我不想再被偷拍了

文／藍介洲

大家好，已經很久沒為自己的態度發聲了。日前有一位名叫「我是三峽人」在臉書上，貼上「偷拍」我與貝貝坐捷運的照片，並說「我願意同導盲犬一同乘坐公共交通工具」，我從頭到尾都不知道這件事，是某位朋友看到並轉分享到我的臉書上。

我在猜想該名「我是三峽人」是基於善意沒有惡意，喜歡導盲犬也「願意」跟盲人與導盲犬一起坐車。

但讓我想到1960年美國民權運動的黑人處境，在60年代之前多少黑人是不被白人准許上車，即使民權運動後仍有很多的白人是「不願意」跟黑人一起坐車、一起上同所學校、一起上同個教會。「願意」這個詞有時聽來還滿刺耳的，就是一種上對下、尊與卑的優越感表現，而不是一種平權的概念。我們應該不會對外宣稱：我發誓願意跟男人一同坐車、跟女人一同坐車、或跟老人一同坐車？因為在心裡早已認定男人、女人或老人都有平等的權力坐車了，不需要再特別強調願意與否，那是一種平權的看法，而並非上對下的優越或施捨。

盲人與導盲犬能否上車在台灣1997年代前後已經吵過很久了，也已經順利立法（請參見身心障礙權益保障法60條如下）

第 60 條
視覺功能障礙者由合格導盲犬陪同或導盲犬專業訓練人員於執行訓練時帶同導盲幼犬，得自由出入公共場所、公共建築物、營業場所、大眾運輸工具及其他公共設施。
前項公共場所、公共建築物、營業場所、大眾運輸工具及其他公共設施之所有人、管理人或使用人，不得對導盲幼犬及合格導盲犬收取額外費用，且不得拒絕其自由出入或附加其他出入條件。
導盲犬引領視覺功能障礙者時，他人不得任意觸摸、餵食或以各種聲響、手勢等方式干擾該導盲犬。
有關合格導盲犬及導盲幼犬之資格認定、使用管理、訓練單位之認可、認可之撤銷或廢止及其他應遵行事項之辦法，由中央主管機關定之。

所以若我粗魯的講，就是一為同樣是是使用公共運輸工具的你願意也好、不願意也罷，那是你家的事，我還是要「自由」的跟我的導盲犬貝貝上車，不需看你的願意與否的臉色與施捨，就像黑人一樣，白人願意也好不願意也罷，黑人還是可以自由的上車、上學或到餐廳用餐，這才是真正的平權。

另外，說到「偷拍」這件事，我就比較好奇，我不知道一般人會拿著手機（或相機）隨便對一個陌生的路人不經對方的同意而亂拍照嗎?在拍別人照之前難道都不會先詢問別人的意願與否？還是因為我是盲人看不到，所以連「詢問與尊重」這樣的動作都可以直接免去？反正我看不到他們在幹嘛，他們就可肆意妄為愛怎麼拍就怎麼拍？

我知道常有人喜歡導盲犬，會忍不住想拍照，但是在拍照之前先問對方能不能拍照，這樣是不是更有讓當事人受到尊重的感覺？還是開口詢問的動作、尊重他人的動作比按下快門的動作難上幾百倍、幾千倍？

有時我跟貝貝坐車，就常遇到有人在我們面前忽而左邊咖擦、右邊咖擦猛拍照，還甚至遇到我在回家走路的路上，忽而在我們面前咖擦忽而在我旁邊咖擦拍照，但都不會問我可不可以拍照，這樣不尊重的行為，把我當「銅像」或「空氣」般無生命的看待，那種感覺真的很差很差。

還有，這樣一直拿著鏡頭正對狗狗拍照，甚至是開閃光燈猛拍，對狗狗的眼精是非常不好的，甚至狗狗會有被驚嚇的痛苦。所以我真的很想誠心的呼籲，當你在按下快門的那一刻請先想想什麼叫尊重、什麼叫友善、什麼叫傷害、什麼叫肖像權，也許多一個詢問的動作、也許多一個關掉閃光燈的動作、也許多一個尊重的態度，會讓你所拍的照片看來會更美麗與更有人性，謝謝！

(本文作者為中華民國視障者家長協會秘書長，也是台灣第一位盲人社工師)

相關連結

• 視障者的資訊與文化平權
• 今天的台灣英雄：藍介洲第一位盲人社工師

融合教育中我們遇見了感動與美麗

融合教育因著生活領域的擴充及同儕正向互動，影響並提升發展中的特殊需求幼兒主動性、語言、認知及適應能力，為了提供中心接受日托服務的特殊需求幼兒有機會與一般同齡幼兒融合學習，自101年度九月起，透過王詹樣基金會早期療育品質提升經費補助，得以與鄰近社區新茗幼兒園展開合作，由中心老師及社工協助以小組方式，每次2~3位幼兒進入幼兒園參與團體課程或遊戲活動。

