台灣百岳，障礙體驗的訓練場域?

文／Evelyn Teng

說明：2013年夏天，帶著呼吸器、血氧機，坐著輪椅的罕見疾病朋友坪坪(小鑽石)，在爸媽、志工、醫師的協助下，登上人生第一個百岳，海拔3416公尺的合歡山主峰。在上山、下山的途中，因為路面不平造成的顛簸，坪坪是由爸爸跟志工叔叔、姐姐們輪流抱著、推著笨重的輪椅，緩慢的推近山頭，再緩慢的下山。許多的山友為她加油打氣，或是協助推一小段。這樣的畫面在許多人眼中看起來不可思議，這個不可思議背後很重要的潛意識是：一個要依靠輪椅出門的朋友，怎麼會來登合歡山？(圖說：坪坪合歡山登頂過程由許多人力協助完成，攝影／Ray Chang)

 

朋友問我是怎麼登上3275合觀山武嶺的，當然是爸爸抱著小鑽石，側肩背呼吸器，然後推手將輪椅扛上去再扛下來。這實在與我們平日倡議的無障礙與身障平權有相當衝擊。

去年我們是這麼上去的，今年我們與其他挑戰組依舊得克服這些階梯的障礙，才上得了連貓咪狗狗都上得去的武嶺。我們被扛上去，卻仍然博得大家的喝彩。

身障者有沒有權利登高山?我曾經問重視自然生態的朋友，但朋友的立場是合歡山生態已遭過度消費，過度破壞了，只要不大肆鼓吹，還台灣高山休養生息的機會，誰都可以登高山。

問題是我們不是第一個登上合歡山主峰的身障者，也不會是最後一個，就像一般人一樣，政策不改，人人都可以去走一趟。但是身障者，拐杖族，輪椅族，沒有推手協助就是被限縮了登高看見台灣的機會。而且合歡山主峰還是全台唯一一座輪椅族可以克服諸多障礙還能上得去的百岳。

所以在維護自然生態與鼓勵身障者至少挑戰一次百岳的矛盾間，剛開始我顯得超級猶豫，超級難抉擇。

但當我與小鑽石、大頭目終於挑戰成功回到登山口，在吊輪椅上車之際，一位看來準備上山的山友好奇停下腳步，問小鑽石的輪椅哪裡做的，電動或手推才可以登上主峰?怎麼上去的?吊臂那裡做的?有這些配備，他家的極重症孩子也能來嘗試…等他知道小鑽石是戴著呼吸器，開電輪，在眾多推手協助下一起攻頂的，他的雙眼燃起了小小火光，他轉頭呼喚他的牽手說：我們也做的到。然後一路路過的路人不斷的伸出大拇指，對我們比讚！

我的心情一點都不好受，因為只要政策繼續忽視行動不便者登高山的重重挑戰，身障家族每一回都得把登山的重擔轉嫁給朋友或協助者，或等待更多熱血的推手投入助推行列，大陣仗的一起上山。這其實有相當熱血與特別的回憶，只是想到我們的國家一直直接間接把克服障礙的重擔當成一種社會指標，讓身障者出個門都要再加重他人的負擔，都要處處積欠還不完的人情債，才能繼續往前推進，其實也道出了身障家庭的處境。

活動結束時的慶功宴，一位退休曾校長說：心有多大，路就有多長。多麼激勵人心，我衷心的感謝這些熱血的推手們，毫無怨尤的付出他們的時間、體力與家人相處的時間，甚至賺錢的機會，在周末假期推掉一檔檔邀約，來陪伴我們。我更期盼未來的小島無論是平地或山區，都有把身障者當成公民一份子，而不是自動可以刪除或犧牲掉的數字而已。應有的建設就該全面考量所有的公民，而非便宜行事，轉嫁給身障者的協助者，等待別人伸出援手，或一句登高山非常態，也非民生必需，就草草帶過。

這次是小鑽石第二度攻頂，身為什麼忙也幫不上的我，最大的感想是，在民間我們不但需要實質的推手(常態助理員制度），更需要心無障礙的推手，只要心無障礙，延伸出去，人人都可是推手。但那不表示政府可以繼續袖手旁觀。

真能等到這一天的到來，等到政策打通，全面無障礙了，身障者與家人、朋友才能真正享受融合、享受旅遊的樂趣！我們身為家長即使有再多的重擔才能真正無所顧忌的帶著孩子趴趴走。

請問支持全面無障礙的朋友們支持合歡山主峰也無障礙嗎？還是留此一處百岳繼續做為身障者與推手間障礙體驗的訓練場域？ 

相關連結：

• 當輪椅登上生命的第一個百岳之後
• 12年國教--未蒙其利先受其害
• 一位罕病學生的心聲
• ipad新浪潮在我家1
• ipad新浪潮在我家2
• 小讚石的飛行紀事飛吧，格子籠
• Evelyn Teng的臉書帳號
• 一封石沉大海的「無障礙夢想」--小鑽石寫給馬總統的信

我的人生「我參與、我決定」

還記得第一次見到阿泰時，阿泰用防備的眼神怯怯的望著我，眼中充滿了對世界的不信任，對他人的恐懼。阿泰緊張的問：妳是誰？找我要做什麼？

當社工說明了來意後，阿泰漸漸放下心防，緩緩的訴說他的困難，阿泰表示：房東拒絕再租屋給他，自己要無家可歸了。社工了解後，欲協助連結居住服務，阿泰也高興的應允了，但，好景不常，就在社工下次訪視時，阿泰的堂姐介入，並要求阿泰拒絕服務的提供，但社工不願意就此放棄，經過多次的聯繫、溝通，並透過公部門的介入協助，終於順利協助阿泰連結居住服務。

 

在社區自在的生活，我也可以…

阿泰剛開始使用居住服務時相當沒有安全感，時常表示期望可返回故居，經由生輔員及室友的陪伴，社工也支持阿泰偶爾回故居看看，阿泰已漸漸習慣新的生活環境，現在經常可在社區、商家看到阿泰悠閒自得的身影呢!

還記得有一次，阿泰告知中心主任，他在假日協助安葬了一隻往生的黑狗，阿泰鉅細靡遺的描述他是如何發現黑狗死掉、接著到7-11要紙箱(有記得說謝謝喔!)，買了50元紙錢，找了一條繩子將用紙箱包裹的狗狗拖到大水溝放水流(遵循台灣”死狗放水流”的舊習俗)，還燒了紙錢給予祝福，雖然做法不盡正確，卻也看出阿泰融入社區、自在生活的畫面…

 

我的生活，我自己參與，我自己決定…

10月起協助阿泰連結日間服務：泉源工作坊，從一開始需作輔員時時在旁協助、支持、提醒，到現在，阿泰可以自主自發的進行活動，可主動協助、關照其他的服務對象，且阿泰也越來越會表達自我的想法、期望。

阿泰接受服務的情形越來越穩定，在有一次與阿泰的會談中，阿泰緩緩的講起，他與堂姐過去相處的情形，原來，雖然阿泰有生活補助金但卻非自己可使用，堂姐常會對其謾罵、動粗，使阿泰對堂姐感到恐懼，不敢違背堂姐的話，生活在卑微求全當中…，但現在，阿泰已經離開堂姐的陰影，可以生活在安樂、自在的環境中、自由的選擇、表達自己的想要、學習自己規劃金錢的使用。現在，阿泰可以用輕鬆、自在的神情、用開懷、自信的語氣說著『我的生活，我自己參與、我自己決定!!』

(本文轉載自臺南市私立蘆葦啟智中心103年春季季刊，作者為蘆葦啟智中心社工，感謝臺南市私立蘆葦啟智中心慨允轉載。)

相關連結

• DIN電子報第90期——蘆葦支撐早療兒（2007.8.31出刊）
• DIN電子報第150期——蘆葦支撐早療兒(二)2012.08.30出刊

一份最美的感動

當你聽到一位女生的就業期待是美髮業，你的反應會是如何?是不是跟一般人一樣，有著最直覺的反應:「很好啊!」、「能有一技之長」、「行行出狀元」……等等之類的。然而，再當你聽到一位心智障礙女生的就業期待是美髮業，你的反應又會是如何?

