大淶閣的阿諒師
走進日月潭大淶閣的餐廳,就可以看到阿諒穿著白色廚師服專注地工作著。阿諒畢業於台中高農綜合職能科。因為輕度智能障礙的關係,阿諒在透過文字學習和理解能力上較同年齡的孩子都還遲緩些,但是只要能夠用口語教授的方式跟他多說幾次,基本上他還是可以理解到七、八成,也因此他目前得以在五星級飯店擔任西餐部廚師,這完全憑著他鍥而不捨的努力,才掙到這個位子。
大淶閣開幕不久,阿諒就進入飯店工作,剛到任時,足足洗了三個月的碗,現在則負責西餐前菜和冷盤,據大淶閣的總經理表示,料理冷食比熟食更需要心思細膩的人來做,因為熟食部分其材料都會煮熟,所以通常比較容易忽略手部的衛生,但如沙拉等冷食類料理,不但可能不烹煮,且常常非透過雙手做不可,所以需要非常注意清潔度,有些師傅在製作冷食時會忘記戴上手套,但總經理觀察過全部廚師,他發現阿諒從沒犯過這種錯誤,他始終都明白自己的責任在哪裡。
在主管的眼中,阿諒的工作態度好,學習能力更好,雖然開創性較不足,但只要主管交待教過的技術或固定性的工作,他都能做得不錯,工作品質也比較穩定,有時甚至比有些「懶散」的一般員工要好。
永遠的班長
阿諒雖然有閱讀學習上的障礙,但是只要任課的老師們願意多花些時間,把艱澀的知識用比較口語且生活化的方式說明,並且輔以比較多的操作、示範等,阿諒的學習基本上都是還不錯的!
加上他天生好助人,因此在班上的人緣極佳。同學們常常會寫備忘卡、感謝卡等跟他互相交換學習心得,這都有助阿諒在學習時,能用比較生活中的經驗來理解跟表達自己的想法。
民國86年,阿諒就讀於台中高農農三丙班,這是特殊教育班(綜合職能科前身),班上的同學都覺得他很臭屁,但也認為他很能幹。
阿諒二、三年級的班導師美慧老師,是在他升上二年級時,才考進台中高農的。回想剛接任班導時,美慧老師說:「開學第一週,同樣交辦一些事情,他不僅會主動找尋資源來完成老師交代的事,而且事後必回報,讓我對他印象深刻,所以在選班級幹部時,就直接指定他擔任班長。後續表現上,他也都相當盡責,舉例來說,阿諒家在路途較遙遠的魚池鄉,每天5點半就要起床,搭公車,差不多7點到學校。身為班長,為了班上整潔,阿諒會事先安排工作任務,自己賣力清掃,還會嚴格督促,獲得同學認同與肯定!」
美慧老師還說:「我覺得阿諒最難能可貴的就是負責盡職的態度,對於自己的事情都會盡心竭力地做好,遇到狀況也會適時回報和求援,使事情大多能圓滿完成。當班長的時候,事事以身作則,有大我榮譽感,例如有時候同學太晚到學校,他就會在同學到校前,完成打掃工作,等同學到了,也只是笑笑地跟同學說:『我比較早來,所以都掃好了,你們現在趕快進教室去早自習吧。』我看在眼裡、聽在耳裡,心裡真是感動、感佩與感激!人非草木,日久見人心,他一直是全班公認的班長人選。雖然阿諒的學業成績並不是非常理想,但他的態度一直都很積極,雖然總是事倍功半,卻也不洩氣。我曾仔細觀察他的狀況,發現阿諒認字的能力較弱,所以在文字學習速度上受到影響,但因是職校的關係,職業實務的課程訓練占的比例較高,所以他的成績還是蠻不錯的,也很受老師們的肯定。」