以下為參與這次服務的師長、家長、幼兒園老師的分享：

幼兒園教師們的特教專業知能經過一年的融合活動對學習困難的孩子及溝通策略運用也愈來愈瞭解。我想帶好每個孩子是老師內心深處的願望，以漸進式的融合，促使幼兒園老師有較多的機會成功，孩子被接納的機會就越大。所以我認為融合教育是對孩子接納與尊重的表現，值得我們去實行。也謝謝新茗幼兒園的老師及孩子們伸出友誼的雙手，歡迎我們的孩子去一起上課。

筆者近20年來，早期療育服務中成長最多的是自己，我看見了與特殊需求幼兒溝通需要敏銳的觀察、信任的關係、真實的接納及專業的引導，單純的孩子會告訴你生命與生命的相遇，將會碰撞出甚麼樣的感動與美麗~~因他們的參與豐富了我們的生命。

(本文轉載自育成季刊第51期，由永明發展中心早療副組長潘雅蕙整理，感謝財團法人育成社會福利基金會慨允轉載，更多文章歡迎至基金會網站閱讀。)
 

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與礙同行，有愛相隨

　~~他們之間更展現友愛精神，能力比較好的會幫比較弱的找座位，走在路上手牽手，彼此扶持照顧，真是令人感動。~~

每天把住宿的學員護送到中心，是我的工作之一；我必須帶領他們搭乘約30分的車程，再步行8分鐘抵達和平。

從等候公車開始，我們經常受到許多友善的關懷及協助，例如：社區附近的阿姨有時會守候在樓下，看到我開門就上前遞交一包清洗乾淨的舊衣服或者餅乾，送給我們。上了公車，總有人自動起身讓座，甚至有個經常碰面的阿嬤，還特別指定某個長相討喜的孩子說：『稍等阮要下車，阮的位子給伊坐』。偶有博愛座被一般年輕乘客佔用並假寐時，貼心的駕駛用麥克風提醒『請讓座給需要的人士』快到站時，駕駛先生還會對正在”度姑”的孩子們說：『起床囉』。行經中心的巷道時，有些攤販老闆或路人也會主動打招呼，有次遇到紅綠燈壞了，一輛車自動停下來，向我們招手示意，禮讓通過。

我們的孩子在領受到這麼多的溫暖時，也有出人意料的的表現，有個孩子在被讓座後，當他看到老年人或幼童時，竟然起身讓座，把別人給他的愛再傳遞出去。他們之間更展現友愛精神，能力比較好的會幫比較弱的找座位，走在路上手牽手，彼此扶持照顧，真是令人感動。

其實這段路程，不是只有我一個人護送他們，而是許許多多的善心者與他們同行以及守護。

(本文轉載自育成季刊第50期，作者為育成基金會和平發展中心教保員，感謝財團法人育成社會福利基金會慨允轉載，更多文章歡迎至基金會網站閱讀。)

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健軍團體家庭志工服務心得

~~~常常笑著，並以自己的工作為榮的他們，也許比社會上的許多人過得更快樂。~~~

最初開始參加服務時，我其實對要做什麼或可能面對的情況都一無所知，以致第一次服務時顯得生澀且無所適從。後來慢慢在學長姐的帶領下，開始懂得在這樣的團體中我可以擔任什麼樣的角色，在活動進行的同時提供輔助，帶動較不清楚遊戲規則或站在角角的成員參與活動，更漸漸嘗試擔任活動帶領者的角色。

坦白說，我也是個有些怕生的人，卻在服務中和大家漸漸熟悉。習慣了大家一起走到台大操場的那一小段漫步時光，懂得可以和他們聊工作、聊家人，聊喜歡的東西，在短短的時間簡單的分享平日喜怒哀樂的點滴。

大家對於健軍家庭的印象是，有些人是熱情的，不論見面幾次都會開朗的向我打招呼，重新自我介紹然後綻開笑容，甚至用溫熱的手心握住我的手；有些人則是羞怯好似沉默，乍看之下帶點防衛，伸出的手沒有得到等同的回應難免有點挫折，但其實在幾次接觸後他們便願意對人敞開心房。無論年歲，健軍家庭的他們都有顆孩子般天真的心。每週一次的約定，好像無形中建立起可以算是友誼或是某種聯繫，每週四晚上變成我所期盼的日子，這應該就是我從中獲得的快樂。

在平常的生活中，其實很少有和心智障礙者接觸的機會，也導致我常常不明白什麼樣的應對態度才是適當的。直到開始服務以後，才慢慢破除一些因無知而產生的誤解，更不禁覺得；常常笑著並以自己的工作為榮的他們，也許比社會上的許多人過得更快樂。雖然說是服務課程，但到最後卻一點也不覺得是自己在服務他們，反而認為這是能夠一同玩耍、談天的愉快時刻。我想，和健軍家庭的相遇，帶給我的影響遠比我能給予的還要多。

(本文轉載自育成季刊第50期，作者為台大雄友社服╱社工系三年級學生，感謝財團法人育成社會福利基金會慨允轉載，更多文章歡迎至基金會網站閱讀。)

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大家一起玩氣球

