的手掌。平常這個時候，你都會用右手僅存的力氣，抓抓我的手。現在回想起來，那一直以來的小動作，竟然藏著許多溫暖和美好的回憶。上海的辦公室裡，我緊張地向你表達壓抑在心中的愛慕後，你竟然伸出右手與我握手，那時傳遞給我的信心和力量，至今還在。還有，無數次，你牽著我的手，走過路燈的街，走過異域的小巷......而就在這個清晨，這個小動作突然缺席了。

你用唇語說：「我的右手動不了了。」我的心顫抖了一下，那是你整個身體僅存的可以活動的部位。不過，我還是鎮定地問：「會不會有點難過？」你說：「有一點。」我說：「不要太難過，這是預料中的。」其實，我的心早已開始翻騰。我當然知道你那些關於右手的記憶——小時候，只要一想問題就喜歡用右手搔後腦勺；讀書時，右手一直陪著你打籃球；工作中為客戶做簡報時，右手的手勢讓你看起來專業、自信；生病後，右手的力氣變弱，艱難卻可以慢慢地把食物送進口中；躺在床上了，右手僅存的力氣還可以控制滑鼠，讓你保有最後的獨立和自由......而今，卻要一起說再見了。

想起上次參加協會舉辦的疾病適應團體時，聽到幾位剛確診的病友說每天都是在誠惶誠恐中醒來，睜開眼睛的第一件事是先檢查身體的哪些部分不聽使喚。那時的我還鼓勵大家，不要看失去的，而是珍惜還擁有的部分。而今，當面對你失去最後的氣力時，我的失落卻悄然萌生。

看似平靜地敘述發生的一切，然而，心中早被無助和無奈佔據。抬頭看看窗外的太陽，如此無私的把光明與溫暖傳給大地，不過，光與熱的背後，總有一群事物，處在灰暗中，面對殘酷的現實無能為力。

《八大人覺經》的第一覺就說：「四大苦空，五陰無我。」我們的身體和所生活的世界原本是苦、空的，不必執著。然而，曾經給了我們的，如今卻要奪去，到底是有情還是無情？假如上天是要我們在這樣的境遇中修行，那麼大破大立之後，是不是該有更大的智慧？

(本文原載於漸凍人協會會訊2013年7月第139期，感謝漸凍人協會慨允轉載。邀請大家到協會臉書留言，為病友打氣加油!)
 

相關連結

插圖: 

下次，我想吃德國豬腳

作者: 
劉雲英


用八種天然養生配方努力增加體重大家都說增胖容易減肥難，但對肌肉萎縮的漸凍患者來說，要長個幾兩肉，還真是難上加難，煮婦雖有賢慧之心，卻不得其門而入。採用胃造廔灌食兩年，他皮包骨依舊，身上不見一丁點肉，大腿比膝蓋骨還纖細，小腿瘦到與身長不成比例，為他沐浴更衣時，實在目不忍睹。

病友們經常互通有無，大部分灌食都採多種類魚肉蔬果，蒸熟後，與堅果、米飯一併放在果汁機裡打爛，三餐之外，並搭配亞培等商業配方。有的家屬乾脆讓病人和全家吃同款菜色，不另外調製，只是多了一道攪打過程。但別人即使養不胖，也不至於像他這樣瘦骨嶙峋。我自認已盡心盡力，卻不知哪個環節出問題，絞盡腦汁也思索不出個所以然。

今年四月住進忠孝院區，他每日被灌食六餐，外加兩包高蛋白粉和果汁，一個多月竟胖了三公斤，讓我喜出望外。趕緊跟營養師討教增肥秘方，營養師為他量身打造的菜單如下：生鮮食材如五穀根莖類南瓜、山藥、馬鈴薯或地瓜擇一即可；蔬菜類胡蘿蔔、菠菜、綠花椰、大蕃茄同樣擇一，加上魚肉雞蛋，最重要的鹽跟油不能遺漏。另外加入八種粉末食材：高蛋白粉、高鈣脫脂奶粉、黃豆粉、糙米粉、啤酒酵母粉、糖飴、粉飴、芝麻粉(核桃或杏仁)，混合打成流質。一天製作七杯，共1750CC，提供足夠熱能，這才是讓他長肉的癥結所在。

出院後，我謹遵醫囑，不敢大意。現在，他體重慢慢在回升，雖然緩如牛步，但至少是黑暗中的一線曙光。每天吃得飽飽，營養充足，加上益生菌奏效，敏感的腸胃終於妥協，體力好多了。他也試著從嘴巴品嚐被遺忘許久了的食物滋味，即使是兩小片餅乾、一塊布朗尼，都吃得津津有味，心滿意足，甚至還打趣說下次想大啖德國豬腳呢！

(本文作者為病友家屬，本文出自漸凍人協會會訊2013年11月第143期，感謝協會慨允轉載，邀請大家至協會臉書留言為病友加油打氣!)

相關連結

插圖: 

呼吸之間

作者: 
何文心


「漸凍人」是一個非常多變的疾病患者，無論是在病程的發展，或是病程的速度，常令人緊張不安，尤其當面對呼吸狀況所帶來的身體變化時，實在很難「心平氣和」的過日子。

協會社工的角色是儘可能提供各種的資訊與服務，協助病友與家屬適應疾病帶來的各種改變，以維持有品質的生活與生命尊嚴。因此，對於處理罹病後的失落與恐懼，及妥善告知罹病末期時所面臨的選擇，也是社工服務中相當重要的一部分。

「氣切」與「安寧」是病友罹病末期的兩個選項，在坦然面對與勇敢抉擇的過程中，總充滿著掙扎與不捨。在我服務的病友中，有些人的態度是無論多麼辛苦，也要勇敢奮戰到最後一刻；亦曾有病友初次見面即詢問我緩和醫療意願書的意義與簽立流程。我也曾從旁協助病友簽立意願書，拍攝過程與見證。

有時，病友與家屬顧慮彼此的感受而難以啟口，也或者開口後彼此想法都不同，認為時間還早，還沒有準備好開始討論，或者是心中對家人的不捨而難以抉擇等等。然而，無論是何種決定，家人的尊重與支持是最大的鼓勵。

我曾在網路上看過一句話，覺得描述得非常有趣，「人生就像打電話，不是你先掛，就是我先掛。」生與死是人生必經的過程，而我想最重要的是，珍惜每一個「講電話」的機會，而最後無論是誰先掛上了電話，都希望自己與家人都能有個機會好好的道別。

 (本文作者為漸凍人協會南區社工員，原載於漸凍人協會會訊2014年3月第146~147期，感謝協會慨允轉載，邀請大家至協會臉書留言，為病友及工作人員加油打氣!)