「至於工作方面,我們學校以前並沒有實施校外實習,他唸書的時候屬農經科,農藝或園藝的課程相當多,他也很能吃苦耐勞,所以一畢業就被老師介紹到台一農場工作。後來我和他聯絡時,他卻跟我說他不做了,因為他找到更好的工作,薪水也比較高,可以貼家用,他想要盡己所能幫助媽媽。但後來發現,新工作雖然日薪較高,但實質工作天數卻是斷斷續續,不是天天有,薪水反而更少,他體貼家人的美意全都泡湯了,卻還要我跟學弟妹說:『不要只看到一天的工資,應該要看整個月份的,而且也要注意工作能否持續做下去。』他經一事長一智了!」
之後,阿諒離開那家公司,去電鍍廠工作,雖然美慧老師不太贊同,但阿諒的母親希望他能和哥哥一起工作,而且工廠薪資也比較高,所以阿諒還是去了!美慧老師也曾到兄弟倆的租屋處探望他們,確認他們的工作狀況,但後來美慧老師帶新班級,變得很忙,就沒繼續與阿諒聯絡,當她知道阿諒現在是大淶閣的廚師時,她覺得相當欣慰,也很感動的說:「天助自助者。」
美慧老師說:「阿諒讀國中時,他的國中老師希望阿諒可以學到一技之長,因此引導阿諒去讀十年技藝班(餐飲),當時學的是中餐。阿諒的本質就是不怕辛苦,雖然那時候證照沒考過,但他拿他的課本給我看,上面密密麻麻都是筆記,我知道他真的很認真,今天聽到他在大淶閣工作,其實一點都不訝異,我真的很替他高興。」
「對於阿諒今天能夠有這樣的表現,我希望以他為例,給他的學弟妹或是其他殘疾人士的家長一個小小的惕勵。以阿諒來說,他能夠有今天的成就,就是因為他吃苦耐勞、虛心受教,能夠從他人的指正過程中,接受嚴格要求,不會認為對方是在苛責他、指責他、排斥他、刁難他。他的媽媽總是告訴他,這是別人要教你的,你就該認真學,別人在跟你講,你就要認真聽,這樣的家長在孩子身邊支持和肯定,孩子才會聽得進去,也才會有改進、長進的契機。」
阿諒另一個重要的人格特質就是合群,在工作環境或同學的互動中,他會包容別人的不是,還會主動幫忙別人,不會在背後說人長短,希望大家都能有這樣寬廣的胸襟。最後我要提醒家長的部分,這真的非常重要,阿諒從那麼遠的地方來學校,三年來,他從沒有遲到過,只有一次沒到,那次是因為九二一大地震把橋給震斷了,所以公車不通!阿諒畢業時拿到全勤獎。
「剛開始,每天都是阿諒的媽媽叫他起床,載他去坐車,先有家長的督促,等孩子最後能夠自己督促自己,家長才漸漸放手,但我說放手,並不是什麼都放手,他媽媽還是三不五時地注意他的出席狀況,也會和他職場的工作夥伴聊一下他們的家庭狀況和阿諒的工作態度,讓周圍的人能知道孩子的狀況並協助他,我想家長們如果能秉持不放棄的心,隨時隨地幫助孩子,同時也讓孩子多磨練,學習吃苦耐勞,當他們受到挫折時,不是幫他找避風港,而是要讓他能夠提起勇氣面對並協助他做更大的努力與付出,主動面對這個挫折挑戰,從側面去了解並開導孩子,以寬廣的心、主動的態度,去協助孩子解決問題,我想如果能這樣,不管在學習或是就業上都會有比較好的適應與發展,最後,最是感激林老師對兄弟倆的付出,讓我在特教園地裡也在在感受到得天下英才而教之的快樂,也恭喜阿諒,並期盼大家從阿諒的故事中得到啟示,產生積極正向的動力。祝福大家!」
兩個女人撐起的家
阿諒有四個兄弟姊妹,他排行老三,上高中那年,父親因病往生,只能靠母親和祖母撫養他們四個孩子長大。阿諒還小的時候,由他母親在家照顧所有孩子,祖母出去工作,等孩子長大了,兩人的任務才交換過來,為了扶養四個孩子,她們真的很辛苦,回憶當時,阿諒說他讀高二時,有一天回家看到母親因為錢的問題在哭,當時他跟媽媽說:「再辛苦一年,畢業後,我會賺錢給妳。」高三時,他為了減輕媽媽的負擔,自己跑去餐廳問可不可以用洗碗換晚餐,之後他每天放學後便到餐廳幫忙洗碗,藉此賺一頓免費的晚餐。