~~~學生的進步越來越明顯。甚至現在，竟有學生因為老師想幫忙而生氣。~~~

「碰！」氣球破了，學生看著破掉的氣球扁嘴皺眉，同儕也轉頭注目。但沒兩秒，學生就向老師嚷著 ;「再給我一個氣球!」然後就繼續埋頭努力，同儕也專注的回到自己手邊的工作，個個神情平靜彷彿那嚇人的聲響，對她們完全沒有影響。

回想初體驗時，情形可是完全不一樣。只要有一顆氣球破掉了，整個課程就會受到影響。不是有人跳起來逃跑，就是有人手摀著耳朵不肯放，需要老師們不斷的給予安撫，才能讓課程回到正軌上。

然而，隨著課程的節數增加，簡單、好玩又應景的可愛氣球，讓學生的學習興趣越來越高昂，每一次都在期待下一次要做什麼樣的造型氣球。在上課前，會充滿期待的頻頻詢問中心的工作人員：「今天做氣球的老師會來嗎？」一旦得到肯定答案，整個情緒就跟著飛揚，連帶著上午的表現也特別良好。

在上課時，學生從要求老師直接幫忙做，到願意讓老師牽著手自己做，學生的進步越來越明顯。甚至現在，竟有學生因為老師想幫忙而生氣。可想而知，我們的學生在技巧上是越來越進步，心態上也開始強調「自己完成」的成就感。

看著學生的進步，中心的工作人員非常驚喜，意外發現學生在玩氣球的動機下，進步是很明顯的。而這種進步也讓我們反思，原來學生的潛力無窮。

能有這樣的機會，中心的工作人員都想代表我們的學生，對李老師及「蝠氣球藝術工作坊」說一聲，：「謝謝你們提供我們的學生一個體驗玩氣球的機會，讓我們的學生體會到這種歡樂，更滿足了他們對自我要求的一種成就。」

(本文轉載自育成季刊第48期，作者為育成基金會裕民發展中心社工員，感謝財團法人育成社會福利基金會慨允轉載，更多文章歡迎至基金會網站閱讀。)

樂在工作-身障朋友的工作圖像

媽媽！妳放心，我有「好好的工作賺錢」哦！

育成洗車中心庇護員工謝進忠，雖然受限於學業能力（國小肄業），沒有時間概念也不會使用時鐘、手錶，但每天總能根據自己的生理時鐘起床，第一個到達洗車中心等待開門營業，上工前還會自動自發將職場環境打掃乾淨，並主動開始工作，對於職場規範或臨時交派工作皆能遵循且服從度高，14年來對於工作都能無怨無悔的付出。

如今年邁的他，雙親也已過世，但他仍會銘記母親的話：「好好的工作賺錢」，獨身的他非常勤儉，雖有二弟一家人的協助供膳及照料，但仍將工作收入奉獻給家庭其他成員的生活所需，對家人關愛及對工作的熱忱，深深讓洗車中心的主管與老師們感動。

我的生活好幸福哦！

我是健軍團體家庭的學員單菁華，今年28歲，和姐姐住在新店。平時白天我在城中上班，晚上住在健軍團體家庭。我在城中的工作是負責前場的打掃和招呼客人。例如:擦桌子、椅子等。中午營業時，我會幫忙招呼客人，幫客人點餐、送餐等。客人用完餐後，我會問客人:「可以收餐嗎?」客人說可以，我就收餐交給硯屏。

我住在健軍時，室友是婷方。還有宣燁、硯屏、麗玲也住一起。我會自己摺衣服和褲子，還會自己剪指甲、綁頭髮、鋪床單、套枕頭套，我也會用洗衣機洗衣服。我還喜歡幫助別人，會幫宣燁量耳溫，然後記錄下來。

在健軍時，我們常常去外面散步。除了公館商圈，我們還會到大安森林公園、師範大學、台灣大學等地方。我還喜歡上星期二的肢體開發課，星期三打桌球還有星期四的雄友社時間。雄友社的同學會帶我們去台大校園玩遊戲和跳舞。我們偶爾也會去逛夜市和去書店看書。

我是個有禮貌的人。每天用早餐前，會先和老師及其他室友們問早安。要去上班時也會和大家說再見。我覺得我的室友婷方常常都笑咪咪的，晚上睡覺時，我喜歡和她一起說話、聊天。硯屏也很可愛，宣燁、麗玲和我也是好朋友，我喜歡和她們住在一起。

