「財團法人台北市私立同舟發展中心」簡介

文／小麵族整理

　　在「中華民國腦性麻痹協會」的推動、捐助下，「財團法人台北市私立同舟發展中心」於1997年8月成立，是國內第一所專為「腦性麻痹」（Cerebral Palsy ，簡稱CP）患者設置的全生涯療育訓練社區發展中心，現今除了提供以家庭為中心的心理諮詢及輔具的免費借用外，還開辦了針對零至六歲兒童從事教學、復建活動的「CP幼兒園」。

　　「CP幼兒園」是「同舟發展中心」近程發展目標所推出的第一個直接服務機構，希望能讓腦性麻痹幼兒及早得到足夠的感官刺激與特殊教育訓練，以激發潛能，學會生活自理技巧和學習的基本能力。

　　該幼兒園目前分「親子班」和「學前班」兩種。「親子班」主要為一對一的方式，教家長如何觀察、了解進而幫助零至三歲的小朋友，在這段學習的黃金時期內充分發揮潛能。如果適應情況良好，小朋友可直升適合三至六歲的「學前班」就讀，表現好的話，還會輔導他轉至一般幼稚園就讀。「學前班」提供每週五天、全天候的課程，約有十位以內的小朋友加上兩位老師。此外，幼兒園尚配備有社工人員、心理治療師等人員。

　　除特殊教育訓練外，「同舟發展中心」目前還提供親職教育、家庭服務、臨托照顧等。未來希望將服務拓展至六歲以上的患者，並提供教育諮詢、就業訓練及輔導，更希望成立全國各地中心。

　　國內外研究顯示，腦性麻痹若能在三歲以前治療、復育，其一年療效強過三歲以後的十年療效。為了和時間賽跑，請加入同舟的種子志工行列或惠予贊助。（本文取材自2000.7.1《佛乘月刊》25期）

財團法人台北市私立同舟發展中心相關資訊：
郵撥：19143298，戶名「財團法人台北市私立同舟發展中心」
電話：(02)2781-8363，傳真：(02)2781-8362
地址：台北市大安區復興南路一段126巷1號5樓之3／6樓之2
E-Mail：acpc001@ms58.hinet.net

淺談罕見疾病保險

文／罕見疾病基金會研究企劃組組長　楊永祥

罕見疾病是人類生命傳承的意外，基因遺傳所造成的醫療、安養、身後等經濟負擔，是否能透過保險的方式得到支持，是本文關切重點。提醒您了解政府所提供的保障，並在投保商業保險時加強溝通，以充分維護自身權益。

社會保險　提供基本保障

　　保險是透過集體風險分擔（risk pooling），來解決因風險所帶來的損失，其重要性在於解決人類面對未來之不確定所衍生的各項風險，例如疾病、意外、死亡等。根據保險的特性，可區分為社會保險及商業保險兩大類別。商業保險的費率、風險、給付等三者是相稱的，保險公司會根據被保險人的風險高低，要求繳納不同的費率，給付水準也會因保費高低而有所不同，被保險人若欲享有更高的保障水準則可自願加保。而社會保險的精神則在於同舟共濟，給付則是均一水準，通常透過政府強制要求加保，避免高風險且低收入者集中而造成保險體系收入失衡。

　　罕病病患最沈重的醫療負擔，在民國八十三年全民健康保險開辦後稍為減除。此一社會保險給付範圍為疾病、傷害、生育等事故之醫療保健服務，且被保險人若取得身心障礙手冊，等級為極重度與重度者保險費用由政府全額補助，中度者補助二分之一、輕度者則為四分之一。罕見疾病於民國九十年十月正式納為身心障礙類別之一，不少病患的保費重擔獲得舒緩，至於就醫時的醫療費用部分負擔，亦在民國九十一年九月罕見疾病全面納入重大傷病範圍後，得以免除。

　　我國的文化民情將將福利制度視為最後的安全網，政府在個人與家庭都失去功能之時才給予輔助，也就是說，如果你能工作，或者家庭有相當財力，那麼就無法領獲現金補助或福利服務，而補助金額往往也止於維持最低生活水準。因為同樣的理由，社會保險所能保障的水準有限，而國民年金和老年津貼之規劃亦一再延宕，民眾如欲獲取更多的保障，商業保險將是另一個選擇。

指定受益人　病友亦有保障

　　綜觀商業保險市場的運作，通常依賴風險程度來差別計價，而罕見疾病大多屬於遺傳性疾病，病患及其家屬罹病失能或死亡的風險比一般人來的高，會不會成為保險孤兒？晚發型疾病在發病前，如無特定的家族史，患者和家人投保時通常不會意識到自己會有這樣的疾病，倘若發病，給付會不會有所爭議？

　　多家保險公司從業人員接受採訪均表示，目前先天性疾病一律無法納保，也就是說只要是病患一出生即發病，這樣的個案，因為考慮到風險成本管控，也為了避免日後的給付爭議，商業保險公司是無法接受投保的。但如果是在母親懷孕時就已為胎兒保險，或是在新生兒出生15天後投保，之後才確診發病，即可依雙方同意簽署之保險合約獲得應有之給付。

　　家有罕病病患，父母亦會有身後無法照顧的遺憾，在這一部份，雖然病患本身無法投保，但父母可以「指定受益人」的方式，為病患子女取得「人壽險」或「儲蓄險」的保障，若以病患之手足為投保人還能節省保費；也就是說，父母替病患的兄弟姊妹購買保險，受益人指定為病患。那麼在這種情況下，當父母不幸身故，保費繳納是否中斷或會轉嫁給其他子女？業者建議：當投保的子女未滿14歲時，可採用「要保人保費豁免」（或稱「親子保費豁免」）的方式，保費較高，但是父母亡故後即不必繳納保費，且不會影響給付。

　　另外，隨著遺傳疾病逐漸受到政府與民間所重視，目前坊間已出現「特定傷病」的保單，針對器官切除等情況提供保障，亦有將「多發性硬化症」、「運動神經元」（漸凍人）等罕見疾病納入者。此種保單結合醫療險與壽險，發病時可以請領一筆費用，作為緊急醫療照護之用，這對突逢劇變的病患來說亦是一項額外的保障，也會減輕家人的負擔。

誠實告知　給付沒爭議

　　商業保險講建立在買賣雙方都有共識的契約上，罕病病患是高風險群，在保費提高、給付項目或水準有所調整的情況下（例如：因該疾病所衍生的風險不給付），保險公司還是可能接受這樣的保單。不過最重要的一點是，投保人必須誠實告知健康狀況、家族病史等訊息，千萬不要抱持刻意隱瞞的心態，以免造成日後爭議，況且保險公司也會自行透過連線機制進行查核。

　　此外，各保險公司的保單設計、營運情況以及承辦的業務員的認定，都可能造成同一案例不同給付的情況，其間未必有規則。罕見疾病種類繁多，每個人的情況也不同，往往要視個別情形來處理，大部分保險業者都提到：在保險資訊公開透明的原則下，被保險人、醫師、保險業務員可在合法合理的情況下爭取「專案審理」，而唯有透明溝通，才能使保險防患未然的功能發揮到極致。

本文轉錄自財團法人罕見疾病基金會第15期會訊（2003年5月30日）

認識「屏東基督教勝利之家」

因為「愛」，所以存在

　　由於過去醫療不注重高危險群新生兒的篩選與診斷，因此，常常延誤發展障礙或遲緩兒童的早期療育。若沒有接受早期療育，通常就沒有很好的適應能力可以處理在生活、教育及就業上的問題。因此，「財團法人屏東基督教勝利之家」（以下簡稱勝利之家）早期服務小兒麻痺及腦性麻痺兒童的過程中，必須不斷地培養專業團隊，並在身心障礙者的生活、教育及就業等課題上扮演重要的角色。

　　該組織自民國五十二年起收容學齡期小兒麻痺兒童，提供最好的復健治療及教育環境；民國七十三年起提供學齡期腦性麻痺學生教育與治療整合的服務；並於民國七十九年起陸續開辦電腦排版、電腦動畫、電腦網頁設計等職訓班，及成立網版印刷、洗衣工場、室內清潔、人工洗車、園藝、烘焙、餐飲等庇護或社區工作。

　　根據勝利之家多年服務身心障礙者的經驗，深感早期療育的重要性，因此，於民國八十五年七月開辦了發展遲緩兒童的早期療育中心。雖然目前有很多不同類型的早期療育中心如雨後春筍般地設立，但該中心仍以能在最短時間內，發展兒童最大的潛力並回歸社區為原則，為的是能提供即時且有效的服務給有特殊需求的發展遲緩兒童及家庭，並能順利銜接未來的學校教育、職業訓練及職場就業等生涯階段。

　　三十多年來，勝利之家服務身心障礙者的成效顯著，目前正有計畫地與政府相關單位聯繫，希望接受政府委託辦理身心障礙福利服務業務包括依政府相關政策協助執行早期通報系統、提供早期療育服務、復健治療、特殊輔具評估、國小轉銜服務或回歸社區學校、學校系統復健整合服務、職能評估、工作強化、職場評估、職業訓練、就業輔導、等相關業務。除了腦性麻痺兒童的教養服務外，近五年來更陸續成立早期療育中心、成人日托中心、重殘養護中心、復健暨輔具資源中心等直接服務部門，希望深入家庭、深入社區提供身心障礙者最適當的專業諮詢與服務。以下就是該組織的服務內容：

一、多重障礙早期療育日托中心

• 成立宗旨：勝利之家於民國七十一年開始收容可療育性之學齡期腦性麻痺患童，並提供特殊教育與專業的復健治療，成果顯著。目前勝利之家基於十多年教育與治療整合的經驗中，鑑於早期介入多重障礙兒童的療育，效果將更為顯著，且藉由早期療育的過程中，更能提供家庭、父母直接或間接的援助。目前，早期療育機構或單位尚不足，已自八十六年度起成立早期療育日托中心，以便協助零到六歲的發展遲緩及多重障礙患童，在動作控制、認知、視知覺、語言、情緒、社交技巧等各方面能得到適當的刺激，學習基本的適應能力，使發展障礙情形減至最低程度並為學齡義務教育做準備，以達到『回歸主流』教育的最終目的。
• 人員編制及上班時間：中心設有主任一名、幼教老師四名、語言治療師一名及保育員二名，並由屏東基督教醫院復健科支援物理治療師一名及職能治療師一名共八位工作人員。除例假日、國定假日及特別休假外，上班時間為每週一到週五上午八時半至下午四時半及週六上午八時到十二時。
• 服務對象及上課時間：屏東縣市零到六歲發展遲緩及多重障礙之幼童共三十名，市內學童原則上由家長自行接送，若有特殊需要，亦得商洽勝利之家接送，市外則由家長自行接送。上課時間為每週一到週五上午九時至下午四時，週六不上課，寒、暑假各休兩週。
• 服務方式：自行接送之家長須於中心規定之上、下學時間準時接送幼童。若幼童於上學期間適應不良時，家長應視需要陪讀一段時間。因為是團體生活，所以幼童若患傳染性疾病（如：感冒、水痘……）時，須請假在家休息。幼童於開始上課六至十二週後，須由老師、家長及治療師共同開會定出長期及短期之療育整合計畫，並定期或不定期召開討論會。日後針對個案的學習及發展情況，擬定回歸社區之療育計畫。回歸社區後，勝利之家可提供幼童之療育資料予社區醫療或教育單位，並可提供相關工作人員必要之支援或教育訓練。家長亦可繼續向該組織預約幼童定期評估的時間，修改或更新療育整合計畫，以期達到最完善的療育結果。

