拆除路阻，還我人權

文／台灣障礙者權益促進會

設立在人行道及公園旁社區巷弄裡的路阻隨處可見，這些車阻或路阻，不但無法阻擋機車，卻造成使用輪椅的長者、障礙者及嬰兒車無法順利通行、被迫繞道或行走於慢車道上與車爭道，數個身心障礙團體於3月24日（星期一）上午10時，號召50位行動不便的視障及輪椅使用者到新北市政府陳情，要求市府要全面清查路阻，限期拆除，還給障礙者行路及使用公用空間的權利。（右圖路阻照片由台北市行無礙資源推廣協會提供）

台灣障礙者權益促進會表示，路阻衍生嚴重安全及人權問題，許多路阻設在人行道及公園旁的社區巷弄上，颱風或地震等災難時，將妨礙救災工作進行，造成救災公共安全的顧慮。亦使電動輪椅及代步車使用者被迫走到快慢車道上與機汽車爭道，險象環生，甚至發生車禍，造成個人安全的顧慮。且妨害輪椅者、視障者、推嬰兒車的家長、或是拄拐杖的老人「行的權利」。

台灣障礙者權益促進會在臉書設立[權面啟動]社團，呼籲大家上傳各地各種路阻設立的照片，新北市有多處被舉發設有路阻，障礙者去投訴陳情，得到官方[至少一處設有無障礙車阻之無障礙進出口]的回覆，讓障礙者非常生氣。障權會表示台北市全面清查路阻，通道淨寬未達1.5公尺的路阻都要拆除，並分12區依4階段完成，最後階段2014年2月至2014年4月完成。障礙者質問為何台北市郝龍斌市長可以，新北市的朱立倫市長卻做不到。

不過參加團體3月24日抵達新北市政府廣場時，路阻已事先被新北市府拆除，台灣障礙者權利促進會常務理事張宗傑表示有意見反應才有改善，新北市已建立好的典範，下一站是桃園，希望能拆除路阻的行動可以陸續落實到各鄉鎮，還給障礙者行的自由!

相關連結：

• 拆路阻的新生活運動
• 權面啟動粉絲團

愛的聯絡簿

因擔任寄養媽媽的關係，我跟隨著我的寄養小孩平平踏進了育仁兒童發展中心。記得，平平剛來到我家的時候，是個重度智能障礙的5歲孩子，有自閉傾向且沒有語言能力、情續緒障礙、大小便尚不能控制等等，據寄養的主責社工描述，孩子完全沒有自理能力。

評估報告上寫著幾大項，平平身心各方面的嚴重發展遲鍰狀況。看著這份報告，我懷著戒慎恐懼的心情問個管社工：『我有能力接下這個孩子嗎? 我行嗎?』, 很多的遲疑跟擔心湧入我心。當時，只記得社工告訴我:『媽媽! 妳放心! 外在的資源我們都幫妳找好了，我們已跟育仁發展中心聯繫好，這個中心將會給予孩子一個好的學習環境，試試看，給孩子一個機會幫幫他!』就憑藉著這一股支持的力量，自己跟著孩子就闖進「育仁」了。

剛踏入育仁的印象是：一個跟我自己的孩子就學時完全不同的學習環境 ，沒有溜滑梯，沒有翹翹板，眼睛所看到的是四處都有防撞的安全措施，印象最深刻的是有專屬小孩的兒童牙醫診療室。記得第一天簽寫聯絡簿時，看到聯絡簿內容真的有給它一點點嚇到，從日常生活的進食、午睡時間、如廁情形、身體狀況、情緒觀察、居家的建議活動等，我的天呀！太不可思議了！我記得當時自己還思索了一會兒，對自己身心方面恐怕都未曾如此關切過的我，日後我得如何對孩子有如此細微觀察呢？深刻記得，寄養初期，有次季平因情緒障礙而自傷，臉頰和手掌虎口上有他自傷的傷痕，隔日聯絡簿上便留有中心社工與老師的關切詢問，那一天，我內心有小小的納悶，這事怎麼用得著問？孩子間吵吵鬧鬧難免呀！說實在，當時的我有些不解在內心翻轉，但現在想想，自己當時的想法真是粗淺啊！如果沒有跟著「育仁」這些老師們每個月校外教學、成果活動或教學觀摩等機會進出中心，藉由每一次接觸到情況比季平更嚴重更特殊的孩子，我哪能懂得那些對我們而言無關緊要的小小舉動，無形中是否就傷害了那些不能口語表達且容易被忽略的孩子？忘記了他們和我們一樣有思考跟感覺的能力呢？如果沒有老師為孩子們每天把關與不厭其煩的提醒叮嚀，沒有為孩子們發聲讓家長明膫，身為家長的我們，是不是就聽不到孩子的聲音而視之沉默無聲呢？甚至自己也會因為沒能跟孩子正常溝通而感到挫敗自責！

