【好書分享】攀越生命大山
真正挑戰的開始：完全變樣的生活
回想起來，在醫院的那段時間，雖是人生最脆弱的時候，但也是受到關懷以及照顧最完善的時候，至少，在處於最緊急的時候，有醫護人員能夠就近做緊急的處理。出了院之後，由於我必需坐輪椅，整個生活起居都全完變了樣。從內湖出院到淡水姊姊家的過程就可知一二：除了父母要打包背負九樣東西之外，我和輪椅就是他們最大的負荷了。兩手加肩膀都必須用上，就這樣在又背又拿又要推的情形下，從搬運上下搭計程車，到回診搭乘捷運等。你能想像兩個老人推著一位年輕人：再加上拿一堆行李彎腰緩緩前進的畫面嗎？
從癱瘓那時候起至今，第一個我感覺我的神經系統已經整個不對勁了，到現在我的下半身還是無時無刻不處於一個麻，然後灼熱、緊繃的狀態，這就是一般人及醫生所無法體會的痛苦，只有病人自己感受得到。雙腳就像被橡皮筋綁住一樣，不受自己的意志的支配，無法自由的活動，也無法放鬆。不僅如此，下半身、雙腳還常常出現突然陣發性的痙攣（抽搐）。
有時候痙攣是一直不斷的出現，而且會伴隨著神經抽痛，就像牙齒痛一樣，那種一痛起來就是全身在痛，有的人甚至就是從頭部、背部、整個軀幹甚至四肢這樣，就全部就是這樣抽痛起來。所以那種痛苦是…可能像瞬間的顫抖，一動就很大，讓你整個人失去平衡的那種痙攣，並且伴隨有電流竄過的感覺。曾經在上班中午用餐時，就發生了陣發性的痙攣，也讓我整個人失去平衡，幸得旁邊桌同事的扶持，才能免於跌落椅子。
簡單的大小便都不正常了
除了麻、灼熱緊繃的感覺之外，也時時刻刻常有要排便和排尿的感覺。現在如廁就是花比一般人還要長的時間。因為肛門時常感覺異常，提醒自己該去廁所了，因為那個感覺完全不對，想要去上廁所的時候，不一定真的能夠上得出來，所以一天要跑廁所好幾次。出門時一定得穿成人紙尿褲，因為第一個你可能會憋不住，那感覺真的很難啟口。
有好幾次就是為了要坐去台大醫院，然後在車上的時候，感覺只要車一開始顛簸就刺激著肛門，讓自己很很想跑廁所。直到後來，只要一旦到了要去回診的那段時間，一坐車，快下車的時候就快要憋不住了，還好下車處有警察局，就趕緊得衝進警察局或者是找速食店或咖啡店解決。像我這樣子，在我旅遊方面有很大的困擾，所以交通工具方面，如果我沒有辦法臨時立刻找到廁所的話，對我而言是一件非常惱人和麻煩的事。必須一定要穿著紙尿褲出門，而且要有備用的才行。
提心吊膽，時時刻刻注意自己身體狀況的生活
在住院當中在參與患有同一病症的病友聚會之後，看過了許多病友的情形，瞭解了這種病的不容易掌握性和不確定性，讓我的生活中蒙上一股未知的陰影――隨時可能再復發癱瘓的陰影和無形的壓力。我曾經自問這段時間，是否有――沒有預料到會發作，然後突然發作的情形？
發作之前總有跡可循。就是事實上在我那次癱掉之後的發作，我覺得我的身體會有一些反應，就像是隱約要傳達某些訊號給我一般。如：當下肢又覺得很僵硬了，然後比較麻、比較灼熱刺痛的時候，就是告訴自己我可能要休息了。因為如果再不休息的話，它就會開始慢慢的無力給你看，那這個時候若再不休息的話，就準備要去住院了。若是對於這小徵兆予以忽略（就是在生活上沒有好好注意那些警訊）還不休息，或者是逞強，都很有可能再度的發作。