相關連結

有效的溝通才是關鍵

作者: 
祝旭東


漸凍病友的照護是全面性的，因為運動神經元退化，造成肌肉萎縮，控制不良的話，在行動、自我照顧、語言、吞嚥、呼吸都將產生問題。隨著能力日漸退化，所需要他人的協助也越來越多，未來甚至一天24小時都需要有人在旁邊照護。對家屬而言，毫無疑問的是很費時費力的壓力；對於一些病友家庭，申請外籍看護就是一種選擇；有時候會看到一位或兩位看護24小時照護，但是因為文化語言的隔閡，往往只是行動協助、清潔衛生、抽痰、餵食等生活照護病友因為口不能言、無法明確表達，跟看護溝通不良，無辦法得到立即的照顧；而看護也因為不了解，雖然有心照顧，但是不能讓病友滿意，也帶來很大的挫折感，尤其對新的看護而言，這樣的挫折更明顯。

試想，當你所愛的家人要與你溝通，都必須花很多的時間，甚至必須猜測他的意思，我們又何忍苛責來自不同文化而又不會中文的外籍看護呢？

為了要有好的照護品質，適當而有效的溝通是很重要的，如果許多的時間都花在效率不佳的溝通，花在照護上的時間相對減少。對病友而言，體能一天天退化，維持已經不易姿勢，還要辛苦的用表情或動作來表達基本需求，家人要用詢問猜測的方法了解需求，實在不是個很有效的方式，更何況有很多的內心靈性層面的問題，更是困難。

溝通的方式與輔具很多，依不同的病程而異。病友也許有他習慣的方式而並沒有一定標準。筆者在評估及觀察病友的經驗中，提出一些看法供大家參考。個人認為，較普遍使用又有效的輔具如下：

1.叫人鈴：就是市售的看護鈴或無線門鈴，在一般的五金行、超市都有賣。它可以讓病友在白天沒人時或晚上睡覺要叫人時提供協助，更重要的是提供安全感。而當病友能力無法按下開關時，還可以請協會提供特殊開關，讓病友用其他方式(腳趾、頭、眼球動作等)驅動叫人鈴。

2.ㄅㄆㄇ溝通板：在病程中期時使用，大概是無法有清晰語音時，以拼音表示。但是在後期時由於眼睛及表情動作的退化，容易造成花費過多時間及誤判。

3.電腦及輸入輔具：使用電腦作為休閒娛樂、工作、溝通方面是現今趨勢，在上肢動作還沒退化太多時，可以提供手肘支撐、手臂懸吊器、手腕滑板、鍵盤敲擊器等，讓病友可以繼續操作電腦。

4.眼控電腦：目前常用的是國產阿春系統及國外Tobii系統，這兩樣各有優缺點，但是均能讓只有眼球動作的病友達到溝通的目的。

當然除了上述的輔具之外，還有其他產品，例如各類型的語音溝通板等，也許在不同場合及情況下也能有適當發揮空間。在照顧病友與其溝通時，能使用正確有效率的方式，提升溝通品質，個人認為是很重要的關鍵。

(本文作者為臺中市北區輔具資源中心職能治療師，原載於漸凍人協會會訊2014年3月第146~147期，感謝協會慨允轉載，邀請大家至協會臉書留言，為病友及工作人員加油打氣。)

相關連結

漸凍人照護，一場永不停歇的挑戰

作者: 
Debra


由於媒體報導名人接受冰桶挑戰的訊息大量曝光，使得國人對運動神經元疾病(俗稱漸凍人)有了初步了解，有些民眾更在自己的社群媒體裏點名與挑戰，淋冰水成為一種樂趣與人際關係的連結，然而身為漸凍人或漸凍人家屬，疾病的照顧過程是否也如同冰水淋下去的那一刻那樣歡樂?而服務病友的專業人員又如何看待這樣的報導與民眾的冰桶挑戰呢?

在漸凍人協會工作長達十年的社工主任蘇麗梅表示，這個活動即便到後來由民眾自己長出挑戰的樂趣，媒體報導重點有時也放在名人身上，但是可以有這麼多人用他們自己的方式傳遞關懷漸凍人的做法，對長期孤軍奮戰的工作人員、漸凍人病友及家屬而言都是正向的鼓勵。

當然，不同於冰桶挑戰的民眾，病友與家屬從醫生宣判那一刻起，便開始了一場永不停歇的挑戰。蘇麗梅主任表示，過去她曾服務過老人、植物人等病患，和服務漸凍人不同的是，很多疾病是可以透過控制服藥讓病情減緩、甚至好轉，而一般人面對老人身體日漸退化或即將死亡，內心衝突感也比較小，可是漸凍人病友以4、50歲的青壯年為主，並且是場無法治癒的疾病，因此當醫生宣判時，不但是病友生命的翻轉，更是整個家庭生態的撼動。

她回憶起初期進入協會服務病友時所感受到的震憾，有一次她到病友家裏訪問，長達1個多小時的時間裏，她完全無法與病友、家屬完成訪談工作，病友因為無法自行翻身、活動，需由家屬協助，因此每隔3、5分鐘病人姿勢不舒服時，家屬就得幫忙移動病友身體，有時要坐起來就得調整椅子、靠墊，幾分鐘後又因為這個姿勢不舒服，得再重新再調整或翻身一次，這一個多小時就在這樣一直重覆換姿勢中渡過，讓她感受到病友、照顧者的辛苦。

我們一般人在日常生活中，對於身體可不可以自主活動沒有太大的存在感，因為這個姿勢不舒服，身體會自動的調整到舒服、不壓迫的姿勢，這邊癢就抓一下、那邊痛就揉一下，痠了就伸直，僵了就彎起來，根本不用經過大腦思考。可是無法自主行動的人需要照顧者協助，但手腳怎麼擺才會舒服也是擺了才知道，而且試很多次病友還不一定能確認這樣好不好，所以一整天下來病友跟照顧者根本不是「精疲力盡」可以形容。白天這樣費心照護，晚上一樣要不斷調整姿勢，這樣的生活看在她眼裏，根本是煎魚(煎熬)人生。

然後每隔一段時間家訪，就會看到病友又再瘦一點，上次家訪時手還可以舉或腳還可以動，一陣子過後再去訪視，身形消瘦、身體機能也大幅退化，原本可以跟你談笑自如的人在幾次的家訪後形容枯槁、靈魂囚禁在變形的軀殼裏，甚至最後的生命消逝，對工作人員而言更是生命衝擊。

雖然死亡是每個人的生命終點站，但漸凍人病友的人生被迫提早好幾站下車，一場無法治癒、難以擁有希望的疾病，工作人員要如何拿捏對病友與家屬的鼓勵?蘇麗梅主任說服務病友的過程，以改善病友的生活、提升照顧品質為重點，只要是可以透過輔具或挹注其他資源來改善病友照護工作，協會一定盡力處理，但面對病友及家屬心中的失落感，她坦言，只能跟他們分享生命的價值更甚於生命的長短。

