DIN電子報第167期——企鵝家族生命中的風景 2014.02.26出刊
小腦萎縮症是罕見疾病的一種，發病初期走路搖搖晃晃狀似企鵝，所以又稱為「企鵝家族」。民國90年『中華小腦萎縮症病友協會』正式成立，除了對病友提供直接服務與資源外，同時為建立【人性化養護中心】努力，以減輕家屬長期照護的壓力。
知道身體機能將一步步失去功能是件辛苦的等待過程，但等待的過程仍有許多可以為生命所做的努力，本期專題將呈現這群生命勇士的力量，每一個動作、步驟對病友而言都不容易，邀請您讀完故事後，為我們的故事主角留言加油！
【DIN放送台】我夢故我在 翻轉新時代
我夢故我在 翻轉新時代
為身障者打造舞台 蓄積改變世界的能量
訪談報導/Debra (開拓文教基金會)
談起身障者才藝競賽，你想到什麼呢?近年來在台北街頭許多公共空間，都開放給有表演藝術才能的朋友發揮專長，因此不難在各角落看到肢障、視障朋友獻唱歌藝或彈奏樂器，讓路過的民眾暫時放慢腳步、欣賞美妙的音樂。
不過，除了身障者的才藝表演外，萬海航運慈善基金會的工作人員，卻看到身障朋友生命中更深層的價值，並且把這樣的價值與感動帶給台灣各學校、獄所、安養院等，讓生命暫時停滯的人們，有了繼續走下去的力量。
這一切都要從基金會長期投入慈善事業說起。早在基金會還沒成立前，公司便經常投入國際賑災工作，因為公司主要業務為航運，在國際災難如地震、海嘯發生時，便會幫忙運送一些物資到災區提供援助，也因此日本阪神地震、台灣921地震、菲律賓的海燕風災，公司或基金會都參與其中，基金會成立後也延續這樣的精神，國際賑災成為主要業務之一，和其他救災單位一起努力，為災區民眾做些什麼。
此外，基金會也長期舉辦慈善音樂表演、資助身障表演藝術團體，就在和身障朋友的相處過程中，基金會的工作人員感受到身障表演者不止是演出精彩，他們的生命歷程如成長、求學、表演訓練等，有更多可以跟大家分享的故事，這些故事應該要在舞台上被看見。萬海基金會副執行長陳欣惠表示：基金會長期贊助身障藝術表演團體出國表演或比賽，也因為這樣的業務，工作人員有機會參與表演者的練習過程、登台表演。這樣的接觸與互動，工作人員看到的是一點都不輸給一般人的精彩表演，就會去了解身障表演者的練習過程、出生時遇到的障礙、後天發生的一些意外，那些心路歷程都是非常精彩的人生故事，因此基金會開始思考有沒有什麼方式可以讓他們的表演及故事呈現給更多人看得到?
這樣的想法開始發酵，並在2012年開始舉辦【愛有為】第一屆萬海慈善身障者才藝徵選大賽，和一般的競賽不同，這樣的比賽是為了甄選有才華的身障朋友組成表演隊伍，到學校、獄所演出，這個活動有它很深遠的理念在，基金會希望透過這樣的活動去引導一些有特殊狀況的人重新看待生命、看待機會。
競賽選出的優勝者，組隊至台灣各地公益巡演，如學校、醫院、養老院甚至少觀所、監獄等。副執行長陳欣惠表示，他們的表演可以帶給觀賞者一些力量，讓新能量灌注到觀賞者的生命中。根據不同的對象，工作人員及表演者也會討論、設計不同的表演主題。例如在學校表演時，主題就會是鼓勵學生有夢想要去追尋。以障礙表演者為例，他們在一些限制下還可以有這樣精彩的表演，因此鼓勵學生，你也要有自己的目標，即便你的條件、環境不是那麼好，但多努力一點、堅持一些，你是有機會可以達到夢想。
在學校表演，對比較大的學生可以談夢想，若是比較小的孩子就是談同理心，例如有下肢截肢的表演者讓孩子摸摸截肢的部位，讓他們知道怎麼跟肢障者相處，也讓學生知道外觀跟我們不一樣的人，我們應該要有同理心去跟他們互動。
還有一次，基金會曾帶一對輪椅舞表演者去養老院表演，表演完後老人家很激動地握著表演者的手，老人家表示，在養老院好像人生沒有目標，但看到輪椅舞表演就覺得生命好像還是可以很精彩，「你們還可以去學習舞蹈、表演得這麼精彩，那我年紀這麼大了，我是不是也可以去學一些新的東西?」