阿諒國小時成績並不理想,比起其他孩子,他的記憶差了點,學習也慢了點,因此高年級的導師建議他國中之後應該選擇上特教班,也是因為這個選擇,讓他後來有機會接觸中餐烹飪,為之後的餐飲之路奠下良好的基礎。
阿諒的爸爸民國87年時過逝,88年遇到九二一大地震,那年他哥哥也出了車禍,摔斷大腿骨。想起那段時間,阿諒的媽媽說:「有一陣子我真的很洩氣,因為四個孩子都在讀書,還有一個婆婆跟著我,我先生也沒有兄弟姊妹,那時候我常常哭,被阿諒看到了,他跟我說,要忍耐,等他畢業了,他會賺錢給我。聽阿諒這麼說,我真的很感動。一年後,阿諒的哥哥腳傷好了,而且剛好大淶閣有缺人,他成功應徵進去,每天都很認真工作,別人笑他傻,說他那麼拚命做什麼?工作不用那麼拚命啦!但是他認為工作認真是應該的,他知道自己跟別人有點不一樣。阿諒進大淶閣工作也不是因為有特殊門路,他跟別人一樣都是應徵進去的,真的很不簡單,這樣對他來說,到底是好是壞,我也搞不懂。」
阿諒在大淶閣工作,一晃眼就過了兩年,由於認真工作的關係,難免會遭到同事忌妒,排擠他、要他辭職,大廚聽到了就跟他說:「像你這種努力工作的人都不做了,客人多的時候,只剩下一些不努力工作的人,我要如何應付?難道要叫客人在那邊等吃嗎?」當下讓阿諒明白,他那按部就班、認真的態度,的確是有被大廚看見且肯定的,後來也因為他的助人個性,漸漸的拉近了與同僚們的距離。
阿諒在高農的三年都沒缺課,風雨無阻,畢業時,校長十分讚賞阿諒,所以要和他照相,就叫阿諒去做一套新的制服,阿諒想到家裡經濟不是很好,他本身又節儉,於是就跟校長說,買一套制服只為了照張相,實在是太浪費了,所以最後阿諒還是穿著舊制服上台和校長照相。
貧困的成長過程可以磨練一個孩子的求生本能,雖然阿諒家境不優,但人窮志不短,即使一路走來很辛苦,但最終他還是找到理想的工作。
(本文摘錄自《超越自己,永不放棄》一書第94~105頁,感謝「新手父母出版」慨允轉載。)
新成員報到
對宥宥媽而言,2009年是平安快樂的一年,喜獲麟兒、工作順利,家中一片溫馨,幸福地想要擁抱全世界,然而誰也無法預料2010年時,她就像從雲端狠狠落下。
宥宥自出生就有斜頸(左邊脖子有腫塊,左右轉動的角度很小),從滿月後積極復健三個月後明顯改善,六個月大時又出現腹股溝疝氣,不過醫生表示疝氣是小手術,不需要太擔心,滿周歲再進行手術即可改善。直到九個月大,宥宥還是無法自己坐著,滿周歲了還坐得東倒西歪,與傳統上「七坐八爬」的發展差很大,所以只要有遇到醫生,宥宥媽都會順便問一下:「怎麼還不會坐勒?」,每個醫生都說:「晚一點沒關係,拿玩具給宥宥他都會搶去玩,不用擔心。」大家就說「大隻雞晚啼」,也許是發育比較慢吧!不過,帶過兩個孫子的外婆總覺得狀況不對,直說:「這也太慢了!」大家反而安慰她:「不要急!醫生都說時間還沒到。」
晴天霹靂的消息
直到某次帶宥宥去看感冒,又問醫生同樣的問題,醫生說:「看起來應該只是慢,要是擔心的話,可以去看小兒神經科。」這次,外婆很堅持要帶去看小兒神經科,宥宥滿週歲剛好要做疝氣手術,手術前夕要先體檢,就順便去看小兒神經科,沒想到一個晴天霹靂,打得宥宥媽一陣虛軟,醫生說:「宥宥是屬於腦性麻痺併雙下肢障礙。」