在協會服務長達十年，深知服務病友的挑戰與困難，因此對於協會新進社工員的培訓就特別注意。她表示新進社工員除了職前訓練外，前三個月的家訪也都是由資深的工作人員陪同前往，回來後相互討論，也有固定的團督會議，工作期間有任何疑惑或衝擊也隨時可以跟督導諮詢，釐清自己遇到的困境。

當然有些困境可以解決，但有些障礙，工作人員卻只能盡力。她表示即便是現在，服務過程一樣會遇到挫折，因為有形的問題可以透過硬體如電腦、輪椅等輔具協助，或投入經費資源解決，但無形的問題，如家庭間親情關係、親人互動等，每個家庭都會有不方便對外人訴說的問題，因此當病友的生活品質不是協會資源或錢可以解決時，她只能告訴自己或同仁「你已經盡力了」。

透過社群媒體或傳統媒體的傳播，累計至今年9月份為止，冰桶挑戰為協會帶來了三千多萬的捐款，不過若從漸凍人照護費用來看，一個家庭每個月的照顧人力花費至少5萬起跳，更遑論不同病程、不同階段需要的輔具如叫人鈴、床墊、電腦、電動床等或醫療費用，有些病友情況嚴重時，甚至一天需要3個人協助照護或翻身工作，因此3千萬乍看很多，但病友家庭需要的資源與金錢更是龐大。

由於病友家庭的需求是持續性的，短期無法解決生病狀況，因此她除了感謝這次冰桶挑戰捐款的朋友們外，也呼籲社會大眾可以持續對病友的關心，因為這個病不會好，所以如何提升病友生命最後幾年的生活品質是重要的服務方向，病友最主要的需求也是被好好照顧，若大眾的關心與捐款可以持續挹注，不但可以協助協會提供更完善的服務、減輕照顧者的負擔，更是對病友的支持，至於會如何運用冰桶挑戰所帶來的捐款，協會規劃用於照護計劃上，例如照護人力與技能的培訓、照護環境的改善，以及建置照護專區。

蘇麗梅主任表示，捐款除了是對協會與社工人員的肯定外，也讓社工人員了解自己並不孤單，知道有一群人在支持著我們，和我們一起奮鬥幫助這一群人，她說:「愛是一切希望的泉源，有大家的支持跟鼓勵，病友與工作人員才有持續向前走的能量。」 

(本文作者為開拓文教基金會身心障礙者服務資訊網工作人員，邀請大家到漸凍人協會臉書留言，為病友打氣加油!)

相關連結

插圖: 

【好書分享】用心看世界 原來黑暗這麼明亮

化苦難為一身祝福——朱芯儀



就讀台灣師大特殊教育系時，在課業上，每個學期初，芯儀必須寫信給各科老師說明自己的情況，請老師先提供參考書目及教學大綱，她再依性質及內容請人錄成有聲書或申請製作點字書；同時徵得老師同意進行課堂錄音，並和老師討論報告繳交及應考方式。若有需與同學合力完成的小組作業，則要先想清楚自己可以勝任或無法達成哪些工作，再和同學說明討論……

一般大學生選完課之後，可能只要面臨「要不要蹺課」，或是「到底要花多少時間在社團及打工」之類的抉擇；對芯儀而言，功課上的每個環節都是仔細思考、推敲與實踐的過程，她必須花費數十倍於其他同學的時間與精力，才能達到相同的學習品質。

她抱著這樣的態度用心生活、讀書，以總成績第一名大學畢業，並且順利進入台灣師大心理與輔導學系碩士班就讀，研究所畢業論文則獲頒台灣輔導與諮商學會「優秀博碩士論文獎」以及愛盲基金會「視覺障礙研究獎」。2010年，她更通過考試成為高考及格的諮商心理師。



焦點解決的正向力量

芯儀最終的目標是成為專業助人者，學術研究則是充實能力的百寶袋。然而，除了在學業上一分耕耘就有一分收穫之外，她的就業之路卻是一路跌撞，處處碰壁。

芯儀記得當年大學聯考前，拜訪師大心輔系主任爭取開放視障生名額時，主任問她︰「諮商輔導很注重當事人的非語言訊息，你曾想過失明對於學習心理輔導可能產生的影響嗎？」芯儀胸有成竹地回答︰「心理輔導重視的是用『心』而不是『眼睛』，用心去感受一個人，必定比用眼睛去看他更加深入。」

言猶在耳，當理想面臨現實的考驗，她必須接受嚴酷的社會眼光，以及失明對於工作實質上造成的不便。

大四時，芯儀打算和同學一起參加義務張老師的儲備訓練，但在報名階段就被拒絕。爸爸和她沙盤推演後，陪著她與承辦人面談，將機構的疑慮一一討論、化解，她才如願接受培訓。

接著經過三個階段的課程，與三百多人在錄取率僅百分之十的競爭下，一路過五關、斬六將，她才終於被錄取成為正式的張老師。

即便通過訓練，值班時，眼看其他人紛紛被叫到代號而去接電話或晤談，芯儀始終沒有個案預約；有些被安排與她晤談的個案發現面對的是視障諮商師，甚至會抱怨權益受損；由於無法正確判斷許多非語言訊息，也使她拙於即時感知當事人的情緒……，許久不曾如此徬徨無助的芯儀不禁陷入低谷。

此時，媽媽在職場上也發生重大挫折，她在毫無心理準備之下被迫提前退休，因生活無所寄託而跌進深深的憂鬱中。芯儀運用專業技巧，陪伴媽媽走過這段晦暗的旅程，她發現，自己並不是所學不精，只是沒有發揮的機會。研究所一年級時，她又接觸到「焦點解決」學派，彷彿得到一把萬能鑰匙，徹底解開她的心結，也開啟了屬於她的、充滿正向鼓勵的諮商世界。

「焦點解決」是一種心理諮商方法，強調正向積極面與問題解決方向，這與芯儀的人生觀不謀而合，她學習將專注力放在發掘自己優點，而非改善缺點。

義務張老師設有督導制度，芯儀的督導恰巧也服膺「焦點解決」學派，每週督導時，重點都不在糾正她的錯誤，而是與她討論一週來的進步，由進步推展到更進步。當心中的正向力量萌發，她也自然而然建立起自己的諮商風格。

與個案首次見面時，芯儀一定會說明自己的視力狀況，以及可能對諮商造成的影響，請對方配合儘量用語言取代點頭、搖頭等方式溝通；並且取得對方同意，讓她握著對方的手，或拍拍對方的肩膀，以即時感知對方的情緒。

於是，從剛開始以為只要用心便「無所不能」，到無論如何用心都「無能為力」，再到清楚了解自己的「能」與「不能」，芯儀發現，與精神疾病個案協談似乎最讓她得心應手，而語言表達能力不佳的兒童，以及有暴力傾向的當事人，則是她必須迴避的對象。