今年健軍一日遊活動要去烏來原住民博物館吃風味餐、看瀑布，我希望在一日遊的時候和大家一起出去玩。很高興大家票選我。

(本文轉載自育成季刊第51期學員英雄榜文章，感謝財團法人育成社會福利基金會慨允轉載，更多文章歡迎至基金會網站閱讀。)

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真正挑戰的開始：完全變樣的生活

回想起來，在醫院的那段時間，雖是人生最脆弱的時候，但也是受到關懷以及照顧最完善的時候，至少，在處於最緊急的時候，有醫護人員能夠就近做緊急的處理。出了院之後，由於我必需坐輪椅，整個生活起居都全完變了樣。從內湖出院到淡水姊姊家的過程就可知一二：除了父母要打包背負九樣東西之外，我和輪椅就是他們最大的負荷了。兩手加肩膀都必須用上，就這樣在又背又拿又要推的情形下，從搬運上下搭計程車，到回診搭乘捷運等。你能想像兩個老人推著一位年輕人：再加上拿一堆行李彎腰緩緩前進的畫面嗎？

從癱瘓那時候起至今，第一個我感覺我的神經系統已經整個不對勁了，到現在我的下半身還是無時無刻不處於一個麻，然後灼熱、緊繃的狀態，這就是一般人及醫生所無法體會的痛苦，只有病人自己感受得到。雙腳就像被橡皮筋綁住一樣，不受自己的意志的支配，無法自由的活動，也無法放鬆。不僅如此，下半身、雙腳還常常出現突然陣發性的痙攣（抽搐）。

有時候痙攣是一直不斷的出現，而且會伴隨著神經抽痛，就像牙齒痛一樣，那種一痛起來就是全身在痛，有的人甚至就是從頭部、背部、整個軀幹甚至四肢這樣，就全部就是這樣抽痛起來。所以那種痛苦是…可能像瞬間的顫抖，一動就很大，讓你整個人失去平衡的那種痙攣，並且伴隨有電流竄過的感覺。曾經在上班中午用餐時，就發生了陣發性的痙攣，也讓我整個人失去平衡，幸得旁邊桌同事的扶持，才能免於跌落椅子。

簡單的大小便都不正常了

除了麻、灼熱緊繃的感覺之外，也時時刻刻常有要排便和排尿的感覺。現在如廁就是花比一般人還要長的時間。因為肛門時常感覺異常，提醒自己該去廁所了，因為那個感覺完全不對，想要去上廁所的時候，不一定真的能夠上得出來，所以一天要跑廁所好幾次。出門時一定得穿成人紙尿褲，因為第一個你可能會憋不住，那感覺真的很難啟口。

有好幾次就是為了要坐去台大醫院，然後在車上的時候，感覺只要車一開始顛簸就刺激著肛門，讓自己很很想跑廁所。直到後來，只要一旦到了要去回診的那段時間，一坐車，快下車的時候就快要憋不住了，還好下車處有警察局，就趕緊得衝進警察局或者是找速食店或咖啡店解決。像我這樣子，在我旅遊方面有很大的困擾，所以交通工具方面，如果我沒有辦法臨時立刻找到廁所的話，對我而言是一件非常惱人和麻煩的事。必須一定要穿著紙尿褲出門，而且要有備用的才行。

提心吊膽，時時刻刻注意自己身體狀況的生活

在住院當中在參與患有同一病症的病友聚會之後，看過了許多病友的情形，瞭解了這種病的不容易掌握性和不確定性，讓我的生活中蒙上一股未知的陰影――隨時可能再復發癱瘓的陰影和無形的壓力。我曾經自問這段時間，是否有――沒有預料到會發作，然後突然發作的情形？

發作之前總有跡可循。就是事實上在我那次癱掉之後的發作，我覺得我的身體會有一些反應，就像是隱約要傳達某些訊號給我一般。如：當下肢又覺得很僵硬了，然後比較麻、比較灼熱刺痛的時候，就是告訴自己我可能要休息了。因為如果再不休息的話，它就會開始慢慢的無力給你看，那這個時候若再不休息的話，就準備要去住院了。若是對於這小徵兆予以忽略（就是在生活上沒有好好注意那些警訊）還不休息，或者是逞強，都很有可能再度的發作。

但是我發現有很多病友彼此的狀況都不同，也許某些人神經受損的地方和程度不同，對於感覺認知上面也無法如此敏銳，所以也就無法察覺暴風雨前的警訊，也就只能夠等到症狀（視力模糊、看不見、或手腳無力）發生時，才趕緊進醫院急診。但總是希望若是能夠仔細加以注意察覺的話，或許能夠避免這樣的發作產生。畢竟，臨床症狀的出現就表示神經已經再次的受損了。