有了這樣深切的體認之後，我毅然決定跟隨著老師的腳步學習，發覺那些我未曾看見的層面，同時也把握住每一次可以跟老師們討教的機會，從孩子的生活基本自理能力開始，隨著每天聯絡簿的一來一往，上面寫滿我與老師為孩子進步想盡辦法的過程。如今七歲的平平已在中心學習一年多，最近終於聽到他清楚叫出一聲『媽媽』，而且在如廁後，已會拿起衛生對準擦屁股，我跟老師看到他的進步都歡喜得不得了，倆人還互相打氣再衝再拼!想當初……平平如廁狀況是隨處便溺，現在進步到這種程度誰不鼓掌加油呢？

當然，我在育仁看到的不只是我家平平的進步而已，要讓一個三歲小孩能獨立跨出他自己的第一步，背後不知老師們付出多少心血，而每每看到中心所有的老師們用心照料這些孩子，他們的愛真是超乎我所想像。為了讓腦麻的孩子能跟其它同學一樣正常地享受戶外陽光的溫暖，大家通力合作抬起孩子，溫柔的將孩子放在草地上，讓孩子可以聞一聞草香花香，感受一下春天的氣息。孩子就像一顆種子，逐漸地發芽成長到開花，雖然這些孩子們的含苞期很長，但我相信在中心大家悉心的照料之下，每個孩子終有一日都會綻放成一朵朵驚豔的花朵。

在此，由衷感謝中心讓我參與孩子在校的生活，使我對孩子的學習有更多的了解，甚至不管在問題的解惑上或是精神的支持上，都給予我相當大的助益。 我的朋友們看到平平的情況，總會對我說：『這個孩子如果沒有你，恐怕就…』,他們說完這句話後，我隨即會接上： 『不只有我，還有育仁的老師們。』，感謝他們一路幫著我與平平，無論我的朋友他們有沒有聽到，能說出這句話，對我與平平卻是意義非凡啊！
 

(本文作者為光仁社會福利基金會育仁兒童發展中心的寄養媽媽，本文原載於基金會會訊光仁之愛第9期，感謝光仁社會福利基金會慨允轉載。)

插圖: 

有愛無礙志工行

從2012年5月中到7月為期三個月的日子，美味坊和美化環境組服務使用者一起到青年公園附近的恆安老人養護中心當活動志工。在活動前的一個禮拜，活潑的阿軒總是很盡責的跑來問社工說：「下禮拜我們要去當志工了，要準備什麼活動呢？那爺爺奶奶喜歡看我們表演什麼呢？要不要開會討論呢？。」

相信很多人都會心有疑慮讓我們這樣的大孩子去當志工，有可能嗎？家長們也說我們的小孩有這麼厲害嗎？事實證明他們是可以的，而且表現很棒唷！他們盡心盡力準備每一場的表演，熱情的演出，從一次次練習中克服困難，認真的模樣，不禁令人豎起大拇指比個大大的讚！

助人為快樂之本是耳熟能詳的話，但當你手心向下時，心裡的微妙變化是令人喜悅的，因為看到自己的改變和有能力的付出是件快樂和喜悅的事。對心智障礙者因先天條件的限制，會遇到許多的挫折和不愉快。曾經在肯德基和頂好工作過的阿平，在職場經常遭受同儕的歧視和不平等的對待，因不擅於表達內心的痛苦，以致長期抑鬱的結果生病了，之後在因緣際會下老人中心主任的介紹來到了龍山，開始了嶄新的人生，透過中心專業團隊的支持，為阿平提供全人照顧的服務，重建信心，並安慰受傷的心靈，重啟了阿平的心以重新肯定自我、接納別人，進而願意主動幫助別人，人際關係更為和諧平衡，同時也因而獲得更優質的生活品質及人性的尊嚴。

心智障礙者就像一般的正常人一樣，不應該因障礙而剝奪了快樂的權益。很多人說心智障礙的孩子是天主派來的天使，縱使腦袋不太靈光，但也能從不斷的學習和恪守自己的本分中，提升自我的生命價值！在這幾次的社區融合活動中，我看到中心服務使用者們努力的付出和真心的關懷長者，令我感動不已，因為從他們身上看到光與愛，在他們臉上看到幾許的自信與滿足的光暈，成就了一件別人認為不可能的重大任務，而這項任務卻是太有意義了。
 