因為事發突然,大家都錯愕不已,在疝氣手術結束休養後,宥宥媽和宥宥爸帶著宥宥遍了各大醫院,都得到一樣的答案──運動神經受到傷害,造成雙下肢障礙,需要長期復健,3歲前要把握早療黃金期。當時,剛滿週歲的宥宥還不太會說話,只會叫「拔拔」,連媽媽都不會叫,醫生也無法判斷智商有無受損,全家人整天憂心忡忡。宥宥媽的姊姊在國小任教,說她歷年看過的學生裡面,小時候父母有積極協助孩子做復健,日後身心發展狀況相較好很多。因此家人經過討論後決定──宥宥現在是最需要父母協助的關鍵時刻,所以獲得家人的支持後,宥宥媽媽向公司辭職,開始全心陪著宥宥積極治療。
開始復健
因為先入為主的認定,小孩一有健康問題就直覺該看小兒外科,沒想到醫生專業不同,診斷有別,反而造成療育時間延遲,此時,宥宥已經養成一些不良的姿勢習慣,如跪坐W形、雙手握拳肚子貼地爬等,宥宥直到1歲2個月才開始進行復健,一開始他很排斥一些自己做不到的動作,尤其是拉筋、仰臥起坐,母子簡直像在親子角力比賽。
因為受到高張力腦部放電異常,全身緊繃的影響,導致宥宥用力哭鬧時,身體會變得很緊繃,甚至是不自主的僵硬,大腿內側、小腿、後背、手臂的筋肉都很緊繃,每天都要拉筋,預防關節變形,協助他克服一些他做不到的動作。
宥宥個性其實很拗,碰到不喜歡的活動馬上反抗、大哭,渾身繃得緊緊的,為了讓宥宥適應新生活,全家人卯足全力、輪番上陣,一個人拉筋,旁邊一群人又唱歌又跳舞,努力轉移宥宥的注意力,讓他忘記疼痛,就這樣,早晚各一次,每次都累得人仰馬翻,聲音喊到嘶啞,漸漸地也找到許多方法轉移他的注意力,有時給他玩具,有時看卡通。
宥宥每天要練習的項目很多,從「坐」開始練習,老師讓宥宥扶著矮桌坐著,再把玩具放在桌上,宥宥玩著玩著就忘記要扶桌子,兩三天後就習慣自己坐,不用扶桌子;接著,老師把玩具放在宥宥的左右兩邊,讓他左右轉玩玩具,學習平衡,一、兩個星期後,宥宥就能夠自己穩穩地坐著了;接下來,練習「從椅子上站起」來的動作,這項動作的平衡難度加高,宥宥練了半年還是不行,大夥都開始沮喪了,沒想到某天他突然自己從椅子站起來,大家瘋狂鼓掌喊安可再來一次,宥宥在鼓勵下連續表演了無數次,宥宥媽當時高興的連眼眶都紅了!
復健的漫漫長路
從復健開始,治療師及醫師就告訴宥宥媽,從0分到60分進步會很明顯,但是要從60分進步到80分就很辛苦,過了80分再往上就更難,小朋友辛苦練習,但只要一感冒或生病就整個退一大步,且越到後面動作難度越高、時間拉得越長,光一個跨步的動作就練了三個月,走出幾小步更是練了大半年。
同時還得訓練背肌、上下腹肌,不管是仰臥起坐、穿重量背心彎腰,練傾斜平衡、摔倒時的自我保護、爬樓梯練習大腿內縮肌拉開、綁沙包練高跪走(跪著走,屁股不能壓到小腿)、半跪蹲站等等,每個動作一開始對宥宥來說都是挑戰,等到他會了,還得繼續練習,不斷重複枯燥的動作,直到肌肉群強健起來,身體能夠隨意動作為止。例如高跪走練習,一開始,治療師讓宥宥推著咕咕雞車慢慢走,等推得穩了,再加上沙包綁在小腿,讓宥宥繼續練習,等他可以控制推走速度的快慢後,再拿一塊布給宥宥單手抓著繼續練習,直到宥宥可以放手高跪走,這是肌耐力及平衡的訓練,對以後走路有幫助。宥宥媽陪著他做各種練習,一邊做一邊學,回家後,繼續反覆誘導宥宥練習到成自然。
除了到醫院復健外,腦麻兒最適合的運動就是游泳和騎馬,不過宥宥還小,因此先試比較經濟實惠的水療引導,沒想到宥宥好喜歡玩水,在水療池裡完全放鬆,跟爺爺丟球玩得可開心的勒!
