冰桶挑戰 ~ 一場全球起而響應的募款活動

文／阿芳

冰桶挑戰（英語：Ice Bucket Challenge）是一項由社群網路上發起的募款活動，目的是希望引起人們對肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS，亦稱「漸凍人症」）患者的關注，並為「美國肌萎縮性脊髓側索硬化症協會協會」籌募基金。參與的規則是：參與者要將一桶冰水從自己頭上倒下，將過程拍成影片上傳至社群網路，並指定三位接續者。被指定的人要在24小時內選擇加入挑戰冰桶或者捐款，然後再傳給另外三個人。

冰桶挑戰本來只在個人社群網路的平台上互相分享，不過，隨著美國一些知名人士的參與，其中有微軟創辦人比爾·蓋茲、Facebook創辦人馬克·祖克柏及一眾NBA球星等，都使這活動立時熾熱起來，並傳至世界，而各地的政界、商界和演藝界人士亦紛紛倣效參與。

各地相關的ALS協會亦開始協助宣傳活動。包括台灣的中華民國運動神經元疾病病友協會（簡稱台灣漸凍人協會）和香港的香港肌健協會。在中國大陸，捐款較多的會都捐至瓷娃娃罕見病關愛中心，該中心主要是服務成骨不全症的患者，但亦有服務其他如ALS等的罕見病。而在英國，除了運動神經元疾病協會和 MND Scotland外，麥美倫癌症援助中心（Macmillan Cancer Support）亦以冰桶挑戰推展籌款。（引用自：冰桶挑戰維基百科）

名人的參與影片透過電視與網路媒體的傳播，不祇在短短的時間而為美國ALS募得巨額款項，也讓冰桶挑戰變成了老少咸宜的全民運動。

有人擔心捐款過度集中；
有人批評名人做秀過度；
有人玩得好不開心；
有人認為漸凍人的痛苦那是這樣就能體會；
有人說這樣浪費水很不好；
有人說感謝有這樣的活動讓病人和家屬的痛被看見！

不論批評或支持，都不能不承認這個冰桶挑戰運動已是一個募款活動的經典。這個活動做到了「好玩、運用人與人的連結、透過人們的自發分享、透過社群媒體擴散…快速地傳播，參與者很容易就可以成為行動者」。更可貴的是因為 捲動了夠多的、多元的人的參與，也發展出很多深刻的思考或者有創意的延續。

如：用除溼機的水比較環保、如桶子裡倒出來的是子彈，提醒人們關注以巴戰場、如26歲的ALS患者現身說法，感謝這個活動讓無法說出的痛有被理解；如透過活動的連結請知名的鋼琴家為漸凍人彈奏而不是淋冰水；有人在24小時內搜集整理了有關ALS的說明與資源；有人去挖掘了過去幾年來台灣捐款的去向，做成動態圖表，供各檢視；更有非營利組織的朋友設計了關於ALS的問題，在臉書上讓大家回答，答對了就讓鄰居的小朋友們往他身上淋水（http://bit.ly/1qmmrw5)．．．

一個活動帶來這麼大的回響，必然有可讓我們學習和思考的地方，我們整理了跟這個活動相關的介紹和一些回應與觀察，提供給大家參考，歡迎前往ALS Ice Bucket Challenge 冰桶挑戰~捐款給ALS(肌萎縮性脊髓側索硬化症) 查閱。邀請你加入持續關注與行動的行列。

從心開始

天真善良、守規矩、貼心的兒子，上小學開始，就一連串大大小小的事發生，除了常會忘記東西到抄聯絡簿及寫回家作業的痛苦，接著老師無數的抱怨告狀及數落，同學們一起玩，同學受傷原因是兒子動作太大，害同學受傷，兒子受傷就是自己玩太過度自己弄傷……。兒子怎麼了？完全不是我認識的孩子，老師說孩子在學校發生的大小事，常常很無知的回老師：「在家沒有發生過這些事，我沒有處理過的經驗。」老師誤以為我是怪罪學校，曾經某位家長來告訴我，老師說我家兒子很沒家教，當下的我只能氣還是氣，一棒打到谷底深淵。

後來，配合老師的建議，開始就醫求助，經歷幾位専業醫生卻沒給任何有效協助，就是開葯，但~因孩子吃葯後，一整天躺健康中心，不到二個月孩子有憂鬱的傾向。熱心的家長一直要我忍耐，到三年級換導師後會改善，三年級一開學跟導師聊到孩子的狀況，老師似乎很同理也很有經驗可以協助孩子，開學不到一個月孩子就不想上學了，完全當機就連知道遲到會被罰寫都無所謂，反正再努力都完成不了，直接放棄擺爛。

希望孩子保有的學習熱忱、學習團體生活、開心的活下去， 這樣很難嗎?離開是逃避還是解決問題?堅持轉學~其實當下並沒有把握是否正確，感謝新學校的老師們，讓孩子能受到合適的照顧和教導，當孩子順利上軌道後，緊接著我想到要先學會照顧自己，因為這樣才能有力量去照顧孩子。

 “為母則強”這句話，讓自己帶著鋼盔向前衝，忙碌的生活中，常急於快速的去解決當下發生的狀況，而輕忽問題背後的問題，導至挫敗感很重，情緒也常處在不安定的狀態，親子關係也逐漸惡化。我想要回到初衷，回到當媽媽愛孩子的原點，孩子每個階段都有不同的狀況要去面對處理，可以選擇帶孩子去上很多療癒課程，但我選擇自己先走出來，接受引導接受自己接受孩子的不同。

此時，在網上搜尋時正好看到「台北市自閉症家長協會」為家長舉辦的成長團體，不加思索踏出我學習的第一步。在八次24小時的課程中，由來自不同背景的家長組成，苿莉老師能在每一次的主題或媽媽們分享陪伴孩子成長的心路歷程時，延伸出對於一個教養的觀念及態度，如何去看待及處理，總是觸動心裡最柔軟最脆弱的點。雖然對同學們及老師都是陌生，但透過老師的引導總能坦誠的描繪出自己的狀況，有些事可能是自己都沒發現的真實答案。