但是我發現有很多病友彼此的狀況都不同，也許某些人神經受損的地方和程度不同，對於感覺認知上面也無法如此敏銳，所以也就無法察覺暴風雨前的警訊，也就只能夠等到症狀（視力模糊、看不見、或手腳無力）發生時，才趕緊進醫院急診。但總是希望若是能夠仔細加以注意察覺的話，或許能夠避免這樣的發作產生。畢竟，臨床症狀的出現就表示神經已經再次的受損了。
可是話又說回來，你要怎麼休息呢？面臨著生活的巨變，工作上、經濟上的壓力，那怎麼辦？因為不是每一個人都像我那麼幸運，有一個這麼好的雇主，能夠容許我彈性上班。而且，我幸運的是還未結婚成家，並沒有養兒育女的家庭負擔。我今天沒有小孩，我一個人無所謂，那我今天如果有了家庭，甚至有了小孩，那這樣子對我來講，不是處於更大更多的壓力嗎？
對MS（多發性硬化症）的病人來講，壓力也是一個觸發點，它就像一個引信一樣，壓力越大，你如果越不宣洩，越不放開心，極有可能再觸動下一次的引爆。所以說，這個奇怪的病真的非常棘手，是比癌症還要棘手的一個病。因為，你說要怎麼治療呢？醫生也只能無奈的搖搖頭，告訴你他們能夠做的也只有控制，無法根治，控制的方法也只能由現行的幾種皮下注射的干擾素針劑藥物來著手，但是也無法保證能夠痊癒，只能夠盡量控制延長復發的週期，降低復發的次數。
但在統計學上的結果，對有些人可能可以獲得控制，但有些人卻不行。目前有三種type干擾素可供使用，都是所謂的免疫調節劑。有的是天天打，有的是二天打一次，有的是一個禮拜打三次，然後醫生會告訴你說「你要打，一打就不能停喔！」因為一停的話，就有可能會再發作。可怕吧！？
就連在選擇治療方式上面都會產生恐懼的陰影壓力
面對針筒，你是否有能力自行注射？這是我需要面臨的問題，也是所有患有此病的人會面臨的問題，或許不只我這種病，也許肝炎患者，或者是糖尿病患者都需要面對，但相對而言，這樣自行注射的方式顯然無法適用於每個病人。我的手活動能力和穩定能力都還尚可，但是對於上肢無法穩定活動的病人，就不是這樣的方便了。另外也存在著某種心理因素的壓力感。曾經有一位病友，他打了一年多，他只要聽到「ㄆㄧㄚˋ」那一聲，他就會耳鳴。他已經壓力大到這種程度了。想想看，一個禮拜打三次喔，一直打，終其一生都要一直打，就像嚴重的糖尿病患者一樣（注射胰島素）。若自行施打了萬一處理不好又有可能會面臨感染的風險，而且藥劑單說明書也明顯的說明，打了又有不少的副作用如：類感冒症狀、頭暈、頭痛、體溫稍高些，而且注射的部位會因為長時間反覆注射而造成皮下組織的硬化。即使是選擇副作用最少的「可疏鬆」，卻得面臨天天注射的窘境，而可以施打的部位不過就人體這麼八個地方了，所以一個禮拜就要再輪迴一次了。
與針頭為伍，完全變了樣的生活。不論旅行到何處，都必須隨身攜帶。所以就接下來所面臨的生活而言，大家可以自行去想像。但是面對可能反覆發作所造成神經受損越來越嚴重的結果威脅：肢體殘障或者是感官視覺或聽覺障礙，再加上目前可使用的藥物也只有這樣的選擇的話，病人也只能無奈的接受。我自己也曾經接受過這樣子的治療，就在同年的第二次發病，再次坐回輪椅之後。
（作者是光電半導體專家，2008年5月罹患多發性硬化症，2010年6月接受全台第一例靜脈氣球擴張手術，並榮獲周大觀文教基金會「2014年第17屆全球熱愛生命獎章」。本文摘錄自《攀越生命大山》 一書第65～68頁，感謝「周大觀文教基金會」慨允轉載。）
延伸閱讀：
失去是珍惜的開始
尿管拔除