(本文作者為光仁社會福利基金會龍山啟能中心社工員，本文原載於基金會會訊光仁之愛第7期，感謝光仁社會福利基金會慨允轉載。)

插圖: 

淺談早期療育到宅親職示範服務

常聽到家長面臨在家中不知如何教導特殊幼兒之難題，此時，社工便經由資料審閱、家庭訪視等程序，評估家長目前需要提昇親職知能、示範與特殊幼兒互動方法等，便建議家長接受早資中心提供之「到宅親職示範服務」。

到宅服務，大多因幼兒體弱不適出外、未有療育或教育經驗、家長需要居家活動示範者為對象。其中因幼兒年齡、能力、障礙類別不同，而有不同的活動、目標設計；當然家長的教養能力亦需考量，方可避免教保員之活動設計無法落實於居家生活之中的困境。

雖然社工與教保員已於初次家訪中與家長懇談，但在第二次按下大門門鈴的那一剎那，迎面而來的仍是許多未知數；對特殊幼兒而言，適應力原本是弱項，即使是在最熟悉的環境、最親密的人身旁，要面對一個侵入地盤又陌生的人，保持冷靜真是一大挑戰，遑論要露出笑容。

因此，雖然目標是利用家中現有環境與物品，營造出一個親子良好互動的活動空間，但教保員仍要向哆啦Ａ夢看齊，由自備百寶箱中取出任何一件可化解尷尬的寶物，可能是一顆色彩鮮艷的小球、一張色紙、一盒積木，重要的是，吸引孩子的目光，使小小身軀願意再多靠近一公分，讓家長了解「增強物」如何使用與其重要性。接下來，要將手上的每一件物品、每一項功課付予魔法，使它們在親子之間變得有趣、還要能發亮發熱，點燃親子共同向前飛馳的動力引擎。

其實家長不見得明白孩子的困難，總認為孩子能跑能跳、會說會唱、會玩會做事，何來的障礙？用幾小時、數個重複的活動，清楚的讓家長自己體察出孩子原來跑姿不協調，跳下時平衡不佳，構音並不正確且難以自我察覺，會獨自玩卻完全無法等待輪流與忍受挫折……；會比其他人苦口婆心勸說孩子發展異於常態來得有效。

設計簡單、適合發展現況、家長於示範後可獨力引導幼兒之活動，也是到宅教保員的工作。在示範後，要求家長按圖索驥再操作一回，往往要解釋活動本意、過程中的細節要如何反應等，有時還需要花上二、三次的活動時間，才能使家長悟得個中祕辛。　

深入社區中服務，發覺許多小家庭考慮經濟能力，選擇套房式住宅，大樓內出入人多複雜，也有深居窄巷彎弄內，當獨自跼躊於此，往往同仁們的叮囑鮮明躍出，連忙捉起手機緊握手中，期待有人正巧來電，可於言談中感到安心莫名。　　

閉門羹也偶爾吃上一回，家長也會因忽有急事外出，卻忘了告知；或因家中突發狀況，如孩子出現嚴重外傷、家庭嚴重失和、孩子有生命威脅之虞等，當第一線面對現場的教保員發現，施行通報，而家長卻百般不悅，此時，重新建立信任關係又成為重要任務。當家長不再信任，或拒絶服務進入家門，這是另一場硬仗；需要以耐力、愛孩子的心來重新建橋舖路，定能再走近案家大門，這才不惘為孩子謀福利之初衷。

由於一個陌生人對孩子付出耐心、愛心、支持、陪伴殊幼兒，使得部份家長了解原來這樣的孩子是值得被善待的；原來情緒高漲如火山的孩子，其來有自的情緒一直是被誤解的；原來堅持是可以如此溫柔的呈現，而非劍拔弩張的對峙；原來除了認知能力外，生活自理、遵守規範也是成長的考量之一；在到宅服務之中，深入家庭，面對面地實戰操演，在自然熟悉的環境中，孩子與家長隨時可拋出艱難的考題，這些問題也許已造成困擾、影響家庭生活作息，使得親子關係緊張，更不利於孩子應在愛中成長的考量。

重申早期療育對特殊幼兒之重要：解決發展遲緩兒童各方面之發展落後或異常問題，並開發孩子的潛能，以減低其未來形成障礙之可能，或減輕其未來形成障礙之程度的一種人性化、主動而整體性的服務。（引用馬偕醫院）。

早資中心團隊便致力於使「家」成為特殊幼兒最佳的早期療育環境，也許其中有重重困境，經各種策略運用，力圖目標之達成，到宅親職示範服務亦是其中一環，仍有許多社會福利資源是應被善加利用的。