可是話又說回來，你要怎麼休息呢？面臨著生活的巨變，工作上、經濟上的壓力，那怎麼辦？因為不是每一個人都像我那麼幸運，有一個這麼好的雇主，能夠容許我彈性上班。而且，我幸運的是還未結婚成家，並沒有養兒育女的家庭負擔。我今天沒有小孩，我一個人無所謂，那我今天如果有了家庭，甚至有了小孩，那這樣子對我來講，不是處於更大更多的壓力嗎？

對MS（多發性硬化症）的病人來講，壓力也是一個觸發點，它就像一個引信一樣，壓力越大，你如果越不宣洩，越不放開心，極有可能再觸動下一次的引爆。所以說，這個奇怪的病真的非常棘手，是比癌症還要棘手的一個病。因為，你說要怎麼治療呢？醫生也只能無奈的搖搖頭，告訴你他們能夠做的也只有控制，無法根治，控制的方法也只能由現行的幾種皮下注射的干擾素針劑藥物來著手，但是也無法保證能夠痊癒，只能夠盡量控制延長復發的週期，降低復發的次數。

但在統計學上的結果，對有些人可能可以獲得控制，但有些人卻不行。目前有三種type干擾素可供使用，都是所謂的免疫調節劑。有的是天天打，有的是二天打一次，有的是一個禮拜打三次，然後醫生會告訴你說「你要打，一打就不能停喔！」因為一停的話，就有可能會再發作。可怕吧！？

就連在選擇治療方式上面都會產生恐懼的陰影壓力

面對針筒，你是否有能力自行注射？這是我需要面臨的問題，也是所有患有此病的人會面臨的問題，或許不只我這種病，也許肝炎患者，或者是糖尿病患者都需要面對，但相對而言，這樣自行注射的方式顯然無法適用於每個病人。我的手活動能力和穩定能力都還尚可，但是對於上肢無法穩定活動的病人，就不是這樣的方便了。另外也存在著某種心理因素的壓力感。曾經有一位病友，他打了一年多，他只要聽到「ㄆㄧㄚˋ」那一聲，他就會耳鳴。他已經壓力大到這種程度了。想想看，一個禮拜打三次喔，一直打，終其一生都要一直打，就像嚴重的糖尿病患者一樣（注射胰島素）。若自行施打了萬一處理不好又有可能會面臨感染的風險，而且藥劑單說明書也明顯的說明，打了又有不少的副作用如：類感冒症狀、頭暈、頭痛、體溫稍高些，而且注射的部位會因為長時間反覆注射而造成皮下組織的硬化。即使是選擇副作用最少的「可疏鬆」，卻得面臨天天注射的窘境，而可以施打的部位不過就人體這麼八個地方了，所以一個禮拜就要再輪迴一次了。

與針頭為伍，完全變了樣的生活。不論旅行到何處，都必須隨身攜帶。所以就接下來所面臨的生活而言，大家可以自行去想像。但是面對可能反覆發作所造成神經受損越來越嚴重的結果威脅：肢體殘障或者是感官視覺或聽覺障礙，再加上目前可使用的藥物也只有這樣的選擇的話，病人也只能無奈的接受。我自己也曾經接受過這樣子的治療，就在同年的第二次發病，再次坐回輪椅之後。

（作者是光電半導體專家，2008年5月罹患多發性硬化症，2010年6月接受全台第一例靜脈氣球擴張手術，並榮獲周大觀文教基金會「2014年第17屆全球熱愛生命獎章」。本文摘錄自《攀越生命大山》 一書第65～68頁，感謝「周大觀文教基金會」慨允轉載。）

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失去是珍惜的開始

尿管拔除

經過了漫長的等待，一個多月，由住院治療到復健，經歷了許多天的忍耐和等待，終於在今天拔除導尿管。在這之前，覺得自己很像攝護腺獲前列腺肥大的病患一樣，不論站著或坐著，不論手壓迫膀胱，或者是肚子多麼用力，總擠不出一滴尿來……不過重點不在於拔除，在於拔除尿管後能夠勉強的自我排尿了。雖然無法像之前那樣的自由排尿（想尿就尿，想不尿就不尿），至少能夠排尿就相當不錯了。現在站在馬桶前，要等個一段時間，從幾滴尿開始，到涓滴細流，幸運的，傾潮而出，然後，膀胱內的尿尚未排完，擴約肌就收縮了。感覺這時的自己比起之前，已經進步很多了！

過去，我所認為理所當然的身體功能――包含排尿、排便、走路、跑步、蹲下、抬腳等簡單的動作，一個月前就這樣消失。突然覺得這些功能是多麼的重要和不可或缺。當什麼事、什麼病都沒發生時，我們並不會去在意這些功能的存在，總覺得這是理所當然、天經地義的事情。但是，一旦我們失去了其中一項，我們才會體認到擁有這些功能，是多麼棒、多麼美好的事情。當失去了才知道要珍惜。

