看見亞斯伯格症

認識Cu 8年多了，我們曾在非營利組織共事5年多，現在是好朋友。剛開始共事時我們分屬不同部門，但有許多頻繁的互動及跨部門合作，後來適逢我的部門人手不足，她也剛好想離職，於是我延攬她加入我的部門，成為我的屬下。

以上的描述聽起來很一般，事實上，不知道亞斯伯格症為何之前，與Cu共事就像在黑暗中坐雲霄飛車一樣，我永遠不知道下一步我必須面對何種驚嚇及挑戰，甚至挫折感，直到有一天，我知道及嘗試瞭解亞斯伯格症以後，我竟然漸漸懂得欣賞這種處處有驚喜又刺激的黑暗雲霄飛車了！

好奇怪的人！這是我對Cu 的第一、第二、第三‧‧‧印象。

第一次見到Cu，是我加入非營利組織工作的第二天，現在回想起來，她的言行舉止竟然仍歷歷在目，當天我一定是受到很多「驚嚇」，以至8年後仍然記憶深刻吧！第一天上班時，部門同事安排我參加一個次日的會議，剛好Cu的主管也在場，說明這是跨組織活動宣傳記者會的籌備會，跨組織活動由他部門某同事主責，希望我支援，開會地點則是其他組織辦公室。次日我刻意早到會議現場，現場只見Cu的主管一人。突然，有一個人從門外走進來，以一種身體筆直卻行動緩慢的姿態，邊喝著鋁箔裝飲料，看似漫不經心的說「嗨~」，然後在幾把椅子外的距離坐下，我心想「這肯定是其他組織的人吧」，沒想到，Cu的主管接著介紹，她就是我們主責這個案子的同事！開完會後，我們3人找了個川味麵店用餐，點餐時Cu 指著菜單說，「不知道這個辣不辣」，我回答「多多少少會辣吧」，她突然用一種稍為誇張、豁達的姿態迅速說，「就點這吧！」我心裡正疑惑，「她到底是喜歡辣還是不喜歡」，然後就聽到她說「我害怕吃辣！」，結果麵來了後，她每吃一口麵就說「好辣，好辣！」，大約吃了幾口，她便說太辣不吃了。我們乘坐公車回辦公室，途中我趁機詢問她工作細節，但還來不及了解全部便到站了，Cu的主管邀我到她們的辦公室多談談，Cu則說她要到總會辦事，我先下車後，心想等她們都下車，先在路邊再說一兩句或約下次討論時間。Cu的主管接著下車後，也站至我身邊等Cu，沒想到Cu 一下車，就揮手說「掰囉！我要去總會。」便頭也不回的走了，留下我一頭霧水及Cu的主管一臉尷尬‧‧‧。

「白目」、「機車」、「挑釁」的溝通風格

與Cu共事，讓我經歷許多一頭霧水及失去耐性的片刻。意見不一致時，我常常暗自生氣，覺得這個人好愛挑釁！根本是來鬧的，否則，明明跟工作無關的細節，或是大部份人都知道的常識，為何她會一再詢問及探究，我認為她是因為持不同意見，因此好用言語挑戰及辯論，她每每態度不急不徐，卻又伶牙俐齒，而我自覺年紀稍長，不應與她口頭針鋒相對，但求迅速進行及完成工作。因此，我常常需按捺脾氣與她合作，甚至好幾次，我覺得不歡而散。然而，下次見面時，我可能還暗自生著氣，Cu 卻好整以暇，好似從來沒事發生過一樣，她持續以和善的態度討論，提出我認為很棒的見解！但也持續以我認為「白目」、「機車」、「挑釁」的方式溝通。我無法理解為何她好用口語挑釁，但是呈現出來的態度卻十分和緩？於是，跟她比較熟之後，我提出我的困惑，沒想到她告訴我，她的種種提問，是她真的不知道！及她很想瞭解，而當我的答案無法解答她的困惑時，她當然會再追問下去。我不是很能接受她的說法，我告訴她我常常覺得被挑釁，她顯得非常驚訝！但語氣平和的說出了更令我生氣的話「我沒有挑釁的意思，我真的是聽不懂你說的話，你自己必須要把話說清楚，如果你要生氣我也沒辦法。」後來的故事是，我們還是必須合作，所以我還是繼續生氣、挫折，而她還是每下一次會面，都好似從來沒事發生過一樣。

她是「和善的外星人」

最後，我決定了，她是「和善的外星人」。否則，怎麼可能有這麼高智商卻又沒常識的人。由於外星人不了解地球人的文化，因此她常帶著觀察及驗證的眼光學習地球人事物，這個外星人高智慧、重邏輯且愛地球，還特別鍾愛地球人的甜食，我嚴重懷疑這個外星人的部分基因與螞蟻類似，而且不是太適應地球生活。這個外星人說，甜食讓她覺得心情好，我覺得，她隨身攜帶甜食、密集服用，以幫助自己更融入地球人生活，她常大笑，大笑時感染力十足，讓人就算還搞不清楚發生什麼事，也不覺嘴角就微彎了。她看地球人事事都新鮮，每一天她都嘗試發掘地球人的美好，她來自一個高度進化且愛好和平的星球，所以凡事以邏輯印證且重視算數式的公平，當她發覺不公平，她總會流淚、哀傷，但當她又發現地球的小小趣事，她便破涕為笑。但是，畢竟她是外星人，當她獨自一人走動、站立或坐下，她會彷彿身處於一個跟隨她移動的玻璃罩子裡，以一種獨特的姿態及氛圍把自己跟周遭的人、事、物分隔開，此時，我會懷疑她正跟母星球的外星人交換資訊，但當她「離開罩子」加入地球人時，她真是一個態度十分友善且讓人不由得喜愛她種種真誠及「天真」的外星人。