在第一次的課程裡，老師教的人腦構造，這讓我深思我真的要進化，要訓練額葉工作，我更認識自己，學會關心自己的”心”，對孩子也多了一份體貼，以前總是被挫敗的經驗值所包圍，只要孩子一有的狀況，直接是爆怒、大聲斥責，而課程學習後，當事件發生時我會想如果是老師，會如何看待這事情、如何問、如何處理，經常記起要啟動”額葉”，一年多來我爆怒的次數幾乎是零，當然還是會有情緒會生氣，但是會先給預告讓孩子知道再不聽勸我要生氣了，這也不會嚇到孩子不知所措。

「透過團體成員彼此分享、交流，互相鼓勵、支持，團體領導者適時提供專業引導，共同進行身心調適、親職教養、親師溝通、親子/夫妻關係經營等主題探討。讓家長聽見自己的聲音，感受自己的感覺，從心出發。希冀藉此機會提供家長們一個短暫喘息的空間，適時釋放情緒與壓力，獲得支持，進而建立家長間彼此良好互動與情誼！」這段話是協會對於家長支持團的文宣內容，也是我經過二回的進修深有同感，很感恩老天爺給我這個珍貴的禮物，讓我必需積極學習親子教養的課題，也因這樣的機緣，才知道有很多的朋友跟我有一樣的遭遇，我很願意把親身經驗分享，減少摸索的歷程，而且也要謹慎傳達避免讓對方更痛苦、壓力更大，事情沒有絶對跟唯一。協會和老師的用心，幫助我檢視及修正自己的觀念和態度，讓我更有信心和勇氣的去面對每一天。

(本期專題由台北市自閉症家長協會提供，感謝協會慨允轉載，更多自閉症相關訊息與活動，請至協會官網或臉書粉絲專頁查詢。)

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與愛同行

帶領自閉症家長心靈放鬆成長團體已經四年了。

自己為什麼如此熱愛這份工作呢？

因為我相信緣分，也相信在團體中大家一起分享的能量是愛與善的共振。這股力量可以讓受傷的心靈得到撫慰，慢慢地讓自己有力量可以面對挫折再重新出發，而不是自怨自艾地讓自己活在焦慮與恐懼裡。

教養孩子本身就是一份挑戰的工作，要教養一個特殊的孩子，對身心俱疲的家長來說更是一大煎熬，沒有這樣孩子的家長是很難真正體會到箇中的辛酸。

一開始在家庭中常常碰到的問題是；爸爸媽媽開始懷疑、納悶，想問為什麼是我們？我們是不是做錯了什麼？之後，帶著孩子求神問卜，想找尋一些幫助孩子的民間方法。這當中夫妻間的爭吵可能已經開始，爭執大大小小無法間斷。因為找不出答案之後開始互相指責或埋怨，加上如果這時親朋好友的過度關心，或是一個不理解的眼神，爸媽都會受傷很久。這樣的心理壓力和情緒需要被理解和支持，讓父母知道當自己有負面的情緒時要如何適時和另一半溝通，而不是讓自己的負面情緒壓垮了婚姻關係與家庭的和樂。

引導父母在孩子的教養上，需要放下不切實際的期待；調整心態之後就會知道，除了哭泣還有更多的選擇。孩子的特殊可以是家庭的凝聚力，因為孩子的狀況和困難大家一起討論讓家庭更緊密。

我希望帶給家長對未來的路是充滿期待與希望，讓枯竭的心靈再次充滿著愛，因為愛的火炬可以點燃心中的耐心、開心、恆心與平常心……。與愛同行，我們深深體會出原來不一樣，也是一種祝福。

(本文作者為心理治療師，本期專題由台北市自閉症家長協會提供，感謝協會慨允轉載，更多自閉症相關訊息與活動，請至協會官網或臉書粉絲專頁查詢。)

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小星星的光芒

從去年參加台北市自閉症家長協會辦的營會之後，原本對於這些活動都會拒絕的我就此改觀了，開始對於活動越來越期待，很希望自己能藉由這些活動與他人增進友誼，認識更多的朋友。

這次是我第四次參加協會的營會，在先前決定是否要參加這次營會是有些猶豫，最後在報名截止的前幾天還是決定報名了，然後在7月12日先去參加行前說明會，一到會場就見到了這次要帶我的小育姐姐，還有曾在我第一次參加營會時帶過我的孝戎姐姐，大伙一塊了解營會中需要注意的重點，也跟小育姐姐聊了一下，讓她能了解我的狀況，當然我也希望能在營會當中跟她有好的默契，能成為她心中的乖學員，就這樣到了7月19日我在清晨約6點左右起來，準備迎接夏令營活動的到來。

當我到了集合的地方就看到了工作人員們以及哥哥姐姐們正等著我們到來，當然小育姐姐也已經在那等著我的出現，一見面我就把我親手做的卡片送給了她，希望她會喜歡，另外我也寫了卡片給我們協會裡非常認真、辛苦的子琦姐姐，到了8點半我們就出發前往新竹萬瑞森林樂園，開始這2天的行程。

到了活動的場地我們就開始跳著大會舞，大家也都很努力的學習，到了中午就一起用餐，之後在下午就一起進行大地遊戲，以及讓我們小組培養默契，也討論了晚上的營火晚會要表演的內容，當中讓我印象最深的是猜歌的那關，這裡的大姐姐出了一些歌曲讓我們猜，其中也有出到了自己拿手的台語歌，玩了一個下午後，想必大家也都有些累了，大伙就一起享用晚餐，迎接營會裡的重頭戲～營火晚會，在晚會上每個小隊都拿出最精彩一面獻給大家，而我們這組是演出神奇寶貝裡小智與火箭隊(武藏&小次郎&喵貓)間的攻防，後來感覺蠻不錯的，因為我在去年10月份參加了台北市自閉兒社會福利基金會辦的閃亮之星歌唱大賽，拿到了冠軍，所以希望自己也能夠在晚會當中展現自己的實力給哥哥姐姐們欣賞。