光仁社福基金會承台北市社會局委託辦理大同、中山區早期療育社區資源中心，已邁入第三個年頭，服務人次達七百餘人次，相信仍有需要服務的家庭與幼兒尚未熟稔此項特別的服務，仍期待家中育有幼兒却有疑慮、或希望更了解幼兒發展的家庭，與我們聯繫，接受應得的服務與福利，使育兒大業這條大不易之征途，有我們成為併肩之同袍、同行之夥伴。

(本文作者為光仁社會福利基金會大同中山區早療社區資源中心的教保員，本文摘錄自基金會會訊光仁之愛第7期，感謝光仁社會福利基金會慨允轉載。)

給他們一個好的職場

截至目前為止，從事身心障礙者的就業工作，累積起來已有將近六年的時間，從支持性就業到庇護性就業，帶過數十位身心障礙的大朋友就業，他們所希望的職種雖不一定都是他們或家人要的，但只要能夠找到一個適合、接納、包容的職場，他們都可以待得比一般人還要久、還要快樂。

慈泰庇護工場目前聘用了近四十位的庇護性員工，分屬兩組-餐飲組與清潔組，其中我所帶的庇護性員工中，是清潔組中的其中九位，在這個隊伍之中，年齡從二十多歲到四十多歲都有，障別包括了智能、精神、聽語障類等等…。

剛開始的時候，我必須帶他們到許多地方作清潔打掃工作，工作內容小至廁所、辦公室，大至工廠、球場都做過，對他們的能力來說，只要轉換工作地點，就是一個新的挑戰。但許多家長都以為，只要能力許可，就有機會可以外出就業，或在職場上就可以待的長久；而對於指導者的我而言，原本認為一個良好的工作態度所佔的比例也是很重要的！

後來，也因為與這些庇護性員工相處了一年多，對他們的個性態度也慢慢的習慣跟了解，我發現了一件事情：職場的工作氣氛，是決定他們工作能否長久的一個很重要的關鍵，而職場的工作氣氛則取決於帶領者，如果我一直採取嚴格、不苟言笑的方式帶領庇護性員工，他們的壓力也會很大，在工作中也容易產生衝突，這樣員工不但變得沒有自信，而且判斷能力也會愈來愈差，這樣的工作氣氛不是我所想要的。慢慢的，我會適時的跟他們開個玩笑，尤其是注意到員工間可能發生衝突時，我會馬上介入協助轉移情緒，看到他們工作時的笑容，我想這就是我要的！同樣的，我想也是能同理在現處的職場吧！

(本文作者為光仁社會福利基金會慈泰庇護工場的就服員，本文原載於基金會會訊光仁之愛第10期，感謝光仁社會福利基金會慨允轉載。)

庇護工場人物側寫

小成

小成今年22歲(2013年)，自閉症輕度，鶯歌高職畢業，與父母、弟弟同住，與父母感情較佳、支持度高，父親是家中主要決策者，但不僅較害怕與父親互動，也少與弟弟互動，相較之下較依賴母親，以致於小成無論在工作與生活上顯得較為被動。

因個性關係加上家中經濟尚可，畢業了兩年都沒有外出工作，工作經驗也侷限在高職實習時期，再加上小成在國中二年級時醫生診斷患有恐慌症，互動成為小成在求學與生活中的困難，於是在家人與醫院的協助與鼓勵下， 2012年4月藉由新店職重系統轉介到本基金會所屬二手商品館板橋店工作。

初入商店工作，家人滿心歡喜期待看到孩子能跨出家中穩定工作，但工作一個月不久即產生變化，他在上班途中好奇心使然亂簽路上的契約，父母便一路奔波找尋小成簽的契約書、家中自行停藥、上班出現遲到、職場工作也開始出現動作緩慢與不太接受就服員指導，甚至嚴重到好久已不復見的『恐慌症』又開始復發了，使得父母親、小成與職場就服員展開漫長的工作磨合期，就服員透過不斷的工作調整協助他可以完成部分工作，並與醫院配合增強他職場上的心理建設慢慢減少恐慌症病發，同時在工作中不斷給予充份的陪同與協助，如此與小成在職場上找出適合彼此的工作模式。這一路走來，就服員幾度在小成與家長時而配合卻又不願意改變的態度下曾瀕臨想放棄的念頭，所幸在新店職重中心的職業重建管裡員雅玲一路相挺與幫忙下，小成與就服員走過了艱辛路程的前半段。

回首來時路，小成進商店工作10個月了，現在不再遲到、無需時常打電話回家報備與訴苦、也慢慢熟悉工作順序並完成自己份內工作，一切慢慢上軌道，期盼在不久的將來他可以獨自完成工作，達到父母親與就服員的期望。
 