在台灣巡廻表演也有一年多的時間了，這樣的表演除了帶給觀賞者一些生命中的衝擊外，其實跟著基金會出門表演的身障朋友，他們的生命也起了很大的變化。最大的改變在於，這些表演者呈現出受傷以後，從未有過的自信心，例如【愛有為】第二屆萬海慈善身障者才藝徵選大賽活動代言人林政緯，他受傷後第一次參加的活動就是基金會的活動，他就是想要透過活動來證明自己是可以朝原來的夢想繼續前進。
副執行長陳欣惠表示，表演者除了在比賽中獲得肯定，更在巡迴表演中獲得觀賞者給他的正面回饋，提升了他對自己的自信心。此外，在巡迴表演的相處中，工作人員也給表演者很大的空間。在一起趕場、彩排的等待中，表演者很容易成為好朋友，彼此相互打氣、分享表演的想法，熟悉彼此後再一起思考、設計表演內容、讓表演更活化、有更多驚喜。例如有視障的舞蹈表演者很會唱歌，遇上了另一位彈鋼琴的視障表演者，兩人便開始設計合作表演，甚至創作出自己的創作曲出來。這樣的表演過程，對表演者而言不但可以交朋友、經驗交流，更可以在專業的表演上提升技巧，發揮創造力。
除了設計自己的表演外，工作人員也給表演者很大的空間、支持表演者共同籌劃每一場次的表演活動，工作人員希望他們有機會不斷學新事物、專業上不斷的進步，甚至讓表演者跟工作人員一起主持節目。整個活動的安排上只有一個精神：身障表演者是主體，工作人員只是協助的角色，基金會架好一個舞台讓讓身障表演者去發揮、創作。
每一場表演約1-2小時，每次約有3-4組的表演者，南北奔波對輪椅表演者而言的確比較辛苦，因為跑中南部的場都是一大早下去，到現場還要做一些彩排，表演過後再趕回來，體力上也是很吃力，有表演者得帶著行軍床, 趁空檔時可以躺下來休息，減輕身體的壓力。此外，表演場地事先的了解、住宿的安排，也經常得花心思跟邀請單位及住宿飯店溝通、協調，為的就是讓表演者可以有更安全的場地活動。
舉辦才藝大賽相對簡單，帶著身障表演者巡迴演出，對基金會而言無論是時間、人力、物力的成本上都相當龐大，但你若問基金會副執行長陳欣惠未來是不是還是要這麼辛苦?會不會有不同的設計?她的答案是「無法妥協」，她表示基金會所努力的原則只有一個：身障表演者是主角，在巡迴表演上他們是主體，如何設計活動讓他們發光發熱、讓他們的生命故事被更多人看到是唯一目標，跟一般的才藝比賽活動相較，真正的故事被看見才更有價值，有人在這個過程中被感動到了，然後他有一些改變產生、世界有一些不同，那樣的工作更有意義!
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【本期專題】企鵝家族生命中的風景
善用輔具提升生活品質與安全
在服務過程中，常看到病友因為排斥使用輔具，時常臉上、身上青一塊紫一塊的，雖然社工每次看到都會耳提面命一番，也印出輔具申請文件，病友只要簽個名送出即可，但病友仍對使用輔具不為所動；的確，在發病前從未想過後半人生需依靠輔具，依靠他人協助打理生活起居來生活，內心衝擊之大可想而知，且除了內心因素外，旁人異樣眼光也影響病友排斥的決心。
有人說跌久就麻木、稀鬆平常；雖然小腦萎縮症是一漸進退化的疾病，跌倒的確經常在病友身上發生，但只要花心思改善居住空間及行動過程中可能發生的危險，跌傷機率是可以被降低甚至不再發生的；要知道，任何一次的跌倒都有可能加快退化速度，所以輔具及居家無障礙更應被重視。
小文因雙腳無力易跌倒，家人準備輪椅以便安全，卻買到昂貴的特製輪椅，腳部的靠墊無法收起必須拆卸，且小文的身體未達到需要特製輪椅的狀況，因此不常使用，社工特地前往家中瞭解輔具使用狀況，並提供輔具資訊，省去一筆額外開銷。
小明因無專業知識與輔具協助，在移動時偶有和太太一起跌倒的情形，也造成太太身體疼痛，社工先向輔具中心租借不同的移位工具，也教導他們移位技巧，找到最佳輔具後讓兩人的生活更安全。
美女最近痰多呼吸緩慢，家人擔心危險而有了購買抽痰機的想法，由於抽痰機在使用上對家人心理與美女生理上都會造成痛苦，社工首先提供噴霧化痰機以供試用，也教導腹部運動讓她自行咳痰。
社工員除說明居家輔具重要性，也帶病友實地參觀已為無障礙空間的其他病友家，及資源輔具中心，最後再由資輔中心的物理治療師親至病友家中給予改善空間的規劃建議，直接接觸後多方參考瞭解下，病友終於決定要改善家中有障礙的空間，給自己安全環境，也減輕家人的擔心。