只是到後來當我看見別人都有上去唱歌的機會而我卻沒能上台，就覺得心情有受到一些影響，這時也被小育姐姐看見了，我向她訴說我的需要，而她也給我了一些鼓勵，也讓我後來的心情能夠平復，之後她也幫我跟辛苦的工作人員爭取能否讓我上台演唱的機會，最後也獲得了她們的採納，所以能夠在隔天演唱，不過小育姐姐對我一直非常信任，也覺得我在活動中的表現很讓她滿意，這也讓我有種溫暖的感受，營火晚會最後在大家一起合唱”小酒窩”中畫下句點，晚會結束後，我們就回到寢室，準備洗澡後就寢，迎接第二天的行程。

    第二天我則在清晨約6點半左右起床，看著窗外的景色真的很美，就忍不住拍下一些美景下來，之後我們就一起享用早餐，然後進入到ＤＩＹ的時間，這次我們就一起做出了一隻可愛的貓頭鷹帶回家做記念，這個時候工作人員說會開放時間讓我們唱歌，大家報名的非常踴躍，當然我也不例外，後來也玩了尋寶的遊戲，回來後就開始我們學員一連串的演唱，盼了又盼，等了又等，終於等到了上台的機會，此時我真的是非常興奮，就上了台演唱了台語歌”我問天”。

這是我的拿手歌曲，當然我也希望能展現最佳的狀態讓每一位哥哥姐姐們看見我的努力，在台下的哥哥姐姐們的打氣之下，我也感覺自己的實力也沒讓她們失望，狀況也在自己的掌控之中能夠維持穩定，宛如在開演唱會一般，台下也響起了如雷的掌聲，我也聽到了一些哥哥姐姐在對我歡呼甚至是尖叫，真的很感動，這時我也見到了致理社團的碧慧老師，她也對我相當讚賞，很謝謝她的鼓勵，下午我們也玩了一些遊戲，最後在我們全體的大合照及頒獎後，活動畫下句點。

在下午約4點左右搭車回到台北，非常的感謝小育姐姐這2天的陪伴，很高興自己的表現能讓妳非常滿意，妳也給我很高的評價，同時，也要謝謝各位哥哥姐姐大力的相挺，讓我能在這次營會中有機會展現自己的歌唱實力，謝謝大家，期待下次能有機會再次參加這麼棒的營會。

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一枝草，一點露

文／俊營

這次參加台北市自閉症家長協會舉辦的暑期活力之星夏令營，看到了許多跟我們不一樣的卻可愛的天使。

從活動一開始我們彼此不熟悉，遊覽車上的初遇，有些學員是熱情的、可以一路上說個不停，有些孩子則是比較安靜，但可以感受到星兒都保有那一份單純，其實也是我們值得學習的地方。反思自己，經歷了許多，社會上有許多事情都在左右我們，出社會後卻是要我們不斷的圓融，硬著頭皮去接受一些不可避免的社交，讓自己忘記了初衷。

我的學員是一位不善交談，儘管已經到了大學的年紀，但還是像個小孩子一樣簡單、單純，他有一些特質，喜歡玩橡皮筋、喜歡一個人的角落、喜歡喝湯喝飲料、他害怕吵鬧的聲音、害怕媽媽不在身旁、害怕餓肚子、害怕別人對他兇，認識他以後我才知道原來社會的某個角落，有許多人因為障礙特質而過著這樣的生活，我們無法體會他們的痛苦或者不安，讓我不斷的思考我們還能夠做些什麼來幫助這樣需要幫助的朋友們？反思我們自己，生活已經如此美好了不是嗎？

我記得第一天上車，星兒們都是有禮貌的小天使，問好跟謝謝當然不在話下，有些學員表現出來雖然只是接受並沒有感恩的表現，但我們知道他們內心也是感謝我們，只是不善於表達罷了！我記得上樓梯時，他們拿了沉重的行李箱上山，於是乎我就自主性的說要幫忙他們，他們就鞠躬感謝我，而一路上都不斷的感謝我，真是讓我覺得星兒們有著一顆善良、單純的心，儘管星兒的表達方式跟我們有些不同。

這次看到許多大學生和協會的人，都是為了這群天使無悔的付出，讓我真心的感謝您們，因為有您們世界才更加美好。 （本文為志工服務心得分享文章，作者為龍華科技大學進修部慈幼社學生。）

文／雅涵

在舉辦活動的那兩天，明明休息的時間不多，卻一直處於很亢奮很有精神的狀態，一直到了要開檢討會的時候，才感覺到累。

其實在接觸星兒之前我是有點害怕的，害怕他們會不會很難相處？會不會很失控？但是在實際接觸星兒的這兩天，發現原來星兒跟我印象中的完全不一樣，我印象中的星兒，是完全不理人、不喜歡跟別人交流的；但是在實際接觸後，才發現星兒其實是很愛表演、也很喜歡跟人交流，有些星兒會一直不停地詢問你需不需要幫忙，讓人覺得很貼心，有些星兒會很直接的對你表達他的感受，不管是開心或是生氣都會很直接地告訴你，讓你能很明確的瞭解他的想法，甚至在表演時段還各個搶著報名，搶著上台表演，而且他們也都各有各的專長，有的精通音樂，有的精通數學，有的星兒具有的才能甚至遠超過一般人呢！

不知道是不是因為一直處在忙碌之中，覺得兩天的時間過的特別快，也在結業式之後才真的感覺到:哇!我們完成兩天的營隊了！很高興有機會參與這麼大型為期兩天一夜的活動，在這次的營隊中，接觸了許多平常沒有機會接觸的人事物，大家都很用心並且齊心齊力的努力讓活動臻於完美，讓我覺得自己又學到了許多並成長了許多，也藉由這次機會更加認識了自閉症及自閉症的孩子們，真的是一個寶貴的經驗呀。 （本文為志工服務心得分享文章，作者為致理技術學院學生。）
 