家人的支持與鼓勵
從宥宥被診斷出腦性麻痺後, 宥宥媽用最短的時間強迫自己走出低潮、積極面對現實,協助宥宥復健,當他的引導者。初期,真的打擊很大,原本活潑可愛的小朋友,穿著矯正鞋、綁著沙包,邊哭邊接受訓練,除了不捨,還有千萬個為什麼,怎麼會這樣呢?為什麼是宥宥,哪裡出了問題?到現在還是無解,病因不明!
宥宥的爺爺平日在特教班教園藝課程,得知宥宥是腦麻兒後,是全家人當中第一個堅強走出低潮的,他說:「我的學生每個都是父母的寶貝、家庭的凝聚力也因此更強,宥宥選擇當妳的小孩真是太聰明了,他知道妳們可以給他很多愛。」經過爺爺的開導,宥宥媽心境上慢慢調適過來。
第一次陪宥宥去復健,小子抵死不從,坐在一邊哭個不停,老師只好把母子倆請到小房間練習,回憶當時的情景,宥宥媽說看到他這樣嚎啕大哭,又看到其他復健的小朋友,有軟綿綿躺在地上、有邊哭還流著口水……,當時她突然一陣不捨和難過湧上心頭,「天啊!」她抱著宥宥忍住淚水,一邊跟宥宥說:「我們一定要一起加油!」看到這些同在醫院裡努力的病童及家長們,更覺得自己要加油!
在這段辛苦的復健過程中,從初期的打擊到進展停滯期,低潮、擔憂、沮喪等負面情緒如影隨形,全家人彼此打氣,外婆除了每天協助宥宥復健外,也四處求訪有經驗的醫師及相關疾病的患者,希望更瞭解病情,給孩子最佳的治療指引,這段時間,全家人輪流照護宥宥,爺爺奶奶全力支援。大約復健半年後,宥宥媽及其他家人漸漸瞭解腦麻兒的照顧護理是需要長期抗戰的。
在宥宥慢慢進步,加上忙碌的復健生活日漸上手後,宥宥媽和宥宥爸也開始進行短程的旅遊,每隔一段時間就會帶宥宥一起回南部阿公阿媽家玩,這是宥宥最開心的事情,每次他都興奮的跟老師說:「我要回阿公家玩了!」腦麻兒的家庭也是可以很溫馨快樂的!
跨出第一步
宥宥從開始練習走路到走得像樣,大約花了兩年的時間,雖然說是練走路,但其實是以訓練走路會用到的動態平衡與肌力為主,愈困難的動作要花更漫長的時間訓練,雖然無法跟正常小孩一樣地靈活,但是復健就是希望功能性的動作盡量正確。早期,宥宥跌跌撞撞摔倒後,就寧願用爬的爬到目的地,等走得好一點後,他開始學會自己爬起來,屁顛屁顛的繼續往前走,只要他願意走就有掌聲鼓勵,他越發得意,越走越順!步態也在物理治療老師的指導下日益進步,治療師說即便會走,日後花在調整步態會花掉更多時間,但是只要孩子可以自由行動,慢一點也無妨!
回憶起宥宥第一次在家裡走了近十步,宥宥媽當下欣喜到眼眶泛紅、淚眼模糊,所有的勞累跟辛酸好像都不見了,那個時刻像是嚐到甜果般的滋味,當她把宥宥走路的影片放在臉書上後沒多久,就接到親友團的恭賀與打氣電話,超級開心!