(作者為中華小腦萎縮症病友協會南區社工員，本文轉載自企鵝家族48期季刊，更多活動訊息歡迎至中華小腦萎縮症病友協會臉書查詢。)
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鼓動未來 用音樂將自己的故事傳遞出去
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協會特地於2013年耶誕節前夕於郵政博物館舉辦北區原野非洲鼓團十週年暨耶誕成果發表會，透過澎湃非洲鼓聲及拍手節奏，展現出這十年來的成果，用音樂將自己的故事傳遞出去，而團員中包含多才多藝的退休老師，雖然發病後行動受限，仍堅持透過不靈活的雙手，以非洲鼓音樂展現生命的韌性；Kenny曾擔任導遊，在得知病情後，曾一度失去生存的欲望，現今定期非洲鼓練習成為他繼續走下去的動力之一；美麗原本只是受邀欣賞非洲鼓團的表演，但被團員們富有生命力的鼓聲所激勵，當天立刻加入了鼓團，這些年來從不錯過任何一次的表演機會；秀秀在舞台上熱情地分享：「每次練習非洲鼓時不但可以忘掉煩惱也可當作復健，自從加入非洲鼓團，我在練習中找到了快樂！」
北區原野非洲鼓團目前由台北市立交響樂團擊樂手凌國周老師擔任指導老師，固定每週於協會練習，不但能增強團員們手部協調能力及表演自信，更能釋放心靈壓力，達到「復健娛樂化」的效果。團長劉施桂惠感動地說：「每一次的表演機會對團員們來說都是非常大的考驗，同時也成為鼓勵他們前進的動力，希望能透過這樣的活動讓更多人聽見非洲鼓團。」
為了實現企鵝們的願望，耶誕老人遠從歐洲帶來神秘小禮物，讓企鵝們露出了幸福的笑容，會場內充滿了濃濃的溫馨耶誕氛圍；協會理事長黃玉春、秘書長李和謙、聯合勸募協會秘書長陳文良、普仁基金會執行長蘇聰明偕同團員們，於活動尾聲共同點亮企鵝心願樹，祝福現場來賓們有一個美好平安的耶誕節，也希冀企鵝們能勇敢迎向未來。
協會理事長黃玉春於活動尾聲表示：「非洲鼓練習不但能夠幫助病友延緩疾病，更能讓他們重新面對人群、找回自信，希望能藉此鼓勵其他病友，生病了不可怕，重要的是勇於走出來。」
現場特地規劃「愛心義賣區」展出病友們的手作物如：壓花杯墊、貓頭鷹鑰匙圈、企鵝彩繪蛋等，展現出病友們源源不絕的創意與毅力，不但可幫助病友自力更生，也帶給受禮者溫暖的耶誕祝福。
(作者為中華小腦萎縮症病友協會企劃組工作人員，本文轉載自企鵝家族49期季刊，更多活動訊息歡迎至中華小腦萎縮症病友協會臉書查詢。)
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圍巾的故事
記得我和先生在新竹湖口租房子，有一天新聞裡面報導小腦萎縮症和我有點一樣，隔天，我先生就打電話給小腦協會詢問並加入會員。後來台北的社工就請住在竹東的一民大哥來我家看我們夫妻，也帶了他在工研院上班的同事，他們星期六早上都會去教小朋友功課，真是個大好人。同時他又介紹他的同事跟我認識，他叫育真，教我最基本勾織圍巾的方法，因為我眼睛不好，所以必須要一根一根的摸拿起來織，不像看得見的人用勾針或棒針織的比較快，我必須從底打起是很辛苦的，心中有點想放棄，可是想到育真這麼遠來教我，就覺得自己不能這麼放棄，後來，我終於學會打底，真是好高興。
再來就更辛苦了，因為要把毛線上下一根根繞來繞去，有時會把毛線跳錯針就很麻煩，每次都要麻煩育真來，真是很不好意思，我就跟先生說乾脆不要學織圍巾了，先生就說：「人家那麼遠來，而妳碰到一點挫折就不要做了，為了避免浪費別人的時間，妳必須要好好認真學習，不要怕困難就不想織。」雖然在織圍巾時手會痛，有時漏針他還特別騰出空檔的時間幫我修補，而且很有耐心的教到我會為止。
要織好一條圍巾對我來說是很不容易的，我每天織一些織到快好時，因為收尾我不會，還要用鬚鬚，這是我自己所完成的一條圍巾，相信自己只要努力去做一件事一定會成功的，織好這一條我送給先生，再過來我要織一條送給我自己。