經過了漫長的等待，一個多月，由住院治療到復健，經歷了許多天的忍耐和等待，終於在今天拔除導尿管。在這之前，覺得自己很像攝護腺獲前列腺肥大的病患一樣，不論站著或坐著，不論手壓迫膀胱，或者是肚子多麼用力，總擠不出一滴尿來……不過重點不在於拔除，在於拔除尿管後能夠勉強的自我排尿了。雖然無法像之前那樣的自由排尿（想尿就尿，想不尿就不尿），至少能夠排尿就相當不錯了。現在站在馬桶前，要等個一段時間，從幾滴尿開始，到涓滴細流，幸運的，傾潮而出，然後，膀胱內的尿尚未排完，擴約肌就收縮了。感覺這時的自己比起之前，已經進步很多了！
過去，我所認為理所當然的身體功能――包含排尿、排便、走路、跑步、蹲下、抬腳等簡單的動作，一個月前就這樣消失。突然覺得這些功能是多麼的重要和不可或缺。當什麼事、什麼病都沒發生時，我們並不會去在意這些功能的存在，總覺得這是理所當然、天經地義的事情。但是，一旦我們失去了其中一項，我們才會體認到擁有這些功能，是多麼棒、多麼美好的事情。當失去了才知道要珍惜。
我很感謝也很高興我曾經失去過，因為曾經失去的感覺，會讓我重新檢視我是有多麼的幸福和幸運，能夠重新獲得，並且珍惜我現在所擁有的這一切。當我看到其他的失去一些功能的人，都會再次的提醒我，我是多麼的幸運和幸福，因此，我更要好好的愛惜並關注自己的身體。所以，每個人也要好好的愛惜並關注自己的身體， 因為健康健全的活著是一件多麼美好的事。
親愛的身體，對不起，過去日子裡我忽視了妳，把妳的存在視為理所當然，把妳當成僕人一樣使喚，吆來喝去。妳是如此忠心，毫不反抗和頂嘴，使命必達。雖然偶爾鬧點小脾氣，但終究很快地在醫藥的輔助下又再度替我工作。我不是一個好老闆，沒有給你特別休假，只有病假。過去，我所認為理所當然的身體功能包含排尿、排便、走路、跑步、蹲下、抬腳等簡單的動作，四年以前某一天就這樣消失。妳罷工了，就像新聞中法國和韓國常常出現的景象一樣，用激烈的方式來表達妳的不滿和委屈，打醒了這樣一個漫不經心的我，讓我學到教訓，知道員工才是企業真正寶貴的資產，而不是一直無視無盡的壓榨。
親愛的身體，妳有如我的導師，謝謝妳給了我人生中最重要的一堂課。從那時候起――我痛定思痛，痛下決心，痛改前非，為了更珍惜妳，我決定反主為客，當妳的僕人，細細地聆聽妳的需要，而不再將我的需求擺在妳之前。希望我這個浪子回頭尚不算晚，希望妳能夠給我第二次機會。即使我知道妳會給我很多的機會，但是我會好好地珍視每一個給我的機會。
除了珍惜自己擁有的身體之外
在這段期間當中，重新的審視了自己的身體之外，也感受到了親人和朋友滿滿的關懷。完全沒料到已到成年的我，竟還要讓高齡的父母在病榻前照顧守候，住院期間，看著他們的慌張、無措、擔憂、辛勞。心中真是滿滿的不捨。自己能做的，就是盡量的積極的復健，要能夠趕快的好起來。爸媽的個性總是放不下心，總是認為自己的孩子就是小孩子，還是需要他們的照顧（也許是因為這個小孩有些地方就是講不聽）。這次經歷之後，對於他們所關心的事情，也將會用不同的態度去面對。能讓他們放心， 才是我應該要做的。
除了謝謝，還是感恩