確認Cu是「和善的外星人」以後，我便比較少生她的氣了，因為我真正相信了她的「白目」、「機車」、「挑釁」，事實上沒有惡意也非故意！她不落窠臼的觀點、孩子般的友善及樂於助人的特質，讓我越來越欣賞她，後來她因為機構無法履行對她的承諾而想離職，我便邀請她加入我的部門。然而，跟Cu跨部門共事與成為她的主管，其實有天壤之別。跨部門工作不必天天相處，就算溝通遇到障礙，冷處理也可多少解決問題。但是，成為Cu的主管，與她溝通竟變成我工作上極大的負擔。我發現Cu無法按照我的要求完成工作，換句話說，她聽不懂我的要求，同時，Cu拙於團隊工作，然而我的部門便是以團隊分工模式工作。我常常必須費盡口舌說服她去做我認為重要的工作，然而一但跨過溝通的鴻溝，她完成工作的品質卻又優秀異常，此外，她寧可獨力完成工作，卻不願花時間溝通、分工，但工作成果也可令人讚賞；她無法負擔行政工作，工作時會極力批評重複性工作的荒謬性，卻也咬牙負責、始終及時完成工作。

有一次與一位英國人志工聊天，他提到自己有亞斯伯格症傾向，那是我第一次聽到亞斯伯格症，因此好奇詢問有關亞斯伯格症的特質後，突然我覺得恍然大悟，Cu不社會化、聲音或光線的異常敏感、缺乏常識、天真、異常固執及誠實‧‧‧等等，原來她不是外星人，她是有亞斯伯格症！我與部門同事分享這個發現，雖然大家都覺得我言過其實，但不可否認的，這個發現似乎讓每一個人更瞭解也更接納Cu了。我發現，給她一個明確的方向及目標，然後放手讓她盡情發揮，她便能有效率的完成高品質工作。有些同事可能剛開始不習慣她直來直往的說話方式甚或批評，但由於她對人一視同仁，對我也是如此，漸漸的，部門同事也接受及瞭解她「白目」及毫無城府的溝通方式，甚至，她們最愛看Cu挑戰權威「找我麻煩」。我讓她負責一個全新的方案；也請她運用社會學的專業帶領部門讀書會，後來驚喜的發現，她獨特的觀點及友善的特質，在團隊裡形成一種多元思考、正直敢言、溫暖勇敢的氛圍，她擅長跳脫情緒、直指問題核心，提供團隊中肯的建議，因此，我們稱她是企劃部的良心。那時候，當我們溝通遇到問題，我便說Cu是亞斯伯格症，我半開玩笑這麼說，除了想合理化歧見減低衝突外，同時也是嘗試讓自己釋懷她的難管理，然而，同樣的衝突周而復始不斷發生，我還是有時難免對她的行為或言語表達方式不悅而生悶氣。直至我們分別離職不再是主管與屬下的關係後，我很開心的發現，她真是人生難得的朋友。

Cu確診後整個人變得不一樣

後來Cu 進入企業工作，當與同事溝通發生困難，就會來跟我討論，有次她告訴我，她讀了「與亞斯伯格症快樂共處」後，覺得被安慰了！我還深深記得，當聽她這麼說時，我難忍一陣心酸，原來她在「罩子」裡，把自己跟周遭的人、事、物分隔開；原來，她吃甜食讓自己心情好些；原來，她咄咄逼人的能力及口語表達，卻搭配不搭調孩子般的心性與善良天真；原來，她需要被安慰；原來，從來沒有人給她所需的安慰。我也看了「與亞斯伯格症快樂共處」，發現我更可以瞭解及同理Cu了，而Cu也開始正視自己有亞斯伯格症的可能性，當我們討論溝通問題時，我們拋棄老方法，嘗試用更多元的方式思考及解決。「被安慰了」這句話深深震撼了我，我也開始反省自己過去，非常沒有耐性的去看待她的「難管理」。Cu看了「與亞斯伯格症快樂共處」後，幾乎便接受了自己有亞斯伯格症，但她決定去看精神科醫生，因為醫生確診後，才有事實根據。經過一段時間評估、測試，果不其然，醫生診斷Cu有亞斯伯格症，Cu很開心，她告訴我「好像尋到根了。」很奇妙的，Cu確診後整個人變得不一樣了，她變得更快樂、更自在，更令我驚訝的是，她開始審視自己與他人的溝通困難，以往，她會覺得沒必要溝通，但是現在她開始督促自己必須學習溝通。我還發現，她在「罩子」裡的次數越來越少，甚至，我感覺幾乎沒有罩子了，但是，我也開始看到她在複雜的職場關係裡跌跌撞撞，受傷累累。

亞斯伯格症像是祝福又像是詛咒

認識Cu 8年多，我近身看到她的點點滴滴，感觸良多。先說她的生命中還未出現「亞斯伯格症」這件事時，大家覺得她與眾不同，是個聰明、友善、有時言語咄咄逼人的人，他人會因為她自栩女性主義者，也就標籤及合理化她的異於常人。當她「亞斯伯格症」身份未明時，周遭的人會認為她不可能有亞斯伯格症，因為她很聰明，生活上也幾乎沒遇過挫折及障礙。但更深入認識她之後，原來，她遭遇過的挫折及障礙，都在家庭的包容及支持下排解掉了，她曾經提到，從小到大，丟掉錢包不其數，但媽媽耐性無比，總是說再買一個就好。或者，學齡前沒有先學注音以至被小學低年級老師排斥，甚至被說又笨、又懶、又壞，因媽媽給予許多安慰及支持讓她度過挫折的低年級，直至中年級遇見欣賞她的新老師。這讓我瞭解原生家庭的教養方式，尤其對有障礙的孩子，如何給予源源不絕的愛與支持，真的會深刻影響孩子一生的表現。Cu確診為亞斯伯格症之後，她決定擁抱這個病症，融入人群，我卻驚覺，我們把職場裡複雜的人際關係合理化為適者生存的競爭，然而，這對一個能力傑出的亞斯伯格症患者而言，複雜的職場人際關係是個嚴峻的考驗，亞斯伯格症患者，一但卸下心防，便是個只知單純付出關心卻不知道如何保護自己的「大孩子」，因此很容易在職場裡一再面對人際關係的挫折而不斷受傷。