(作者為中華小腦萎縮症病友協會南區病友，本文轉載自企鵝家族48期季刊，更多活動訊息歡迎至中華小腦萎縮症病友協會臉書查詢。)
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感受愛的力量，從心開始
在協會服務轉眼間已將近半年，在這過程中看到了許多企鵝們的奮鬥故事，每每都激勵人心，也讓我更加去珍惜現在所擁有的一切事物，思索自己能夠為這些企鵝們做些什麼。
協會於中區目前約有一百多位病友，當中病友雅娟是我最早接觸的個案之一，她透過協會的安排入住於台中東勢的德水園教養院「小腦萎縮症病友之家」。當初剛進到協會，我固定每天打電話與她談心，了解近況，聽她分享生活瑣事，後來固定每個月去探訪一次，而每次的探訪，雅娟都能夠給我不同的驚喜與感受，看著她笑著向我炫耀她的手工作品，或是撒嬌地親親志工媽媽，都讓我感動。
上個月我去探望雅娟時，她又做了許多的手工藝作品，我將協會愛心義賣網的資訊告訴她，希望能讓更多人看見她的努力，她開心地拿著自己的作品讓我拍照，我想這些成就與喜悅都是她自己努力得來的，唯有放開心胸、坦然的面對疾病，了解其實還有許多關心、愛你的人在旁邊陪伴，才能夠更自在與快活。
每次探望完雅娟，在回程的路上，我的畫面總是會停留在德水園、停留在雅娟的笑容…(作者為中華小腦萎縮症病友協會中區社工員，本文轉載自企鵝家族49期季刊，更多活動訊息歡迎至中華小腦萎縮症病友協會臉書查詢。)
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特別說明：小腦萎縮症病友之家申請資訊：
- 安養地點：台中市市立德水園身心障礙教養院5樓C5F室（台中市東勢區茂興里東蘭路212-1號）
- 申請時間:即日起至額滿為止。
- 入住時間：即日起。
-
入住標準：
- 身障手冊主要為中度和重度者；
- 年齡為15至65歲者；
- 主要照顧鼻胃管和尿管為主；
- 無法定傳染疾病、精神疾病者。
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入住資格：
- 性別:女性；
- 身分:本會會員且為小腦萎縮症病友。
- 收費標準:本會針對中低收入均有補助。
註:如有意入住之本會女性病友會員，可先向各區之社工洽詢。
- 北區辦公室：02-2314-7035
- 中區辦公室：04-2311-5472
- 南區辦公室：07-743-9735
我的三輪腳踏車屏東行
我是南區散發型小腦病友，94年發現走路會歪斜而住院觀察，當時小腦檢查出有萎縮退化現象，後來情況越來越嚴重而辭去工作，現在雙手易搖晃抖動且沒有足夠的力氣，由於平衡感差必須慢慢地依靠助行器走路。約五年前我開始騎乘三輪腳踏車當作交通工具兼運動，原本一次只能騎二十幾分鐘，到現在可以騎二個小時的車程。102年10月有了「騎三輪腳踏車去屏東」的念頭，起因是智能障礙的妹妹被安置在屏東的機構，每隔兩星期我必須搭火車接她往返鳳山的家，若可以騎車載妹妹，既可以打發無聊的時間，又可以節省車資，因此我將病友淑芳送的三輪腳踏車改裝後，便開始規劃我的屏東之旅。
剛開始在臉書上提及計劃時，協會社工擔心地表示通往屏東大橋斜坡很長，而罕病家屬朋友也說橋上車多又快路途危險，但是我沒就此放棄，買了地圖研究確認路線後，便獨自一人前往挑戰。第一次上路光是抵達屏東火車站就花了二個半小時，轉往機構又約一小時，當天總共花了六個半小時來回，的確是打發了許多時間，但也「鐵腿」了。第二次經過高屏大橋上坡時，我載著妹妹一口氣不停歇地衝上去，比第一次的狀況還好，我想是因為肌力增強的緣故，騎了三、四次後，發現長時間騎車的反效果是膝蓋疼痛，所以我想到了改善的方法，發現屏東車站旁可寄放車子，如此一來我只要坐火車到屏東，再從店家騎車到機構接妹妹，回家的路途就輕鬆許多。