2008年悄悄的，就這樣的即將溜走。它對我來說是一個非常不一樣的一年，並不是因為政黨輪替，也不是因為金融海嘯，更不是因為天災人禍。回憶過去這一年中，自己成長了不少，因為我收到了一份禮物，是上天送給我的大禮物。回想起來，現在我仍然很感謝上天。經過了這一段風風雨雨、踉踉蹌蹌，不僅讓我重新檢視對人事物的看法，個性也有所轉變，成熟了？至少，我開始真正的關心身邊的人了。從過去對人事物相當執著的我，已經不再那麼的執著。生命的韌性和堅定的信心信念似乎不斷的成長著。過去曾經是黑暗面的那個我， 慢慢的像著光明的那一方走過來了。
這一切都要感謝一路上曾經陪伴過我的人，真的有很多人要感謝――要感謝我的家人，沒有你們的照顧、支持和愛心，我今天不可能復健得這麼好。要感謝那一位天使，曾經用美妙歌聲把我從絕望拉升到充滿希望快樂的病房（金大姐，希望您能夠感受到），要感謝三總內湖院區的醫師、護士，你們是如此的有耐心，聽著我不斷的問一些可能你們也不知道的問題，而且在注射高劑量類固醇過程的半夜當中，在我最敏感的時刻，因為稍微的風吹草動就按護士鈴，就立刻趕到並處理。感謝冥冥中安排來教導我、守護我的小天使，因為妳，讓我遇到了不再誤診的醫生，因為妳，讓我看清自己內在真實的面貌。感謝在我人生中受到如此重大打擊時，曾經來看我的朋友、同事，更感謝公司的同事和主管能夠體諒這個情形。
感謝英國的朋友，Alan in Bath，Thank you for your kindness to see me for such a long trip。謝謝餘博，你給了我最有用的書籍，讓我能夠在瀰漫的霧中找到正確的方向，並且讓我增長這方面的知識，學習如何去面對這個無解藥的病，您的睿智是我一生中最好的禮物。謝謝北榮和台大醫院的蔡醫師和楊醫師，謝謝「罕病基金會」和「台灣多發性硬化症協會」的所有人，志工和病友，你們的經驗是我的導師，也是讓我關懷別人的動力。謝謝這一切，讓我更珍惜現在所有的，並且知足快樂。MS（多發性硬化症）小姐，謝謝妳，妳讓我更認識了自己，更了解自己，更能讓我在未來的日子中活得更健康，更快樂，更充實！
每個人都要珍惜和家人在一起的時刻
想想之前從畢業之後，離家遠赴他鄉至第三次嚴重發病前，已有5、6年的時間，在前段的時間中，所追求的算是立業吧，而在年紀稍長，且可望安定之後較後段的時間內則是成家。對於一個人一生所追求和經歷的的不過是成家，立業，生兒育女，而後完成了一段生命和人生的目的。對於一個離家的年輕遊子，最簡單不過的夢想也就是有些成就，然後創造一個家庭，並且進入下一個階段的家庭生活。成家算是對家庭生活的一種希望，也算一種責任。
在發病後，生活也從單身一個人回復到了家庭的生活，和父母親再次的緊密生活在一起。這段時間，自己也覺得在所謂的家庭生活的希求，無形當中獲得了相當的滿足，未必一定要有另外一個家庭啊！所希望的不就是家庭生活的感覺嗎？能夠和自己的家人在一起生活就是家庭生活了，又何必遠赴其他地方追尋？所以請珍惜和家人在一起的時刻，那怕是鬥嘴爭吵，或者是嘻笑怒罵，這不就是生活的一部分嗎？
這場病給了我一些不同的角度和觀點來審視自己，也謝謝上天給了我這樣的禮物。正所謂「父母在，不遠遊」，雖然有點不適用於現代的資訊科技時代，年輕人多半遠赴異地工作，許久才能夠回老家看看老父老母。但是若有機會的話，還是回家看看吧！回家是每個人都渴望的，而我現在正在享受這份幸福！也希望正在看這篇文章的你，能夠隨時珍惜並且享受這份家庭生活的幸福感。