(本文摘錄自《超越自己,永不放棄》一書第153~163頁,感謝「新手父母出版」慨允轉載。)
互相扶持夢姻緣
台中市國光路的巷內有一對奇特夫妻,沒有轟轟烈烈的故事情節,更沒有家財萬貫的歷史背景,卻能譜出一段不平凡的愛情故事,彼此的信念就是欣賞對方的才華,互相的堅持就是包容對方的缺點。
這對夫妻在這個宜人的中部城市裡有一個溫馨小窩,女主角總是自謙地說:「我們只是一對平凡的夫妻。」可是,以她一個正常亮麗的小姑娘,如何能夠拋棄世俗眼光,選擇一個患有腦麻的人為終身伴侶,實在令人無法理解。
薇莉說她的先生威廉,父母都在教育界服務,爸爸在大學教書、媽媽在高職服務,而且威廉的父母都非常支持他。她之所以會嫁給威廉,是因為他是一個很有智慧、很有自信的人,有時甚至有點自信過了頭,她還認為威廉的思維很前進、很寬廣。談到兩人的相處,她說行動上當然是由她協助他,但說到家中大大小小的事情,卻是由威廉決定,都是他幫助薇莉。
她認為威廉很有意思,不會因為行動上的不方便,就影響其人格特質,威廉的優點很多,譬如交友廣闊、懂得體諒別人、喜歡閱讀,無論宗教、歷史、文學都有涉獵。此外,威廉對教育的看法也很獨特,大家常說:「不要讓孩子輸在起跑點上」,他卻問:「起跑點在哪裡?」他認為,每個孩子的起跑點都不一樣,當然終點也不一樣,而目前所認為的終點,也不見得真的是終點,不是嗎?
因為威廉的父母親都獻身教育,從小就對他以對談、商量的方式來溝通,尤其是威廉的媽媽對他付出更多;薇莉自評她的成長過程,認為自己不像威廉那麼自由,因為她的父親在警界工作,篤信權威教育。
威廉成長過程中比薇莉自由,因為個別家庭的教育方式有差異,影響現在的觀念不同,威廉的觀念比較開放,薇莉觀念較為保守。所以現在對於孩子的教育也有所不同,威廉比較不注重孩子的在校成績,薇莉比較看重這個區塊,這也是常發生的爭執議題。
由於明白自己身體上的障礙,所以威廉一直不敢結婚,除了婚姻問題不敢面對,收入問題也是他另一個考量,直到有固定收入,他才開始認真思考這個問題,然後在36歲時步入結婚禮堂。
面對威廉的障礙,當初薇莉要嫁給威廉時受到很多人反對,不過她很清楚自己的選擇是對的,薇莉為何有勇氣嫁給威廉?薇莉以幸福的口吻分享自己對愛情的看法,她說:「一開始,我也沒想到結婚這問題,因為他實在是很不方便,剛好他有一個同學是我的同事,每天我們一起騎腳踏車去上班,在上班途中,他經常說到威廉多有才華,說他會英文、懂文學,還很風趣。每次到園藝公司,我也看到很多人來幫他,他也可以開玩笑,不會把自己的不方便當成障礙,也大方承認自己的不方便,別人幫忙是應該的。沉穩的他讓人佩服,美麗的詩篇讓我陶醉。他有很多有成就的同學經常來他的住處談天說地,讓我有機會接觸那些我從來沒有機會接觸的地方,也讓我有機會瞭解不同的知識領域,這樣一個傳奇人物,在驚奇又喜歡的情況下,我當然選擇他,成為我終身伴侶。」
夫妻倆的家中有許多威廉充滿創意發明的設計,例如裝置在樓梯扶手上的簡易型復健器,他把鐵桿橫架在扶手上,用來拉手臂筋骨,上面緮了條繩子,是用來拉手指筋,因為不拉筋的話,手部會一直萎縮,還會痠痛。
此外, 他還把一般人用的腹部按摩器,改裝成適合他全身運動的專用器材,這個儀器可以快速轉動,他只要手拉著就可以讓全身抖動,促進血液循環。威廉說:「不運動,手會痠痛,還會越來越緊,因為痛,就會逼我動腦筋,去創造發明,解決自己的痛苦。有時太勞累,腦部發出奇怪的信息,讓身體有一種拉扯的痛,尤其感冒、生病或長途旅行,一生病或旅行回到家就會全身痠痛。小時候不懂,長大後才慢慢了解自己身體狀況,慢慢學習讓自己的身體適應日常生活,大概在5歲左右,我就知道這種情況。