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為星兒家庭創造友善環境

與「人」工作的社會工作

社會工作是一門與「人」一同工作的學問，我們面對服務使用者、照顧者、家庭及其他連結各種資源的社會工作者等，因為與人工作，所以沒有所謂的單一性，這也是其中困難的地方或者說應該具備專業的態度來處理、面對。

勇氣與挫折

在服務的過程中，我接觸了各式各樣不同特質的星兒及其家庭，當然他們的生活背景、年齡種種也大不相同，但是卻可以感受到同一件事情，是星兒家庭給予的溫暖以及具備的勇氣是我們一般人無法想像的令人佩服，家長雖然總是三言兩語平靜地訴說當初的經過，但是我們從來不知道他們費了多大的力氣、花了多少時間成就孩子並且成就家庭。除了看見辛苦與勇氣，也感受到家庭的艱難與不安，星兒的家庭很難輕易的與社會融合、接軌，因為踏出的每一步都擔心是不是能夠被接納、承不承受的起異樣眼光，很多家長在多次的挫敗後於是放棄帶著孩子走出家門，因為他們認為家裡才是最安心的地方，於是無形之中，心理壓力築起了一道牆漸漸影響星兒家庭社會參與、接受服務機會的意願。

努力的慢慢進步

上課的前10分鐘就會在教室走廊聽到孩子們此起彼落的招呼聲。繪畫手工藝課程一直是星兒最喜愛的課程之一，辦理的目的除了提升星兒的社會參與、藝術培養之外，亦期盼透過課程加強星兒的手部精細動作及手眼協調功能。課程以長期規劃為主，課程的中後期老師及社工都察覺到孩子們努力的慢慢進步，例如孩子學習主動問好、能夠自發性的協助桌椅歸位、用完整句子介紹自己的畫或者給予同儕回饋、繪畫的完整性越來越好等等，在這種時刻通常會感到非常欣慰，即使是慢慢的進步，最重要的是我們看見孩子們努力的進步。在和老師的討論之下決定在年底替參與課程的孩子辦一個畫展，除了能讓社會大眾看見星兒的努力，亦能讓星兒有更多的自我肯定。

我們還能做什麼？

透過各種類型的知能成長課程來協助星兒及其家庭，亦藉由具心理諮商層面的支持團體來協助家長排解心理壓力，一位專業心理諮商背景的老師說：「家長把自己照顧好了，才有多餘的力量照顧星兒、家庭。」；除此之外需要社會大眾發揮「同理心」、「平常心」面對身心障礙及其家庭，帶來友善、有愛的環境。
 

(本期專題由台北市自閉症家長協會提供，感謝協會慨允轉載，更多自閉症相關訊息與活動，請至協會官網或臉書粉絲專頁查詢。)

相關連結

• 心智圖、腳本與不可能的任務
• 影片「無盡的愛」

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聽障音樂人的故事

除了語文學習，大家可能會對聽障朋友能不能學音樂感到很好奇。其實，與開發語文能力一樣，「只要找到方法，用對了教學的方式，聽障的人仍可以學習音樂，當個傑出的音樂家。」江娜分享她的經驗和心得，「我小時候學過三年鋼琴，那時，老師用教正常小孩的方法教我，我學了三年，一事無成，也學不下去了，但後來老師找到適合我的方法，我才能繼續學下去。」

「首先，能夠激發這位聽障小朋友對音樂的興趣，這是非常重要的，接著再給每個孩子測試，製作出聽力圖。每個人的聽力狀況不一樣，無法一概而論，有些孩子可以學高音領域的音樂，聽不見低音，適合某幾種樂器；有些孩子的優勢是在對節奏的掌握，他們較適合中東那種節奏強烈的樂種。了解了每個孩子的狀況後，才能夠著手找到最適合他們的學習方法。」江娜說：「要看的是每個人的優勢，而不是只看見他的缺陷。」

來自屏東，人稱「鋼琴王子」的郭翔豪，小時候右耳完全聽不見，在長大接受手術前，也是在聽力受損的條件下，學習到一手的好琴藝。還有一個人，也許我們都沒有想到過，就是有「國民歌后」美稱的鳳飛飛。鳳飛飛也是右耳長期聽力受損。大家都注意到她的缺陷跟後來的歌藝成就，說她因而更重視音準，克服了自己的障礙。聽障同胞學習音樂雖然艱難，卻因此比聽人更能夠體會歌詞和節奏的美麗，或許，當鳳飛飛走上舞台，開始動感的表演，結束之後當掌聲響起，而耳內的世界卻失去平衡感時，那種壓力，確實是我們不太能想像的。

每個聽障朋友的程度不同，有些朋友帶上全塞型耳機，把音量調大聲，他們可以聽見較高分貝的聲音，他們請聽力正常的友人形容所放出的樂音，朋友說：「像火雞叫，讓我寒毛都豎起來了」；在電子公司上班的聽障朋友何平，小時候因為姊姊愛聽歌，媽媽也要他來試試看能不能聽到音樂，何平就問媽媽：「姊姊聽的音樂，哪一種最吵？」姊姊拋來的答案是：「瑪丹娜」。

何平對瑪丹娜音樂的評語是：「屬於節奏型的，不適合小小的耳機，可以用全罩型耳機。」當然，對何平來說，許多聽得到的音樂都屬於「節奏型」。何平在國小時，是在正常學校就讀，上音樂課時只能坐在後面，沒辦法聽見音樂。上國中後轉到啟聰學校，何平和幾位聽障同學組了一個樂團，他們的聽力程度不一樣，何平只可以聽見鼓聲，同學可以聽見笛子聲，因為笛子屬於音域較高的樂器，這樣組著樂團，表達他們的音樂理念。

何平相信，聽障朋友絕對非常適合學打擊樂，啟聰學校的下課也並非如同一般學校飄揚鐘聲，而是隆隆咚咚的鼓聲，重音越低，或是分貝越高的鼓聲，越能進入聾人同學的聽覺範圍內。在日本著名的太鼓樂團裡，就曾出過聽障的鼓手，因為聽不見，維持著內心的專注安靜，他們更能夠表達出那種鼓藝到達顛峰，天人與鼓皆合一的禪境。

