七足歲,我才排到長庚心理師許美雲老師的個別課。層層迷霧的人生,這時候才開始撥雲散霧。因為她是第一個斬釘截鐵說我聰明、能力很好的專業人員。爸爸只把她這句話當成言不由衷的安慰。媽媽卻在每次跟她約談後,臉上盈滿笑意,總讓爸爸笑說:「是因為有花錢去跟人聊天的關係嗎?」
許老師是一個看起來永遠精力旺盛的人,爽朗大聲的笑容是她的招牌。事實上,她不僅有著源源不絕的熱情,更有迅速的頭腦反應力與行動力。用她自己的話來說就是:「要跟你們這些聰明的小孩過招,我當然要腦筋動得更快才行。」
許老師先安排我進入長庚的小一先修班。其實就是模擬普通小學一年級的上課模式:一週一次,每次兩小時的團體課,外加一個月兩次的心理師約談。很少被看到優點的我,自此之後才能自我激勵與振作起來。
溫柔而堅持的王老師,電腦相當厲害;人很帥氣的高老師每次都讓萎靡許久的我,不斷地期待下一次的上課。除了半年的先修班,許老師和帶班老師們討論,陸續讓我進入其他適應性的團體上課。
在長庚的團體課中,有各種型態的課程,我比較擅長的竟是對人物表情、社會行為的理解,各類認知也都不成問題。無法以口語表達的,就做選擇題,甚至開始用電腦打字答題。
其實不是我變聰明了,也不是吃了什麼靈丹妙藥,只是在「相信」的魔力下,以理解為催化劑,給予我相當程度的課程內容,我變得比較願意表現了。雖然像是一些人際互動或是遊戲課程,我操作起來顯得很笨拙,也因為我無法用口語幫忙和表達,動作也遲鈍得像是貓熊般緩慢又困難散漫。
團體課的同學有的像我一樣,沒什麼語言,凡事也需要大量輔助與提醒。像有顆沉睡的心靈,偶爾睜開眼瞟一下外面紛亂的世界和心力交瘁的媽媽。最多的表現都只是生理需求罷了;比如說我要上廁所,要吃什麼喝什麼,講的也極為簡略,一個字、兩個字,很辛苦說話的樣子。
有人看起來像跳跳虎,動作迅速,甚至有點破壞力,對於自己執著或喜歡的事物相當堅持與著迷。這種孩子的父母就得要練就好身手,以迅雷不及掩耳的速度,阻擋他做一些不是很恰當的行為。
小一先修班時有一個同學,每次只要坐在我前、後排,我們就不得安寧。他不是回頭拿我桌上的文具,就是在後排站起來拉開我書包的拉鍊;我的衣服也常被他撕咬得破破爛爛,他甚至會在教室裡脫下褲子尿尿。我覺得他在抗議,因為不想來上課。
有的同學卻很積極,努力參與所有的課程設計,但一定要得到正向的回饋。這種人通常都很愛講話,甚至可以說是喋喋不休。他們很怕輸,很怕失去重視,否則會歇斯底里,大發雷霆或哭鬧不休。這樣的同學在後來每一個團體中都有。
還有的同學算是亞斯伯格症(註)的,聰明且衝動,很像普通小孩。也有讀書很厲害,應對也還好的。但這些孩子都不是真的能適應人群,他們永遠都少根筋。因為他不知道他的言語會讓對方生氣或是尷尬,對於別人的明示或暗示,也不大能理解。還有人因為看不到希望與未來,或身體感官的被刺激過度而無法負荷,會大聲尖叫,甚至打自己的頭或手得到暫時的麻痺或救贖。
這些種種表徵,都叫做「自閉症」或「孤獨症」或「肯納症」。其實叫什麼名稱我都不介意。我只是討厭著,當有人不想與人群接觸,或是想自己安靜一陣子時,就會被人們稱之為「耍自閉」。前兩天某時報的娛樂版大標題就說,某男藝人難搞耍自閉。然後我們就變成怪胎的代名詞,要不,就是跟一些會背日曆或數字的特異功能者被聯想在一起。
其實我理解人性,看盡白眼與同情,我擁有一個「聽」跟「說」不成正比的人生;聽的如雷貫耳,汩汩如泉,湧入兼接收。有時候或許我們不愛理人、不喜與人交際,事實上可能是有別的理由。也許我知道對方的歧視與不友善;也許我還在思考該如何反應。
「說」卻是我最真實的障礙,如無形的牆擋在腦中,阻擋已成形的思想與發聲的器官連結。聲音平緩的在喉嚨中流動,卻無法抓住的起伏與變化。我不是故意不理人,只是真的很怕被傷害。