小瑜，一位清秀可愛的女生，一位由學校職輔老師轉介至中心接受職業輔導評量的高三綜合職能科學生，美髮業就是她自己未來期待的就業職種。她，相當確定!還記得職評員在開案晤談時，只要詢問到有關職業興趣及就業期待，小瑜總是毫不考慮的回答「美髮」，就連在職業興趣的標準化的測驗結果，一樣是美髮業。進一步深談，小瑜表示喜歡美美的事務，美髮不僅可以讓自己變美，也可以讓客人變美，這麼直接與單純的回應，卻讓人有了不一樣的感受。小瑜就像一般的心智障礙朋友一樣，內心總是善良、純淨的，她們的世界也總是美麗的。

站在支持小瑜的嚮望，職評員想替小瑜安排美髮的情境評量，藉由實際的職場來評量小瑜的就業潛能，但這對於完全沒有具備美髮專業技能的小瑜而言，是多麼大的一個挑戰，又有哪個美髮院願意冒著泡沫從客人臉上滑落、水滴濺到客人臉上的風險，來讓小瑜試做呢?確幸地，一位善良的老闆娘「素媽」答應了，也表示店裡的客人都很好，請職評員放心的安排。小瑜在評量中很認真的學習，從最基本的按摩、洗頭及沖水學起，素媽一樣樣的帶著小瑜學習，並毫無保留的指導工作技巧，更貼心地提醒著小瑜，面對男客人時應有的注意及自我保護。

小瑜好開心好開心，她無法想像自己真的能夠朝著自己的夢想前進，學習著她最喜歡的美髮工作，評量中也一直跟著素媽工作的腳步，移動學習，不放過一個可以學習的機會。評量結束，小瑜雖然表示手會痠，但還是堅持要往美髮前進。素媽也回饋職評員，從小瑜的學習中發現，小瑜是有學習的潛能的，更可以感受到的是，小瑜那份要往美髮前進的決心。素媽也被小瑜這份執著感動了，更表示如果小瑜真的想要學習，自己願意無償提供指導。

職評說明會當天，正當職評員結束會議要離開時，一雙纖細的雙手加上害羞的臉龐，遞上了一張小小的卡片，字體還算工整，細細一看，卡片裡沒有艱深的語詞來述說這次的美髮情境評量，對她來說有多麼的重要，反倒是，透過小小的卡片，來滿滿呈現她對職評員的感謝，從短短的幾個字裡，職評員也充分感受到小瑜「加倍奉還」的感謝。一張小小的卡片，著實讓人有著大大的感動!

一個接受職業輔導評量的案例，呈現出了許多的面向。一來，身心障礙朋友和常人一樣具備著工作的潛能，其工作能力是可被認同的；二來，職場的包容與接納，對身心障礙朋友而言，會是最大的實質幫助。自己在身心障礙的工作經驗中，一直扮演著身心障礙朋友與雇主之間的橋梁，也一直帶領著雇主往支持身心障礙就業的領域前進，讓雇主發自內心地用支持與包容來耕耘這片土地，期待讓點滴成為湧泉，拓墾灌溉這乾旱無水之地。

(本文轉載自臺南市私立蘆葦啟智中心103年春季季刊，作者為蘆葦啟智中心職業重建組督導，感謝臺南市私立蘆葦啟智中心慨允轉載。)

相關連結

• DIN電子報第90期——蘆葦支撐早療兒（2007.8.31出刊）
• DIN電子報第150期——蘆葦支撐早療兒(二)2012.08.30出刊

看見優勢，學習放手

小蓉活潑開朗，說話時非常的有朝氣，滿心期待的能夠有一份工作來成就自己。然而，自己內在(認知、交通能力、體耐力)及外在(就業市場)的限制，讓小蓉在實習及就業的路途上並未順遂，畢業至今只有在高雄的姨媽家開設的涼麵店幫忙簡單的工作。

服務的過程中，發現爸爸對於小蓉疼愛有加，但對於小蓉的就業，卻是既期待又怕受傷害，擔心職場不能接納小蓉、擔心小蓉的工作能力無法勝任工作、擔心小蓉在交通上無法獨立……等，種種的擔心，讓爸爸將小蓉的手緊緊握著，捨不得放手，也不敢放手。

就服員電話通知爸爸，告訴爸爸已經幫小蓉媒合到適合的工作時，爸爸卻對於職場的包容度及小蓉上班時的交通方式充滿了擔心與焦慮，也因為這些擔心與焦慮，讓爸爸的內心掙扎不已。就服員與爸爸分享公司的概況並實際帶領爸爸先至至公司與雇主互動，建立公司與家庭的支持網絡，在訪視過程中，雇主將他們對待身障員工的想法及態度與爸爸做交流，爸爸在與雇主互動過後，對於職場的焦慮寬心許多。

此外，在交通訓練部分，就服員也邀請爸爸一起參與，起初爸爸對於小蓉經由訓練學會搭乘公車及轉乘火車，再騎乘腳踏車至公司存有疑慮，就服員不斷給予爸爸對於小蓉能力的肯定，也告訴爸爸要相信小蓉有這樣的能力，就服員亦分享他人成功經驗讓爸爸知曉。在進行一段交通訓練之後，就服員提供小蓉進行交通訓練的照(影)片讓爸爸觀看，在一次的談話中，爸爸感動的表示對於小蓉學習交通技能的成果，感到驚訝不已，爸爸表示從來不敢想像小蓉可以在交通獨立的狀況自行上下班，當下，爸爸表示第一次感受到放手的輕鬆。

小蓉已經穩定工作一段時間，就服員也在追蹤時，對雇主給予小蓉工作上的肯定與讚美告知她，漸漸的，爸爸越來越肯定小蓉的能力，也越來越相信小蓉是有能力可以去實現她的理想，漸漸地，不再牽絆。

在小蓉領到第一份薪水的時候，就服員接獲了爸爸的來電，爸爸語氣中除了透露出誠心的感謝外，在語氣的背後，就服員感受到了爸爸內心的激動與喜悅，更感受到了一份如釋重負地氣息，更看到了支持性就業服務存在的必要及意義。

優勢觀點是近幾年來的服務趨勢，簡單來說是指在於強調個人在情境中的優點及正向經驗，運用「希望」和「想望」的動力，引導個人看到人生目標和促進改變。

支持性就業服務的目的，在於協助具有就業意願及就業動機的身心障礙朋友進入或重返競爭性的職場，從優勢觀點來看待身心障礙者就業，可以協助身心障礙朋友看見自己的優勢，建立自信，優勢觀點在就業上更可以給予立即性的肯定和支持，強化『復元』與『找到自己』的基本概念。

 而在優勢觀點的服務模式支持下，讓身心障礙朋友的優勢可以被放大、被看見，進而在職場中建立自信，找到自我價值感，穩定於就業職場中；優勢觀點更可以運用在家庭層面上，充權家庭，建構尋找資源、解決問題的能力，陪著家庭一步一步向前邁進。

(本文轉載自臺南市私立蘆葦啟智中心102年夏季季刊，作者為蘆葦啟智中心職業重建組督導，感謝臺南市私立蘆葦啟智中心慨允轉載。)

相關連結

• DIN電子報第90期——蘆葦支撐早療兒（2007.8.31出刊）
• DIN電子報第150期——蘆葦支撐早療兒(二)2012.08.30出刊

孩子入學前的準備

當孩子越接近要轉銜到國小的階段，我們會看到家長面臨到許多的焦慮或是無助，因為不知道到底該如何選擇適合孩子的國小?不知道自己的決定是否正確?而這樣忐忑的心情總要在結果確定後才減少一半，而剩下不安的心情也會在7-8月更加明顯，開始擔心孩子是否會適應新環境?國小老師是否適合自己的孩子?老師能了解我的孩子嗎?