（作者是光電半導體專家，2008年5月罹患多發性硬化症，2010年6月接受全台第一例靜脈氣球擴張手術，並榮獲周大觀文教基金會「2014年第17屆全球熱愛生命獎章」。本文摘錄自《攀越生命大山》 一書第196～200頁，感謝「周大觀文教基金會」慨允轉載。）
相信希望和夢想
信仰！Faith！Believe！
好不容易，經過了這段有點久又不算久的時間，誠如歌詞所述一樣，承受著風浪，拖著傷痕纍纍的身軀，揮動著流血的翅膀，撐著已快斑駁脫落拐杖的手把，一步步的走過來，學到了人生莫大的教訓和上天要讓我學習的功課。
人之所以為人 就因為人有愛、會愛、能感受、也能夠感受愛。
人之所以為人， 因為人會做選擇， 雖然不一定選擇就是對的。
也無所謂對或錯，
人之所以選擇，是因為自己相信。
相信什麼？相信自己願意相信的！
回顧之前對自己所說的話，心情依舊，看著去年的文章，全世界都在找尋MS（多發性硬化症）的成因和解藥，其中對自己說了一段話：
「我，也在尋找解藥。不論解藥是何種形式， 藉由我所具備的能力和知識，甚至是直覺，我都一定要找出來！ 標題下了：我要當神農氏。」
如今也真的找到了可能的方向，就讓我實現這個夢想，完成這個逐夢的過程吧！揮動著流血翅膀的我，將會像聖鬥士星矢當中的 Phoenix 浴火重生，再度展翅翱翔！
微不足道的夢想――健康
時間隨著牆上的時鐘的滴答聲來到了2010年，不自覺得和此罕見疾病「多發性硬化症」已經 「倒陣」了快兩年。正確來說，已經與她共處了近5年，因為誤診的緣故，導致第三次發病時已是下半身癱瘓。不禁回想起確診後2009，在「罕病基金會」www.tfrd.org.tw上第一次的投稿題目：我的新年新希望。仍舊記得那時候寫的內容其中一段：曾希望像那藍光半導體之父――中村修二般，在光電半導體研究上有一番作為，在智慧財產上有所成就的我。這是我第三次發病前的夢想。也或許因為過度的自我追求理想而搞壞了自己的身體。正因如此，我細細思索著，如此遠大的夢想（一廂情願的癡心妄想），或許太不切實際，忘了自己有幾斤兩重，這個病正是來告訴我教導我一件最重要的事：若不善待自己的身體，再多的夢想也是枉然，也將成為空想或絕響。所以我不再存有這樣遠大的夢想了，我的夢想改變了，變得很單純，或許對一般正常人而言是微不足道的一件事，但是對我和我患有同樣罕見疾病的人卻可是一件不容易完成的夢想。那就是――復原！讓自己重獲健康。
人因為有夢想而偉大，而我卻因為仍懷抱有夢想而堅強！和其他罕病病友一樣，我將繼續堅強的走下去，不僅是懷抱著這種簡單的夢想如此而已，我也正在逐夢的過程當中。有人說：有夢最美，但是我不僅要有夢，更要勇敢的逐夢踏實！患病至今，上網搜尋國外針對多發性硬化症的研究並且和病友分享，已經成了我人生中的巨大動力，這當中不只讓我自己覺得快樂，同時也也帶給大家一些鼓舞或希望。現在的我都活在逐夢當中，因此每天都活得很快樂。我覺得人生無論處於順境還是逆境，都不能沒有夢想，若一旦失去了夢想，生命將失去了他原有的光彩！
我很喜歡優客李林的一首歌＜有夢有朋友＞。因為我這一個簡單的夢想，讓我在逐夢的過程當中結識了許多的朋友，彼此相互打氣、相互扶持，凝聚了一股看不見的力量， 包含希望和關心。多麼幸運在人生的旅途上遇見你們，和你們一同向前行，讓我的生活更加的溫暖同時更有信心也更有力量。也因為有了彼此關心的你們，我會變得更堅強！懷抱著夢想和朋友一起分享，未來才會更有看頭！我們的心靈也才會越飛越高，越飛越久！