喝酒也可以放鬆身體,當年我們要拍結婚照時,我還帶一瓶酒去攝影棚,攝影師還以為我是酒鬼。哈!哈! ……,游泳也是一種放鬆的好方式,在水中很舒服,沒有阻力,柔軟度會變好,因為我的身體變形,在陸地上我要努力平衡身體,所以我會很緊張,在水中就沒這個問題。」
想不到一個深受障礙之苦的人,會有如此一連串的問題,如果不說出來,一般人應該是很難理解行動不便之苦的。
坎坷不平求學路
威廉的求學歷程非常辛苦,甫出生,他就出現腦性麻痺症的徵象,他的父母到處求醫,仍然無法醫好他的病。當年,台灣的醫療技術不是很好,早療系統也不完善,5歲以前,他仍不會坐,直到有一天晚上,就好像神經通了,突然間,他自己坐了起來,全家頓時歡欣鼓舞。
上小學前,威廉媽媽會在家裡教威廉認字,除了中文還有英文。經常給威廉一盤花生,不能用嘴巴直接吃,一定要用手拿一顆一顆送進嘴裡,生活自理訓練。
由於腦性麻痺的關係,威廉的右手無法拿東西,左手又不聽使喚,但他的母親始終未曾放棄要教他寫字,因為右手實在無法握筆,所以她握住他的左手,一筆一筆地勾畫著每個字,因為威廉的手會不停地顫抖,所以每次寫完,母子倆都滿身大汗,雖然辛苦,他的母親仍舊都笑著鼓勵他,甚至,她還發明反向書寫法,以因應威廉不平穩的身體。小學三、四年級時的級任老師非常照顧他,會一個字、一個字,不慌不忙地指導他,至今雖然威廉還是無法寫在固定格內,但他說自己已經很滿足、很感謝這位老師。
由於身體因素,威廉到9歲才進入小學,每次月考,他的母親都會陪他一起上學,幫他將考試卷折成好幾折,以便他書寫。
威廉的父親是植物病理系的教授,平常在家時,就常與他母親討論有關化學、生物或很多知識性的材料,而威廉就像一部吸塵器,在旁邊拚命地吸收各種知識。威廉自承,幸好他的父母有好的知識水平,還有穩定的工作收入,才能提供他完善的生存空間,他認為像他這麼幸運的人還是不多。
對威廉來說,除了國文,其他科目都還可以,因為他入學時年紀比較大,理解力相對比同學強(同屆同學只有7歲)。小學畢業後,他進入東豐國中,續升台中高農。中學時代的師長比較功利,認為他讀書沒意義也沒用處,不但浪費父母親的心血,還浪費教育資源,對他非常的冷漠。其實這些為人師表者都忽略了到學校的目的,除了知識的追求,還可以學習與人互動,最重要的是可以交朋友,豐富自己的人生,一個人要學的東西實在太多了,學習知識只是一小部分。不過,因為當時威廉還小,還不懂得如何表達內心的想法,也不敢告訴老師他的看法。
不過,中學師長的態度一直讓他耿耿於懷,他不了解為何他們要剝奪他唸書的權利?
威廉中農畢業後,大學落榜,又無法就業,他的人生陷入第一個低潮,畢業後的三個月,他非常茫然沮喪,對未來充滿惶恐,後來他就跑去大學旁聽,是無奈、也是比較好的選擇。沒想到中興大學的師生對他都很好,讓他打開眼界,學會從另一個角度去思考事情。
在那段時間裡,他大量閱讀中英文書,慢慢讀出興趣,知道讀書是怎麼一回事。
旁聽生活至大學四年級時,挫折更大,認識的同學一個一個畢業、就業,或出國留學,他再度陷入人生第二個低潮,在那個年代,只要能考上大學的,都是社會的精英,只要肯努力,都可以在社會上表現很好,看著同學一個個找到自己的出路,自己卻漫無頭緒,他當時的心境真是跌到谷底。
幸好,他的高農同學退伍回來,提議共創一家園藝工作坊,就這樣,他一頭栽進園藝六年,直到人手不足經營困難,最後導致歇業,加上他同學的父親要收回工作坊的空地蓋房子,才不得不結束園藝工作。
威廉重回校園,他從很早以前就有一個想法,他不認為自己是要來工作的,他是要來玩的。重回學校接觸另外一個層面,更熟悉的地方,一個人經過歲月的增長,對歷史越來越有興趣。他平常就喜歡閱讀有關歷史方面的書籍,促發他報考歷史系的原因是因為讀了《達文西密碼》這本書,因為他覺得這本書對歷史有全新的解釋!