芯儀笑著說︰「後來，社區很多精神疾病個案開始指名找我協談，也許他們覺得同為天涯淪落人，和我談完心情會特別舒服。」



命運比個案多舛的諮商師

許多個案認為心理師總是高高在上，自己的痛苦根本無人了解。但面對芯儀時，他們看到眼前這個人受的苦難比自己更深、命運更悲慘，不知不覺便打開心防。芯儀也從不以「助人者」自居，她說︰「我向來不用『幫助』這個字眼，我喜歡說『合作』。我並非自以為是的幫助你，而是你來教我，我可以如何協助你，所以我們之間是共同合作的關係。」

因此，芯儀從不隱藏自己真實的情緒，如果對方的生命故事令她動容，她會真誠的流下眼淚，她讓自己更透明，消弭彼此的距離；她不是已解脫的大智慧者，她與個案一起在紅塵中承受命運的不公平，共同尋找掙脫桎梏的方法。

由於必須使用大量語言與個案溝通，芯儀充分發揮想像力，善用各種譬喻。有次，一對因女兒中途失明而造成親子關係緊張的父女前來求助，她用溫水使蚌殼輕易吐沙的概念，引導從事廚師的父親耐心等待女兒自動打開心防；又以蚌殼化沙粒為珍珠為例，勸導女兒面對困境，迎向更美麗的人生。

芯儀說︰「對視障家長而言，最難的就是放手。一方面，台灣的家長普遍不信任孩子，不相信孩子具有極大的潛能，更不相信孩子能獨立完成任何大事。另一方面，視障家長往往有很深的罪惡感，他們認為，只要我保護你，就可以消除我的罪惡感。所以永遠走在孩子前面，或者手握方向盤，為孩子決定一切。」

芯儀想起失明後，父親對她說︰「因為你看不見，我必須很殘忍的讓你學一些別人可能十年、二十年之後才需要學習的事情。」當時，芯儀完全不能理解話中的涵義，多年後她才了解，由於父親毅然放手，她必須獨力面對自己的殘缺與不完美，自我接納之後再學習欣賞自己、重新建立自信，正向看待自己的失去，這艱難的過程其實需要家人比視障者更有信心，讓視障者有機會發揮潛力。

倘若視障朋友的家庭支持功能不彰，芯儀認為，最好的方式就是接觸「黑暗對話工作坊」。因為視障者最大的問題就在於無法悅納自己，這其實也是多數人的問題——憤恨另一半難溝通、主管不公平、同事排擠我、朋友背叛我、人情澆薄……，卻不願承認那個最深層的原因，其實是討厭自己，無法接納自己某些難以啟齒的缺憾。

當我們接觸過「黑暗對話工作坊」，便會發現有缺陷的人生並不是註定軟弱、只能等待同情與援助，若我們願意努力，必定可以呈現生命的意義與價值。當黑暗對話培訓師站上台，聚集的是充滿敬意的眼光，他們用不同方式活出生命的精彩，這樣的生命典範才有可能撼動那些自怨自艾的靈魂。



傷與痕理論

對芯儀而言，進入「黑暗對話工作坊」接受培訓師訓練，是再一次不向命運低頭的挑戰。由於右耳失聰、右眼全盲，芯儀平日皆倚賴左眼微弱的識別能力加上雙手的觸覺。旁人看來她的動作奇快、行動自如，其實是大膽摸索加上小心判斷的經驗累積。然而，「黑暗對話工作坊」培訓師必須進入伸手不見五指的黑房工作，此時所有的光覺皆消失，視障者仰賴的聽聲辨位，對她而言簡直是不可能的任務。

從接受培訓師訓練課程開始，芯儀便感到強烈的無助。十多年來，她早已欣然接受視力殘缺所帶來的不便，甚至悅納隨著時間流逝，視力更趨惡化的狀況。沒想到加入黑暗對話之後，她發現自己連當視障者的資格都沒有︰她無法分辨其他人的位置、無法利用聽覺了解環境的變化、無法自在行動。她必須承認一個從來沒有想過的殘酷事實︰她不僅是弱勢，而且是弱勢中的弱勢！

在培訓課程中，芯儀幾次忍不住在黑房裡默默哭泣，有些話不斷在心中迴盪︰「你真的能勝任培訓師的工作嗎？你還是趕快放棄吧！」回家的路上，心底的衝擊仍不斷拉扯，她第一次意識到失聰竟然使她幾乎完全失能；更令她驚訝的是，原來她並沒有接受自己所有的殘缺。過去她以為自己的沒問題，其實只是昧於現實的樂觀。她覺得自己完全被打敗了。

幸而，多年來芯儀早已練就了解決問題的習慣，這是她從不斷的挫敗中體會到的「傷與痕理論」。她說︰「心裡有傷口絕對不是拿紗布去包住它，因為任憑我們如何掩飾，別人隨口一句『你又看不到』，或是發現別人唾手可得的事，我卻做不到，這樣隨時輕輕一戳，傷口便可能立刻血流如注。所以，唯一的方法便是取下紗布，讓傷口和空氣接觸。剛開始會很痛，但是它會逐漸結疤，然後不再疼痛，我們才有可能將這個疤轉化為生命中很重要、很美麗的特色。」

芯儀決定「認命」，不再企圖遮掩，坦然面對聽力的障礙，並且敞開這個傷痛，讓其他人知道聽力問題帶給她的困擾。於是，所有「黑暗對話工作坊」的培訓師都來協助她︰順子教她用觸覺定位，捷哥讓她優先挑選最適合的位置……

芯儀說︰「當你面對自己的無能，你才會發現還有很多可能，其實有各種方法可以解決你的問題；如果你不肯面對，一走了之以後就沒有任何機會了。」

面對生命的打擊，她選擇正面迎戰。



最真誠幸福的團隊

除了消極尋求協助，芯儀在下課後回家拚命練習尋找方法。她打開電視，然後蒙上眼罩坐在轉轉椅上隨意轉圈，再判斷電視機的方向。她發現，如果電視沒有持續發出聲音，她便無法辨別電視機的位置；另一方面，她的頭必須轉動得非常快速，只要稍有猶豫，判斷就會變得更困難。

五天的培訓師課程結束前，芯儀寫了一封長信給「黑暗對話工作坊」總培訓師朱閔，說明自己的狀況以及嘗試的努力，她明白表示︰「如果我不合格，請你務必刷掉我；如果你覺得我還可以，我願意全力挑戰這個機會。」

朱閔看了這封信後深受感動，他不但將這封信轉寄給所有培訓師，並在結業時將第一張合格證書頒發給芯儀。

後來，朱閔回到上海，當地有位單側失聰的朋友一直想成為培訓師，朱閔過去始終有所疑慮，因為芯儀的例子，他決定給這位朋友一個機會。事後證明，這個人在黑房中的表現也非常傑出。

