【好書分享】《微光璀璨》
生命的裂縫
我不禁想起前陣子到養護中心看病友，熟悉的臉孔，少了兩個，他們說：「他們倆已修完人生學分，畢業了！」的確，他們倆好努力過活每一天，帶著感恩離開，何嘗不是一種幸福。
房內病友老林用注音符號板拼出：「ㄅㄤ ㄨㄛˇ ㄅㄚˊ ㄍㄨㄢˇ」，他妻子嘆了一口長氣。還是不能拔管。不能拔管，接下來呢？要怎麼活？
這時我腦裡浮現前「漸凍人協會」理事長沈心慧教授的話語：
我不是植物人也不是跌倒或車禍受傷
是得到運動神經元疾病的病人
大家叫我漸凍人（ALS）
我將全身漸漸不能動
我有話要說，但說不出話來
我很想吃東西，但是不能吞嚥
我很想抓癢，但是手不能動
我很想活動，但是腳站不起來
我頭腦清楚，但是只有兩眼會動
有多少做了氣切的漸凍人會想拔管？
有多少做了氣切的漸凍人能夠被尊重意志完成拔管心願？
也是漸凍人的我，頗能體會病友的心情，每個人對生命意義的詮釋各有不同，有人是為看著孩子長大而氣切，有的則為家人不捨而氣切，當然也有在「不知所措」下接受氣切，可以理解的，大多病友在事先未與自己內心充分溝通，取得氣切的共識，當然會後悔，拔管的渴望也會隨著呼吸器機器聲與日俱增。
我努力想一個躺在床上只剩眼睛可以動的病人活下去的理由？我只想好好過活每一天，我決定不要氣切 ，我想要有尊嚴的離開。
有病友家屬感傷地說：「躺在病床的漸凍人無時無刻都張著嘴，一開一合像似一條魚。」一條禁錮在魚缸的魚，這思緒讓我想起我家那往生的金魚，我曾為它寫篇【祭魚文】來紀念。
對不起，魚兒.
看到你翻白的腹部朝天，你應該覺得解脫了吧！
終究還是撐不過過年，就在小年夜，掛了
魚鱗剝離的你，已經獨自徘徊在魚缸好幾個月天了
這回應該是天氣太冷的緣故吧？
我們都驚訝為何你的生命怎麼這麼韌？在淡水老街撈起的一尾小金魚
竟能活過7個月，也許是新添置的魚缸裡頭8尾小魚的陪伴緣故
雖然老病，連尾巴都斷裂的你，獨自一尾待在小魚缸
但我時常瞧見，你總是倚靠著玻璃壁邊，遠眺隔壁魚兒在水中悠遊
此時你不再孤獨，也高興地在水中翻跟斗
好好往生，希望你來生過得好得多
終有一天，我們還會再見面
謝謝你。你是條好魚，我和家人，都感謝你的陪伴
一路好走！
是啊！魚兒禁錮在魚缸裡猶如我被阻隔在玻璃門內，但依舊可以感知外在世界，仍然可以擁有自己的一片天空，仍然可以憑藉「記憶」與「想像力」悠遊於大海。我是多麼感恩！
我是袁鵬偉，在2003年年底，我開始有了喉嚨沙啞的狀況，感冒症狀一直無法痊癒，舌頭也抖的不停，陸陸續續檢查了半年的時間，才確定得了運動神經元病變，就是大家俗稱的漸凍人 。醫生宣佈根據我的症狀，我最多只能活二~五年，現在已活著近10年。
導演陳明輝在他製做的「看天花板的人」記錄片，這樣描述漸凍人的：
「如果說人生是一列火車，每個人手上都有一張沒有標明終點站的車票，那麼沿路的每個站名對我們而言，都不重要，但是當終點站名出現時，你要怎麼面對下一站 。」
人生列車上，有你有我。只是我們都不知道彼此的終點站。有些人的終點來得很突然，有些人卻老早就知道自己即將在不遠的下一站下車。漸凍人就是如此。
每個漸凍人都有一條專屬於自己的病歷曲線，雖然每條線長相不同，但在曲線長尾都會面對同一件事-氣切。不願氣切的漸凍人可能隨時面臨列車靠站，被生命列車長趕下車的命運。即使願意氣切，許多漸凍人仍面臨下一站到站的威脅。
「看天花板的人」是三個忙碌漸凍人的故事。為何說他們忙碌？因為他們深怕沒有明天，因為他們害怕深夜的一口痰就把他們噎死。於是他們過得比誰都忙碌。當社會上不時傳來貧瘠過活、甚至輕易了斷生命的新聞時，有一群隨時會被趕下生命列車的漸凍人，卻豐富每天的生命。當太陽照例從東邊升起時，他們嘴邊總是泛著笑意，「我又賺到一天了。」