2011年,威廉重回校園,以第三名的成績,考上中興大學夜間部歷史系。以往政府對於殘障人士考試,沒有特別的優惠或幫助,如延長考試時間或提供輔助器材等,所以讀書、考試對威廉來說一直都很不容易。能重回校園,他感到非常欣慰,而且從那學期,校方還邀請全校有身心障礙的學生開會,提供建議,一起來改善校內設施,同時還可申請工讀生,協助身心障礙的同學處理課業方面的問題,校方真的用心良苦。
雖然威廉一再強調,讀書不是一個高尚的事情,只是生活的一部分,但能夠以正常的考試方式進入大學,重回一個簡單的地方,過一段單純的生活,他很高興。
「人生如戲、戲如人生」的工作思維
威廉有一個很另類的工作理論,他說:「20幾歲時,我就開始想,我生來並不是來賺錢的,上帝派我來可能是來玩的,對於自己的身體條件,我很清楚不可能像一般人,每天庸庸碌碌為錢奔波。我一直想找一個有興趣的東西玩玩,不想賺大錢,只想過我想過的生活,那就很滿足了。其實工作如同玩具一樣,有些人條件好一點可以玩玩大車,那就去玩大車,有些人條件不好,只能玩玩小車,那又未嘗不可。」
威廉似乎很清楚自己的能耐在哪裡,他也建議天下有同樣情況的朋友,不要有比較心,徒然與自己過不去罷了。
他知道英文書的種類是全世界最多的,把英文讀好,可以開拓視野,也可以享受另一種閱讀的樂趣,所以只要教授答應可以旁聽,他就會悄悄地坐在教室內,成為班上的一份子,過了一段很快樂而又荒唐的日子。
之後,在他雙親的幫助下,成立「古今書廊」,銷售一些英文書籍,也讓他更有機會接觸一些國外原文書。
威廉對書有興趣,可以賣書又可以看書,當時年輕威廉的朋友都很熱心來幫忙,通常都是開學前要幫忙將書上架,其他時候還好,不會太忙。
早期經營書店,先進書、再分類,最後上架銷售,整個過程需要很多親朋好友支援,後來市場轉變,漸漸地,一個人就可以忙完所有的事,況且原文書單價高,大家都怕弄髒、弄壞、弄丟,沒人敢負責,所以來幫忙的人越來越少。在這個過程中,他發現一直麻煩人家幫忙,勞師動眾之下,所得也不高,非常不符合成本效益,所以就慢慢思索轉型,再者,走過半世紀之後,新一代年輕人的溝通方式與已往大不相同,加上網路的方便性,也改變經營書局的模式,競爭者越來越多,賣書的工作越來越難做。
書店開18年,2011年8月書店停業,網路發達使傳統書店陷入困境,換一個生活方式——回學校。
此外, 在30歲左右,他的母親提供一些資金讓他操作股票,幸運的是,至今還沒出局,他很喜歡這個工作,縱使所得不是很高,但至少不用假他人之手。書店經營只是在學期開學期間比較忙碌,其餘時間很多空閒可以操作股票,他的父母親對他的工作不會指引方向,也不會強求什麼,只會適時提供他所需的東西,這是一種隱匿性的鼓勵。有勇敢的父母,可能才會有勇敢的孩子。
(本文摘錄自《超越自己,永不放棄》一書第76~90頁,感謝「新手父母出版」慨允轉載。)
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