對於很多挑戰，鼓勵大家先試著嘗試看看（當然要以安全第一為優先），人的潛力無限，若不試試怎麼知道不行呢！所以，不要因為生病了，就放棄自己，你也可以扭轉自己的人生，與各位共同勉勵！
(作者為中華小腦萎縮症病友協會南區病友，本文轉載自企鵝家族49期季刊，更多活動訊息歡迎至中華小腦萎縮症病友協會臉書查詢。)
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【好書分享】我和地球人相處的日子
宛若重生
七足歲，我才排到長庚心理師許美雲老師的個別課。層層迷霧的人生，這時候才開始撥雲散霧。因為她是第一個斬釘截鐵說我聰明、能力很好的專業人員。爸爸只把她這句話當成言不由衷的安慰。媽媽卻在每次跟她約談後，臉上盈滿笑意，總讓爸爸笑說：「是因為有花錢去跟人聊天的關係嗎？」
許老師是一個看起來永遠精力旺盛的人，爽朗大聲的笑容是她的招牌。事實上，她不僅有著源源不絕的熱情，更有迅速的頭腦反應力與行動力。用她自己的話來說就是：「要跟你們這些聰明的小孩過招，我當然要腦筋動得更快才行。」
許老師先安排我進入長庚的小一先修班。其實就是模擬普通小學一年級的上課模式：一週一次，每次兩小時的團體課，外加一個月兩次的心理師約談。很少被看到優點的我，自此之後才能自我激勵與振作起來。
溫柔而堅持的王老師，電腦相當厲害；人很帥氣的高老師每次都讓萎靡許久的我，不斷地期待下一次的上課。除了半年的先修班，許老師和帶班老師們討論，陸續讓我進入其他適應性的團體上課。
在長庚的團體課中，有各種型態的課程，我比較擅長的竟是對人物表情、社會行為的理解，各類認知也都不成問題。無法以口語表達的，就做選擇題，甚至開始用電腦打字答題。
其實不是我變聰明了，也不是吃了什麼靈丹妙藥，只是在「相信」的魔力下，以理解為催化劑，給予我相當程度的課程內容，我變得比較願意表現了。雖然像是一些人際互動或是遊戲課程，我操作起來顯得很笨拙，也因為我無法用口語幫忙和表達，動作也遲鈍得像是貓熊般緩慢又困難散漫。
團體課的同學有的像我一樣，沒什麼語言，凡事也需要大量輔助與提醒。像有顆沉睡的心靈，偶爾睜開眼瞟一下外面紛亂的世界和心力交瘁的媽媽。最多的表現都只是生理需求罷了；比如說我要上廁所，要吃什麼喝什麼，講的也極為簡略，一個字、兩個字，很辛苦說話的樣子。
有人看起來像跳跳虎，動作迅速，甚至有點破壞力，對於自己執著或喜歡的事物相當堅持與著迷。這種孩子的父母就得要練就好身手，以迅雷不及掩耳的速度，阻擋他做一些不是很恰當的行為。
小一先修班時有一個同學，每次只要坐在我前、後排，我們就不得安寧。他不是回頭拿我桌上的文具，就是在後排站起來拉開我書包的拉鍊；我的衣服也常被他撕咬得破破爛爛，他甚至會在教室裡脫下褲子尿尿。我覺得他在抗議，因為不想來上課。
有的同學卻很積極，努力參與所有的課程設計，但一定要得到正向的回饋。這種人通常都很愛講話，甚至可以說是喋喋不休。他們很怕輸，很怕失去重視，否則會歇斯底里，大發雷霆或哭鬧不休。這樣的同學在後來每一個團體中都有。
還有的同學算是亞斯伯格症（註）的，聰明且衝動，很像普通小孩。也有讀書很厲害，應對也還好的。但這些孩子都不是真的能適應人群，他們永遠都少根筋。因為他不知道他的言語會讓對方生氣或是尷尬，對於別人的明示或暗示，也不大能理解。還有人因為看不到希望與未來，或身體感官的被刺激過度而無法負荷，會大聲尖叫，甚至打自己的頭或手得到暫時的麻痺或救贖。
這些種種表徵，都叫做「自閉症」或「孤獨症」或「肯納症」。其實叫什麼名稱我都不介意。我只是討厭著，當有人不想與人群接觸，或是想自己安靜一陣子時，就會被人們稱之為「耍自閉」。前兩天某時報的娛樂版大標題就說，某男藝人難搞耍自閉。然後我們就變成怪胎的代名詞，要不，就是跟一些會背日曆或數字的特異功能者被聯想在一起。
其實我理解人性，看盡白眼與同情，我擁有一個「聽」跟「說」不成正比的人生；聽的如雷貫耳，汩汩如泉，湧入兼接收。有時候或許我們不愛理人、不喜與人交際，事實上可能是有別的理由。也許我知道對方的歧視與不友善；也許我還在思考該如何反應。