我看到亞斯伯格症在Cu身上好似個祝福又像個詛咒，因為亞斯伯格症，Cu一點都不社會化，就像個孩子般真誠、善良、有趣可愛。然而，一般孩子成長社會化的過程，只需遭受一段時間童真失落所帶來的挫折，儘管多次心碎、淚水不斷，最終總會長大、世故，但因為亞斯伯格症很難社會化，Cu似乎就永遠陷在這個周而復始的成長痛中了。

有Cu這個朋友，我覺得無比幸運，如果你周遭有亞斯伯格症患者，希望你也能看見亞斯伯格症的美好。

作者駱安玲／駱馬各簡介:
前期是用影像說故事的人、中期是廣告人、現在是NPO募款人。興趣是把募款當社會運動來做。目前從事跨組織團督、心智圖及影片說故事工作坊訓練。
 

（本文摘錄自《泛自閉人生的書寫課》一書，本書為非賣品，捐款送書辦法請見相關網頁訊息。）

蛻變中的蝴蝶

去年八月音樂班來了一位新生，個子嬌小的淑芬，一頭蓬鬆的捲髮增添她俏皮可愛的氣質，柔弱的外表馬上引起班上其他同學對她的疼惜與照顧。我們期待這個小人兒生力軍加入音樂班之後可以提升不少班級溫馨的氣氛，也能更加凝聚同學之間的情誼。

然而接下來同學看到的卻是生氣、大吼大叫、不肯學習、躺在地下打滾的小人兒。尤其每天早晨更是一場硬仗，總是要跟老師上演：呼喚她起床、幫忙她脫睡衣、穿衣服、鞋子等等的拉鋸戰，像是個還沒長大的幼稚園孩子，每項生活機能都得要老師協助才能完成。上課時間她還會偷偷跑回宿舍區，脫衣服、脫鞋子或躲起來，老師得像跟她玩躲貓貓一樣，又哄又騙才讓她願意回到教室。

這期間不斷與媽媽溝通，希望能更了解她的生活情況來幫助她適應院方生活。媽媽曾說：「二年前因為手受傷，沒有照顧好淑芬，讓她感覺我們對她的愛變少了。在情緒最低潮時，我們又將她送至黎明，讓她承受新環境的壓力與挑戰。」這些都讓我們了解到：黎明是媽媽和淑芬之間喘息的心靈小站，我們更應該擔負起照顧好淑芬的責任，讓媽媽降低沒有照顧好淑芬的罪惡感。

因此我們不斷用愛與讚美鼓勵淑芬參與課程，剛開始她站的遠遠的不願意靠近更多，或是只願坐在椅子上不肯離開，我們也不強迫她，只要她願意觀看、不偷跑就可以了。經過一年多來的相處，她從不願意參與、完全排斥，到現在已經學會了一整首舞蹈，也願意跟同學們一起站上舞台表演。看她綻放笑容，用兩隻小手努力的敲打非洲鼓、願意與同學聊天、安慰身邊難過的朋友、也會伸出雙手幫助聽障的同學，這些都是她一年來的成長。淑芬現在給人的感覺就像一個蝴蝶的蛹，隨著時間的累積再慢慢的蛻變、成長為美麗的蝴蝶。連媽媽都說看見淑芬很大的改變，媽媽說：「淑芬是我人生中最棒的禮物，而黎明則是淑芬人生中重要的禮物！」

(本文原載於黎明喜樂誌120期，作者為黎明教養院教學保育部教保員，黎明教養院將於6/30-7/5舉辦【為大肯發聲】慈善音樂會，邀請您共襄盛舉。)

插圖: 

回家的路

小凱和小婷是相差一歲的兄妹，六年前父親過世之後，在社會局的轉介下一家五口媽媽、大哥小威和最小的弟弟小傑都以教養院為家。即便如此一家人的感情仍然十分緊密，小傑喜歡和媽媽撒嬌，小婷是全家人的開心果，小威和小凱已經有大哥哥的樣子，足以當弟妹的學習榜樣。

    小婷最大的願望是趕快長大，和哥哥合開一家店、做生意養活一家人；媽媽希望擁有一個「家」，屬於一家人的生活空間，給孩子們一個完善的家庭生活。一家人擁有不同的心願，但都是以「家人」為出發點做考量，心繫著彼此，在彼此的愛中長出力量和生活能力，朝向夢想中的目標前進。

　　然而他們的夢想需要許多的支持及社會資源的幫忙，重度多障的媽媽帶著四個輕、中度仍還在就學的孩子是一個沉重的負擔，這時候黎明開辦的社區居住就能成為他們的中繼站，暫時做為他們回歸家庭的橋樑。社區居住的精神在於：幫助、支持服務對象能像一般成人一樣成功的在社區居住。因此他們會像一般家庭一樣，學習如何一起生活、如何分配事家、如何安排休閒活動，這是他們未來生活學習的一部分，也是他們生命課題最重要的一課。

「家」永遠是最溫暖的避風港，社區居住是回歸家庭的前一站，黎明支持他們擁有自己想要的人生，也邀請更多人幫助我們一起完成這個夢想，希望每一個身心障礙者的生命都往自立益人的目標邁進一步。

(本文原載於黎明喜樂誌121期，作者為黎明教養院公共事務部工作人員，黎明教養院將於6/30-7/5舉辦【為大肯發聲】慈善音樂會，邀請您共襄盛舉。)

插圖: 