但是病歷總會有走到曲線長尾的一天，面對呼吸中止的威脅，到底要不要氣切，要不要成為「看天花板的人」，這樣的抉擇，卻比度過漫漫長夜還要令人煎熬。
病友信邦說：「一件事情，如果考慮得越多，就會離自己的本意越遠……最可怕的是，考慮到最後連動手都沒有……只剩『考慮』」。
我覺得「考慮」多，的確得是面對「已知」的恐懼。回想生命所有的第一次經驗，丟開媽媽的手獨自行走、求學、工作、戀愛、家庭、生老病死，那一項新的開始和首度的嘗試不都帶著一份恐懼的色彩，如果我們接受它，我們將會成長成熟，更坦然；避開它，就只會停滯不前，只有遺憾、怨懟。
是的，當發生緊急事件，家人比我自己還恐懼，因旁人哪有自己了解病況，當然會慌，會恐懼，我更要克服自己恐懼的心，才能安撫家人的心，而繼續向前行。我很早就有此體會，2008年大年初一在小弟家吃蛋糕，不小心食物卡在喉嚨，呼吸困難，我知道周遭家人比我還緊張，比我還沒經驗，所以我極力鎮定，示意要喝濃湯，當我移至桌邊，雙手已因呼吸困難，不聽使喚抖的厲害，但我不斷告訴自己︰「周遭的人比我害怕，如果我害怕不已就只能麻痺癱瘓」，當第一口濃湯順利吞 下，我呼吸逐漸能控制。
恐懼人人皆有，探索自身恐懼的來源，目的在幫助了解自己與他人，學習在恐懼之間取得釋然的平衡點。
（袁鵬偉於2003年得到漸凍症，運用專長設計了「LED溝通板」，更在網路開設「有故事的店」，成立漸凍人曁家屬作品的銷售平台，還寫詩、繪圖。他榮獲「2014年第17屆全球熱愛生命獎章」。本文摘錄自《微光璀璨--漸凍夢想家袁鵬偉的傳奇故事》一書第25～28頁，感謝「周大觀文教基金會」慨允轉載。）
延伸閱讀：
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- 無法禁錮的靈魂，寫出人生詩篇-罹患漸凍症的袁鵬偉，一字一字敲出感動的文字
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詩文畫作精選
數位繪畫的緣起
我參加2008年「漸凍人協會」會員大會，協會社工蘇麗梅積極介紹病友月姑給我認識，說她是協會的才女，繪畫一級棒，直勸說參加遠距居家電腦美工課程。
當時的我，疾病讓我意志消沉，會場上，姊指著我那脫了一層鞋底板的球鞋，笑說︰「不用走路，鞋底壞了，剛好可以讓腳透透氣。」我瞥一下右腳那隻破損的鞋，心想︰「反正用不著，無所謂。」姊接著說︰「記得上回在漸凍人協會聚會，月姑總會抽空到五分埔逛逛（她生病前是衣服版型設計師），還有一位肌萎症的小女孩，她最大嗜好就是收集美美的鞋子，當然她這一生都不可能穿上，你覺得他們在追尋什麼？」
當下，我終於明白，殘障不是從生病開始，而是從對生活的放棄開始的。是的，她們懷抱著永不放的希望與夢想，我決定學病友月姑一樣參加遠距居家電腦美工課程，開使繪畫人生，我報名此課程，肇始於我姊的這一段話，也改變我往後的一生。
蔡美貴是我的遠距居家電腦美工課程老師，第一次面授時，我著實感到shock，在線上教學時，她聲音是如此宏亮開朗，完全無法跟重症身障者聯想在一起，眼前的她是如此嬌小，端坐在電動輪椅上，頭髮高聳造型，給人十足專業的感覺，此時她仿佛是個小巨人。
課堂上，老師引述一位攝影大師的話︰「用眼睛看是『框』；用心就是『寬』」來闡述設計創意，讓我心有戚戚焉。
我運用繪畫技巧開始撰寫部落格，因我小兒子某天問媽媽︰「人死後都會上天堂嗎？」我想把部落弄得美美的，只要能照顧好他和你自己的情緒，十歲的孩子其實是能夠接受任何觀念的，當然包括死亡的概念。這是一種「儀式」，告別、懷念也可以是一種美學，或許孩子看到部落格，會敲響心的美學，這是讓離去的親人永遠留在心中的美學。
我真是個幸運的漸凍人，我要感謝老師教我電腦繪畫，讓我這條禁錮在魚缸的魚，能憑藉「記憶」與「想像力」悠遊於大海。