摸音樂、看音樂

所以說，沒能聽到聲音，就無法感受歌曲和歌詞的意義，這種從古代起顛撲不破的迷思應該要破解了。江娜會藉著看KTV的螢幕上閃著紅燈的歌詞，理解一首歌。更小的時候，她在爸爸唱歌時，把手放在爸爸的喉嚨上，藉著喉嚨的震動來學一首歌。江娜說：「學一首歌，不一定是要用聽的，還可換另一種方式。我就反過來，從文字來學一首歌，從發音的方式來學一首歌。」

長大一點，江娜透過打節拍來學音樂，透過手語數節拍，讓自己與音樂融合。江娜說：「在台北的啟聰學校裡，許多原住民小朋友聽不見聲音，但舞卻跳得很好，他們跟著節拍跳著舞步，比許多聽人還跳得好。」

有些聽障朋友透過音箱的震動感受音樂，有人看音波圖來感受音樂的高低起伏，在電腦上播放音樂，「看」著一首貝多芬的＜快樂頌＞從類比的音響，轉換成數位的圖形，音符有時變成舞動的水波、火焰或是舞動的精靈，就不能不使人讚嘆，科技所帶來的變化，使得過去的「不可思議」，變成了現在生活中唾手可得的經驗。也使人不得不聯想，有人說貝多芬耳聾以後寫出的第九號交響曲，是古典音樂的曠世傑作，貝多芬的「知音」，也許正是兩百年後，所有有著相同經驗，「看」過＜快樂頌＞變成跳舞的音波圖的聽障朋友們。

許多聾人在回想他們學習、欣賞音樂的經驗時， 都會提到「 音箱」 ， 音箱傳出的音波震動感，是許多聾人朋友接觸音樂的第一課。在電影《春風化雨1995》（Mr. Holland’s Opus）裡，何蘭是個會作曲的高中音樂老師，他的兒子是個聽障兒，聽不見任何聲音，兒子從小就覺得爸爸只愛他的學生，不愛他。他也不知道爸爸每天忙著教學生音樂，到底在執著什麼？父子為此多次爭吵，後來，爸爸用音箱播放自己的作品，當兒子摸著音箱的同時，終於露出寬慰的笑容，因為他懂了爸爸的音樂了。

調音器的發明，原是讓學音樂的人能夠藉此抓到音準，但也促成了許多聽障音樂家的誕生。在2012年廣播金鐘獎的頒獎典禮上，視障歌手蕭煌奇和聽障表演者黃瑋琪同台演出，就曾感動過無數觀眾。黃瑋琪不僅在唱歌與彈琴上精準無誤，也能創作歌曲，而她所依靠的學習工具就是調音器。

原先，我以為「聾」這個字和「龍的耳朵」有關，由於龍是一種虛構的動物，雖畫上了耳朵，卻不知道，「龍」到底能不能聽見聲音？在正統的詞語字義中，「聾」即「無聞」與「聽覺遲鈍或無法聽到聲音的症狀」之意。依照此字義，這樣的「龍」好像是「籠」，就如同人被關在密不透風的籠內，而無法察知外界的發聲。

依據古代人的生理知識和生活範圍，長久以來認為「聽不見聲音」就和音律學習斷了線，聽不見也就不能學唱歌，所以才有「聾者之歌」這一出自《淮南子》的成語問世和流傳。這句成語的歷史，自西漢劉安的時代到現在，也有兩千多年了，大多用來形容「不了解真正意義，只會一味模仿，卻是東施效顰」的人。

「歌」的造字過程，表現出古代人對「聽得見才能學唱歌」的想像。在甲文中，「歌」是一個人挺直了身子，張口唱歌的模樣。像是兩個「口」，一個發出聲音，一個則是讓聲音進入耳內做調整，才不會走音。

《淮南子》原道篇的原文是這樣的： 「夫內不開於中，而強學問者，不入於耳而不著於心，此何以異於聾者之歌也，效人為之而無以自樂也，聲出於口則越而散矣。」淮南王劉安和食客們寫這本書時，本意是用來向他的皇帝老兄造反而準備的，他們借用當時的生活經驗，來說明求學問的人若缺乏反省能力，且求學問的態度有耳無心，就好像聾人只會模仿唱歌，根本不懂歌曲的意義和旋律的美感。此一比喻雖有道理，但劉安顯然無法得知，兩千年後，聾人的世界才沒有那麼的不堪。

在咬文嚼字的中文世界裡，文人們覺得光一個「聾」字顯然還不夠用，在《國語》這本書裡提到： 「耳不別五聲之和曰聾，生而聾曰聵。」專指生下來耳朵就已聽不到的這類型聽障同胞。「五聲之和」也是個很有趣的說法，在現代科學技術裡，卻是用「能聽到幾分貝以下」的等級來區別聽障的程度。

古人必定認定，一個「聵人」的心智必定混沌未開，甚至導致無法受文化禮制薰陶，肯定就是個「草包」，所以才有了「昏聵無能」這個成語。會把「昏聵」―眼睛看不清楚、耳朵聽不見，和「無能」聯想在一起。但通常在文章的用法裡，指的卻是「耳聰目明者的昏庸糊塗」，只不過也因而賠上了千古來對視障和聽障同胞的刻板印象與偏見，或因而懷疑起了聽障者的智能與能力。到了二十一世紀，我們不妨改變心態，幫助他人找到每個人的天賦，克服先天條件所造成的障礙和困難。