快樂的推銷員

十九歲的小謝忠厚憨直，有些過動現象，每天會從吉安的家裡出發，搭乘第一班花蓮客運抵達花蓮火車站，再由火車站前站月台步行到後站庇護工場上班，他覺得這樣可以訓練自己更獨立。除此之外，小謝會利用假日參加教會主日崇拜和黎明社區打擊樂課程，每天都過得很充實。小謝對自我的期許是在庇護工場習得一技之長，將來可以獨當一面當老闆。

小謝說自己在校期間因控制不住地愛講話，常惹老師生氣，成為老師頭痛的學生。但是這樣的特質在庇護工場十分受到歡迎，今年六月從花蓮農校綜合科畢業之後，小謝在學校老師的轉介下進入庇護工場工作。工作期間他跟著老師學行銷技術與方法，他說：「老師教我：『看到阿嬤要叫阿姨、看到阿姨要叫姐姐，這樣他們聽了很高興，就會跟我買牛軋餅。』」小謝逗趣的說法讓大家轟堂大笑，但他有禮貌的態度、嘴甜的推銷也的確為牛軋餅的生意增色不少。

目前黎明庇護工場有24名身心障礙同工，我們會根據每個同工的專長和特色給予工作任務，讓他們在工作的過程中培養專業的技能和自信的態度。就像小謝在庇護工場一樣，他說：「每天都很期待出去賣牛軋餅，當個快樂的牛軋餅推銷員。」當庇護工場的身心障礙朋友經由輔導下擁有自立自主的能力之後，我們更期待他們可以進入一般性就業職場。期待有一天他們能羽翼豐滿、展翅上騰翱翔天際，我們也珍惜您的每一份支持，做為我們繼續往前走的墊腳石和動力。

(本文原載於黎明喜樂誌120期，作者為黎明教養院工作人員，黎明教養院將於6/30-7/5舉辦【為大肯發聲】慈善音樂會，邀請您共襄盛舉。)

插圖: 

最佳進步獎的哈魯

多年前30歲的HaLu（哈魯）被媽媽從磯崎帶到黎明教養院，當時媽媽說HaLu無法與家人溝通，常常無厘頭生氣打人，甚至拿石頭砸路過的車子，讓媽媽不知所措，該如何教育已成年的智障中度孩子。在黎明老師多年的訓練和輔導之下，個性內斂的HaLu學會用簡單語言表達自己的想法，漸漸地HaLu個性越來越開朗，居住在社區家園中喜歡從事廚房工作。舉凡切菜、洗菜、煮飯、清潔工作他都能透過學習，樂在其間，也因此和室友間擁有良好的人際互動。

三年前HaLu在訓練後有明顯的進步，進而轉銜到庇護工場，初期他只負責廚房洗碗的工作和地板清潔，會利用空檔時，坐在專屬的椅子上沉思，當輪特休時HaLu會主動表達：「碗沒人洗，怎麼辦？」對於工作的認同和責任心，讓培力的老師頗感安慰，已蛻變的HaLu跟過去的他判若兩人，他明白自己主責的工作內容，並透過工作治癒他的情緒困擾，且擴張他的境界。

每天早晨，HaLu會跟住在社區家園的同事一同騎腳踏車上班。下班後自己去買日用品或零食飲料，是他工作之餘最開心的事，同時也學會如何做金錢管理。HaLu在經過在職訓練後，提升自我能力，已跨進自立自主的領域，工作項目增加炒飯、炒菜、協助按號碼牌出餐。12月庇護工場舉辦感恩餐會，HaLu獲得最佳進步獎，拿到紅包時，溢於言表。從工作中建立自信心與成就感，超越自我，變得開朗多話，也會主動指導新進的庇護員工。

HaLu生命的改變都看在媽媽的眼裡，讓年華老去的老媽媽寬心許多。身心障礙者的生命被改變，是在工作中有感受到被需要，蛻變成長展現出對工作的熱誠，絕非一般人可比擬的。我們更期待有更多工作機會提供給身心障礙朋友，協助他們擁有自給自足的能力，也讓身障朋友習得一技之長，活出自己的一片天。

(本文原載於黎明喜樂誌121期，作者為黎明教養院工作人員，黎明教養院將於6/30-7/5舉辦【為大肯發聲】慈善音樂會，邀請您共襄盛舉。)

插圖: 

賣我們自己種的菜

每週六在花蓮市鐵道園區上場的好事集是由一群熱愛土地的農夫們組成的，販賣自產的有機蔬果及農產品。黎明教養院也在此展示向陽園生產的無毒健康蔬菜、種子盆栽及各式軟陶藝品，若是您有機會到好事集一逛，歡迎跟我們的院生say hello！

為了讓院生平日在院內課堂上學習技能之外，也希望在假日透過其他的活動協助他們有多元發展和成長，增加他們生活上的體驗與學習，因此每週一次的好事集是他們走入社區的最佳學習場所。從開始至今已有半年多，院生收穫最多的就是如何分工合作，從擺攤前的前置作業，如領取帳篷、組裝到帳蓬搭起、擺設攤位的材料，均需由所有人不分你我分工合作完成，院生都非常配合並認真工作，其他攤位的叔伯阿姨們也會熱心的給予指導與幫忙，在這裡工作就像是在一個大家庭一樣。

當所有的前置作業完成，就輪到院生上場賣力演出了！他們會觀察客人的需求，當有人盯著攤上的蔬菜時，威威會說：「來看看喔！這是我們向陽園自己種的蔬菜，是有機的，沒有農藥的唷！」當有人在欣賞軟陶藝品時，小薇就會說：「這是我們自己做的，很漂亮！」若有客人買了我們的東西，他們會說：「謝謝！下次再來」

有時候客人上前的第一句話不是商品與價錢，而是問候與關懷，暑假遇到無蔬菜可賣的情況時，客人會詢問：「今天怎麼沒蔬菜，是不是颱風天受到影響？」這讓我們感到好窩心。買賣當中偶爾也會遇到客人詢問產品的價錢或找錢發生錯誤，但客人都會以體諒的心並溫暖的說：「你們很棒！」