「說」卻是我最真實的障礙，如無形的牆擋在腦中，阻擋已成形的思想與發聲的器官連結。聲音平緩的在喉嚨中流動，卻無法抓住的起伏與變化。我不是故意不理人，只是真的很怕被傷害。
個別約談的時候，我們開始了溝通訓練。老師跟媽媽說：「做為溝通的方式有很多，除了常人所用的口語，我們也可以用寫的，或者用打字的。」可是截至目前為止，我都還是受制於手功能的障礙，不大能像普通孩子一樣寫國字。老師說，科技日益進步，一定會在不久的將來可以發明更方便的溝通工具，便於攜帶、又可以把我們打字的內容發聲給別人聽。
聽到這些話，我心中是激動而且欣喜的，趁機會還拿了老師桌上的一包豆乾絲，快樂地吃起來。媽媽擔心我不會注音，實際上，周遭的文字和符號都對我有很大的吸引力，不管是在書本上的、電視上的、雜誌廣告上的，甚至站在馬路邊， 我也會為了看到移動車子上的字而刺激興奮。但是問題的根本是在於我的手，我小心翼翼卻常常失準，雖然鍵盤上的符號位置早就映在腦海中，然而要克服心中那個永遠在嘲笑打擊自己的心魔，才是更可怕的。它想坑害我，繼續沉淪於混沌無明的世界，讓我怯懦與退縮，拉我懶惰與失望。每一次的小挫敗，它就在我體內站了上風。離開它掌控的時候到了，可是我必須長期抗戰。
剛開始我們選擇句子來回答選擇題，接著慢慢學習用紙鍵盤回答開放性問題。每次上課，老師一定讓我確實回答五個問題以後才讓我下課。一樣是興奮而緊張的媽，每次的相信都借予我一些支撐的力量，他們會用手指輕輕抬著我肌力不足的手腕。（後來的後來，許老師和父母一直堅持讓我放棄扶助，自我鍛鍊肌耐力，雖然這實在很辛苦。）我開始學會和她們以點注音鍵盤的方式「說話」。老師說：「回家以後也要練習喔。」
但很可惜，第一次在家的「表演」就失敗了。當爸爸看著我們母子二人好像在演雙簧般回答了五個問題，我在媽媽稍稍撐腕的穩定之下打字，媽媽幫我念讀出來。爸爸卻不以為然的問媽媽：「這是妳的意思吧？」我們兩人都仿如被人抽了一巴掌，立時面紅耳刺起來。我立即跳起來，逃離這個令我覺得羞辱的現場，至此而後，我有好幾個月，不肯再練習任何方式說話。
註：亞斯伯格症候群（Asperger syndrome，簡稱AS），又名阿斯伯格綜合症或亞氏保加症，是一種泛自閉症障礙，主要的特徵是社交困難、伴隨著興趣狹隘以及重複特定的行為，但是相較於其他自閉症障礙，卻保有語言以及認知的發展。患者常出現肢體笨拙和語言表達方式異常等。
（作者現年12歲，於2歲半被診斷為重度自閉症，沒有口語能力。7歲學習鍵盤打字溝通，作品曾連續獲得2011、2012年文建會文薈獎獎國小組優選。本文摘錄自《我和地球人相處的日子》一書第68～73頁，感謝「文經社」慨允轉載。）
延伸閱讀：
- 《我和地球人相處的日子》 自閉童訴心聲
- 「我和地球人相處的日子」自閉兒生命故事
- 《我和地球人相處的日子》紀錄片
煎熬但快樂
我不像很多人有足夠的勇氣和信心去證明自己，我甚至以比別人快一百倍的速度放棄與逃跑，至少在那時候，在開始用打字溝通的初期是這樣。我的信心如沙灘上的沙雕，難砌而易毀。習慣的養成需要時間與經歷不斷累積；習慣的破除卻如撕裂未痊癒的傷疤，一次次的見光流血，痛楚中等待再生。
我被動的苟活著很久了，現在想要做一個主動而且可以自控的人，甚至借機要翻身做一個有尊嚴的人，便要破除自己的習慣和別人對待我的習慣。原本想最好就這樣包裹在已經遍體麟傷的身體裏，只求生存的基本需求，假寐般偷瞄這個世界的種種，徹頭徹尾當一個特殊兒，一個被照顧一輩子的人。
在學校裡我一樣會跑去跟小朋友搶盪鞦韆，可是不太會表達。個頭比我小的孩子也會欺負我，兩、三個人輪流霸佔，故意不讓我玩，還當著我的面交頭接耳的笑我是特教班的孩子。我就只好耐著性子等、等、等，等到上課打鐘，他們都跑了，就是我一個人快樂搖盪的時候了。不過，過不了多久，特教班的阿姨或老師就會跑來找我回教室。