阿鳳

阿鳳今年44歲(2013年)，中度精神障礙，曾就讀士林商職夜間綜合商業科，因病未完成學業，在家中最依賴姊姊，每天回家都會和姊姊分享工作上的點點滴滴及自己的心情。

最初曾接受支持性就業服務兩年，期間從事的皆是包裝工作，但後來皆因工作速度無法跟上及人際互動問題而離開，阿鳳也曾在便利商店做搬貨、整理貨架的工作，後因商店頂讓沒有再繼續。之後經由新店區職重中心職業重建管理員的協助下，一年半前進入了本基金會所屬二手商品館板橋店工作。

一開始，阿鳳在工作上常出現精神狀況不佳，整理商品貨架時也時常未整理確實就回報就服員已完成，對就服員的工作指令也常因不了解或馬上忘記而需就服員提醒四到五次才能完成，且當就服員指導的時候，常以較叛逆的口氣回話說：「我的病就是這樣沒辦法!因為生病吃藥所以才會精神差、工作沒注意到細節，我不知道該怎麼辦!」儘管如此，阿鳳在工作上遇到任何困難與挫折都會告訴姊姊，姊姊也時常以電話或親自到商店與就服員肯談，希望不要誤會阿鳳不認真工作，就服員也向姊姊說明對所有庇護員工都有不同的要求，目的都是希望所有孩子們可以更進步，絕對不會誤會任何一位員工。

就服員相信阿鳳可以變的更好，花了很長的時間彼此之間溝通與磨合，再次指導阿鳳所有工作上的規範，希望能在工作上更加進步，並告訴阿鳳：「不能用生病的理由告知不能工作，每一個人都是有著不同的身體狀況，但都是努力工作著，所以就服員也相信你一定辦的到!加油!」慢慢地幾個月下來，阿鳳已經可以用最熱情的聲音對客人喊出「歡迎光臨!」，並整齊地擺放所有的商品，儘管有時對於就服員的工作指令還無法一次就達成，但詢問的次數也進步到兩三次就能完成，更令人欣慰的是，當指導阿鳳的時候，她已較能心平氣和地與就服員溝通，學習將心比心站在別人的角度去思考事情，聽進就服員的話進而改變，目前雖然仍有許多地方需加強，但相信她認真的心一定可以讓她更進步。

(本文作者為光仁社會福利基金會光仁二手商品館就輔員，本文原載於基金會會訊光仁之愛第8期，感謝光仁社會福利基金會慨允轉載。)

插圖: 

我愛游泳

文／柯仁凱

初生之犢不畏虎，可以來形容我小時候虎口餘生的經過。以下是經由我父母的口述，我所得知的經過：

七坐八爬，這是奶奶常說的，用來形容小孩子的成長過程。當我在九個多月大時，我正處在這個階段，竟然能爬上家裡很高的櫃子上拉下電熱水瓶，結果是……胸部以下到大腿面積60%，相當大人90%的2～3度的燒燙傷，當時因為新竹的醫院沒有燒燙傷加護病房，所以馬上轉台北馬偕醫院，聽爸媽說每天都接到病危通知，或是醫生要他們要有最壞的心理準備。在無數次的手術植皮下，我在加護病房跟死神博鬥了23天；終於，我戰勝了。

雖然我戰勝了死神，可是我身上卻跟月球表面一樣，坑坑疤疤還奇癢無比。醫生說我要一直運動，不然身上的結疤是不會隨著我成長，會把我越拉越緊，我會變成一個彎腰駝背的鐘樓怪人。因為我對運動也很有興趣，所以一開始，我爸爸送我去學打網球，可是在太陽下流著汗，確讓我癢到不得不一隻手拿網球拍，一隻手來抓身體，根本無心打球。後來媽媽才想到，游泳是最適合我的運動，因為在水裡可以伸展身體，又可以達到運動目的，因此我離開我喜歡的網球投入游泳。

可能我對運動有興趣，所以我也比其他小朋友學得更快，在短短時間我進步很快，教練希望我能加入選手隊，我也很開心。可是……，當初我去學游泳，我穿著連身的泳裝，我身體上的瘡疤，我哪敢給人家看到？可是教練說，我要變成一個選手，就要克服心理障礙；而且，媽媽說也買不到那麼大的連身泳裝了。可是，我還是不敢，我甚至退縮到我不要游泳了；雖然我喜歡游泳，但我沒勇氣脫光光在大家面前。我那可怕的身體，連我自己都會嚇到，我怎敢在大家面前脫下衣服呢？每天晚上，我都想到眼淚掉下來，我真的怕……但是也要去面對。