我很感謝也很高興我曾經失去過，因為曾經失去的感覺，會讓我重新檢視我是有多麼的幸福和幸運，能夠重新獲得，並且珍惜我現在所擁有的這一切。當我看到其他的失去一些功能的人，都會再次的提醒我，我是多麼的幸運和幸福，因此，我更要好好的愛惜並關注自己的身體。所以，每個人也要好好的愛惜並關注自己的身體， 因為健康健全的活著是一件多麼美好的事。

親愛的身體，對不起，過去日子裡我忽視了妳，把妳的存在視為理所當然，把妳當成僕人一樣使喚，吆來喝去。妳是如此忠心，毫不反抗和頂嘴，使命必達。雖然偶爾鬧點小脾氣，但終究很快地在醫藥的輔助下又再度替我工作。我不是一個好老闆，沒有給你特別休假，只有病假。過去，我所認為理所當然的身體功能包含排尿、排便、走路、跑步、蹲下、抬腳等簡單的動作，四年以前某一天就這樣消失。妳罷工了，就像新聞中法國和韓國常常出現的景象一樣，用激烈的方式來表達妳的不滿和委屈，打醒了這樣一個漫不經心的我，讓我學到教訓，知道員工才是企業真正寶貴的資產，而不是一直無視無盡的壓榨。

親愛的身體，妳有如我的導師，謝謝妳給了我人生中最重要的一堂課。從那時候起――我痛定思痛，痛下決心，痛改前非，為了更珍惜妳，我決定反主為客，當妳的僕人，細細地聆聽妳的需要，而不再將我的需求擺在妳之前。希望我這個浪子回頭尚不算晚，希望妳能夠給我第二次機會。即使我知道妳會給我很多的機會，但是我會好好地珍視每一個給我的機會。

除了珍惜自己擁有的身體之外

在這段期間當中，重新的審視了自己的身體之外，也感受到了親人和朋友滿滿的關懷。完全沒料到已到成年的我，竟還要讓高齡的父母在病榻前照顧守候，住院期間，看著他們的慌張、無措、擔憂、辛勞。心中真是滿滿的不捨。自己能做的，就是盡量的積極的復健，要能夠趕快的好起來。爸媽的個性總是放不下心，總是認為自己的孩子就是小孩子，還是需要他們的照顧（也許是因為這個小孩有些地方就是講不聽）。這次經歷之後，對於他們所關心的事情，也將會用不同的態度去面對。能讓他們放心， 才是我應該要做的。

除了謝謝，還是感恩

2008年悄悄的，就這樣的即將溜走。它對我來說是一個非常不一樣的一年，並不是因為政黨輪替，也不是因為金融海嘯，更不是因為天災人禍。回憶過去這一年中，自己成長了不少，因為我收到了一份禮物，是上天送給我的大禮物。回想起來，現在我仍然很感謝上天。經過了這一段風風雨雨、踉踉蹌蹌，不僅讓我重新檢視對人事物的看法，個性也有所轉變，成熟了？至少，我開始真正的關心身邊的人了。從過去對人事物相當執著的我，已經不再那麼的執著。生命的韌性和堅定的信心信念似乎不斷的成長著。過去曾經是黑暗面的那個我， 慢慢的像著光明的那一方走過來了。

這一切都要感謝一路上曾經陪伴過我的人，真的有很多人要感謝――要感謝我的家人，沒有你們的照顧、支持和愛心，我今天不可能復健得這麼好。要感謝那一位天使，曾經用美妙歌聲把我從絕望拉升到充滿希望快樂的病房（金大姐，希望您能夠感受到），要感謝三總內湖院區的醫師、護士，你們是如此的有耐心，聽著我不斷的問一些可能你們也不知道的問題，而且在注射高劑量類固醇過程的半夜當中，在我最敏感的時刻，因為稍微的風吹草動就按護士鈴，就立刻趕到並處理。感謝冥冥中安排來教導我、守護我的小天使，因為妳，讓我遇到了不再誤診的醫生，因為妳，讓我看清自己內在真實的面貌。感謝在我人生中受到如此重大打擊時，曾經來看我的朋友、同事，更感謝公司的同事和主管能夠體諒這個情形。

感謝英國的朋友，Alan in Bath，Thank you for your kindness to see me for such a long trip。謝謝餘博，你給了我最有用的書籍，讓我能夠在瀰漫的霧中找到正確的方向，並且讓我增長這方面的知識，學習如何去面對這個無解藥的病，您的睿智是我一生中最好的禮物。謝謝北榮和台大醫院的蔡醫師和楊醫師，謝謝「罕病基金會」和「台灣多發性硬化症協會」的所有人，志工和病友，你們的經驗是我的導師，也是讓我關懷別人的動力。謝謝這一切，讓我更珍惜現在所有的，並且知足快樂。MS（多發性硬化症）小姐，謝謝妳，妳讓我更認識了自己，更了解自己，更能讓我在未來的日子中活得更健康，更快樂，更充實！