在好事集交易的過程中，院生除了學到人與人互動的技巧外，也在這樣的過程中成長，更增加自信與經驗。尤其賣自己種的菜有一種踏實感，讓他們擁有自立自強的學習機會。期盼更多朋友喜愛身心障礙朋友努力種出的有機蔬菜及手工作品，讓他們更有信心，對生活充滿希望。

(本文原載於黎明喜樂誌122期，作者為黎明教養院工作人員，黎明教養院將於6/30-7/5舉辦【為大肯發聲】慈善音樂會，邀請您共襄盛舉。)

插圖: 

生命的裂縫

我不禁想起前陣子到養護中心看病友，熟悉的臉孔，少了兩個，他們說：「他們倆已修完人生學分，畢業了！」的確，他們倆好努力過活每一天，帶著感恩離開，何嘗不是一種幸福。

房內病友老林用注音符號板拼出：「ㄅㄤ ㄨㄛˇ ㄅㄚˊ ㄍㄨㄢˇ」，他妻子嘆了一口長氣。還是不能拔管。不能拔管，接下來呢？要怎麼活？

這時我腦裡浮現前「漸凍人協會」理事長沈心慧教授的話語：

我不是植物人也不是跌倒或車禍受傷
是得到運動神經元疾病的病人
大家叫我漸凍人（ALS）
我將全身漸漸不能動
我有話要說，但說不出話來
我很想吃東西，但是不能吞嚥
我很想抓癢，但是手不能動
我很想活動，但是腳站不起來
我頭腦清楚，但是只有兩眼會動

有多少做了氣切的漸凍人會想拔管？

有多少做了氣切的漸凍人能夠被尊重意志完成拔管心願？

也是漸凍人的我，頗能體會病友的心情，每個人對生命意義的詮釋各有不同，有人是為看著孩子長大而氣切，有的則為家人不捨而氣切，當然也有在「不知所措」下接受氣切，可以理解的，大多病友在事先未與自己內心充分溝通，取得氣切的共識，當然會後悔，拔管的渴望也會隨著呼吸器機器聲與日俱增。

我努力想一個躺在床上只剩眼睛可以動的病人活下去的理由？我只想好好過活每一天，我決定不要氣切 ，我想要有尊嚴的離開。

有病友家屬感傷地說：「躺在病床的漸凍人無時無刻都張著嘴，一開一合像似一條魚。」一條禁錮在魚缸的魚，這思緒讓我想起我家那往生的金魚，我曾為它寫篇【祭魚文】來紀念。

對不起，魚兒.
看到你翻白的腹部朝天，你應該覺得解脫了吧！
終究還是撐不過過年，就在小年夜，掛了
魚鱗剝離的你，已經獨自徘徊在魚缸好幾個月天了
這回應該是天氣太冷的緣故吧？

我們都驚訝為何你的生命怎麼這麼韌？在淡水老街撈起的一尾小金魚
竟能活過7個月，也許是新添置的魚缸裡頭8尾小魚的陪伴緣故
雖然老病，連尾巴都斷裂的你，獨自一尾待在小魚缸
但我時常瞧見，你總是倚靠著玻璃壁邊，遠眺隔壁魚兒在水中悠遊
此時你不再孤獨，也高興地在水中翻跟斗

好好往生，希望你來生過得好得多
終有一天，我們還會再見面
謝謝你。你是條好魚，我和家人，都感謝你的陪伴
一路好走！

是啊！魚兒禁錮在魚缸裡猶如我被阻隔在玻璃門內，但依舊可以感知外在世界，仍然可以擁有自己的一片天空，仍然可以憑藉「記憶」與「想像力」悠遊於大海。我是多麼感恩！

我是袁鵬偉，在2003年年底，我開始有了喉嚨沙啞的狀況，感冒症狀一直無法痊癒，舌頭也抖的不停，陸陸續續檢查了半年的時間，才確定得了運動神經元病變，就是大家俗稱的漸凍人 。醫生宣佈根據我的症狀，我最多只能活二~五年，現在已活著近10年。

導演陳明輝在他製做的「看天花板的人」記錄片，這樣描述漸凍人的：

「如果說人生是一列火車，每個人手上都有一張沒有標明終點站的車票，那麼沿路的每個站名對我們而言，都不重要，但是當終點站名出現時，你要怎麼面對下一站 。」

人生列車上，有你有我。只是我們都不知道彼此的終點站。有些人的終點來得很突然，有些人卻老早就知道自己即將在不遠的下一站下車。漸凍人就是如此。

每個漸凍人都有一條專屬於自己的病歷曲線，雖然每條線長相不同，但在曲線長尾都會面對同一件事-氣切。不願氣切的漸凍人可能隨時面臨列車靠站，被生命列車長趕下車的命運。即使願意氣切，許多漸凍人仍面臨下一站到站的威脅。

「看天花板的人」是三個忙碌漸凍人的故事。為何說他們忙碌？因為他們深怕沒有明天，因為他們害怕深夜的一口痰就把他們噎死。於是他們過得比誰都忙碌。當社會上不時傳來貧瘠過活、甚至輕易了斷生命的新聞時，有一群隨時會被趕下生命列車的漸凍人，卻豐富每天的生命。當太陽照例從東邊升起時，他們嘴邊總是泛著笑意，「我又賺到一天了。」

但是病歷總會有走到曲線長尾的一天，面對呼吸中止的威脅，到底要不要氣切，要不要成為「看天花板的人」，這樣的抉擇，卻比度過漫漫長夜還要令人煎熬。

病友信邦說：「一件事情，如果考慮得越多，就會離自己的本意越遠……最可怕的是，考慮到最後連動手都沒有……只剩『考慮』」。

我覺得「考慮」多，的確得是面對「已知」的恐懼。回想生命所有的第一次經驗，丟開媽媽的手獨自行走、求學、工作、戀愛、家庭、生老病死，那一項新的開始和首度的嘗試不都帶著一份恐懼的色彩，如果我們接受它，我們將會成長成熟，更坦然；避開它，就只會停滯不前，只有遺憾、怨懟。