雖然在黑房中壓力非常大，但芯儀卻因此重新了解自己，這是千金難買的經驗，而且培訓師之間真摯的情誼，也激勵著彼此成為更無私的人。芯儀說︰「我從來沒有參與過如此真誠的團隊，在這樣的氣氛當中，我們發現自己更多善良的面向，於是每個人都生活得愈來愈幸福。」



樂觀迎向天命

2013年5月，芯儀和相戀三年的男友步上紅毯，另一半比她大14歲，成熟穩重卻不失赤子之心。婚前，芯儀的父母和男友攤牌，爸爸說︰「以後你老了、病了，芯儀恐怕沒有能力照顧你，你最好考慮清楚。」他堅定地回答︰「如果我不結婚，以後一樣沒有人照顧我。」

芯儀笑說︰「他從來不會花言巧語，就連求婚都沒有特別的表示，我有時會在心裡暗罵他︰『你未免也太誠懇了吧？』」儘管如此，芯儀記得他們第二次見面時，他選擇帶她去看電影《慾望城市》，原因是這部電影他已看過，可以講解給她聽。

這樣平實而雋永的情感，正是吸引芯儀願意與他攜手相伴的原因。

未來，芯儀會繼續「行動心理師」的旅程，應各地邀請為需要的朋友服務。台灣社會還沒有為視障的專業助人者設置好舞台，但芯儀早已不在乎這些現實的限制。多年來，她體認到自己的生命課題便是「順天應時」，她會隨時做好準備，迎接天命；無論上天送來的是幸運或挫折，她都會微笑以對，欣然接受。

剛失明的時候，當芯儀持著手杖走在路上，感受到路人異樣的眼光，她會揣想別人的想法︰「真可憐，這女孩年紀輕輕就看不見，她到底發生了什麼事？」現在，她會昂首迎向陌生人的注目禮，並相信對方一定在心中驚呼︰「哇！怎麼會有這麼正的視障美女？」年華終究會老去，但這顆美麗、善良，持續幫助、關懷別人的心，將不斷地發光發熱，為世界帶來更多的希望與活力。

（朱芯儀15歲因腦瘤多次開刀，右側身體留下中風般的後遺症，雙眼失明，右眼乾澀、無法緊閉，右耳聽不見，右手、右腳極不協調。目前為心理諮商師。本文摘錄自《用心看世界　原來黑暗這明亮》一書第54～66頁，感謝「財團法人愛盲基金會出版中心」慨允轉載。）

延伸閱讀：


 

所屬書籍: 
用心看世界 原來黑暗這麼明亮

哪裡有愛，哪裡就有眼睛—張金順


盲用電腦的先導

進入（啟明學校）國中後的順子和小學時期有如天壤之別。他很快就學會點字，再也不需為識讀所苦，考試對他來說簡直易如反掌，每學期都考第一名。當時學校正開始推動盲用電腦，老師看他功課好卻整天閒晃，便叫他加入學電腦的行列。

然而當時中文盲用電腦尚未問世，順子和同學只能使用一般電腦，花費許多心力背鍵盤，但沒有語音、沒有點字觸摸顯示器，盲目地亂打一通，輸入的資料正確與否也無從判斷。順子說︰「我覺得設計鍵盤的人真是白痴，英文字母竟不按照順序排。」當然日後他才了解，鍵盤設計自有其方便性的考量。

在這種情況下，順子和其他一起學電腦的同學都覺得苦不堪言，但是老師每天清晨六點多就來陪他們練習，直到晚上八點才回家。他覺得很感動，心想不能對不起老師，才靜下心來認真學習，逐漸對電腦產生了興趣。

高中畢業，順子以優異的成績進入淡江大學歷史系，輔修資訊管理系；歷史系訓練他思考的角度與態度，資管系則滿足了他對資訊世界的求知若渴。

大四時，他加入淡江盲生資源中心「中文盲用電腦研發團隊」，1994年推出「中英文點字有聲即時雙向轉譯系統」，視障者可透過點字或語音直接閱讀一般文字；1995年，「點字觸摸顯示器」研發成功，中文盲用電腦正式問世。

此後，視障朋友可以輕鬆裕如地使用電腦，游標移到哪裡，螢幕上的訊息便可轉換成點字，也可以播放出語音；甚至可符合視障朋友的使用需求，將鍵盤設定成點字模式。

2002年，「視窗導盲鼠系統」整合完成，這是台灣第一套與微軟視窗軟體相容的視障輔助軟體，堪稱國內盲用電腦劃時代的分水嶺。從此盲用電腦漸趨普遍，視障者能夠和明眼人一樣悠遊於網路世界，獲得資訊的速度變快，大幅擴展視障朋友的生活層面。

接著，盲生資源中心建置了國內第一個視障者介面之「無障礙全球資訊網」，又研發出「口述影像戲劇輔助觀賞系統」，協助視障者輕鬆欣賞影片；完成「視障中文字形字義查詢系統」，開發華人第一套協助視障者書寫的文字辭典，改善視障朋友使用點字輸入法時，經常發生同音字混淆的問題。

盲生資源中心並受教育部委託，建構「華文視障電子圖書館」，將三百萬筆書目資料製作成電子點字圖書，同時具備「全文檢索系統」，縮短視障朋友苦苦搜尋資料的時間。這套電子圖書系統不僅有電腦版，同時也有光碟版及手機版，隨時隨地為視障朋友補充心靈糧食。

這一次接著一次造福視障者的歷史性突破，順子都在團隊中貢獻他的智慧與心力；他不僅是改變世界的人，也是其中的受惠者。他說︰「我從小就很羨慕別人可以坐在樹下讀書，現在無論坐捷運、走路或睡前，我隨時都可以聽有聲書。」


咫尺之內見千里之外

這些不斷推陳出新的軟硬體研發，都是為了協助視障者走出封閉的世界。但是盲用電腦對於視障朋友是全然陌生的東西，很難透過自學了解如何使用電腦，因此盲生資源中心於1996年首創「盲用電腦訓練首創全省巡迴推廣教學」，到全國各地為視障朋友提供電腦教學課程。從此，推廣與研發成為順子的兩大重要工作內容。

對視障者而言，電腦不僅是一項跟上時代的技能，更是「欲窮千里目」的輔助工具，隨著電腦科技的日新月異，電腦教學也須與時俱進。當微軟推出新的版本，順子便得立刻設計課程；過去的MSN、Skype，乃至現在最流行的臉書、手機App，只要是適合視障者使用，或是正在流行的軟體、網站，都是他教學的內容。

由於視障朋友只能靠摸索學習，所需時間是明眼人的數倍甚至數十倍。順子說︰「明眼人的學習是點、線、面三度空間學習，但視障朋友僅僅只有『點』的學習。」畢竟盲用電腦研發是為幫助視障者解決問題，老師必須具備足夠的耐心，更要有創意，將明眼人一目瞭然的操作，透過不同的方式讓視障朋友理解。