二、復健暨輔具資源中心

　　勝利之家用了漫長的三十多年歲月，去盡力幫助那些因各種先天或後天原因所致的肢體障礙或多重障礙的小朋友。該組織在醫院中，也不斷地看到很多因意外事件或疾病侵襲而變成障礙者的例子。他們很沉重地發現：當一個人失去了生活自理的能力時，個人的尊嚴是很難維持的。

　　但是，在很多情況下，那些生理功能有障礙的朋友除接受必要的復健治療外，若透過適當的輔具來維持相當程度的生活自理能力，不但可以大大地減輕其照顧者的負擔，更能提昇這些生理障礙者個人的生命尊嚴。因此，輔具在這些生理功能障礙者的生命中，有其不可或缺的重要性與價值。

　　勝利之家已在政府主管機關的大力支持下，設立了殘障輔具資源中心，其目的即在增進社會大眾對輔具的正確認識，也直接提供有需要的朋友有關輔具應用方面的資訊。這間國內少有的資源中心也對相關團體、學校、醫院、醫療復健或特殊教育專業人員提供諮詢服務。經過一年多的服務，已有不少腦性痳痺小朋友、脊髓損傷患者、中風病人及各類因肌肉、骨骼病變致行動能力受損的患者，在勝利之家殘障輔具資源中心得到協助。

三、成人日間托育中心

　　近年來由於社會結構迅速變遷，民眾對社會福利服務之需求日益增加，對身心障礙者而言，應針對不同類別障礙之問題與需求，如療育、復健、就業訓練、收托養護、特殊教育等來提供服務，因此為符合身心障礙者的需求及應因社會福利發展趨勢．政府及民間團體都朝民營化、社區化、小型化、家庭化的方式來推動殘障福利。有鑑於此，勝利之家的服務方式，也開始有了轉變，從提供全省殘障兒童的服務變成提供高屏地區的社區化服務；從提供住宿服務轉為日托服務及有訓練目的住宿服務；將學齡兒童的服務從在機構中提供服務改為派治療師到學校，與醫院及校方合作，提供整合性之個別化教學方案。勝利之家內部的服務，則為零歲到六歲的早期療育及十五歲以上的身心障礙音的成人日托服務。

　　當初成人日托中心的規劃及成立，是因為他們相信每個人都可以工作也應該工作，身心障礙者也一樣。工作可以使人獲得成就感與價值感，所以身心障礙者，若能工作，必能從中得到成就感與價值感。然而，身心障礙者卻常因為身體上的缺陷，造成其就業上的困難，這往往也是整體復健中最終和最難的一部份，因此，身心障礙者的職業訓練與安置措施就顯得格外重要．有鑑於此，在衡量勝利之家所在地之資源及辦理殘障福利多年的相關經驗，希望能對身心障礙者的職業訓與安置做有效的安排。

　　勝利之家希望能提供高屏地區十五歲以上之多重障礙者及智能障礙者依其需要之生活自理、社交技能、職業態度及職業技能等方面提供日托照顧及職業訓練服務，以期發揮每個身心障礙者的潛能，改善其生活品質，增進其獨立生活能及減輕家庭照顧者的重擔。

　　目前，成人日間托育中心的服務內容有下列幾個班別：

• 日托班：針對自我照顧能力弱或完全無照顧能力者，提供日托服務，主要課程安排為團體互動，生活自理訓練及照顧。
• 職前班：對有訓練潛能，但功能及自我能力稍差者提供服務，主要的訓練為職業養成、工作態度培養、休閒生活安排、社區適應、體能的訓練及自我照顧能力的提昇。
• 職訓班：針對十五歲以上功能不錯且有自我照顧能力，並具有就業潛能者提供服務，主要的課程安排為職業職種的訓練、工作持久度的訓練、工作態度的培養、休閒安排、體能活動、社會技能及社區訓練。為考慮市場就業的供需，及院內資源，預計開辦下列幾項職種：洗衣、環境清潔、園藝及烹飪等訓練。

　　勝利之家深信，只要給予合適的訓練與輔導，這群身心障礙者，必能成為社會上有貢獻的人。若您有認識的個案，希望您可以告訴他們有這樣的一個訊息，若您想更了解該組織的服務方式，歡迎進一步連絡，電話是08-7366294轉227成人日托中心。

四、重殘養護中心

　　提供植物人及生活完全不能自理者專業的全天全年的養護中心，以分擔家屬沉重的負擔。現共有25床。
五、評估與財團法人屏東基督教醫院擴大合作之可能性與合作項目

　　共同開辦慢性病養護項目，照顧包括植物人，精神病，脊髓損傷等需要長期照顧的患者。屏東基督教醫院（以下簡稱屏基）與勝利之家深厚的淵源，三十年來合作關係愉快，並由同一捐助人開辦，屏基至今已發展為地區醫院，已成為地區教學醫院，將成為屏東地區重要之醫療資源。屏基目前正在施工改建中，將由240床擴充為600床，其中200床將為慢性病床。一般機構對於需要醫療資源較為殷切的社福項目均不願嘗試，使得這一類的國民沒有辦法得到應有的照顧，該組織有鑑於此，很願意再擴大服務種類與人數，以服務更多的殘障者。

　　勝利之家最終的願景是以該組織為管理中心，建立包括有限期住宿服務、社區家園、日間托育、生活技能訓練、職業訓練服務、庇護工場及殘障者在宅服務等類型的綜合服務網路。

　　一個殘障者因為需要服務的項目不一，其生活住宿方式也不一樣，殘障者可能在一段時間內，由於各類訓練方面的需要，或因為工作生活適應方面的需要，或因家庭生活環境的需要，必須住在機構內，以完成階段性的訓練或適應的任務。長期來講，如果能提供類似社區家園的居住方式，讓殘障者能有更獨立自立，更有隱私的生活，應該是大家共同努力的目標。如果家庭狀況許可，或殘障者在心理上有需要，也可以逐漸回到家庭，以在宅服務的方式，解決家庭內其他成員不便解決的困難，這樣子的一個網路系統，可以依照殘障者的狀況及需要，在不同的生活方式中運轉，使殘障者得到最合適自己的生活方式。

（本文由「財團法人屏東基督教勝利之家」提供）

罕病全數納入重大傷病

文／罕見疾病基金會第13期會訊

　　罕見疾病病患所需醫療費用龐大，且多數無法痊癒，雖符合重大傷病的定義：「特定不會有濫用醫療的顧慮，或是需要長期治療且花費很大的疾病」，但之前約有二、三成無法取得重大傷病卡，醫療費用的部分負擔長期下來相當可觀。定期換卡也是困擾，常有病患氣憤地質問：「明明一輩子好不了，為什麼還要設期限」？那一行換發日期挑起終生罹病的痛苦，重新辦理的程序對於行動不便的病患來說簡直「要命」。

　　本會深刻體認問題的迫切性及必要性，持續透過不同管道爭取罕病病患全數納入重大傷病。日前全民健保多項調整案上路，本會即與民間相關團體針對「總額支付制度」、「調整部分負擔」以及「調漲保費」等三項政策向政府提出建言，其中重大傷病的認定問題，獲得正面回應。衛生署宣布2002年9月1日起，凡經罕見疾病審議委員會審查通過並公告之罕見疾病，全數納入重大傷病範圍，且永久不需換卡（註）。同時該署也表示，尚未公告之罕見疾病，或醫療上持續需要特別照顧的病類，為了區隔保險與福利的差異，會以專案方式，協助個案援引社會救助，解決他們的醫療負擔。

　　此舉為罕病病患醫療權益的一大突破，今後，醫療費用不必耗工費時地申請衛生署專案補助，而可大部分納在全民健保的保護傘下，藉重社會保險的共濟機制，避免因病致貧的夢魘。

註：有二項依原規定者例外──（一）運動神經元疾病依原規定身心障礙等級須在中度以上，或須使用呼吸器者（肌萎縮性側索硬化症者A.L.S.不受此限）；（二）多發性硬化症之重大傷病卡有效期限為五年，協議調整中。

• 重大傷病卡申請流程

　　病友尚未取得重大傷病卡者，或欲更正核卡疾病為正確罕見疾病名稱，有以下三種方式：

醫師通報國民健康局後，健保局將主動辦理發卡審核及寄發。
您可於門診時詢問主治醫師，請醫師填寫「全民健康保險重大傷病證明申請書」，與病患本人的身分證正反面影本或戶口名簿影本，掛號、郵寄或親自到各健保分局辦理。
若你持有30天內的診斷証明書正本，可洽詢健保分局領取申請書，或使用健保局傳真回覆系統取得，填妥後，連同診斷證明書，以及病患本人的身分證正反面影本或戶口名簿影本，掛號郵寄或親自到各健保分局辦理。

本文節錄自財團法人罕見疾病基金會第13期會訊（2002年10月31日） 

早期療育之介紹

主講人／傅秀媚教授

　　在美國住七年之久，一個人在陌生的地方從事社會教育工作，會遇到一些折挫與困難，但是，美國仍有許多值得我們學習與敬佩之處。我在美國從事早期療育，回到台灣剛好早期療育在起步之初。看到很有多心的人從事此一領域，但仍是較譬段的、缺乏整合。國外之早期療育推動較久，制度較完整，但要完全適用於台是有困難的，因為背景及訓練方式不同，因此，應汲取國外制度之優點，發展適合本土的模式。

　　特殊幼兒之教育應分二個階段，這是往後從事學前特殊教育或早期療育服務時可能會遇及之問題。早期療育函括零至六歲之年齡層，台灣地區托兒所的最高主管單位是內政部，幼稚園的最高主管單位是教育部，因隸屬單位不同，在分配經費或提供服務時會產生問題。特殊教育法在八十六年已公佈實施，規定身心障礙幼兒之教育要往下延伸自三歲開始；至於零到三歲的孩子則不屬於特殊教育法之範圍，應由醫療機構負責，但以現況來看，醫療單位或衛生署並無相關法令，唯有兒童福利法才有相關規定。因此，將來不管個案管理中心，或是提供服務的機構，勢必會接觸到不同的主管機關。我邁議將幼稚園和托兒所依幼兒年齡作重新規劃：零至四歲屬托兒所；四至六歲屬幼稚園；早期療育則函零至六歲。