每個孩子都有他的獨特性，當然面對新的人事物也會有所不同，但提前讓孩子做好準備對入國小是有相當大的幫助，以下的分享提供家長參考。

一、確定要就讀的國小後:

1. 常帶孩子認識新環境，增進安全感：知道新學校名稱、教室與廁所的位置……。
2. 有使用新環境空間的機會：如果可以讓孩子在國小教室試坐課桌椅、上廁所、操作遊樂設施
3. 調整作息：國小作息時間畢竟與學前階段的作息大不同，因此孩子將面臨上學的時間變早了，此部分不像學前階段能有較大的包容性，因此準時上學相對的重要。
4. 確實放手讓孩子自己有處理事情的機會：

• 練習整理自己的書包與收拾自己用的東西，如：玩具、餐具。
• 依孩子能力減少如廁的協助。
• 練習衣物的穿著，減少複雜服裝的穿著，如:吊帶褲，以免穿脫不方便。
• 減少吃與喝的協助，若孩子有挑食的情況，可增加不同食材的提供，讓孩子對於食物的接納度變高。

 

二、入國小後：

1. 配合國小的作息，讓孩子有穩定的學習。
2. 準時的接送，確保孩子上、下學安全，臨時有事，切記先告訴老師或找信任的人接送。
3. 與老師保持溝通、聯絡
   1. 告知特別需求，老師才能做適當的協助和處理：特殊的疾病（蠶豆症、癲癇、視、聽力……）、身體狀況、情緒問題、自傷行為或其他相關的事項（家庭突發狀況或是重大事件）。
   2. 聯絡簿：家長每天一定要記得簽名，了解孩子在學校的狀況，如果可以就早點看，以免太晚看到，來不及提醒孩子完成作業，或幫孩子準備第二天要用的物品，當然，如果可以也能請孩子做適時的提醒和準備，建立責任感。
4. 多參與學校活動：可藉此了解孩子在學校學習及互動的情形、課程活動的進行、師生互動的方式。

提前做準備，建立孩子的安全感，在面對新環境的路上，雖然仍有突發的挫折，但必然事半功倍！

(本文轉載自臺南市私立蘆葦啟智中心102年秋季季刊，作者為蘆葦啟智中心早療督導，感謝臺南市私立蘆葦啟智中心慨允轉載。)

相關連結

• DIN電子報第90期——蘆葦支撐早療兒（2007.8.31出刊）
• DIN電子報第150期——蘆葦支撐早療兒(二)2012.08.30出刊

家庭配合在早期療育的重要

這幾年在醫院，早療機構遇過許多不同症狀的孩子，也見證他們成長的心路歷程，有些孩子進步快速且穩定，有的卻跌跌撞撞，起起伏伏甚至停滯沒變化。當然每個孩子的潛力不同，身體因素也不一樣，不能一概而論; 不過從中比較類似個案，會發現到其中有一個現象，就是家長的積極度和配合度影響甚大，這包含在家的持續運動或是在家教養態度的改變。

家長在發現孩子的問題後，通常都會尋求醫療院所的協助，或是早療服務的介入，部份家長會求好心切，帶著孩子到各處醫院去排課，把一整星期行程塞滿，把醫療院所當成百貨公司來消費，不只造成醫療資源的浪費也讓孩子和家長沒有喘息的時間。問其原因，通常都會得到這類的答案: 「我不會幫孩子做運動，請治療師做比較不會受傷」;「我沒有時間讓老師教比較快」;「孩子都不聽我的只聽老師的，你們做比較有效果」。假如從這些回答來看，不難發現其中的矛盾，可以帶著孩子往返醫院上課，怎麼會沒有時間呢? 再來孩子不聽家長的，但是去上課都能乖乖聽話，這是家長要的最後結果嗎? 回到家後，孩子的行為問題一樣可能存在。

所以，建議家長除了適當的復健課程外，每天在家就是最好的復健時間, 不但可以把治療師訓練孩子的效果延續下去，也能從中了解孩子的能力，最重要的是可以培養孩子指令的遵從性和親子間的互動。另外再把握幾個原則：

1. 重質不重量:活動開始前，最好能讓孩子知道接下來要完成的事情和次數，不會讓孩子有覺得做不完的厭倦感，見好就收讓孩子能欣然接受。
2. 適當的協助:要給予孩子足夠的思考時間，不用太快出手幫忙，這樣會減少孩子動腦或是動手的機會;當然有的活動太難，此時給予必要協助，免得孩子自信心受挫，不願再繼續。
3. 指令明確可行: 指令不要加雜太多綴詞或是不相關情緒的字眼，有的孩子理解句子長度較短，太複雜的句子會讓他們無所適從，導致表現不出或是不願意執行，家長也會有孩子不願聽的感覺。
4. 生活自理是最好的訓練:訓練孩子最後的目地就是讓他們在生活自理方面能獨立, 所以考量孩子的能力後，找出孩子能負責的部份, 讓他們能每天進行，這除了讓他們訓練到肌力和操作能力外，也能增加孩子的自信心和成就感，家長的工作也能分擔。
5. 持之以恆:這是最重要的一項，每天的執行效果才會顯著，不要兩天打漁三天曬網，例如張力高的孩子，每天的被動關節運動是不可少的。

治療師會針對孩子作評估並給建議，此時治療師扮演的角色很關鍵，不只要準確發現孩子問題所在，也要負起教育家長的責任，因為這時後家長的積極度和配合度是最好的，只要有給家長良好的觀念，在家能繼續執行活動或是生活自理上給予孩子獨立操作，再加上治療師院內的治療訓練和早療單位教保員的教導，多管齊下，相信孩子的進步能指日可待！

(本文轉載自臺南市私立蘆葦啟智中心102年秋季季刊，作者為蘆葦啟智中心物理治療師，感謝臺南市私立蘆葦啟智中心慨允轉載。)

相關連結

• DIN電子報第90期——蘆葦支撐早療兒（2007.8.31出刊）
• DIN電子報第150期——蘆葦支撐早療兒(二)2012.08.30出刊

他，是最弱小的兄弟

啊？！欣辰又生氣了！

上午社區適應課程時，教保員帶隊到大賣場購物，一行人浩浩盪盪，引起不小騷動。

早在二十多年前，教保員得勇氣十足，才敢帶這樣一群別人眼中「怪怪的」人走進賣場──他們都是重度、多重智能障礙者，有的坐著輪椅、有的走路搖搖擺擺、有的頭戴護具（預防癲癇發作時頭部受傷）、或身體顫抖著、嘴裡還碎碎念……，購物人潮遇到他們，常投以訝異、同情、驚慌的眼光，甚至嫌惡、皺眉趨避。

而當大賣場警衛發現時，也會趕緊拿起對講機大聲提醒：「呼叫！呼叫！仁愛啟智中心的孩子們來了，請注意！」因為誰都無法預料，會不會有哪個孩子突然情緒不穩而大聲哭鬧，或不小心伸手一推，整排廣告看板就像骨牌似地一個接著一個應聲倒地。