將「聾者之歌」轉化為：
「他靠著本身的毅力克服了障礙，完成了原先不可能的任務，有如『聾者之歌』的動人樂章。」

「每個人不管上天給他什麼樣的限制，賦予他什麼樣的條件，但他最終總是可以找到自己的『聾者之歌』。」

「聾者之歌」就是每個人的「聽見」和「被聽見」，「聾者之歌」也是每個人給自己的歌（A Song for One’s Own）。

（本文摘錄自《殘，但是我Ｘ得見！》一書第25～32頁，感謝「我們出版」慨允轉載。）

延伸閱讀：

• 《殘，但是我Ｘ得見！》~~重新發掘、看見身心障礙者所具備的另類能力
• 植人工聽小骨 郭翔豪圓音樂夢

我能X得見妳最美的臉

從小到大，（視障者）趙鵬摸過許多事物，有粗糙的表層，也有柔膩的紋理，但他很少去摸人的臉。有個說法是，一個女孩子長得漂不漂亮，只要摸臉就摸得出來。曾在某部電影中看到，最後的高潮戲就是男主角摸女主角的臉，說：「妳長得真美麗。」就此落幕。趙鵬說：「哎呀，那都是電影在亂演的啦。」

那麼，趙鵬怎麼知道一個女孩子漂不漂亮？漂亮這個特質，對趙鵬來說很重要嗎？趙鵬說，他靠的是這個女孩的聲音、身上的氣味、穿的衣服給他的感覺來判斷的。他也會聽別人說，這個女孩的長相如何，形成他自己的印象和想像。他以前認識一個女孩子，聲音好聽，他一直有著要去摸摸她的臉的衝動，卻開不了口，趙鵬說：「你怎麼跟一個剛認識的人說，讓我摸摸妳的臉，這是不太禮貌的，況且，我想對方也不會同意。」他摸過很多的臉，但都是很熟的人。

也許有人會有這樣的疑問：如果自己的眼睛看不見，那還需不需要裝扮？

本身是盲人的曾淑媛提到，她參加的合唱團要上台表演前，視障的團員會自己化妝，或是互相化妝。她們穿著素樸的旗袍，表現出整體感，也用同樣的化妝模式，所以並不難。大體就是撲一點點的粉，把頭髮紮起梳成髻，噴一點點香水，這樣上台就顯得高雅亮麗。

平時練合唱時，大家已經很熟，不會去注意有沒有化妝的問題，但到了正式的場合，曾淑媛說，有了化妝和打扮，感覺就變得很不一樣，整個心情也莊重了起來。幾次以後，熟門熟路了，化妝一點也難不倒曾淑媛。

此外，我們的另外一個問題，盲人的伴侶需不需要打扮自己呢？對於這樣的提問，我們得釐清的迷思是：盲人的伴侶，難道都隨隨便便、邋遢到家嗎？對於范梅，她大概就會第一個站出來投反對票。

「我要面對的不僅是家裡的先生，我會和他獨處，但我也要面對外面的世界。總不能出去讓人家說，我家有個黃臉婆。」

范梅的丈夫是名視障朋友，但她出門時，多半還是會化妝，范梅有句名言：「女人不化妝，跟沒穿衣服一樣」。她仔仔細細地化妝，一個步驟都不馬虎，粉底、胭脂、香水都是必備的。有一次，她陪丈夫出門，要丈夫等等，她要去補一下妝，她坐在梳妝檯前，這一補就讓丈夫足足等了一個鐘頭，差點就要遲到了。

范梅買了多種牌子的化妝品，每種的瓶子形狀和功能都不一樣，香氣非常的濃，常常吸引丈夫好奇地打開化妝櫃，摸摸這些瓶子，詢問每種香氣的來源和功能。丈夫對范梅兩頰的腮紅，非常的好奇。范梅曾跟他閒言一句：「擦了這種腮紅，臉頰兩側就跟蘋果一樣紅撲撲的。」想不到丈夫正色問道：「臉頰變成紅蘋果，這對女人很重要嗎？」范梅沒好氣地回答：「不是變成蘋果，我又不是華盛頓蘋果，是很像蘋果的顏色。」

其實，范梅平常化妝，也沒有抹得大紅大綠的習慣。有一次在宴會上，有位女士的嘴唇擦成接近紫色的暗紅，她就看了很久，忍不住跟丈夫說悄悄話：「看哪，三點鐘方向有位太太的嘴，就像過熟的蘋果。」丈夫啼笑皆非答道：「我又看不到，看什麼看？」

在一些正式的場合前，像范梅要出去見客戶，她會用眉筆畫睫毛，用整套的粉底在梳妝檯前忙著打扮。丈夫默默走過來，摸了摸她的瓶瓶罐罐，說了句評語：「喔，今天很慎重的樣子。」

丈夫對妻子的化妝，自有一番感受和接收的方式。最少可以分成十種方式：

第一， 摸妻子的化妝品，就可以知道她今天的打扮程度。

第二， 聞妻子身上的香味，也可以八九不離十。

第三， 問妻子今天美不美，讓她自己評分，從一到十。

第四， 聽聽別人對妻子的意見或評語。

第五， 從妻子停留在梳妝檯前的時間長短，也可觀出一些端倪。

第六，注意妻子在衣櫃前停留的時間，會不會拿出幾件衣服來做搭配。

第七，聆聽妻子身上有沒有首飾發出的聲音。

第八， 和妻子一起出門後，聆聽別人的悄悄話。當然，別人若全無反應，那也是一種反應。

第九，留意妻子會不會去美容院做頭髮。

第十， 憑直覺。有位丈夫就說，妻子化妝後講話的聲調會變得不一樣，這種感覺很微妙，或許是因為變得有自信了，他不知道的是，其他女性是否也是如此？

品味――不一定用看的

尤喜則是喜歡老婆穿上平時不隨便穿的衣服。在那種場合中，老婆甚至連他穿什麼衣服，都會有意見。至於顏色怎麼搭配，衣著是否相襯合宜，就全由老婆大人來做定奪。

對尤喜來說，比較有感覺且重視的是衣服的質料。有些衣服軟軟的，穿在身上很舒服，他就問老婆：「這件衣服是什麼顏色的？」老婆跟他說：「藍色的。」尤喜便記起來。有一天，小姪子來看他，剛好尤喜要換衣服，要小姪子挑衣服給他，小姪子不知該選哪件，尤喜便說：「挑那件藍色的吧。」讓小姪子嚇了一跳。