　　以對象來看，國外將特殊兒童分二種：其一是特殊的嬰幼兒出生時障礙程度即非常明顯，例如：唐氏症、腦性麻痺的幼兒等，另外視覺障礙、聽覺障礙較明顯者，初期亦可篩檢出來；其二是沒有明顯症狀亦不明原因，而較同齡幼兒發展者，稱之為發展遲緩幼兒。何以要清楚界定，與法令有相關，以美國為例：每州的財務獨立，中尺無統一法令，只要三歲以上有明顯礙的幼兒，一定要提供服務，至於零至三歲是否提供服務，每州各不同。而在台灣只要經醫院鑑定為「發展遲緩」，均可接受早期療育服務。

　　「身心障礙」與「發展遲緩」幼兒對幼稚園和托兒所的教師而言，感覺不同，一般認為對發展遲緩幼兒多用一些方法、技巧，其進步很顯著；致於身心障礙的幼兒，則認為即使再多的努力與投入，進步仍有限制。因此，將幼兒院定為發展遲緩，就老師教學投入的角度來看，未必不是一件好事；對家長之響更大，家長較能接受「發展遲緩」，凝希望幼兒被貼上「身心礙」標記，相信幼兒可迎頭趕上，在聯合會診時，社工員會關心幼兒是否申請身心障礙手冊，家長的反是：「為什麼要申請，難道幼兒不會好了嗎？」，也有家長會問”「我的孩子什麼時候會好？」，「好」的定義很難講，我們只能說「會進步」，但家長投注多少心力也會影響進步，但家長投注多少心力也會響進孫的程度。

　　老師於教學時習慣將幼兒分類為智能不足、過動自閉症等，原因是現行培訓體制仍以障礙類別來培育師資。早期針對二種類別培訓教師：身心障礙類與資賦優異類教師，之後特殊教育法又細分視覺障礙、智能障礙或自閉症等類別；現則又修訂為二類，仲老師才有能力面對各種障礙的幼兒。

　　幼兒的發展是整體性的，一般幼兒的發展可統整為五個領域：

• 適應能力：即與同齡幼兒自理能力是否相當與在不同場合之適應行為發展情形。
• 認知能力：即智力功能，為獲得、了解與運用識的能力。台灣有一些行業很熱門，才藝班、三語幼稚園，三歲小孩上幼稚園小班即懂3X=15，X=?，原是家長極為重視幼兒智力發展，但智力不是唯一，適應能力及生活自理均不可偏廢。
• 溝通能力：即說話能力，在台灣，語言障熟幼兒所佔比例不小，但實際上發現語言障礙幼兒的比例卻偏低，因為「大雞慢啼（台語）」及「只要會開口就好（不注動品質）」的心態，而錯過療的時機。語言的發展，早期發現早期治療的效果雖難掌握，但卻是相當重要的。
• 生理發展：在生理包含二部分：大小肌肉的控制；大小肌肉的協調，另包含有神方面所引起的問題。
• 社會與情緒的發展：前者是指人與人在社會中相處能力，後者是指個人喜怒研樂的表達及控制。

早期介入可以：

• 減少殘障幼兒功能發展上之差異並提升其能力，經由專業團隊的合作，減輕其障礙程度，使其達與同年齡的幼兒相等之水準。
• 及早防止不當行為或反應之產生，例如：有一位幼稚園老師說，班級中有一幼兒不太會說話，只體跑到老師旁邊拉老師的衣服，問他什麼事，他仍是拉衣服，最後幼兒以哭來抗議，家長表示幼兒拉一下表示廁所，拉二下是肚子鄉。家長與小孩建立的溝通模式，他　人並不一定能理解。此時老師應發展適合情境模式的行為，減少不當反的產生。
• 提供家庭支持與協助、建立特殊幼兒父母對自我及對特殊子女的正確觀念與信心，舉二個例子：

1. 有位家長生了三胞胎，醫師告訴父母胎兒可能會有問題，老大出生後即死亡，老二丑常但體重過輕，老三對光線沒有反應是視力有問題，家長很早就接受事實，開始尋找資源，並訓練幼兒，雖視覺有障礙，但對聲音很靈敏感，我們預測將來可唸並通班。
2. 另一位視覺礙幼兒，則完全在家照顧，二能力程度相當，早期介入之時機將呈現出很大差距。

• 由經費的層面來看，很多人的看法是：投注了經費就要在短期內看成效。特殊教育是長程性的，接受早期療育的差別何在，無法每年比較，聽障兒童可唸普通幼稚班就是成效。國外的早期療育成效評估期限為十年後。平均十八歲的特殊學生其一年支付特殊教育費用可分為四類：

1. 出生即接受早期療育者，37273美元；
2. 二歲即接受早期療育者；
3. 六歲時接受早期療育者，46816美元；
4. 小學才接受特殊孝者，53340美元。愈早開始療育，到十八歲之教育支出愈少，此數據即可證明期效果。

• 早期介入時間愈早，成效愈顯著，現在科技發達，約6.8%的特殊幼兒在出生時即可被鑑定出來。

早期療育的特點：

• 具實用性與價值性：它是可且具有意義的工作。
• 本質上是跨領域：不同領域的專業人員，其共同的重點是：將所學用於幼兒，但束各領域不易，專業團隊有職能、物理、心理、語言治療師、社工師等，為幼兒提供服務寫治療記錄，由老師整合後製作療師與老師溝通的依據。
• 強調介入（治療與教育並重）：在規劃課程時，有職能治療、物理治療、語言治療等，使老師了解治療的內容與重點，並非要教師取代治療師，專業合作須除去本位主義，此亦是整合之困難所在。早期療育是治療與教育並重的，兩者相配合效果始能彰顯。
• 服務方式獨特且重視課程：早期療育提供很多方式：中心式、國小學前班及門診方式等，日後將朝「居家指導」之方向，每種服務方式各有其優缺點，服務單位應甚加選擇適用之。
• 特別的評量、診斷步驟：學前與國小階段幼兒之診斷與評量方式不同，施測前要針對評量的項目設計情境，使幼兒在遊戲情境中表現，並加以記錄。施測者對評量的項目須清楚，否則診斷結果易有誤差。建立評量之基準在於建立節好的關係。
• 強調多重領域之合作：提供身心障礙教育的機構須重新整合，機構若是從零歲～職業訓練階段，人員培訓相當困難。建議可以成立一個連絡網，每個階段均由二、三構做，以順利轉銜每個階段，如此，機構亦可提供更專業的服務。
• 以家庭為中心：與幼兒感情最深、接觸早的是家庭，即使教師再努力，家庭不能配合，效果仍不能呈現，家庭在早期療育所占之地位已漸被重視。國外已將IEP改為IDSP，足家庭需求已被納入早期療育系統內。

(本文選自「伯利恆會訊」第四期，由天主教伯利恒文教基金會提供)

影響唇顎裂兒童語言相關問題的心理因素及因應之道

李筱蓉／羅慧夫顱顏基金會基金會臨床心理師

　　語言是一種溝通的工具，在口語互動中除了　要瞭解別人所說的話之外，也要將自己想表達的意思確切地說出來，讓別人能夠理解，才算達到良好的溝通。
　　想要讓別人正確地瞭解自己的意思，咬字發音是影響因素之一，語言的內容和結構、以及和語言密切相關的溝通行為也是很重要的。

　　唇顎裂兒童的語言發展跟一般孩子的情形並罐有什麼不同，但是先天性的缺陷讓這群孩子在語言溝通方面有其特別之處，家長密須先對一般兒童的語言發展有所瞭解，再針對唇顎裂小朋友的特性加以注意，才能掌握小朋友的語言相關問題。

兒童語言發展
　　兒童因為正在成長，語言的理解和表達能力也跟著改變。孩子的發展有其個別差異，不過大致上是依照由簡單到複雜的原則，在質與量都慢慢地提昇。

• 兒童語言發展階段

1. 嬰幼兒時期的語言發展（0-3歲）：此時期的說話可分為兩個階段：
　　語言前的說話：小嬰兒的哭笑、對聲音的注意、發出咿咿啊啊的聲音、呀呀學語等，這些聽起來不像是真正的語言，所以稱為語言前說話;
　　語言式的說話：從簡單的單字開始，慢慢累積字彙和詞，然後形成短句子。小朋友通常在10-14個月開始說話，內容多與日常生活需求或經驗有關。
2. 學齡前兒童的語言發展（3-6歲）：字詞和句子更為豐富，話講得更流利，文法的錯誤減少。說故事能力也是這個時期的語言發展特點，從片段地描述事件，逐漸可以說出主題明確、結構完整的故事。此外，孩子也應用語言滿足社交的需求。
3. 學齡兒童的語言發展（6-12歲）：小朋友開始土小學之後，接觸的人事物變多，溝通機會大為增加。
孩子對自己的溝通能力產生瞭解，從經驗裏意識到自己的語言能力好或不好。如果小朋友覺得自己說得不好或是經常在語言表達上遭到挫折，可能就會採取一些方法來因應。

• 語言發展遲緩

何謂語言發展遲緩呢？簡單地說，就是小朋友的語言發展明顯落後於一般同年齡孩子應有的表現，例如：兩足歲的孩子只會發出咿咿啊啊的聲音。四足歲的孩子還叫不出日常物品的名稱。

家長如果懷疑小朋友的語言發展遲緩，可以找專業人員進行評估。

影響兒童語言學習的因素

• 生理：性別、身體健康狀況、生理的成熟度、語言器官條件等生理因素可能會對語言的發展造成影響。例如：一歲的孩子便不可能有五歲孩子的語言水準;聽力嚴重受損的孩子，語言發展比較容易受到威脅。
• 氣質：「氣質」是指小朋友與生俱來的反應特性。受氣質的影響，每個孩子所需要的刺激強度、對語言刺激的接受度都不相同。有些孩子的發展起步很早，有的較晚;有些小朋友進展得比較快，有些則比較慢。

• 智力：孩子的智力和語言發展會互相影響。一般來說，智力程度較高的孩子，語言發展的情況也不差;智能不足的孩子，語言發展通常比較不好。
• 環境：這是一個很重要的因素。某些先天條件無法改變或是改變的幅度有限，但是後天的環境卻是可以改善的。小朋友的語言刺激是否足夠、成長的環境是否有利於語言發展等，都是經常需要與家長討論的問題。一般來說，親子互動較多、與玩伴互動機會較多、生活經驗豐富的孩子，語言曾發展得比較好。這是因為孩子的語言學習往往透過觀察、模仿、遊戲與互動等方式進行，所以在生長環境中能夠從事較多這類活動的孩子。自然有較好的發展條件。