那麼如果學生為盲、聾、啞多重障礙，又該如何教學呢？盲聾啞人士與外界溝通最常使用「手指語」，意即用雙手的三根手指當作點字符號，對方在這六根手指上打點字，他們就可以明瞭意思。

有「台灣海倫凱勒」之稱的劉育伶，就曾是順子的學生。育伶視障、失聰又無法說話，但個性樂觀又好學。幸而順子教她的時候，她已學會點字。順子說︰「其實我一點都不厲害，教她學會點字的老師才偉大。」

即使如此，順子仍得特別費心讓她理解抽象的概念。他說︰「剛開始覺得她簡直像鸚鵡，我問她什麼問題，她就回我一樣的問句。我們經過很長時間的溝通，她的改變是把『你』改成『我』，例如我問她：『你吃飽了嗎？』她就回答：『我吃飽了嗎？』」

順子教育伶電腦時，她才念小學，多年後她順利升上大學，隨時可透過即時通與同學聊天。盲用電腦將她從禁錮的世界中釋放出來，讓這個愛笑的女孩有機會和別人分享她的喜怒哀樂。

此外還有肢障的視多障孩子。孫永寬是視障的腦性麻痹學生，他的智力正常，但身體自主困難。一般人經過練習，便能在鍵盤上彈指如飛，很難想像操作鍵盤其實是非常精細的動作，順子第一次教他打「孫永寬」三個字，就花了好幾個小時。因為永寬必須花很多時間找鍵盤上的字，好不容易找對位置了，卻因為肌肉不聽使喚，不小心按到別的鍵，又得重來一遍；如此反覆多次，才能打出一個正確的字。

但永寬毫不氣餒，他的學習精神讓順子非常感動，於是順子請同事幫忙，為永寬設計一個特別的鍵盤，在普通鍵盤套上一塊鐵板，把永寬容易按錯的鍵遮住、常用的鍵墊高，剛開始只露出四個按鍵，當他比較熟悉後，再逐漸增加。

這段課程結束後，順子連續幾年都收到永寬寄來的教師節電子賀卡，順子欣慰地說︰「這表示他已經會打字了。」這些盡全力突破極限的孩子，不斷給予順子更多的能量，使他在這條教學的道路上堅持不懈。


教學相長無限擴張

教學十年後，順子在工作之餘，以兩年的時間，將教學心得並參考許多資料匯整成《中文盲用Windows學習指南》一書。這是國內第一本盲用Windows書籍，由盲生資源中心製作成電子檔、點字書、紙本、光碟等不同版本，即便是完全不懂盲用電腦的視障朋友，也可按部就班看書自學。

過去視障朋友需要反覆聽課、練習才能記住電腦使用方法，即使長途跋涉也必須把握每次上課的機會；如今一書在手，上完課後有正確的學習指南可以在家反覆練習，大幅提高了盲用電腦學習的效率。

由於順子對業務的熟悉，近幾年盲生資源中心推出新產品，幾乎都由他負責在媒體上向大眾介紹，甚至被派往大陸對全中國盲校校長分享工作成果。又因為台灣在盲用電腦研發的成績斐然，順子每隔幾個月就要出國一趟，前往大陸及東南亞，介紹最新的觀念或產品。

2011年，中華電信公司與盲生資源中心推出「視障電話客服整體解決方案」，設計出適合視障者的操作介面，加上完整的配套措施，為視障朋友增加了新的工作機會。其中委託單位的業務分析、操作的介面設計以及職前的使用教學，順子都是重要的一員。

這套計畫為視障朋友開展出新的就業職種，得到其他國家的肯定，順子先後前往北京及馬尼拉，協助當地成立視障電話客服中心。

雖然屢次站在鎂光燈下，但順子從來不認為自己居功厥偉，他堅信團隊的力量，任何一件偉大的成就都是眾志成城的結果。他的個性低調、冷靜，但一群朋友為理想奮鬥、合作的精神，卻往往觸動他心底最熱血、溫柔的部分，帶給他滿滿的感動。

從他畢生的理想「盲用電腦研發」，到最熱愛的盲棒運動，以及目前業餘從事的「黑暗對話工作坊」培訓師，都是講求團隊合作的模式。


團隊合作創造價值

盲人棒球起源於1975年的美國，美國布雷里運動基金會於隔年成立「國家盲人棒球協會」（National Beep-baseball Association，簡稱NBBA）推廣盲人棒球，至今在全美已發展出超過四百支的隊伍，每年夏天定期舉辦世界盃盲棒賽。

順子是「淡江盲棒Home Run（紅不讓）隊」成軍後的第一任隊長，早在盲棒正式引進台灣之前，愛好棒球的淡大盲生便土法煉鋼，用刀將排球割出一個小洞，塞入鈴噹，再補回新皮；投手投球後，打者靠著球發出的叮噹聲決定揮棒方向。雖然克難，卻充滿樂趣。

後來增加專業的設備，除了裝有發聲器的棒球、填充海棉的壘包，防守球員及打擊者都要戴上眼罩以示公平，因此球員之間的信任與合作格外重要。順子說︰「如果彼此沒有默契，跑壘衝刺時，就很容易撞成一團而受傷。」

這幾年順子因工作忙碌無法再參加盲棒賽事，但當時和隊友之間相互激發出潛能與力量的過程，是他生命中最美好的回憶。

如今他在「黑暗對話工作坊」也能感受到同樣團隊合作的力量。工作坊從準備工作，到黑房活動、光房分享，每個人除了要顧好自己，協助別人失誤的地方，這種彼此關心的情誼，是順子很珍惜的工作環境。

剛開始時，他認為「黑暗對話工作坊」失於表面而欠缺深度，但當他到上海接受培訓師訓練後完全改觀。

他發現，「黑暗對話工作坊」要求從不同角度觀察學員，並提出特別的觀點，這和他在程式設計的工作理念不謀而合；而工作坊訓練他們語言的表達能力、統整能力，也與他訓練電腦儲備教師的基本要求若合符節。

更重要的是，順子說︰「我的工作就是希望盲人有接觸資訊的機會，之後可以拓展到生活、學習、溝通、就業，在各方面給盲人機會。」「黑暗對話工作坊」提供視障者另一種新的工作環境、新的心靈視野，恰與他的核心價值殊途同歸。

「黑暗對話社會企業」不僅提供視障朋友工作機會，同時也規劃許多教育訓練，順子印象最深的是專為培訓師舉辦的「高空繩索」活動，讓培訓師有機會走出戶外做更多元的嘗試。他說︰「教練講解了一個小時，我們仍如霧裡看花，但實際體驗不到五分鐘，便完全了解在高空走繩索是怎麼回事。」

那次活動結束，每個人都經歷了一次挑戰自我、衝破極限，其中的感動無法言喻。順子致力於推廣盲用電腦也是相同目的，許多視障朋友對於電腦懷有莫名的恐懼，他希望提供更友善的介面及生動的教學，讓視障朋友更有能力面對挑戰，並獲得更多工作機會。