每個人都要珍惜和家人在一起的時刻

想想之前從畢業之後，離家遠赴他鄉至第三次嚴重發病前，已有5、6年的時間，在前段的時間中，所追求的算是立業吧，而在年紀稍長，且可望安定之後較後段的時間內則是成家。對於一個人一生所追求和經歷的的不過是成家，立業，生兒育女，而後完成了一段生命和人生的目的。對於一個離家的年輕遊子，最簡單不過的夢想也就是有些成就，然後創造一個家庭，並且進入下一個階段的家庭生活。成家算是對家庭生活的一種希望，也算一種責任。

在發病後，生活也從單身一個人回復到了家庭的生活，和父母親再次的緊密生活在一起。這段時間，自己也覺得在所謂的家庭生活的希求，無形當中獲得了相當的滿足，未必一定要有另外一個家庭啊！所希望的不就是家庭生活的感覺嗎？能夠和自己的家人在一起生活就是家庭生活了，又何必遠赴其他地方追尋？所以請珍惜和家人在一起的時刻，那怕是鬥嘴爭吵，或者是嘻笑怒罵，這不就是生活的一部分嗎？

這場病給了我一些不同的角度和觀點來審視自己，也謝謝上天給了我這樣的禮物。正所謂「父母在，不遠遊」，雖然有點不適用於現代的資訊科技時代，年輕人多半遠赴異地工作，許久才能夠回老家看看老父老母。但是若有機會的話，還是回家看看吧！回家是每個人都渴望的，而我現在正在享受這份幸福！也希望正在看這篇文章的你，能夠隨時珍惜並且享受這份家庭生活的幸福感。

（作者是光電半導體專家，2008年5月罹患多發性硬化症，2010年6月接受全台第一例靜脈氣球擴張手術，並榮獲周大觀文教基金會「2014年第17屆全球熱愛生命獎章」。本文摘錄自《攀越生命大山》 一書第196～200頁，感謝「周大觀文教基金會」慨允轉載。）
 

相信希望和夢想

信仰！Faith！Believe！

好不容易，經過了這段有點久又不算久的時間，誠如歌詞所述一樣，承受著風浪，拖著傷痕纍纍的身軀，揮動著流血的翅膀，撐著已快斑駁脫落拐杖的手把，一步步的走過來，學到了人生莫大的教訓和上天要讓我學習的功課。

人之所以為人 就因為人有愛、會愛、能感受、也能夠感受愛。
人之所以為人， 因為人會做選擇， 雖然不一定選擇就是對的。
也無所謂對或錯，
人之所以選擇，是因為自己相信。
相信什麼？相信自己願意相信的！

回顧之前對自己所說的話，心情依舊，看著去年的文章，全世界都在找尋MS（多發性硬化症）的成因和解藥，其中對自己說了一段話：

「我，也在尋找解藥。不論解藥是何種形式， 藉由我所具備的能力和知識，甚至是直覺，我都一定要找出來！ 標題下了：我要當神農氏。」

如今也真的找到了可能的方向，就讓我實現這個夢想，完成這個逐夢的過程吧！揮動著流血翅膀的我，將會像聖鬥士星矢當中的 Phoenix 浴火重生，再度展翅翱翔！

微不足道的夢想――健康

時間隨著牆上的時鐘的滴答聲來到了2010年，不自覺得和此罕見疾病「多發性硬化症」已經 「倒陣」了快兩年。正確來說，已經與她共處了近5年，因為誤診的緣故，導致第三次發病時已是下半身癱瘓。不禁回想起確診後2009，在「罕病基金會」www.tfrd.org.tw上第一次的投稿題目：我的新年新希望。仍舊記得那時候寫的內容其中一段：曾希望像那藍光半導體之父――中村修二般，在光電半導體研究上有一番作為，在智慧財產上有所成就的我。這是我第三次發病前的夢想。也或許因為過度的自我追求理想而搞壞了自己的身體。正因如此，我細細思索著，如此遠大的夢想（一廂情願的癡心妄想），或許太不切實際，忘了自己有幾斤兩重，這個病正是來告訴我教導我一件最重要的事：若不善待自己的身體，再多的夢想也是枉然，也將成為空想或絕響。所以我不再存有這樣遠大的夢想了，我的夢想改變了，變得很單純，或許對一般正常人而言是微不足道的一件事，但是對我和我患有同樣罕見疾病的人卻可是一件不容易完成的夢想。那就是――復原！讓自己重獲健康。

人因為有夢想而偉大，而我卻因為仍懷抱有夢想而堅強！和其他罕病病友一樣，我將繼續堅強的走下去，不僅是懷抱著這種簡單的夢想如此而已，我也正在逐夢的過程當中。有人說：有夢最美，但是我不僅要有夢，更要勇敢的逐夢踏實！患病至今，上網搜尋國外針對多發性硬化症的研究並且和病友分享，已經成了我人生中的巨大動力，這當中不只讓我自己覺得快樂，同時也也帶給大家一些鼓舞或希望。現在的我都活在逐夢當中，因此每天都活得很快樂。我覺得人生無論處於順境還是逆境，都不能沒有夢想，若一旦失去了夢想，生命將失去了他原有的光彩！