我也知道我要勇敢，終於在教練的多次鼓勵下，我鼓起最大勇氣，當第一天面對大家，我還是哭了。教練把大家都叫到我面前，說我受傷經過，要同學不能笑我，我才忍著眼淚，終於敢面對大家，往後我也敢在我練習的泳池，光著身體跟大家跑上跑下了，好不容易克服自己心裡的一點恐懼……。但是，後面還有一個更大的恐懼等著我，那就是學校規定，五年級一定要上的游泳課，簡直是嚇死我了！好不容易敢在游泳隊前脫光，現在卻是要面對自己班上同學，那種恐怖跟擔心是無法形容，但是在老師耐心的開導下，我也慢慢走出來面對同學了。現在回想起來，那時候還是很怕很怕。

現在我已經能穿著泳裝在泳池跟大家一起練習，也能跟同學開心的一起游泳。我在五年級的新竹市中小學運動會中，我也得到理想成績，50公尺蝶式第一名、仰式第二名，六年級更是拿到全新竹市小學的蝶式、自由式三面金牌。因為我終於走出我自己內心的陰影，在以後的日子我會更加努力，我要讓我身上的疤痕成為金牌的象徵，我更要感謝，當初教練還有老師的鼓勵，我才能勇敢的面對大家，才能有今天的成績。

（本文摘錄自《我們的故事》一書第21～23頁，感謝「陽光社會福利基金會」慨允轉載。）

延伸閱讀：

• 被火紋身 傷友細說《我們的故事》
• 「我們的故事」新書發表 藝人Selina寫序
• 傷友故事 Selina序心聲
  

暑假後

文／小絲瓜

「咦！那個人長得好奇怪喔？！」這大概是我小時候最常聽到的一句話吧！由於先天性唇顎裂，讓我的鼻子扁塌、人中部分有小疤痕、唇線不同，甚至還有一點戽斗，又加上說話發音很不正確，所以常常成為別人口中的「怪人」。每當聽到有人這樣說的時候，我總是把頭壓得低低的，以飛快的速度離開現場。

記得上幼稚園的第一天，我在台上自我介紹，卻沒人聽懂我的名字，很多小朋友都在大笑，最後由老師複誦一遍，大家才清楚這個新同學叫「○○○」，那時候心裡很受傷。下課時，會有其他小朋友跑到我面前，嘰嘰喳喳的問我說：「為什麼你的鼻子嘴巴會那樣啊？」、「會不會傳染啊？」、「我不想跟你一樣耶！」還有「你說話怎麼這樣啊？」等等一連串的問題，但我只能回答他們：「不知道，但是不會傳染。」老實說，在我還沒進入幼稚園就讀時，我壓根兒也沒注意到，我與其他人不同，我的爸爸、媽媽、哥哥、姊姊以及其他的親戚，他們都能聽得懂我想表達的，沒料到上幼稚園後竟碰到這種狀況，才漸漸意識到自己唇顎裂的存在，看見了大家的異樣眼光，於是我變得越來越不愛說話，也越來越自卑。我常常會哭著問上天說：「為什麼我吃東西的時候，食物要從鼻子流出來？」、「臉上可不可以不要有疤痕？」、「能不能有正常的鼻子跟嘴巴？」、「拜託可以讓我正常的聲音嘛？」、「能夠讓我正常一點？」只是，這麼多的問題，從來沒有得到答案或奇蹟。

進入國小、國中階段，也多是這種狀況，再加上自己個子太嬌小，個性又安靜，總會一些小男生會嘲笑我、欺負我，對我惡作劇，甚至學我說話。即使知道他們只是調皮，但我越來越不喜歡上學，開始學會裝病賴在家裡，這種逃避行為，一直持續到國中畢業。

上高職後，進入一所女生較多的班級。起初也很害怕自我介紹，甚至緊張到說不出話來，但這時候有一位女同學，她來到台前對我說：「慢慢來，不要緊張，我們都會聽你說。」她的鼓勵讓我覺得很放心。也許也是隨著年齡成長，心智成熟許多，在高中生活裡，即使有人問我的身體狀況，我也能坦然地告訴他們這是唇顎裂。大家對待我，與一般同學相同，他們不會介意我臉上的缺陷與疤痕，甚至會相約一起出去玩，讓我在心情上有了很大的轉變，漸漸開朗了，我感謝他們的包容與愛護，讓我看到了不一樣的生活。