是的，當發生緊急事件，家人比我自己還恐懼，因旁人哪有自己了解病況，當然會慌，會恐懼，我更要克服自己恐懼的心，才能安撫家人的心，而繼續向前行。我很早就有此體會，2008年大年初一在小弟家吃蛋糕，不小心食物卡在喉嚨，呼吸困難，我知道周遭家人比我還緊張，比我還沒經驗，所以我極力鎮定，示意要喝濃湯，當我移至桌邊，雙手已因呼吸困難，不聽使喚抖的厲害，但我不斷告訴自己︰「周遭的人比我害怕，如果我害怕不已就只能麻痺癱瘓」，當第一口濃湯順利吞 下，我呼吸逐漸能控制。

恐懼人人皆有，探索自身恐懼的來源，目的在幫助了解自己與他人，學習在恐懼之間取得釋然的平衡點。

（袁鵬偉於2003年得到漸凍症，運用專長設計了「LED溝通板」，更在網路開設「有故事的店」，成立漸凍人曁家屬作品的銷售平台，還寫詩、繪圖。他榮獲「2014年第17屆全球熱愛生命獎章」。本文摘錄自《微光璀璨--漸凍夢想家袁鵬偉的傳奇故事》一書第25～28頁，感謝「周大觀文教基金會」慨允轉載。）

延伸閱讀：

• 光的筆記-跟時間賽跑，2012年發表千篇短文
• 無法禁錮的靈魂，寫出人生詩篇-罹患漸凍症的袁鵬偉，一字一字敲出感動的文字
• 漸凍夢想家袁鵬偉 獲全球熱愛生命獎章
• 漸凍夢想家袁鵬偉 盼成立漸凍人作品銷售平台
• 漸凍人圓夢 發明LED溝通版

詩文畫作精選

數位繪畫的緣起

我參加2008年「漸凍人協會」會員大會，協會社工蘇麗梅積極介紹病友月姑給我認識，說她是協會的才女，繪畫一級棒，直勸說參加遠距居家電腦美工課程。

當時的我，疾病讓我意志消沉，會場上，姊指著我那脫了一層鞋底板的球鞋，笑說︰「不用走路，鞋底壞了，剛好可以讓腳透透氣。」我瞥一下右腳那隻破損的鞋，心想︰「反正用不著，無所謂。」姊接著說︰「記得上回在漸凍人協會聚會，月姑總會抽空到五分埔逛逛（她生病前是衣服版型設計師），還有一位肌萎症的小女孩，她最大嗜好就是收集美美的鞋子，當然她這一生都不可能穿上，你覺得他們在追尋什麼？」

當下，我終於明白，殘障不是從生病開始，而是從對生活的放棄開始的。是的，她們懷抱著永不放的希望與夢想，我決定學病友月姑一樣參加遠距居家電腦美工課程，開使繪畫人生，我報名此課程，肇始於我姊的這一段話，也改變我往後的一生。

蔡美貴是我的遠距居家電腦美工課程老師，第一次面授時，我著實感到shock，在線上教學時，她聲音是如此宏亮開朗，完全無法跟重症身障者聯想在一起，眼前的她是如此嬌小，端坐在電動輪椅上，頭髮高聳造型，給人十足專業的感覺，此時她仿佛是個小巨人。

課堂上，老師引述一位攝影大師的話︰「用眼睛看是『框』；用心就是『寬』」來闡述設計創意，讓我心有戚戚焉。

我運用繪畫技巧開始撰寫部落格，因我小兒子某天問媽媽︰「人死後都會上天堂嗎？」我想把部落弄得美美的，只要能照顧好他和你自己的情緒，十歲的孩子其實是能夠接受任何觀念的，當然包括死亡的概念。這是一種「儀式」，告別、懷念也可以是一種美學，或許孩子看到部落格，會敲響心的美學，這是讓離去的親人永遠留在心中的美學。

我真是個幸運的漸凍人，我要感謝老師教我電腦繪畫，讓我這條禁錮在魚缸的魚，能憑藉「記憶」與「想像力」悠遊於大海。

或許是大哥見我生活有投入而態度漸趨正面積極，又開始幫我架設部落格，我就開始運用繪畫技巧開始撰寫部落格，我用寫部落格來參與社會、用創作再激起對於生命的熱誠，生病前汲汲於對於成功的執著，生病後讓我沉澱，才發現畫畫、寫詩也是生命的另一個出口。

色彩與我

曾有人問我：「你的畫儘管燦爛奪目，色彩豐富，總是透著淡淡的哀愁，為什麼？你快樂的顏色是什麼？」

我：「哈！還是洩漏出來。我不知道，我好像從沒快樂過，因我總是低潮時作畫，我透過作畫過程，讓哀傷溢出來，讓心情沉澱。」事實上，沒有哀傷就激不起創作靈感，因對我而言，任何創作都是療癒過程。

呼吸的綠

咬破舌頭的顏色，是紅色
凝視的顏色，是彩色
抽離呼吸的綠色
那，彩虹般的人生剩下什麼顏色？

曬太陽，是漸凍人的渴望
50％透明度白光線，一如女人溫暖的擁抱
坐在輪椅的我，默默地等待
100％透明度白光線，灼熱我的皮膚
炙熱，我無意閃躲，只是靜靜的等待
等待胸腔缺氧的靈魂慢慢膨脹
正如綠色，需要陽光行光合作用
綠色，才感到肺的呼吸
才感到靈魂的解放
幸福的顏色真的很簡單。

這幾天太陽公公終於露臉，我成了「追日族」，沒辦法，曬太陽是漸凍人的喜愛也是信仰，當陽光穿越玻璃門灑滿我全身，我相信在陽光下老天爺應該容易看到我。透過玻璃門，我又可以沉醉在回憶裡。