我很喜歡優客李林的一首歌＜有夢有朋友＞。因為我這一個簡單的夢想，讓我在逐夢的過程當中結識了許多的朋友，彼此相互打氣、相互扶持，凝聚了一股看不見的力量， 包含希望和關心。多麼幸運在人生的旅途上遇見你們，和你們一同向前行，讓我的生活更加的溫暖同時更有信心也更有力量。也因為有了彼此關心的你們，我會變得更堅強！懷抱著夢想和朋友一起分享，未來才會更有看頭！我們的心靈也才會越飛越高，越飛越久！

這些年來的日子中依舊充滿著風浪和起伏，但不變的是真心，不變的是理想，不變的是希望，無論夢想是大是小，無論夢想是否改變，都不能讓夢想的火苗消失！我還有微不足道的夢想要去完成，還有很多明天要走，就讓我們繼續邁出步伐向前行。

希望是面對人生無常的信仰

信仰對於人來說，其實是一個很重要的東西， 前不久我閱讀了一本法國哲學家伏爾泰的書《憨第德》，內容是描述許多不同人物的際遇和他們面臨這些際遇的想法和看法。是一本非常耐人尋味的書。書中有一個角色――潘格洛斯，堅信著一切都是最好的安排。無論他的際遇多麼的慘絕人寰，即使是要被吊死，開膛剖肚，淪為奴隸等等。 而另一個角色――馬堂，始終深信著人性極惡，且每個人的背後都有一段悲慘的遭遇。 而說到最後，作者給了我們最大的啟示――無論所遇到的情形如何悲慘，都還是要好好的腳踏實地，關注當下，不要去多想別的。努力的耕耘自己的「田地」。

除此之外，我想給許多因為無常而發生不幸的人（包含我自己）一個信念：給自己一個希望，因為希望是支撐人活下去的任何理由。而且只要活著就有希望。無論你信仰上帝、阿拉、佛祖、觀世音、媽祖。祂們不就是一種希望的代表，給自己許一個願，能夠持續下去的願。看看其他人的遭遇，或許你會安慰一點，那又有什麼理由再自怨自哀？想到之前，我連小便都不能，現在每天看到自己的小便都覺得蠻開心的。或許這是命運之神的安排，又或許是作弄，但，管他的，有希望就夠了。

開心是面對任何病痛的最佳藥方

從今年5月份發病到現在，看了很多也聽了很多現代人所面臨的毛病――壓力、焦慮、煩躁、憂鬱、失眠；這些毛病或許都是工業革命和網路革命所帶給我們的副作用。十倍速的時代讓我們生活無法喘息，全球化的生活讓我們的資訊爆炸。以上這些毛病往往都是疾病的根源。緊張就可以引起胃潰瘍、失眠、心悸等等，高血壓、心血管疾病，甚至是癌症。問問自己：有多久沒有開心大笑了？自己的肩膀有多久沒有放鬆了？有多久沒有和家人或朋友好好的聚在一起好好的聊聊談心了？人活著就是要開心，既然活著，當然要開心的活著。不開心，就容易產生病痛，折磨自己。找點讓自己開心的事做做，按摩、SPA、唱歌、看書等等。紓解心中的壓力也是一種開心的方式，打打出氣娃娃，有不爽就大聲的給他叫出來，也是讓自己開心的方法。自己開不了心，就要找別人來幫你開心。走出去，找朋友，團結力量大。心開了，就一切都安好了。

勇者才能無懼，無懼才能夠克服

再度進入醫院之前，偶然的一個下午看到了電視上正在撥放著＜洛基＞的最後一集，其中一個片段中，敘說著主角和他兒子的對話：他兒子不喜歡活在他父親的陰影下，而對於他父親的復出拳賽，會影響他目前的工作和生活而對他有所埋怨。而主角洛基說了一段令我深思的話語 ：「人生不是一直在抱怨的，也不是一位的指責別人，說這個不好那個不好。人生最重要的是在於你能夠承受多少，承受多重。無論多麼大多麼重的衝擊，你都能夠承受下來，並且再繼續的往前走。」

雖然在拳擊手的戰場上是如此，但是在人生當中，不也是如此？ 能夠堅持到最後一刻而不倒下，才是真正的勇者！

（作者是光電半導體專家，2008年5月罹患多發性硬化症，2010年6接受全台第一例靜脈氣球擴張手術，並榮獲周大觀文教基金會「2014年第17屆全球熱愛生命獎章」。本文摘錄自《攀越生命大山》一書第220～224頁，感謝「周大觀文教基金會」慨允轉載。）