個別約談的時候,我們開始了溝通訓練。老師跟媽媽說:「做為溝通的方式有很多,除了常人所用的口語,我們也可以用寫的,或者用打字的。」可是截至目前為止,我都還是受制於手功能的障礙,不大能像普通孩子一樣寫國字。老師說,科技日益進步,一定會在不久的將來可以發明更方便的溝通工具,便於攜帶、又可以把我們打字的內容發聲給別人聽。
聽到這些話,我心中是激動而且欣喜的,趁機會還拿了老師桌上的一包豆乾絲,快樂地吃起來。媽媽擔心我不會注音,實際上,周遭的文字和符號都對我有很大的吸引力,不管是在書本上的、電視上的、雜誌廣告上的,甚至站在馬路邊, 我也會為了看到移動車子上的字而刺激興奮。但是問題的根本是在於我的手,我小心翼翼卻常常失準,雖然鍵盤上的符號位置早就映在腦海中,然而要克服心中那個永遠在嘲笑打擊自己的心魔,才是更可怕的。它想坑害我,繼續沉淪於混沌無明的世界,讓我怯懦與退縮,拉我懶惰與失望。每一次的小挫敗,它就在我體內站了上風。離開它掌控的時候到了,可是我必須長期抗戰。
剛開始我們選擇句子來回答選擇題,接著慢慢學習用紙鍵盤回答開放性問題。每次上課,老師一定讓我確實回答五個問題以後才讓我下課。一樣是興奮而緊張的媽,每次的相信都借予我一些支撐的力量,他們會用手指輕輕抬著我肌力不足的手腕。(後來的後來,許老師和父母一直堅持讓我放棄扶助,自我鍛鍊肌耐力,雖然這實在很辛苦。)我開始學會和她們以點注音鍵盤的方式「說話」。老師說:「回家以後也要練習喔。」
但很可惜,第一次在家的「表演」就失敗了。當爸爸看著我們母子二人好像在演雙簧般回答了五個問題,我在媽媽稍稍撐腕的穩定之下打字,媽媽幫我念讀出來。爸爸卻不以為然的問媽媽:「這是妳的意思吧?」我們兩人都仿如被人抽了一巴掌,立時面紅耳刺起來。我立即跳起來,逃離這個令我覺得羞辱的現場,至此而後,我有好幾個月,不肯再練習任何方式說話。
註:亞斯伯格症候群(Asperger syndrome,簡稱AS),又名阿斯伯格綜合症或亞氏保加症,是一種泛自閉症障礙,主要的特徵是社交困難、伴隨著興趣狹隘以及重複特定的行為,但是相較於其他自閉症障礙,卻保有語言以及認知的發展。患者常出現肢體笨拙和語言表達方式異常等。
(作者現年12歲,於2歲半被診斷為重度自閉症,沒有口語能力。7歲學習鍵盤打字溝通,作品曾連續獲得2011、2012年文建會文薈獎獎國小組優選。本文摘錄自《我和地球人相處的日子》一書第68~73頁,感謝「文經社」慨允轉載。)
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我不像很多人有足夠的勇氣和信心去證明自己,我甚至以比別人快一百倍的速度放棄與逃跑,至少在那時候,在開始用打字溝通的初期是這樣。我的信心如沙灘上的沙雕,難砌而易毀。習慣的養成需要時間與經歷不斷累積;習慣的破除卻如撕裂未痊癒的傷疤,一次次的見光流血,痛楚中等待再生。
我被動的苟活著很久了,現在想要做一個主動而且可以自控的人,甚至借機要翻身做一個有尊嚴的人,便要破除自己的習慣和別人對待我的習慣。原本想最好就這樣包裹在已經遍體麟傷的身體裏,只求生存的基本需求,假寐般偷瞄這個世界的種種,徹頭徹尾當一個特殊兒,一個被照顧一輩子的人。
在學校裡我一樣會跑去跟小朋友搶盪鞦韆,可是不太會表達。個頭比我小的孩子也會欺負我,兩、三個人輪流霸佔,故意不讓我玩,還當著我的面交頭接耳的笑我是特教班的孩子。我就只好耐著性子等、等、等,等到上課打鐘,他們都跑了,就是我一個人快樂搖盪的時候了。不過,過不了多久,特教班的阿姨或老師就會跑來找我回教室。
二年級的時候,我妹妹進入同一所學校就讀小一,她常下課時跑到鞦韆處陪我玩,當我的喉舌和小幫手。然而,我也會擔心自己讓妹妹受委屈,甚至怕我讓她丟臉。有好幾次,有高年級的同學 在我們面前罵我「白癡、外星人,滾回你的星球去」。我看到妹妹又生氣又難過的樣子,卻敢怒不敢言。後來她考上另一間國小的音樂班,還因為捨不得我,想叫媽媽把我也轉學過去。媽媽笑她說:「傻丫頭,一起轉學過去也不能叫妳照顧哥哥呀!」