或許是大哥見我生活有投入而態度漸趨正面積極，又開始幫我架設部落格，我就開始運用繪畫技巧開始撰寫部落格，我用寫部落格來參與社會、用創作再激起對於生命的熱誠，生病前汲汲於對於成功的執著，生病後讓我沉澱，才發現畫畫、寫詩也是生命的另一個出口。
色彩與我
曾有人問我：「你的畫儘管燦爛奪目，色彩豐富，總是透著淡淡的哀愁，為什麼？你快樂的顏色是什麼？」
我：「哈！還是洩漏出來。我不知道，我好像從沒快樂過，因我總是低潮時作畫，我透過作畫過程，讓哀傷溢出來，讓心情沉澱。」事實上，沒有哀傷就激不起創作靈感，因對我而言，任何創作都是療癒過程。
呼吸的綠
咬破舌頭的顏色，是紅色
凝視的顏色，是彩色
抽離呼吸的綠色
那，彩虹般的人生剩下什麼顏色？
曬太陽，是漸凍人的渴望
50％透明度白光線，一如女人溫暖的擁抱
坐在輪椅的我，默默地等待
100％透明度白光線，灼熱我的皮膚
炙熱，我無意閃躲，只是靜靜的等待
等待胸腔缺氧的靈魂慢慢膨脹
正如綠色，需要陽光行光合作用
綠色，才感到肺的呼吸
才感到靈魂的解放
幸福的顏色真的很簡單。
這幾天太陽公公終於露臉，我成了「追日族」，沒辦法，曬太陽是漸凍人的喜愛也是信仰，當陽光穿越玻璃門灑滿我全身，我相信在陽光下老天爺應該容易看到我。透過玻璃門，我又可以沉醉在回憶裡。
在許多公開場合，我總是述說：「有病友家屬感傷地說：『躺在病床的漸凍人無時無刻都張著嘴，一開一合像似一條魚。』」，其實我沒說出來的是：在陽光下，我是飛行的魚，天空是我的魚缸。
多麼想捕捉心中風的色彩
眼睛沒遮住，注定看得見
可是你確定能看得見身邊的色彩？
耳朵沒塞住，注定聽得見
可是你確定能聽得見身邊的聲音？
多麼想捕捉心中風的色彩
風的聲音
在罕病基金會聽到夥伴真正的聲音，在光之藝廊頒獎典禮會場看見得獎者用色大膽的色彩，這色彩不存在一般人的光譜中，是走過自己得曾經才能揮灑出來的，熱淚盈眶的我，再也忍不住抬頭望向作者，眼神告訴他：「我瞭你。」
關於畫的繽紛
最近網友湧入的留言很多，大多稱讚圖文漂亮，其實我心裡總在想，若我不是生病者，我會不會讀自己寫的文章？答案是不會，生活已經夠難了，我寧願讀點娛樂性高的、科幻的作品，這也是為什麼我的圖總是處理得燦爛奪目！」
愛情是什麼顏色？
顏色是記憶的軌跡
每一個值得紀念的歲月
總有值得回憶的顏色
但，請不要問我
為什麼現在找不到青澀的青
只因在輪椅的視角
看不到青色的光譜
有人見我喜歡繽紛色彩就打趣問我：「那你的『愛情』是什麼顏色？」
談愛容易談情難，生病後，愛情早已離析為愛與情，「愛」字的中心是「心」，我喜歡用強烈的紅，來表達內心澎湃。「情」字拆解是青+心，青是欣欣向榮，是一種不成熟，不會靜止的顏色，是年輕的顏色，能點綴，但很難成為主色。
彩色才是天地的原色
孩子總是吵來吵去，有時被吵得無名火爬上來，偶然發現數顏色是很好心理調適方式。當心煩時，我會細數孩子身上衣服有幾種顏色，藍、白、橘……心就在細數中沉澱 下來。這是我生病後養成的習慣，我笑稱為「顏色管理」。
昔日同事看著我的畫說︰「以前你處理事情很殺，所以你的色調是強烈的紅對嗎？」我望著窗外，笑了一笑。其實在職場上，沒有絕對的黑與白，我習慣駕馭灰色色調，直到病後，色調才開始五彩繽紛。的確，以前不敢任意揮灑色彩，因太複雜，只敢躲在安全的灰色色調。
以前總覺得白色才能代表簡約，開闊，現在才知道，原來彩色才是天地的原色，色彩最迷人還在於――複雜裡見到寧靜，遂而，天地，就這麼開闊寬闊了，各色彩便能容納、能烘托、能映照。
為什麼白色不再是我心目中最標準的顏色？我想只是心變了。
（袁鵬偉於2003年得到漸凍症，運用專長設計了「LED溝通板」，更在網路開設「有故事的店」，成立漸凍人曁家屬作品的銷售平台，還寫詩、繪圖。他榮獲「2014年第17屆全球熱愛生命獎章」。本文摘錄自《微光璀璨--漸凍夢想家袁鵬偉的傳奇故事》一書第171～176頁，感謝「周大觀文教基金會」慨允轉載。）