尤喜有件衣服，質料是混紡的，感覺較粗，穿在身上總覺得燥熱。尤喜問道：「這件衣服是什麼顏色？」老婆說：「紅色，很艷的紅。」尤喜說：「難怪。」在他的心裡，始終覺得，每種顏色都是有感覺的，只是你要開發自己感覺顏色的方式。

盲人對顏色、氣味，也許真的有一種特殊的感受，就像昆蟲的觸鬚感官。艾爾帕西諾在電影《女人香》飾演的退休盲軍官，可以從女舞伴身上的香水，說出是何種牌子，逗得女舞伴芳心大亂。那不僅是艾爾帕西諾的個人魅力，其實，也是編導藉著這段劇情在向盲人的品味致意。如果，我說的是如果，跟艾爾帕西諾提起，台灣有句俗語說：「嫁給青瞑尪，抹粉無彩工。」他一定會從鼻孔噴氣地說：「我演過的那個角色肯定不會同意，至少，他會說，女人在我面前絕對不敢擦過於廉價的香水。」

愛無礙

艾信一直記得他和現任女朋友第一次見面時，嗅到的一陣淡淡的香氣，後來他才知道，那並不是香水，而是某種品牌的洗衣精。後來他在其他女孩身上也嗅到過，卻沒有第一次從女朋友身上聞到時，那樣的印象深刻，或者應該說，讓他如此的如痴如醉。那天，艾信並沒有過於在意打扮和衣著，他喜歡讓自己穿上顯得有自信的衣服。他相信在他注意到這個女孩前，女孩就已經看了他很久，然後才跟他說：「你這件衣服真好看。」他們的交往，就是這樣開始的。

談到未來感情的進展，艾信說：「我大學時代就交過幾個女朋友，但多半只是興趣相投，走得比較近，但後來也就自然而然地散了。和現在的女朋友雖然感情穩定，彼此認為還可以發展下去，但未來可以發展到什麼程度，能不能結成正果，我們都不敢打包票。」

現實裡，明眼女性嫁給盲人老公的比例，多過於明眼男性娶盲女的。尤喜說明這個現象時表示：「沒辦法，結婚不僅是兩個人的事，也涉及到雙方家長。」他不僅要獲得美人心，也花了許多時間和女方家長溝通。一開始，太太那一方的親屬都是反對的，擔心把女兒嫁給他，就是受罪的開始。「沒有辦法，」尤喜說：「我們選人家，人家也會選我們。」

尤喜還記得，他未來的岳母曾說道：「我女兒那麼的愛漂亮，如果以後嫁給你，會不會連她今天打扮得漂不漂亮都不知道，會不會一朵鮮花插在……」雖然沒有說下去，但尤喜已經知道未來岳母的擔憂，他趕緊說：「在我心裡，她永遠都是最漂亮的，不管有沒有打扮，我每天都會讚美她。」

也許這句話打動了女孩的媽媽，以後他有機會到女孩家裡做客，女方家長待他就較為殷勤了。後來，靠著女孩的堅持、尤喜誠懇長久的溝通，讓他們相信，他雖然眼睛看不見，但並非是沒出息的。有了雙方家長的祝福，他們才一起攜手走上了紅毯。結婚兩年後，有一晚，尤喜勾動心弦地問道：「老婆，嫁給我妳覺得辛苦嗎？」

老婆笑道：「是啊，我是個現代的青蚵仔嫂。」

也許剛認識時，身體的條件會占很大的因素，但相處日久後，兩個人的個性合不合得來，才是決定能不能走下去的關鍵。尤喜現在會捏老婆的臉頰，對著這張他從沒有見到、卻這麼親近的臉說：「臉啊，妳到底漂不漂亮呢？」老婆就問：「說，你說啊。」他想起了幾年前跟丈母娘許過的承諾，正色說道：「那還用問嗎？在我心裡，這張臉永遠是最漂亮的。」

（本文摘錄自《殘，但是我Ｘ得見！》一書第76～84頁，感謝「我們出版」慨允轉載。）
 

身障者的女性意識

一位女性輪椅族淑惠，以作為女性的敏感度提到了另一個面向，在台灣的傳統文化氛圍中，有著男性通常為家族決策者的潛規則。淑惠說道：「一個女性的身心障礙者，不可能擁有做主的機會，然而，即使我是殘障，我也有自己的聲音，家族裡男人的決策品質，也不保證是最好的。」但淑惠並沒有去打破這樣的潛規則，那或許需要一場性別的革命。她維持著家裡的事務由男人做主的傳統，（「這也是個面子問題。」淑惠承認。）但私底下，她也勾勒了一個具有女性意識的藍圖。

讓我們分享一個女性身障者的人生經驗――成為媽媽之後的心情。照理說，當上媽媽會有生命的延續感，理應滿足於自己生命的完整，但身心障礙者的「媽媽經」，卻仍有著濃濃的憂愁。讓我來講三個「媽媽的故事」。

常常聽到有人說要成為「完美」的媽媽，探問一下她的意思，這個「完美」還包含著女人對自身氣質、外表、個性和身體的追尋，好像「完美」的媽媽也不可缺少這些特質，然而，身體殘缺的女人，難道就不能成為好媽媽？

在阿根廷的紀錄片《輪椅上的母親》裡，一開頭就問道：「誰來決定生命腳本？什麼樣的因素，可以決定人所要走的路？」這部影片記錄了幾位坐輪椅的媽媽決定將生孩子當作生命腳本後，所發生的人生故事。拍片的孟妮卡，自己就終生坐輪椅，她從自己周遭想感謝的人開始拍攝，再找到更多相同際遇的媽媽，留下了這部長達十三年的真實獵影。