二年級的時候，我妹妹進入同一所學校就讀小一，她常下課時跑到鞦韆處陪我玩，當我的喉舌和小幫手。然而，我也會擔心自己讓妹妹受委屈，甚至怕我讓她丟臉。有好幾次，有高年級的同學 在我們面前罵我「白癡、外星人，滾回你的星球去」。我看到妹妹又生氣又難過的樣子，卻敢怒不敢言。後來她考上另一間國小的音樂班，還因為捨不得我，想叫媽媽把我也轉學過去。媽媽笑她說：「傻丫頭，一起轉學過去也不能叫妳照顧哥哥呀！」
漫無目地的小學生活很快地過了一年。這裏的特教班偏安學校一隅，但是一到六年級共有十一位不同障礙種類的孩子，有唐氏症、智能障礙、罕見疾病、自閉症和重度腦性麻痺等；有兩位特教老師和兩位助理阿姨，她們都肯定是善良且極有愛心的人，每天認真照顧班上每位同學。
我實在不該再抱怨什麼。可是當媽媽和心理師拿著手提電腦跟他們分享我在長庚上課的內容，和我課後可以打字溝通的情況時，老師認為這件事是不可能發生在我們這些特教班上的，更不會是我。他們和爸爸一樣，把我的變化與進步當作媽媽的夢囈，同情且安慰著。
我心中著火了，用自己的方式，或者是向同類學來的招數向他們報復。在家裡讓爸媽為了蔬果被切爛、大便糊滿地而驚聲尖叫；在學校裡離校出走、在教室中間尿尿，讓老師又氣惱又擔憂。撐不下去的媽媽叫我罰站，拿著打字鍵盤和一把竹子（我們家的家法）叫我選擇。我看到她眼中的悲哀與傷痛，真的很不忍心，終於又開始在家打字，我說：「媽媽對不起……。」
上個別課時老師問我，為什麼最近很不乖？我乖乖告訴她：「我覺得念特教班很無聊，很想轉學。」老師這才明白，我其實不過是想轉到普通班讀書。
「信心」也終於一點一滴在我身上滋生了。爸爸開始參與跟我打字聊天，他是一個典型眼見為憑的人，溫馨或華麗的言詞都不易打動他。我們家的晚上開始像開小型座談會一樣，常常一家人興奮地窩在一起與我打字聊天，並把很多對話內容紀錄下來，傳給長庚醫院的心理師看。其實我們不知道，對於當時這些難得的進展，周遭的家長與治療師都充滿著懷疑。還好，我可愛的老媽義無反顧地、軟磨硬纏地為我跟學校交涉、溝通，在二年級下學期開始，先陪我進入普通班上課。
我很幸運，第一位碰到的普通班老師是呂珍妮老師，她非常接納我，甚至對我像其他的孩子一樣要求，要我交功課、課堂提問、考試等，讓我覺得被平等的對待，這是一種榮耀與滿足，所以我更努力珍惜這個機會。
在鑑輔會（特殊教育學生鑑定及就學輔導會）的心評（心理評量）老師來評鑑我可否轉安置資源班那天，她悄悄的躲在教室外的大樹後觀察我上課的情形，我好緊張，不時回頭偷看，甚至忍不住站起來，媽媽在旁邊趕快偷拉我的衣角，跟我說：「放輕鬆，像平常一樣就好。」還好老師覺得我尚屬穩定，媽媽和老師深入交談後也很滿意，所以在三年級新的學期來到前，我收到了第三次鑑定安置的通知。第一次是緩讀小學通過，第二次是被判定在特教班，這一次是被安置在普通班。我接受資源班的輔助服務，有人說這種晉階的較少見，不過，一個人的成長有很多機會能演繹不同結局，如果一開始就被絕對否定，要推翻這個否定當然就需要千萬倍辛苦，果然，我的辛苦也不過剛剛起步而已。有很多隻觀望的眼睛在前後左右，他們竊竊私語，等待看到這一對傻傻的母子撐不下去、打退堂鼓的那一天，所以，這條路非常漫長，而我們必須要一直堅持下去。
（作者現年12歲，於2歲半被診斷為重度自閉症，沒有口語能力。7歲學習鍵盤打字溝通，作品曾連續獲得2011、2012年文建會文薈獎獎國小組優選。本文摘錄自《我和地球人相處的日子》一書第74～78頁，感謝「文經社」慨允轉載。）
適應生命的不同精彩
適應生命的不同精彩――讀《不怕我和世界不一樣：許芳宜的生命態度》有感
第一次聽到這本書的內容，是一個不太想睡的夜晚，媽媽拿起這本書娓娓念給我聽。關於許芳宜的成長故事、她的家庭背景、父親的教育堅持和不被打倒的努力性格、信守承諾、不同凡響的意志力都深深打動我。本來還在自怨自艾、痛不欲生、作繭自縛的我聽著聽著，慢慢就平靜下來。也想到一路以來，我雖然比別人辛苦，跟別人不同；也一樣要有勇氣和意志力，快樂的卯足勁，在這個與我格格不入的世界裡繼續適應、學習並成長。