漫無目地的小學生活很快地過了一年。這裏的特教班偏安學校一隅,但是一到六年級共有十一位不同障礙種類的孩子,有唐氏症、智能障礙、罕見疾病、自閉症和重度腦性麻痺等;有兩位特教老師和兩位助理阿姨,她們都肯定是善良且極有愛心的人,每天認真照顧班上每位同學。
我實在不該再抱怨什麼。可是當媽媽和心理師拿著手提電腦跟他們分享我在長庚上課的內容,和我課後可以打字溝通的情況時,老師認為這件事是不可能發生在我們這些特教班上的,更不會是我。他們和爸爸一樣,把我的變化與進步當作媽媽的夢囈,同情且安慰著。
我心中著火了,用自己的方式,或者是向同類學來的招數向他們報復。在家裡讓爸媽為了蔬果被切爛、大便糊滿地而驚聲尖叫;在學校裡離校出走、在教室中間尿尿,讓老師又氣惱又擔憂。撐不下去的媽媽叫我罰站,拿著打字鍵盤和一把竹子(我們家的家法)叫我選擇。我看到她眼中的悲哀與傷痛,真的很不忍心,終於又開始在家打字,我說:「媽媽對不起……。」
上個別課時老師問我,為什麼最近很不乖?我乖乖告訴她:「我覺得念特教班很無聊,很想轉學。」老師這才明白,我其實不過是想轉到普通班讀書。
「信心」也終於一點一滴在我身上滋生了。爸爸開始參與跟我打字聊天,他是一個典型眼見為憑的人,溫馨或華麗的言詞都不易打動他。我們家的晚上開始像開小型座談會一樣,常常一家人興奮地窩在一起與我打字聊天,並把很多對話內容紀錄下來,傳給長庚醫院的心理師看。其實我們不知道,對於當時這些難得的進展,周遭的家長與治療師都充滿著懷疑。還好,我可愛的老媽義無反顧地、軟磨硬纏地為我跟學校交涉、溝通,在二年級下學期開始,先陪我進入普通班上課。
我很幸運,第一位碰到的普通班老師是呂珍妮老師,她非常接納我,甚至對我像其他的孩子一樣要求,要我交功課、課堂提問、考試等,讓我覺得被平等的對待,這是一種榮耀與滿足,所以我更努力珍惜這個機會。
在鑑輔會(特殊教育學生鑑定及就學輔導會)的心評(心理評量)老師來評鑑我可否轉安置資源班那天,她悄悄的躲在教室外的大樹後觀察我上課的情形,我好緊張,不時回頭偷看,甚至忍不住站起來,媽媽在旁邊趕快偷拉我的衣角,跟我說:「放輕鬆,像平常一樣就好。」還好老師覺得我尚屬穩定,媽媽和老師深入交談後也很滿意,所以在三年級新的學期來到前,我收到了第三次鑑定安置的通知。第一次是緩讀小學通過,第二次是被判定在特教班,這一次是被安置在普通班。我接受資源班的輔助服務,有人說這種晉階的較少見,不過,一個人的成長有很多機會能演繹不同結局,如果一開始就被絕對否定,要推翻這個否定當然就需要千萬倍辛苦,果然,我的辛苦也不過剛剛起步而已。有很多隻觀望的眼睛在前後左右,他們竊竊私語,等待看到這一對傻傻的母子撐不下去、打退堂鼓的那一天,所以,這條路非常漫長,而我們必須要一直堅持下去。
(作者現年12歲,於2歲半被診斷為重度自閉症,沒有口語能力。7歲學習鍵盤打字溝通,作品曾連續獲得2011、2012年文建會文薈獎獎國小組優選。本文摘錄自《我和地球人相處的日子》一書第74~78頁,感謝「文經社」慨允轉載。)
適應生命的不同精彩――讀《不怕我和世界不一樣:許芳宜的生命態度》有感
第一次聽到這本書的內容,是一個不太想睡的夜晚,媽媽拿起這本書娓娓念給我聽。關於許芳宜的成長故事、她的家庭背景、父親的教育堅持和不被打倒的努力性格、信守承諾、不同凡響的意志力都深深打動我。本來還在自怨自艾、痛不欲生、作繭自縛的我聽著聽著,慢慢就平靜下來。也想到一路以來,我雖然比別人辛苦,跟別人不同;也一樣要有勇氣和意志力,快樂的卯足勁,在這個與我格格不入的世界裡繼續適應、學習並成長。
我是一個重度自閉症患者,雖然對世界極度敏感,從小不眠不休如同刺蝟般地與世界為敵;可是我的父母一直也永不妥協、永不說累地陪伴與支持著我。許芳宜的爸爸是一個愛拼才會贏的典型台灣父親,家教甚嚴。自己努力工作養家,對子女也言傳身教:把做人誠信的態度以身作則地帶給孩子;告訴他們不論自己的地位、權勢和財富如何,但在做人品格方面絕對不會低人一等。這也很像我家爸爸。