在許多公開場合，我總是述說：「有病友家屬感傷地說：『躺在病床的漸凍人無時無刻都張著嘴，一開一合像似一條魚。』」，其實我沒說出來的是：在陽光下，我是飛行的魚，天空是我的魚缸。

多麼想捕捉心中風的色彩

眼睛沒遮住，注定看得見
可是你確定能看得見身邊的色彩？
耳朵沒塞住，注定聽得見
可是你確定能聽得見身邊的聲音？
多麼想捕捉心中風的色彩
              風的聲音

在罕病基金會聽到夥伴真正的聲音，在光之藝廊頒獎典禮會場看見得獎者用色大膽的色彩，這色彩不存在一般人的光譜中，是走過自己得曾經才能揮灑出來的，熱淚盈眶的我，再也忍不住抬頭望向作者，眼神告訴他：「我瞭你。」

關於畫的繽紛

最近網友湧入的留言很多，大多稱讚圖文漂亮，其實我心裡總在想，若我不是生病者，我會不會讀自己寫的文章？答案是不會，生活已經夠難了，我寧願讀點娛樂性高的、科幻的作品，這也是為什麼我的圖總是處理得燦爛奪目！」

愛情是什麼顏色？

顏色是記憶的軌跡
每一個值得紀念的歲月
總有值得回憶的顏色
但，請不要問我
為什麼現在找不到青澀的青
只因在輪椅的視角
看不到青色的光譜

有人見我喜歡繽紛色彩就打趣問我：「那你的『愛情』是什麼顏色？」

談愛容易談情難，生病後，愛情早已離析為愛與情，「愛」字的中心是「心」，我喜歡用強烈的紅，來表達內心澎湃。「情」字拆解是青+心，青是欣欣向榮，是一種不成熟，不會靜止的顏色，是年輕的顏色，能點綴，但很難成為主色。

彩色才是天地的原色

孩子總是吵來吵去，有時被吵得無名火爬上來，偶然發現數顏色是很好心理調適方式。當心煩時，我會細數孩子身上衣服有幾種顏色，藍、白、橘……心就在細數中沉澱 下來。這是我生病後養成的習慣，我笑稱為「顏色管理」。

昔日同事看著我的畫說︰「以前你處理事情很殺，所以你的色調是強烈的紅對嗎？」我望著窗外，笑了一笑。其實在職場上，沒有絕對的黑與白，我習慣駕馭灰色色調，直到病後，色調才開始五彩繽紛。的確，以前不敢任意揮灑色彩，因太複雜，只敢躲在安全的灰色色調。

以前總覺得白色才能代表簡約，開闊，現在才知道，原來彩色才是天地的原色，色彩最迷人還在於――複雜裡見到寧靜，遂而，天地，就這麼開闊寬闊了，各色彩便能容納、能烘托、能映照。

為什麼白色不再是我心目中最標準的顏色？我想只是心變了。

（袁鵬偉於2003年得到漸凍症，運用專長設計了「LED溝通板」，更在網路開設「有故事的店」，成立漸凍人曁家屬作品的銷售平台，還寫詩、繪圖。他榮獲「2014年第17屆全球熱愛生命獎章」。本文摘錄自《微光璀璨--漸凍夢想家袁鵬偉的傳奇故事》一書第171～176頁，感謝「周大觀文教基金會」慨允轉載。）
 

走出來的力量

我喜歡看浪花，海洋很大，
只要有羅盤就不會迷航；
我喜歡看雲朵，天空比海洋更大，
只要有GPS就能找到塔台；
我喜歡作夢，我的心比天空還大，
只是該用什麼才能找到出口。

我能理解記者總愛問，你是如何走出來的？是轉折微光閃爍的心觸動人心，人都喜愛「悲情中帶有亮點」的故事，也習慣聽他們說，你的存在使更多人懂得欣賞生命的獨特和美麗，只是我似乎從未認真尋找出口，也許他們比我還懂我，也許生命會自己尋找出口。

的確，剛發病的時候，我跟所有病友一樣都會問自己，為什麼是我？也都沒有辦法接受患病的事實，最後讓我能走出沮喪和悲傷的有二個很大的力量，是家人與朋友對我的愛。

「漸凍人協會」前理事長劉學慧不只一次說：「並不是所有病友都像你一像，擁有家人全部的愛，你真幸運。」

是啊！我是幸運的漸凍人，在外籍看護來之前，姊幫我按摩、挖耳朵、清鼻孔、剪指夾、腳底按摩，一千多個按摩日子她甘之如飴；大哥每年必從美國回來陪我 ﹙這電動床大嫂給予的，從生病初期，大哥大嫂就購買維他命及營養品，這幾年又依我退化程度，陸續添購電動沖水馬桶、浴缸、呼吸器、助行馬桶座、輪椅、電動床……等，我十分感恩；二哥小弟是我的土地公﹙有求必應﹚架設電腦溝通平台，讓我展開創意生活；最感謝老婆的不棄不離。

家人也會適時機會教育給我開導，例如，脫了一層鞋底板的球鞋。姊指著我那脫了一層鞋底板的球鞋，笑說︰「不用走路，鞋底壞了，剛好可以讓腳透透氣。」我瞥一下右腳那隻破損的鞋，心想︰「反正用不著，無所謂。」姊接著說 ︰「記得上回在協會聚會，月姑總會抽空到五分埔逛逛〈她生病前是衣服版型設計師〉，還有一位肌萎症的小女孩，她最大嗜好就是收集美美的鞋子，當然她這一生 都不可能穿上，你覺得他們在追尋什麼？」

當下，我終於明白，殘障不是從生病開始，而是從對生活的放棄開始的。是的，她們懷抱著永不放的希望與夢想。

當然，來自朋友的關懷，也是我生命的能量來源。Franco是我義大利兄弟，我們已認識十多年，今年Franco又來看我，一進門就走近我身邊低頭貼近我耳朵說：「I am happy to come here. I am happy to see you.」我的國際友人隨著生病時間等差級數遞減，目前只剩義大利兄弟。