智慧的眼睛

盲生資源中心不定期會辦理網友會，帶領盲用電腦使用者進行知性之旅。順子會特別在行前與參觀單位溝通，希望能加入聽覺、嗅覺、觸覺的體驗，力圖以視障朋友能夠理解的方式導覽；有時短短一小時的參訪，便要花一整天的時間沙盤推演。

他始終念茲在茲，提供視障者充分的機會，讓他們獲得足夠的資訊，站在立足點的平等。

近幾年，順子的工作重點在手機應用程式的研發，也就是讓視障朋友的資訊取得更方便迅速。以「盲用及銀髮族隨身助理App」為例，它可以「報平安與緊急求救簡訊」，使用者只要先設定好親友電話，迷路時只要幾個簡單的操作就能發送自己的GPS座標與鄰近地址。

這款App同時可辨識新台幣、人民幣、日幣、美金、歐元五種鈔票。使用者用手機拍攝鈔票，系統資料庫進行辨識後，即時以語音告知面額與幣別。

然而影像辨識功能最困難之處在於資料庫的建置，每張鈔票必須拍攝上萬張各種角度的照片，視障朋友無論拍到鈔票的任何一角，系統都能在最短的時間內加以成功辨識。

因此影像辨識若要普及所有物品，便有賴志工朋友的幫忙。順子利用臉書及Skype，明眼人只要加入群組，當視障朋友上傳手機拍攝的物品影像時，便能即時回傳該物品的名稱，縮短視障朋友辨識物品的時間。

目前最常見的二維條碼QR Code，除了在雜誌或海報上提供消費者優惠的資訊，順子也打算擴大應用在盲用手機應用程式，未來包括名片、藥袋，都可以用QR Code，視障朋友只要用手機拍照，所有資訊都可以化為語音，一清二楚。

有句話說︰「哪裡有愛，哪裡就有眼睛。」因為愛，我們看見別人的需求；因為愛，我們對別人的困難伸出援手；因為愛，順子藉由電子設備，讓視障者達成很多不可能的任務。因為愛，順子為視障朋友裝上了智慧的眼睛，也為自己的生命創造了非凡的價值。

（張金順自小重度弱視，但未獲學校、醫院適妥的對待與診斷，國中才轉到啟明學校，大四時加入淡江盲生資源中心「中文盲用電腦研發團隊」，從事盲用電腦研發與教學工作已20年。本文摘錄自《用心看世界　原來黑暗這明亮》一書第104～117頁，感謝「財團法人愛盲基金會出版中心」慨允轉載。）

延伸閱讀：

 

所屬書籍: 
用心看世界 原來黑暗這麼明亮

看不見的力量—馮俊揚


與電腦再續前緣

2002年初，俊揚進入新莊盲人重建院。第一天晚上，他聽到兩位同學聊到從事按摩的青光眼患者，由於不斷刺激手部的末梢神經，最後終將失明。這項道聽塗說的消息，根本還來不及向醫師求證，就在他心中掀起了波濤。原先他下定決心花兩年時間學習的技藝，竟有可能成為害他萬劫不復的兇手。

他沮喪的想立刻打包回家，幸而教務主任柯明期老師對他諄諄教誨。柯老師是在二十多歲打籃球時，不慎在衝撞中眼睛受傷失明。柯老師勸告他，按摩是重建院教授的主要技能，但除了按摩，還有很多技能可以學習；更重要的是學會生活自理，往後不用依靠別人。

俊揚繼續留下來，但他對按摩已喪失興趣，幸而還有鋼琴調音及盲用電腦可以學習。他很喜歡靜下心來，仔細辨別鋼琴的單音，在單調中卻有著深奧的興味。

電腦課程則完全在他意料之外，他從沒想過失明後還能接觸電腦，而視障者使用的點字顯示器，也讓他感到相當希奇。他將大部分時間與心力投入在電腦學習，從上網、收信等基本生活功能開始，再到網頁程式設計。雖說電腦資訊處理本是他的專業，但盲用電腦的介面仍需不斷練習才熟能生巧。

俊揚的生活有了一百八十度轉變，除了在盲人重建院受訓，他更利用寒暑假，到愛盲基金會等社福單位進修電腦課。由於根基深厚，機構還得為他特別設計課程，有時社工甚至開他玩笑︰「這些你早就會了，還來幹嘛？」

但對他而言，確認自己還能夠使用電腦，其實是另一種證明自己存在的方式。雖然當時他還保留相當的視覺能力，在電腦的操作上並沒有太多困難，但隨著視力退化，他深刻體會到，明眼人看過一遍就懂的操作方法，視障者卻可能要練習數十次方能牢記在心。

在重建院上課一年半以後，俊揚開始為重出社會做準備。恰好此時愛盲基金會引進盲用語音軟體「中文盲文計算機系統」，並改名為「大眼睛」。為推廣這套軟體，基金會需要一位電腦老師。

俊揚順利通過考試，他原本還在猶豫是否要中斷重建院課程，但當時面試主管、現任視障服務處謝發財處長提醒他︰「你不該讓準備上課的盲人空等好幾個月。」幾乎沒有猶豫的空間，他接受了立即上班的建議，進入愛盲基金會服務。


從心出發的服務

為讓視障朋友有更多選擇，愛盲基金會引進「大眼睛」中英文視窗軟體，並聘請電腦專才教學推廣。不過自2006年開始，視障朋友可以選擇最適合自己的盲用電腦軟體，愛盲的老師針對個別需求，採取一對一教學。這樣的做法增加視障朋友的自主權，也縮短了學習的時間。

為鼓勵視障朋友與外界接觸，愛盲的電腦教室設在基金會。但有些視障朋友合併其他疾病，行動不方便，經過評估後，也開放到府教學，因此俊揚也須外出授課，有時地點遠在外縣市，往返就得花一整天的時間。

很多中途失明的朋友，過去可能從未接觸過電腦，如今學習起來倍加艱辛。俊揚記得有位因病導致弱視的中學老師，一心想重返學校復職，因此除了簡單的收發信件、上網之外，甚至希望學會投影檔製作等複雜的操作。

俊揚除了耐心教導之外，更苦口婆心勸她，教學首重清晰，不妨建立自己的風格，發揮自己的長處，勝過隨波逐流之後，反而可能弄巧成拙。這位老師接納了他的建議，心理壓力頓時解除，學習效果反而倍增。

有時視障朋友盼望的是與外界接軌、焦慮自己跟不上時代的腳步，俊揚不僅要當電腦老師，還得適時給予心理支持，為對方打強心針、建立自信；這正是視障服務最困難，但最有價值之處。

