【本期專題】企鵝家族生命中的風景
善用輔具提升生活品質與安全
在服務過程中，常看到病友因為排斥使用輔具，時常臉上、身上青一塊紫一塊的，雖然社工每次看到都會耳提面命一番，也印出輔具申請文件，病友只要簽個名送出即可，但病友仍對使用輔具不為所動；的確，在發病前從未想過後半人生需依靠輔具，依靠他人協助打理生活起居來生活，內心衝擊之大可想而知，且除了內心因素外，旁人異樣眼光也影響病友排斥的決心。
有人說跌久就麻木、稀鬆平常；雖然小腦萎縮症是一漸進退化的疾病，跌倒的確經常在病友身上發生，但只要花心思改善居住空間及行動過程中可能發生的危險，跌傷機率是可以被降低甚至不再發生的；要知道，任何一次的跌倒都有可能加快退化速度，所以輔具及居家無障礙更應被重視。
小文因雙腳無力易跌倒，家人準備輪椅以便安全，卻買到昂貴的特製輪椅，腳部的靠墊無法收起必須拆卸，且小文的身體未達到需要特製輪椅的狀況，因此不常使用，社工特地前往家中瞭解輔具使用狀況，並提供輔具資訊，省去一筆額外開銷。
小明因無專業知識與輔具協助，在移動時偶有和太太一起跌倒的情形，也造成太太身體疼痛，社工先向輔具中心租借不同的移位工具，也教導他們移位技巧，找到最佳輔具後讓兩人的生活更安全。
美女最近痰多呼吸緩慢，家人擔心危險而有了購買抽痰機的想法，由於抽痰機在使用上對家人心理與美女生理上都會造成痛苦，社工首先提供噴霧化痰機以供試用，也教導腹部運動讓她自行咳痰。
社工員除說明居家輔具重要性，也帶病友實地參觀已為無障礙空間的其他病友家，及資源輔具中心，最後再由資輔中心的物理治療師親至病友家中給予改善空間的規劃建議，直接接觸後多方參考瞭解下，病友終於決定要改善家中有障礙的空間，給自己安全環境，也減輕家人的擔心。
(作者為中華小腦萎縮症病友協會南區社工員，本文轉載自企鵝家族48期季刊，更多活動訊息歡迎至中華小腦萎縮症病友協會臉書查詢。)
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鼓動未來 用音樂將自己的故事傳遞出去
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協會特地於2013年耶誕節前夕於郵政博物館舉辦北區原野非洲鼓團十週年暨耶誕成果發表會，透過澎湃非洲鼓聲及拍手節奏，展現出這十年來的成果，用音樂將自己的故事傳遞出去，而團員中包含多才多藝的退休老師，雖然發病後行動受限，仍堅持透過不靈活的雙手，以非洲鼓音樂展現生命的韌性；Kenny曾擔任導遊，在得知病情後，曾一度失去生存的欲望，現今定期非洲鼓練習成為他繼續走下去的動力之一；美麗原本只是受邀欣賞非洲鼓團的表演，但被團員們富有生命力的鼓聲所激勵，當天立刻加入了鼓團，這些年來從不錯過任何一次的表演機會；秀秀在舞台上熱情地分享：「每次練習非洲鼓時不但可以忘掉煩惱也可當作復健，自從加入非洲鼓團，我在練習中找到了快樂！」
北區原野非洲鼓團目前由台北市立交響樂團擊樂手凌國周老師擔任指導老師，固定每週於協會練習，不但能增強團員們手部協調能力及表演自信，更能釋放心靈壓力，達到「復健娛樂化」的效果。團長劉施桂惠感動地說：「每一次的表演機會對團員們來說都是非常大的考驗，同時也成為鼓勵他們前進的動力，希望能透過這樣的活動讓更多人聽見非洲鼓團。」
為了實現企鵝們的願望，耶誕老人遠從歐洲帶來神秘小禮物，讓企鵝們露出了幸福的笑容，會場內充滿了濃濃的溫馨耶誕氛圍；協會理事長黃玉春、秘書長李和謙、聯合勸募協會秘書長陳文良、普仁基金會執行長蘇聰明偕同團員們，於活動尾聲共同點亮企鵝心願樹，祝福現場來賓們有一個美好平安的耶誕節，也希冀企鵝們能勇敢迎向未來。
協會理事長黃玉春於活動尾聲表示：「非洲鼓練習不但能夠幫助病友延緩疾病，更能讓他們重新面對人群、找回自信，希望能藉此鼓勵其他病友，生病了不可怕，重要的是勇於走出來。」
現場特地規劃「愛心義賣區」展出病友們的手作物如：壓花杯墊、貓頭鷹鑰匙圈、企鵝彩繪蛋等，展現出病友們源源不絕的創意與毅力，不但可幫助病友自力更生，也帶給受禮者溫暖的耶誕祝福。
(作者為中華小腦萎縮症病友協會企劃組工作人員，本文轉載自企鵝家族49期季刊，更多活動訊息歡迎至中華小腦萎縮症病友協會臉書查詢。)
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圍巾的故事
記得我和先生在新竹湖口租房子，有一天新聞裡面報導小腦萎縮症和我有點一樣，隔天，我先生就打電話給小腦協會詢問並加入會員。後來台北的社工就請住在竹東的一民大哥來我家看我們夫妻，也帶了他在工研院上班的同事，他們星期六早上都會去教小朋友功課，真是個大好人。同時他又介紹他的同事跟我認識，他叫育真，教我最基本勾織圍巾的方法，因為我眼睛不好，所以必須要一根一根的摸拿起來織，不像看得見的人用勾針或棒針織的比較快，我必須從底打起是很辛苦的，心中有點想放棄，可是想到育真這麼遠來教我，就覺得自己不能這麼放棄，後來，我終於學會打底，真是好高興。