高中畢業後，我接受了矯正牙床與鼻子修復手術，整整兩個月的暑假，我都待在家裡休息。一個巧妙的機緣，我開始閱讀很多書籍，我在書中明白了許多事情，原來以前的不快樂，是自己封閉造成的，是我把自己圈在框框裡走不出來，是我太在意自己的缺陷，所以別人也只會看到我的缺陷，我的緊張與害怕，也會使別人感到緊張害怕。於是我試著打開自己的心，瞭解到必須先學會接受自己、愛自己，別人才會接受你、愛你，開始對自己有信心，開始相信上天這樣安排，必定是有祂的用意，期許自己對這個世界能有其他的貢獻。如今從大學畢業進入社會，很慶幸在這一路上我過得很快樂，遇到了許多朋友給我幫忙與鼓勵。

最深的感恩要給家人！當上天把像我這樣的小孩分配到這個家的時候，對我的家人是多麼大的打擊，他們面對了多少輿論，又流了多少眼淚……但是他們還是堅強地照顧我、疼愛我。而且從小到大接受了8次手術，即使很辛苦、也很花錢，但他們仍不斷地帶我治療。我爸媽常說，這是他們欠我的，但是我現在不這麼認為，反而很謝謝他們沒有把我遺棄，讓我健康的活著，平安地長大，擁有一個機會去欣賞、去傾聽這個世界的美好。

如今，雖然疤痕是無法消除的，但幸好有它的存在，我才能活著。一道疤痕都代表著一種復原的記號，然而，不知道從什麼時候開始，我覺得這疤痕蠻可愛的。每當我不如意時，我會摸著我的疤痕，告訴自己，一切都是最好的安排！

（本文摘錄自《我們的故事》一書第105～108頁，感謝「陽光社會福利基金會」慨允轉載。）
 

走到萬里晴空

文／蔡林璋

苦莫大於病苦

我因為舌癌歷經7次開刀，電（化）療20幾次，來回進出醫院27年。住院期間，因受不了刀下穿髓刺骨之痛、鈷照「嘔」心瀝血之苦，曾經於半夜，拖著全身的傷，摸索到醫院頂樓，用盡吃奶的力量，打開頂樓安全門，卻怎麼也爬不上頂樓的女兒牆，算我命不該死。事隔快40年，如今仍然餘悸猶存！

與死神拔河，儘管勝出，卻成了顏面、言語的雙重殘障者，而深陷歪斜的嘴臉，竟成為我「外星人」的印記，這永難磨滅的印記，至今已跟隨我22年。在過去不確定的修修補補中，印記有時浮出、有時陷下，最後才成為今天的樣記。在這漫長不確定的手術治療下，幾乎把我摧殘得不成人形，眾人見到奄奄一息躺在病床的我，皆搖頭不表樂觀。

「連呼吸都有問題，看來痊癒的希望非常渺茫」、「就是不病死，也會被痰卡死！」在眾人你一句、她一聲、竊竊私語下，惟獨母親力排眾議：「我兒子不會死！不會死！……阿樟一定會平安回來！」母親的我的愛，感動所有的人。

愛是關懷；關懷是分享

母親為了我，內外奔波，醫院與廚房兩頭燒。她每天為我熬湯燉補，不管是炎夏或寒冬，她總是戴著一頂斗笠，手上提著一只小燉鍋，躬著身子來到醫院，然後又匆匆離開。我每次看她緩緩地踏出醫院，走在寒風或烈日下，還不時回頭看著病房，她搖擺緩慢的背影，為我付出的那份感動，卻永遠留在我心頭。

兄弟姊妹們也即時發揮手足之情，主動支援我的生計，解決我燃眉之急。並不時地給我安慰：「大哥，留得青山在，不怕沒柴燒……一切有我們在！」

妻子為了我倍加辛苦，她日夜為我抽痰、施湯服藥，還經常半夜起來，緊急催促醫生。她前後陪伴我長達2年，最長的一次是病情最嚴重的3個月。在這90多天的日子裡，好不容易熬到醫生說可以出院了，當我們踏出大門之際，太太卻因長期在病房照顧我，突逢太陽強光，眼睛竟然無法張開而掩面痛哭。

「太太，這都是我的錯！讓妳無端受這麼大的苦！』我抱著她，懺悔地說：「妳要多保重……要趕快好……好起來……孩子和我都需要妳……！」太太不斷地抽搐著，夫妻患難見真情。當時，小孩還小，看到爸媽哭成這樣，她們也緊緊抱著大人的腿大聲哭泣：「爸媽我會長大……我要回家。」

孩子們在我第一次住院時，尚在小學念書，暫時寄養在親戚家中，每當夜半來臨，她們會相擁哭泣。雖事隔20幾年，我還一直為此流下懺悔的眼淚。放假時間，她們還經常來醫院噓寒問暖，為我擦背、按摩、抽痰，讓太太有短暫的喘息時間，直到探房時間結束，她們仍不忍離去。