我還記得在義大利開會時Franco總會問我要喝：Espresso（濃縮咖啡） or Cappuccino（卡布奇諾咖啡）？

我也總是回答：「Cappuccino。」

幾年過後，同樣的義大利，同樣的開會場景，同樣的回答。終於Franco忍不住的說：Peng-Wei ! 您應該要點Espresso，Cappuccino 是給女人喝的Espresso代表 man power。只見與會的老外，如釋重負全哈哈大笑。那次開會異常順利，因我喝同樣Coffee成為「自己人」，小小一杯Espresso，透著濃郁的咖啡原香，我好懷念一口喝下，讓滿嘴瀰漫著思念的味道。

有一回，他好奇問我：「台灣人與中國人有何不同？」

我說：「我們是同文同種。」

Franco再問：「那你贊成台灣獨立還是與中國統一？」

我說：「我父親是 1949年從大陸撤退來台灣，而我是在台灣出生，在台灣成長，台灣與大陸已分隔超過50年，的確，就這塊土地的情感，我贊成台灣獨立，但國際現實又不能不管。」

聽完 Franco只是沉默的點點頭。

隔年，我又到義大利開會，進入廠區，Franco拉著我對我說：「你看！」，我抬頭望去，原來廠區旗桿掛起一面青天白日滿地紅的國旗，就在義大利國旗旁邊。此刻我激動不已，我走過35個國家漫漫長路，終於明白，我到底在追尋什麼――身為台灣人，我要的只是「尊重」而已！

今天的風像極阿爾卑斯山的風，冷的可以，奇怪竟有一隻果蠅正面45度角向我俯衝，我趕緊把露在嘴巴外頭的cheese蛋糕一口含入嘴巴裡，果蠅可能被我突然舉動嚇倒，趕緊爬升（哈哈～吃不到），沒想到它又俯衝過來，我趕緊把嘴角舔乾淨，我們就這樣來來回回糾纏好幾回，我不禁佩服起這果蠅的頑強與堅持。

被螞蟻、蚊子及蟲蟲欺侮的無奈是每位病友得面對的窘境，也許設身處地為它們著想，它們只是餓了而已，也許阿Q一下，也不賴。

一個躺在床上只剩眼睛可以動的病人活下去的理由？身體機能已退化如此地步，我是否能保留一份「自我感覺良好」的阿Q精神，想想我還有何剩餘價值為他人利用？就像我的畫與文章總有死神踐踏花朵或草地，儘管踐踏了，總會留下花香與草香，踐踏的痛快是個人揮灑的空間，花香與草香是舞台。

我讀到《勞倫斯詩選》I never saw a wild thing sorry for itself,
I never saw a wild thing sorry for itself,
（我從未見過為自己難過的動物）
A small bird will drop frozen dead from a bough without ever
having felt sorry for itself.
（一隻飛鳥可能凍死跌下枝頭，也絕不會為自己難過）
――英國作家D.H.勞倫斯. "Self-Pity「自憐」

的確，有些人不思考死亡，是因為死亡來得太早、太突然。許多猝死者，好比死於車禍意外，來不及想到自己會死。我從41歲開始就清楚知道，我身體將癱瘓，雖然我不知道，自己何時會呼吸衰竭的最後一天，卻稱不上突然。有些人之所以不思考如何把最後的日子過得盡善盡美，是因為臨終前的他們早已身心俱疲，無法按自己的意思過最後的日子。

脫離痛苦才是他們最關心的事。死亡是自然界再自然不過的 我們應該學習如何坦然面對死亡的種種 我要停止自怨自哀。

我常笑說：「我們是上天揀選的人」，罕病！萬中選一，我們是那麼特別，當然要走不一樣的路，才容易創造舞台展現價值。

我是幸運的，打從生病後，我生命的貴人就不斷冒出來，我曾思考為什麼？得到一結論：認同自己、感動家人、感染他人。

發病前的我從事國際貿易，飛過三十五個國家，正值不惑的我在2003年確診後， 病徵一一浮現，原本以為是感冒，沒想到俗稱漸凍人的運動神經元疾病從我的咽喉發病，之後我的肌肉漸漸無力，但是我的家人一路相伴，發病後，我保持開朗的心情、樂觀的態度面對生活的每一天，利用螢幕滑鼠與螢幕敲鍵進行文學、藝術的創作，我的太太劉淑蓮時常對人表示：「鵬偉發病後，才發現原來自己也能夠創作、寫詩、畫畫， 這是他生病前沒想過的事情」，創造可利用的剩餘價值真的很重要。

生病頭2年， 我和病友相同，怨天尤人，不肯原諒自己，直到認清人生不可能重來時，開始接受、認同自己，我開始寫部落格心情故事，主要作為與家人溝通橋樑（因我無法言語），由於故事是家族共同記憶，使家族向心力因我的病更加凝聚，當我的網站成了病友資訊轉運站，感染更多人投入公益，依我身體狀況，雖然只能擔任搧風點火的角色，但「點燃熱情」使我不斷思索如何解決困境，而創造更多舞台，舞台的產生是需要投入與善意的，猶如回彈的球，遲早會回到自己的身上。

是啊！我想這個世界會美麗，是因為堅持和熱情，而非聰明才智，愛比信念更偉大，用更寬廣的心去看這個世界，會發現「我是漸凍人」是沒有那麼可悲！

（袁鵬偉於2003年得到漸凍症，運用專長設計了「LED溝通板」，更在網路開設「有故事的店」，成立漸凍人曁家屬作品的銷售平台，還寫詩、繪圖。他榮獲「2014年第17屆全球熱愛生命獎章」。本文摘錄自《微光璀璨--漸凍夢想家袁鵬偉的傳奇故事》一書第57～62頁，感謝「周大觀文教基金會」慨允轉載。）