俊揚兼具視障者及視障服務兩種角色，使他能從自身的需求出發，為學生設想，而謝發財處長也給予他許多指導與提攜。

剛開始，俊揚對於教學並不擅長，謝處長不但訓練他的表達能力，要求他分析問題、釐清立場、設定目標、效益評估，完成後再進行發言；同時更糾正他的口齒不清，直指他「說話像含了滷蛋」。俊揚說︰「即使經常得面對幾乎無法招架的犀利批評，但因為這樣一針見血的建議，我才更清楚自己的問題，可以對症下藥。」

他從邏輯思考、說話方式、口語表達各方面逐步調整，不但教學上愈加得心應手，並進一步開始訓練新進教師，這幾年更升任為資訊服務中心督導。

除了電腦教學之外，俊揚也負責有聲書服務。他招募志工，將書籍逐頁掃描後轉成MP3，或者請志工錄音，從零開始，至今已累積三千多本書。

為了提供更好的服務，他請視障者推薦自己想看的書，發現大家有興趣的書種包羅萬象，包括音樂、醫療、美食、心靈成長、旅遊，甚至裝潢用書。視障者並沒有因視力的限制而停止探索生活的樂趣。


十到二十的人生

從失明第一次開刀後，俊揚每個月都得回醫院測量眼壓，只要眼壓超過正常值，他便陷入天人交戰——開刀，面對未知，接受無常；不開刀，眼壓繼續攀高，視神經持續受損，視力再度惡化。

十餘年來，俊揚已開過三次刀，從睫狀體冷凍術、小梁切除術，到導管植入術。每次開完刀都像在等待命運的判決，紗布掀開的那一瞬間，彷若傾家蕩產的賭徒，等待最後一次開牌。只不過，俊揚的賭注是左眼僅剩的微弱視力。

此外，每天點眼藥水控制眼壓已成例行公事；倘若效果不好，藥水便從每天一種逐漸增加至三種；再無效就需服藥控制。不過，口服藥的副作用甚多，不僅會影響心肺功能，還可能傷腎，俊揚便曾因服藥造成腎結石住院。

2010年，第三次手術之後，由於眼壓高居不下，俊揚有長達半年的時間，幾乎兩天就要去醫院測眼壓。眼壓的數值與失明的可能性成正比，那簡單兩秒鐘就完成的測量動作，卻成為俊揚心頭最沉重的負擔。

如果眼壓過高，醫生就會拿一支針穿刺俊揚的眼睛，讓阻塞的管道暢通。無奈的是，暢通沒有多久，再度結疤阻塞，又需要再穿刺。醫生歸咎為體質的問題，但這樣反覆的過程讓他心力交瘁。每當想放棄時，他就會想起醫生說過︰「兵來將擋，水來土掩。」頓時覺得，如果醫生都沒有放棄，自己又怎能先投降呢？

幸而半年之後，一切趨於穩定，俊揚的眼壓大致都在正常範圍的10至20毫米汞柱之間。他笑著說︰「我的人生就在10到20之間擺盪。」儘管失明的威脅如影隨形，但他希望做最好的準備、最壞的打算；這是聖嚴法師所說「接受它、面對它、處理它、放下它」之後豁達的人生態度。


黑房中的重重障礙

2010年，謝發財處長推薦他隨著謝邦俊董事長赴香港參觀黑暗對話體驗館，之後更遠赴上海接受「黑暗對話工作坊」培訓師訓練。

當時俊揚剛開完第三次刀，眼壓才漸趨穩定，他對於全盲有很深的恐懼。聽說「黑暗對話工作坊」的場地是全黑的環境，他一方面感到好奇，一方面也覺得擔心，沒有把握自己是否能在黑房中行動。

果然不出所料，其他受訓的伙伴都已全盲許久，黑暗中，別人大多來去自如，只有他一個人得沿著牆走，不僅走得慢，不小心還會迷路。他仔細觀察別人，抓住方向感的訣竅，建立心理地圖，愈來愈熟而生巧，如今甚至還能協助其他培訓師找到正確路線。

俊揚說︰「我們很容易對未知的事物感到擔心、害怕，甚至不敢去預設結果。這次經驗之後，我發現，如果擔心對事情有幫助，那麼就擔心無妨；否則就要試著讓自己放心，或者帶著這份不安往目標邁進。」

由於俊揚個性內向、不擅言詞，培訓師的工作不但要求分享心得，而且必須快、狠、準，醖釀的時間很短，發言卻得一針見血。他再度發揮觀察、感受再內化的法則，從別人的表現吸取經驗，逐漸改進。

俊揚說︰「不斷訓練整合自己的想法、描述自己的經歷，以及對他人的觀察，你會愈來愈清楚自己的價值觀。」這樣在無形中發現自己的核心精神，成為他參與「黑暗對話工作坊」最大的收穫。

今年，俊揚通過考試，從助理培訓師成為主培訓師，這對他又是另一種層次的考驗。過去當別人擔任主培訓師時，若不慎失誤，他會有些納悶，總覺得若準備充分，應該萬無一失。當自己上場後才發現，主培訓師除了掌握活動進度，更得面面俱到，隨時補位。

俊揚說︰「主培訓師不僅需要記性好，頭腦更必須做多功能處理。當四、五件事同時發生的時候，我才發現自己CPU（中央處理器）不夠；這時你會了解自己的問題在哪裡，也更明白別人遭遇的困難。」

「黑暗對話工作坊」的培訓師，就是在這樣惺惺相惜、互相同理的氛圍中，彼此激勵、共同成長。這是難得的因緣，更是豐富生命的資糧。


發揮看不見的力量

如果沒有意外，俊揚可能會成為科技新貴，也可能是網頁設計師。意外罹患青光眼，終日活在失明的陰影下，表面上看來是個不幸，事實上卻拓展了他的生命。他從一個內向木訥、說話含糊的宅男，成為妙語如珠、善於設身處地替別人著想的講師。

對俊揚來說，參與「黑暗對話工作坊」不僅為了個人的成長。時至今日，視障朋友的工作選擇仍然極為有限，俊揚說︰「我努力多方嘗試，了解哪些工作適合我、適合視障朋友，希望能改變社會對視障者的看法。」

當科技日新月異，透過網際網路支援的工作不勝枚舉，盲用電腦的發展也突飛猛進，視障朋友的身體限制必將完全由電腦作業克服。俊揚衷心期盼，視障者的職別將不僅於簡單的勞動工作，而是和所有人一樣，適才適性發展。對於社會上大部分人而言，這是需要捐棄成見，才能深切感受的、看不見的力量。

（馮俊揚五專時就讀資訊管理科，當兵前體檢被確診為慢性青光眼，首度開刀後右眼全盲，左眼視野缺損。目前為盲用電腦講師。本文摘錄自《用心看世界　原來黑暗這明亮》一書第216～226頁，感謝「財團法人愛盲基金會出版中心」慨允轉載。）
 

所屬書籍: 
用心看世界 原來黑暗這麼明亮