走出來的力量
我喜歡看浪花，海洋很大，
只要有羅盤就不會迷航；
我喜歡看雲朵，天空比海洋更大，
只要有GPS就能找到塔台；
我喜歡作夢，我的心比天空還大，
只是該用什麼才能找到出口。
我能理解記者總愛問，你是如何走出來的？是轉折微光閃爍的心觸動人心，人都喜愛「悲情中帶有亮點」的故事，也習慣聽他們說，你的存在使更多人懂得欣賞生命的獨特和美麗，只是我似乎從未認真尋找出口，也許他們比我還懂我，也許生命會自己尋找出口。
的確，剛發病的時候，我跟所有病友一樣都會問自己，為什麼是我？也都沒有辦法接受患病的事實，最後讓我能走出沮喪和悲傷的有二個很大的力量，是家人與朋友對我的愛。
「漸凍人協會」前理事長劉學慧不只一次說：「並不是所有病友都像你一像，擁有家人全部的愛，你真幸運。」
是啊！我是幸運的漸凍人，在外籍看護來之前，姊幫我按摩、挖耳朵、清鼻孔、剪指夾、腳底按摩，一千多個按摩日子她甘之如飴；大哥每年必從美國回來陪我 ﹙這電動床大嫂給予的，從生病初期，大哥大嫂就購買維他命及營養品，這幾年又依我退化程度，陸續添購電動沖水馬桶、浴缸、呼吸器、助行馬桶座、輪椅、電動床……等，我十分感恩；二哥小弟是我的土地公﹙有求必應﹚架設電腦溝通平台，讓我展開創意生活；最感謝老婆的不棄不離。
家人也會適時機會教育給我開導，例如，脫了一層鞋底板的球鞋。姊指著我那脫了一層鞋底板的球鞋，笑說︰「不用走路，鞋底壞了，剛好可以讓腳透透氣。」我瞥一下右腳那隻破損的鞋，心想︰「反正用不著，無所謂。」姊接著說 ︰「記得上回在協會聚會，月姑總會抽空到五分埔逛逛〈她生病前是衣服版型設計師〉，還有一位肌萎症的小女孩，她最大嗜好就是收集美美的鞋子，當然她這一生 都不可能穿上，你覺得他們在追尋什麼？」
當下，我終於明白，殘障不是從生病開始，而是從對生活的放棄開始的。是的，她們懷抱著永不放的希望與夢想。
當然，來自朋友的關懷，也是我生命的能量來源。Franco是我義大利兄弟，我們已認識十多年，今年Franco又來看我，一進門就走近我身邊低頭貼近我耳朵說：「I am happy to come here. I am happy to see you.」我的國際友人隨著生病時間等差級數遞減，目前只剩義大利兄弟。
我還記得在義大利開會時Franco總會問我要喝：Espresso（濃縮咖啡） or Cappuccino（卡布奇諾咖啡）？
我也總是回答：「Cappuccino。」
幾年過後，同樣的義大利，同樣的開會場景，同樣的回答。終於Franco忍不住的說：Peng-Wei ! 您應該要點Espresso，Cappuccino 是給女人喝的Espresso代表 man power。只見與會的老外，如釋重負全哈哈大笑。那次開會異常順利，因我喝同樣Coffee成為「自己人」，小小一杯Espresso，透著濃郁的咖啡原香，我好懷念一口喝下，讓滿嘴瀰漫著思念的味道。
有一回，他好奇問我：「台灣人與中國人有何不同？」
我說：「我們是同文同種。」
Franco再問：「那你贊成台灣獨立還是與中國統一？」
我說：「我父親是 1949年從大陸撤退來台灣，而我是在台灣出生，在台灣成長，台灣與大陸已分隔超過50年，的確，就這塊土地的情感，我贊成台灣獨立，但國際現實又不能不管。」
聽完 Franco只是沉默的點點頭。
隔年，我又到義大利開會，進入廠區，Franco拉著我對我說：「你看！」，我抬頭望去，原來廠區旗桿掛起一面青天白日滿地紅的國旗，就在義大利國旗旁邊。此刻我激動不已，我走過35個國家漫漫長路，終於明白，我到底在追尋什麼――身為台灣人，我要的只是「尊重」而已！