唇顎裂兒童可能有的語言相關問題
唇顎裂兒童不一定會有語言問題，但是產生語言相關問題的可能性比一般孩子來得高，所以家長要細心觀察和注意。唇顎裂小朋友可能出現的語言相關問題如下：

• 構音問題：有些音發得不夠標準。別人不容易完全聽懂孩子的話。
• 語言發展遲緩。
• 不喜歡用口語的方式溝通，因此說話的句子非常簡短，或是只用搖頭點頭、肢體動作來表達。
• 在社交場所容易退縮、沈默，尤其是在陌生環境，或是有不熟悉的人在場時，語言表現與平常在家的情況完全不同。
• 對別人的反應非常敏感，如果別人表示聽不懂、要求再說一遍或是百接糾正時，小朋友出現沮喪、生氣、甚至攻擊等反應。
• 到醫療院所進行語言治療或是在家做語音練習時，不願意跟語言老師或家長配合。
• 小朋友拒絕跟別人接觸或溝通。

影響唇顎裂兒童語言相關問題的心理因素
　　如果唇顎裂小朋友出現上面所提到的問題，除了先天性器官條件較差的原因之外，與唇顎裂有關的心理社會因素往往也扮演了重要的角色。

• 家長的態度和做法：

唇顎裂兒童的語言問題需要家長們的關心，但是在態度和做法上必須適當，否則容易造成親子雙方很大的壓力。家長如果過於忽視，將使孩子減少適當的語言刺激或是早期治療、早期改善的機會;但是太過緊張、急躁，或是對孩子的語言表現出負面的反應，反而會議孩子對說話產生排斥與恐懼，造成孩子不願意說話或是不配合治療的問題。

家長千萬不要以為孩子還小不懂事，其實他們可以感受得到大人的態度和情緒，從而影響自己面對語言問 題的反應。此外，由於家長主導著對孩子的教養方式以及發展環境的提供，如果方法不對，即使家長有心幫忙，還是會有心有餘而力不足之感，甚至造成預期之外的反效果。

• 孩子的壓力：

唇顎裂兒童的成長過程比一般小孩辛苦，得花費更多的心力去克服手術、外觀、語言等問題。當孩子發現自己跟別的小朋友不太一樣時，除了好奇，可能還有不好意思的感覺。

在日常生活當中，語言溝通幾乎是無法避免的事情，有語言問題的唇顎裂兒童每天都必須將自己的弱點呈現在別人面前，其壓力可想而知。有時候孩子很想努力改善，卻又無法立刻獲得很大的進步，很容易感到挫折。在壓力很大的情況下，唇顎裂兒童可能曾採取一些自我保護的措施，像是少說少錯、不說不錯等。

• 外在環境的壓力：

唇顎裂兒童的外在壓力包括他人的不瞭解或不接納，像是其他小朋友刻意模仿唇顎裂兒童說話的方式、對唇顎裂兒童的語言表示聽不懂或是批評、嘲笑等。被老師要求上台演講或唸課文的經驗不佳，也常讓學齡的唇顎裂兒童視說話為畏途。

因應之道

• 預防勝於治療

1. 充實有關兒童語言及心理發展的正確知識，以作為教養上的參考，避免產生不必要的惶恐、緊張、焦慮，或是將壓力帶給小朋友。

2. 增加親子之間良好的語言互動，尤其是對0-6歲歲的小朋友。

(1) 利用生活化的情境：對小朋友而言，將語言帶入生活化的情境是最自然、最有效的語言練習方式。家長可以跟小朋友玩遊戲，例如唱兒歌、講故事、畫圖、扮家家酒等，以製造語言互動的機曾，同時也可增進親子關係。
(2) 提供雙向互動的刺激：有些家長曾買故事書、錄音帶或錄影帶給小朋友，如果只讓小朋友獨自使用這些教材，學習的管道是單向的，吸收效果有限。建議家長參與孩子的活動，跟孩子進行雙向交流。例如：聽兒歌的時候，家長可以跟小朋友一起唱，或是孩子一句、家長一句；唸故事書時，可以邀請孩子一起編故事，問問孩子對於故事內容的感想，如此雙向的互動方式可以增加孩子練習語言溝通的機會。並且讓孩子體會說話是一件有趣的事情。
(3) 提供開放式的口語互動：許多家長跟孩子的對話常用命令句或是封閉式問旬（例如：你要不要吃東西？），小孩子只需要回答是人不是、好／不好、要／不要就結束了。這樣的方式小朋友比較無法利用日常生活學到的語言，故建議問話的方式可以改為選擇性的問話（例如：你要吃麵包還是飯？）和開放式的問話（例如：你要吃什麼啊？）。

3. 促進孩子與其他小朋友互動的機會。由於小朋友有他們自己的互動模式，有時候小朋友在一起互相學習的速度比大人教要來得快。家長可以為孩子搭起友誼的橋樑，為孩子製造接觸和溝通的機曾。此外，建議家長讓學齡前的小孩在適當時機上幼稚園，以增加刺激和互動的來源，並學習適應團體生活。

4. 家長平常要多觀察小孩的行為，若有不清楚或懷疑之處，最好儘速帶到醫院請教專業人員。如果真的有問題，早期發現，早期治療，效果最好。

• 採取適當的態度和行為

1. 體諒唇顎裂兒童的不講話或話講得不好，並不是故意要讓家長丟臉、找麻煩。適當的做法是找出孩子的困難點或是背後涉及的生理／心理因素，對症下藥。
2. 避免在孩子面前，把他不好的語言表現跟別人做比較，以免傷害唇顎裂孩子的自尊心，降低孩子說話的意願。
3. 減少對小朋友語言的直正接糾正，以支持、鼓勵、引導代替命令或責罵。當家長真的聽不懂孩子所說的話時，可以很誠懇地邀請孩子再說一次；當孩子說得不錯時，別忘了給予正向的回饋。
4. 減少阻礙孩子表達的行為：家長應注意避免打斷孩子的說話或是代替小孩回答問題，即使小朋友要回答得很久或是回答得不好也沒關係。因為家長若打斷或代替小孩回答，小孩便沒有講的機會，地無法累積說話的成就感。
5. 對於孩子接語言治療的效果，家長須有合理的要求和期待。因為孩子的講話習慣已經持續很多年，要求孩子在短期內不花力氣就有明顯改善是不合理的，家長一定要耐心期待小朋友的進步。
6. 適度肯定自己和孩子的努力。孩子的語言改善，是由一點點的進步累積而來的。孩子每進步一點，就是離目標更近，不要忽略了些微進步的重要性。肯定自己與孩子的努力，將會提高孩子的動機和配合度，對語言治療的效果有正面的幫助。
7. 家長與專業人員的配合：孩子需要接受語言治療的話，家長需與老師多多配合。相對於專業人員而言，家長與小朋友的相處時間更多，有更多的機曾利用日常生活做為語言練習的材料，如果家長也能成為語言老師的好幫手的話，小朋友的治療效果將會更快更好。（本文選自顱顏會訊季刊，由羅慧夫顱顏基金會提供）

漫談唇顎裂

文／新光醫院整型外科主任 蔡裕銓

前言

　　唇顎裂的發生在台灣民間有許多種的說法，如懷孕期間到胎氣，拿前刀裁剪衣服，或移動床位，或是灶神如何等等。但這都是一種迷信的傳說，在醫學上，我們說是兩側的上顎架(Palatal shelf) 因為某種原因停止兩側融合而使成為唇顎裂。如舌頭太大或口腔太小而阻上融合，或其它原因形成口腔的中胚層無法在中間融合，都是唇顎裂形成的原因之一。發生率約為1/700至1/1000，比白種人稍高，畸形的形成紎在妊娠前三個月內已形成，因此在第四個月超音波檢查胎兒時，可以發現。一般而言，這種畸形兒在外表上有明顯的缺陷（唇裂）或口腔內有缺陷外，其智力及其它狀況和正常嬰兒無差別，當然有些合併多種其他症狀（症候群）就另當別論，唇顎裂可以有家族性，但也可以偶發出現。

手術時期的選擇

　　當然唇裂由外表一看就可明顯的判斷。有單側及兩側性。由輕微（單側，不完全唇裂）到嚴重（兩側，完全唇裂）都可以遇到。單絕的裂只有上唇機能不全的問題，比較簡單，只要嬰兒條件夠（十個星期大，體重十磅，血紅素在10克/100c.c的標準）就可以進行上唇修補，顎裂有單則及兩側性，完全及不完全顎裂。完全顎裂表示由上顎盲孔開始裂到軟顎懸（Uvula）。不完全顎裂由軟顎懸垂裂到接上顎盲孔的任何一點或包括軟顎與顎肌分離（肌肉分裂，而只有黏膜融合。因為肌肉分離，所以說話時引起軟顎及咽喉閉銷不，而有鼻音及發音不清等情形。）顎裂的手術時期有不同的意見。主張早期手術者，以發音正確為主要目的，約在一歲六個月以前完成手術。主張晚期手術者，以顎骨正常發育為主要目的，約在五歲左右手術。顎體發育及正常發音有互相抵製的現。如果考慮顎體發育正常，則手術時間愈晚愈好，但是手術時間愈晚，發音勢必得不到完美，因為長期以補求的方法發音後，其不正常發音方式就很難改善。

術前的照顧

　　唇裂嬰兒的餵食問題比較單純。因為他（她）們的口腔可以密閉，容易吸食。顎裂嬰兒的餵食就要有一番工。因為嬰兒口腔是開放的，無法吸取奶水。而且這類嬰兒在吞食奶水時，同時也把很多空氣一起嚥下。當胃內的空氣積多，便有反胃現，而有溢奶現象，因此嬰兒無法充分吸取奶水，因此餵食顎裂嬰兒要有耐性。把嬰兒的揶取量分為三段，先餵食全量的三分之一，然後停止餵食，把嬰兒豎起，拍背，將胃裡的空氣排出後，再繼續餵食，剩下的一半量奶水，再重複拍背。排氣後在餵食剩下的奶水，再拍背排氣。奶嘴宜多開幾個洞或把洞口弄大，當倒吊奶瓶時，奶水可以適當的滴下來，可以充滿嬰兒的口腔，不快不慢，讓嬰兒自然吞食（不是吸食）。每一位父母都做得到，可以把嬰兒養得又胖又壯。這類嬰兒因為口腔內無法保持正常溼度（口腔較乾），口腔內易受細茵感染。所以嬰兒比較容易感冒（上呼吸道感染）。如果一不小心，嬰兒容易得到中耳炎（細茵由歐氏管侵入到中耳）。因此父母應時時刻刻注意嬰兒有何異樣。如果有中耳炎，就請耳鼻喉科醫師盡快治療，以避免將來得重聽。如果遇到兩側性唇顎裂，則要注意前顎（Premaxilla）（指上顎中間部份，在鼻子，有四個門牙）的位置，如果這部份突出兩齦位置很多，就必須找牙科醫師開始術前齒顎矯正。