我是一個重度自閉症患者，雖然對世界極度敏感，從小不眠不休如同刺蝟般地與世界為敵；可是我的父母一直也永不妥協、永不說累地陪伴與支持著我。許芳宜的爸爸是一個愛拼才會贏的典型台灣父親，家教甚嚴。自己努力工作養家，對子女也言傳身教：把做人誠信的態度以身作則地帶給孩子；告訴他們不論自己的地位、權勢和財富如何，但在做人品格方面絕對不會低人一等。這也很像我家爸爸。
我的妹妹像許芳宜小時候一樣，很不喜歡被唸，常常臉很臭，甚至掉眼淚。不管她取得了什麼樣的成績或進步，爸爸仍舊會很嚴厲的告訴她：要更珍惜父母努力得來的一點一滴和好的家庭環境。不要以為一堂好幾百，甚至上千元的才藝課只是上好玩的，那是爸爸要辛苦工作多久才換來的。許芳宜小時候也很受不了父親的嚴厲，可是長大之後才體悟到，父親讓她了解「努力不一定成功，成功一定要努力」。這是她日後一路以來的莫大精神財富與動力。遇到困難的時候，每個人態度不同。能否越過障礙， 把困難與失敗當作磨練與收穫，才是進步的契機。如果輕言失敗；被自己的軟弱說服；和在乎別人惡意的批評；可能就永遠沒辦法體會到成功的幸福。
許芳宜成長的道路上少不了伯樂的發掘，和優秀老師的指導與近乎挑剔的教學。從開始在台灣國立藝術學院碰到羅斯老師，到後來拼盡全力考進去的葛萊姆學院的震撼教育，許芳宜都一步一腳印的把老師的教誨悉心接受、努力練習、更加以融會貫通，最後突破自我。羅斯老師說，「她很有潛力」，這讓許芳宜覺得石破天驚。因為得到賞識，被人抱持希望。
我是一個做各種復健長達八年多的孩子，不管是職能、物理還是語言課；還加中西醫調理和針灸。可是在老師們的眼裡，我除了外表可愛，實際能力卻少得可憐。沒有一點口語，手功能又差，也不想與人溝通，一不如意只會哭。 上到後來，已經沒有語言老師肯接我的課，不管媽媽如何拜託與哀求。直到遍體鱗傷離開某一間大型精神科醫院（我在那裡被當成能力最後一名的病童），終於進入長庚心智科作日間課程的治療。 裡面有兩位像天使般的心理師， 其中一位在多年前幫我評估時，就說我很不錯， 媽媽以為只是安慰。沒想到，我真的在這裡找到了自信，發掘出以打字作為溝通的途徑，讓人們了解到我豐富的內心世界，和與眾不同的學習能力。我也像許芳宜那時一樣，天天期待到長庚學習，並且開始花大量時間閱讀和學習。我找到了人生可努力的方向與興趣，也懂得「學習尊重自己」的態度，對自己有渴望、有要求。因為我的老師懂得，「永遠要給學生機會」。
許芳宜在老師的鼓勵下，為了實現夢想出國進修，來到舞著的聖地――紐約。不怕被笑；不怕失敗；不怕語言的障礙和生活的困苦，「在陽光下跳舞，你會找到光」。所以她相信，「在希望下成長，就有機會找到希望」。媽媽一直對我抱持希望，也給我這樣的動力。聽媽媽唸讀這本書之後，我又忍不住多次拿起來翻閱，被它其中的很多文字感動與激勵。雖然我與世界不同，在一樣的外表下，有著一顆不一樣的思維模式的頭腦。它害我行為掌控能力不如人；精細動作無法控制；語言文字僅限理解和書面運用，卻無法以口語表達想法。我必須千遍萬遍的學習最簡單的生活自理，連倒水喝、擰毛巾都還使不上力；為了不放棄書寫，達到在普通班交功課和參加考試的目標，每天靠不一樣的放大版的虛線國字描寫練習；克服身體和情緒上的敏感脆弱，和普通班同學一起學習、遊戲和生活，讓自己不斷適應人群，也讓更多普通孩子與大人接觸不一樣的我。
許芳宜為了學習舞蹈、實現夢想，其實是付出了很大的代價。不管是身體的痠痛甚至受傷，還是心理上的障礙與環境的壓力，她都一一克服。把這些當做對自己的投資，「一切投注只會真實的回饋到自己身上」。她終於成為揚名世界的少數優秀現代舞明星，獲得總統頒發「五等景星勳章」。她說：「我行，為什麼你不行？」對！我也可以。她用舞蹈實踐她的生命態度；我也可以用我的方式讓自己擁有不同於常人的精彩人生——用文字帶給自己和別人不同的感受；不管旁人的誤解、白眼，甚或嘲笑、打擊；總有一天可以找到屬於我的舞台。
（作者現年12歲，於2歲半被診斷為重度自閉症，沒有口語能力。7歲學習鍵盤打字溝通，作品曾連續獲得2011、2012年文建會文薈獎獎國小組優選。本文摘錄自《我和地球人相處的日子》一書第116～119頁，感謝「文經社」慨允轉載。）