但經過數十年的努力，賣場工作人員與川流不息的顧客，似乎對他們有比較多的認識及接納，有時還會主動釋出善意；而社區融合經驗多了，原本對於陌生人、事、物等，常易恐慌不安的這群孩子們，對於賣場空間環境，也不再那麼陌生、排斥，甚至愛上社區適應活動。

 

我生氣 因為你不懂我

這天，教保員評估欣辰情緒不錯，以前也曾逛過大賣場，應該不會有事。

原本活動順利進行。三位教保員，帶著七位孩子快樂逛街、買東西－－事實上，這些「孩子」，都已是成年人，平均年齡超過30歲，但因多重智能障礙，讓他們像是永遠長不大的彼德潘，需要大量的協助、支持與照顧。

連模樣白淨、五官俊秀的欣辰，也已經25歲了。

重度自閉症、沒有語言能力的他，11歲就來到仁愛啟智中心至今，資歷比許多教保員還深久，然而，即使專業、經驗俱豐的教保員，與他相處十四個年頭了，有時還是無法避開他生氣的導火線。

雖然，在進賣場前，他曾小小抗拒了一下，賴在地上不動，但安撫之後，就沒事了，教保員也買了他喜歡的零食，但逛完賣場，在排隊付帳時，或許因為不耐久候結帳，或是人聲吵雜，欣辰突然毫無預警地生氣尖叫，用力一揮，厚重的收銀機就被摜倒在地，場面登時大亂。

收銀員及旁邊的顧客都被嚇到了，其他孩子受到影響，也變得情緒不安，三位教保員趕緊帶孩子們離開。

殊料，快到門口時，欣辰突然咬住最靠近他的教保員小高的臂膀。

小高身材壯碩，若要強力反制，應該也成，然而，他深悉欣辰的固著行為，為避免波及身旁的顧客，引起更大的騷動，小高強忍著痛楚，和緩地將欣辰帶出賣場。

那次意外，小高的臂膀腫了好幾天，明顯的齒痕，久未消散。

而小高並非特例，與他接觸較密切的工作人員或同儕，也都曾被他抓咬，留下受傷記錄。

 

漫長的求醫之路　處處受挫　

欣辰是最讓大家心疼、又頭疼的孩子。

他的父母都是肢體障礙人士。欣辰爸爸18歲那年在水泥公司工作時，右手不慎被機器壓斷，雖然少了一隻手，但工作認真不輸給雙手健全的人，38歲時，娶了小兒麻痺的妻子，生了可愛的兒子──欣辰。

晚婚得子，興奮喜悅之情，難以筆墨形容。夫妻倆滿懷憧憬，計畫盡畢生之力，讓孩子得到最好的教育，不要像他們一樣，往昔因家庭經濟困窘學歷不高，又限於肢體殘障，處處受挫。

欣辰出生時，完全看不出異狀，甚少哭鬧，大家都以為這個孩子特別乖巧，即使到了2歲，還不曾開口說話，對外界也少有反應，長輩們仍笑說：「大隻雞慢啼，免煩惱啦！」

新竹橫山鄉間，民風純樸，資訊閉塞，以養豬為業的欣辰父母也懵懂，只曾懷疑孩子是否聽力有問題，帶他到耳鼻喉科檢查，但小欣辰硬是不肯配合，強烈掙扎反抗，最後只能打鎮定劑，才有辦法做聽頻檢查。

「我們哪聽過什麼過動兒、自閉症、早療之類的？根本求助無門啊……」欣辰爸爸想起那段刻骨銘心的求診之路，不勝唏噓。整整兩年的時間，像無頭蒼蠅般，直到在《中時副刊》看到一篇關於自閉症的文章，內容提及的諸多細節，與欣辰的情況頗為類似，才警覺事態嚴重。

當年，到台大兒童心理衛生中心求診，難如登天，首次門診，拿回寫著關於家族病史等數百道問題的問卷後，等了半年，才排到第二次門診－－這時，小欣辰已經4歲了，判定是重度自閉，且已出現自我傷害行為。

真的沒救嗎？不能醫治嗎？醫生搖頭！欣辰父母幾乎要昏厥過去！

即使前景渺茫，夫妻倆仍沒有放棄希望，很長一段時間，每週帶著小欣辰從橫山搭公車、經竹東、龍潭，轉到萬華，再換計程車趕到台大接受治療課程，並學習如何在家中教導孩子，醫院也提供家屬諮商、情緒支持與行為處理等建議。

來回四、五個小時車程顛簸、日曬雨淋，再多的辛苦，都能忍受，最讓父母不捨的是，小欣辰嚴重的固著、自我傷害行為，他常拍打自己的頭或撞擊頭部，還把自己的手咬到傷痕累累、發炎潰爛。「我們這樣辛苦照顧你，你卻這樣傷害自己？」欣辰爸爸痛徹心扉！但小欣辰懂嗎？那回，慣常封閉於自我世界中的他，冷冷地咬著自己的手，眼中竟流下淚來。

然而，這樣有反應的表現，只是驚鴻一瞥。即使在小欣辰手上塗滿辣椒，仍嚇阻不了，只惹得他更生氣發飆。

原有的難題無解，新的癥狀又一波接一波襲來。

6歲多，小欣辰出現了癲癇，就開始服用癲癇和控制情緒的藥物了！

而他的求學歲月，也是一場災難。

為了讓孩子有玩伴，雖然畏懼外界眼光，也擔憂適應問題，欣辰父母仍努力尋找教育的出路，但好不容易才找到願意接納的幼稚園，卻只讀了一期，就被推拒了。

學齡一到，欣辰進了小學啟智班，但還是老問題，學校老師對欣辰的行為問題也是無能為力，在老師的要求下，欣辰媽媽每天必須到校陪讀，長期下來，欣辰媽媽身體也不堪負荷！

欣辰父母吞下眼淚，決定為孩子另尋教育之途。

 

來到仁愛啟智中心 展開新生活

那年，欣辰11歲，小學四年級讀了一小段，就從此離開學校教育體制。進入仁愛啟智中心，為欣辰打開一扇窗，看到未來的無限可能，而日後，當欣辰的父母遇到教養難題時，中心也成為重要的支持系統，及時伸出援手。

次年，因為爆發口蹄疫，家中以養豬為主的欣辰父母無力照顧欣辰，為了讓孩子得到較好的照顧，欣辰就從日托服務轉為全日型的住宿。

而長期的相處、陪伴，仁愛啟智中心工作人員不僅將孩子們視為己出，對家長也視若至親。2007年，當知道欣辰爸爸的養豬事業陷入困境，主動協助他以肢體障礙人士身份申請多元就業方案，在仁愛社會福利基金會擔任守衛工作，結束多元就業方案後轉為正式聘雇，使家庭仍有經濟來源。

欣辰進入仁愛啟智中心後，全家人的生活開始大不同。

雖然，障礙不會因而奇蹟般地消失，但即使是重度自閉，只要有愛陪伴、用對方法、開發潛質，永不放棄，未來仍有無限的可能。

每個孩子都是獨一無二的，會依個人特性及需求，設計個別化服務計畫，在長期的互動、觀察中，透過專業協助，激發孩子的潛能，引導發展他們所能做的，而非強制灌輸、要求他們能做什麼。

即使到了今天，自閉症依舊是團謎，無論醫學上的研究成果、或相關領域的專業知見，都相當有限。生命浩瀚莫測，在研究歸納上，自閉症雖有些共同的特徵，但個別差異卻相當大。

欣辰的情況，又是特異中的特異。通常，自閉症者雖有程度不一的固著行為，即使沒有語言能力的孩子，無法透過溝通瞭解，但只要用心觀察、體會、長期相處後，總會摸索出對應之道。