我的妹妹像許芳宜小時候一樣,很不喜歡被唸,常常臉很臭,甚至掉眼淚。不管她取得了什麼樣的成績或進步,爸爸仍舊會很嚴厲的告訴她:要更珍惜父母努力得來的一點一滴和好的家庭環境。不要以為一堂好幾百,甚至上千元的才藝課只是上好玩的,那是爸爸要辛苦工作多久才換來的。許芳宜小時候也很受不了父親的嚴厲,可是長大之後才體悟到,父親讓她了解「努力不一定成功,成功一定要努力」。這是她日後一路以來的莫大精神財富與動力。遇到困難的時候,每個人態度不同。能否越過障礙, 把困難與失敗當作磨練與收穫,才是進步的契機。如果輕言失敗;被自己的軟弱說服;和在乎別人惡意的批評;可能就永遠沒辦法體會到成功的幸福。
許芳宜成長的道路上少不了伯樂的發掘,和優秀老師的指導與近乎挑剔的教學。從開始在台灣國立藝術學院碰到羅斯老師,到後來拼盡全力考進去的葛萊姆學院的震撼教育,許芳宜都一步一腳印的把老師的教誨悉心接受、努力練習、更加以融會貫通,最後突破自我。羅斯老師說,「她很有潛力」,這讓許芳宜覺得石破天驚。因為得到賞識,被人抱持希望。
我是一個做各種復健長達八年多的孩子,不管是職能、物理還是語言課;還加中西醫調理和針灸。可是在老師們的眼裡,我除了外表可愛,實際能力卻少得可憐。沒有一點口語,手功能又差,也不想與人溝通,一不如意只會哭。 上到後來,已經沒有語言老師肯接我的課,不管媽媽如何拜託與哀求。直到遍體鱗傷離開某一間大型精神科醫院(我在那裡被當成能力最後一名的病童),終於進入長庚心智科作日間課程的治療。 裡面有兩位像天使般的心理師, 其中一位在多年前幫我評估時,就說我很不錯, 媽媽以為只是安慰。沒想到,我真的在這裡找到了自信,發掘出以打字作為溝通的途徑,讓人們了解到我豐富的內心世界,和與眾不同的學習能力。我也像許芳宜那時一樣,天天期待到長庚學習,並且開始花大量時間閱讀和學習。我找到了人生可努力的方向與興趣,也懂得「學習尊重自己」的態度,對自己有渴望、有要求。因為我的老師懂得,「永遠要給學生機會」。
許芳宜在老師的鼓勵下,為了實現夢想出國進修,來到舞著的聖地――紐約。不怕被笑;不怕失敗;不怕語言的障礙和生活的困苦,「在陽光下跳舞,你會找到光」。所以她相信,「在希望下成長,就有機會找到希望」。媽媽一直對我抱持希望,也給我這樣的動力。聽媽媽唸讀這本書之後,我又忍不住多次拿起來翻閱,被它其中的很多文字感動與激勵。雖然我與世界不同,在一樣的外表下,有著一顆不一樣的思維模式的頭腦。它害我行為掌控能力不如人;精細動作無法控制;語言文字僅限理解和書面運用,卻無法以口語表達想法。我必須千遍萬遍的學習最簡單的生活自理,連倒水喝、擰毛巾都還使不上力;為了不放棄書寫,達到在普通班交功課和參加考試的目標,每天靠不一樣的放大版的虛線國字描寫練習;克服身體和情緒上的敏感脆弱,和普通班同學一起學習、遊戲和生活,讓自己不斷適應人群,也讓更多普通孩子與大人接觸不一樣的我。
許芳宜為了學習舞蹈、實現夢想,其實是付出了很大的代價。不管是身體的痠痛甚至受傷,還是心理上的障礙與環境的壓力,她都一一克服。把這些當做對自己的投資,「一切投注只會真實的回饋到自己身上」。她終於成為揚名世界的少數優秀現代舞明星,獲得總統頒發「五等景星勳章」。她說:「我行,為什麼你不行?」對!我也可以。她用舞蹈實踐她的生命態度;我也可以用我的方式讓自己擁有不同於常人的精彩人生——用文字帶給自己和別人不同的感受;不管旁人的誤解、白眼,甚或嘲笑、打擊;總有一天可以找到屬於我的舞台。
(作者現年12歲,於2歲半被診斷為重度自閉症,沒有口語能力。7歲學習鍵盤打字溝通,作品曾連續獲得2011、2012年文建會文薈獎獎國小組優選。本文摘錄自《我和地球人相處的日子》一書第116~119頁,感謝「文經社」慨允轉載。)