今天的風像極阿爾卑斯山的風，冷的可以，奇怪竟有一隻果蠅正面45度角向我俯衝，我趕緊把露在嘴巴外頭的cheese蛋糕一口含入嘴巴裡，果蠅可能被我突然舉動嚇倒，趕緊爬升（哈哈～吃不到），沒想到它又俯衝過來，我趕緊把嘴角舔乾淨，我們就這樣來來回回糾纏好幾回，我不禁佩服起這果蠅的頑強與堅持。
被螞蟻、蚊子及蟲蟲欺侮的無奈是每位病友得面對的窘境，也許設身處地為它們著想，它們只是餓了而已，也許阿Q一下，也不賴。
一個躺在床上只剩眼睛可以動的病人活下去的理由？身體機能已退化如此地步，我是否能保留一份「自我感覺良好」的阿Q精神，想想我還有何剩餘價值為他人利用？就像我的畫與文章總有死神踐踏花朵或草地，儘管踐踏了，總會留下花香與草香，踐踏的痛快是個人揮灑的空間，花香與草香是舞台。
我讀到《勞倫斯詩選》I never saw a wild thing sorry for itself,
I never saw a wild thing sorry for itself,
（我從未見過為自己難過的動物）
A small bird will drop frozen dead from a bough without ever
having felt sorry for itself.
（一隻飛鳥可能凍死跌下枝頭，也絕不會為自己難過）
――英國作家D.H.勞倫斯. "Self-Pity「自憐」
的確，有些人不思考死亡，是因為死亡來得太早、太突然。許多猝死者，好比死於車禍意外，來不及想到自己會死。我從41歲開始就清楚知道，我身體將癱瘓，雖然我不知道，自己何時會呼吸衰竭的最後一天，卻稱不上突然。有些人之所以不思考如何把最後的日子過得盡善盡美，是因為臨終前的他們早已身心俱疲，無法按自己的意思過最後的日子。
脫離痛苦才是他們最關心的事。死亡是自然界再自然不過的 我們應該學習如何坦然面對死亡的種種 我要停止自怨自哀。
我常笑說：「我們是上天揀選的人」，罕病！萬中選一，我們是那麼特別，當然要走不一樣的路，才容易創造舞台展現價值。
我是幸運的，打從生病後，我生命的貴人就不斷冒出來，我曾思考為什麼？得到一結論：認同自己、感動家人、感染他人。
發病前的我從事國際貿易，飛過三十五個國家，正值不惑的我在2003年確診後， 病徵一一浮現，原本以為是感冒，沒想到俗稱漸凍人的運動神經元疾病從我的咽喉發病，之後我的肌肉漸漸無力，但是我的家人一路相伴，發病後，我保持開朗的心情、樂觀的態度面對生活的每一天，利用螢幕滑鼠與螢幕敲鍵進行文學、藝術的創作，我的太太劉淑蓮時常對人表示：「鵬偉發病後，才發現原來自己也能夠創作、寫詩、畫畫， 這是他生病前沒想過的事情」，創造可利用的剩餘價值真的很重要。
生病頭2年， 我和病友相同，怨天尤人，不肯原諒自己，直到認清人生不可能重來時，開始接受、認同自己，我開始寫部落格心情故事，主要作為與家人溝通橋樑（因我無法言語），由於故事是家族共同記憶，使家族向心力因我的病更加凝聚，當我的網站成了病友資訊轉運站，感染更多人投入公益，依我身體狀況，雖然只能擔任搧風點火的角色，但「點燃熱情」使我不斷思索如何解決困境，而創造更多舞台，舞台的產生是需要投入與善意的，猶如回彈的球，遲早會回到自己的身上。
是啊！我想這個世界會美麗，是因為堅持和熱情，而非聰明才智，愛比信念更偉大，用更寬廣的心去看這個世界，會發現「我是漸凍人」是沒有那麼可悲！
（袁鵬偉於2003年得到漸凍症，運用專長設計了「LED溝通板」，更在網路開設「有故事的店」，成立漸凍人曁家屬作品的銷售平台，還寫詩、繪圖。他榮獲「2014年第17屆全球熱愛生命獎章」。本文摘錄自《微光璀璨--漸凍夢想家袁鵬偉的傳奇故事》一書第57～62頁，感謝「周大觀文教基金會」慨允轉載。）