但欣辰可沒這麼好拿捏！

 

給教保員的「震撼教育」

處理固著行為之前，必須先對影響此行為的相關變項有充分的瞭解與掌握後，才能有效地進行分析與處理。

欣辰的規則千奇百怪，千變萬化，興趣嗜好還會隨時改變，原本，他喜歡騎腳踏車，但沒多久，忽然就興趣缺缺，教保員花了好大力氣，不斷揣摩、討論、嘗試，總算又讓他愛上跳彈簧床，然而一陣子後，他的熱情又熄火了！

當他不肯，誰要強求，最好先有領受「欣辰式震撼教育」的心理準備──那，不勉強，隨他去就是啦？

也不行！欣辰時而粗枝大葉，時而心細如絲，他可以不理你，你可不能不理他，而他又不會說，你就猜吧？萬一猜錯了，他就會生氣。而一開始，猜錯的機率，通常比較高啦！

例如門窗櫃子該怎麼關？桌椅物品該怎麼擺？……此類常規，花一段時間觀察，倒也摸得清，難的是，他個性特急，「眉角」又特多，天氣熱時，身邊的人捲起衣袖、褲管──不行！愛漂亮，手腕上帶手環裝飾？──ＮＯ！連橡皮筋也不准戴。牙膏、牙刷、杯子都有固定擺法，水龍頭方向一定要調到中間……「欣辰法則」多如牛毛！

更難纏的是，法則偶有雙重標準，例如他可以大翹二郎腿，別人卻不准翹腳，法則還會隨機增加、改變──或者該說，有新的發現？

同儕多是類型不一的重度智能障礙者，教保員向來會在固定的時間，提醒大家如廁、喝水，為方便行動力較弱的孩子，教保員就預先用保特瓶裝妥飲用水，未料，這番美意卻違反了「欣辰法則」──哎！誰會知道嘛！一夕之間，保特瓶突然不准裝水了？鬧了好一陣，教保員才總算猜對，那──藏起來？還是不行！欣辰莫非有透視眼？明明沒看見，卻不知怎地，他就是知道保特瓶藏在櫃子裡，不斷去開，發現鎖住打不開，哎！接下去，當然就是一陣砰砰碰碰囉！

以為他低頭歛眉，沉浸在個人世界裡，對外界漠不關心？許多時候，好像是這樣。

但有些時候，這位沉默是金的少年仔，或許是「惦惦吃三碗公半」，正在嚴密監控現場、伺機而動……坦白說，他搞不好早就示警了，只是大夥兒忽略罷了。

而有時候，他動作其實還挺溫柔的，他只是要拉對方的手去拍擊他的頭，拉拉對方的髮、咬咬對方的衣領、或討個親親……之類的，輕鬆視之，是不是很像小小孩在示好撒嬌？問題在事發突然，不熟悉的人常會被嚇到，驚慌自衛，這一強烈推拒，可能反而嚇到欣辰，動作變大，或因被拒絕而惱火。

現在，每天一早，教保員就會預告當天的工作與流程，然後將代表性圖片依序貼在牆上，欣辰就會知道何時該做什麼？逐項進行，先依流程把代表性圖片貼到自己的工作區，而每完成一件工作，就會獲得獎賞（例如喜歡的食物），而午餐時間一到，他就會把代表午餐的情境照片從牆上取下，放到桌上，然後去洗手、擺餐具，等候教保員打菜給他，餐後，他還會幫忙收拾餐桌、椅子呢！

為了有足夠的體適能訓練和休閒等活動，教保員為他安排游泳課、音樂律動課……這些也都有情境照片提醒，而不單只是口頭溝通，如果看到戶外情境照片，就知道要換衣服，到戶外社區適應囉！

社區適應活動內容豐富，有時會到公園散步，有時郊遊爬山，有時逛夜市、大賣場、甚至到溪頭、日月潭、惠蓀農場、鹿港小鎮、九族文化村等地旅行……萬一累了，情緒來了，有時他也很好商量，欣辰愛吃，卻從不貪心，一顆糖、乃至一小片梅餅，都能哄他開心，乖乖走完後續行程；但有時候卻又很「盧」，發起脾氣來，雷厲風行，即使暫被轉移注意力了，情緒也可能延宕很久。

瞭解欣辰之難，難如上青天！

（本文摘錄自《愛，在這一站：微笑天使的生命啟航書》一書第50～68頁，感謝「新竹市天主教仁愛社會福利基金會」慨允轉載。）

延伸閱讀：

新竹晨曦發展中心今日舉行「愛，在這一站」新書發表會

 

青春，不一樣

雖然「正常化原則」是世界性潮流，也是中心多年來一貫堅持的理念，但是智能障礙者的兩性關係，卻是非常棘手的議題，而且牽涉面廣、複雜性高。

即使在常人社會，少男少女懵懂的稚愛，也常讓成人暗自捏把冷汗。而青春期的男孩、女孩，熱情澎湃，自我意識強，喜歡冒險刺激，對一切似懂非懂，卻常自以為懂，萬一偷嘗禁果，茲事體大，尤其稍早的年代，一般國、高中簡直視學生戀情為毒蛇猛獸，絕對嚴格禁止。

這些年來，社會逐漸開放，性教育、兩性關係仍是艱鉅的課題。

而智能障礙孩子們雖然單純，少有常人世界的爾虞我詐，但從某些層面來說，他們的心靈世界卻往往像個謎，即使擁有專業背景、經驗豐富、朝夕相處的教保員，也不見得能掌握他們內心深處情感思潮的微妙變化。

情竇初開的傑倫、小君，或許什麼都沒有多想，也「啥咪攏嘸驚」，但教保員卻是「挫咧等」，想很多、很多，一幕幕景象閃過腦海，愈想愈不安。

為免事態一發不可收拾，不如提前防範。

於是乎，教保員打起如意算盤，決定執行「隔離政策」。

教室裡重新安排座位，一在北邊疆，一在南邊疆，讓他們分隔兩岸，遇到分組活動，就刻意把他們拆散在不同組別；團練時，也巧妙地拉開距離，防範二人單獨相處的機會，萬一，發現他們又黏在一起了，教保員就會找藉口支開其中一人，或故意擋在他們中間……

反正無所不用其極啦！

問題是，如此嚴密防範，似仍效果不彰。

管他強阻橫逆，金童、玉女依然情意綿綿，這邊含情脈脈，那邊嬌羞帶怯，眼神迷離、笑臉朦朧，即使你在這方，我在那方，視線還是牢牢黏在對方身上，深情注視下，時而交換一個他們自己才懂的表情或手勢，即使暫時被支開了，教保員才轉身，一個又藉故繞回另一個身邊了。你擋吧？！就算被刻意遠遠隔開，他們照樣遙遙相望，視線越過「不相干的人群」，尋找對方，因為發現對方的身影，而欣喜若狂──真的，就有這麼誇張！

戀愛中的傻小子，眼裡只有心儀的女孩，什麼都不必做，單是望著她，心就漲得飽滿，整個人輕飄飄的，彷彿就快飛起來了。

午睡時，兩個人座位分隔老遠，趴在桌上，卻還要往斜前方拉長了身體和手臂，伸出手指互相碰觸──呃，E.T.啊？莫非手指碰觸就能輸送能量、傳情達意？
　

人人需要兩性關係教育

防不勝防，禁不勝禁。金童玉女的戀情傳開了，引起了大家的關注，關愛孩子的教保員意見大不同，有些人樂觀其成，有些人憂心忡忡，有些人大力支持，有些人強力反對……大家各有專業見解，論証例例。