出院後，我面對殘缺的身體，一時不知所措。加上路人對我的異樣眼光，讓我難以忍受，尤其是路上的小孩子見到我，被嚇得驚叫的窘境，更讓我無地自容。在這雙重打擊之下，我生命陷入谷底，幸好，老天爺沒有斷絕我的生路，仍然讓我繼續往前走。

這時候親朋好友紛紛給我加油打氣：「人生起起伏伏，大家都難免，你的手腳和頭腦都還正常，你要看目前所擁有的，不要看已失去的！世界最珍貴的不是得不到的或失去的，而是現在能把握的幸福！」

「導師不是曾經說過嗎？『早上起床，能下床走路、眼睛能睜開，就是人生的一大福報？』」我反問自己：「何必為這小小的印記過意不去？」

我聳聳肩、抖一下手，看看自己的身體，「是的，我的手腳都還在。」我摸摸臉上的印記，「也許它是我一輩子的承諾，牽繫著我的未來。」印記若有知，應該會鼓勵我勇敢向前走。

人因失敗而成長，生命因磨練而有價值

出發吧！阿樟！我理了光頭，表示我的決心，我勇敢的踏出傷後的第一步：「送報」，一早向前走。送完報紙，再到工廠當作業員，但因腋下開過刀，暫時無法勝任粗重的工作。遇到搬貨時，我先把貨移到腰際，再舉至胸口，深深吸一口氣，然後閉氣，身體向前傾，一個弓步，口唸觀世音菩薩聖號，奮力一搏，雙手慢慢舉起。這時候全身血脈憤張，青筋暴漲，臉上同時發光發熱，深陷的印記似乎有知，給我按下「讚」的鼓勵，最後放好貨品，勉強達陣。

工廠下班後再趕去補習班補習，一切重新開始。剛開始，的確有點困難，大便不出、飲食不入、輾轉難眠，尤其又要重新翻開離我已經20幾年的書本。但「有願就有力，有心就有福，本身的價值是建立在自信和努力，天底下沒有無用的人！」我謹記住導師的話，努力不懈。

經過幾年的努力，感恩老天爺沒有把我放棄，讓我順利考上國家地政士的考試。這雖是別人的一小步，卻是我人生的一大步，更是奠定我日後往前衝的力量。

後來，我雖然連續參加二次國家高等考試落榜，但我不氣餒，深知自己努力不夠，應更加緊用功，並從此發願「吃素」。一年後，高等考試放榜，我以50歲的高齡幸運地考上。「我考上了，家裡的支柱穩住了！」我拿起電話，含著淚水向遠端的家人大聲報喜。同時，也飛快地趕回家鄉，沿著鄉下田間小路，急衝至家門，見到母親，一個箭步，抱向她。這是歡喜、感恩的一抱，「媽，我考上了，我終於考上了！這是給您最好的禮物。」我淚如泉湧而出。

良久，母親紅著眼睛，摸摸我歪斜深陷的印記，緩緩地拍著我的肩膀說：「阿樟，你要感謝佛菩薩！」

我從事公職，雖然短短的10幾年，但我始終抱著給人方便、給人希望的服務原則，從最底層的幹事、助理員、課員做起，到分隊長、圖書館館長至秘書，一路走來平安順遂，而後安然退休。有人說：「上臺靠機會，下臺靠智慧」，其實，「成功，不是你贏過多少人，而是幫過多少人。」「當你走過黑暗的時候，不妨把你的蠟燭提高一點，因為這樣也可以照亮身邊的人。」能夠給人歡喜，自然就能看到機會，機會和智慧都是掌握在自己手中。

再者，人生無常，禍福難料，凡事只要換個角度去思考，我們心靈窗外的世界每一天都精彩紛呈，看似坎坷的人生道路時時都充滿機遇。諸葛亮給兒子的一封信說：「在變局中安身立命，在逆境中找到力量。」告訴世人凡事不要放棄，退一步想，還是萬里晴空。

如今，我已接近不逾矩之年，大女兒已結婚，最小的女兒在做翻譯工作，90高齡的雙親仍然健在，一家生活幸福美滿。

「蔡林樟的努力，成就他的自信與快樂；他是個鬥士，更是一名真正的勇者。他的抗癌軌跡，對集體憂鬱的大社會來說，正是一本最振奮人心的生命教材。」這是朋友給我按下的「讚」！

「殘缺的線條也可以成為美麗的詩篇；病體散發出來的光與熱，來自那永不放棄的信心。」我回憶過往臉上深陷的印記，似乎為我帶來美麗和幸福。

（本文摘錄自《我們的故事》一書第149～155頁，感謝「陽光社會福利基金會」慨允轉載。）