再來就更辛苦了，因為要把毛線上下一根根繞來繞去，有時會把毛線跳錯針就很麻煩，每次都要麻煩育真來，真是很不好意思，我就跟先生說乾脆不要學織圍巾了，先生就說：「人家那麼遠來，而妳碰到一點挫折就不要做了，為了避免浪費別人的時間，妳必須要好好認真學習，不要怕困難就不想織。」雖然在織圍巾時手會痛，有時漏針他還特別騰出空檔的時間幫我修補，而且很有耐心的教到我會為止。
要織好一條圍巾對我來說是很不容易的，我每天織一些織到快好時，因為收尾我不會，還要用鬚鬚，這是我自己所完成的一條圍巾，相信自己只要努力去做一件事一定會成功的，織好這一條我送給先生，再過來我要織一條送給我自己。
(作者為中華小腦萎縮症病友協會南區病友，本文轉載自企鵝家族48期季刊，更多活動訊息歡迎至中華小腦萎縮症病友協會臉書查詢。)
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感受愛的力量，從心開始
在協會服務轉眼間已將近半年，在這過程中看到了許多企鵝們的奮鬥故事，每每都激勵人心，也讓我更加去珍惜現在所擁有的一切事物，思索自己能夠為這些企鵝們做些什麼。
協會於中區目前約有一百多位病友，當中病友雅娟是我最早接觸的個案之一，她透過協會的安排入住於台中東勢的德水園教養院「小腦萎縮症病友之家」。當初剛進到協會，我固定每天打電話與她談心，了解近況，聽她分享生活瑣事，後來固定每個月去探訪一次，而每次的探訪，雅娟都能夠給我不同的驚喜與感受，看著她笑著向我炫耀她的手工作品，或是撒嬌地親親志工媽媽，都讓我感動。
上個月我去探望雅娟時，她又做了許多的手工藝作品，我將協會愛心義賣網的資訊告訴她，希望能讓更多人看見她的努力，她開心地拿著自己的作品讓我拍照，我想這些成就與喜悅都是她自己努力得來的，唯有放開心胸、坦然的面對疾病，了解其實還有許多關心、愛你的人在旁邊陪伴，才能夠更自在與快活。
每次探望完雅娟，在回程的路上，我的畫面總是會停留在德水園、停留在雅娟的笑容…(作者為中華小腦萎縮症病友協會中區社工員，本文轉載自企鵝家族49期季刊，更多活動訊息歡迎至中華小腦萎縮症病友協會臉書查詢。)
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特別說明：小腦萎縮症病友之家申請資訊：
- 安養地點：台中市市立德水園身心障礙教養院5樓C5F室（台中市東勢區茂興里東蘭路212-1號）
- 申請時間:即日起至額滿為止。
- 入住時間：即日起。
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入住標準：
- 身障手冊主要為中度和重度者；
- 年齡為15至65歲者；
- 主要照顧鼻胃管和尿管為主；
- 無法定傳染疾病、精神疾病者。
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入住資格：
- 性別:女性；
- 身分:本會會員且為小腦萎縮症病友。
- 收費標準:本會針對中低收入均有補助。
註:如有意入住之本會女性病友會員，可先向各區之社工洽詢。
- 北區辦公室：02-2314-7035
- 中區辦公室：04-2311-5472
- 南區辦公室：07-743-9735
我的三輪腳踏車屏東行
我是南區散發型小腦病友，94年發現走路會歪斜而住院觀察，當時小腦檢查出有萎縮退化現象，後來情況越來越嚴重而辭去工作，現在雙手易搖晃抖動且沒有足夠的力氣，由於平衡感差必須慢慢地依靠助行器走路。約五年前我開始騎乘三輪腳踏車當作交通工具兼運動，原本一次只能騎二十幾分鐘，到現在可以騎二個小時的車程。102年10月有了「騎三輪腳踏車去屏東」的念頭，起因是智能障礙的妹妹被安置在屏東的機構，每隔兩星期我必須搭火車接她往返鳳山的家，若可以騎車載妹妹，既可以打發無聊的時間，又可以節省車資，因此我將病友淑芳送的三輪腳踏車改裝後，便開始規劃我的屏東之旅。
剛開始在臉書上提及計劃時，協會社工擔心地表示通往屏東大橋斜坡很長，而罕病家屬朋友也說橋上車多又快路途危險，但是我沒就此放棄，買了地圖研究確認路線後，便獨自一人前往挑戰。第一次上路光是抵達屏東火車站就花了二個半小時，轉往機構又約一小時，當天總共花了六個半小時來回，的確是打發了許多時間，但也「鐵腿」了。第二次經過高屏大橋上坡時，我載著妹妹一口氣不停歇地衝上去，比第一次的狀況還好，我想是因為肌力增強的緣故，騎了三、四次後，發現長時間騎車的反效果是膝蓋疼痛，所以我想到了改善的方法，發現屏東車站旁可寄放車子，如此一來我只要坐火車到屏東，再從店家騎車到機構接妹妹，回家的路途就輕鬆許多。
對於很多挑戰，鼓勵大家先試著嘗試看看（當然要以安全第一為優先），人的潛力無限，若不試試怎麼知道不行呢！所以，不要因為生病了，就放棄自己，你也可以扭轉自己的人生，與各位共同勉勵！
(作者為中華小腦萎縮症病友協會南區病友，本文轉載自企鵝家族49期季刊，更多活動訊息歡迎至中華小腦萎縮症病友協會臉書查詢。)
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