哎！不過是少男少女談場戀愛罷了，值得這般大驚小怪嗎？

但一般人或許難以理解，對中、重度智能障礙者來說，談戀愛有多困難！

簡單說吧，例如目前國、高中都有兩性教育相關課程，但大多數智能障礙者情感單純而原始，難以理解社會規範、或合於禮教的兩性關係、也不懂如何與異性相處、互動，有時還會有固著行為、角色認知障礙、角色轉換困難等困擾──例如表達喜歡時，抱「媽媽」是可以的，但抱「異性」（可能是陌生異性）卻可能會嚇到對方，有些孩子連這樣的角色轉換，認知上都有困難。

「每個人都有愛與被愛的權利，難道智能障礙者就沒有資格談戀愛？」

「但是，他們懂得異性相處之道嗎？」

「難道一般年輕人就懂兩性相處之道？這是需要學習的。」

「但是傑倫和小君學得來嗎？」

「沒有教，怎麼知道？他們雖有天生的障礙，但認知能力還算不錯呀！」

「小君懂得保護自己嗎？萬一有了戀愛經驗後，未來卻不懂得如何拒絕異性，那怎麼辦？」

「這也是要學的，不是嗎？不只女性，男性也可能會受傷害，即使對我們來說，戀愛都是一門大學問──」

「所以啊，他們學得來嗎？」

「好，不要他們談戀愛，但是禁止得了嗎？」

所有的爭辯，又回到實際狀況，大家都沉默了。

無論旁人如何擔憂、設法阻止，都難以禁絕這對小戀人的熱情，而且，愈禁絕兩人內心似乎反而愈騷動澎湃，不僅頻頻眉目傳情，偶爾錯身而過時，也會互捏一下手心，哪怕輕輕碰一下對方也好，臉上散發著喜悅與光彩……

 

應該棒打鴛鴦或是扮月老？

好吧，既然無從圍堵，是否就順其自然？

年少純真的戀情，也讓教保員們感動，而且，萬分珍惜──誰不曾年少輕狂？誰不曾懵懂青澀？但即使曾經跌跌撞撞，那曾令心旌激盪、興奮莫名的稚愛情懷，無論歷經多少歲月，依舊是內心深處最美的記憶，是如此珍貴難得啊！

愛的幼苗，既已冒出頭來，誰有權利殘忍掐斷？

但順其勃發、放任不管嗎？似乎也不恰當。即使是傑倫、小君這樣功能較強的孩子，依舊障礙重重，無論肢體條件或智力，都與常人有相當程度的差距。

相約出遊、看電影、逛街、吃小館………等，對一般年輕戀人稀鬆平常的活動，對中、重度智能障礙者而言，卻是極大的考驗，有些孩子就算學會搭公車，但只要脫離熟悉的路線，就可能迷路，遇到突發狀況，也無法應變，數字觀念弱，搞不懂複雜的邏輯，購物付錢找零，可能算不清楚，很容易被騙……

多年來，如何站在平等尊重的立場，協助、陪伴中、重度智能障礙者，發展和諧美好的人際關係，一直是仁愛啟智中心努力的方向，而其中兩性關係的重大課題，卻是較少碰觸的領域，對教保員也是全新的挑戰。

但哪裡有需要，就從哪裡著力吧！既已做出不再「棒打鴛鴦」的結論，教保員們也就努力學習扮好「月老」的角色──嘖，瞧瞧！教保員臉上喜孜孜的，就像自己孩子談戀愛似地！

由於孩子們自主能力較弱，戀愛過程，有許多事情，及可能延伸的一些問題，都需要身邊的陪伴照顧者協助支持，中心正式邀請雙方家長一起開會討論。

果如所料。雙方家長乍聽孩子談戀愛了，先是愣住，一臉不可置信。

「免啦，他們懂什麼？還談戀愛咧！」

「自己都欠照顧了，將來怎麼照顧對方啊？」

家長搖頭不迭，都擔心孩子受傷害。其中，小君媽媽雖也不看好，卻比較泰然，覺得只要小君能幸福，試試倒也無妨。

「我照顧一個就夠累的，還要再加一個？那不是更累，萬一以後結婚，又生了孩子，誰來幫忙照顧？………」傑倫媽媽愈想愈驚，簡直快昏倒了。

是呀！大體而言，台灣仍是父系社會，男婚女嫁，女兒出嫁是潑出去的水，嫁雞隨雞，娘家從此處於附屬的客卿地位，男方則是娶妻進門，既入了宗籍，男方就得擔待媳婦的一生－－－一個傑倫，再加一個小君，如果再添上孫兒成群，難怪傑倫媽媽愈想愈擔心！

「傑倫和小君的能力都不錯，經過職業訓練，有機會媒介到社會工作，可以賺錢養活自己……將來就算共組家庭，也不會成為家人的負擔，不見得要和父母住，他們也可以獨立住在社區家園，中心會一路支持、陪伴他們，家長不用太擔心……」

教保員們兼顧雙方家長的立場，就實際狀況推敲、說明，針對未來可能面臨的諸多狀況，也提出種種建言及應對之道。

中心一直是智能障礙者及家庭最佳的支援系統，深受各界肯定，家長聽著教保員們入情入理的分析，猶如吃了定心丸。

兩個孩子都是家長心中的寶貝，如果他們能如常人般，快樂戀愛，擁有幸福生活，不正是父母長期以來最大的盼望嗎？

雖然還是滿心忐忑，但雙方家長達成共識，都願意試試看，協助孩子們談戀愛，再靜觀其變。

 

少男情懷也是詩

就這樣，在共同的祝福下，傑倫和小君的戀情明朗化了。

教保員不再阻止兩人的甜蜜互動，但也不介入，只扮演陪伴、支持的協助者角色，樂觀其成。

但真說來，也無啥特別，這對小情人的戀愛故事，就和多數少男少女一般，會因為對方一個愛慕的表現而興高采烈，也會因為一件小事而嘔氣，會關心對方，也會因故責備，會嫉妒，也會吵架，但轉個身，又和好如初了。

有一天，傑倫主動拿出存下來的一千元，拜託媽媽在情人節當天買花。

「欸？」媽媽覺得新鮮有趣極了，這個愣小子竟然也知道情人節？簡直是天大奇聞呵！

雖然情人節當天，花價奇貴無比，但為了兒子，媽媽還是貼錢買了一大束包裝精緻的玫瑰捧花。

 

浪漫的美好時刻到了！　

瞧！傑倫多麼慎重其事，穿上筆挺的襯衫、西裝，打妥領帶，梳整髮型、抹了髮蠟，踩著漆亮的皮鞋，捧起玫瑰花束，出門搭上公車－－就甭提那景象多惹人注目了，捧花少年臉上的春風得意，讓整公車上的人彷彿都感染了愛情的芬芳，連帶笑的眼神都變溫柔了呢！

這件事，在中心傳為美談，不僅拿到花的小君雀躍不已，教保員們也很羨慕呢！

在愛情的喜悅中，傑倫每天都神采飛揚，常會送小君小禮物，有好吃好玩的，也都想到小君；而看到兒子這麼開心，起初態度傾向反對的傑倫媽媽，反而成為積極的一方，會主動鼓勵、促成兩人的交往，假日或重要的節慶，會邀請小君到家裡來玩，平時也常為兩人安排約會出遊，開車接小君和傑倫見面、吃飯、去遊樂區玩……