有名罹患小兒麻痺的媽媽說出她的感想：「成為媽媽，對我是遙不可及的夢想。」當小嬰兒長到可坐著時，這個媽媽用電動輪椅載著孩子到處去兜風，譜出一首母親的奏鳴曲。

孟妮卡拍這部紀錄片曾中斷十三年，卻也因而讓我們有機會見到當年的孩子長大後，對輪椅媽媽的感想。這些孩子分別從事行銷、讀醫學和上電腦課，並未因媽媽的缺陷，而影響他們發展的機會。有個大男孩這樣談論他媽媽：「她就像其他的媽媽，不過是坐在輪椅上。」有個女孩這樣說：「我從小時起媽媽就坐在輪椅上，卻比其他能走路的媽媽更棒。」

當年，孟妮卡決定生小孩時，她說：「沒有什麼困難的。」十多年後，她承認過程確實很困難、很辛苦，但是，借用另一位輪椅媽媽的感想：「我想，如果我沒有當媽媽，我不會有那麼美好的感覺，我也不會有勇氣去做那麼多事。」

是啊，台灣政府要花大筆預算鼓勵生孩子，還不如公開以輪椅媽媽為典範。她們費盡常人可能難以理解的辛勞和辛苦，十幾年後卻仍釋然地發出感言：「當母親，是發生在我身上最美好的事。」

由於自身的疾病或缺陷，輪椅媽媽更懂得珍惜孩子的身體。片中有個媽媽將嬰孩的腳和手塗上顏料，印成手印和腳印，做成孩子個人的成長簿，真是個不錯的點子。

當然，因為孟妮卡自己是輪椅媽媽，才發念去拍下其他輪椅媽媽的故事。身體正常的媽媽們，應該也可從中得到啟示。生下孩子十三年後，妳可與他（她）一起觀看他（她）的成長。

「身障者怎麼當媽？」在某年母親節前夕，中華民國殘障聯盟（殘盟） 與兩位「輪椅上的媽媽」共同召開記者會，期盼社會看見她們為人母的需要。過去台灣社會對於身心障礙者的想像是「沒有性別的被照顧者」，大家對障礙者作為一個母親、一個照顧者沒有任何的想像，根據內政部民國100年「身心障礙者生活狀況及各項需求評估調查報告」，台灣74.5％的女性身心障礙者有生養育子女，但她們在擔任母職時的支持需求卻未被社會看見。

在殘盟發布的新聞稿中提到，受訪的肢障媽媽普遍認為她們在生育、養育小孩的過程中幾乎沒有獲得針對肢障者的生育資訊諮詢、育兒資訊、孕婦性生活資訊等，大多數的受訪媽媽也都認為產檢機構的無障礙設施不夠好，甚至是沒有，目前公共場所的尿布檯和哺乳室也缺乏無障礙規劃，無法便利使用。一位媽媽描述在公共場所尿布檯幫小孩換尿布的經驗：「尿布檯設在胸口高度我們還可以接受，可是它做到你們的胸口，等於是到了我的脖子高度，根本沾都沾不到，怎麼可能用來幫寶寶換尿布？」

第三個故事是，有一位女兒後來成為了媽媽，她屬於顏面傷殘者。小時，媽媽常一早把她叫醒，睡眼惺忪的，就要她試某種藥膏、面霜、乳液，用盡力氣擦拭女兒下巴的那塊疤，要替她消除掉，媽媽好像覺得，把女兒生成這樣，是媽媽欠她的。

媽媽說，女兒的疤塊，像一片海棠葉。初時只是淺淺的，像不小心擦到的口紅，隨著歲月加深色澤。她在學校的外號就叫「海棠」，同學常取笑她，暗地說「她以後會有人要嗎？」這種話總是會傳到她耳裡，她很想掩蓋、遮蔽，恨不得媽媽沒生她。

她一直不太照鏡子，好忘掉自己有塊疤，非得照相時，卻下意識地想遮住下巴。有和男生聯誼的場合，她當然不去，一想到有男生看著那塊疤露出的表情，她就冒冷汗。有一次，一個轉學來的女生問她：「你這是受傷還是天生的？」女兒氣得不跟她講話，後來轉學生帶她去女生廁所，解開胸前鈕扣，給女兒看她三歲時燙傷留下的一大片創疤，她們變成了好朋友。

別的媽媽帶青春期的女兒買胸衣、試化妝品，從小，媽媽卻最常帶她上診所，跟醫師問一大堆問題，拿各種服用藥兼帶外用藥膏回來，提醒她記得吃藥。她覺得自己是一隻出品時做壞的白老鼠，只因臉上開了一片從不凋謝的海棠葉，她就不再是媽媽最愛的女兒？

她總是覺得，媽媽給她生了這塊疤，卻沒有教她如何看待自己，如何把疤當成她的一部分，學會如何共處。似乎，媽媽始終將她當成一種醜陋，是家族見不得的印記，她偷聽到媽媽和阿姨的談話：「我這個女兒其實是漂亮的，只不過有點『拍損』（ㄆㄚˋ ㄕㄥˋ）。」美麗和醜陋，這兩個形容詞同時在她心內翻攪，形成暗夜風暴，她只知道「拍損」就是「可惜」的意思，「還是……」女兒心裡繼續翻攪，「只怕自己是剩下來的那個，是命運挑撿剩下的女兒？」

最後，女同學的詛咒沒有成真，還是有個男生不怕她的疤，喜歡她的溫柔持家性格，「像大片秋海棠葉，撐起了花朵的美麗生命。」熱戀時，男生寫來的信都以「海棠」開頭，生日時送她海棠花，「海棠」其實是這個女兒的幸運符，喔，這是她自己從未得知，媽媽也沒有教過她的。

當她自己面對身體的異樣或嘲笑，雖然走過，卻也不希望發生在孩子身上。她在產房陣痛生產，丈夫和媽媽等在病房外，當醫生跟她說，生下的是個女兒時，她懷著忐忑不安的心情，第一次抱女兒就往女兒的下巴瞧去，命運的開場在此刻揭曉，女嬰在媽媽懷中，發出響亮啼聲。

（本文摘錄自《殘，但是我Ｘ得見！》一書第150～155頁，感謝「我們出版」慨允轉載。）