手術

　　唇裂修補的目標有：(1)上唇必須修補成為有豐滿感，不可以把上唇拉的很緊，會引起前顎骨發育不良（退縮）(2)要創造很自然的上唇中央紅唇上三角（Cupid's Bow）(3)兩側肌肉的適當縫合，可以得到缺裂側的鼻翼下完美的內移。顎修補的目標：(1)儘量不破壞上顎體的血液供應(2)加長上顎長度，儘量把軟顎及咽喉腔變小（以求發音正常喝流體食物不會由鼻孔溢出。）(3) 修補儘量避免把組織拉得很緊。

術後照顧

　　唇裂術後注意事項有； (1)清潔傷口，一天四次，以防傷口感染。(2)注意嬰兒不要讓他（她）們用手摩擦手術部份。(3)不可用嘴唇吸食，以免傷口癒合受影響，最好用湯匙餵食。顎裂修補後注意事項有：(1)不能進食需咀嚼的食物，以流質餵食兩週(2)注意手指不要伸入口腔內，將縫合的傷口挑破。(3)如有術後出血，則父母用手指深入口腔內，將傷口用適當的壓力壓迫傷口二、三分鐘就會止血(4)注意呼吸道，如有阻塞現象要儘快請醫生處理。

後續照顧

　　總之唇顎裂病例在現代醫學的不斷進步下，一定可以得到更好的照顧，手術及團隊治療。醫療團隊包括牙科、耳鼻喉科、小兒科、外科、語言治療及社服工作人員。如果把個治療過程分段述說，就可以看出其繁雜的程度：(1)嬰兒期注意上呼吸道感染、中耳炎，約二個月大可以修補上唇。（可以分期做或一次完成）主要角色是整型外科醫師、耳鼻喉科醫師、小兒科醫師及牙科醫師（顎矯正）。五歲以前：上顎修補約在一歲六個月前後。可以分段或一次修補。然後要觀察牙床及牙齒的發育情形。上顎手術後二、三個月開始齒顎犞正，直到五歲左右。(3)五歲到十五歲期間：繼續齒顎矯正。在上學前，上唇做第二次修補或施以整型手術，改善外觀。顎裂修補也是在上學校前完成。也許病例有軟顎咽部閉鎖不全，則考慮施以咽瓣手術。如果分成兩部份修補、則一定在這期間完成。這期間最重要的工作是注意上顎發育情形。如果有任何上顎發育不全的跡象，就要做齒顎矯正，（由牙科醫師主持）。在這期間如果矯正做得好，則到青春期可以免除一次顱顏手術來改善顏面，顎骨及咬合關係。在這期間整型外科醫師可能需要做齒齦補骨手術，以求矯正過的顎骨穩定。如此也可免除顱顏手術。當然對於語言不正的病例要請語言治療師繼續做矯正。

　　著者由五六年代開始從事唇顎裂工作至今，總覺得這份工作很值得。看到早期手術的小孩已長大成年，有的已成家立業，但往事如昨日感慨無盡。所幸自認為大部分的病例都有不錯的結果。這也是值得慶幸的事情。(本文選自中華唇顎裂兒童基金會第28期會刊，由中華唇顎裂兒童基金會提供)

（作者為中華唇顎裂兒童基金會董事，從事唇顎裂整型復健超過三十年經驗之權威大夫）

認識發展遲緩兒童

文／中華民國智障者家長總會

　　對每一位父母親來說，寶寶的成長與發展是最令人關心的焦點。許多的父母親戰戰兢兢的，就是希望能扮演好一個稱職的父母親，能陪伴孩子快快樂樂的成長，共同經歷生命所有的喜樂與挑戰。在本篇中，我們希望能夠提供給每一位父母親一些有關孩子成長發展的基本常識，與孩子成長的一些現象，幫助您在陪伴孩子成長的過程中能少擔心一些，多一點的自在。

談裂腦畸型

文／門諾醫院小兒神經科／黎璧賢醫師

案例

　　林小妹妹七個月大時，母親第一次帶他來門診，一針見血說他還不會翻身，請幫忙評做發育是否有問題。

　　當時只見林小妹妹兩耳細薄且有些招風，不時口水滴落，頭圍和體重都小於第三個百分位(生長遲緩！)。進一步檢查，令我吃驚的是：他的四肢軀幹的張力異常地高，深層肌腱反射增強，抱直時兩腿僵成剪刀交叉步態，完全無法翻身、扶坐，也無法抓臥(動作發展遲緩！)。母親說他的聽力反應尚可，但我一時還無法確認，另外我發現他的視力仍無法專注追隨。很顯然，他患了嚴重的生長發展遲緩。

　　猶記解釋病情時，母親神情堅毅冷靜，十分合作地讓林小妹妹接受腦斷層掃描。才發現他不幸罹患了雙側性裂腦畸型，左側為閉唇型，右側為開唇型，而且合併透明中隔缺乏。開立殘手冊申請表和重大傷病診斷書後，我遲忙轉介給慈濟小兒神經科及復健科醫師，進一評估及早療。

裂腦畸型

　　裂腦畸型是一種腦部發育不全的先天性疾病。目前醫學知道，從受精卵開始，人類的神經系統發育須歷經六大步驟:神經管形成(Neurulation)、前腦發育(Prosencephalic development)、神經元增生(Neuronal proliferation)、神經元移行(Neuronal migration)、組織化(Organization)和髓鞘化(Myelination)等。其中各個步驟的工程意義重大，過程繁雜細膩，充分褽現造物者的細工巧思，禁不起偷工減料。「裂」腦畸型就是一種屬於第四大步驟--神經元移行--的病變，顧名思義，患者腦部有了裂縫、缺損了一塊，彷佛上蒼開了一個過火的玩笑。

　　神經元移行主要發生在懷孕後第三到第五個月。這時，原來位於腦室邊的神經元細胞，會順著輻射性纖維(Radial fibers)往命定的大腦皮質所在移動。這神必重大的移轉行動若受到任何千擾，將產生輕重不等的神經元移行病變。除裂腦畸型外，其餘同屬神經元移行病變的尚有平腦畸型(Lissencephaly、pachygyria)、多小腦迴畸型(Polymicrogyria)、神經元異位(Heterotopias)、局部腦皮質發育不全(Focal cerebrocortical dysgenesis)等，這些病變也都可合併產生胼胝體(Corpus callosum)及透明中隔(Septum pellucidum)缺乏或發育不全。現在已知可能造成裂腦畸型的原因有基因突變(EMX2 homeobox gene)、先天性感染(如 網路工作薪資平均值(CMV病毒)、代謝性疾病、血管性病變及其他毒性侵害。

　　等人統計47位患者發現，缺損傷及腦額葉者佔55%，頂葉者72%，顳葉者22%，枕葉者11%。1992年Barkovich等人統計20位病人，單側性者佔65%，雙側性者35%；其中單側性患者有認知障礙者占15%，雙側性患者100%；而77%的單側性患會產生動作障礙，雙側性患者則86%，又以侵犯腦額葉及開唇型患者為甚；另外，共有69%的單側性患者會併發抽續，雙側性患者100%。

　　值得注意的是，雖然裂腦畸型的病狀包括腦圍小、抽續、智障及動作障礙等，但實際的臨床表現從完全正常極重度殘障皆有，所以正確的發生實在無法預估，診斷仍需造腦部斷層掃描或核磁共振。

　　裂腦畸型的治療主要還是要靠早療。若併發嚴重頻繁的抽續則需要服用抗癲間藥物，或經評估後考慮外科手術。

結語

　　由於林小妹妹的右邊腦裂是開唇型，缺損比左側的閉唇型嚴重許多，這解剖結構上的差異，可以解釋為何他的右手僵直度比左手輕微（因為左腦管右側肢體動作）、右耳聽力傳導較差和左側體感覺誘發電位反應較差等。雖然林小妹妹的裂腦情形很嚴重，卻幸運地沒有發生抽續；但是據報導，雙側裂腦抽續的機率很高，仍需要密切追蹤。

　　在此特別要感謝慈濟小兒神經科王傳育醫師、復健科梁主任及兒復中心同仁所給予林小妹妹的協助。而小妹妹的母親肯努力合作，勇敢邁步接受學習早療，不此氣餒畏縮，值得其他家長學習。請大家為他們繼續加油。

(本文選自「早療會訊」第13期，由中華民國發展遲緩兒童早期療育協會提供)

上頷骨延長手術 & 植骨手術

　　相信許多的家長現在正為了孩子的手術而煩惱，先別慌，看看下面的文章，讓您更了解孩子手術的狀況，也感謝高雄市植福協會及賴瑞斌醫師提供這篇文章嘉惠本會的讀者。

　　各位小朋友、家長大家早，我是賴瑞斌醫師。算起來我也是曹醫師的學生。除了醫療方面，各位家長付出這麼多的關愛。讓唇顎裂小朋友可以得到一個很好的成長環境。

　　我今天跟各位談的是上額骨延長術，它的道理就好像台語說的「打斷手骨更加勇」。我們發現在小孩骨折後的那隻腳不是變短了，而是變長了。這時候就給大家一個啟示。為什麼骨頭斷掉了還能促進它的生長？事實上，在幾十年前骨科醫師就有這樣的發現，後來俄國一個醫師把這個觀念再發揚光大，創造出這個骨骼延長術。

　　台大在幾年前引進來，把病人短腳那一邊鋸斷。然後裝置一個機器，慢慢的把它拉長，病人的骨骼就可以生長，長短腳就可以治好。這個做法用在四肢已有幾十年了。這是一種漸進方式，它的斷骨端要非常的靠近，幾乎是連在一起的方式，這樣它才能夠很快的在斷骨的地方長出新的骨頭。到拉到我們需要的長度之後把它固定，讓骨頭真正的癒合。