後來，反倒是小君媽媽和阿嬤，反應似乎較為平淡。

或許在成人的世界裡，條件論是很現實的考量吧？雖然傑倫是善解人意又努力進取的青年，但是，障礙程度比小君嚴重些、聽力也較差，肢體行動力和反應也不如小君靈活。

無論學什麼，小君大多很快就能熟練，騎腳踏車的技術，甚至不輸一般人，那御風而行的俏麗身影，如詩如畫，常吸引傾慕的眼光。

但傑倫為了學會騎踏車，卻是摔得鼻青臉腫，而為了學會直排輪，更是吃盡苦頭，但他卻堅持到底，絕不放棄，超強的毅力和努力不懈的態度，連教保員素華都動容。

「以前遇到挫折，我常就會放棄了，但傑倫卻讓我改變……如果能像他這麼努力，還有什麼是學不會？做不到的呢？」素華說。

素華看到傑倫的可貴，深以孩子為師，作為自我惕勵的最佳榜樣。

但是，年輕的小君卻不一定懂得珍惜。

時常，在一起工作、活動時，率真的她，會嫌傑倫做得不夠好，但性格木訥的傑倫，仍然好脾氣地退讓，保持紳士風度；有時，傑倫反應慢，對於新的事物，一時學不來，就會討罵。「你看你，做得亂七八糟，菜都切不好，都教幾次了？」小君滿臉不耐煩，傑倫依舊陪笑臉；而在天使打擊樂團團練時，傑倫礙於聽力，得靠觸覺震動來感覺音頻，一開始，常會掌握不住旋律節奏，小君也會嘟起嘴來，直接嘲笑：「這也學不會喔？！笨死了啦！」

被罵的傑倫，雖然默默隱忍，但總會更努力地想趕快學會、一次又一次地練習，即使滿頭大汗，也不叫苦，一心一意地想把事情做好，為了掌握音樂節拍，當媽媽騎摩托車接送他時，一路上，他的手指還不停地在媽媽背上打拍子。

諸如此類的事，常讓教保員們心疼不已。

問題來了，這回卻非關男女主角，而是教保員們陷入矛盾、掙扎。

 

愛的變奏曲　情調各自彈

雖然在理性上，大家都知道感情的事，一個願打，一個願挨，只要男女主角高興，旁人無從置喙，也都願意客觀支持。但對孩子視如己出的教保員們，有的情感豐富，有的卻理性公正……

放下個人價值觀，放下個人傾向的社會道德標準，做到沒有判斷、指摘，沒有個人好惡，只是盡到照顧、陪伴責任。真的很難！

在職業訓練結束，傑倫和小君因能力較好，陸續媒介成功，一個受聘於加油站，一個受聘於便利商店，兩人的關係，似乎也開始出現變化。

小君進入社會工作後，語言理解能力及社交技能進步許多，也因認識不少聽障朋友，手語能力比以前更加靈活，打簡訊速度和常人一樣快，工作之餘，也常到仁愛社會福利基金會當志工……而傑倫還是那麼老實忠厚，在加油站洗車，工作認真，很受讚賞，後來又到啟聰學校進修，希望提升溝通表達能力和工作技能，也默默努力實現心中的夢想──存錢買房子……。

或許，因為工作的關係，兩人不再朝夕相處，生活重心逐漸轉移，也或許，在交往一陣子後，雙方有更多的認識和瞭解……這對金童玉女似乎漸行漸遠……

猶如一般年輕男女的交往，最後是否偕手相伴，走向紅毯的那一端？誰都無法保證，也無需太早預設結論，愛情的故事，變數太多，只要誠意出發，良性發展，結果固然重要，但過程更加彌足珍貴。

愛情，需要經歷和學習，即使分手的戀情，也不該以失敗看待，相反地，那是邁向成功的前奏曲，當下回機會再來，才懂得用對的方法，珍惜對的人。

當成人世界還在斤斤計較於現實條件、做各種價值判斷之際，或許傑倫和小君的人生劇本，早已展開另一篇美麗的章節──。

（本文摘錄自《愛，在這一站：微笑天使的生命啟航書》一書第106～118頁，感謝「新竹市天主教仁愛社會福利基金會」慨允轉載。）

銀髮寶貝的美麗人生

那是一種冒險。

遠遠躲在一旁，確定謙謙已經上對了公車，當時擔任社工的美妤鬆了口氣，但任務才要開始呢！她趕緊戴妥安全帽，啟動機車引擎，隔著一段距離，亦步亦趨地一路跟蹤公車，又得小心別讓行跡曝光…

1989年，謙謙由弟弟從台北帶到仁愛啟智中心接受職業訓練時，已經41歲了，雖然他個性固執、容易生氣，年齡也不小，但能力不錯，說話條理分明，研判應該很有機會被引介到民間企業工作，為了協助他將來順利就業，首先就得教會他搭公車，解決交通問題。

但要教會智能障礙者搭公車，可不容易，事先得經過審慎籌畫，做全面性的沙盤推演，把所有想得到的意外排除──例如，他們的認知能力和應變能力有限，可能一出門，在走到公車站前就迷路了，可能找不到公車站牌、或等錯方向、看錯路線、上錯公車、下錯站……，再依實際情況需要，擬出可行方案。

一開始，先由教保員或社工教導辨識公車站牌、排隊等車、上車投幣或剪票、車程中殷殷提醒，不可睡著、如何防範扒手、避免受騙、熟悉街景、記住何處下車、到站前預先按鈴、轉換公車………等熟悉了，再由熟識的志工陪同，等到確定學會搭車後，就安排陌生的志工假裝乘客隨車暗中觀察協助，最後才敢讓他們自行搭公車……

謙謙就是陸續通過種種挑戰後，面臨最後的關鍵考驗。

雖是固定路線，卻還是擔心他迷路、轉錯車、下錯站，因此得私下「跟蹤」一段時間，直到確定他有獨自搭公車的能力後，才敢真正放手。

跟蹤過程真是艱苦。馬路上車多，得一邊注意安全，避免與他車相撞或被發現，以免功虧一簣。大太陽下，燠熱不堪，常常全身是汗，風起，又塵土飛揚，更糟的是，天雨路滑，視線不佳……這日，原本晴朗的天空突然驚起一聲響雷，緊接著，大雨就滂沱而下，讓人措手不及！

當天，美妤順利完成跟蹤任務，雖已及時穿了雨衣，但返抵仁愛啟智中心時，牛仔長裙仍濕了大半。此時，謙謙也到了，或許跟蹤任務被發現了？或許只是推測的？他望著美妤淌著水滴的裙擺，突然冒出一串話：「我一定要讓老板用我，我一定會好好工作，絕不辜負美妤老師的一片心意。」

而謙謙也絕非信口開河，或一時感動討好，既說了，他就會堅守承諾，盡力達成──他真的很爭氣！沒有讓大家失望，被媒介到聖誕燈泡工廠上班後，雖然工作累，夏天工廠很悶熱，卻從不叫苦，勤奮認真，很快就被正式錄用，並一直持續到數年後，因大環境變遷，台灣產業大量外移，工廠也遷往大陸，才重返仁愛啟智中心加入團體支持性就業工作隊。

 

首度上台領獎 家人感動落淚

某些人或許會認為，讓智能障礙朋友「吃好、睡好、安頓好」就是最佳的照顧，卻忽略了他們其實與常人一樣，也希望自己活得有尊嚴、有價值，追求工作的成就感──許多人中晚年後，最津津樂道的，不也正是那段奮鬥歲月嗎？