這些年來的日子中依舊充滿著風浪和起伏，但不變的是真心，不變的是理想，不變的是希望，無論夢想是大是小，無論夢想是否改變，都不能讓夢想的火苗消失！我還有微不足道的夢想要去完成，還有很多明天要走，就讓我們繼續邁出步伐向前行。
希望是面對人生無常的信仰
信仰對於人來說，其實是一個很重要的東西， 前不久我閱讀了一本法國哲學家伏爾泰的書《憨第德》，內容是描述許多不同人物的際遇和他們面臨這些際遇的想法和看法。是一本非常耐人尋味的書。書中有一個角色――潘格洛斯，堅信著一切都是最好的安排。無論他的際遇多麼的慘絕人寰，即使是要被吊死，開膛剖肚，淪為奴隸等等。 而另一個角色――馬堂，始終深信著人性極惡，且每個人的背後都有一段悲慘的遭遇。 而說到最後，作者給了我們最大的啟示――無論所遇到的情形如何悲慘，都還是要好好的腳踏實地，關注當下，不要去多想別的。努力的耕耘自己的「田地」。
除此之外，我想給許多因為無常而發生不幸的人（包含我自己）一個信念：給自己一個希望，因為希望是支撐人活下去的任何理由。而且只要活著就有希望。無論你信仰上帝、阿拉、佛祖、觀世音、媽祖。祂們不就是一種希望的代表，給自己許一個願，能夠持續下去的願。看看其他人的遭遇，或許你會安慰一點，那又有什麼理由再自怨自哀？想到之前，我連小便都不能，現在每天看到自己的小便都覺得蠻開心的。或許這是命運之神的安排，又或許是作弄，但，管他的，有希望就夠了。
開心是面對任何病痛的最佳藥方
從今年5月份發病到現在，看了很多也聽了很多現代人所面臨的毛病――壓力、焦慮、煩躁、憂鬱、失眠；這些毛病或許都是工業革命和網路革命所帶給我們的副作用。十倍速的時代讓我們生活無法喘息，全球化的生活讓我們的資訊爆炸。以上這些毛病往往都是疾病的根源。緊張就可以引起胃潰瘍、失眠、心悸等等，高血壓、心血管疾病，甚至是癌症。問問自己：有多久沒有開心大笑了？自己的肩膀有多久沒有放鬆了？有多久沒有和家人或朋友好好的聚在一起好好的聊聊談心了？人活著就是要開心，既然活著，當然要開心的活著。不開心，就容易產生病痛，折磨自己。找點讓自己開心的事做做，按摩、SPA、唱歌、看書等等。紓解心中的壓力也是一種開心的方式，打打出氣娃娃，有不爽就大聲的給他叫出來，也是讓自己開心的方法。自己開不了心，就要找別人來幫你開心。走出去，找朋友，團結力量大。心開了，就一切都安好了。
勇者才能無懼，無懼才能夠克服
再度進入醫院之前，偶然的一個下午看到了電視上正在撥放著＜洛基＞的最後一集，其中一個片段中，敘說著主角和他兒子的對話：他兒子不喜歡活在他父親的陰影下，而對於他父親的復出拳賽，會影響他目前的工作和生活而對他有所埋怨。而主角洛基說了一段令我深思的話語 ：「人生不是一直在抱怨的，也不是一位的指責別人，說這個不好那個不好。人生最重要的是在於你能夠承受多少，承受多重。無論多麼大多麼重的衝擊，你都能夠承受下來，並且再繼續的往前走。」
雖然在拳擊手的戰場上是如此，但是在人生當中，不也是如此？ 能夠堅持到最後一刻而不倒下，才是真正的勇者！
（作者是光電半導體專家，2008年5月罹患多發性硬化症，2010年6接受全台第一例靜脈氣球擴張手術，並榮獲周大觀文教基金會「2014年第17屆全球熱愛生命獎章」。本文摘錄自《攀越生命大山》一書第220～224頁，感謝「周大觀文教基金會」慨允轉載。）