　　這個觀念用在顱顏上。是從下巴開始，這個骨頭比較像四肢的骨頭。通常是做在半邊小臉症或是下領骨發育不好、半邊臉萎縮、或是下巴受傷後癒合得一邊大一邊小。手術呢就是把骨頭切開，裝上這種裝置，慢慢把它拉長，就是所謂的下領骨延展術。這可以改善上下顎牙齒的咬合。半邊小臉症它一邊的臉先天發育比較差，漸漸的嘴巴就會歪掉，事實上是下顎的骨頭發育比較差。在以前的話，要等到他長大一點做植骨手術，把骨頭劈開後檯一些骨頭進去，至於種進去的骨頭會不會跟著生長？或是生長的速度會不會跟原來的一樣？還不是很清楚，沒有辦法掌握。又加上要拿身體的骨頭去補，再來不僅臉上的骨頭少，皮肉也常常是比較緊。所以這種直接把骨頭劈開，種骨頭進去的方式，常常不能得到很好的效果，所以後來我們利用左臉及後面有二個鋼釘、有螺絲的裝置，旋轉這個螺絲，慢慢把它撐大，對我們唇顎裂小朋友來講，我們不是下巴太短是太長，事實上是上顎太短，有點發育不良，所以臉會顯得像月亮的臉，以往我們會把這種正顎手術等到男生十八歲，女生十六歲才做。但是必須要等到他（她）們大人，否則太早做他的下巴還是會繼續長，上顎還是沒辦法跟著出來，所以我們都等到他們發育完全時才做

曾錦皇醫師接著講植骨手術：

• 為什麼要做植骨手術

　　如果牙床有裂、或不完全裂、以前上顎手術癒合不全，還有一些鼻腔跟口腔間的通道存在，會影響進食，或是以後牙齒的生長發育；所以我們要做這個手術。

• 手術的時機

　　一般如果上下顎之間差異不是非常大，我們建議可以早做，尤其是不完全裂的小朋友，差不多五歲左右就可以做。如果裂得大一點，但是上下顎之間的差異也不是那麼大，我們建議在九、十歲的時候，也就是人齒乳牙要長之前或之後、或是門牙長得非常歪，影響到後面的大齒的生長就要做。假如厚斗的情形非常大的時候，就做剛剛賴醫師建議的上領骨延長術，然後再評估。

• 手術的目的

　　當然是要維護小朋友的口腔衛生及正常的生長發育。最重要的是希望找一個最適當的時機，做最少的手術。我們不希望在他的成長過程中一直在做手術。這些問題我們牙醫師、整形外科醫師會在手術之前先做顱顏的攝影才做決定的。各位一定要四個月或半年看一次牙醫師，這樣才能獲得各方面比較好的照顧。

• 手術內容

　　植骨大部份都是拿自己骨頭，比較沒有排斥反應，滿成功的。植骨的目的就是希望把鼻腔，口腔之間的通道、凹陷的地方補起來讓牙齒能長出來（註：牙齒是長在骨頭上不是長在軟體上）：所以我們提供一個非常好的生長環境給它。植骨後會讓以前凹陷的口角填平，鼻子也比較不會塌陷，外觀上也比較好看。

　　再者，如果植骨後沒有牙齒，我們唇顎裂小朋友在門牙和側門牙之間有時候會有缺牙或牙齒比較小。如果功能上沒有那麼好，可能需要拔掉或是把蛀牙拔掉。而市面上牙科診所的植牙，不是植自己的牙齒，而是植入鈦金屬（人工牙根），一般是由口腔外科的醫師來執行碩牙周病的醫師把肉切開，把它種植下去，差不多三個月到半年後，骨頭跟種下去的牙根都生長在一起，但是它沒有牙周模，也是很堅固的。台灣的專業醫師成功率都可達到九○％，但是比較貴，種了以後三個月到六個月後才可以做到假牙。這在國內差不多有五年的歷史左右。這兩個是不一樣的。唇顎裂的小朋友在二十歲以前是沒有在做這種手術的（植骨），除非有缺損的地方，二十歲以後才種人工牙根，就是牙胚，它也不會長出牙齒。

賴醫師補充：

　　植骨手術是希望我們把牙齦（就是外面紅紅的，裡面是骨頭）如果是唇加上牙齦裂開的話，那這骨頭還是會裂進去到上顎的前面或別的地方，即上面的齒槽骨是分開的，所以我們就是利用自己的骨頭去補這個缺口。補起來的好處就是剛剛曾醫師提到的牙弓曾完整，口鼻管（通道）關閉起來。有些家長間為什麼手術後小朋友走路一瘸一瘸的？這是因為疼痛的關係。我們是把腸骨切開刮取裡面的骨髓骨填塞在齒槽骨的洞裡面，再把腸骨縫起來，並沒有缺骨頭，也不會造成長短腳。那裡是大腿肌肉附著的地方，走路因為痛會有點彎起來，大概過二、三個禮拜就可以好了。曾醫師提到植骨手術讓牙弓正常後，讓有一些還存在、還正常的牙齒能長出來，所以要抓這個時機。所以為什麼要定期給牙醫師追蹤？如果太早做，有人認為開刀時把骨膜撥開會影響齒槽骨後續的發育。所以我們不希望太早做。如果太晚做時牙齒已經長得亂七八槽了，失掉挽救一隻牙齒的機會。有時候口鼻管太久、鼻腔黏膜太厚，小朋友會常鼻塞，口腔衛生也比較差。所以我們希望能抓到一個最好的時機。差不多在七至九歲間。

　　另外有關唇鼻修補手術，有家長問到什麼時候做？

　　如果小孩子的外型不差，鼻子並不是很塌，也沒有很大的心理障礙的話，或許可以等他大一點，甚至到長大了，（她）自己有想要把它做得更好的慾望時再來做。但是如果是雙側唇顎裂的小朋友，他的鼻子可能是很塌的，那我們可以考慮在五歲時把他的鼻頭拉高一點。

曹醫師補充：

　　第一、小朋友常常照鏡子說自己不好看，或是別的小孩子笑他。

　　第二、他常常會流鼻涕，不感冒也流鼻涕；感冒時更鼻塞，這樣就是確實可以做的時候。

（轉戴自高雄植福協會，植福會訊，八十六年八月三十一日專題演話宵錄）

注意力缺陷過動症之情緒管理

林亮吟醫師主講（台北市立療養院兒童精神科主任）

　　談情緒其實是一蠻的範圍，舉凡孩子的身心，大概都跟情緒的發展有關係。所以談孩子的情緒管理，有一個很大的原則，就是要幫忙孩子在他的行為及人格的整個模塑上有一個比較好的過程。

　　為什麼對過動兒來說，這一點非常重要？其實孩子的成長可能是一輩子的事情，包括我們身為成人每天也都在學習。所以，如何在他還是需要或依賴大人的階段，我們對於怎樣幫忙他，在這固階段有比較清楚、正確或較好的瞭解是很重要的。所以，我就從這一點來談過動兒比較常見的問題。

　　我仍然要說專家是專家，我們提供給諸位一些參考，但是每一個孩子都有很多個別化的因素，也包括有些家庭對孩子比較獨特或特別的期待，可能不見得適用在一般的原則上面。另外，我常踐家長談，其實教養孩子的原則，基本上是非常類似的，假如您家中有一位過動兒，另外這個孩子還有一些手足，可能是正常的孩子。其實，妳用在過動兒的方法，對一般的孩子也用的上，那麼為什麼對這個特別的孩子，我們要學方法呢？因為，您必須非常熟悉這些可能性，才能夠他們有一個比較好的引導。對正常的孩子，有時候您這點不會、那點不會，或沒想到這一點，不見會影響很深遠。然而，對過動兒的孩子常常會影響比較大。也因為這一點，我們要特別從正常的發展觀點來談談他們的行為和情緒管理。

　　第二點對他們來說很重要的部份，是問題解決。因為他們的特性，常常在適應環境或與人的相處上或行為的學習上，常造成週遭與他相處的人一些困擾。而這個困擾反過來會影響到孩子本身對自己的看法、自信心、行為或人際互動的處理。所以從問題解決的角度，學這些方法是非常有用的。

注意缺陷過動症兒童常見的情緒特性

　　在臨床上，過動兒其實有一組特性。他通常有注意力的問題、有行為好動的問題、有情者上或行為的選擇上，比較衝動的特質。

• 衝動

　　衝動常常是週遭很多大人最困擾的問題。比如說，他可能過個馬路，在馬路中間，他突然想到對這個馬路他有很好的一個點子。所以他想著就開了一個玩笑，對車子、對周遭的人或帶他的家長做一個鬼臉，而停在馬路中央。這就是一種衝動。他忽略了那個情境，是過馬路要快一點。

　　他通常有一個比較衝動的個性，想到什麼就做什麼，比較不會去思考他這個想法或做法，可能在當時的情境會有怎麼樣的影響。但是衝動是好是壞很難說。有一些事情我們可以衝動一點，當你需要冒險的時候或沒有時間做決的時候。可是在社會化應的過程中，有些事情是需靜下來好好地想一想一些可能的策略。所以，過動兒在這個需要靜下來去思考可能因應的策略上，就需要旁邊大人的提醒。

• 易轉移的注意力

　　第二個部分是他們常常有容易轉移注意的。這種容易轉移的注意力，用另外一種觀點去解釋，可能是對任何事情都很好奇，都想要試試看。他注意到這個刺激，他去玩一玩，做一做。接著又有另一個刺激，他馬上又跑到新的刺激，所以就會引伸到第三個行為特性就是常常做一件事情，目標沒有辨法持續。

• 目標的不持續

　　他可能這個目標做了五分鐘，而因為另一個刺激，就做了下一個目標。可能是前一個目標可能需要十分鐘、十五分鐘或多次的練習經驗，他就沒有辨法持續。我們知道很多技巧的學習，是需要練習的經驗。經由練習的經驗，才有成功的經驗。有一些學習的成功，除了去嘗試之外，還需要不斷地累積，重覆練習這樣的技能。對過動兒來說，他們可能是一個聰明的孩子，或學習能力、智能上沒有問題的孩子。可是，為什麼他有一些技巧、有一些能力，總是往往不如同年齡的孩子？常常就是在這個地方出了問題。

　　因為缺乏一個適當的或足夠時間的練習經驗，所以，他們就沒有辨法習得一個比較熟練的技巧，這也是常常在過動兒身上看到的一種特性。很多家長和老師可能會說這孩子不而練習，一互想到重覆練習，尤其在國小階段，像是寫字，寫五個以上的字或三個以上的字，他就覺得煩，不想寫了。這個注意力的持續會造成他容易轉移目，尤其是對大一點的孩子，如青少年，必需要有自己組織目標的能力、需要達成目標的方法，也就是策略、計劃的能力常常就會受到影響。

　　我有一些經驗發現，過動兒可能在早期的階段沒有受到注意或重觀，到青少年階段，你常常問他「什麼目標？」，他常常回答就是「不知道」，父母就會有一些擔心。那個”不知道”，其實你仔細再跟他討論的話，並不是真得沒有感興趣的部份，而是他不知道如何把那個目標達成，或不知道那些目標有沒有辨法帶給他成功的一個經驗，所以有時候他會很困感。常常這樣的狀況就合併了很多相關的事，比如說對自己成功可能性的判斷、對自己要去力的信心、也包括對自已組織一個經驗的不確定性。所以，到了比較大的孩子，你常常看到問題的累積會比較多。因為孩子的發展，他的問題常常不是單一的，而是一個環節接著另一個環節。這是他們情緒上，我們所會看到的一個特質。