謙謙正是如此，即使初來仁愛啟智中心時，已經是個中年人，但他一直以能工作為榮。

而若翻開謙謙的生命史，將發現，來到仁愛啟智中心之前，他也曾有過不少工作經驗，但猶如他的弟弟曾感歎的：「他工作的事，簡直是一場災難！」

曾經，謙謙在豐原一家紡織廠工作，當時正在成功嶺受訓的弟弟就近去探望，見到寢室裡的被單、枕頭套髒到發黑，不知多久沒洗？也乏人聞問；而謙謙脾氣不好，看到不順眼的人與事都要管，與同事關係緊張，又容易受到周遭影響──當時遇到一波經濟不景氣，員工們私下議論紛紛，擔憂工廠營運失利，但大夥兒私下嚼舌，說說罷了，謙謙卻會當真，並受到蠱惑，竟直接到主管面前嗆聲：「我對工廠信心不足！」這還得了？主管冷冷地拿出一張自願辭職單，謙謙竟然也就簽名了！失業後，家人又陸續為他覓職，待過養雞場、鞭炮工廠……卻都敗興而回。
　　
但相較之下，來到仁愛啟智中心之後的謙謙，無論在聖誕燈泡的工作階段、或之後參與仁愛啟智中心團體支持性就業時，工作的事，非但不是災難，還寫下人生中美麗的篇章。

事實上，謙謙雖然脾氣不佳，但只要給予尊重，事前好好溝通，他認同後，就會盡力配合。但因他外型看來與常人無異，認知能力也不錯，一般人常會忘記他是有些天生障礙與限制的，所以早年的職場經驗並不愉快。而非常幸運地，聖誕燈泡的老板本身就是大學社工系畢業的，有愛心，也有專業素養，較能包容、同理智能障礙者的困難，所以，謙謙在聖誕燈泡工廠待得很愉快。

也約莫是謙謙到仁愛啟智中心職訓後的一段時間裡，曾因職訓工作表現優異，獲得嘉獎。

這在謙謙的生命史，又是一次空前的輝煌記錄。事實上，他來自相當優越的家庭，父親是一流大學的會計主任，一個弟弟與兩個妹妹都是知名的大學教授，在學界頗孚名望，謙謙呢？自幼就樣樣跟不上，功課差，無法順利升學，徵召入伍時，才兩週就被遣送回家，工作也一直不順利……這樣的他，向來是黯然慘淡、被忽略的角色，竟也有發光的時刻？

那日，頒奬典禮就在清華大學禮堂舉行。

坐在台下觀禮的弟弟，既欣慰又感慨，這位自幼就讓父母傷透腦筋的兄長，竟也有上台領「工作表現優異」獎的一天？他自己從小到大，領過的大、小獎，多到數不清，卻從沒如此感動過，望著台上穿著正式、身影高瘦的兄長，他忍不住紅了眼眶。

 

第一位獨立居住的成功案例

行到中年，恰似來到人生轉彎處，謙謙與仁愛啟智中心結緣後，自此人生大不同－－雖然，他還是有著先天上的限制，也並非突然變成菁英份子大放異彩，卻得以在被理解、接納的環境中，過著自己喜歡的生活。

即使，在台灣產業大量外移後，智能障礙者工作機會銳減，當聖誕燈泡遷廠大陸時，被遣散的謙謙已經50多歲了，很難有機會再到一般職場就業，於是加入仁愛啟智中心工作隊，雖然收入不多，但他依然努力盡責，以能養活自己為榮。

而除了工作之外，仁愛啟智中心不同組別每年都會舉辦各種休閒活動、旅遊，二十多年下來，謙謙玩遍了國內景點，也在教保員桂香的帶隊下，至日本、中國大陸的蘇杭、無錫、北京等地旅遊，還爬上萬里長城，傲視壯麗山河。

不過認知及工作能力較高的他，自尊強，脾氣大，說話率直，也自視較高，常會以上位者自居，干涉能力較弱的同儕，管東管西，看不順眼就會生氣罵人。

在工作場域如此，回到自己家中如此，與室友一起居住時也是如此。

這不僅讓他的家人十分無奈，也讓關心他的教保員一度傷透腦筋。

但也正是為了解決難題，仁愛啟智中心教保員不斷思考、嘗試多種方法，過程中逐漸修正、也累積了更多照顧中老齡服務對象的經驗。

在大家的協助支持下，謙謙得以一直在工作隊到適齡才宣佈「退休」，同時也成為首開國內獨立居住模式成功的先例──這對於社區居住模式中除了六人以下的社區家園外，還有另一種全新的個人居住模式。

當然，開展新境界的過程，並不容易。

如眾週知，一直以來，台灣對於智能障礙者居住方面的照顧，仍多以集中式管理的教養院為主流。而早年的仁愛啟智中心，因場地及經費限制，曾借用天主教修院場地作為宿舍。謙謙初來的前幾年，也曾住在宿舍。之後，仁愛啟智中心朝著「社區居住」的方向發展，成立第一棟團體家庭時，謙謙也隨之遷入。

但團體家庭成員行住坐臥、吃飯休息，都在同一棟屋子裡，彼此互動多，需要協調的事項也多，因此容易產生磨擦，而謙謙偏愛管東管西，有些室友情緒起伏較大，發出叫聲，他要管；用餐時，飯菜掉落、舀湯舀太久，他也生氣……火爆場面，時常上演。

教保員評估後，考慮讓謙謙搬出來。因團體家庭位於郊區，離公車站約有15分鐘路程，若夜間獨行，感覺並不安全，所以進出多仰賴中心交通車，對謙謙這樣能力較好的人，反而出入不便，若住在市區，閒暇時，他還能出去逛街、買東西。因此，當仁愛啟智中心發展半獨立居住模式，在仁風國宅租屋成立「仁風社區家庭」時，謙謙又成為仁風家庭的一員。

但問題還是一樣，謙謙處處干涉室友，教保員試過許多方法，還是無法讓大家和平相處。

該怎麼辦呢？謙謙的家人雖然住在新竹，也很關愛謙謙，但謙謙每逢週末才回家住一天，就常因小事大發雷霆，讓家人備感困擾。而且隨著父母日漸年邁，也更擔憂謙謙未來的安養，首先，居住就是頭號大問題。

多年來，如何提升對智能障礙者的照顧品質、並支持協助其家人解決難題，一直是仁愛啟智中心工作團隊努力用心的方向，問題在哪裡，就直搗問題核心，若有前例可效仿，就擇優而試，沒有先例，難道不能開創一種全新的可能？

於是仁愛啟智中心又做了破天荒的新決策──輔導謙謙獨立居住。

這又是一種冒險。

雖然謙謙身體健康、能力不錯，卻從來不曾單獨居住，能否適應一個人的生活？而他雖能自理個人衛生、飲食採買、環境維護等事，但生活細節多如牛毛，從食衣住行、到水電瓦斯門戶安全……樣樣都可能有突發狀況，他應付得來嗎？此外，又該租屋住在哪裡好呢？　

所幸，仁愛啟智中心資深員工海萍姐家旁，就有一間房可供出租，謙謙住在那裡，她平時可幫忙照應，萬一發生任何突發狀況，也不致求助無門。

謙謙逐漸適應新環境，也愛上獨立居住的生活模式，早上散步到仁愛啟智中心工作，下午就搭中心交通車回到賃居處，晚餐通常是自己買便當吃。

但是，退休後的日子，該怎麼安排呢？仁愛啟智中心曾與謙謙的家人討論，引介種種管道，但是謙謙還是喜歡現在的生活，不願意改變，在與謙謙溝通，瞭解他的希望後，仁愛啟智中心就請他改以志工身份回來服務，雖然沒有薪水，工作獎金也很微薄，但謙謙樂意維持習慣了的生活現狀。

「我喜歡住在自己的家。」謙謙開心地過著銀髮生活，日子雖然平凡，重要的是，這是他喜歡的，也是他所選擇的。

（本文摘錄自《愛，在這一站：微笑天使的生命啟航書》一書第174～189頁，感謝「新竹市天主教仁愛社會福利基金會」慨允轉載。）