• 挫折的強度與衝動的反應過程

　　第四個部分，有時也會在過動兒身上看得到的，比如他們常常因為問題解決的搬巧不好、策略能力的不好，或常常轉移注意力。所以，有時他們常常感覺到在要做的事情上，比較容易感覺到主觀的挫折經驗，比如要跟小朋友玩或是要做功課。挫折經驗是很主觀的，有人搭不到公車就氣得要死，可是有人會覺得沒關係還有下一班。過動兒常常因為這個缺損的特性而容易經驗到挫折經驗。當我們經驗一些挫折時，我們也知道挫折是會累積的。就好像氣球吹吹吹，吹得很緊，會覺得繃得很熱，你處在那種繃得很緊，其實是弦拉得很緊。所以，有些家長會覺得他們對拒絕、失敗或不是做得那麼好的經驗時，反強度會很強，這常常跟他們這些問題所帶來的反應是有關的。

　　過動兒的挫折感往往不是他個性上的固執，而是因為他們有很多不容易去組織經驗的主觀挫折感所帶來的，再加上他如果沒有好的技巧去因應的話，他這種挫折的強度往往會比較強。一個孩子被拒絕或是面臨兩難的情境時，這種情境是非常常見的。比如說，你要孩子現在就去做功課，可是他現在正玩四驅車，他玩四驅車玩得非常高興，他不想要去，此時他就面臨兩難。他也知道平常爸爸媽媽要他去做功課，提醒他就是要去了而不能拖延，可是他又想玩怎麼辨？他面臨矛盾的情境，這需要有一個選擇。為什麼過動兒的孩子常常要在這個選擇上多一些指導？正常的孩子可能說「好嘛！好嘛！那我去嘛！」嘟著嘴他就去了，因為他知道他去他可以做得到。可是對過動兒來說，他可能想到等一下又要被叮了。因為我做功課不專心，等一下又要被提醒了。他一想到做功課的那種感覺是比較不舒服的。這樣的反應對於他來講，矛盾的強度、矛盾的張力會增強。可是另外的孩子可能會說「可是我也想要做啊！我還想玩四驅車啊！」他會提出一些要求，跟你討價還價。「我再玩五分鐘可不可以？」為什麼這個孩子可以跟你談，因為他知道自己可以自我控制時間，他知道他五分鐘之後再被提醒他就會去了，或五分鐘後他自動就會放下就會去了。可是我們過動兒比較不容易做到這一點。他即使跟你討價還價，但是他知道等一下他不見得他就能夠做到。有些時候，家長可能會接著告訴他說「你雖然跟我講五分鐘，可是你不見得每一次都會做到。」

　　另外一種常見的情形就是他們衝動反應的過程。有時他碰到這個矛盾，他甚至沒有辨法去察覺我剛提到那種好的能力。他知道去做功課的不耐煩，或可以跟人家討價還價的能力。他感覺到那個挫折，因為他情緒衝動的這樣一個脾氣了。這也常常構成與他互動過程中的成年人、家長或老師的困擾。

　　因為他很衝動，他想要玩的時候就立即去跟人家玩。他可能就用加入，但不管規則的方式，或他不想玩的時候就一下子生氣、大發脾氣、大發雷霆。這其實是對行為過程的一種直接反應性，他比較沒有能力。在這個地方他需要多一點的提醒，多一點的練習、多一點的提示。因為他不像正常的孩子，可以那麼快在這個部份學到好的方法。

• 自信心的不足與組織整合自我能力的缺乏

　　第五點是他在處理一些經理上的自信心，不像有多一點正向成功孩子的感覺那麼好，可以覺得自我駕馭的那種感覺。當你覺得對一件事情愈不能控制的時候，你常常會覺得俞時沒有把握，懷疑會愈多。而這種狀況如果長期持續不斷存在的話，常常會造成一種自我信心的不足。對於過動的孩子，因為他常常容易在自己的經驗上或周遭環境互動的經驗上，經驗到這個部份，所以有些時候在自信心的感受上他不是那麼強。這也是為什麼我們提到過動兒，如何去增進他們成功的經驗，怎麼樣增進他們對自我比較正面的形象，怎樣增加他們對自我行為駕馭、掌握的感覺，這種實際的技巧就會變得很重要。另外，像計畫行為或組織計劃的能力，因為他注意力不集中，比較片斷的經驗，所以常常會看到他們組織及整合能力的不足。在這個部分就需要有一些指導他的行為上必需加強的地方。

注意缺陷過動症兒童情緒處理的一般原則

• 相信兒童正向改變的可能性

　　在臨床工作上，因為我們做很多的家長諮詢，家長常常會個別帶孩子來談，我自己的經驗常常會注意到其實孩子自信心的不足常和家長是互動性的。其實到某一個階段，家長也會開始對孩子到底能不能自我駕馭他的行為沒有信心。所以，有些時候我常會挑戰家長說，妳到底相信孩子有沒有這樣子的可能？妳到底相不相信他？家長會說「我相信，我願意給他這樣子的機會」。

　　可是在那個行為上，我看到的並不是那麼相信他。有時候相信孩子的那個行為會發生是非常的重要，妳並不只是對他這個人的相信，妳要相信他在每個行為上的可能性。有時候我會反問家長，當這個子做不到的時候，妳相信他做得到或做不到？家長常回答「對！在那個行為上我相信他做不到！」我會跟家長說，其實妳要相信他做得到。他現在做不到，不表示他未來做不到。

　　這個行為他現在做不到是因為我們還沒幫他找到恰當的方法，方法我們可以討論，我們可以找出任何可能性，但是妳千萬不要相信這個行為他做不到。因為妳假如相信這個行為他做不到，那麼好的行為可能就不會發生了。這是回到比較心理學、哲學化的思維，其實每一個孩子都非常有希望的。妳要不要讓他有希望，讓看我們跟他互動的成人要不要學會擁有希望，孩子常常從我們身上學會擁有希望。假如我們對他失去信心，他不會從我們身上學到信心。（本文業經林亮吟醫師斧正，僅此致謝）

注意力缺陷過動症北區親職教育研討會（87年3月7日）王意中整理
（本文由中華民國過動兒協會提供）

燒傷暨顏面損傷患者

　　造成顏面損傷的原因可以分為兩大類：一是先天性的，一是後天性的。
　　先天性的顏面損傷發生原因在醫學上仍不是很清楚，造成的原因可能是遺傳、環境或是遺傳和環境相互作用所產生的影響。雖然先天性的顏面損傷是較難預測的，但是如果重視婚前的健康檢查和定期的產前檢查，還是可以把這一類先天性顏面損傷的發生率降到最低！然而，不可忽視的是，絕大多數的顏面損傷者，都是因為後天的意外或疾病所造成的，其中又以燒傷佔了絕大多數。

　　因此，日常生活中預防燒傷的意外發生，是一件相當重要的事情，如果大家都能建立正確的觀念，並確實做到，很多的不幸就不會發生了。

以下資料引用「陽光燒傷暨顏殘患者」及「小陽光的天空」，由陽光社會福利基金會提供。

燒傷病患為什麼要做運動

重建中心物理治療師劉維弘

有些第一次來到重建中心的傷友，跟我有以下的對話：

「哇！你的關節已經攣縮了，一定都沒有做運動對不對？」
傷友1：「我的傷口還沒完全好，等它們都收口了我再做運動！」

傷友2：「我的命好不容易救回來，已經很痛苦了，你還要折磨我嗎?」

傷友3:「反正已經變形了，再做也沒有用。等下次再去醫院開刀就好了!!」

　　每次聽到傷友這麼說，總是覺得非常可惜。早一點開始運動，就可以預防一些可能發生的肢體變形，有感於燒傷後的復健重要性及運動概念，還是需要早期且不斷的提醒傷友。
　　話說回來，到底為什麼燒傷要做運動呢？燒傷，如果是大面積的燒傷，常會造成長期的臥床，姿勢性低血壓、肌肉廢用萎縮、體能下降。此外，不管何種燒傷，只要是二度以上的燒傷，就可能會長疤痕。這些疤痕如果剛好在關節的部位，更會造成肢體的攣縮與變形。所以說，燒傷後的運動可以分為下面幾項：

• 體能運動

　　剛受傷臥床時，若在生理狀況穩定的情況下，醫護人員應鼓勵病患愈早下床愈好，慢慢地由坐到以站到走。恢復時期，可以爬樓梯、騎運動腳踏車增加體能。

• 伸展運動

　　疤痕還沒發展、變形時，就要運動每個關節，讓它保持最佳的柔軟度。如果已經造成關節僵硬，疤痕攣縮，那更要加強伸展，但要特別強調伸展到最緊的程度時，要停一下子再放鬆。

　　事實上，有時伸展疤痕的時候，難免會有一些小傷口跑出來，或是原來的傷口較慢癒合，但這絕對不是無法做運動的理由。因為若等傷口完全好時，可能疤痕已經攣縮到很難伸展開的程度了。所以，我常勸傷友，在傷口清潔及每日換藥的前提之下，關節不要攣縮是更重要的事情。
　　如果說，因為早期沒有運動而造成疤痕嚴重攣縮、肢體變形而未來又有手術計劃的話，其實更要加強運動。體能運動可以儲備手術時的體能，伸展運動縱使不能將攣縮完全拉開，也可以幫助疤痕及皮膚的柔軟度增加，有助於未來手術的進行，提高成功率。對於剛手術完成的地方，則更需要靠運動來維持手術的效果。

　　現代的醫療技術不斷的進步，燒傷患者的存活率大增，從生死邊緣把生命挽回已經不是我們最終的目標。現在傷友們最關心的是如何追求更有品質的生活，但這前提絕對是在擁有一個輕鬆自在的肢體，及對自己負責的態度下才能早日達成。若是還不曉得怎麼做復健運動的受傷朋友們，趕快回去醫院找您的主治醫師或就近的復健科門診，接受他們對您復健運動的指導，耐心且不懈地運動，相信您會有一個輕鬆自在的未來。
（本文選自陽光福利雜誌，由陽光社會福利基金會提供）

燒燙傷患者的副木需求

重建中心物理治療師劉維弘

　　副木，是一種常用的復健工貝，常應用在整型外科、神經科、骨科病患的治療復健上。對燒燙傷病患來說，更是一種不可或缺的復健治療工貝，因為它從急性期一直到恢復期，都可以藉由不同種類的副木來幫助手術成果的維持或加強肢體活動的恢復。

　　副木大部分是利用低溫熱塑性塑材來製作主體部分，在不同需求及考量下，也可使用皮革、金屬等材料，然後使用黏貼帶來加強固定肢體。副木內側緊貼肢體的部分，如果有不當壓力可能產生，需加上適合軟墊。以下簡介幾種燒燙傷治療常用的副木：

擺位性副木：

　　在急性期時，患者可能意識不清或是因傷口疼痛而有不當的姿勢，而造成疤痕攣縮導致肢體變形。此時治療師應製作各受傷關節部位的擺位性副木，將肢體維持在各關節的功能性擺姿，以預防關節疤痕攣縮變形。另外為維持手術後的成效及若有肌腱受傷的考量，也可利用擺位性副木來避免植皮失敗或肌腱斷裂。擺位性副木應該可以24小時穿戴，除了進食、運動或換藥時才能取下。

牽引式副木：

　　多使用在恢復期，目的為矯正攣縮。又可分為二種

• 靜態性牽引式副木：

　　在攣縮已經發生後，使用漸進式的靜態性牽引式副木，利用三點施力的物理原理，將攣縮的疤痕牽引開來，然後一段時間視進步情形來調整角度。穿戴的時間視病患的忍受程度而定，通常至少半小時以上，每日六至八次。

• 動態性牽引式副木：

　　目的與靜態性牽引式副木相同，都是為了把已經攣縮的關節部份及橫過其上的疤痕拉開。動態性的副木叫出利用橡皮筋、鬆緊帶、彈簧或其它可以提供彈性的材質來提供牽引的力量。動態性副木較常應用於手部，因為手部構造較複雜，期可以將彈力利用一些轉折構造，改變其方向，從而有效且同時地牽引到所有受限制的關節。穿戴的時間每次15分鐘到半小時，每日六至八次。

　　副木對於燒燙傷病患的治療來說，不但可以早期預防疤痕的攣縮、關節的變形以外，在已經發生疤痕攣縮的關節上，也可以矯正一部分的變形，如果疤痕過於頑劣且已經發展一段很長時間的話，可能還是需要尋求外科的重建手術來矯正，手術後再靠副木來維持手術的成果。
　　另外要特別提醒燒傷病患的是，副木不是製作完成帶回家就ok了，病患還是用要定時回診，並由治療師檢視是否需要修改副木，因為水腫程度、植皮、患者本身的生長及体重變化都會影嚮副本的穿戴情況。每位燒傷的病患一定要充份瞭解「何時需穿載副木？」、「如何穿載？」、「為何需要穿載副木？」以及「需要穿載多久？」如果你還不知通這些訊息，請趕快回去醫院找您的主治醫師及治療師好好談談，看看您有沒有副木治療的需求。
（本文選自陽光福利雜誌，由陽光社會福利基金會提供）

語言發展與治療

羅梅英／高雄長庚兒童醫院語言治療師

　　若我們對正常小孩的語言發展有所了解，就較能注意小孩可能發生的語言溝通問題。

　　首先，就語言及語音的發展一簡單的介紹。

語言的發展

　　依據正常的語言發展時序，可推斷兒童語言能力是否有落後或異常的現象，早期發現問題，能把握治療的先機，使兒童得到最適切的幫助。

　　下列列舉一些語言發展的重要界標作為參考：

1. 二歲還完全沒有語彙出現，或是還不會說話。
2. 二歲沒有任何句子。
3. 三歲以後說話大部份含糊不清難以理解。
4. 五歲以後句子結構仍有明顯錯誤。

五歲以後仍不能流利說話或構音異常除上述現象外，若發現兒童在語言表達上有明顯異於同齡一般兒童時，應帶給語言治療師做進一步評估。兒童語言發展的異常，一般可檢查出來的主要原因有五種：

1. 聽覺障礙。
2. 智能障礙。
3. 大腦功能不良。
4. 情緒困擾。
5. 環境剝奪。

語音的發展

　　小孩的語音發展常是從容易的開始，慢慢發展出較難的語音。大部份的研究指出，雙唇音ㄅ、ㄆ、ㄇ的發展比較早，而舌尖音ㄉ、ㄊ、ㄌ以及舌根音ㄍ、ㄎ、ㄏ也比唇齒音ㄈ及舌前音ㄗ、ㄘ、ㄙ都來的早，一般而言，大部份的音在五歲左右應都已發展出來。

　　兒童在語音發展上常會出現一些特殊構音型態如前置型的構音，將”阿公”說成”阿東”，另一類是以不送氣音代替送氣音，如將”兔子”說成”肚子”，這些情況若出現在兒童早期的發展階段，父母尚不需過份擔心，大部分的兒童於日後會逐漸發展正確的語言。

唇顎裂小孩可能遇到的語言問題

　　一般而言75%左右的患者在顎裂修補後，隨著年齡的增長可發展與一般小孩一樣的語言，其餘約有20-25%的小孩會有語言上的問題。

　　常見的語言問題有下列幾項：

• 鼻音過重或漏氣，在說非耳音的語音時會有不適當的氣流從鼻子出來。主要原因有:

1. 顎咽閉鎖不全顎。
2. 顎裂修補時，上面還有些空隙或明顯的漏洞。
3. 舌頭運用不當，舌頭位置不對。
4. 張口程度不足，嘴形不清楚。

• 構音異常。部分患者因器官條件的不足而發展出代償性的構音行為，最普遍的為喉塞音，構音的位置不對，較正確位置偏後，如咽、喉處。

　　有些研究指出這種代償性的構音行為是學習而來的，因患者父母較接受代償性的構音，而比較不接受小朋友用比較正確但鼻音較重的說話方式。

家長如何協助小孩說的更好的方法

• 口腔運動練習

一、唇的練習

　　就語音的發展雙唇音ㄅ、ㄆ、ㄇ是比較早，因此可利用一些遊戲的方法讓小朋友練習唇的部位。

1. 玩法：
在兒童嘴唇上塗上口紅，照鏡子，再把嘴印在紙上，比比看，誰的嘴巴最大，誰的嘴巴最小。
用嘴唇印在圖畫紙上，完成一幅自畫像，或隨意壓印構成一幅唇晝。
2. 嚼起嘴唇做吹口哨狀說「嗚」。
3. 拉開嘴唇說「伊」。
4. 不停交換說「伊」「嗚」。
5. 上下嘴唇內縮後發「吧」。
6. 閉唇練習：玩「吻紙」遊戲，或閉嘴咬住小東西，可以幫助他們體會如何閉上嘴巴。
7. 鼓脹兩頰然後發「啪」聲。
8. 鼓起兩頰做漱口狀。

二、舌頭練習

1. 舔棒棒糖用具：棒棒糖、湯匙玩法：

(1)鼓勵兒童舔食棒棒糖、冰淇淋。
(2)把果醬、巧克力醬、砂糖等孩子喜歡吃的東西，放在湯匙上給兒童琢食，看誰先舔完。
(3)將兒童喜歡吃的食物塗在嘴唇上，要他用舌尖舔下來吃。添的順序是：
a. 下唇中間。
b. 唇的左角或右角
c. 上唇正中
d. 舔食：塗滿嘴唇上的糖漿，看誰先舔淨。
e. 練習(a)的時候，應先示範，等(a)會了以後再順序練習。

2. 舌頭伸出伸入。
3. 把舌頭伸出外面再往上翹。
4. 舌頭向左右嘴角移動。
5. 舌頭在日內左右移動推抵兩頰內側。
6. 用舌尖舔上下唇。
7. 舌頭用力舔餅乾。
8. 舌頭在牙齒外側轉動做清潔牙齒狀。
9. 捲舌作馬蹄聲。
10. 舌尖運動：用舌尖舔食食物，增加顏面肌肉和舌肌運轉能力。
11. 用吸管吸飲料：用吸管吸飲料，舌頭會被牽引到口腔的後部，亦是一種舌頭的訓練。

三、呼與吸的練習

1. 吹羽毛遊戲：用嘴巴呼氣，吹羽毛，且可染色，增加兒童的興趣。亦可以棉花、毛線、彩帶、棉紙片等器材代替。練習呼氣的長短、強弱、斷續，以培養兒童呼氣的調整力。
2. 用厚紙筒吹前項材料，材料可由小（輕）而大（重），輕重不同，所用氣量不同，注意送氣集中、均勻。
3. 用吸管吹前項材料，放置桌上，成人先示範，再鼓勵他自己吹。
4. 吹玩具小喇叭、哨子、口琴、口笛等或吹泡泡、風車、氣球、乒乓球，以增進呼氣量與調整力。
5. 做不要說話的信號：「噓」。
6. 吹火柴、蠟燭、碎紙片、口哨。
7. 用吸管吹水。
8. 慢慢哈氣越長越好。
9. 置舌頭於上、下齒之間慢慢吹氣。

四、舌根音的練習

　　漱口練習：喝一點水，頭仰著，發出”咕嚕咕嚕”的聲音，協助小朋友了解舌根動的感覺。上述口腔運動練習可於顎裂手術修補後，約一歲左右即開始練習。儘早做可加強小朋友口腔功能。

• 家長應注意的事項

1. 父母應學會如何分辨不正確的發音方式：如唇顎裂小孩較容易出現喉塞音的代償性行為，若小朋友有出現這樣的行為，家長應避免去增強這種錯誤的發音。而於小孩呀呀學語的階段，家長應多鼓勵用舌尖前音如ㄋ、ㄌ來練習發音，另就語音發展的時序來講，可先增強雙唇音如ㄅ、ㄆ，慢慢再加強舌尖音如ㄉㄊ，還有舌根音如ㄍ、ㄎ及早期的擦音如ㄒ、ㄙ的練習。
2. 定期回診追蹤：一般唇顎裂小朋友初次進行語言評估的時間約兩歲至兩歲半間，之後約半年追蹤一次，此追蹤的目的在協助家長即早發現小孩語言或語音是否異常，提供家長一些意見，讓家長在家可以協助小孩練習。
3. 鼻咽鏡及x光檢查：若小朋友有鼻音過重或有鼻漏氣的現象，以致影響語言的清晰度，且無法透過語言治療得到改善時，須於四歲左右進行鼻咽鏡或X光檢查，以確知顎咽閉鎖功能異常的情況如何，以決定進行何種手術來改善。

一般檢查年齡會選擇在四歲左右主要的原因有下列三點：

1. 此時小朋友的合作度較高，因進行該項檢查需小朋友配合講話、不哭鬧
2. 構音能力及語言程度趨近成熟
3. 顎咽功能較協調，如此，對顎咽功能的判斷才能較為精確。
（本文選自顱顏會訊季刊，由羅慧夫顱顏基金會提供）